阿爾茨海默病患者養(yǎng)老之困

《中國經(jīng)濟(jì)周刊》 記者 伍素文 | 廣東報(bào)道

在阿良的印象中，奶奶一直是個(gè)講究的“體面人”。每天早晨，她會(huì)用發(fā)卡別起花白的頭發(fā)，挑好心儀的衣裳，梳洗整齊后便出門跟熟人打招呼?！班従佣颊f她是個(gè)爽朗、和氣的人?！?/p>

但這個(gè)形象在她85歲時(shí)顛覆了。阿良的奶奶變得暴躁易怒，頭發(fā)越來越亂，連衣衫扣子也很難扣好。鎮(zhèn)上的醫(yī)生診斷她得了老年癡呆，也沒開藥，檢查完就送回了家。在后面的幾年，老人的癥狀越來越嚴(yán)重，照料問題頻出，也給阿良的家籠罩上一層陰影。

阿爾茨海默病（Alzheimer Disease，簡稱AD），俗稱“老年癡呆癥”。嚴(yán)格來講，“癡呆”是所有涉及漸進(jìn)性認(rèn)知功能退化疾病的統(tǒng)稱，而AD是癡呆癥中比較常見的一種，屬于神經(jīng)系統(tǒng)變性病。除了癡呆，記憶力下降、性情大變、產(chǎn)生幻覺、生活不能自理等，這些癥狀都可能出現(xiàn)在AD患者身上。

2022年9月21日是第29個(gè)世界阿爾茨海默病日，今年的主題為“知己知彼 早防早智 攜手向未來”。數(shù)據(jù)顯示，我國阿爾茨海默病患者數(shù)量已經(jīng)超過1000萬，居全球之首，預(yù)計(jì)到2050年將突破4000萬。有醫(yī)生表示，隨著人口老齡化，患者數(shù)目越來越多，但到醫(yī)院就診的患者數(shù)比真實(shí)人數(shù)少得多。

這是一個(gè)愈發(fā)龐大的群體，同時(shí)也是一個(gè)還沒有得到足夠討論的社會(huì)議題。在一條熱門微博里，約1.5萬網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)分享了家里老人患上阿爾茨海默病的經(jīng)歷。不少患者和家屬，都困在這個(gè)病癥帶來的羞恥感里。

困在錯(cuò)亂認(rèn)知里的老人

當(dāng)醫(yī)生在診斷書上寫下“阿爾茨海默病”的時(shí)候，小晴的外婆反應(yīng)異常激烈：“你說我癡呆？意思是，你說我是一個(gè)傻子？”

這句話，小晴的外婆重復(fù)了10多年。老人家今年87歲，與阿爾茨海默病伴隨的還有極高危的3級高血壓和2型糖尿病、帕金森病、非器質(zhì)性睡眠障礙。這些疾病導(dǎo)致小晴外婆的生活難以自理，出門需要坐輪椅。

“我的外婆住在30多年樓齡的老房子里，由于房屋建筑特殊沒法加裝電梯，這讓住三樓的她每次下樓都成了‘大工程’。久而久之，她不再出門，逐漸失去了社會(huì)交往?！毙∏鐚Α吨袊?jīng)濟(jì)周刊》記者說。

“去年8月底，與外婆相伴70年的外公意外去世。對于外婆來說，喪偶帶來的應(yīng)激反應(yīng)遠(yuǎn)比她自身疾病所產(chǎn)生的疼痛更加劇烈?！毙∏缁貞浀?，外婆常常沒有食欲，在睡醒之后情緒激動(dòng)地責(zé)難身邊人，問許多令人感到奇怪又無法回答的問題。

青巖劉發(fā)展電子商務(wù)的時(shí)間早，模式較成熟，但在迅速發(fā)展的同時(shí)也出現(xiàn)了諸多困難與阻礙，針對這些問題，本文提出了創(chuàng)新電商經(jīng)營理念，加速轉(zhuǎn)型升級；落實(shí)扶持政策，強(qiáng)化金融服務(wù)；對接高校資源，加強(qiáng)校企合作等措施。青巖劉電商產(chǎn)業(yè)的可持續(xù)發(fā)展離不開政府、全體村民以及電商從業(yè)者們的支持、配合與努力；營造可持續(xù)發(fā)展的電商生存環(huán)境，將會(huì)促使淘寶村更好更快地轉(zhuǎn)型與升級。

北京市朝陽區(qū)一家專門照顧阿爾茨海默病病人的養(yǎng)老院內(nèi)，夕陽西下，照在老人們經(jīng)常玩的布偶娃娃臉上，窗邊欄桿上晾曬的是洗干凈的口水巾，旁邊放著輪椅。

三年前，阿良的奶奶去世，在最后的日子里，神志已經(jīng)錯(cuò)亂的老人還在努力辨認(rèn)她親手帶大的孩子們。但是除了她的大兒子在老家，其他孩子長大后就去了省城工作，平時(shí)很少回家。

阿良還對每次回家的情景記得很清楚：“以前晚上在家，奶奶總會(huì)在客廳陪我看電視。后來有一天在看電視的時(shí)候，奶奶突然對著虛空自言自語，我心想‘這就是老人癡呆’啊。發(fā)展到更晚期的時(shí)候，奶奶還會(huì)在凌晨一片漆黑中大喊她的兄弟姐妹，念叨著可能是她小時(shí)候的事情。”

老人的孤獨(dú)在阿良的眼里一覽無遺，他略帶自責(zé)地說：“我一度懷疑是家人很少陪她，才讓她的癥狀一步步加深，還是應(yīng)該多回家陪她的?！?/p>

在網(wǎng)上，跟阿良有類似經(jīng)歷的網(wǎng)友也不少。在前述微博里，一位貴州網(wǎng)友說：“我爺爺走前的那一兩年就是這樣過來的，每天晚上睡不著就起來砸門，摔鍋碎碗，眼前人誰都不認(rèn)識(shí)，心心念念要回老家（他小時(shí)候住的地方）……”

另一位北京網(wǎng)友講道：“我太奶奶90多歲時(shí)得了阿爾茨海默病，那時(shí)候天天管我姥爺叫‘哥哥’，要回家去，說自己害怕，她之前一直叫我太姥爺‘哥哥’。我太姥爺年輕的時(shí)候在上海做生意，她一個(gè)人在東北拉扯大了6個(gè)孩子，真不知道她在那個(gè)年代帶著這么多孩子是怎么熬過來的，有多少害怕但不敢在孩子面前表現(xiàn)出來、只能硬撐的時(shí)候?！?/p>

曾經(jīng)的經(jīng)歷會(huì)在遺失記憶與理智的情況下“爆發(fā)”嗎？

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科副主任醫(yī)師方瑩瑩接受《中國經(jīng)濟(jì)周刊》記者采訪時(shí)表示，患了阿爾茨海默病的患者，先會(huì)忘記新近發(fā)生的事情，隨著病情發(fā)展，近事遠(yuǎn)事記憶均會(huì)受累。

重慶醫(yī)藥高等?？茖W(xué)校附屬第一醫(yī)院（重慶市第六人民醫(yī)院）神經(jīng)內(nèi)科、老年醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師何永利向《中國經(jīng)濟(jì)周刊》記者介紹，許多阿爾茨海默病老人出現(xiàn)的臨床癥狀屬于輕度癡呆、中度癡呆階段?；颊邔ψ罱l(fā)生過的事沒有印象，忘記一些個(gè)人經(jīng)歷，重復(fù)以前事件，故患者以前的經(jīng)歷、記憶爆發(fā)是常見的，進(jìn)一步發(fā)展到重度癡呆時(shí)，患者說話和行動(dòng)會(huì)有困難，失去環(huán)境感知力，可能念叨一些沒有意義的字句碎片，大小便失禁，進(jìn)食、行走、坐等需要依賴旁人。

照護(hù)者的壓力

由于其他子女都在外務(wù)工，照顧奶奶的重任便落在了阿良已經(jīng)年過花甲的爸媽身上。

阿良對《中國經(jīng)濟(jì)周刊》記者說，一開始，父親對照顧老人家頗有信心，以為伺候吃喝拉撒就行。但到后面才發(fā)現(xiàn)，這是一項(xiàng)讓人身心俱疲的活兒。面對聽不懂話、心智跟小孩一樣的老母親，阿良的父親也逐漸變得不耐煩，有時(shí)說話嗓門變大，事后又感到愧疚。

出門的時(shí)候，他們會(huì)把老人鎖在家里，危險(xiǎn)的東西也都收起來，盡管如此，還是避免不了出狀況。有時(shí)候，老人會(huì)趴在窗臺(tái)胡言亂語，這也招來鄰里的閑言碎語，但個(gè)中無奈只有自家人知道。

浙江省立同德醫(yī)院老年四科，一名護(hù)工攙扶一位阿爾茨海默病患者回病房休息。

“我奶奶也是，用非常惡毒的語言罵照顧她的人，因?yàn)樗偸怯行╁e(cuò)誤記憶，覺得別人對她不好，罵跑了無數(shù)個(gè)護(hù)工。她的孩子誰也頂不住長期伺候她，輪著一個(gè)人（照顧）一個(gè)月，不然也要崩潰?！?/p>

“我外公得了這個(gè)病以后，多次獨(dú)自離家亂走，家人報(bào)警連夜找人。我們把門加了鎖，不讓他有機(jī)會(huì)出去，他就拿菜刀砸門。天天在家里罵我舅舅罵我媽媽。后來他腦梗癱在床上不會(huì)動(dòng)了，大家都覺得反而解脫了?！?/p>

從網(wǎng)友的講述來看，癡呆癥老人的照護(hù)問題成為不少家庭的壓力。

小晴說：“外公去世后，家中包括我和我父母在內(nèi)的6個(gè)成年人需要24小時(shí)不間斷地輪流照顧外婆日常起居。由于我和我的父母還要工作，我們很快就意識(shí)到，聘請一個(gè)能住家的阿姨照顧外婆，才是長久之計(jì)?！?/p>

很快，他們聘請了一名來自廣西的住家阿姨照顧小晴外婆。盡管兩廣都講粵語，飲食習(xí)慣也較為相似，但當(dāng)廣西阿姨住進(jìn)廣東外婆的家里，“原本70年如一日的有序生活被迫瓦解，再重新適應(yīng)新的變化對于外婆來說，并非易事?！?/p>

但在小晴看來，喜愛清靜心思細(xì)膩的外婆，和性格開朗、大大咧咧的阿姨，性格迥異的兩人住在一起，生活上可以互補(bǔ)的地方太多了。她們住在一起將近一年，診斷書上的疾病名字仿佛不再對外婆構(gòu)成心理和情緒上的壓力，“明顯感覺外婆的身體狀況好多了，話也比以前多了”。

“患者智能下降，但情感交流的需要仍然存在?！狈浆摤摫硎荆柎暮Ｄ〉脑\斷，對患者及家屬是一個(gè)很大打擊，令人恐懼和無法抵抗。照護(hù)者面對的一個(gè)最大困難是處理患者的行為改變。此外，穿衣、洗澡、吃飯這些日?；旧罨顒?dòng)對于患者及照護(hù)者都相當(dāng)困難。但癡呆患者的癥狀和不恰當(dāng)行為不是故意的，照護(hù)者不要產(chǎn)生蒙羞感。

她提示，患者家屬可以與醫(yī)院的癡呆?？?、阿爾茨海默病協(xié)會(huì)等機(jī)構(gòu)聯(lián)系，以了解有關(guān)癡呆的知識(shí)、治療方案和護(hù)理資源?！罢乙粋€(gè)能分擔(dān)你的感受和憂慮的支持組織，提供有益經(jīng)驗(yàn)及幫助，如中國癡呆防治網(wǎng)，還可以考慮利用老人日托中心、老人院或短期看護(hù)站，使護(hù)理工作相對減輕些?！?/p>

去養(yǎng)老院照護(hù)也是部分人的選擇。記者咨詢了解到，在養(yǎng)老院，患有阿爾茨海默病的老人通常是分區(qū)域管理，收費(fèi)比一般老人甚至失能癱瘓的老人還高。深圳一家養(yǎng)老院的運(yùn)營人員表示：“我們收費(fèi)相對高的就只是認(rèn)知障礙的老人，因?yàn)檎疹欕y度相對大，還有非藥物干預(yù)的一些活動(dòng)。我們根據(jù)失智失能等級來收費(fèi)，最高的會(huì)達(dá)到1萬多元一個(gè)月，雙人房。其實(shí)對于我們來講，照顧那些完全失能、臥病在床的還更簡單一些?！?/p>

何永利提示，首先，癡呆患者及其照護(hù)者需教育與培訓(xùn)，掌握阿爾茨海默病基本知識(shí)及發(fā)展規(guī)律，定期到醫(yī)院隨訪，評估患者的認(rèn)知狀況、日常生活能力、精神狀況和各種治療的有效性和副作用，為護(hù)理照料制定個(gè)體化方案。其次，針對不同程度的癡呆，實(shí)施方案也應(yīng)有所不同。

阿爾茨海默病會(huì)不會(huì)遺傳、如何預(yù)防？

2020年阿爾茨海默病流行病學(xué)的數(shù)據(jù)顯示，阿爾茨海默病在中國的綜合發(fā)病率為4%，隨著年齡的增長而增長，女性患病率幾乎高于男性兩倍。從受教育程度來看，小學(xué)或以下人群患病率6%，初中或以上患病率3%。從地域來看，華東地區(qū)5%，高于華北地區(qū)4%、華中地區(qū)3%，城市4%，稍低于農(nóng)村的5%。

人們不必過度擔(dān)憂自身是否有患病的可能。復(fù)旦大學(xué)人類學(xué)專業(yè)博士研究生梁忻怡也因?yàn)榧胰嘶疾〉钠鯔C(jī)，開啟了相關(guān)研究。她發(fā)現(xiàn)，不少研究對象會(huì)過度對照網(wǎng)絡(luò)上的疾病特征來判斷自己是否有病，擔(dān)心自己年紀(jì)大了后也會(huì)癡呆，他們大多數(shù)也認(rèn)為自己有病。但與他們交流，包括觀察他們的日常生活后發(fā)現(xiàn)，“哪里像是有病，正常得不得了”。

此外，美國NIA-AA（美國國立老化研究所與阿爾茨海默病協(xié)會(huì)）強(qiáng)調(diào)阿爾茨海默病的連續(xù)性，提出其病理改變可能在臨床出現(xiàn)癥狀前15～20年就開始。

那么，阿爾茨海默病是否會(huì)遺傳？何永利介紹，阿爾茨海默病是一種復(fù)雜的多因素疾病，部分具有遺傳功能，目前發(fā)現(xiàn)的致病基因有APP、PSEN1、PSEN2或21三體，風(fēng)險(xiǎn)基因有APOE?4純合子。遺傳人群多發(fā)生在65歲以下的阿爾茨海默病患者。方瑩瑩則表示，在阿爾茨海默病患者中，有90%為散發(fā)性遺傳，只有10%是家族性遺傳，攜帶APOE?4基因的人群有較高的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。

據(jù)了解，阿爾茨海默病的治療包括藥物療法和非藥物干預(yù)，藥物治療包括認(rèn)知增強(qiáng)劑和緩解阿爾茨海默病患者精神癥狀的藥物。然而，開發(fā)治療阿爾茨海默病的特效藥一直是艱巨的挑戰(zhàn)，而藥物也只能緩解癥狀，不能阻止疾病的進(jìn)展。

在非藥物干預(yù)方面，何永利醫(yī)生建議，可以在飲食方面有所注意加以預(yù)防。根據(jù)國際上推薦的干預(yù)神經(jīng)退行性延遲（MIND）飲食，可以多吃豆類、魚類、堅(jiān)果，以及全谷物、家禽肉、綠葉蔬菜、西紅柿、茄子，多用橄欖油或山茶籽油，水果優(yōu)先選擇草莓、藍(lán)莓等漿果類水果。而薯?xiàng)l、炸雞等油炸食品，豬肉、羊肉、牛肉等紅肉，甜點(diǎn)、黃油和加工零食，以及奶酪類食物則要少吃。最好戒煙和限酒，女性每天飲用不超過15克酒精，男性每天不超過30克酒精。

方瑩瑩還建議，除了飲食，保障睡眠質(zhì)量，多學(xué)習(xí)，多進(jìn)行體育鍛煉，以及多社交都有助于避免癡呆或減緩癡呆進(jìn)程。同時(shí)，管理血管危險(xiǎn)因素，控制心腦血管疾病發(fā)病的因素也是預(yù)防癡呆的重要一環(huán)。