基層醫(yī)療機構(gòu)腫瘤慢病管理現(xiàn)狀及問題分析

楊茜，郭進(jìn)華，馬一棟

1.大同市第五人民醫(yī)院腫瘤放療科，山西 大同 037004；2.大同市第五人民醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，山西 大同 037004

惡性腫瘤是嚴(yán)重威脅人類健康和社會發(fā)展的疾病，全球每年約有1 000萬人死于癌癥，發(fā)病率逐年上升[1-2]。人口老齡化加劇，工業(yè)化、城市化進(jìn)程加快，環(huán)境因素、生活方式不斷改變，導(dǎo)致我國腫瘤防控形勢嚴(yán)峻[3]。但隨著醫(yī)療技術(shù)、生物制藥的發(fā)展，腫瘤的臨床治愈率及生存率也在逐年上升。同時，因為腫瘤早期篩查的推廣和發(fā)展，絕大多數(shù)的腫瘤可以被早期發(fā)現(xiàn)并予以根治。因此，世界衛(wèi)生組織等國際權(quán)威機構(gòu)把癌癥重新劃定為可以調(diào)控、治療，甚至治愈的慢性病[4]。我國政府近幾年針對慢病管理，出臺了相關(guān)政策以推動慢性病患者的規(guī)范化診療，提出要重點發(fā)展個性化健康服務(wù)、協(xié)同醫(yī)療、智慧醫(yī)療等新型健康服務(wù)，創(chuàng)新疾病診療和健康管理服務(wù)模式，推動晚期疾病治療模式轉(zhuǎn)變?yōu)樵缙诮】荡龠M(jìn)模式[5]。因此本研究以腫瘤慢病管理在基層醫(yī)療機構(gòu)的開展情況進(jìn)行觀察研究，探究當(dāng)前存在的具體問題,并依此提出針對性建議。

1 國內(nèi)外腫瘤慢病管理開展情況

在慢性病管理的開展上，國外較早于我國建立了適合國民需求的慢性病管理模式，在此基礎(chǔ)上發(fā)展了腫瘤慢病管理，提出將腫瘤疾病作為慢性病進(jìn)行全病程管理，建立以醫(yī)療為基礎(chǔ)、以患者為中心，分級診療和護(hù)理相結(jié)合的、連續(xù)的、整體的醫(yī)學(xué)診療模式，這樣可以充分利用多種醫(yī)療資源，針對性地為每一位腫瘤患者提供高質(zhì)量的疾病管理服務(wù)，減少其治療的片段化和重復(fù)性，降低就醫(yī)成本，提高診療質(zhì)量，增強治療信心，增加治療的完整度，即使長期帶瘤生存，也可獲得最大受益和生存質(zhì)量。美國2018年ASCO年會也報道了相關(guān)研究結(jié)果，顯示相比常規(guī)醫(yī)療流程，提供全病程管理服務(wù)，可以使腫瘤患者治療費用降低21.4%，死亡風(fēng)險降低38%。我國在腫瘤慢病管理工作方面仍處于起步階段，存在著人才匱乏、制度不健全、管理服務(wù)供不應(yīng)求等問題。尤其在腫瘤慢病管理的研究和推廣上，處于較空白階段，大多數(shù)地區(qū)仍以傳統(tǒng)抗腫瘤診療模式為主。早期有研究將上海一社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系與醫(yī)院的衛(wèi)生資源相互結(jié)合[6]，以社區(qū)中老年人為觀察對象，篩檢其中的腫瘤高危人群，對高危人群實施“初篩-精篩-精查-確診”個體化醫(yī)學(xué)干預(yù)和監(jiān)測，建立規(guī)范化管理隊列，這一管理方法在早期發(fā)現(xiàn)腫瘤、延緩惡性腫瘤進(jìn)展方面取得了很好的效果。因此腫瘤慢病管理模式的建立和發(fā)展對于腫瘤患者有著重要的意義。

2 基層醫(yī)療機構(gòu)腫瘤慢病管理存在的問題

2.1 腫瘤高危人群及腫瘤患者腫瘤慢病管理教育不足

研究對已經(jīng)確診的123名腫瘤患者進(jìn)行統(tǒng)計分析，發(fā)現(xiàn)有86.7%的腫瘤患者就診時已不是腫瘤早期階段，有的是因為在疾病初期沒有對早期病癥引起足夠的重視，而沒有及時就診，有的是因為經(jīng)濟原因長時間不愿意就診。對123名腫瘤患者進(jìn)行問卷調(diào)查，調(diào)查他們對于確診腫瘤后的疾病管理意識，統(tǒng)計結(jié)果表明所有調(diào)查者均對腫瘤可以作為慢病科學(xué)管理實現(xiàn)高質(zhì)量生存完全不了解。

對普通居民進(jìn)行問卷調(diào)查，調(diào)查人員中包括無腫瘤風(fēng)險的普通人群、腫瘤高危人群，調(diào)查問卷主要針對各類人群對于腫瘤慢病管理的認(rèn)知情況及早癌篩查的重視程度。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，年齡＞50歲的腫瘤高危人群，對于腫瘤慢病管理概念幾乎沒有認(rèn)識，早癌篩查重視度非常低，81%的人群對常規(guī)體檢表示可以接受，但并沒有積極的意愿進(jìn)行更標(biāo)準(zhǔn)的早癌篩查，僅占這一調(diào)查人群的12.6%。尤其在文化程度上表現(xiàn)出一定的差異，＞50歲文化程度較高的人群早癌篩查認(rèn)知程度高于文化程度偏低的人群，同時對腫瘤慢病管理概念有基礎(chǔ)認(rèn)識，其中有2人表示在一些媒體渠道聽說過。對年齡＜50歲的普通人群調(diào)查發(fā)現(xiàn)，年輕人對腫瘤慢病管理有更高的認(rèn)知，有21.2%的人通過各種渠道聽過這一概念，同時對早癌篩查認(rèn)可度更高，有53.8%的人群更愿意積極采取行動進(jìn)行早癌篩查。見表1。

表1 健康人群腫瘤預(yù)防及慢病管理認(rèn)知情況

2.2 腫瘤慢病管理專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)建立不足

對本市5家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，3家縣級醫(yī)院，以及設(shè)有腫瘤專科的3家綜合醫(yī)院現(xiàn)場調(diào)查發(fā)現(xiàn)，從社區(qū)、縣區(qū)基層醫(yī)院到上級醫(yī)院，都沒有設(shè)立專門的腫瘤高危人群登記機構(gòu)，已經(jīng)確診的腫瘤患者也沒有建立系統(tǒng)的疾病管理程序，腫瘤高危人群沒有便捷的管理自己腫瘤高危風(fēng)險的機構(gòu)，腫瘤患者在腫瘤專科治療后沒有后續(xù)跟進(jìn)的基層管理單位，導(dǎo)致這些人群缺失了實現(xiàn)長程連續(xù)管理疾病的可能性，同時進(jìn)一步導(dǎo)致腫瘤患者大數(shù)據(jù)的缺失和采集困難。在對腫瘤?？漆t(yī)生及開展涉及早癌篩查的體檢機構(gòu)中調(diào)查發(fā)現(xiàn)，同樣由于腫瘤慢病管理的缺失，即使當(dāng)時給予患者專業(yè)的檢查及治療，因為疾病管理缺乏連續(xù)性，最終仍然導(dǎo)致患者無法實現(xiàn)長程規(guī)范化管理，喪失及時預(yù)防腫瘤及早期發(fā)現(xiàn)早期治療的機會。

2.3 腫瘤慢病管理專職人員缺乏

研究采用文獻(xiàn)檢索的方式對“社區(qū)腫瘤疾病管理”[7-10]“腫瘤早癌篩查”[11-13]等進(jìn)行相關(guān)檢索，研究發(fā)現(xiàn)僅有腫瘤專科醫(yī)生對各種腫瘤的高危人群以及需要進(jìn)行的早癌篩查有所掌握，大多數(shù)其他專業(yè)的臨床醫(yī)生以及社區(qū)、縣區(qū)醫(yī)生都沒有較系統(tǒng)的腫瘤慢病管理思維，導(dǎo)致腫瘤早發(fā)現(xiàn)意識不強，對常見癌癥的高危對象概念不清，最終導(dǎo)致缺失針對性較強的給患者定期檢查的建議。尤其在分級診療開展的幾年間，腫瘤疾病的管理并沒有很好地體現(xiàn)和應(yīng)用在分級診療上。同樣，在對本市基層醫(yī)療機構(gòu)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，縣區(qū)及社區(qū)醫(yī)院中并沒有受過專業(yè)培訓(xùn)和學(xué)習(xí)的腫瘤專業(yè)管理醫(yī)務(wù)人員，訪談中發(fā)現(xiàn)各級醫(yī)療機構(gòu)也并未配備專職人員開展腫瘤慢病管理工作。

2.4 腫瘤患者慢病管理信息存在信息壁壘

隨著信息技術(shù)的飛快發(fā)展，人類已經(jīng)進(jìn)入了大數(shù)據(jù)時代。在慢病管理領(lǐng)域，患者的健康數(shù)據(jù)采集和共享開始成為可能。腫瘤是一種高度復(fù)雜和個體化的疾病，即便是單一患者也涉及到大量的醫(yī)療數(shù)據(jù)，隨著醫(yī)療大數(shù)據(jù)中統(tǒng)計分析工具的進(jìn)步，可以將大量復(fù)雜的腫瘤數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，在斷續(xù)繁雜的數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)規(guī)律[14]，為腫瘤疾病的研究、防治提供支持。但在目前的腫瘤大數(shù)據(jù)管理領(lǐng)域，研究發(fā)現(xiàn)各種大數(shù)據(jù)的應(yīng)用均處于起步階段，尤其存在很嚴(yán)重的信息壁壘，由于政策、信息安全等因素的影響，沒有發(fā)現(xiàn)任何一種數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)可以將一例患者從患病前到患病后診療過程的所有數(shù)據(jù)進(jìn)行記錄。在對腫瘤高危人群的大數(shù)據(jù)采集研究中發(fā)現(xiàn)，由于采集目標(biāo)是健康人群，缺乏主動登記備案的動力，使得這一類大數(shù)據(jù)采集也變得較為困難。本市各級醫(yī)療機構(gòu)雖均已開展電子病歷系統(tǒng)多年，但各級機構(gòu)、各醫(yī)療單位之間信息無法集中共享，由于腫瘤患者在診治過程中就診多家醫(yī)院的情況十分常見，使得治療信息十分分散，導(dǎo)致規(guī)范準(zhǔn)確的慢病管理開展在信息管理上受到制約。

2.5 腫瘤慢病管理政策支持不足

目前國內(nèi)在腫瘤慢病管理規(guī)范方面缺少相關(guān)政策保障，同時對常見惡性腫瘤疾病的免費篩查開展較少。由于患者在門診檢查隨訪時，需要自行承擔(dān)一部分費用，造成一些癌癥高危人群因不愿意個人承擔(dān)檢查費用而中斷了對腫瘤的監(jiān)測隨訪。對相關(guān)腫瘤篩查文獻(xiàn)進(jìn)行檢索，結(jié)果顯示，沒有定期復(fù)查的腫瘤高危對象中因檢查費用高而不愿意接受檢查的占22.6%，在對本市腫瘤高危人群的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，這一比例占比更高，達(dá)到46.2%。在腫瘤慢病管理機構(gòu)的設(shè)置上也存在政策支持的不足，沒有給予專業(yè)管理人才的培訓(xùn)和扶持政策，因此政策因素也是制約腫瘤慢病管理有效開展的問題之一。

3 基層醫(yī)療機構(gòu)腫瘤慢病管理發(fā)展模式探析

3.1 建立以腫瘤患者及腫瘤高危人群為主體的慢病管理結(jié)構(gòu)

腫瘤疾病管理的主要參與者也是最終受益者都是腫瘤患者和腫瘤高危人群，因此在建立的腫瘤慢病管理體系中，他們也必須是最重要的一個環(huán)節(jié)，只有積極參與到慢病管理體系中來，才能談得上體系的管理和運轉(zhuǎn)。雖然晚期腫瘤的病死率很高，但若早期發(fā)現(xiàn)，治愈率往往可以達(dá)到90%以上，因此按照腫瘤疾病標(biāo)準(zhǔn)的三級預(yù)防，做到減少致癌因素的接觸和刺激，早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療，規(guī)范治療，才能真正讓腫瘤疾病成為一種慢性疾病來管理。因此應(yīng)積極在腫瘤患者和腫瘤高危人群中開展持續(xù)多方式的腫瘤慢病宣傳教育，并且針對不同年齡、不同文化層次的人群采取因人而異的宣教手段，真正打破無病時不管，有病時恐慌亂投醫(yī)的現(xiàn)狀，讓大眾們從根本上接受腫瘤疾病可以像糖尿病、高血壓等疾病一樣可以作為慢病來管理。

3.2 建立責(zé)任明確的腫瘤慢病管理人員

腫瘤疾病作為一類診斷和治療都較其他慢性疾病更為專業(yè)、復(fù)雜的慢性疾病，它的分級診療策略不能完全按其他疾病套用，尤其研究也證明基層醫(yī)療機構(gòu)目前并不具備專業(yè)性很強的腫瘤診斷治療水平。因此需要建立更符合機構(gòu)本身條件，責(zé)任分工明確的腫瘤疾病分級診療體系。首先以社區(qū)為單位的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在腫瘤慢病管理體系中主要承擔(dān)腫瘤預(yù)防宣傳教育和腫瘤高危人群登記工作，社區(qū)衛(wèi)生人員重點對腫瘤早期預(yù)防的專業(yè)知識進(jìn)行學(xué)習(xí)和提升，以提升社區(qū)居民防癌意識為主要責(zé)任。其次以區(qū)為單位的二級醫(yī)療機構(gòu)，例如縣醫(yī)院、區(qū)二級醫(yī)院，主要承擔(dān)腫瘤晚期患者的姑息治療，以提升腫瘤患者的生存質(zhì)量為主要責(zé)任，同時提升這一級別醫(yī)生的腫瘤早期診斷意識和專業(yè)素養(yǎng)，能夠做到首診不錯過、不耽誤患者早期發(fā)現(xiàn)腫瘤的機會，發(fā)現(xiàn)疑似患者能及時正確引導(dǎo)其就診上級腫瘤?？漆t(yī)院進(jìn)行專業(yè)的診斷。最后以腫瘤?？茷閱挝坏哪[瘤專業(yè)醫(yī)院、綜合三級醫(yī)院，主要承擔(dān)腫瘤患者的規(guī)范診斷和治療工作，需要不斷提升腫瘤診療水平，提高腫瘤患者健康管理水平，建立腫瘤患者健康管理檔案，在腫瘤患者治療期間給予科學(xué)管理和指導(dǎo)，提升患者生活質(zhì)量，讓患者切實體會到腫瘤作為一種慢性疾病的管理理念。同時三級醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)互相配合，充分調(diào)動資源，上級醫(yī)院應(yīng)定時下沉基層醫(yī)療機構(gòu)，對基層醫(yī)療機構(gòu)腫瘤工作人員進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，同時與基層機構(gòu)有效溝通，真正做到分級診療，各司其職，共同提升居民的腫瘤早期診斷率，降低腫瘤的發(fā)病率，改善腫瘤患者的生存質(zhì)量。

3.3 建立長期有效的醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺

在腫瘤疾病中大數(shù)據(jù)的應(yīng)用，可以將大量高度復(fù)雜和個體化的腫瘤疾病數(shù)據(jù)進(jìn)行整合分析，幫助相關(guān)人員可以有針對性地開展腫瘤研究和防治，同時大數(shù)據(jù)技術(shù)可以在早診早治領(lǐng)域發(fā)揮重大作用，實現(xiàn)對特定個人或人群的健康和醫(yī)療管理。本市腫瘤醫(yī)院作為省區(qū)域腫瘤中心的合作單位，定期負(fù)責(zé)對全市縣區(qū)的腫瘤患者進(jìn)行登記，并上報國家腫瘤中心，可以對本市腫瘤患者情況形成一個基本大數(shù)據(jù)采集。但目前的數(shù)據(jù)收集仍存在方式單一、內(nèi)容簡單、數(shù)據(jù)片段化的問題。在大數(shù)據(jù)發(fā)展的今天，需要建立更加有效可利用的大數(shù)據(jù)收集管理系統(tǒng)。①在基礎(chǔ)設(shè)施上，建設(shè)腫瘤慢性病信息系統(tǒng)、電子病歷、健康檔案以及相關(guān)便攜APP；②保證信息系統(tǒng)中數(shù)據(jù)信息的可靠性、實時性、完整性和連續(xù)監(jiān)測；③是打破信息壁壘，不同信息主體間信息流通、共享信息安全，同時保證數(shù)據(jù)安全和隱私保護(hù)。有了大數(shù)據(jù)的支持，健康人群可以得到更加針對自身的預(yù)防和早癌篩查，腫瘤患者可以得到更加精準(zhǔn)的針對自身腫瘤特點的治療方案，協(xié)助實現(xiàn)腫瘤疾病的慢病管理。

3.4 切實加強各級政策對腫瘤慢病管理的支持

為了加強腫瘤慢病管理的有效性，需要在涉及到的政府部門、醫(yī)療機構(gòu)建立適應(yīng)各級層級的腫瘤慢病管理相關(guān)政策。①在管理層面，在疾控部門及各級醫(yī)療機構(gòu)設(shè)立專門的腫瘤慢病防控信息化部門或科室；②在政策與制度上，各級政府出臺相關(guān)政策規(guī)劃，管理部門、醫(yī)療機構(gòu)制定專門的信息化管理制度或有關(guān)規(guī)劃，例如成立依托分級診療背景的互聯(lián)網(wǎng)腫瘤慢病管理中心、腫瘤慢病管理門診等；③為了讓各項政策能夠有序有效執(zhí)行，需要給予資金支持，例如政府對于腫瘤篩查等項目在醫(yī)保報銷上給予一定的政策傾斜，各級醫(yī)療機構(gòu)在相關(guān)從業(yè)人員的培訓(xùn)和軟硬件配置上給予經(jīng)費支持，腫瘤慢病管理中心可以尋求第三方大數(shù)據(jù)公司的合作支持，同時對醫(yī)護(hù)和管理人員進(jìn)行信息化辦公流程培訓(xùn)，建立標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)范。

3.5 構(gòu)建患者、醫(yī)療機構(gòu)、信息平臺、各級管理部門相互配合的腫瘤慢病管理體系

腫瘤高危人群及腫瘤患者是腫瘤慢病管理的最終受益者，醫(yī)療機構(gòu)是管理的執(zhí)行者，信息平臺是管理數(shù)據(jù)的傳遞者，各級管理部門是管理健康有效運行的支持者，每一個角色在腫瘤慢病管理環(huán)節(jié)中都有著至關(guān)重要的作用，需要互相配合，構(gòu)建一個網(wǎng)狀的上下聯(lián)動體系，才能保證慢病管理方式在腫瘤疾病的防控、治療中發(fā)揮真正的作用。政府及相關(guān)主管部門發(fā)布關(guān)于醫(yī)療大數(shù)據(jù)、電子檔案、居民健康檔案、區(qū)域衛(wèi)生平臺建設(shè)等政策文件，提出管理相關(guān)配套制度；各級醫(yī)療機構(gòu)通過醫(yī)務(wù)人員采集患者的各項診療數(shù)據(jù)、隨訪情況；患者通過積極向就診各級醫(yī)療機構(gòu)提供自身醫(yī)療數(shù)據(jù)；信息平臺通過收集各種醫(yī)療數(shù)據(jù)可以完成數(shù)據(jù)信息的整合分析。最終政府及衛(wèi)生主管部門通過對診療數(shù)據(jù)、管理數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理，依托研究機構(gòu)分析相關(guān)過程，可以形成更加科學(xué)合理的研究報告及決策方案，指導(dǎo)慢病管理的有效運行，同時醫(yī)生通過數(shù)據(jù)收集各類人群信息，可以科學(xué)預(yù)測當(dāng)?shù)啬[瘤疾病發(fā)展趨勢，制訂個性化篩查及治療方案，為患者帶來更科學(xué)的診療方式。

4 結(jié)語

人口老齡化的加劇，疾病譜的改變，導(dǎo)致腫瘤疾病成為我國重大公共衛(wèi)生問題，嚴(yán)重威脅人類健康。但隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，“腫瘤無法治愈”的陳舊觀念已經(jīng)不再正確，有些腫瘤經(jīng)治療后可以完全治愈，有些腫瘤可以獲得有效的長期緩解，得到與正常人同樣的生活狀態(tài)[15]。腫瘤慢病管理模式的建立對于腫瘤人群的長期獲益有著重要的意義，它是一種需要患者、管理機構(gòu)、信息技術(shù)支持等多方面協(xié)作完成的管理體系。本研究發(fā)現(xiàn)在基層醫(yī)療機構(gòu)慢病管理意識普遍欠缺，在腫瘤這一較為特殊的疾病中，慢病管理體系基本處于缺失狀態(tài)。但腫瘤疾病在基層居民中是一種發(fā)病率逐漸上升、導(dǎo)致家庭負(fù)擔(dān)社會負(fù)擔(dān)急劇增加的疾病，腫瘤慢病管理體系的建設(shè)對于基層居民意義重大，但由于基層患者、醫(yī)療機構(gòu)在腫瘤慢病管理意識上的各種缺失和認(rèn)識薄弱，導(dǎo)致管理體系的建立面臨著較為艱巨的困難，需要加強各級機構(gòu)的政策支持、制度規(guī)劃和資源分配，并給予人群持續(xù)科學(xué)的腫瘤疾病科普宣教，持續(xù)有效推進(jìn)基層醫(yī)療機構(gòu)腫瘤慢病管理體系的建立。