乳腺癌患者夫妻疾病溝通影響因素的質(zhì)性研究*

劉 賀 蘇閃閃 王丹丹 劉夢麗 瞿小鳳 鄭 蔚

乳腺癌是威脅女性健康最常見的癌癥[1]。隨著診療水平的不斷提高，我國乳腺癌5年生存率已達(dá)83.2%，但患者在接受治療時會出現(xiàn)各種癥狀，從而影響其治療依從性，不利于患者康復(fù)[2]。夫妻疾病溝通是指患者和配偶交流疾病有關(guān)信息以及個人對治療的感受和憂慮的過程[3]。溝通質(zhì)量是長期關(guān)系運(yùn)作的預(yù)測因素之一[4]，乳腺癌患者夫妻之間經(jīng)常進(jìn)行疾病溝通能夠減輕患者的心理困擾[5]，幫助患者應(yīng)對疾病，對患者的康復(fù)至關(guān)重要[6]。目前，國內(nèi)有學(xué)者對結(jié)直腸癌造口患者的夫妻疾病溝通體驗做了質(zhì)性研究[7]，對女性乳腺癌患者夫妻疾病溝通的關(guān)注不足，而女性癌癥患者更容易陷入自我批評和沉思，其正念水平較男性患者低[8]，且對乳腺癌的治療會使患者發(fā)生身體意象失調(diào)[9]。因此，本研究通過質(zhì)性研究的方法深入了解我國女性乳腺癌患者夫妻疾病溝通的影響因素，以全面了解其內(nèi)心真實感受，為改善其夫妻疾病溝通狀況提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2021年12月～2022年1月選取鄭州市某三甲醫(yī)院住院乳腺癌患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)病理學(xué)確診為乳腺癌的女性患者；(2)年齡≥18歲；(3)已婚且與配偶共同生活；(4)意識清楚、無視聽和溝通障礙；(5)知曉自身病情；(6)知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)病情不穩(wěn)定；(2)合并其他嚴(yán)重疾病。在選擇樣本時考慮年齡、婚齡等因素，最終樣本量以資料飽和不再出現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據(jù)研究目的并結(jié)合相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)研究小組討論形成訪談提綱初稿，再對3例乳腺癌患者進(jìn)行預(yù)訪談后對初稿進(jìn)行修改，最終形成正式訪談提綱：(1)您覺得您與愛人的疾病溝通狀況如何？(2)您對您與愛人之間的疾病溝通滿意嗎？(3)您認(rèn)為哪些原因會影響到您與愛人之間的疾病溝通？(4)除了以上問題，您還有其他想溝通的嗎？訪談提綱作為對受訪者的一種提示，研究者需要根據(jù)具體回答及時調(diào)整提問策略，并鼓勵受訪者提出自己的問題。

1.2.2 資料收集與分析

本研究以現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo)，訪談地點為病房示教室，保證房間內(nèi)只有受訪者和研究者。訪談前對受訪者說明研究目的、內(nèi)容、方法和訪談所需時間(30min～40min)等，知情同意后，研究者對整個過程進(jìn)行錄音，并將訪談結(jié)束后24h內(nèi)轉(zhuǎn)錄的文字資料反饋給研究對象進(jìn)行確認(rèn)，無誤后采用Colaizzi 7步分析法[10]對資料進(jìn)行分析。2名研究者對錄音資料進(jìn)行整理分析，意見不一致時與課題研究小組共同討論，直至意見統(tǒng)一。本研究已通過鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查(倫理審查編號為2022023)。

2 結(jié)果

2.1 受訪者一般資料

本研究共納入12例研究對象，以N1～N12編號替代患者姓名，一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

2.2 乳腺癌患者夫妻疾病溝通的影響因素

通過對12例患者進(jìn)行訪談，本研究共歸納出2個主題：疾病因素(包括配偶照顧負(fù)擔(dān)、病恥感、疾病恐懼、經(jīng)濟(jì)壓力、養(yǎng)育憂慮、疾病接受度)、非疾病因素(包括主動溝通意識、溝通技巧、溝通熱情)。

2.2.1 疾病因素

2.2.1.1 配偶照顧負(fù)擔(dān)

乳腺癌的診斷和治療不僅會給患者帶來較大的身心痛苦，也會對配偶造成影響，部分患者為了減輕配偶的照顧壓力，避免給配偶造成額外負(fù)擔(dān)，會選擇回避溝通疾病有關(guān)話題。

N2：“自從得病，一直是我老公在照顧我，心理壓力也很大，所以我不想再把我的痛苦施加給他，難受的時候我更愿意自己默默忍著，不想讓他擔(dān)心我?！?/p>

N4：“平時我一般不跟我愛人交流患病感受，他也不跟我說，互相瞞著，都是怕對方有壓力，而且我覺得生病這事需要自己承擔(dān)，我不想給他添麻煩，一直自己扛著，沒有找他傾訴?！?/p>

N1：“最開始診斷出來我老公沒告訴我實情，跟我說是乳腺增生，直到后面醫(yī)生說要化療，我慢慢自己就明白，但是他不知道我當(dāng)時已經(jīng)猜出來了，我怕他擔(dān)心，還是假裝不知道。”

2.2.1.2 病恥感

乳腺癌治療會給患者的身體形象帶來改變，使其軀體完整性以及功能受損，會導(dǎo)致其產(chǎn)生病恥感，從而難以開口。

N6：“我去年做完手術(shù)之后渾身疼，肩膀活動困難，平時習(xí)慣右手做事，現(xiàn)在一些基本的事情都做不了，事事都得麻煩我愛人，我怕他覺得我煩，有時候都不好意思跟他說?！?/p>

N8：“我化療之后掉頭發(fā)嚴(yán)重，難以接受，外形也變了很多，出去見人我怕給他丟人,怕被人指指點點，我害怕知道他的想法，我覺得很難以啟齒”。

2.2.1.3 疾病恐懼

部分患者對疾病存在恐懼心理，但是又無法向配偶傾訴。

N9：“我有一個朋友他母親就是因為乳腺癌復(fù)發(fā)去世的，之前新聞上有一個歌星也是因為乳腺癌復(fù)發(fā)去世的，我被診斷出乳腺癌的時候想到這些就特別害怕，心里還是很慌，我愛人不讓我說這種喪氣話，我只能憋在心里。”

N7：“我被檢查出來的時候發(fā)現(xiàn)得晚，我害怕萬一治療效果不好，繼續(xù)惡化，他說我總是胡思亂想，不讓我跟他說這種悲觀的話?！?/p>

2.2.1.4 經(jīng)濟(jì)壓力

在我國，夫妻之間經(jīng)濟(jì)往往不獨(dú)立，收入較低的患者常面臨較大的經(jīng)濟(jì)壓力，會與配偶進(jìn)行此方面的溝通。

N10：“我父親最近也住院了，我現(xiàn)在又生著這種病，都要花銷，禍不單行啊，就沒有不花錢的地方，這種情況我要是不跟我老公一塊商量我還能怎么辦呢?！?/p>

N7：“本身家庭條件也一般，還怕到最后人財兩空，錢也花了，最后病也沒治好，我之前經(jīng)常跟老伴說要不然不治了，把錢省下來。”

2.2.1.5 養(yǎng)育憂慮

部分患者因關(guān)注子女養(yǎng)育問題會與配偶溝通，包括憂慮疾病對孩子情緒的影響，以及對其配偶養(yǎng)育孩子能力的擔(dān)憂。

N2：“我孩子從出生到現(xiàn)在一直是我在照顧，他現(xiàn)在還小，我經(jīng)常跟老公嘮叨，萬一我不在了，我不知道他能不能照顧好孩子，我實在是不放心?！?/p>

N6：“我兒子馬上要高考了，我怕我的病會影響他，讓他擔(dān)心導(dǎo)致沒法專心學(xué)習(xí)，我經(jīng)常囑咐愛人跟兒子說的時候樂觀一點，只報喜不報憂，別讓他太擔(dān)心。”

2.2.1.6 疾病接受度

治療期間，隨著患者疾病接受度的改善，一部分患者由診斷初期的不愿溝通轉(zhuǎn)變?yōu)樵敢鉁贤ā?/p>

N5：“剛確診時我無法接受，每天都很難過，不想說話，后來我愛人開導(dǎo)我說我們兩個要看得開，情緒會互相影響，都不能被疾病嚇住，只有這樣才能戰(zhàn)勝疾病，現(xiàn)在我能稍微轉(zhuǎn)變心態(tài)接受這個病，也能適當(dāng)跟愛人溝通溝通?！?/p>

N11：“剛開始我比較害怕，沒辦法接受我自己得了乳腺癌，但是我愛人經(jīng)常跟我說現(xiàn)在科技發(fā)達(dá)了，手術(shù)很常見，醫(yī)生經(jīng)驗豐富，讓我心態(tài)放寬，不要害怕，家里有一個親戚也是乳腺癌，做完手術(shù)好幾年了，現(xiàn)在身體好好的，我也能逐漸慢慢接受了，有時候不舒服了，或者我有啥想法，我們倆都會一起商量商量?！?/p>

2.2.2 非疾病因素

2.2.2.1 主動溝通意識

缺乏溝通意識的患者忽略了夫妻溝通的重要性，與配偶之間的疾病溝通會變少。

N3：“我覺得沒有與愛人進(jìn)行疾病溝通的必要,慢慢來就好了，我一個人也可以慢慢消化，而且我感覺不說還好，一說情緒就更低落，所以我不愿意主動溝通。”

N6：“我不想跟愛人進(jìn)行疾病溝通，我害怕他勸我，我會更傷心，畢竟病得在我身上，不在他身上，他體會不到我的心情?！?/p>

N12：“生病了就算溝通也不能治病，提到只會更傷心，為了分散注意力，我們都不提這事，覺得沒啥必要?！?/p>

2.2.2.2 溝通技巧

部分患者表示希望與配偶進(jìn)行溝通，但是缺乏表達(dá)情緒的方法，常常導(dǎo)致無法傾訴。

N10：“發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移了之后，感覺天都要塌了，我想得到安慰，希望我老公開導(dǎo)開導(dǎo)我，但是我不知道如何開口，我覺得我自己太沒用了?！?/p>

N9：“我愛人一直都很操心，他壓力也挺大的，我心里也很難過，想跟他談?wù)?，但是不知道怎么跟他說?！?/p>

N7：“我跟我老伴都是內(nèi)向人,平時不怎么說話，而且他不善言辭，每次跟他談這事他就總是沉默，我也不知道該怎么跟他溝通?！?/p>

2.2.2.3 溝通熱情

部分患者缺乏溝通熱情，溝通的積極性不高，導(dǎo)致溝通較少。

N4：“我心里知道生病了多跟家里人溝通是有好處的，但是我就是提不起這個興趣，不想說?！?/p>

N5：“家里人都勸我多跟他溝通溝通，這樣對我們倆都有好處，但是他每天也不愿意跟我多說，我也懶得去跟他溝通，并不想多說什么。”

3 討論

3.1 深入剖析患者消極內(nèi)心體驗，改善回避溝通狀況

在本研究中，部分受訪者表示為了減輕配偶照顧者的負(fù)擔(dān)，會回避疾病有關(guān)話題的溝通?；颊咧委熎陂g，配偶是主要的照顧者，其承擔(dān)著大部分照顧任務(wù)，照顧時間較長，為了減輕配偶的照顧負(fù)擔(dān)，患者選擇不溝通。然而既往研究顯示，保護(hù)性回避溝通是主動地抑制并消耗情感和認(rèn)知資源的行為，會導(dǎo)致患者心理壓力增加，并產(chǎn)生一定程度的焦慮、抑郁[11]，且最終效果往往與患者的預(yù)期相反[12]，癌癥患者與其配偶及時進(jìn)行溝通可以減少其情緒困擾，并提高其親密程度和關(guān)系滿意度，增強(qiáng)其疾病適應(yīng)能力[13]。還有部分受訪者由于病恥感和癌癥恐懼而缺乏溝通。乳腺癌患者對其身體形象的改變較為敏感，不愿與配偶公開談?wù)撓嚓P(guān)話題，選擇隱瞞內(nèi)心痛苦[9]，而患者的病恥感越強(qiáng)，自卑心理越重，會對自己的外在形象缺乏信心，對周圍的人極其敏感，傾向于采取自我保護(hù)機(jī)制，從而避免與配偶溝通，選擇隱瞞病情以及身體形象的改變，會導(dǎo)致一些消極影響[14]。另外，癌癥復(fù)發(fā)或進(jìn)展恐懼水平高的患者對其整體身心健康的看法較差[15]，根據(jù)本研究，當(dāng)患者考慮到復(fù)發(fā)或進(jìn)展的可能性時，配偶常采取回避態(tài)度，使患者不得不避免溝通此類敏感話題，從而無法向配偶傾訴內(nèi)心的消極想法，這可能會加劇患者內(nèi)心的焦慮。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該鼓勵乳腺癌患者夫妻之間進(jìn)行有效的溝通，關(guān)注患者的心理需求，分享感情和恐懼。同時，信息獲取能力可負(fù)向影響癌癥患者的恐懼[16]，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對患者的健康教育，提高其健康素養(yǎng)水平，幫助其樹立正確的疾病認(rèn)知，以降低其恐懼水平。

3.2 加強(qiáng)對患者的心理疏導(dǎo)，緩解其疾病負(fù)擔(dān)

部分患者面臨著較大的生活壓力，包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和家庭負(fù)擔(dān)，溝通是決策的基礎(chǔ)[17]，因此患者會與配偶進(jìn)行溝通。成香等[7]的研究顯示，結(jié)直腸癌患者和配偶之間就經(jīng)濟(jì)問題通常會選擇避免溝通，與本研究結(jié)果不一致，可能與研究人群的構(gòu)成不同有關(guān)。本研究中乳腺癌患者均為女性，受我國傳統(tǒng)文化的影響，女性家庭觀念強(qiáng)，夫妻經(jīng)濟(jì)往往不獨(dú)立，個人財產(chǎn)與家庭財產(chǎn)混同，因此，遇到經(jīng)濟(jì)問題，患者不得不與配偶進(jìn)行溝通。夫妻間經(jīng)常討論經(jīng)濟(jì)問題能夠幫助患者制定合理的長期治療計劃，研究顯示，其可以提高夫妻雙方的心理幸福感[18]。本研究中部分患者正在撫養(yǎng)未成年子女，存在養(yǎng)育憂慮問題。對于撫養(yǎng)子女的癌癥患者，他們認(rèn)為自己首先是父母，其次才是癌癥患者[19]。乳腺癌患者與配偶進(jìn)行有關(guān)養(yǎng)育孩子的溝通，而不是患者獨(dú)自憂慮，有助于配偶識別患者的擔(dān)憂并給予疏導(dǎo)，緩解其憂慮，并為患者增加信心。另外，本研究中部分患者的疾病接受度在治療過程中發(fā)生了較大的改變，可以看出，夫妻之間多進(jìn)行疾病溝通，有利于幫助患者積極應(yīng)對疾病[20]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點關(guān)注經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和家庭負(fù)擔(dān)較大的乳腺癌患者，為其推薦合適的治療措施，及時對患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)及關(guān)懷，從而緩解其生活負(fù)擔(dān)。

3.3 增強(qiáng)主動溝通意識，提高溝通技能和溝通熱情

本研究中部分患者缺乏溝通意識和溝通熱情，且溝通技能不足，影響夫妻疾病溝通狀況?；颊咭庾R不到夫妻疾病溝通的重要性，常常會忽略溝通，而缺乏溝通技巧的患者即使希望與配偶進(jìn)行溝通，但是缺乏表達(dá)情緒的方法，亦達(dá)不到理想的溝通效果，且缺乏溝通熱情的患者溝通積極性不高，均有可能會導(dǎo)致乳腺癌患者夫妻之間缺乏疾病溝通。癌癥患者夫妻之間主動進(jìn)行溝通并分享情緒會對夫妻雙方的自我效能、親密關(guān)系滿意度和患者的心理健康產(chǎn)生很大的影響，因此，可以通過夫妻溝通來促進(jìn)患者更有效地應(yīng)對疾病[12]。目前，國外已有學(xué)者對乳腺癌患者實施了夫妻溝通干預(yù)[21-22]，結(jié)果顯示，提高夫妻疾病溝通水平不僅可以促進(jìn)夫妻之間的溝通交流，改善乳腺癌患者的疾病應(yīng)對能力，還可以緩解夫妻雙方的焦慮、抑郁情緒?；颊叩目祻?fù)離不開配偶的支持，乳腺癌患者提高溝通熱情和溝通技巧，將內(nèi)心真實想法對配偶宣泄，對降低雙方的焦慮、抑郁情緒均非常有益[22]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分發(fā)揮在建設(shè)乳腺癌患者夫妻疾病溝通中起到的關(guān)鍵作用，告知其溝通的必要性，加強(qiáng)其主動溝通意識，并指導(dǎo)雙方進(jìn)行合理溝通，從而改善其溝通狀況。

4 結(jié)語

本研究通過對女性乳腺癌患者進(jìn)行訪談，深入了解夫妻疾病溝通的影響因素，發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者夫妻疾病溝通受疾病因素和非疾病因素的共同影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)深入剖析其消極內(nèi)心體驗，改善其回避溝通狀況，加強(qiáng)對患者的心理疏導(dǎo)，緩解其疾病負(fù)擔(dān)，并通過增強(qiáng)患者的主動溝通意識、溝通技能和溝通熱情來促進(jìn)夫妻溝通，幫助患者恢復(fù)。本研究的樣本僅來源于1所三級甲等醫(yī)院，未來仍需納入不同地區(qū)的樣本做進(jìn)一步研究，以得出更科學(xué)準(zhǔn)確的結(jié)論。