何彥淼,張玉華,張夢圓,馮娟,寧雁
出生缺陷又被稱為先天異常,是指新生兒在出生前就有包括遺傳、解剖、行為發(fā)育、代謝等方面在內的結構和功能異常,常見的有智力障礙、先天畸形、代謝性疾病等[1]。調查顯示,我國出生缺陷的發(fā)生率約為5.6%,每年新增的出生缺陷新生兒數(shù)量達90萬~120多萬,且發(fā)生率呈逐年升高的趨勢[2]。河北省出生缺陷發(fā)生率也呈逐年上升趨勢,其中城市出生缺陷發(fā)生率上升幅度較大,出生缺陷發(fā)生率中,以先天性心臟病、總裂唇、多指位居前三位。新生兒出生缺陷及其所造成的圍生兒死亡和殘疾不僅會影響患兒的一生,還會給家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔。但目前很多先天性疾病缺少有效的治療方法,因此采取有效措施預防和減少出生缺陷的發(fā)生就顯得尤為重要[3]。孕前的宣傳和教育是提高備孕青年男女和家庭優(yōu)生知識水平、預防出生缺陷的重要干預措施[4]。為了更好地了解育齡夫婦出生缺陷知識情況,本文對我院182對育齡夫婦進行了出生缺陷知識調查,同時分析了影響出生缺陷認知情況的因素,旨在為相關部門制定和采取有針對性的宣教措施提供參考,為減少出生缺陷兒的發(fā)生,提高人口質量提供科學依據。
選取2018年4月至2021年4月邢臺市婦幼保健院參加健康檢查的育齡夫婦作為調查對象,采用分層整群隨機抽樣方法進行調查。納入標準:初婚育齡夫婦;本地區(qū)常住人口,女方年齡20~45歲;本地居住時間≥2年,本社區(qū)居住時間≥6個月。排除標準:外來流動人口;視力、聽力障礙,無法理解和完成問卷調查;認知和精神障礙,無法配合完成研究;一般資料不完整。發(fā)放調查問卷共計390份,涵蓋195對夫婦,收回370份,有效問卷364份,涵蓋182對夫婦。本研究通過本院倫理委員會批準。
參照國內外有關出生缺陷、優(yōu)生優(yōu)育知識問卷及流行病學問卷等,結合本地區(qū)育齡夫婦特點,設計胎兒及嬰幼兒缺陷知識調查表。由經過培訓的調查員通過現(xiàn)場訪談的方式進行問卷調查。胎兒及嬰幼兒缺陷知識調查表內容包括:調查對象基本信息(包括配偶年齡、職業(yè)、文化程度、經濟收入等)、對出生缺陷知識的知曉情況(包括基因突變或染色體畸變導致的出生缺陷、孕婦要遠離貓、狗等動物、環(huán)境污染增加出生缺陷率、孕婦多次照射X線會引起出生缺陷等)、對葉酸知識認知情況、出生缺陷知識獲取途徑(包括醫(yī)院門診咨詢和發(fā)放的宣傳資料、電視或網絡、報紙雜志或書籍、參加相關培訓等)及育齡夫婦對出生缺陷知識的服務與需求等,共計30題,夫婦一方知曉情況,判定為知曉;雙方均不知曉則判定為不知曉,每題知曉得1分,≥18分判定為合格,合格率=合格人數(shù)/總人數(shù)×100 %。
對調查質控、審核等人員進行培訓,培訓合格后按照統(tǒng)一程序進行調查;調查人員在調查對象知情同意且在知情同意書上簽字后進行調查。完成調查后,由質控人員對所有問卷進行檢查,內容完整、邏輯正確視為有效,對信息缺失或有誤的問卷通過電話回訪進行補充和修正。由審核人員先對調查表進行審核后再進行數(shù)據錄入,平行雙人錄入,保證數(shù)據錄入無誤。
育齡夫婦對雙方長期吸煙、酗酒會導致出生缺陷,近親結婚增加出生缺陷率,高齡產婦增加出生缺陷率,孕婦缺乏哪些營養(yǎng)素會導致胎兒畸形等的知曉情況較好;而對孕婦情緒激動會導致胎兒發(fā)育異常,母體感染(各種病毒、細菌)、合并糖尿病、甲亢等疾病引起出生缺陷的知曉情況相對較差。已孕和未孕夫婦在孕婦要遠離貓、狗等動物,環(huán)境污染增加出生缺陷率,孕婦多次照射X線會引起出生缺陷,孕早期是出生缺陷發(fā)生率最高的時期,孕婦缺乏哪些營養(yǎng)素會導致胎兒畸形,孕婦情緒激動會導致胎兒發(fā)育異常及母體感染(各種病毒、細菌)、合并糖尿病、甲亢等疾病引起的出生缺陷等方面的知曉情況比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),詳見表1。
表1 育齡夫婦對出生缺陷一般知識知曉情況調查結果[對(%)]
育齡夫婦對葉酸是什么、葉酸應用劑量、備孕或月經期間能否服用葉酸和葉酸服用最佳時期的知曉率較高;對具體葉酸參與物質合成和孕前應用葉酸或葉酸復合營養(yǎng)素有助于預防神經發(fā)育相關缺陷缺陷的知曉率較低。比較已孕和未孕夫婦對葉酸知識認知情況,兩組對孕前應用葉酸或葉酸復合營養(yǎng)素有助于預防神經發(fā)育相關缺陷的知曉率差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),其他葉酸知識的認知情況比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),詳見表2。
表2 育齡夫婦對葉酸知識知曉情況調查結果[對(%)]
育齡夫婦較多從醫(yī)院門診咨詢、發(fā)放宣傳資料及電視、網絡途徑獲取出生缺陷相關知識。已孕和未孕夫婦通過醫(yī)院門診咨詢、發(fā)放宣傳資料及計生中心等機構舉辦的有關培訓獲取出生缺陷相關知識的比例比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),詳見下頁表3。
表3 育齡夫婦對出生缺陷相關知識的獲取途徑[對(%)]
育齡夫婦對出生缺陷相關知識服務和需求主要集中在定期檢測胎兒及嬰幼兒發(fā)育情況服務、孕產期營養(yǎng)保健相關知識、宣傳和普及出生缺陷相關知識、優(yōu)生相關知識等方面,已孕和未孕夫婦對出生缺陷知識相關服務與需求比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05),詳見下頁表4。
表4 育齡夫婦對出生缺陷知識相關服務與需求調查結果[對(%)]
兩組夫婦的文化程度(以文化程度較高一方為準)、妻子是否懷孕、是否接受健康教育(任意一方接受即為接受)比較差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05),將上述比較有差異的變量納入多因素Logistic回歸方程中進行多因素分析。結果顯示,文化程度、妻子是否懷孕和是否接受過健康教育是影響育齡夫婦出生缺陷認知水平的獨立影響因素,詳見表5和下頁表6。
表5 影響育齡夫婦對出生缺陷認知水平的單因素分析
表6 影響育齡夫婦對出生缺陷認知水平的多因素分析
統(tǒng)計顯示,每年全世界有900萬以上各種類型的缺陷兒出生,約占總出生人口的7%,每年死于出生缺陷的兒童數(shù)量多達330萬,存活下來的兒童也伴隨不同程度的身體殘疾。新生兒出生缺陷不僅是全球的公共衛(wèi)生問題,更是一個嚴重的社會問題。 本次調查顯示,被調查的182對育齡夫婦中,有78對達到合格標準,總體合格率為42.86%,說明育齡夫婦對胎兒及嬰幼兒出生缺陷相關知識的認知水平相對較低,提醒我們出生缺陷知識的宣傳普及工作仍做得不夠,對年輕的育齡夫婦要加強健康教育,提高其認知水平和預防出生缺陷的意識和行為,從而切實降低出生缺陷兒發(fā)生率,為優(yōu)生優(yōu)育打好基礎[5]。
本研究比較育齡夫婦對出生缺陷一般知識和葉酸知識了解情況,結果顯示,已孕和未孕育齡夫婦對孕婦要遠離貓、狗等動物,環(huán)境污染增加出生缺陷率,孕婦多次照射X線會引起出生缺陷,孕早期是出生缺陷發(fā)生率最高的時期,孕婦缺乏哪些營養(yǎng)素會導致胎兒畸形,孕婦情緒激動會導致胎兒發(fā)育異常及母體感染(各種病毒、細菌),合并糖尿病、甲亢等疾病引起的出生缺陷的知曉情況比較,差異有統(tǒng)計學意義,可能與已孕婦女和丈夫經歷過備孕階段,對出生缺陷相關的信息更為關注,了解也相對更多有關[6];育齡夫婦對具體葉酸參與物質合成和孕前應用葉酸或葉酸復合營養(yǎng)素有助于預防神經發(fā)育相關缺陷的知曉率較低。這為今后進行出生缺陷宣傳教育工作提供了方向,針對一些專業(yè)性較強的相關知識,如環(huán)境因素的影響、葉酸相關知識等,要積極宣傳引導育齡夫婦加強學習[7-8]。
調查出生缺陷相關知識獲取途徑顯示,育齡夫婦較多從醫(yī)院門診咨詢、發(fā)放宣傳資料及電視、網絡途徑獲取出生缺陷相關知識,說明這些媒介在育齡夫婦優(yōu)生優(yōu)育知識宣傳普及中發(fā)揮著重要作用,在今后選擇宣傳方式時應首先考慮,以增強對育齡夫婦宣傳教育工作的實際效果[9]。同時,此次調查顯示,已孕夫婦和未孕夫婦在有關定期檢測胎兒及嬰幼兒發(fā)育情況服務、孕產期營養(yǎng)保健相關知識、哺乳期營養(yǎng)相關知識等出生缺陷相關知識和服務需求方面比較,差異無統(tǒng)計學意義,這說明不管是否懷孕,育齡夫婦對生育健康寶寶尤為重視,有著積極獲取對出生缺陷知識服務與需求的主觀意識,因此可開展更具針對性的宣傳教育活動,以滿足育齡人群對出生缺陷知識的需求[10]。
本研究進一步對育齡夫婦出生缺陷認知水平的影響因素進行分析,結果發(fā)現(xiàn)文化程度、妻子是否懷孕和是否接受過健康教育是影響育齡夫婦出生缺陷認知水平的獨立影響因素。夫妻雙方或者一方受教育程度越高,其對優(yōu)生優(yōu)育的認知也就越強烈,因此會更迫切且積極主動地去尋求有關優(yōu)生優(yōu)育的知識,同時文化程度越高,其自主學習的能力也越強,越能利用各種渠道和平臺去獲取更加科學的預防出生缺陷的知識[11]。已孕夫婦相對未孕夫婦,夫妻雙方經歷了備孕階段,從開始就更關注和重視優(yōu)生優(yōu)育的相關知識,因此其不僅認知程度更高,而且對一些專業(yè)性比較強的出生缺陷知識可能也有一定程度的了解[12]。
提高育齡夫婦對出生缺陷的認知以及自我預防出生缺陷的意識和能力,需要相關部門切實加大對出生缺陷及預防相關知識的宣傳和普及力度。針對上述調查結果,我們發(fā)現(xiàn)育齡夫婦的文化程度、是否接受健康教育、是否懷孕等都存在很大差異,而這些因素都會不同程度影響育齡夫婦對出生缺陷和預防知識的需求,因此單一的健康教育模式很難滿足不同人群的需求[13-14]。因此筆者建議應該進一步在健康教育的內容、宣傳渠道和方式等方面下功夫,除了舉辦知識講座、發(fā)放宣傳單、開展優(yōu)生咨詢門診等方式外,還要充分利用起電視、網絡、社區(qū)宣傳欄這3個渠道,利用這種大眾化的媒體向文化程度較低的育齡人群宣傳出生缺陷預防的重要性,用通俗易懂的語言、文字和圖像、視頻等向人們傳遞優(yōu)生優(yōu)育及出生缺陷的危害、干預目的和措施等知識,使人們能普遍認識和了解到出生缺陷對家庭和整個社會的影響,并自覺參與到預防工作中[15]。另外,醫(yī)療保健機構、社區(qū)及相關部門可以定期在育齡人群比較多的社區(qū)、鄉(xiāng)村、企業(yè)等開展優(yōu)生優(yōu)育知識宣傳教育,可采用舉辦知識講座和發(fā)放宣傳單的方式進行,但要注意避免使用單純的文字說明和內容涉及過多的專業(yè)術語,要針對人們的疑問進行現(xiàn)場解答[16]。我們發(fā)現(xiàn),處于孕前和早孕期的夫婦的了解程度也有較大差異,因此出生缺陷知識也要針對不同人群進行調整,將健康教育延伸到孕前和婚前階段。對適婚人群,要注意引導和啟發(fā)其加強婚檢的意識和責任,使其充分認識到婚檢在出生缺陷預防和人口素質提升中的作用[17];對于孕婦,要采取必要的措施讓其認識孕期保健的重要性,以幫助其和家人采取必要的優(yōu)生措施,對于可能有出現(xiàn)不良妊娠結果的高危孕婦可指導并幫助其接受遺傳和優(yōu)生篩查及必要的產前診斷,對確診胎兒有出生缺陷的孕婦,在講解清楚出生缺陷危害并在取得孕婦和家屬同意的基礎上終止妊娠,從而達到降低出生缺陷率,改善人口質量的目的[18]。
綜上所述,育齡夫婦對出生缺陷知識有一定認識,相比未孕夫婦,已孕夫婦在某些方面的認知水平相對較高,但不夠全面和深入。另外,文化程度、妻子是否懷孕和是否接受過健康教育是影響育齡夫婦出生缺陷認知水平的獨立影響因素,醫(yī)院、社區(qū)等有關部門可根據本地實際情況和影響因素進行有針對性的宣教,以提高育齡夫婦的認知水平,滿足其對出生缺陷知識需求,提高相關服務水平,降低新生兒缺陷發(fā)生率。