腎病綜合征患兒父母的親職壓力及其影響因素分析

王進(jìn)榮，朱美玉，劉云霞，李明娥，高俊芳

腎病綜合征(nephrotic syndrome,NS)是一組多種原因所致腎小球基底膜通透性增高，導(dǎo)致大量血漿蛋白自尿丟失引起的一種臨床綜合征[1]，臨床具有4大特點(diǎn)：①大量蛋白尿；②低蛋白血癥；③高膽固醇血癥；④明顯水腫[2]。該病是兒童常見的腎小球疾病之一，其病程長(zhǎng)，治療過程中容易復(fù)發(fā)或反復(fù)，并發(fā)癥發(fā)生率高，給患兒和父母帶來較大的心理影響，往往容易產(chǎn)生一些負(fù)性情緒如焦慮、抑郁等[3]。親職壓力(parenting stress,PS)是指父親或母親在親子系統(tǒng)中感受到的壓力,即父母在履行其角色及親子互動(dòng)過程中,受到個(gè)人、子女以及家庭情境等各方面因素的影響所感受的壓力[4]。腎病綜合征是一種慢性疾病，孩子患上此病對(duì)父母來說是一種應(yīng)激源，他們需要面對(duì)疾病造成的各種問題，在親子系統(tǒng)中父母將面臨更大的壓力。當(dāng)今社會(huì)孩子在家庭中的地位尤為重要，兒童的疾病直接影響到家庭的幸福和睦，兒童患病不僅嚴(yán)重影響父母的身心健康，而且也會(huì)通過父母影響到子女，影響孩子的生活、學(xué)習(xí)、治療和心理行為等多個(gè)方面[5]。近年來，患兒父母的親職壓力成為國內(nèi)外研究的熱點(diǎn)話題。現(xiàn)階段有關(guān)腎病綜合征患兒父母的親職壓力研究較少。本研究通過對(duì)影響腎病綜合征患兒父母的親職壓力的因素進(jìn)行探討，為選擇有效的干預(yù)措施，幫助患兒父母減輕其親職壓力、促進(jìn)身心健康、改善生活質(zhì)量，從而改善患兒的預(yù)后，建立健康的行為方式提供研究的基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣的方法選取在濱州某三級(jí)甲等醫(yī)院2019年1月—2021年12月住院治療的腎病綜合征患兒250例，以其母親或父親為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≤12歲；患兒符合“兒童激素敏感、復(fù)發(fā)/依賴腎病綜合征診治循證指南(2016)”中診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；除腎病外，無其他疾病?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重并發(fā)癥如心力衰竭、腎衰竭等；合并其他臟器疾病和(或)精神病；智力障礙?；純焊改讣{入標(biāo)準(zhǔn)為：承擔(dān)患兒主要照顧任務(wù)的父親或母親；知情同意自愿參加；有基本的溝通交流能力?；純焊改概懦龢?biāo)準(zhǔn)：精神異常；患嚴(yán)重的感染性疾病或重大疾病。根據(jù)樣本量粗略估計(jì)方法：樣本量的大小根據(jù)所采用的量表的條目的5～10倍進(jìn)行估算，本課題所用的親職壓力量表有36個(gè)條目，一般自我效能感量表有10個(gè)條目，父母用應(yīng)對(duì)方式量表有45個(gè)條目，社會(huì)支持評(píng)定量表有10個(gè)條目。為了保證有效的樣本量，本課題的樣本量按父母用應(yīng)對(duì)方式量表的45個(gè)條目進(jìn)行估算?？紤]到本課題研究時(shí)間有限，因此樣本量按該量表的條目數(shù)擴(kuò)大5倍，同時(shí)考慮10%左右的失訪和抽樣誤差[7]，本研究樣本量最終確定為250例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包含腎病綜合征患兒及其父母的社會(huì)人口學(xué)基本情況。

1.2.1.2 親職壓力量表簡(jiǎn)表 本研究采用由Abidin編制，翁毓秀[8]翻譯修訂的中文版簡(jiǎn)式親職壓力量表(PSI-SF)，該量表共有36個(gè)條目,分為親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童3個(gè)維度,其中每個(gè)維度有12個(gè)條目。量表采用李克特5級(jí)評(píng)分法,最低得分36分、最高得分180分，得分越高表明親職壓力的程度越大。按量表得分將親職壓力劃分為以下4個(gè)水平：正常水平≤85分，臨界高水平為86～90分，高水平為91～98分，非常高水平≥99分[9]。親職壓力總分>90分表示患兒父母承受巨大的親職壓力，需要專業(yè)的人員給予心理支持[9]。該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.947，3個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)在0.856～0.908。

1.2.1.3 一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale,GSES) 該量表中文版由Zhang等[10]翻譯漢化，共有10個(gè)條目，為單維量表，各條目均按1～4級(jí)評(píng)分,得分越高表明一般自我效能感越強(qiáng)，自信心越高。總量表得分是10個(gè)項(xiàng)目的得分加起來除以10得到的，其中最低得分為1分、最高得分為4分，2.5分為中間標(biāo)準(zhǔn)分，得分低于2.5分，說明自我效能感水平較低。Cronbach′s α系數(shù)0.87。

1.2.1.4 應(yīng)對(duì)方式量表(The Coping Health Inventory for Parents,CHIP) 本研究采用由李楊等[11]翻譯、回譯的中文版父母用應(yīng)對(duì)方式量表，適用于當(dāng)家庭中有孩子患慢性病時(shí)，測(cè)量其父母為了保持家庭生活的正常進(jìn)行選用了哪些積極的應(yīng)對(duì)方式。有3個(gè)分量表，45個(gè)條目。分量表1有19個(gè)條目：保持樂觀的態(tài)度、家庭的團(tuán)結(jié)與合作；分量表2含有18個(gè)條目：維持心理的穩(wěn)定、自尊，尋找社會(huì)的支持；分量表3中有8個(gè)條目：通過與其他的父母溝通交流、向醫(yī)務(wù)工作人員咨詢來了解疾病的相關(guān)情況[11]。各分量表具體條目計(jì)分方法為“總是使用”“經(jīng)常使用”“有時(shí)使用”“很少使用”“從不使用”分別計(jì)5分、4分、3分、2分、1分；被調(diào)查的患兒父母需回答量表中45項(xiàng)積極的應(yīng)對(duì)方法在他們照顧患兒時(shí)有無采用；同時(shí)需要回答采用這些積極的應(yīng)對(duì)方法對(duì)于幫助其維持家庭生活的正常運(yùn)行、保持心理的穩(wěn)定、提高溝通交流能力等方面的作用大?。阂浴皼]有作用”“作用很小”“中等有用”“非常有用”分別計(jì)0分、1分、2分、3分。應(yīng)對(duì)方式的作用大小及使用頻率的得分越高，表示患兒父母選用的應(yīng)對(duì)方法越有效、越積極，能維持正常的家庭生活。該量表中3個(gè)分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.92，0.80，0.76，總的Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.1.5 社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale，SSRS) 該量表由肖水源[12]編制于1986年，并于1990年對(duì)其進(jìn)行修訂，共10道題目，適用于測(cè)量被調(diào)查者的社會(huì)支持情況，有3個(gè)維度。各維度的得分相加就是社會(huì)支持的總分，量表最低得分為12分，最高得分為66分，得分越高，說明被調(diào)查患兒父母的社會(huì)支持情況越好。按量表得分將社會(huì)支持情況分為3個(gè)水平[13]：高水平為45～66分；中等水平為23～44分；低水平為≤22分。該量表的Cronbach′s α系數(shù)在0.89～0.94，重測(cè)信度為0.92。

1.2.2 調(diào)查方法 對(duì)符合的患兒父親或母親由統(tǒng)一接受培訓(xùn)的8名護(hù)理工作人員發(fā)放問卷，問卷發(fā)放時(shí)用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，向患兒的父親或母親說明填寫的方法與要求，并介紹此次調(diào)查的目的與意義，問卷必須保證由患兒父母親自填寫，填寫完成后收回，立即檢查填寫情況，發(fā)現(xiàn)有錯(cuò)誤或漏項(xiàng)時(shí)重新詢問，并給予及時(shí)補(bǔ)充。本次調(diào)查發(fā)放問卷250份.回收問卷250份，其中有效問卷230份，有效回收率為92%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，主要包括描述性統(tǒng)計(jì)分析如頻數(shù)、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差等以及方差分析、t檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)分析、多元逐步回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 患兒父母一般資料 參與本次調(diào)查的230例腎病綜合征患兒的父母中，患兒母親147人，占63.91%，患兒父親83人，占36.09%；患兒父母的年齡25～44(33.94±4.68)歲；家庭居住地以農(nóng)村居多為159人，占69.13%；教育程度以初中居多為126人，占54.78%；患兒父母職業(yè)最多的是農(nóng)民118人，占51.30%；家庭人均月收入以1 000～1 999元的居多為115人，占50.00%；家庭型態(tài)以核心家庭居多為136人，占59.13%；有兩個(gè)孩子的父母居多為141人，占61.30%；由于本研究被調(diào)查的患兒父母婚姻狀況均為已婚，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，故未做比較。

2.1.2 患兒一般資料 本次調(diào)查的患兒中男146例，占63.48%，女84例，占36.52%；患兒年齡2～12(5.76±2.65)歲；獨(dú)生子女89例，占38.70%，非獨(dú)生子女的患兒在家中排行為老大的有68例，占29.56%，排行為老二的有73例，占31.74%；伴隨并發(fā)癥131例，占56.96%；發(fā)病持續(xù)時(shí)間以0.5～1.0年的最多有87例，占37.83%；復(fù)發(fā)1次的腎病綜合征患兒最多有88例，占38.26%；住院次數(shù)中以住院2次的最多有118例，占51.30%；總的住院時(shí)間中在15～30 d的最多，有121例，占52.60%。患兒醫(yī)療費(fèi)用的支付形式最多的是農(nóng)村合作醫(yī)療為169例，占73.47%。

2.2 腎病綜合征患兒父母的親職壓力 腎病綜合征患兒父母的親職壓力得分為(98.12±8.96)分，在其3個(gè)維度中得分最高的是親職愁苦，其次是困難兒童，得分最低的是親子互動(dòng)失調(diào)，有75.22%的腎病患兒父母的親職壓力總分大于90分，處于高水平[5]。見表1、表2。

表1 腎病綜合征患兒父母的親職壓力得分情況 單位：分

表2 腎病綜合征患兒父母親職壓力水平情況(n=230) 單位：分

2.3 影響患兒父母親職壓力的單因素分析

2.3.1 不同人口學(xué)特征對(duì)腎病綜合征患兒父母親職壓力的影響(見表3、表4)

表3 不同人口學(xué)特征患兒對(duì)其父母親職壓力影響的單因素分析 單位：分

表4 不同人口學(xué)特征患兒父母對(duì)其親職壓力影響的單因素分析 單位：分

2.3.2 腎病綜合征患兒父母親職壓力與自我效能、應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持的相關(guān)性分析(見表5～表7)

表5 腎病綜合征患兒父母的親職壓力與一般自我效能感的相關(guān)性分析

表6 腎病綜合征患兒父母的親職壓力與其應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析

表7 腎病綜合征患兒父母的親職壓力與其社會(huì)支持的相關(guān)分析

2.4 影響腎病綜合征患兒父母親職壓力的多因素分析 以腎病綜合征患兒父母的親職壓力總分為因變量，自變量依次納入患兒父母性別、家庭型態(tài)、患兒腎病的復(fù)發(fā)次數(shù)、是否伴隨并發(fā)癥、自我效能、應(yīng)對(duì)方式作用大小、應(yīng)對(duì)方式使用頻率、社會(huì)支持，進(jìn)行多元回歸分析，其中有6個(gè)變量進(jìn)入回歸方程。見表8。

表8 腎病綜合征患兒父母親職壓力的多因素分析

3 討論

3.1 腎病綜合征患兒父母親職壓力現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示，腎病綜合征患兒父母的親職壓力得分為(98.12±8.96)分，有75.22%的腎病患兒父母的親職壓力總分大于90分，處于高水平，腎病綜合征患兒父母的親職壓力感受較高，與本人對(duì)腎病綜合征患兒父母現(xiàn)狀調(diào)查的結(jié)果一致[5]。Abidin[14]認(rèn)為，親子系統(tǒng)中的壓力來自于孩子和他們的父母，當(dāng)這種壓力超過父母所能承受的限度時(shí)將影響父母親職功能的發(fā)揮，從而影響患兒的疾病康復(fù)以及身心健康。分析原因可能為：患兒生病對(duì)父母來說是一種應(yīng)激源。疾病對(duì)原有的家庭生活產(chǎn)生的影響、疾病治療給家庭生活造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、疾病治療導(dǎo)致的患兒不良情緒心理問題、疾病的未知預(yù)后等都會(huì)產(chǎn)生過高的親職壓力，對(duì)父母和患兒的身心健康產(chǎn)生不利影響[15]。國外也有研究顯示，親職壓力過高，會(huì)對(duì)父母的夫妻關(guān)系、身心健康、生活質(zhì)量等多個(gè)方面造成影響，進(jìn)而對(duì)患兒的心理行為、生活等多方面造成嚴(yán)重影響[16-19]。腎病綜合征病程長(zhǎng)，治療時(shí)易復(fù)發(fā)或反復(fù)，且并發(fā)癥多，需要父母長(zhǎng)期照護(hù)，在患兒患病期間來自各個(gè)方面的影響導(dǎo)致的患兒父母壓力感受普遍較高[5]。

3.2 影響腎病綜合征患兒父母親職壓力的因素 本研究結(jié)果顯示，患兒的家庭型態(tài)、疾病治療過程中復(fù)發(fā)的次數(shù)、患兒父母的自我效能感、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持情況進(jìn)入回歸方程，是主要影響患兒父母親職壓力的因素。

3.2.1 家庭型態(tài)對(duì)父母親職壓力的影響 本研究結(jié)果顯示，在親職壓力總分及親職愁苦維度的得分上核心家庭(夫妻和孩子同住)中的患兒父母高于主干家庭(夫妻、孩子和爺爺、奶奶同住)中的患兒父母，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。分析原因，可能是因?yàn)樵诤诵募彝ブ?，一旦孩子生病，照顧孩子的?zé)任就落在父母身上，除了工作之外，父母還要花費(fèi)比平時(shí)更多的時(shí)間和精力來照顧孩子的日常生活，這讓父母感到壓力急劇增加。在主干家庭中有其他家庭成員可以提供幫助，共同照顧患兒。同時(shí)，孩子的父母可以在孩子患病期間得到更多的經(jīng)濟(jì)支持和精神安慰，減少在照顧孩子過程中感受到的壓力，可以更好地與孩子溝通。

3.2.2 患兒疾病治療過程中復(fù)發(fā)的次數(shù)對(duì)父母親職壓力的影響 結(jié)果顯示在親職壓力總分及其3個(gè)維度的得分上，復(fù)發(fā)次數(shù)不同的患兒父母得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。由此可以推論，患兒疾病的復(fù)發(fā)次數(shù)與其父母的親職壓力大小有關(guān)，尤其是患兒復(fù)發(fā)的次數(shù)越多，其父母感受到的親職壓力就越大。我國對(duì)兒童腎病綜合征的調(diào)查結(jié)果顯示：有77.6%～91.0%的患兒初始治療時(shí)對(duì)激素敏感，但有80%～90%的患兒在治療過程中出現(xiàn)復(fù)發(fā)，其中有25%～43%的患兒為頻發(fā)或激素依賴者[20]。長(zhǎng)期或反復(fù)使用激素，機(jī)體會(huì)產(chǎn)生一系列的不良反應(yīng)如身體肥胖、滿月臉、糖尿病、生長(zhǎng)抑制、白內(nèi)障、高血壓、骨質(zhì)疏松等。這樣的孩子不僅治療時(shí)間更長(zhǎng)，花費(fèi)更多，而且最終可能導(dǎo)致慢性腎功能不全甚至腎衰竭，家長(zhǎng)往往需要承受巨大的經(jīng)濟(jì)和情感壓力?；純簭?fù)發(fā)次數(shù)越多，患病時(shí)間越長(zhǎng)，父母的負(fù)擔(dān)越重，其在親子過程中的壓力越大。

3.2.3 患兒父母的自我效能 本研究結(jié)果顯示，腎病綜合征患兒父母的親職壓力總分和親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童維度與其一般自我效能感均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，與李媛[21]的研究結(jié)果相一致。有研究顯示，提高照顧者的自我效能感，不但可以減輕其負(fù)擔(dān)，緩解照顧者的負(fù)性情緒，如焦慮、抑郁等，而且還能提高照護(hù)患兒的能力，增加積極的感受[22]?；純焊改傅囊话阕晕倚芨械梅衷礁撸渥孕判脑綇?qiáng)，在面對(duì)問題時(shí)能更好地把握環(huán)境，采取更多的積極應(yīng)對(duì)方式，集中注意力解決困難問題，并能有效地調(diào)節(jié)自己的心理狀態(tài)，因此照顧患兒的時(shí)候他們感受的親職壓力較低。提示我們可以通過幫助患兒父母提高應(yīng)對(duì)在患兒疾病治療過程和日常生活中可能面臨到的問題的能力，教會(huì)他們解決問題的一些技巧，改善腎病綜合征患兒父母的一般自我效能感，從而緩解親職壓力。

3.2.4 父母應(yīng)對(duì)方式 本研究結(jié)果顯示，腎病綜合征患兒父母的親職壓力總分和親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童維度的得分與應(yīng)對(duì)方式的作用大小、使用頻率均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，即患兒父母的親職壓力水平越低，父母采用的應(yīng)對(duì)方式使用頻率就越高，應(yīng)對(duì)方法的作用也越大。本結(jié)果與李海月[23]的研究結(jié)果相一致。大部分人們?cè)诿鎸?duì)壓力時(shí)往往會(huì)采取各種各樣調(diào)節(jié)壓力的方式，適當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式可以幫助人們緩解精神緊張，解決困難問題，減輕壓力。有研究顯示，患兒父母在親子過程中采用的應(yīng)對(duì)方式越多越積極，其心理上的調(diào)整度就越好，就可以減輕來自患兒疾病、生活、社會(huì)等各方面的壓力[23-24]。護(hù)士可以通過引導(dǎo)腎病患兒父母選擇積極的應(yīng)對(duì)方式面對(duì)由疾病造成的困難和壓力，從而降低患兒父母的親職壓力水平。

3.2.5 父母的社會(huì)支持水平 本研究結(jié)果顯示，父母的親職壓力總分和親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童維度的得分與社會(huì)支持總分和各維度得分均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。劉翱搏等[25]的研究結(jié)果顯示，遺傳代謝病患兒父母的社會(huì)支持情況顯著影響其親職壓力。本研究也得到類似結(jié)果。有研究表明，越擁有強(qiáng)大的社會(huì)支持，家屬越易選擇積極應(yīng)對(duì)方式，通過改善和提高個(gè)體的生活質(zhì)量，順利地度過病人疾病期[26-27]。說明腎病綜合征患兒父母社會(huì)支持越好，其親職壓力水平越低。腎病綜合征患兒父母需要外界提供的各類支持來緩解其親職壓力。在今后的工作中應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)腎病綜合征患兒父母的社會(huì)支持情況的重視，通過各種渠道，提供人文關(guān)懷、經(jīng)濟(jì)支持、專業(yè)知識(shí)、養(yǎng)育技巧等各類支持，以緩解患兒父母的親職壓力水平。

4 小結(jié)

腎病綜合征患兒父母親職壓力感受較高，不但加重其自身心理負(fù)擔(dān)，也會(huì)影響照護(hù)患兒的能力及應(yīng)對(duì)疾病的能力，從而進(jìn)一步影響孩子的身心健康。父母的親職壓力水平在很大程度上受到患兒父母的自我效能感、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持情況的影響。提示在臨床工作中要及時(shí)評(píng)估腎病綜合征患兒的父母，詳細(xì)了解他們?cè)谡疹櫥純哼^程中的親職壓力、自我效能感、社會(huì)支持及應(yīng)對(duì)方式的現(xiàn)狀，幫助父母制定合適的健康教育、個(gè)體化的應(yīng)對(duì)方式、干預(yù)措施等，增強(qiáng)自我效能感，提高其應(yīng)對(duì)水平，以降低其親職壓力，提升患兒及父母家庭幸福感。