癲癇患兒照顧者照護(hù)體驗(yàn)質(zhì)性研究Meta整合

朱春樂(lè)，張 婷，蘭 嵐，劉 君，張玉婷，周 敏

癲癇(epilepsy,EP)是一種因大腦神經(jīng)元異常放電而引起的突發(fā)病癥。具有治療周期久、反復(fù)發(fā)作、用藥易有副作用等特點(diǎn)[1]。目前，全世界的癲癇病人大約有5 000萬(wàn)例[2]。我國(guó)癲癇患病率約為0.5%，且多在兒童時(shí)期發(fā)病[3]。30%～40%的癲癇病人存在記憶力、注意力和執(zhí)行力等障礙[4]。由于持續(xù)治療、照顧患兒導(dǎo)致的時(shí)間沖突、癲癇相關(guān)知識(shí)缺乏等原因，癲癇患兒的照顧者承擔(dān)軀體、精神、經(jīng)濟(jì)等多方面壓力[5]。因此，癲癇患兒照顧者的身心狀態(tài)亟須關(guān)注。目前，癲癇患兒照顧者的照顧體驗(yàn)逐漸被世界各地研究學(xué)者重視，并對(duì)該群體展開(kāi)了相關(guān)質(zhì)性研究。但單一的質(zhì)性研究對(duì)臨床醫(yī)護(hù)人員工作的指導(dǎo)作用尚存不足之處。因此，本文通過(guò)探討照顧者的體驗(yàn)與需要，對(duì)相關(guān)主題的質(zhì)性研究文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)檢索、整理和評(píng)價(jià)，為后續(xù)開(kāi)展針對(duì)照顧者的護(hù)理策略提供實(shí)證基礎(chǔ)。

1 資料與方法

1.1 資料來(lái)源 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Embase、Web of Science、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬(wàn)方、the Cochrane Library、維普(VIP)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)(CBM)數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于癲癇患兒照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究。檢索年限均為建庫(kù)至2022年1月，并對(duì)參考資料進(jìn)行追蹤。中文檢索詞包括：癲癇/照顧者/體驗(yàn)/感受/經(jīng)驗(yàn)/質(zhì)性研究/扎根理論/現(xiàn)象學(xué)等。英文檢索詞包括：epileptic/children with epilepsy/epileptic patients/caregiver family/caregiver/grounded theory/phenomenology/qualitative research。檢索策略如下(以PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)為例)。

#1 "epilepsy"[MeSH Terms]OR "eplieptic"[Title/Abstract]OR "children with epilepsy"[Title/Abstract]OR("eplieptic"[All Fields]AND "patients"[Title/Abstract])

#2 "caregivers"[MeSH Terms]OR "informal caregiver"[Title/Abstract]OR "caregiver"[Title/Abstract]OR "carers"[Title/Abstract]OR "Carer"[Title/Abstract]OR "care givers"[Title/Abstract]OR "care giver"[Title/Abstract]OR "family caregivers"[Title/Abstract]OR "caregiver family"[Title/Abstract]OR "caregivers family"[Title/Abstract]OR "family caregiver"[Title/Abstract]OR "informal caregivers"[Title/Abstract]OR "caregiver informal"[Title/Abstract]

#3 "Qualitative Research"[MeSH Terms]OR "qualitative study"[Title/Abstract]OR "phenomenology"[Title/Abstract]OR "grounded theory"[Title/Abstract]OR "interview"[Title/Abstract]OR "feeling"[Title/Abstract]OR "experience"[Title/Abstract]

#4 #1 AND #2 AND #3

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 按照澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICoS模式構(gòu)建納入標(biāo)準(zhǔn)。①研究對(duì)象(population, P)：癲癇患兒的親近照顧者；②感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I)：癲癇患兒照顧者的經(jīng)歷、體驗(yàn)、需求等；③情境(context,Co)：癲癇患兒在住院期間和出院后由親屬照顧；④研究類型(study design, S)：包括扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、描述性質(zhì)性研究、人種志、敘事研究、行動(dòng)研究等。排除標(biāo)準(zhǔn)：①無(wú)法閱讀全文的文獻(xiàn)；②內(nèi)容信息不完整和重復(fù)的文獻(xiàn)；③研究對(duì)象包括病人。

1.3 文獻(xiàn)資料提取及質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名研究生分別進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和提取有關(guān)文獻(xiàn)資料，并進(jìn)行了相互對(duì)照。提取內(nèi)容主要包括作者、年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣現(xiàn)象、情境因素(場(chǎng)所、時(shí)間)和主要結(jié)果。采用JBI質(zhì)性研究評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)納入的研究文獻(xiàn)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。用“是”“否”“不清楚”評(píng)價(jià)。當(dāng)評(píng)價(jià)有分歧時(shí)請(qǐng)第三人協(xié)助做出決定。

1.4 Meta整合 本研究的結(jié)果整合采用了澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta整合中的匯集性整合方法。該方法為增強(qiáng)其說(shuō)服力、針對(duì)性和概括性，匯集性的整合收集主題、分類等研究成果，依據(jù)其含義進(jìn)行整合和歸納[6]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索流程與結(jié)果 根據(jù)檢索策略檢索數(shù)據(jù)庫(kù)，共獲取701篇有關(guān)文獻(xiàn)，去除114篇重復(fù)文獻(xiàn)后，通讀標(biāo)題和摘要。將無(wú)關(guān)的文獻(xiàn)503篇排除，納入84篇。閱讀全文，最終納入11[5，7-16]篇文獻(xiàn)，文獻(xiàn)篩選過(guò)程見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征(見(jiàn)表1)

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

2.3 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)(見(jiàn)表2)

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.4 Meta整合結(jié)果 共納入11項(xiàng)研究，提取出45個(gè)明晰的研究結(jié)果。經(jīng)歸納、整合后得到9個(gè)新類別，最終合成3個(gè)整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1：癲癇病人照顧者心理體驗(yàn)多樣化

2.4.1.1 類別1：負(fù)面情緒顯著 在確診初期部分家屬無(wú)法接受事實(shí)(“如今卻是我閨女，我實(shí)在不敢相信”[11])。確診后由于癲癇發(fā)作無(wú)規(guī)律可循，患兒隨時(shí)隨地都可能會(huì)發(fā)作且失去意識(shí)，照顧者害怕患兒發(fā)生意外，心理壓力較大(“每天過(guò)的擔(dān)驚受怕，就擔(dān)心他發(fā)作時(shí)會(huì)受傷，也怕他這一抽就醒不來(lái)了”[9])。日常生活中對(duì)于患兒發(fā)病仍很惶恐(“孩子突然就在抽，嘴邊還有白沫，都快把我嚇暈了”[5])。少數(shù)照顧者由于長(zhǎng)期承受壓力過(guò)大，負(fù)面情緒嚴(yán)重(“還不如在重癥監(jiān)護(hù)室的時(shí)候讓他死，那我就哭一次好了”[11])。照顧者在接受患兒患病事實(shí)后從重點(diǎn)關(guān)注疾病過(guò)渡為擔(dān)心患兒未來(lái)的生活(“醫(yī)生說(shuō)這病會(huì)影響智商，以后怎么辦”[5])。

2.4.1.2 類別2：疾病獲益感 在照顧患兒的過(guò)程中部分照顧者會(huì)領(lǐng)悟到患兒個(gè)體的珍貴和照顧行為的意義(“謝謝你來(lái)找我，作為我的兒子來(lái)到這里，因?yàn)槟?，我學(xué)到了很多”[15])。重新審視自己的生活，為更好照顧患兒尋找新的目標(biāo)(“從她確診后我就考個(gè)幼師證，她到哪上學(xué)，我就跟去”[8])。明白生活的真正意義(“再有錢，身體健康是第一位的啊”[8])。用積極的心態(tài)面對(duì)將來(lái)(“以后沒(méi)那么悲觀了吧”[8])。有的照顧者學(xué)會(huì)了癲癇的基本照顧技能，心理素質(zhì)也得到提升(“我學(xué)會(huì)了發(fā)作時(shí)我該咋做，不跟之前一樣慌”[8])。

2.4.2 整合結(jié)果2：角色沖突，家庭生活受到影響

2.4.2.1 類別1：照顧者需要進(jìn)行角色調(diào)整 有的照顧者在承擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)責(zé)任時(shí)不堪家庭重負(fù)，自身健康被消耗(“我有糖尿病，她干啥我都得跟著，我越來(lái)越吃力了”[11])。但出于對(duì)患兒的保護(hù)心理，一直將自己處于照顧者的角色(“我不想讓他犯病，啥也不想讓他做”[11])。所以，有的照顧者被迫改變?cè)械挠?jì)劃并調(diào)整社會(huì)角色(“我也很想繼續(xù)接受高等護(hù)理教育，但我女兒的疾病阻止了我這樣做”[13])。

2.4.2.2 類別2：照顧者的個(gè)人生活受到影響 照顧者?？s小甚至放棄自己的社交(“現(xiàn)在也幾乎不跟朋友玩了，社交圈子都沒(méi)了”[5])。除了遠(yuǎn)離朋友，還會(huì)因擔(dān)心受到偏見(jiàn)，減小正常的活動(dòng)范圍(“因?yàn)樗S時(shí)會(huì)發(fā)作，我們不參加在擁擠的空間里舉行的儀式”[13])。為了陪伴孩子，不參加任何娛樂(lè)(“我不去派對(duì)，我只能花時(shí)間來(lái)照顧我的孩子”[13])。最終照顧者的個(gè)人生活作息受到影響，變得紊亂(“白天忙工作，晚上發(fā)作，我們又跟著折騰一夜，根本都休息不好”[5])。

2.4.3 整合結(jié)果3：癲癇病程長(zhǎng)、易突發(fā)，照顧者需要得到相關(guān)知識(shí)、技術(shù)、經(jīng)濟(jì)等支持

2.4.3.1 類別1：疾病知識(shí)需求(疾病、照顧知識(shí)) 照顧者渴望獲得疾病照護(hù)知識(shí)(“我很想知道這個(gè)病該注意些什么”[11])。在患兒發(fā)作時(shí)照顧者因缺乏急救知識(shí)，采用錯(cuò)誤的急救方法對(duì)患兒健康造成傷害(“他突然發(fā)病了，我就蹲在他的身上，摁住他，從那時(shí)起他的腰就一直痛”[11])。由于缺乏防護(hù)措施，癲癇患兒發(fā)作有時(shí)也會(huì)對(duì)照顧者造成傷害(“我把自己的手伸到他嘴里，結(jié)果手被咬化膿了”[7])。照顧者渴望獲得專業(yè)指導(dǎo)，但有時(shí)會(huì)對(duì)醫(yī)生的專業(yè)術(shù)語(yǔ)產(chǎn)生誤解(“如果控制不住，醫(yī)生說(shuō)有認(rèn)知障礙，是不是就是傻了”[7])。

2.4.3.2 類別2：醫(yī)療技術(shù)支持需求 照顧者期待有最先進(jìn)的治療手段(“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)技術(shù)這么發(fā)達(dá)，到底有什么辦法能徹底治好這個(gè)病”[11])。想及時(shí)獲取最新的治療方法信息(“這種病如果有先進(jìn)的醫(yī)學(xué)辦法趕緊與我們說(shuō)就好了”[9])。在就診時(shí)照顧者期待增加癲癇?？崎T診(“我們帶他去門診掛號(hào)，沒(méi)有神經(jīng)科的醫(yī)生”[9])及急診綠色通道，為癲癇患兒爭(zhēng)取最佳的治療時(shí)間(“如果我們這種抽風(fēng)的孩子可以優(yōu)先診治的話就好了”[9])。

2.4.3.3 類別3：家庭親情支持需求 有些親屬不重視病情，不分擔(dān)照顧患兒的責(zé)任，癲癇患兒父母背負(fù)的壓力比較大，導(dǎo)致照顧者心情抑郁、煩躁(“家里人想著這個(gè)病治不好，就不讓治了，可我舍不得”[5])。在一些家庭中則因?yàn)楦赣H的照顧意識(shí)缺乏，令母親身心疲憊(“孩子得了這個(gè)病，他爸竟然還看手機(jī)，責(zé)任心一點(diǎn)都沒(méi)有”[7])。但有些照顧者由于得到親屬的理解和支持而感到心靈慰藉，親屬之間溫馨的幫助也會(huì)減輕照顧者分身乏術(shù)的焦慮感(“幸好有我婆婆陪我來(lái)醫(yī)院看孩子了，還有她姑姑幫忙，我才能安心點(diǎn)”[8])。

2.4.3.4 類別4：經(jīng)濟(jì)支持需求 由于癲癇療程長(zhǎng)，患兒長(zhǎng)期就診、服藥、復(fù)查往返交通等都造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(“一趟下來(lái)少說(shuō)也要花個(gè)幾千塊錢”[11])；或家屬想要患兒得到更好的治療，不得不接受高額藥費(fèi)(“進(jìn)口的藥1個(gè)月要2 000元，能治好就值”[7])；由于疾病用藥特殊，一些病人需要去距離家中較遠(yuǎn)的醫(yī)院(“每次買藥還得跑大醫(yī)院”[6])。照顧者的工作受到影響導(dǎo)致收入下降(“他住院定期檢查，我就得請(qǐng)假，工資也低了”[9])。更有甚者會(huì)因病人疾病較嚴(yán)重而導(dǎo)致一家都無(wú)法工作(“我們得24 h輪流看著，靠著老人種地，低保勉強(qiáng)過(guò)”[5])。

2.4.3.5 類別5：社會(huì)支持需求 照顧者渴望被專業(yè)機(jī)構(gòu)幫助(“我們想要個(gè)癲癇病協(xié)會(huì)來(lái)幫助我們”[5])以及醫(yī)院有更多先進(jìn)治療技術(shù)及公益宣傳(“希望醫(yī)院能聘請(qǐng)高水平的專家，引進(jìn)先進(jìn)技術(shù)，舉辦更多宣傳講座”[5])；期望社會(huì)、學(xué)校對(duì)癲癇患兒多一些寬容接納與保護(hù)，讓癲癇患兒可以正常生活、學(xué)習(xí)(“只有老師可以問(wèn)，但那個(gè)老師很不耐煩”[15])；期望通過(guò)更多途徑了解疾病相關(guān)知識(shí)(“除了醫(yī)生護(hù)士，我們不知道在哪找到其他的專業(yè)人員”[12])；欣慰能得到病友之間的理解和幫助(“幸好病友及其陪護(hù)幫了我們很多”[8])。

3 討論

3.1 重視照顧者的情緒管理，幫助其積極應(yīng)對(duì)壓力 照顧者在長(zhǎng)期照顧過(guò)程中會(huì)產(chǎn)生疲憊、焦慮、抑郁等不良情緒。但病人心理狀態(tài)與照顧者負(fù)面情緒相關(guān)，故照顧者的情緒不可忽視[17]。研究表明，焦慮和抑郁狀態(tài)常見(jiàn)于癲癇患兒照顧者，因照顧者正性情緒能幫助病人恢復(fù)健康[18]，在治療患兒時(shí)照顧者的心理狀況應(yīng)同步進(jìn)行評(píng)估并及時(shí)給予改善措施[19]。醫(yī)護(hù)工作者可鼓勵(lì)其家屬均參與到照顧中，分擔(dān)照顧壓力，緩解不良情緒，引導(dǎo)照顧者發(fā)現(xiàn)照顧過(guò)程中的進(jìn)步與收獲，增強(qiáng)疾病獲益感。相關(guān)單位可以積極開(kāi)展癲癇相關(guān)科普知識(shí)講座，改變社會(huì)偏見(jiàn)，使照顧者感受到更多溫暖和理解。

3.2 加強(qiáng)照顧者疾病相關(guān)知識(shí)培訓(xùn) Meta整合結(jié)果表明，照顧者希望通過(guò)了解癲癇相關(guān)專業(yè)知識(shí)來(lái)增強(qiáng)照顧能力。因缺乏疾病知識(shí)的獲取途徑，照顧者的需求有時(shí)不能被滿足。這與Mcnelis等[20]的研究結(jié)果相似。但父母的疾病健康知識(shí)不足會(huì)導(dǎo)致癲癇患兒依從性降低[21]。因此，醫(yī)院可以請(qǐng)醫(yī)護(hù)專家定期到科室講解癲癇最新治療方法和護(hù)理措施等相關(guān)知識(shí)。研究表明：家庭管理對(duì)0～6歲癲癇病兒童的家庭管理及兒童康復(fù)具有明顯的促進(jìn)作用[22]。因此，建議在院就醫(yī)時(shí)對(duì)照顧者進(jìn)行家庭管理培訓(xùn)，有效提高患兒的治療護(hù)理質(zhì)量。研究表明：通過(guò)微信進(jìn)行護(hù)理隨訪對(duì)提高家庭照料能力具有顯著的臨床療效[23]。用微信應(yīng)用程序(APP)對(duì)病人進(jìn)行信息管理，可以不受地區(qū)限制，快捷地發(fā)送圖片、科普視頻或溝通病情、進(jìn)行健康宣教，滿足照顧者疾病知識(shí)需求。

3.3 提供多樣化社會(huì)支持，緩解經(jīng)濟(jì)壓力 癲癇患兒需長(zhǎng)期服藥及復(fù)查，家庭重心轉(zhuǎn)移到患兒身上，父母因照顧孩子影響生活及工作[24]。家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不斷加重。研究表明，照顧者的社會(huì)支持水平得到提升，可明顯降低照顧者負(fù)擔(dān)[25]，故應(yīng)積極尋求社會(huì)支持[26]。相關(guān)部門可以建立癲癇患兒慈善基金、臨床護(hù)士可及時(shí)與醫(yī)生溝通，在確保治療效果前提下精簡(jiǎn)檢查，縮短住院時(shí)間等方式減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。藉由強(qiáng)有力的社會(huì)支援系統(tǒng)，幫助構(gòu)建病友互助圈，鼓勵(lì)照顧者積極參與互助活動(dòng)。在多樣化社會(huì)支持下，提升患兒家屬對(duì)病情的把控感和自信心，將生活重心重新轉(zhuǎn)移到個(gè)人生活，使其盡早恢復(fù)正常生活工作。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)質(zhì)性研究的Meta整合，闡述了癲癇病對(duì)患兒家庭的影響及癲癇患兒照顧者真實(shí)多樣的心理體驗(yàn)。若要提升照顧者正向體驗(yàn)，需家庭、醫(yī)院、社會(huì)的多方協(xié)作。本研究納入的11項(xiàng)研究來(lái)自世界不同區(qū)域、納入研究對(duì)象受教育程度、經(jīng)濟(jì)狀況、家庭得到的支持等均有所不同，且所納入的文獻(xiàn)經(jīng)過(guò)質(zhì)量評(píng)價(jià)后均為B級(jí)，可能會(huì)影響研究結(jié)果的詮釋。今后的研究應(yīng)進(jìn)一步考慮訪談人群的特異性及區(qū)域環(huán)境的差異性，有針對(duì)地深入分析不同年齡段癲癇病人的照顧體驗(yàn)。