我國(guó)阿爾茨海默病照護(hù)體系研究

林郁婷，紀(jì) 穎，劉勝蘭，陳美君，常 春

1北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，北京，100191；2國(guó)務(wù)院發(fā)展研究中心社會(huì)發(fā)展研究部，北京，100010

全球人口壽命繼續(xù)延長(zhǎng)、出生率下降，導(dǎo)致人口老齡化增長(zhǎng)快速、撫養(yǎng)比不斷下降，老齡化是一種前所未有的、長(zhǎng)期的人口現(xiàn)象[1]。中國(guó)從2000年已開始邁入老齡化社會(huì)，1999至2019年65歲以上人口占比從6.9%增加至12.6%，數(shù)量從8679萬人提高至1.76億人，20年內(nèi)增幅102.8%[2-4]。至2050年，65歲及以上的老年人口將增加一倍以上，預(yù)計(jì)達(dá)到3.66億，超過我國(guó)總?cè)丝诘?/4[5-6]。阿爾茨海默病(Alzheimer disease，AD)，又稱老年癡呆，是一種發(fā)病原因復(fù)雜、以獲得性認(rèn)知功能損害為核心的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病[7-8]，其患病率隨老齡化進(jìn)程增加。截至2019年中國(guó)有超過1 000萬名阿爾茨海默病患者，是全球AD患者數(shù)量最多的國(guó)家，占世界AD患者總?cè)丝诘?5%[2]。

隨人口老齡化程度加深，老年AD照護(hù)成為一個(gè)日益突出的公共衛(wèi)生問題[7]，而我國(guó)缺少與AD老人照護(hù)需求相適應(yīng)的長(zhǎng)期照護(hù)體系。鄰國(guó)日本從地理位置、社會(huì)結(jié)構(gòu)及價(jià)值觀相較其他西方國(guó)家更接近我國(guó)，而我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)更是與我國(guó)同種同根[9]，二者在老齡化進(jìn)程快速，在AD照護(hù)方面有剛性需求，較早推動(dòng)關(guān)于AD的照護(hù)服務(wù)[10]。因此，分析日本及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的老年AD照護(hù)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，有助于我國(guó)老年AD照護(hù)體系的建立及發(fā)展?？v觀既往研究，內(nèi)容多聚焦在保險(xiǎn)制度、經(jīng)濟(jì)支出、社會(huì)支持、醫(yī)療技術(shù)等某一層面，系統(tǒng)性的研究十分稀缺[11]。本文從國(guó)外、國(guó)內(nèi)兩個(gè)角度出發(fā)探討分析老年AD照護(hù)，先回顧了日本與我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)老年AD照護(hù)情況，把運(yùn)行出現(xiàn)的問題作為前車之鑒，提取重要內(nèi)容形成可供參考的模式，再對(duì)我國(guó)老年AD照護(hù)體系所處的外部宏觀環(huán)境進(jìn)行分析，為未來的老年AD照護(hù)體系發(fā)展提供相應(yīng)對(duì)策和建議。

1 日臺(tái)老年AD照護(hù)情況及其分析

1.1 老年AD照護(hù)體系建立的意義

照護(hù)是由非正式和正式照顧者對(duì)身體功能障礙或是缺乏自我照顧能力的人，提供的個(gè)人照顧(personal care)、健康照顧(health care)、社會(huì)服務(wù)(social services)等一系列服務(wù)，照護(hù)內(nèi)容包含診斷、治療、復(fù)健、支持性的服務(wù)[12]。而老年照護(hù)體系是由不同社會(huì)部門所形成的一種制度，當(dāng)中包括多種資源在內(nèi)的資源束，可劃分成資金募集、服務(wù)內(nèi)容、質(zhì)量保障、照護(hù)需求者、服務(wù)供給者等5個(gè)方面[11]。當(dāng)前應(yīng)對(duì)AD的關(guān)鍵是早期發(fā)現(xiàn)與治療[13]，若實(shí)現(xiàn)AD更早診斷并加強(qiáng)照護(hù)管理，可在減緩現(xiàn)有癥狀的基礎(chǔ)上，實(shí)現(xiàn)抑制甚至逆轉(zhuǎn)病程進(jìn)展[14]。由于AD因自身的特殊性，其照護(hù)體系與一般的老年照護(hù)體系存在差異，需將早識(shí)別、早干預(yù)及持續(xù)性支持等納入老年AD照護(hù)體系[15]。健全的老年AD照護(hù)體系除了有利于緩解公共衛(wèi)生體系的壓力，還可增加勞動(dòng)力供給、減輕照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)支出、改善患者的生活質(zhì)量、提高生活自理能力及有效控制阿爾茲海默病的危險(xiǎn)因素，使AD發(fā)病率下降約30%[16-20]。

1.2 日本AD照護(hù)情況及不足

日本在長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)建設(shè)與政策因應(yīng)上的時(shí)間早于臺(tái)灣地區(qū)，其自1970年代至今老年人口持續(xù)走高，少子老齡化成為最棘手的社會(huì)問題之一。當(dāng)局于2012年和2015年連續(xù)2次推出針對(duì)失智癥的國(guó)家計(jì)劃，即《失智癥對(duì)策五年計(jì)劃》與《預(yù)防老年阿爾茨海默癥國(guó)家戰(zhàn)略》，從國(guó)家層面應(yīng)對(duì)老年AD，并將傳統(tǒng)的居家照戶及機(jī)構(gòu)照護(hù)，轉(zhuǎn)變成“社區(qū)嵌入式”照護(hù)，構(gòu)建集早期預(yù)防服務(wù)、居家護(hù)理、醫(yī)療管理、生活援助、居住為一體的照護(hù)體系，確保老年人在30分鐘生活圈內(nèi)實(shí)現(xiàn)各種AD服務(wù)的對(duì)接，逐步實(shí)現(xiàn)老年人即便進(jìn)入重度照護(hù)階段、乃至臨終，都無需離開熟悉的環(huán)境[21]。在服務(wù)質(zhì)量及監(jiān)管機(jī)制方面，由三級(jí)政府合作開展，中央政府負(fù)責(zé)制定、發(fā)布詳細(xì)的標(biāo)準(zhǔn)，縣政府主要職責(zé)為規(guī)劃和管理老年AD相關(guān)的福利項(xiàng)目，市政府為工作的最前線，負(fù)責(zé)日常監(jiān)督檢查計(jì)劃。盡管日本構(gòu)建較為完整的AD照護(hù)體系，然而專門從事AD護(hù)理的人員數(shù)量仍無法彌補(bǔ)嚴(yán)重的需求缺口。

1.3 我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)老年AD照護(hù)情況及不足

臺(tái)灣地區(qū)早已進(jìn)入高齡化社會(huì)，預(yù)計(jì)臺(tái)灣地區(qū)老年人口比例將于2018年達(dá)到14.5%，進(jìn)入高齡社會(huì)，到2026年將達(dá)到20.6%，進(jìn)入超高齡社會(huì)[22]。為滿足臺(tái)灣地區(qū)日益增長(zhǎng)的長(zhǎng)照需求，緩解家庭照護(hù)壓力，臺(tái)灣地區(qū)構(gòu)建起符合老年人及身心障礙者需求的長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)，即“社區(qū)整體照顧模式”，由衛(wèi)生福利部門領(lǐng)導(dǎo)地方政府而成立的失智社區(qū)服務(wù)據(jù)點(diǎn)，提供個(gè)案照護(hù)及照顧者支持服務(wù)，強(qiáng)化個(gè)案服務(wù)管理，使失智個(gè)案及照顧者享有可近、可用及有質(zhì)量的失智社區(qū)照護(hù)[23]。另一方面，各市縣衛(wèi)生主管部門利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，建立線上照護(hù)平臺(tái)，落實(shí)以“人”而非以疾病為中心的照護(hù)(圖1)。在照護(hù)評(píng)價(jià)方面，以衛(wèi)福部長(zhǎng)照司作為核心督考單位，定期收列臺(tái)灣地區(qū)各部會(huì)、市政府、縣政府的衡量指標(biāo)數(shù)據(jù)；每年初舉辦成果報(bào)告會(huì)議，每年底檢討訂定并公布新版行動(dòng)方案、指標(biāo)目標(biāo)值及工作項(xiàng)目。盡管臺(tái)灣地區(qū)建立多層次的照護(hù)服務(wù)體系，從個(gè)人、家庭到社區(qū)給予連續(xù)性支持，仍無法解決城鄉(xiāng)醫(yī)療資源差距過大的問題，同時(shí)，本地照護(hù)人才因長(zhǎng)期短缺，導(dǎo)致嚴(yán)重依賴外籍護(hù)工。

圖1 中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)線上照護(hù)平臺(tái)

資料來源：根據(jù)臺(tái)灣地區(qū)衛(wèi)生部門訪談材料整理而得。

1.4 對(duì)日臺(tái)照護(hù)情況的評(píng)價(jià)與分析

借鑒日本及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，未來可利用立足于“社區(qū)”的老年AD照護(hù)體系，除了可有機(jī)整合家庭、政府、市場(chǎng)及社會(huì)組織等多方主體的剩馀資源，解決照護(hù)人才不足及降低財(cái)政支出，還可根據(jù)患者不同需求，給予相匹配、連續(xù)性的照護(hù)服務(wù)，對(duì)于推進(jìn)老年AD照護(hù)體系建設(shè)具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。另一方面，可參考對(duì)AD增設(shè)不同等級(jí)的照護(hù)政策補(bǔ)貼，減輕AD患者及其家庭在照護(hù)方面的經(jīng)濟(jì)壓力。日本透過嚴(yán)格的介護(hù)保險(xiǎn)制度，給予患者1至5個(gè)等級(jí)介護(hù)服務(wù)補(bǔ)貼。我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)將補(bǔ)貼分成個(gè)人及家庭照護(hù)者兩種補(bǔ)貼，其中，個(gè)人補(bǔ)貼金額分為1至9個(gè)等級(jí)[24]，即使是輕度癡呆患者也能獲得福利補(bǔ)貼，增加了癡呆患者獲得醫(yī)療保健的可及性。見表1。

表1 日本和我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)照護(hù)服務(wù)補(bǔ)貼情況

2 我國(guó)老年AD照護(hù)體系的發(fā)展現(xiàn)況及不足

本部分從政策、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、技術(shù)4個(gè)維度，以進(jìn)一步了解我國(guó)老年AD照護(hù)體系的現(xiàn)狀及問題，分析如下。

2.1 政策分析

政策分析由政策內(nèi)容及政策規(guī)制能力組成。政策內(nèi)容將政策文件作為媒介，主要可劃分成政策主體、政策客體、關(guān)注領(lǐng)域[25]。而政策規(guī)制能力源于Meter等人所創(chuàng)建的政策執(zhí)行的系統(tǒng)模型，該模型由目標(biāo)完整性、資源充沛性、組織間的協(xié)作能力及政策評(píng)價(jià)機(jī)制組成[26-27]，用以衡量政策目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的可能性。本研究檢索了1985-2020年發(fā)布的國(guó)家級(jí)老年AD照護(hù)政策，資料來源于中央政府網(wǎng)和國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)網(wǎng)站，僅查找出4個(gè)老年健康促進(jìn)政策，但是并非針對(duì)老年AD照護(hù)，僅關(guān)注老年的養(yǎng)老服務(wù)以及癡呆防治，國(guó)務(wù)院發(fā)文3個(gè)，各部委發(fā)文1個(gè)。重點(diǎn)關(guān)注領(lǐng)域?yàn)轭A(yù)防干預(yù)(33.3%)、健康教育(29.6%)、疾病治療(29.6%)、生活保障(33.3%)。再次，本文對(duì)政策中的針對(duì)性政策進(jìn)行政策規(guī)制能力分析，發(fā)現(xiàn)現(xiàn)行的政策規(guī)制能力總體較弱。在政策目標(biāo)方面，分目標(biāo)不完整；在政策資源方面，有人力、物力、財(cái)力支持等政策資源充沛的文件僅占25%，過半文件未明確提及政策資源；在組織間協(xié)作方面，僅半數(shù)文件提及多部門協(xié)作；在政策評(píng)價(jià)機(jī)制方面，文件中完全未提及該內(nèi)容的占到文件總數(shù)75%，政策評(píng)價(jià)機(jī)制完備的僅占25%。

2.2 經(jīng)濟(jì)分析

經(jīng)濟(jì)分析包括對(duì)AD的直接醫(yī)療費(fèi)用(如住院費(fèi)用)，直接非醫(yī)療費(fèi)用(醫(yī)療設(shè)備)及間接費(fèi)用(如因患者和非正規(guī)護(hù)理人員無法工作造成的金錢損失)，其中照護(hù)費(fèi)用占總費(fèi)用的一半以上[28]。截至2015年，我國(guó)AD患者人均每年經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高達(dá)人民幣13萬元，總額約為人民幣11406億元，占國(guó)內(nèi)生產(chǎn)總值(GDP)的1.47%，高于全球GDP(1.09%)[29]。既往研究指出，若加強(qiáng)老年AD照護(hù)體系，即早對(duì)AD患者落實(shí)一級(jí)與二級(jí)預(yù)防措施，延緩病程惡化，至2030年估計(jì)可節(jié)省約人民幣5100億元[12]。然而，我國(guó)缺乏AD照護(hù)的經(jīng)濟(jì)統(tǒng)籌部門，使得各級(jí)部門無法有效利用財(cái)政資源開展AD精準(zhǔn)照護(hù)[29]。因此，各級(jí)部門需積極開展縱向與AD橫向合作，改善基層醫(yī)療在AD照護(hù)發(fā)展滯后性，推進(jìn)優(yōu)質(zhì)AD照護(hù)醫(yī)聯(lián)體下沉至社區(qū)，以減少公共財(cái)政壓力。

2.3 社會(huì)分析

在社會(huì)衛(wèi)生環(huán)境方面，盡管近年我國(guó)衛(wèi)生資源總量增加，關(guān)于AD的衛(wèi)生照護(hù)人員及能夠接收AD的照護(hù)機(jī)構(gòu)依舊十分稀缺，絕大部分老AD患者居住在自己家并由親屬照顧，而親屬缺乏專業(yè)的護(hù)理訓(xùn)練，難為AD患者提供良好、專業(yè)的照護(hù)[30]。近年來，部分研究指出我國(guó)隨社會(huì)變遷及社會(huì)流動(dòng)率加快，社會(huì)環(huán)境發(fā)生了很大的變化，包括現(xiàn)代家庭的結(jié)構(gòu)、規(guī)模、觀念等，進(jìn)一步使獨(dú)生子女家庭、無子女家庭、結(jié)構(gòu)小型化、空巢家庭數(shù)量急劇增加，結(jié)構(gòu)復(fù)雜的大家庭比重持續(xù)降低，傳統(tǒng)的家庭功能在AD照護(hù)中扮演作用弱化明[31]。在此背景下，老年AD照護(hù)體系的建立與發(fā)展，有助于整合社會(huì)的非正式照護(hù)資源及正是照護(hù)資源，根據(jù)AD老人的需求提供相對(duì)應(yīng)的照護(hù)支持與服務(wù)，以提高AD患者的生活質(zhì)量及減輕患者家庭的負(fù)擔(dān)[32]。

2.4 技術(shù)分析

隨著科技的發(fā)展，許多高新技術(shù)在AD照護(hù)服務(wù)上得到了應(yīng)用。既往研究表明神經(jīng)影像技術(shù)大大增強(qiáng)了AD的早期診斷，延緩AD病程惡化[33]。而磁共振成像是一種國(guó)內(nèi)常用的醫(yī)學(xué)成像技術(shù)，使用磁場(chǎng)和計(jì)算機(jī)生成的無線電波用于神經(jīng)認(rèn)知障礙生物標(biāo)志物分析淀粉樣蛋白-Tau-神經(jīng)變性，為AD患者創(chuàng)建腦組織的詳細(xì)圖像，旨在確定此類疾病的癥狀前階段[34]。有研究指出該技術(shù)作為早期AD的有效診斷技術(shù)，有利于患者進(jìn)行早期干預(yù)，為個(gè)人提供照護(hù)支持以維持其生理活動(dòng)[17]。然而，部份研究指出我國(guó)由于患者及其照護(hù)者的低健康素養(yǎng)水平及經(jīng)濟(jì)困難，在一度程度阻礙AD患者對(duì)診斷技術(shù)的利用[35]。同時(shí)，農(nóng)村地區(qū)的照護(hù)機(jī)構(gòu)對(duì)AD診斷技術(shù)投入不足，無法滿足AD患者不同照護(hù)階段的需求[36]。

3 政策建議

針對(duì)當(dāng)前阿爾茨海默癥照護(hù)服務(wù)所面臨的不足，將從以下4點(diǎn)建議推進(jìn)我國(guó)老年阿爾茨海默病照護(hù)服務(wù)供給側(cè)結(jié)構(gòu)性改革。

3.1 政策：完善國(guó)家層面AD照護(hù)的政策規(guī)劃

照護(hù)政策的不連續(xù)性、不完整性，一方面導(dǎo)致資源覆蓋出現(xiàn)交叉或空白，另一方面影響了政策和資金的效益最大化，影響服務(wù)公平性，因此，需加快出臺(tái)針對(duì)性的AD照護(hù)引導(dǎo)規(guī)劃。在政策制定和施行的過程中，結(jié)合我國(guó)國(guó)情對(duì)政策的中心內(nèi)容和操作流程進(jìn)行符合實(shí)際情況的設(shè)置，并利用當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)療衛(wèi)生資源，提供AD患者連續(xù)性的照護(hù)支持，在一定程度上減輕政府的照護(hù)負(fù)擔(dān)[37]。在政策內(nèi)容中，因現(xiàn)階段無法對(duì)AD患者提供有效的健康照護(hù)服務(wù)，需制定專門針對(duì)AD照護(hù)政策，且按照不同的失能程度進(jìn)行照護(hù)補(bǔ)貼，以滿足AD患者不同層次的照護(hù)需要。

3.2 經(jīng)濟(jì)：構(gòu)建多元、穩(wěn)定的籌資渠道

籌資機(jī)制作為老年照護(hù)體系持續(xù)發(fā)展的關(guān)鍵，為積極回應(yīng)照護(hù)需求，要找出額外且穩(wěn)定的財(cái)源。經(jīng)評(píng)估現(xiàn)階段應(yīng)加快通過立法的形式建立覆蓋全民的長(zhǎng)期照護(hù)保險(xiǎn)，強(qiáng)制個(gè)人、企業(yè)和政府人共同承擔(dān)保險(xiǎn)費(fèi)用，費(fèi)用籌資機(jī)制可包括政府主導(dǎo)的社會(huì)保險(xiǎn)及市場(chǎng)提供的商業(yè)保險(xiǎn)為主，與此同時(shí)，政府還可透過其他財(cái)政收入的轉(zhuǎn)移，擴(kuò)充老年人照護(hù)的資金支持，建立多層次的長(zhǎng)期照護(hù)保險(xiǎn)制度。

3.3 社會(huì)：培養(yǎng)AD照護(hù)人才

需積極充實(shí)AD長(zhǎng)期照護(hù)人員，在素質(zhì)水平方面，可實(shí)施繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育，提升照護(hù)人員整體的教育水平；在培訓(xùn)機(jī)制方面，開展專業(yè)化、多元化的AD技術(shù)培訓(xùn)；在人才獎(jiǎng)勵(lì)方面，對(duì)高技能、高學(xué)歷的護(hù)理人才實(shí)行補(bǔ)償措施。再者，可培育以社區(qū)為基礎(chǔ)之健康與長(zhǎng)照社區(qū)照護(hù)人員，推動(dòng)預(yù)防或是延緩疾病加重的創(chuàng)新性服務(wù)，從健康、亞健康、失智、失能到出院準(zhǔn)備服務(wù)、居家醫(yī)療、臨終居家安寧的照護(hù)服務(wù)，建構(gòu)連續(xù)性長(zhǎng)照與醫(yī)療整體照護(hù)服務(wù)模式[38]。

3.4 技術(shù)：加強(qiáng)早期AD診斷

一方面，加大健康教育的力度，增加照護(hù)者關(guān)于AD方面的健康素養(yǎng)，以提高其對(duì)早期AD診斷技術(shù)的使用，將傳統(tǒng)的照護(hù)理念由“治療為主”逐漸朝“防治并重”發(fā)展，使AD患者在無癥狀期即能確診，若發(fā)現(xiàn)患病時(shí)，轉(zhuǎn)介專科確診，給予早期的篩檢與治療。另一方面，需加強(qiáng)農(nóng)村地區(qū)AD技術(shù)的投入，尤其是關(guān)于早期AD的診斷技術(shù)，可利用人工智能(artificial intelligence, AI)加強(qiáng)AD早期預(yù)防診斷[39]，從資料庫(kù)數(shù)據(jù)分析AD與非AD個(gè)案之差異，協(xié)助早期診斷AD的存在，及早進(jìn)行控制延緩病程進(jìn)展，減少其他認(rèn)知障礙疾病再確認(rèn)需求，節(jié)省醫(yī)療成本，提高患者和照護(hù)者的生活質(zhì)量[40]。