程 露 孫 國(guó) 金 艷 胡文彬
肝豆?fàn)詈俗冃裕℉epatolenticular degeneration,HLD)又稱(chēng)Wilson?。╓ilson's disease,WD),屬于臨床罕見(jiàn)的常染色體隱性遺傳性銅代謝障礙疾病,由于P型銅轉(zhuǎn)運(yùn)ATP酶基因ATP7B的突變,使得機(jī)體出現(xiàn)銅轉(zhuǎn)運(yùn)障礙,造成體內(nèi)的銅元素過(guò)度蓄積,損害肝、腦、腎等器官并引起相應(yīng)的功能障礙,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量和生命安全[1]。目前該病仍無(wú)法根治,需終身接受驅(qū)銅等治療,患者在疾病的影響下以及長(zhǎng)期治療過(guò)程中,容易出現(xiàn)較為明顯的心理障礙,不僅不利于患者的治療依從性,而且還會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)更為嚴(yán)重的負(fù)性情緒[2-3]。癥狀自評(píng)量表(SCL-90)是臨床最為常用的心理癥 狀 評(píng) 價(jià) 表[4],本 科 室 于2018年3月-2020年3月開(kāi)展了SCL-90等測(cè)查心理干預(yù)聯(lián)合人文關(guān)懷在WD患者心理護(hù)理中的應(yīng)用情況,取得了較為滿(mǎn)意的成果,現(xiàn)報(bào)告如下:
1.1 一般資料 隨機(jī)選取我院2018年3月-2020年3月收治的118例WD患者作為研究對(duì)象,采用電腦產(chǎn)生的隨機(jī)數(shù)字將所有入選患者隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組,各59例,其中觀察組男39例、女20例,平均年齡(21.32±4.78)歲,Goldstein分級(jí):輕度10例、中度30例、重度19例;受教育水平:初中及以下、高中、大專(zhuān)及以上分別為6例、28例和25例。對(duì)照組患者中男36例、女23例,平均年齡(21.17±4.83)歲,Goldstein分級(jí):輕度13例、中度30例、重度16例;受教育水平:初中及以下、高中、大專(zhuān)及以上分別為7例、25例和27例。兩組患者上述一般資料相關(guān)指標(biāo)的組間比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn) ①納入標(biāo)準(zhǔn):入組病例均因言語(yǔ)不清、動(dòng)作笨拙或行走不穩(wěn)等腦損傷癥狀,納差、膚黃、眼黃等肝臟損傷癥狀等前來(lái)就診;根據(jù)臨床表現(xiàn)及輔檢結(jié)果(銅藍(lán)蛋白、24 h尿銅、肝臟B超、角膜K-F環(huán)及顱腦MRI等檢查)明確診斷為WD;患者家屬均在告知本研究意義和相關(guān)內(nèi)容后在自愿參與書(shū)上簽字。②排除標(biāo)準(zhǔn):高度腹水、高度扭轉(zhuǎn)、自知力差、精神障礙或溝通障礙的患者、病例資料不完整者、不能理解并完成本研究量表及中途退出者。
1.3 方法
1.3.1 對(duì)照組 患者均按照現(xiàn)行常規(guī)治療方法和護(hù)理措施進(jìn)行干預(yù)。患者入院后均在完善相關(guān)檢查后給予低銅飲食、驅(qū)銅、護(hù)肝、營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)等治療,治療期間定期復(fù)查肝腎功能、血常規(guī)、24 h尿銅。
1.3.2 觀察組 患者在對(duì)照組常規(guī)治療、護(hù)理的基礎(chǔ)上額外開(kāi)展實(shí)施心理干預(yù)與人文關(guān)懷護(hù)理干預(yù)。
1.3.2.1 實(shí)施準(zhǔn)備 患者入組1~2 d內(nèi)由經(jīng)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的高年資護(hù)士與患者及家屬進(jìn)行有效溝通并建立良好的護(hù)患信任關(guān)系,在此基礎(chǔ)上向其詳細(xì)介紹本研究目的、意義及相關(guān)量表評(píng)估目的及意義,特別是癥狀自評(píng)量表(SCL-90)自評(píng)方法及相關(guān)注意事項(xiàng),指導(dǎo)患者完成SCL-90及簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(SCSQ)[5]調(diào)研。由專(zhuān)職護(hù)士對(duì)患者心理癥狀及應(yīng)對(duì)方式量表評(píng)分進(jìn)行分析、統(tǒng)計(jì),依據(jù)評(píng)估結(jié)果及患者臨床病情為患者制定針對(duì)性心理及人文關(guān)懷護(hù)理干預(yù)方案,以為患者制定針對(duì)性心理及人文關(guān)懷措施提供臨床依據(jù)。
1.3.2.2 實(shí)施辦法
1.3.2.2.1 人文關(guān)懷 ①?gòu)脑和馄刚?qǐng)人文關(guān)懷專(zhuān)家來(lái)我院進(jìn)行專(zhuān)題講座,開(kāi)展護(hù)理關(guān)懷理論、護(hù)士禮儀學(xué)、護(hù)理倫理學(xué)等系列培訓(xùn),提高護(hù)理人員的人文護(hù)理理論知識(shí),讓人文關(guān)懷理念更好的深入護(hù)理人員心中。②了解患者住院期間對(duì)護(hù)理服務(wù)的需求,如對(duì)醫(yī)護(hù)及治療方案的知情及了解需求,對(duì)環(huán)境舒適度的需求,對(duì)護(hù)理體貼及關(guān)心的需求,對(duì)機(jī)械及護(hù)理操作提前溝通的需求,對(duì)減輕病痛的需求,對(duì)康復(fù)指導(dǎo)的需求等。③依據(jù)科室患者特點(diǎn)及實(shí)際情況營(yíng)造一個(gè)整潔、安靜、舒適的病房環(huán)境,強(qiáng)化與患者及其家屬之間的溝通,讓患者及其家屬了解更多的疾病知識(shí);溝通中使用禮貌文明語(yǔ)和慰問(wèn)語(yǔ),面對(duì)患者要做到面帶微笑、情緒飽滿(mǎn)、主動(dòng)熱情,急患者之所急,想患者之所想,給予貧困患者公平、平等的呵護(hù)與關(guān)愛(ài),以人為本的尊重患者并提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)。
1.3.2.2.2 心理護(hù)理 ①除減輕患者軀體病痛外,臨床醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)關(guān)注并適時(shí)滿(mǎn)足患者及其家屬的合理需求,通過(guò)加強(qiáng)患者及其家屬溝通頻次增強(qiáng)患者的情感交流,減少其患病期間的孤寂感。②依據(jù)患者年齡、學(xué)歷及疾病認(rèn)知及需求針對(duì)性的選擇適合的教育形式向患者全面介紹疾病知識(shí)及臨床治療手段,糾正其錯(cuò)誤觀念及認(rèn)知。③關(guān)注患者不良情緒變化,依據(jù)患者的年齡通過(guò)重視患者及其家屬需求,尊重其人格,溝通并鼓勵(lì)直系家屬多探望、多照顧等方式,為患者提供良好的心理環(huán)境。④了解患者不良情緒來(lái)源,通過(guò)針對(duì)性措施減少并緩解其不良情緒影響,如對(duì)于嚴(yán)重焦慮患者應(yīng)及時(shí)讓患者了解其病情發(fā)展及檢查結(jié)果,通過(guò)妥善治療及護(hù)理增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)院、醫(yī)護(hù)及治療方案的信賴(lài),提高其對(duì)疾病康復(fù)的信心;通過(guò)護(hù)士、家人及病友接觸及交流消除其陌生感及孤獨(dú)感,提高其臨床治療及護(hù)理依從性;通過(guò)變換體位及適當(dāng)?shù)南不顒?dòng)消除其疼痛主觀感受及緊張、孤寂心情,提高其臨床適應(yīng)能力。⑤提高患者自我護(hù)理認(rèn)知及健康、舒適的自我實(shí)踐活動(dòng)技能,如醫(yī)囑用藥、疾病預(yù)防、健康習(xí)慣等。
1.4 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) ①采用癥狀自評(píng)量表(SCL-90)對(duì)兩組患者護(hù)理干預(yù)前后的不同心理癥狀進(jìn)行評(píng)價(jià),該量表包括90個(gè)條目,共9個(gè)分量表,包括軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖、偏執(zhí)和精神病性,每個(gè)分量表均采用link5級(jí)評(píng)分。符合下列任意條件即視為癥狀為陽(yáng)性:量表總分超過(guò)160分、量表陽(yáng)性條目數(shù)超過(guò)43個(gè),任一項(xiàng)得分超過(guò)2分。SCL-90各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.82-0.98。②對(duì)所有患者均在干預(yù)前后的應(yīng)對(duì)水平通過(guò)簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(SCSQ)進(jìn)行評(píng)價(jià)和比較。該量表分為2個(gè)維度:積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì),分別包括12個(gè)條目和8個(gè)條目,每條目均采用link4級(jí)評(píng)分,所有條目得分總和為最終評(píng)分。總評(píng)分分值越大則反映患者的應(yīng)對(duì)水平程度越明顯。SCSQ量表的Cronbach's α系數(shù)為0.811。本研究調(diào)查工作均由我科室具有中級(jí)以上職稱(chēng)的護(hù)師2名、實(shí)習(xí)護(hù)理研究生2名共同擔(dān)任完成。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析,符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,不符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以中位數(shù)(四分位數(shù))表示;組內(nèi)干預(yù)前后得分的比較采用配對(duì)樣本t檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn);評(píng)分比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后心理癥狀評(píng)分結(jié)果的比較 兩組患者干預(yù)前SCL-90各因子評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;兩組患者干預(yù)后SCL-90各因子評(píng)分均優(yōu)于干預(yù)前(P<0.05);干預(yù)后觀察組患者SCL-90各因子評(píng)分明顯優(yōu)于對(duì)照組,組間和組內(nèi)比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。
表1 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后心理癥狀評(píng)分結(jié)果的比較(±s,分)
表1 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后心理癥狀評(píng)分結(jié)果的比較(±s,分)
注:與干預(yù)前相比,?P<0.05;與對(duì)照組相比,#P<0.05
項(xiàng)目 觀察組(n=59) 對(duì)照組(n=59)干預(yù)前 干預(yù)后 差值 干預(yù)前 干預(yù)后 差值軀體化 2.02±0.32 1.08±0.32? 0.94±0.88# 1.94±0.32 1.42±0.32? 0.52±0.02強(qiáng)迫 2.36±0.58 1.38±0.56? 0.98±0.15# 2.35±0.58 1.85±0.56? 0.50±0.12人際關(guān)系敏感 2.22±0.65 1.22±0.56? 1.00±0.58# 2.19±0.65 1.68±0.64? 0.51±0.04抑郁 2.10±0.56 1.13±0.55? 0.97±0.05# 2.11±0.55 1.58±0.54? 0.52±0.07焦慮 2.16±0.58 1.25±0.58? 0.92±0.16# 2.15±0.58 1.65±0.57? 0.50±0.01敵對(duì) 2.18±0.64 1.30±0.64? 0.88±0.01# 2.18±0.59 1.69±0.65? 0.49±0.03恐怖 1.88±0.49 1.01±0.48? 0.87±0.03# 1.89±0.49 1.37±0.48? 0.51±0.04偏執(zhí) 2.01±0.46 1.13±0.48? 0.88±0.08# 2.00±0.46 1.51±0.47? 0.50±0.04精神病性 1.87±0.43 1.14±0.43? 0.74±0.45# 1.88±0.43 1.45±0.43? 0.43±0.03
2.2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后的應(yīng)對(duì)水平評(píng)分結(jié)果的比較 兩組患者的SCSQ評(píng)分干預(yù)后顯著優(yōu)于干預(yù)前,其中觀察組患者在干預(yù)后的SCSQ評(píng)分顯著優(yōu)于對(duì)照組,組間和組內(nèi)比較,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后的應(yīng)對(duì)水平評(píng)分結(jié)果的比較(±s,分)
表2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后的應(yīng)對(duì)水平評(píng)分結(jié)果的比較(±s,分)
注:觀察組、對(duì)照組:與干預(yù)前比較,?P<0.05;干預(yù)后評(píng)分:與對(duì)照組比較,#P<0.05
組別 n 積極應(yīng)對(duì) 消極應(yīng)對(duì)干預(yù)前 干預(yù)后 t P 干預(yù)前 干預(yù)后 t P觀察組 59 18.30±2.19 25.52±2.53?# 16.573 0.000 12.94±1.44 9.70±1.86?# 10.580 0.000對(duì)照組 59 18.35±2.24 21.92±3.16? 7.079 0.000 13.12±1.36 11.79±1.91? 4.357 0.000 t 0.123 6.831 0.698 6.022 P 0.903 <0.001 0.487 <0.001
Wilson病患者由于體內(nèi)大量銅元素沉積于肝臟、腦部、腎臟及角膜等而出現(xiàn)相應(yīng)的臨床表現(xiàn),尤其是神經(jīng)系統(tǒng)、肝臟損傷癥狀的出現(xiàn),不僅會(huì)造成患者精神狀態(tài)的異常[5],而且還會(huì)出現(xiàn)各類(lèi)異于常人的舉止和行為[6],因此造成患者產(chǎn)生較為明顯的自卑、自責(zé)或抑郁、偏執(zhí)等心理障礙癥狀。因此陳立華等[7]在研究中提出應(yīng)當(dāng)重視WD患者的心理干預(yù),從而有效提高此類(lèi)患者的生活質(zhì)量。王艷等[8]在研究中也提出通過(guò)開(kāi)展治療性溝通系統(tǒng)干預(yù),能夠顯著改善WD患者應(yīng)對(duì)方式,從而提高患者的依從性和遵醫(yī)行為。上述研究均證實(shí)對(duì)于WD,通過(guò)積極的心理干預(yù)和人文關(guān)懷對(duì)其治療效果和心理改善均能夠起到積極的促進(jìn)作用。
目前臨床上用來(lái)衡量心理護(hù)理的量表較多,本研究選擇了其中的SCL-90作為評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),結(jié)果發(fā)現(xiàn)與常規(guī)護(hù)理的對(duì)照組相比,開(kāi)展心理干預(yù)和人文關(guān)懷的觀察組患者,不僅SCL-90各項(xiàng)評(píng)分均低于護(hù)理干預(yù)前,而且還顯著優(yōu)于對(duì)照組。這一方面證實(shí)了心理干預(yù)和人文關(guān)懷能明顯改善WD患者的心理狀態(tài)[9],另一方面也驗(yàn)證了SCL-90作為評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)的系統(tǒng)性和全面性。本研究選擇的SCL-90是目前國(guó)內(nèi)外臨床普遍使用的心理健康測(cè)試工具,在精神障礙和心理疾病的日常醫(yī)療診斷和護(hù)理干預(yù)中均獲得了認(rèn)可和應(yīng)用。本研究利用該量表中的評(píng)價(jià)條目如感覺(jué)、情感、思維、意識(shí)、行為、生活習(xí)慣、人際關(guān)系、飲食睡眠等方面能夠?qū)颊哌M(jìn)行較為全面和客觀的評(píng)價(jià);而且通過(guò)直觀的數(shù)字也能夠?yàn)榕R床患者相應(yīng)癥狀的嚴(yán)重程度或恢復(fù)效果進(jìn)行比較,因此能夠?qū)τ锌赡芴幱谛睦碚系K或心理障礙邊緣心理癥狀的患者居有良好的區(qū)分能力,因此在臨床上多用于區(qū)分人群中可能有心理障礙的患者,或患者存在何種心理障礙以及對(duì)其嚴(yán)重程度進(jìn)行評(píng)估[10]。
臨床上應(yīng)用SCL-90能夠準(zhǔn)確地進(jìn)行心理護(hù)理干預(yù)效果的評(píng)價(jià),為進(jìn)一步驗(yàn)證SCL-90對(duì)WD患者心理障礙的評(píng)價(jià)價(jià)值,本研究還對(duì)患者干預(yù)前后開(kāi)展了SCSQ評(píng)分以進(jìn)行驗(yàn)證,結(jié)果發(fā)現(xiàn)隨著心理干預(yù)、人文關(guān)懷的開(kāi)展,觀察組患者不僅SCL-90評(píng)分顯著降低,而且SCSQ評(píng)分明顯升高,說(shuō)明隨著心理干預(yù)、人文關(guān)懷的開(kāi)展能夠顯著提高患者的積極應(yīng)對(duì)水平和降低消極應(yīng)對(duì)水平。進(jìn)一步說(shuō)明了WD患者在心理干預(yù)和人文關(guān)懷后能夠更加積極地接受治療,同時(shí)心理狀態(tài)得到了顯著的改善;另一方面則也證實(shí)了SCL-90對(duì)WD患者心理癥狀的評(píng)價(jià)價(jià)值。
綜上所述,利用SCL-90不僅能夠有效評(píng)價(jià)患者的臨床心理障礙水平,而且利于對(duì)癥干預(yù),實(shí)施心理干預(yù)、人文關(guān)懷能有效改善WD患者的不同心理障礙,對(duì)于促進(jìn)患者快速康復(fù)具有重要意義,因此值得臨床推廣應(yīng)用。