外陰硬化性苔蘚患者的生活質(zhì)量及影響因素：基于198例成年女性問卷調(diào)查

宋靜卉, 邢麗媛, 王思思, 袁勝華, 張紅梅

河南省人民醫(yī)院 河南省護理醫(yī)學重點實驗室 鄭州大學人民醫(yī)院,河南 鄭州 450003

女性外陰硬化性苔蘚(vulvar lichen sclerosus, VLS)是一種常見的外陰慢性炎癥性非瘤樣皮膚病變，以外陰及肛周的皮膚和粘膜萎縮變薄為主要特征，呈慢性進展伴反復發(fā)作[1],較多見于絕經(jīng)后婦女及青春期前女童[2-3]。不及時規(guī)范治療可能導致外陰萎縮、粘連、瘢痕形成、甚至外陰喪失正常解剖結(jié)構(gòu)及功能，局部發(fā)生癌癥的風險升高。研究顯示VLS發(fā)病率差異較大，從1/70～1/1 000不等[3-4]，由于部分患者無癥狀而未及時就診，其實際發(fā)病率可能被低估。VLS首選局部外用糖皮質(zhì)激素治療，藥物治療無效或者局部嚴重粘連者選擇物理治療或手術(shù)治療，主要是緩解瘙癢癥狀、延緩病變進展、預防并發(fā)癥及提高生活質(zhì)量[1]。多項研究表明，VLS患者面臨多重生理與心理問題，包括性生活質(zhì)量、病恥感、焦慮、抑郁等，其生活質(zhì)量受到越來越多的關(guān)注[5-8]。目前，我國關(guān)于成年女性外陰硬化性苔蘚患者生活質(zhì)量及其影響因素的研究極少，因此，本研究對成年女性外陰硬化性苔蘚患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀進行調(diào)查，并分析其影響因素，為進一步制定個性化的護理干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

采用便利抽樣法，選取2019年6月—2021年4月在河南省人民醫(yī)院就診的210例患者作為調(diào)查對象。納入標準：①經(jīng)臨床和組織病理確診為外陰硬化性苔蘚[1]；②年齡>18歲；③有性生活經(jīng)歷；④能理解量表與問卷內(nèi)容。排除標準：①有嚴重疾病或其他并發(fā)癥者，如外陰、陰道、子宮等生殖器惡性腫瘤。②合并其他非感染亦非腫瘤性皮膚病。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審批。所有研究對象均知情同意。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 包括年齡、有無同居伴侶、文化程度、經(jīng)濟狀況、分娩次數(shù)、婦科手術(shù)史、病程等。

1.2.2 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)量表(dermatology life quality index，DLQI) 該量表由英國皮膚科醫(yī)生Finlay等[9]于20世紀90年代研制。王曉玲等[10]進行中文漢化。量表由10個選擇題組成，包括癥狀情況、日?；顒?、休閑、工作學習、社會交際及治療6個方面，采用4級評分法(0～3分)，總分為0～30分，其中0～1分為“無影響”，2～5分為“輕度影響”，6～10分為“中度影響”，11～20分為重度影響，21～30分為“極嚴重影響”，分值越高代表生活質(zhì)量越差。DLQI是一種簡單、可行、具有較高信度和效度的測評工具，已廣泛應用于各種皮膚病患者的生活質(zhì)量評估。

1.2.3 女性性功能指數(shù)量表(female sexual function index, FSFI) 該量表于2000年Basson等[11]設(shè)計，根據(jù)國際會議達成共識分類(即性欲、性喚起、性高潮、性交疼痛、陰道濕潤度和性滿意感)制定了FSFI。樓青青等[12]進行漢化驗證。量表共19個條目，涵蓋了性欲(2項)、性喚起(4項)、陰道濕潤度(4項)、性高潮(3項)、性生活滿意度(3項)和性交疼痛(3項)等6個維度。第1～2、19題為單選，1～5項分別計“1～5分”；第3～18題1～5項分別計“0～5分”，每個領(lǐng)域評分為該領(lǐng)域每個問題的評分和與該領(lǐng)域的系數(shù)相乘的乘積，6個領(lǐng)域評分相加得到總分，最高分為36分，得分<26.55認為患者有性功能障礙。得分越高說明女性的性功能狀況越好。

1.2.4 醫(yī)院用焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale, HADS) 該量表由 Zigmond與Snaith于1983年編制[13]，主要應用于綜合醫(yī)院患者中焦慮和抑郁癥狀的篩查。量表中文版已得到國內(nèi)專家學者們高度認可。量表共14個條目，包括焦慮(HADS-A)、抑郁(HADS-D)兩個分量表，每個分量表包含7個條目，分別測評患者的焦慮和抑郁水平。每個條目分4級(0～3)計分，HADS-A與HADS-D的滿分各為21 分，分值越高,抑郁、焦慮可能性越大。癥狀評級為：0～7分，無癥狀；8～10分，癥狀可疑；11～21分，肯定存在癥狀。

1.3 資料收集方法

調(diào)查時統(tǒng)一發(fā)放問卷，征得患者同意后，調(diào)查員采用統(tǒng)一指導語進行現(xiàn)場指導與解答，由調(diào)查對象匿名填寫或根據(jù)其描述由調(diào)查員代寫，填寫時間為15～20 min。為保證問卷質(zhì)量，調(diào)查員現(xiàn)場發(fā)放、回收問卷。統(tǒng)一進行問卷數(shù)據(jù)錄入，若選項超過15%未填寫，則視為無效問卷。原始數(shù)據(jù)錄入由另一名研究者再次核對，確保數(shù)據(jù)錄入的正確性。

1.4 質(zhì)量控制方法

調(diào)查前由研究者對所有調(diào)查人員進行培訓，包括調(diào)查流程、調(diào)查工具的目的和意義、調(diào)查過程中的注意事項等。正式調(diào)查前抽取12例符合納排標準的患者進行預調(diào)查，填寫全部問卷用時15～20 min，屬于可接受的范圍，具有可行性。

1.5 統(tǒng)計學方法

采用Excel 2019進行數(shù)據(jù)錄入和整理，資料經(jīng)雙人核對后，利用IBM SPSS 25.0統(tǒng)計軟件進行分析。研究對象一般資料中計量資料采用均數(shù)、標準差描述,不符合正態(tài)分布的采用中位數(shù)、四分位數(shù)描述，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述。生活質(zhì)量的單因素分析采取兩獨立樣本t檢驗、卡方檢驗、方差分析進行數(shù)據(jù)比較。采用多元線性回歸分析患者生活質(zhì)量的影響因素。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究共發(fā)放問卷210份，收回有效問卷198份，有效回收率94.28%。共納入198例患者，年齡24～67歲，平均(40.98±7.43)歲。病程10 d～17年，中位病程7個月。文化程度、居住地、有無同居伴侶等情況見表1。

2.2 生活質(zhì)量、性功能指數(shù)及焦慮、抑郁得分

198例成年女性VLS患者生活質(zhì)量總分為(11.31±6.22)分，其中癥狀情況(2.17±1.31)分，日常生活(2.24±1.42)分，休閑(2.24±1.48)分，工作學習(1.19±0.88)分，社會交際(2.26±1.47)分，治療(1.21±6.21)分。性功能指數(shù)總分為(19.21±5.50)分，其中性欲(3.16±1.22)分、性喚起(3.37±1.35)分、性高潮(3.11±1.24)分、性交疼痛(3.00±1.31)分、陰道濕潤度(3.03±1.19)分和性滿意感(3.54±1.37)分。焦慮(10.70±4.99)分，抑郁(10.08±5.04)分。

2.3 生活質(zhì)量得分的單因素分析

對成年女性VLS患者生活質(zhì)量得分進行單因素分析，結(jié)果顯示病程、文化程度、是否絕經(jīng)、分娩次數(shù)、以往是否治療過、性功能障礙、焦慮及抑郁情況影響VLS患者生活質(zhì)量得分(P<0.05)，差異有統(tǒng)計學意義(表1)。

表1 外陰硬化性苔蘚患者生活質(zhì)量得分的單因素分析 (mean±SD)

2.4 生活質(zhì)量得分的多元線性回歸

以VLS患者生活質(zhì)量得分為因變量,單因素分析具有統(tǒng)計學意義的項目為自變量，臨床實際工作中，考慮到年齡也可能為VLS患者生活質(zhì)量的影響因素，將年齡直接作為自變量納入回歸方程，自變量賦值見表2。結(jié)果顯示，性功能障礙、焦慮、抑郁、病程、以前治療過及絕經(jīng)是VLS低生活質(zhì)量的獨立危險因素(P<0.05，表3)。

表2 自變量賦值

表3 外陰硬化性苔蘚患者生活質(zhì)量得分的多元線性回歸

3 討論

外陰硬化性苔蘚是一種難治性外陰皮膚疾病，病因較復雜，需要長期、甚至終身的治療與隨訪，且不能根治[14]，這可能導致患者存在較大的心理負擔，對生活質(zhì)量產(chǎn)生影響。本研究結(jié)果顯示，成年女性VLS患者生活質(zhì)量得分為(11.31±6.22)分，為重度影響。2010年荷蘭一項基于網(wǎng)絡的212例VLS患者的研究顯示，VLS患者的生活質(zhì)量得分為(11.92±6.18)分[15]，與本研究結(jié)果一致。Cheng等[16]研究顯示超過一半VLS患者的生活質(zhì)量受到中度影響。此外本研究還顯示生活質(zhì)量方面受影響較大的依次為：治療、工作學習、社會交際、休閑、日常生活及癥狀情況，可能由于疾病長時間的遷延不愈導致VLS患者在治療方面花費了大量時間與金錢，且對工作學習、配偶關(guān)系及性生活方面產(chǎn)生了一定的影響，提示VLS患者在疾病知識及社會支持方面需要更多的關(guān)注。建議未來應對VLS患者做好心理護理，并結(jié)合我國目前文化環(huán)境及醫(yī)療體制護理模式等，借鑒國外經(jīng)驗制定VLS患者個性化護理方案，關(guān)注性功能情況，提高患者的生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果顯示，性功能障礙的成年女性VLS患者的生活質(zhì)量較差，這與Van等[15]研究結(jié)果類似。Cheng等[16]對77例VLS患者的調(diào)查結(jié)果顯示，VLS患者生活質(zhì)量得分與性滿意度得分呈負相關(guān)(P=0.011)，即VLS患者性滿意度越低，生活質(zhì)量越差。VLS患者存在嚴重的軀體癥狀如外陰瘙癢、陰道口狹窄等導致性交困難、性冷淡等，對身心長期產(chǎn)生不利的影響，從而導致患者生活質(zhì)量的下降[18]。提示醫(yī)護人員要關(guān)注VLS患者的性健康狀況，注重VLS患者性功能的評估，做到早期預防與干預。

有焦慮、抑郁癥狀的VLS患者生活質(zhì)量越差。分析原因可能為由于VLS患者疾病無法得到根治，易出現(xiàn)焦慮和抑郁癥狀，從而導致其生活質(zhì)量變差。Sadownik等[17]研究顯示多數(shù)VLS患者出現(xiàn)負面情緒，如感到孤獨、缺乏信心、身體認同障礙、悲傷、憤怒、病恥感等，存在心理壓力，由于疾病的無法根治，部分患者表示試圖說服自己接受此狀況。Cheng等[16]研究結(jié)果表明，生活質(zhì)量得分與抑郁呈正相關(guān)(P=0.004)，即抑郁越高生活質(zhì)量越差。VLS患者在診斷后癌癥的風險會增加患者的焦慮情緒，且這種影響可以持續(xù)數(shù)年[18]。因此，對于存在焦慮、抑郁的VLS患者，醫(yī)護人員應關(guān)注精神及心理健康，除必要的治療措施外，給予一定的心理護理及社會支持。

以往治療過、患病時間較長(>6個月)且已絕經(jīng)的患者生活質(zhì)量相對較低。這與Felmingham等[19]結(jié)果一致，分析原因可能為此疾病需要長期隨訪與治療，包括口服激素及外用藥物等，部分患者需要手術(shù)治療，治療費用相對較高，且部分需要長期用藥，導致經(jīng)濟負擔加重，從而患者生活質(zhì)量降低。另外，此類疾病多好發(fā)于已絕經(jīng)患者，此類患者發(fā)生惡變的可能性相對較高，治療時更需加強隨訪，必要時需進行活檢排除惡變?；颊咧委煏r間更長，生活質(zhì)量降低。建議護理人員應重視此類患者的健康教育，向患者耐心解釋病情，了解醫(yī)療期待，告知治療預期效果，做好患者用藥護理及手術(shù)護理等。同時未來可結(jié)合我國文化背景構(gòu)建個性化信息隨訪平臺，關(guān)注患者疾病進展及心理健康，做到早期預防與護理，提高患者生活質(zhì)量。

綜上所述，本研究表明成年女性VLS患者生活質(zhì)量較低，性功能障礙、焦慮、抑郁及以往治療經(jīng)歷是成年女性VLS患者生活質(zhì)量的影響因素。因此，應該密切關(guān)注成年女性VLS患者性功能狀況，早期識別焦慮、抑郁癥狀，采取預防與干預措施提高成年女性VLS患者生活質(zhì)量，未來可構(gòu)建并采取針對性護理干預措施和信息化隨訪體系。但本研究為單中心研究，僅對一家醫(yī)院的成年女性VLS患者進行調(diào)查，后續(xù)建議進行多中心、大樣本的調(diào)查研究。