王濱琳,李麗,徐德保,唐運嬌,李映蘭
聽神經(jīng)瘤由于其與后組(Ⅸ~Ⅻ)腦神經(jīng)、血管關(guān)系密切,術(shù)后37%~78%的患者可出現(xiàn)或加重吞咽障礙,引發(fā)肺炎、脫水、營養(yǎng)不良等多種并發(fā)癥,影響患者的預(yù)后和生活質(zhì)量[1-2]?!稓W洲腦腫瘤協(xié)會聽神經(jīng)瘤診療指南(2020年)》提出,聽神經(jīng)瘤患者術(shù)后1年內(nèi)規(guī)范服用血管活性藥物和神經(jīng)保護(hù)藥物,配合吞咽功能康復(fù)訓(xùn)練能有效改善聽瘤術(shù)后吞咽功能[3-4]。文獻(xiàn)報道,聽神經(jīng)瘤患者出院后3個月堅持康復(fù)訓(xùn)練僅為33.3%[5]。出院后服藥、康復(fù)訓(xùn)練的落實對聽神經(jīng)瘤術(shù)后患者神經(jīng)功能康復(fù)至關(guān)重要。全病程管理是由個案管理師主導(dǎo),為患者建立病歷檔案,保持密切聯(lián)系,全方位為患者提供醫(yī)療、心理、社會服務(wù)的模式[6],近年來已在慢病管理廣泛應(yīng)用并取得較好的效果[7-8]。本研究對聽神經(jīng)瘤術(shù)后吞咽障礙患者實施個案管理師主導(dǎo)的全病程管理,旨在為聽神經(jīng)瘤患者提供規(guī)范、連續(xù)、全程的吞咽康復(fù)服務(wù),提高患者吞咽功能,改善患者生命質(zhì)量。報告如下。
1.1一般資料 選擇2019年5月至2021年4月入住中南大學(xué)湘雅醫(yī)院顱底神經(jīng)外科的聽神經(jīng)瘤患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①5級巨大聽神經(jīng)瘤,為全切除、近全切除、次全切除;②House-Brackmann面神經(jīng)功能分級[9]為Ⅰ~Ⅱ級;③美國耳鼻咽喉-頭頸外科學(xué)會聽力AAO HNS(American Academy of Otolaryngology-Head and Neck Surgery)[1]分級為A~C級;④洼田飲水試驗[10]術(shù)后吞咽功能為Ⅲ~Ⅴ級;⑤意識清楚,病情穩(wěn)定,知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①并存嚴(yán)重心、肺、肝、腎疾病以及惡性腫瘤;②精神疾病或認(rèn)知障礙。入選患者56例,2019年5月至2020年4月住院的28例設(shè)為對照組,2020年5月至2021年4月28例設(shè)為干預(yù)組。兩組一般資料比較,見表1。本研究經(jīng)中南大學(xué)湘雅醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核批準(zhǔn)(202108862)。
表1 兩組一般資料比較
1.2干預(yù)方法
對照組實施常規(guī)護(hù)理,住院期間由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行飲食指導(dǎo)和教授吞咽康復(fù)操;出院5 d內(nèi)由責(zé)任護(hù)士行電話隨訪,術(shù)后3個月、6個月、12個月行??崎T診復(fù)查。干預(yù)組實施個案管理師主導(dǎo)的全病程管理,具體如下。
1.2.1組建全病程管理小組 小組由2名專科醫(yī)生及護(hù)士長、??谱o(hù)士、??苽€案管理師、社工、康復(fù)師、營養(yǎng)師各1名組成。專科醫(yī)生負(fù)責(zé)病情評估、診療方案的制訂實施和出院后醫(yī)療問題解答,必要時行遠(yuǎn)程會診;護(hù)士長負(fù)責(zé)干預(yù)方案的設(shè)計指導(dǎo)和督導(dǎo)落實;專科護(hù)士為主管護(hù)師,具有個案管理師資質(zhì),負(fù)責(zé)院內(nèi)護(hù)理服務(wù)實施;個案管理師為副主任護(hù)師,具有個案管理師資質(zhì),專職負(fù)責(zé)全病程管理工作;社工為醫(yī)院病友服務(wù)中心委派至我科的??坡?lián)絡(luò)員,協(xié)助個案管理師參與患者院后轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診等實施;康復(fù)師負(fù)責(zé)功能評估、康復(fù)計劃的制訂與實施;營養(yǎng)師負(fù)責(zé)營養(yǎng)篩查與干預(yù)。干預(yù)前,護(hù)士長、個案管理師、康復(fù)師、營養(yǎng)師分別對小組成員進(jìn)行培訓(xùn),共4個學(xué)時,培訓(xùn)內(nèi)容為聽神經(jīng)瘤患者全病程管理方案、吞咽障礙評估和康復(fù)方法、聽神經(jīng)瘤患者營養(yǎng)干預(yù)方案和信息平臺使用等,培訓(xùn)合格后開展本研究。
1.2.2實施全病程管理
1.2.2.1院內(nèi)階段 ①術(shù)前準(zhǔn)備期。個案管理師完成患者資料收集,向患者解釋全病程管理的內(nèi)容和意義,使用洼田飲水試驗首次評估吞咽功能,并主導(dǎo)全病程管理小組早期介入。醫(yī)生、護(hù)士聯(lián)合康復(fù)師進(jìn)一步評估患者吞咽狀況,根據(jù)情況指導(dǎo)攝食訓(xùn)練,采用順凝寶加溫水調(diào)配成低稠、中稠、高稠,一口量3 mL、5 mL、10 mL進(jìn)行測試,為患者選擇最佳稠度及一口量,4次/d,20 min/次[11];無合并特殊疾病患者指導(dǎo)進(jìn)食高能量、高蛋白的食物,調(diào)整食物的性狀和質(zhì)地,選擇瘦肉泥、碎面條羹、碎肉粥等糊狀或軟食,使用小勺限制每口進(jìn)食量不超過20 mL,減慢進(jìn)食速度,每餐進(jìn)食時間不少于45 min,每次進(jìn)食后飲少許水,少食多餐的進(jìn)食原則減少誤吸、窒息的機會[12],無法經(jīng)口進(jìn)食患者留置胃管。聯(lián)合營養(yǎng)師采用營養(yǎng)風(fēng)險篩查2002量表(Nutritional Risk Screening 2002, NRS2002)篩查患者營養(yǎng)風(fēng)險[13],NRS2002≥3分且經(jīng)口攝入少于目標(biāo)攝入量的60%則使用安素等口服營養(yǎng)制劑進(jìn)行補充[14],保證患者處于良好術(shù)前體質(zhì)和營養(yǎng)狀況,增加手術(shù)耐受。個案管理師每日記錄、追蹤各環(huán)節(jié)落實情況,推動術(shù)前準(zhǔn)備快速有效完成。②術(shù)后康復(fù)期。術(shù)后6 h患者意識清楚、病情平穩(wěn)時,即可評估患者吞咽功能,吞咽障礙患者由個案管理師組織進(jìn)行全病程管理小組集中討論,Ⅲ級及以上留置胃管,必要時使用吞咽喉鏡進(jìn)行不同食物類型吞咽功能的判定。術(shù)后康復(fù)計劃主要包括:a.藥物干預(yù)。神經(jīng)營養(yǎng)類藥物如維生素B、尼莫地平、三磷酸腺苷、復(fù)方丹參滴丸等促進(jìn)神經(jīng)功能恢復(fù),脂肪乳氨基酸葡萄糖注射液輸注進(jìn)行腸外營養(yǎng)補充[14]。b.飲食指導(dǎo)。抬高床頭60°,術(shù)后1~2 d選擇雞蛋羹、碎面條、碎肉粥等稠度食物,一口量從3~5 mL開始,逐漸增加,最多不超過20 mL[15],每次進(jìn)食總量不超過200 mL,6次/d,總量根據(jù)情況逐步增加;進(jìn)食不足者進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)制劑補充,無合并特殊疾病常規(guī)使用纖維勻漿膳(4.186 kJ/mL)補充能量,限制入量的患者選用高能量密度(5.023~6.279 kJ/mL)產(chǎn)品;攝食訓(xùn)練4次/d,20 min/次。c.吞咽康復(fù)訓(xùn)練。生物電刺激治療、語言訓(xùn)練、中醫(yī)針灸等康復(fù)治療,2次/d;科室自制吞咽訓(xùn)練操[16],包括面部、頸部、口唇、頰部肌肉的主動、被動運動增加肌群力量,2次/d,30 min/次。個案管理師全面掌握患者的康復(fù)計劃,了解患者康復(fù)的困難和需求,及時溝通調(diào)整方案,促進(jìn)康復(fù)計劃落實,并及時疏導(dǎo)患者情緒,增強其信心。
1.2.2.2院后階段 術(shù)后1年為全病程管理的結(jié)案時間,個案管理師通過院后管理平臺“智醫(yī)在線公眾號” 實施聽神經(jīng)瘤術(shù)后隨訪計劃,如有需要可適當(dāng)延長或提前結(jié)案。包括:①出院時評估患者吞咽功能及照護(hù)需求,結(jié)合患者意愿確訂出院照護(hù)路徑(轉(zhuǎn)診/就醫(yī)、遠(yuǎn)程健康管理、居家隨訪、居家自護(hù))。組織全病程管理小組制訂患者居家康復(fù)計劃,內(nèi)容包括藥物干預(yù)、飲食指導(dǎo)、攝食訓(xùn)練、吞咽康復(fù)訓(xùn)練,吞咽康復(fù)訓(xùn)練為實施吞咽功能康復(fù)操2次/d,30 min/次。②實施線上聯(lián)合線下互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。a.線下患者可通過醫(yī)院“e健天使”平臺購買??漆t(yī)護(hù)人員上門服務(wù)進(jìn)行評估和康復(fù)指導(dǎo);b.出院后于5 d、15 d、1個月、3個月、6個月、12個月通過電話進(jìn)行隨訪,隨訪內(nèi)容包括評估吞咽功能、了解服藥及康復(fù)訓(xùn)練情況、針對性康復(fù)指導(dǎo),如有異常及時溝通全病程管理小組相關(guān)成員進(jìn)行遠(yuǎn)程干預(yù);c.出院后3個月、6個月、12個月協(xié)助完成??崎T診復(fù)查,可遠(yuǎn)程線上復(fù)查,重點了解是否復(fù)發(fā)、吞咽功能情況、服藥及康復(fù)訓(xùn)練的依從性、生命質(zhì)量,如有異常及時干預(yù);d.公眾號健康知識推送,包含聽神經(jīng)瘤優(yōu)秀案例報告、神經(jīng)營養(yǎng)類藥物相關(guān)知識、吞咽康復(fù)操視頻、誤吸窒息緊急處理等;隨時線上答疑解惑,必要時通過“專病協(xié)作醫(yī)師遠(yuǎn)程討論服務(wù)”進(jìn)行遠(yuǎn)程會診,也可遠(yuǎn)程指導(dǎo)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院或社區(qū)康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)治療。
1.2.3評價方法 ①服藥與康復(fù)訓(xùn)練依從性。由個案管理師采用中文版服藥依從性量表[17]于患者出院后3個月、6個月、12個月進(jìn)行電話評估,患者根據(jù)自己服藥或康復(fù)訓(xùn)練的主觀感受作答。問卷共有8個問題,其中7個為是非題,包括“是否有時會忘記服藥/康復(fù)訓(xùn)練?過去2周您是否曾忘記服藥/康復(fù)訓(xùn)練?”等,第8題“您多久會有一次忘記服藥/康復(fù)訓(xùn)練?”根據(jù)5級評分分別賦值0、0.25、0.5、0.75、1分。滿分為8分,<6分為依從性差,6~7分為依從性中等,8分為依從性好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.960。②吞咽功能。采用洼田飲水試驗進(jìn)行5級評分,由個案管理師和康復(fù)師于出院即刻對患者進(jìn)行床旁評估,于出院后3個月、6個月、12個月對患者進(jìn)行視頻評估?;颊呷∽灰淮窝氏?0 mL水,一口咽下無嗆咳為Ⅰ級,兩口咽下無嗆咳為Ⅱ級,一口咽下有嗆咳為Ⅲ級,兩口咽下有嗆咳為Ⅳ級,頻繁嗆咳為Ⅴ級,評級越高表示吞咽功能越差。③生存質(zhì)量。由個案管理師于患者出院后6個月、12個月采用聽神經(jīng)瘤生存質(zhì)量量表中文版[18]對患者進(jìn)行電話評估。量表共26個條目,包括平衡、聽力、精力、焦慮、疼痛、面部功能、一般健康狀況等方面,每個條目按1~5分評分,總分26~130分,得分越高,表示生存質(zhì)量越差。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.908。
1.2.4統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,行t檢驗、χ2檢驗、秩和檢驗和廣義估計方程。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
2.1兩組不同時間服藥、康復(fù)訓(xùn)練依從性及生存質(zhì)量得分比較 見表2。
表2 兩組不同時間服藥、康復(fù)訓(xùn)練依從性及生存質(zhì)量得分比較分,M(P25,P75)
2.2兩組不同時間吞咽功能得分比較 見表3。
表3 兩組不同時間吞咽功能得分比較 例
3.1全病程管理可提高患者服藥及康復(fù)依從性 全病程管理是個案管理師主導(dǎo)、多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作、全程持續(xù)的健康管理,其通過資源整合和信息強化提高患者用藥、康復(fù)訓(xùn)練依從性的重要作用已在多個專病領(lǐng)域得到證實[19]。聽神經(jīng)瘤術(shù)后吞咽障礙患者康復(fù)是一個長期的過程,隨著時間延長,患者院內(nèi)接受的知識教育逐漸減弱或遺忘,加上居家康復(fù)缺乏督促與指導(dǎo),患者服藥及康復(fù)依從性均有所下降。本研究表2結(jié)果印證了這一推斷,兩組患者出院后3個月、6個月、12個月服藥及康復(fù)依從性得分均呈下降趨勢,兩組比較的組間效應(yīng)、時間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。有研究表明,知識缺乏是依從性不佳的主要原因[20]。本研究將全病程管理應(yīng)用于聽神經(jīng)瘤術(shù)后吞咽障礙患者康復(fù),住院期間,通過多學(xué)科介入,準(zhǔn)確評估患者狀態(tài)和需求,制訂完善的康復(fù)護(hù)理計劃,并以個案管理師主導(dǎo)逐步實施推進(jìn),通過信息的持續(xù)輸入,引導(dǎo)個體自覺維持行為改變。出院后線下通過電話隨訪隨時了解患者康復(fù)狀況,及時解答疑惑。線上通過微信平臺不定期相關(guān)知識推送,不斷鞏固患者的康復(fù)知識;尤其通過個案管理師的追蹤,及時將患者康復(fù)問題反饋給主管醫(yī)生、康復(fù)師和營養(yǎng)師進(jìn)行線上會診、合作干預(yù),既保證了診療的連貫性和一致性,也促進(jìn)了患者康復(fù)的依從性提升。
3.2全病程管理有助于患者吞咽功能恢復(fù),提高生存質(zhì)量 聽神經(jīng)瘤患者由于吞咽功能障礙,進(jìn)食困難或長期留置胃管,擔(dān)心誤吸、窒息的恐懼,或自覺術(shù)后效果未達(dá)到預(yù)期、遺留功能障礙嚴(yán)重及悲觀、焦慮等負(fù)性心理[21],造成生存質(zhì)量下降。本研究表3結(jié)果顯示,實施全病程管理后兩組吞咽功能均得到改善,且干預(yù)組效果顯著優(yōu)于對照組。研究表明,較長干預(yù)周期中醫(yī)護(hù)人員的健康教育及關(guān)懷有助于減少患者感知的癥狀及不良情緒, 增加患者對良好健康狀態(tài)的感受[22]。本研究中全病程管理小組在院前即開始與患者深入溝通, 建立良好的醫(yī)患關(guān)系,管理過程中根據(jù)患者需求和康復(fù)情況不斷修整管理方案,院后通過線上線下等形式與患者維持長達(dá)1年的溝通,強化患者對康復(fù)的依賴和積極性,在關(guān)注吞咽功能的同時也予以心理疏導(dǎo),因而改善了患者的生存質(zhì)量,與金月香等[5]的研究結(jié)果一致。全病程管理是一種以患者為中心,鼓勵患者深度參與自身診療、康復(fù)的全方位科學(xué)管理。通過醫(yī)療服務(wù)與“互聯(lián)網(wǎng)+全病程管理平臺”“e健天使”平臺的深度融合,優(yōu)化院前、院中、院后服務(wù)模式,為患者提供就醫(yī)便利,強化社會支持,增加診療相關(guān)的正性情緒,進(jìn)而促進(jìn)了生存質(zhì)量的改善。
全病程管理應(yīng)用于聽神經(jīng)瘤術(shù)后吞咽功能障礙患者,可有效提高患者服藥、康復(fù)訓(xùn)練的依從性,改善吞咽功能,提高生存質(zhì)量。本研究樣本量較少,未來將繼續(xù)探索將全病程管理應(yīng)用于更多的??萍膊。⑦M(jìn)一步優(yōu)化流程、整合資源,為患者提供更高效、可靠、便捷的醫(yī)療服務(wù)。