云南兒童神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病診療及康復(fù)關(guān)鍵技術(shù)體系的建立與應(yīng)用示范成果

昆明市兒童醫(yī)院

圖1 技術(shù)體系推廣培訓(xùn)

1 項(xiàng)目意義

作為云南省第一個(gè)?？苾和t(yī)院的康復(fù)醫(yī)學(xué)科-昆明市兒童醫(yī)院康復(fù)科在各級領(lǐng)導(dǎo)的大力支持和劉蕓主任的帶領(lǐng)下，歷時(shí)20年，在國家自然基金和省級基金等5個(gè)項(xiàng)目資助下，圍繞兒童神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病(NDDs)發(fā)病機(jī)制、臨床篩查、診斷、評估、干預(yù)和康復(fù)等難題，開展系統(tǒng)性研究與臨床實(shí)踐，建立了云南首個(gè)兒童NDDs診療及康復(fù)關(guān)鍵技術(shù)體系，涵蓋了早期篩查、早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、評估和康復(fù)治療技術(shù)，顯著提高了云南兒童NDDs的康復(fù)效果，促進(jìn)了我國兒童康復(fù)事業(yè)的快速發(fā)展，取得了顯著的經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益。

2 項(xiàng)目創(chuàng)新點(diǎn)

一是牽頭制定了首個(gè)中國兒童NDDs規(guī)范化診斷命名標(biāo)準(zhǔn)、首個(gè)供基層醫(yī)務(wù)人員使用的孤獨(dú)癥診斷性評估標(biāo)準(zhǔn)，使NDDs的診斷更全面、更系統(tǒng)、更規(guī)范，為基層提供了科學(xué)性、規(guī)范性、實(shí)用性的指導(dǎo)，對實(shí)現(xiàn)兒童NDDs的早期診療康復(fù)具有重要的臨床應(yīng)用價(jià)值。

二是率先建立了云南兒童NDDs診療及康復(fù)體系，實(shí)現(xiàn)了多層次、多樣化、全覆蓋的康復(fù)目標(biāo)。

三是創(chuàng)新性建立了“醫(yī)生-護(hù)士-康復(fù)治療師-家長”四位一體的兒童康復(fù)培訓(xùn)模式，實(shí)現(xiàn)診療、護(hù)理、康復(fù)和家庭照護(hù)的閉環(huán)管理，開拓了云南兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)培訓(xùn)新模式，顯著提升了NDDs患兒的臨床康復(fù)效果。

四是首次提出了腦癱相關(guān)基因的二元分類學(xué)說，為腦癱分子病因?qū)W研究提供了新視角。

3 項(xiàng)目成果

圖2 昆明市兒童醫(yī)院康復(fù)科

牽頭制定專家共識9項(xiàng)，參與8項(xiàng)；發(fā)表論文123篇，其中SCI收錄27篇，累計(jì)他引487次；出版專著10部，獲專利授權(quán)6項(xiàng)；培養(yǎng)研究生23名，主辦各級醫(yī)學(xué)繼教項(xiàng)目29項(xiàng)，培訓(xùn)學(xué)員2.1萬人次。項(xiàng)目成果在省內(nèi)外30余家醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床應(yīng)用，并獲得全國首批“中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專科培訓(xùn)基地”“云南省兒童康復(fù)研究中心”等平臺(tái)。項(xiàng)目成果符合我國社會(huì)經(jīng)濟(jì)長遠(yuǎn)發(fā)展的戰(zhàn)略性需求，符合云南省委、省政府大力發(fā)展生物醫(yī)學(xué)產(chǎn)業(yè)的戰(zhàn)略部署，有助于我國人口素質(zhì)的提高和“健康中國2030”規(guī)劃綱要的實(shí)施。通過輻射和示范，大力開展兒童 NDDs早期診斷、精準(zhǔn)診斷、精準(zhǔn)評估及全面康復(fù)治療管理，提高NDDs的診療康復(fù)質(zhì)量，對推動(dòng)我省兒童健康發(fā)展和改善貧困有深遠(yuǎn)意義。該成果使兒童NDDs的早期識別、診斷、評估、康復(fù)治療等工作更加科學(xué)化、規(guī)范化，顯著提高了兒童NDDs診療康復(fù)效果，改善了患兒生活質(zhì)量，減輕了家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)，為我國兒童康復(fù)的發(fā)展做出了重要貢獻(xiàn)。

圖3 兒童重癥康復(fù)治療

4 展望

近年來兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)在醫(yī)、教、研全面迅速發(fā)展，服務(wù)質(zhì)量快速提升，逐步建立了跨領(lǐng)域、多學(xué)科、覆蓋全生命周期的康復(fù)服務(wù)和較高水平專業(yè)隊(duì)伍。在以后的診療康復(fù)中，我們將基于兒童需求，發(fā)展在 ICF-CY 理念和框架指導(dǎo)下的生物-心理-社會(huì)康復(fù)模式，促進(jìn)早期康復(fù)、多學(xué)科融合服務(wù)，積極開展腦科學(xué)研究，通過基于機(jī)器人、腦機(jī)接口、人機(jī)交互與智能控制技術(shù)的設(shè)備發(fā)展高新康復(fù)診療技術(shù)，持續(xù)提升我省兒童康復(fù)服務(wù)能力和質(zhì)量。

圖4 家庭參與，快樂康復(fù)

5 項(xiàng)目帶頭人

項(xiàng)目第一完成人劉蕓主任是昆明醫(yī)科大學(xué)、云南中醫(yī)藥大學(xué)碩士研究生導(dǎo)師，從事兒科臨床、教學(xué)、科研工作近30年，學(xué)術(shù)專長包括高危兒隨訪和腦損傷早期診治、兒童神經(jīng)康復(fù)、兒童發(fā)育和行為問題的診治，主要是各類發(fā)育遲緩兒的診斷、預(yù)防、康復(fù)和教育。主持多項(xiàng)省、市級科研課題；主編、副主編、參編多部專著；發(fā)表SCI、北大核心期刊、中華醫(yī)學(xué)系列雜志多篇；參與國內(nèi)兒童康復(fù)領(lǐng)域相關(guān)疾病診治專家共識的制定，助力康復(fù)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)的制定與實(shí)施，榮獲“康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)成功獎(jiǎng)”“中國康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)推動(dòng)者”，中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)“科普先進(jìn)個(gè)人”“優(yōu)秀康復(fù)醫(yī)師”，昆明醫(yī)科大學(xué)“優(yōu)秀教師”“昆明市有突出貢獻(xiàn)優(yōu)秀專業(yè)技術(shù)人員”等榮譽(yù)稱號。并擔(dān)任中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)孤獨(dú)癥譜系障礙學(xué)組副組長、云南省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童發(fā)育與康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員和云南省醫(yī)師協(xié)會(huì)康復(fù)醫(yī)師分會(huì)主任委員等。

圖5 兒童NDDs的康復(fù)治療

圖6 昆明市兒童醫(yī)院康復(fù)科掛牌