社會工作視角下的慢性病連續(xù)性照護(hù)模型建構(gòu)
——以帕金森病患者支持服務(wù)為例

莊潔， 吳曉慧， 王信義， 孟馥， 陳巖燕

慢性病是嚴(yán)重威脅我國居民健康的一類疾病，已成為影響國家經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展的重大公共衛(wèi)生問題。目前中國有慢性病患者超過2.6億，支出占整個(gè)疾病支出負(fù)擔(dān)的70%[1]?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》和《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017—2025年)》明確提出實(shí)現(xiàn)慢性病全流程健康管理。在此背景下，慢性病患者的連續(xù)性照護(hù)成為近年來研究和實(shí)踐的熱點(diǎn)[2]。連續(xù)性照護(hù)(continuity of care)被界定為不同機(jī)構(gòu)的服務(wù)提供者無縫銜接，提供連貫性的健康照護(hù)[3]。當(dāng)前國內(nèi)慢性病患者連續(xù)性照護(hù)模式主要以疾病為中心，較少關(guān)注患者的心理社會需求及對家屬的支持[4]，且未深入考察連續(xù)性照護(hù)的關(guān)鍵要素和實(shí)現(xiàn)機(jī)制。而國外實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)顯示，社會工作者在回應(yīng)慢性病患者及家庭的多元需求、促進(jìn)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作、鏈接社區(qū)資源及社會倡導(dǎo)方面能夠發(fā)揮重要作用[5]。從社會工作視角探索慢性病患者的連續(xù)性照護(hù)，具有重要意義。帕金森病是中老年常見的慢性疾病，我國帕金森病患者約200萬，60歲以上人群患病率為1.7%，每年新增病例10萬例[6]。該病現(xiàn)階段無法治愈，且持續(xù)發(fā)展，嚴(yán)重影響患者生理、心理及社會健康。本研究以上海市某醫(yī)院的帕金森病患者支持服務(wù)為例，該院從2016年起由帕金森專病醫(yī)生及醫(yī)務(wù)社工發(fā)起組建了由神經(jīng)內(nèi)科、社工部、康復(fù)科及中醫(yī)科組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，致力于探索從患者到家屬，從醫(yī)院到社區(qū)的連續(xù)性照護(hù)。以此研究，為慢性病患者提供連續(xù)性照護(hù)的關(guān)鍵要素及實(shí)現(xiàn)機(jī)制，建構(gòu)社會工作視角下的慢性病連續(xù)性照護(hù)模型。

1 對象與方法

1.1 研究對象

研究對象為帕金森病患者，以及家庭、社區(qū)和醫(yī)療系統(tǒng)中與照護(hù)患者密切相關(guān)的人員，通過理論抽樣的方式選取樣本。參與研究的7組家庭中，患者平均年齡為69.7歲，其中男性5人，女性2人?；颊卟〕虨?～20年，平均病程為7.4年。家屬平均年齡為66.5歲，4人健康良好，2人患慢性病，1人為腫瘤康復(fù)者。醫(yī)療系統(tǒng)和社區(qū)機(jī)構(gòu)10位受訪者平均年齡為35歲，包括三級醫(yī)院帕金森專病醫(yī)生、康復(fù)科醫(yī)生、中醫(yī)針灸科醫(yī)生、神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士長、醫(yī)務(wù)社工及雙向轉(zhuǎn)診辦公室科員各1人；社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)生、長者機(jī)構(gòu)、健康促進(jìn)機(jī)構(gòu)及社工機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人各1人。

1.2 研究方法

本研究采用扎根理論取向的質(zhì)性研究方法，所有受訪者接受面對面半結(jié)構(gòu)式訪談。針對患者與家屬的訪談內(nèi)容主要包括：其在病程不同階段遇到的困難、服務(wù)需求、可及性等；針對醫(yī)療系統(tǒng)及社區(qū)機(jī)構(gòu)服務(wù)提供者的訪談內(nèi)容主要包括：其如何幫助患者與家屬進(jìn)行健康管理，如何與其他專業(yè)人員開展合作，遇到哪些困難等。患者、家屬及醫(yī)療系統(tǒng)的受訪者在醫(yī)院接受訪談，社區(qū)系統(tǒng)的受訪者在其工作場所接受訪談。經(jīng)受訪者同意，對訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音，約40分鐘/人，訪談結(jié)束后將錄音轉(zhuǎn)為逐字稿。樣本選擇、資料收集與分析同時(shí)進(jìn)行，并對資料進(jìn)行開放性編碼、主軸性編碼和選擇性編碼，以此構(gòu)建社會工作視角下的慢性病連續(xù)性照護(hù)理論模型。

2 結(jié)果

2.1 連續(xù)性照護(hù)的關(guān)鍵要素和實(shí)現(xiàn)機(jī)制

研究發(fā)現(xiàn)，帕金森病患者的連續(xù)性照護(hù)包含三個(gè)關(guān)鍵要素：信息、關(guān)系及管理的連續(xù)性，每個(gè)要素有其具體的實(shí)現(xiàn)機(jī)制，醫(yī)務(wù)社工在其中發(fā)揮了重要作用。編碼過程見表1。

表1 帕金森病患者的連續(xù)性照護(hù)模型編碼表

2.1.1 信息的連續(xù)性①信息共享與互補(bǔ)。本研究案例醫(yī)院帕金森病患者支持服務(wù)涵蓋線上線下的健康管理。線上服務(wù)側(cè)重提供健康管理信息，通過建立患者微信群組，推動患者間及醫(yī)患間的信息共享。如患者A所言：“微信群讓我們更快更方便地得到信息”。線下服務(wù)側(cè)重健康教育、健康自我管理、心理支持及社會支持網(wǎng)絡(luò)等團(tuán)體服務(wù)，推動服務(wù)多元化。如患者B所言：“病友團(tuán)體活動使我比較全面獲得各種支持，更有信心戰(zhàn)勝疾病”。醫(yī)務(wù)社工也表示：“患者與家屬在線上平臺中分享他們遇到的各類問題，這也幫助我們及時(shí)評估他們的需求，在線下服務(wù)中予以回應(yīng)”。②信息整合與轉(zhuǎn)介?；颊吲c家屬對服務(wù)信息的認(rèn)知有限，除了3名患者申請了殘疾證和2名患者申請了長期照護(hù)險(xiǎn)外，其他人對社區(qū)服務(wù)認(rèn)知較少。由于機(jī)構(gòu)間尚未建立有效的轉(zhuǎn)介機(jī)制，患者無法在不同服務(wù)體系中順暢流轉(zhuǎn)。正如社工機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人表示：“目前感覺醫(yī)院與社區(qū)是脫節(jié)的，社工機(jī)構(gòu)無法及時(shí)接觸到社區(qū)中有需要的患者”。對此，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)出版了《帕友健康自我管理手冊》，在“社會資源篇”中梳理了區(qū)域內(nèi)與疾病相關(guān)的醫(yī)療資源、社區(qū)資源及各類政策信息。醫(yī)務(wù)社工與區(qū)社工協(xié)會負(fù)責(zé)人共同探索醫(yī)-社聯(lián)動模式，聯(lián)合多家社會服務(wù)機(jī)構(gòu)，試點(diǎn)為有需要的出院患者提供轉(zhuǎn)介服務(wù)。

2.1.2 關(guān)系的連續(xù)性①建立穩(wěn)定制度。該院的帕金森病患者支持服務(wù)已嵌入神經(jīng)內(nèi)科的常規(guī)工作，從制度層面保障患者對服務(wù)的穩(wěn)定預(yù)期。除此之外，專病醫(yī)生邀請多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員加入，共同探討服務(wù)發(fā)展，爭取各科室主任支持，保障服務(wù)持續(xù)發(fā)展。醫(yī)務(wù)社工也主動申請各類市區(qū)級慢性病管理項(xiàng)目，獲取外部資源以提升服務(wù)成效。②實(shí)踐全人關(guān)懷。患者往往面臨疾病適應(yīng)、情緒應(yīng)對、生活方式轉(zhuǎn)變等心理社會問題，促使多學(xué)科團(tuán)隊(duì)關(guān)注其多元需求。以患者為本的綜合性服務(wù)得到了患者的認(rèn)可，提升了醫(yī)患關(guān)系的信任度，有助于形成穩(wěn)定的醫(yī)患關(guān)系。專病醫(yī)生表示：“門診接觸更多患者后，發(fā)現(xiàn)他們面對的不僅是生理層面的治療，還有心理與社會層面的困難，這使我在門診中更多關(guān)心患者的心理狀況，也是我與醫(yī)務(wù)社工策劃以患者為本服務(wù)的初衷。隨著服務(wù)的開展，我發(fā)現(xiàn)醫(yī)患關(guān)系更融洽了”。患者也表達(dá)了對全人關(guān)懷的認(rèn)可，如患者C提到：“醫(yī)院提供綜合性的治療、康復(fù)和心理服務(wù)，我感受到醫(yī)院對患者的關(guān)心，促使我定期來院復(fù)診并參加各類服務(wù)”。

2.1.3 管理的連續(xù)性①識別連續(xù)性照護(hù)需求?；颊吲c家屬的需求隨病程發(fā)展而變化。在病程的不同階段，他們對疾病的認(rèn)知、治療、康復(fù)與護(hù)理需求隨著問題的復(fù)雜性而逐級遞增，由此需要相應(yīng)的情緒疏導(dǎo)和社會支持。見表2。②構(gòu)建全程健康管理服務(wù)包。針對以上各類人群的連續(xù)性照護(hù)需求，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)開發(fā)了帕金森病患者全程健康管理服務(wù)包，服務(wù)主題聚焦于健康自我管理、心理情緒支持、家庭及社會支持網(wǎng)絡(luò)建立等。面向健康及高危人群，開展社區(qū)教育與高危篩查；面向輕中度患者，舉辦病友支持小組，建立患者支持網(wǎng)絡(luò)；面向中重度患者，開展家屬支持小組，建立照顧者支持網(wǎng)絡(luò)；定期開展病友俱樂部活動，應(yīng)患者及家屬的需求變化而持續(xù)提供服務(wù)。

表2 帕金森病患者與家屬的連續(xù)性照護(hù)需求

2.2 社會工作視角下的慢性病患者連續(xù)性照護(hù)模型

根據(jù)連續(xù)性照護(hù)的關(guān)鍵要素和實(shí)現(xiàn)機(jī)制，本研究構(gòu)建了社會工作視角下的慢性病患者連續(xù)性照護(hù)模型。見圖1。該模型以患者生理、心理及社會需求為核心，延伸至其家庭需求。該模型通過信息、關(guān)系與管理的連續(xù)性照護(hù)，推動家庭、醫(yī)療及社區(qū)照護(hù)系統(tǒng)間的有機(jī)聯(lián)動。慢性病的連續(xù)性照護(hù)是一個(gè)有關(guān)服務(wù)提供者、患者與照顧者共同生產(chǎn)的互動過程[7]。社會工作視角下的慢性病連續(xù)性照護(hù)模型主張發(fā)揮社會各系統(tǒng)的支持功能，支持多維度與多系統(tǒng)的干預(yù)策略。家庭是患者最重要的微系統(tǒng)，醫(yī)療與社區(qū)照護(hù)系統(tǒng)是慢性病管理另兩個(gè)重要的環(huán)境系統(tǒng)，三者間的良性互動有助于共同回應(yīng)患者與家庭的多元需求，這超越了生物醫(yī)學(xué)取向的傳統(tǒng)醫(yī)療管理模式。它強(qiáng)調(diào)通過信息共享、互補(bǔ)、整合及轉(zhuǎn)介等方式加強(qiáng)信息支持，從而促進(jìn)患者的參與，提升其自我效能；強(qiáng)調(diào)全人關(guān)懷理念，通過制度建設(shè)持續(xù)為患者賦權(quán)；強(qiáng)調(diào)照護(hù)管理的運(yùn)用，構(gòu)建全程健康管理服務(wù)。

3 討論

3.1 構(gòu)建信息網(wǎng)絡(luò)與轉(zhuǎn)介機(jī)制，推動無縫照護(hù)實(shí)踐

信息的連續(xù)是指不同機(jī)構(gòu)間為保證照護(hù)的一致性和協(xié)調(diào)性所需的信息共享。連續(xù)性照護(hù)以患者為中心，關(guān)注不同機(jī)構(gòu)間的信息共享、相互協(xié)作[8]。以往研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療信息共享既不充分也不徹底[9]，而基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動健康管理模式有助于為患者提供無縫隙照護(hù)[10]。案例醫(yī)院的帕金森病患者支持服務(wù)融合了“互聯(lián)網(wǎng)+”的健康管理理念，推動線上線下的信息共享與互補(bǔ)。線上平臺目前主要由醫(yī)務(wù)社工與專病醫(yī)生進(jìn)行信息傳播，未來還需推動其他學(xué)科成員的參與，促進(jìn)信息傳播的全面性。線上平臺也是多學(xué)科團(tuán)隊(duì)及時(shí)發(fā)掘患者與家屬需求的有效途徑，未來可以進(jìn)一步完善需求評估，將線上信息傳播融入到服務(wù)策劃中。此外，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)梳理的社會資源為紙質(zhì)版，可將其進(jìn)一步電子化，在相關(guān)線上平臺予以傳播，并與其他醫(yī)療、社區(qū)機(jī)構(gòu)共享信息，打破醫(yī)院和社區(qū)間的信息壁壘，完善服務(wù)信息網(wǎng)絡(luò)。在分級診療的大背景下，慢性病患者的需求滿足更多地取決于一二級醫(yī)院和社會服務(wù)機(jī)構(gòu)。醫(yī)務(wù)社工與社區(qū)機(jī)構(gòu)合作探索的個(gè)案轉(zhuǎn)介服務(wù)主要集中在殘疾證、長護(hù)險(xiǎn)的申請，醫(yī)務(wù)社工可與社區(qū)機(jī)構(gòu)共同倡導(dǎo)增加支持型的社區(qū)服務(wù)，真正實(shí)踐無縫照護(hù)。

3.2 營造支持性制度環(huán)境，促進(jìn)全人關(guān)懷實(shí)踐

關(guān)系的連續(xù)是指患者和一名或多名服務(wù)人員間持續(xù)的照護(hù)關(guān)系。國內(nèi)外慢性病醫(yī)療服務(wù)逐漸從“以疾病為中心”走向“以人為本”的健康管理模式，為慢性病患者提供全面持續(xù)的醫(yī)療關(guān)懷[11-12]。本案例醫(yī)院的帕金森病支持服務(wù)不僅嵌入神經(jīng)內(nèi)科的常規(guī)工作，從制度層面保障患者對服務(wù)的穩(wěn)定預(yù)期，同時(shí)關(guān)注患者的全人健康。醫(yī)務(wù)社工可擔(dān)任全人關(guān)懷的倡導(dǎo)者和推動者，在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中持續(xù)傳遞全人關(guān)懷的理念，推動團(tuán)隊(duì)爭取人力、物力、場地等各類資源，以保障服務(wù)持續(xù)開展，并通過定期評估服務(wù)以完善制度環(huán)境。醫(yī)務(wù)社工可繼續(xù)探索“以人為本”的照護(hù)計(jì)劃，推動多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同回應(yīng)患者的生理、心理和社會需求。

3.3 回應(yīng)連續(xù)性照護(hù)需求，深化全程健康管理

管理的連續(xù)是根據(jù)患者需求的變化持續(xù)一致地管理患者的健康狀況。注重為患者提供多層級醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)協(xié)同整合的服務(wù)流，匹配衛(wèi)生資源與需求，成為醫(yī)療服務(wù)管理中新的研究點(diǎn)[13]。本案例醫(yī)院的帕金森病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)除了根據(jù)患者病程變化識別其連續(xù)性需求外，還明確了不同類型患者家屬的需求，在此基礎(chǔ)上開發(fā)帕金森病患者全程健康管理服務(wù)包。未來還需進(jìn)一步回應(yīng)不同病程的慢性病患者與家庭的多元需求，規(guī)劃、發(fā)展與完善從預(yù)防、治療到健康管理的連續(xù)性照護(hù)服務(wù)。醫(yī)務(wù)社工應(yīng)與專病醫(yī)生更緊密合作，及時(shí)評估病程變化期的患者，更新患者數(shù)據(jù)庫資料，定期進(jìn)行服務(wù)招募與服務(wù)組織，鼓勵(lì)并協(xié)助患者與家屬參與其中，深化健康全程管理的實(shí)踐。

本研究以案例醫(yī)院開展的帕金森病患者支持服務(wù)為研究對象，通過厘清慢性病患者連續(xù)性照護(hù)的各關(guān)鍵要素、實(shí)現(xiàn)機(jī)制及社會工作的作用，拓展了慢性病管理的內(nèi)容與形式。本文所構(gòu)建的慢性病連續(xù)性照護(hù)模型，融入社會工作視角，能夠?yàn)檎咧贫ㄌ峁﹨⒖?。本研究也存在以下局限：首先，研究樣本以帕金森病患者及相關(guān)人員為主，其他類型的慢性病患者，其連續(xù)性照護(hù)模型需要根據(jù)疾病特點(diǎn)進(jìn)行調(diào)整；其次，訪談所選取的家庭照顧者主要為健康狀況相對較好的配偶，未來需要涵蓋更多不同家庭背景的患者深化需求評估，以完善模型構(gòu)建。