李力 賀智晶 王鎧 張青梅 張娜 席麗娜 羅娜
唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天性畸形。中國(guó)地區(qū)的唇腭裂發(fā)病率約為1.46‰。目前,國(guó)際及國(guó)內(nèi)唇腭裂治療中心的序列治療時(shí)間表中,多主張單側(cè)唇裂修復(fù)術(shù)的時(shí)間為出生后3~6 個(gè)月[1]。在唇部畸形的整復(fù)中,每位外科醫(yī)生都有不同的術(shù)式選擇。無(wú)論選擇哪一種方法,都會(huì)面臨術(shù)后切口瘢痕的問題。唇裂術(shù)后瘢痕的多少是影響遠(yuǎn)期效果的重要因素之一。術(shù)后針對(duì)性的唇部切口護(hù)理和瘢痕預(yù)防,對(duì)于改善唇部美容效果、避免因瘢痕增生及攣縮引起的上唇高度不足和唇峰點(diǎn)不對(duì)稱等問題有明顯的作用。目前常用的方法有:加壓療法、激光療法及硅酮制劑療法等[2]。
近年來,有許多關(guān)于唇腭裂患者心理及社會(huì)狀況的研究。這些研究集中在患者的生活質(zhì)量和主觀幸福感、焦慮和抑郁、自我意識(shí)和自尊、自我調(diào)節(jié)能力、社會(huì)行為問題等方面[3]。但是關(guān)于唇腭裂患者家長(zhǎng)的相關(guān)心理學(xué)研究相對(duì)較少[4]。
本研究擬探討個(gè)案管理模式在單側(cè)唇裂綜合治療中的作用,對(duì)患兒術(shù)后唇部切口瘢痕以及患兒家長(zhǎng)負(fù)面相關(guān)情緒(抑郁、焦慮、壓力)的影響。個(gè)案管理模式包括從患兒家長(zhǎng)第一次門診就診到術(shù)后6個(gè)月期間的全程唇腭治療指導(dǎo)、全程心理護(hù)理及干預(yù)以及術(shù)后的唇部切口瘢痕綜合護(hù)理。通過對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行精細(xì)化的個(gè)案管理,利用互聯(lián)網(wǎng)的信息傳播優(yōu)勢(shì),減少患兒家長(zhǎng)時(shí)間及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),提高護(hù)理管理工作的效率和完成度。
選取2019 年1 月~2020 年12 月在我院口腔頜面外科病區(qū)進(jìn)行唇裂修復(fù)術(shù)的非綜合征性單側(cè)唇裂患兒進(jìn)行研究,共計(jì)62 例。其中,男性36 例,女性26 例;年齡3~12 個(gè)月,平均(4.7±1.6)個(gè)月。按隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和觀察組。其中,對(duì)照組30例,觀察組32 例。
納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)
納入標(biāo)準(zhǔn):①患兒診斷為單純唇裂,或唇裂合并腭裂;②患兒家長(zhǎng)對(duì)本研究知情同意,并能配合完成相關(guān)流程。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并有其他的先天性疾??;②家長(zhǎng)不能配合完成相關(guān)流程。
2.1對(duì)照組(常規(guī)管理模式)
患兒接受單側(cè)唇裂修復(fù)術(shù),并僅接受常規(guī)管理模式。對(duì)照組(常規(guī)管理模式)流程:①初次門診就診及后期復(fù)診時(shí),對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行唇裂序列治療的宣教;②住院期間進(jìn)行常規(guī)的圍手術(shù)期健康宣教;③出院后,拆線時(shí)進(jìn)行術(shù)后唇部切口綜合護(hù)理指導(dǎo):切口清洗護(hù)理、唇周減張固定、唇部瘢痕按摩、硅酮制劑使用及鼻模的佩戴。
2.2觀察組(個(gè)案管理模式)
患兒出生后3 個(gè)月內(nèi),家長(zhǎng)在我科門診進(jìn)行咨詢和預(yù)約手術(shù),并接受個(gè)案管理模式,能順利完成流程的所有環(huán)節(jié)。觀察組(個(gè)案管理模式)流程:①成立個(gè)案管理小組,由王鎧醫(yī)生任組長(zhǎng),1 名醫(yī)生及4 名護(hù)士為組員。由組長(zhǎng)帶領(lǐng)管理小組討論后制定流程,并負(fù)責(zé)個(gè)案管理的指導(dǎo)和監(jiān)督;醫(yī)生和護(hù)士共同負(fù)責(zé)個(gè)案管理流程的具體實(shí)施。②建立電子檔案:對(duì)所有納入本組的患兒及家長(zhǎng)建立檔案,并根據(jù)個(gè)案管理的流程實(shí)時(shí)記錄患兒和家屬的情況。③構(gòu)建溝通平臺(tái):建立個(gè)案管理微信群,建立公眾號(hào),配備術(shù)后隨訪電話,使用手機(jī)軟件進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)會(huì)議和視頻通話。④相關(guān)宣教資料:撰寫唇裂序列治療的相關(guān)科普文章并分發(fā)給家長(zhǎng),并發(fā)表在公眾號(hào)上;錄制宣教視頻,發(fā)布在公眾號(hào)上。⑤個(gè)案管理流程:a.在患兒家長(zhǎng)初次就診時(shí),對(duì)其進(jìn)行0.5~1h 的一對(duì)一的唇裂序列治療的宣教、心理調(diào)查干預(yù)和喂養(yǎng)指導(dǎo)。b.邀請(qǐng)家長(zhǎng)加入個(gè)案管理微信群,組織家長(zhǎng)們進(jìn)行相關(guān)的討論和互助。c.邀請(qǐng)家長(zhǎng)關(guān)注本科室的信息發(fā)布平臺(tái)(微信公眾號(hào)),并認(rèn)真閱讀每一條與唇裂序列治療的相關(guān)文章,2 周后電話聯(lián)系家長(zhǎng)并督促其完成閱讀。d.住院期間,進(jìn)行常規(guī)的圍手術(shù)期健康宣教和出院指導(dǎo)(喂養(yǎng)指導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)支持和傷口清洗)。e.術(shù)后1 周,于門診拆除唇部切口縫線,并進(jìn)行術(shù)后唇部切口綜合護(hù)理指導(dǎo):切口清洗護(hù)理、唇周減張固定、唇部瘢痕按摩、硅酮制劑使用以及鼻模的佩戴[5,6]。f.出院后,每1 周對(duì)入組的家長(zhǎng)進(jìn)行一次電話隨訪,對(duì)唇部切口綜合護(hù)理的完成情況進(jìn)行監(jiān)測(cè)和記錄,并解答相關(guān)疑問,確保家長(zhǎng)能按時(shí)按量完成。g.家長(zhǎng)通過上傳照片和視頻電話進(jìn)行定期線上復(fù)診。h.每周定期召集入組的患兒家長(zhǎng)(未手術(shù)及已手術(shù)的)進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)會(huì)議,現(xiàn)場(chǎng)解答家長(zhǎng)的疑問。
3.1唇部切口瘢痕指標(biāo)
手術(shù)后6 個(gè)月,對(duì)患兒的術(shù)后唇部切口瘢痕采用溫哥華瘢痕量表(Vancouver Scar Scale, VSS)進(jìn)行評(píng)分[2,7]。VSS 內(nèi)容如下:色澤(Pigmentation):0 分,色澤與正常皮膚近似;1 分,色澤較淺;2 分,混合色澤;3 分,色澤較深。厚度(Height):0 分,正常;1 分,<1mm;2 分,≥1mm 且≤3mm;3 分,>3mm 且≤4mm;4 分,>4mm。血管分布(Vascularity):0 分,瘢痕紅潤(rùn)程度與正常皮膚近似;1 分,膚色偏粉紅;2 分,膚色偏紅;3 分,膚色呈紫色。柔軟度(Pliability):0 分,正常;1 分,柔軟(最小壓力能使皮膚變形);2 分,柔順(在壓力下能變形);3 分,質(zhì)硬(呈塊狀,不能變形,有對(duì)抗阻力);4 分,彎曲(呈繩狀,伸展時(shí)會(huì)退縮);5分,攣縮(永久性短縮導(dǎo)致殘廢與畸形)。對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組中,均分別由2 名外科醫(yī)生對(duì)每個(gè)患兒的唇部切口瘢痕進(jìn)行獨(dú)立的VSS 評(píng)分(0~15 分),并求平均值。
3.2抑郁-焦慮-壓力量表
手術(shù)后6 個(gè)月,對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行負(fù)面情緒(抑郁、焦慮、壓力)自評(píng)量表問卷調(diào)查,依據(jù)過去一周情況作答。采用抑郁-焦慮-壓力量表簡(jiǎn)體中文版(The short-form version of the Depression Anxiety Stress Scales, DASS-21)[8,9]。該問卷共有21 個(gè)問題,包括抑郁、焦慮、壓力三種負(fù)面情緒。其中抑郁相關(guān)的問題有7 個(gè)(3、5、10、13、16、17、21),與病理性的心境惡劣、自卑、低水平積極情緒相關(guān);焦慮相關(guān)的問題有7 個(gè)(2、4、7、9、15、19、20),與焦慮喚醒的軀體和主觀體驗(yàn)相關(guān);壓力相關(guān)的問題有7 個(gè)(1、6、8、11、12、14、18),與緊張、憂慮、矛盾等消極情感相關(guān)。DASS-21 采用4 點(diǎn)計(jì)分法(0=完全不符合、1=部分符合、2=大部分符合、3=完全符合),抑郁、焦慮、壓力三種情緒分別計(jì)分,得分越高,表示負(fù)性情緒越強(qiáng)烈。各個(gè)情緒的問題得分之和乘以2 為該情緒的最后得分。其中抑郁得分≤9 分、10~13 分、14~20分、21~27 分、≥28 分分別視為正常、輕度、中度、重度、非常嚴(yán)重;焦慮得分≤7 分、8~9 分、10~14 分、15~19 分、≥20 分分別視為正常、輕度、中度、重度、非常嚴(yán)重;壓力得分≤14 分、15~18 分、19~25 分、26~33 分、≥34 分分別視為正常、輕度、中度、重度、非常嚴(yán)重。
采用SPSS 26.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)。計(jì)量資料以±s表示,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。P<0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
所有62 例單側(cè)唇裂患兒均由同一名外科醫(yī)生(王鎧)實(shí)施唇裂修復(fù)術(shù)。62 例患兒家長(zhǎng)均無(wú)失訪和退出。采用改良Mohler 法進(jìn)行唇裂修復(fù)術(shù),同期進(jìn)行鼻翼軟骨的復(fù)位和固定[10,11]。實(shí)驗(yàn)組的VSS 評(píng)分明顯低于對(duì)照組,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 兩種不同的管理模式對(duì)術(shù)后切口瘢痕的影響(VSS 評(píng)分,±s)
表1 兩種不同的管理模式對(duì)術(shù)后切口瘢痕的影響(VSS 評(píng)分,±s)
*:P<0.05;**:P<0.01
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相對(duì)于對(duì)照組,觀察組的抑郁、焦慮和壓力的得分均明顯降低,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01),見表2。
表2 兩種不同的管理模式對(duì)抑郁、焦慮、壓力三種負(fù)性情緒的影響(±s)
表2 兩種不同的管理模式對(duì)抑郁、焦慮、壓力三種負(fù)性情緒的影響(±s)
*:P<0.05;**:P<0.01
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本研究中,我們觀察到個(gè)案管理模式對(duì)單側(cè)唇裂患兒術(shù)后6 個(gè)月的唇部切口瘢痕的VSS 評(píng)分及家長(zhǎng)的DASS-21 評(píng)分有明顯的影響。相對(duì)于常規(guī)管理模式,個(gè)案管理模式能夠明顯減少唇部切口瘢痕和減少家長(zhǎng)的負(fù)面情緒(抑郁、焦慮及壓力)。
單側(cè)唇裂手術(shù)中,恢復(fù)唇弓形態(tài)、保持兩側(cè)的唇峰點(diǎn)及兩側(cè)上唇高度一致是其重要目標(biāo)。術(shù)后切口瘢痕的增生及攣縮將會(huì)導(dǎo)致唇峰點(diǎn)上移及紅唇切跡,影響唇裂修復(fù)術(shù)的遠(yuǎn)期美觀效果。因此,除了手術(shù)術(shù)式的選擇以外,正確的術(shù)后唇部切口綜合護(hù)理也是非常重要,能夠明顯地減少切口瘢痕的增生[12]。
外科手術(shù)切口必然會(huì)產(chǎn)生瘢痕。雖然無(wú)法避免瘢痕的產(chǎn)生,但是可以通過多種有效的措施來盡量減少瘢痕的產(chǎn)生。對(duì)于唇裂患兒而言,術(shù)后唇部切口瘢痕的早期預(yù)防措施是最關(guān)鍵的。瘢痕的預(yù)防措施應(yīng)該從手術(shù)時(shí)就開始實(shí)施,目的是減少瘢痕的產(chǎn)生。目前,針對(duì)唇裂術(shù)后切口瘢痕的防治措施包括:抗張力療法、壓力療法、硅酮制劑及激光療法等[2,5,6]。但是,其中的抗張力療法、壓力療法和硅酮制劑這三項(xiàng)預(yù)防措施主要由患兒家長(zhǎng)們來完成,其實(shí)際完成情況并不是很理想。首先,家長(zhǎng)們的操作具有一定的盲目性;家長(zhǎng)們不能在短期內(nèi)、正確地掌握這些方法,需要專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)及隨訪指導(dǎo)。其次,家長(zhǎng)們常常會(huì)因?yàn)槟承├щy(如:患兒的抗拒等)而降低措施的頻率和強(qiáng)度。然后,家長(zhǎng)們?cè)谟龅侥承┮蓡枙r(shí)不能得到正確的解答和技術(shù)指導(dǎo)。這些都會(huì)導(dǎo)致瘢痕預(yù)防措施的效果下降。如果能夠?qū)純杭议L(zhǎng)進(jìn)行精準(zhǔn)的個(gè)案管理,全程監(jiān)督并促進(jìn)其正確完成切口瘢痕的家庭護(hù)理,能夠大大提高瘢痕的預(yù)防效果,減少瘢痕的生成。
個(gè)案管理模式中針對(duì)瘢痕的預(yù)防措施有:唇周減張固定、唇部瘢痕按摩、硅酮制劑。唇周減張固定屬于抗張力療法,能夠有效地減少因唇周肌肉收縮引起的切口瘢痕的橫向張力,以減少瘢痕的寬度[13]。唇部瘢痕按摩是加壓療法的一種。由于唇部解剖的特點(diǎn),不適宜使用彈力繃帶或彈力套給唇部瘢痕持續(xù)加壓。每日少量多次的局部瘢痕按摩能夠有效地抑制線性瘢痕的增生和攣縮,從而減少因線性瘢痕攣縮引起的患側(cè)唇峰上抬[14]。硅酮制劑在瘢痕增生和瘢痕疙瘩的治療中得以廣泛的應(yīng)用,是增生性瘢痕的一線治療方法。在唇部切口的線性瘢痕預(yù)防中,一般推薦使用硅酮制劑每日最少12h,連續(xù)使用6個(gè)月。如果條件允許,建議24h 持續(xù)使用[15]。本研究表明,在唇部切口瘢痕的VSS 評(píng)分比較中,瘢痕的色澤及柔軟度在兩組之間有明顯的差別,而瘢痕的厚度和血管分布的差別不明顯。在不增加其他瘢痕預(yù)防措施的情況下,個(gè)案管理模式相對(duì)于常規(guī)管理模式,能夠有效地減少唇部切口瘢痕增生和攣縮,提高唇裂修復(fù)術(shù)的遠(yuǎn)期效果。
唇腭裂患兒的家長(zhǎng),在發(fā)現(xiàn)孩子患有唇腭裂時(shí),常表現(xiàn)出一系列的沒有明顯軀體癥狀的負(fù)面心理反應(yīng)(如:內(nèi)疚、沮喪、困惑、抑郁、焦慮和壓力等),并迫切需要唇腭裂治療團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)和其他家長(zhǎng)們的互助,了解唇腭裂的相關(guān)知識(shí)和治療方案[4]。及時(shí)的就診和咨詢,盡早的心理干預(yù),以及良好且持續(xù)的醫(yī)患交流,能夠積極調(diào)整家長(zhǎng)們的心態(tài),改善心理狀態(tài),幫助其正確地面對(duì)后續(xù)困難和積極地進(jìn)行唇腭裂序列治療[16,17]。由于家長(zhǎng)們需要了解的信息和知識(shí)量比較大,常規(guī)的門診咨詢和電話隨訪不能滿足其需求,也不能解決遇到的諸多困難[18]。近年來,得益于國(guó)內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展和智能手機(jī)的廣泛使用,唇腭裂患兒家長(zhǎng)可以更加快速和便捷地獲取信息,醫(yī)務(wù)工作者也能夠?qū)⒂杏玫男畔⒕珳?zhǔn)地、及時(shí)地傳遞給家長(zhǎng)們。醫(yī)務(wù)工作者能夠通過互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái),與患兒家長(zhǎng)們建立方便、快捷、經(jīng)濟(jì)且有效的溝通和交流。本研究的個(gè)案管理模式采用“一對(duì)一”和“一對(duì)多”相結(jié)合的模式,通過建立微信群、公眾號(hào)、網(wǎng)絡(luò)會(huì)議平臺(tái)和視頻平臺(tái),并結(jié)合傳統(tǒng)的門診咨詢、圍手術(shù)期健康宣教和電話隨訪,實(shí)現(xiàn)了有效的治療咨詢和指導(dǎo)、心理干預(yù)、術(shù)后瘢痕護(hù)理等工作。在本研究的個(gè)案管理組的醫(yī)患溝通中,唇裂手術(shù)前的準(zhǔn)備、手術(shù)的遠(yuǎn)期效果及術(shù)后相關(guān)的瘢痕護(hù)理是家長(zhǎng)們重點(diǎn)關(guān)注的問題,而對(duì)自身消極心理狀態(tài)的認(rèn)識(shí)不足。在本研究的負(fù)面情緒自評(píng)量表問卷調(diào)查中,個(gè)案管理模式相對(duì)于常規(guī)管理模式,能明顯地降低三種負(fù)面情緒的評(píng)分。系統(tǒng)的、精準(zhǔn)的個(gè)案管理模式能夠幫助家長(zhǎng)們減少負(fù)面情緒,進(jìn)行積極的自我心理建設(shè)[3,4,19]。但是,個(gè)案管理模式相對(duì)于常規(guī)管理模式,需要耗費(fèi)醫(yī)護(hù)人員較多的工作時(shí)間及精力,大量的勞動(dòng)為無(wú)償勞動(dòng),無(wú)法大規(guī)模的推廣。在未來,我們可以將個(gè)案管理模式中的部分內(nèi)容進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化和模塊化,借助互聯(lián)網(wǎng)新媒體(如短視頻、網(wǎng)絡(luò)直播等)進(jìn)行廣泛的傳播,以提高個(gè)案管理模式的效率,服務(wù)更多的患兒家長(zhǎng)。
綜上所述,單側(cè)唇裂治療中的個(gè)案管理模式能夠增強(qiáng)唇部切口瘢痕預(yù)防的效果,減少瘢痕的增生,提高唇裂修復(fù)術(shù)的遠(yuǎn)期美觀效果。同時(shí),也能幫助患兒家長(zhǎng)改善心理狀態(tài),減輕抑郁、焦慮和壓力,為建立良好的親子關(guān)系,以及為患兒的身體-心理-社會(huì)健康的發(fā)展奠定良好的基礎(chǔ)。