孤獨(dú)癥譜系障礙患兒父母照護(hù)體驗(yàn)的Meta整合

孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder，ASD)是一種以刻板行為、興趣狹窄、語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流障礙為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙

。美國(guó)疾病預(yù)防控制中心(CDC)調(diào)查結(jié)果顯示，ASD兒童的患病率為1.9%

。我國(guó)ASD估計(jì)患病率大于1%

。因患兒疾病無(wú)法治愈，生活不能自理，社交互動(dòng)困難，無(wú)法融入社會(huì)。父母作為主要照顧者，患兒的破壞性、發(fā)脾氣和強(qiáng)迫等異常行為以及照顧時(shí)間長(zhǎng)、負(fù)擔(dān)重使父母長(zhǎng)期承受著巨大的身心壓力同時(shí)也缺少他人理解，存在病恥感，經(jīng)常表現(xiàn)出消極的情緒，影響患兒的照顧質(zhì)量和康復(fù)效果。因此，本研究采用 Meta 整合的方法，歸納整合ASD患兒父母的照護(hù)體驗(yàn)，為制定針對(duì)ASD父母照護(hù)計(jì)劃提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

式中，A為車體的振動(dòng)加速度；f為車體的振動(dòng)頻率；F(f)為與振動(dòng)頻率有關(guān)的修正系數(shù)，詳見文獻(xiàn)[9]。經(jīng)過(guò)計(jì)算，將不同車速交會(huì)下的車輛運(yùn)行橫向與垂向平穩(wěn)性指標(biāo)列于表3。由計(jì)算結(jié)果可知，在各種工況下的車輛橫向平穩(wěn)性指標(biāo)均大于垂向平穩(wěn)性指標(biāo)，說(shuō)明車體的橫向振動(dòng)受到會(huì)車流場(chǎng)的影響較垂向振動(dòng)更大。

①研究對(duì)象：經(jīng)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)(第5項(xiàng))(DSM-5)診斷為ASD患兒(年齡<18歲)的父母；②研究現(xiàn)象：父母照護(hù)經(jīng)歷的真實(shí)體驗(yàn)；③情境：父母對(duì)患兒進(jìn)行照護(hù)的過(guò)程；④研究類型：現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、民族志等質(zhì)性研究方法。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、the Cochrane Library 、EMbase、Web of Science、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)、中國(guó)知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)和萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索時(shí)限均從建庫(kù)至2021年1月31日，對(duì)有關(guān)ASD患兒父母照護(hù)體驗(yàn)的資料進(jìn)行收集。英文檢索策略：(autism spectrum disorder OR autistic spectrum disorders)AND(parent* OR father OR mother)AND(qualitative OR interview* OR experience* OR feeling)。中文檢索策略：(孤獨(dú)癥譜系障礙OR 孤獨(dú)癥 OR 自閉癥)AND(父親OR母親OR 父母)AND(質(zhì)性研究OR 定性研究OR 訪談OR 體驗(yàn) OR 感受)。以PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)為例，具體檢索策略如下：((autism spectrum disorder[MeSH])OR((((autism spectrum disorders[Title/Abstract])OR(autistic spectrum disorder[Title/Abstract]))OR(autistic spectrum disorders[Title/Abstract]))OR(disorder,autistic spectrum[Title/Abstract]))AND(((parents[MeSH])OR(((((parenthood status[Title/Abstract])OR(status,parenthood[Title/Abstract]))OR(parental age[Title/Abstract]))OR(age,parental[Title/Abstract]))OR(ages,parental[Title/Abstract]))OR(parental ages[Title/Abstract])))OR((mother[Title/Abstract])OR(father[Title/Abstract]))AND((feeling[Title/Abstract])OR((interview*[Title/Abstract]OR interviews[MeSH:noexp]OR experience*[Text Word]OR qualitative[Title/Abstract])))

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

①無(wú)法獲取全文或資料不完整；②研究對(duì)象包括其他家屬；③重復(fù)發(fā)表；④非中英文文獻(xiàn)。

他走到了一個(gè)山谷，那兒有許多松雞從巖石和沼地里呼呼地拍著翅膀飛起來(lái)。它們發(fā)出一種“咯兒-咯兒-咯兒”的叫聲。他拿石子打它們，但是打不中。他把包袱放在地上，像貓捉麻雀一樣地偷偷走過(guò)去。鋒利的巖石穿過(guò)他的褲子，劃破了他的腿，直到膝蓋流出的血在地面上留下一道血跡；但是在饑餓的痛苦中，這種痛苦也算不了什么。他在潮濕的苔蘚上爬著，弄得衣服濕透，身上發(fā)冷；可是這些他都沒(méi)有覺得，因?yàn)樗氤詵|西的念頭那么強(qiáng)烈。而那一群松雞卻總是在他面前飛起來(lái)，呼呼地轉(zhuǎn)，到后來(lái)，它們那種“咯兒-咯兒-咯兒”的叫聲簡(jiǎn)直變成了對(duì)他的嘲笑，于是他就咒罵它們，隨著它們的叫聲對(duì)它們大叫起來(lái)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

由2名研究者根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立篩選和提取資料，并進(jìn)行交叉核對(duì)，首先根據(jù)文章題目排除無(wú)關(guān)文獻(xiàn)，再閱讀摘要及全文確定最終納入的研究，如有分歧則由第3方?jīng)Q定。資料提取內(nèi)容主要包括作者(國(guó)家)、年份、研究方法、研究對(duì)象、感興趣現(xiàn)象、訪談時(shí)間和場(chǎng)所、主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

父母照顧患兒常常需要“獨(dú)自一人”

。有6項(xiàng)研究顯示，他人無(wú)法對(duì)父母的處境感同身受，父母常遭受歧視而無(wú)法融入社會(huì)生活

(“跟朋友或同事的聚會(huì)已經(jīng)不參加了，談?wù)摰母彝ㄍú恢?，覺得臉上掛不住”

)。甚至在某些文化中，將殘疾人視為社會(huì)負(fù)擔(dān)，他們不僅得不到治療反而會(huì)遭到拋棄

。母親常對(duì)其他家庭成員的做法表示不滿

(“有一次我出去旅行，我把兒子交給婆婆，當(dāng)我回來(lái)時(shí)，我的兒子被綁在椅子上”

)。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta 整合中的匯集性整合的方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合，即通過(guò)收集研究結(jié)果的主題、分類等，將相似結(jié)果歸納組合形成新的類別進(jìn)而歸納成整合結(jié)果

。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索及篩選結(jié)果

初檢獲得相關(guān)文獻(xiàn)3 390篇，由參考文獻(xiàn)追溯獲得2篇，剔重后獲得3 274篇，閱讀文題和摘要后獲得104篇，進(jìn)而閱讀全文，最終獲得14篇文獻(xiàn)

，文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

取上述各組切片，常規(guī)HE染色：二甲苯脫水2次，30 min/次；1 000 mL/L無(wú)水乙醇脫水2次，依次為30 min和10 min，然后依次用950、900、800、700 mL/L乙醇至水各3 min，蒸餾水3 min；最后用蘇木精染色5 min，流水沖洗20 min；5 g/L伊紅染色10 s，流水沖洗20 min，依次用700、800、900、950、1 000 mL/L乙醇分別脫水2 min，然后再用1 000 mL/L乙醇脫水2 min， 二甲苯透明，中性樹膠封片；最后在光學(xué)顯微鏡下觀察HE染色情況并拍照。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

納入文獻(xiàn)的基本特征見表1，方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見表2。

2.3 Meta整合結(jié)果

有3項(xiàng)研究顯示，由于患兒疾病原因，需要父母長(zhǎng)期照料，使父母睡眠紊亂、精力耗盡、身心疲憊

(“大半夜的不睡覺還發(fā)出吵鬧的聲音，我感覺要得心臟病了”

)。母親抱怨沒(méi)有從伴侶那里得到足夠的支持，還要負(fù)責(zé)所有的家務(wù)及照顧其他家庭成員，感到負(fù)擔(dān)沉重

(“孩子父親從不問(wèn)我在外培訓(xùn)苦不苦、累不累，還埋怨孩子沒(méi)進(jìn)步”

)。有4項(xiàng)研究表明患兒需要長(zhǎng)期、特殊的教育和治療，使父母存在經(jīng)濟(jì)壓力

(“我們欠了孤獨(dú)癥中心800$，對(duì)我們來(lái)說(shuō)是一筆巨大的債務(wù)”

)。

隨著時(shí)代的進(jìn)步，現(xiàn)代科技水平不斷提高，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)使得人們?nèi)粘Ｉ钆c工作帶來(lái)了翻天覆地的變化，教育行業(yè)亦是如此。互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用范圍的不斷擴(kuò)大，為古典書籍研究創(chuàng)造了有利的條件。首先，借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)學(xué)生準(zhǔn)確查閱古典書籍中的生僻字，比如《道德經(jīng)》中生僻字比較多，應(yīng)用輸入法也難以準(zhǔn)確寫出。其次，通過(guò)老師制作的教學(xué)微課件，借助互聯(lián)網(wǎng)軟件有效整合圖片、視頻與音樂(lè)等資源，一般將微課時(shí)間控制在4-6分鐘，最長(zhǎng)不能超過(guò)10分鐘。比如《孫子兵法》文學(xué)作品制作的微課，通、掛、支、隘及遠(yuǎn)是其地形主要分類，單純依靠古籍提到的內(nèi)容，是無(wú)法明確這些地形的具體樣貌的，借助微課音視頻資料的講解，學(xué)生輕而易舉地分辨清楚。

2.3.1 整合結(jié)果1：面對(duì)各種挑戰(zhàn)，父母承受巨大的身體、心理壓力

2.3.3 整合結(jié)果3：生活方式改變，努力調(diào)整以適應(yīng)照護(hù)角色

有5項(xiàng)研究表明，父母對(duì)患兒的診斷難以接受，表現(xiàn)為悲傷、震驚、否認(rèn)、自責(zé)等消極情緒

(“當(dāng)我被告知我的孩子患有孤獨(dú)癥時(shí)，我感到非常震驚”

)。與患兒生活感到恥辱并且會(huì)受到歧視

(“我們避免帶他去公共場(chǎng)所使我們尷尬，我不希望被問(wèn)到有關(guān)他行為的問(wèn)題”

)。當(dāng)患兒遭受到污蔑和不公平對(duì)待時(shí)，父母也會(huì)感到心碎和憤怒

(“美術(shù)課上老師沒(méi)有給我女兒繪畫用品，為什么不能給予她基本的尊重”

)。當(dāng)父母無(wú)法管控患兒異常行為時(shí)會(huì)產(chǎn)生挫敗感

(“根本不聽你的，教?hào)|西也教不進(jìn)去，帶她很累”

)。擔(dān)心患兒未來(lái)

(“我們最關(guān)心的是在我們?nèi)ナ篮笳l(shuí)來(lái)照顧他”

)。

2.3.1.2 類別2：照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重

通過(guò)研究者對(duì)納入文獻(xiàn)的反復(fù)理解與分析，提煉出54個(gè)研究結(jié)果，相似結(jié)果歸納組合后形成9個(gè)新類別，最后合成3個(gè)整合結(jié)果。詳見圖2。

2.3.1.3 類別3：尋求專業(yè)服務(wù)的阻礙

“唐小果！我終于找到你了！”突然，那糖龍搖了搖腦袋，緩緩說(shuō)道。那聲音聽起來(lái)就像嘴里含著黏稠的糖水，一點(diǎn)都不威武。

有3項(xiàng)研究提及，照護(hù)患兒不僅使父母興趣減少、睡眠紊亂，還需參加各種培訓(xùn)課程，父母被迫將所有的注意力放在患兒身上而忽視其他的兄弟姐妹

(“我的焦慮、緊張極大地影響了我對(duì)其他孩子的態(tài)度”

)。父母放棄原本的工作、社交生活，帶患兒接受治療并制定學(xué)習(xí)計(jì)劃來(lái)滿足患兒成長(zhǎng)和學(xué)習(xí)的需求

(“我的妻子辭職在家陪女兒接受治療，我倆必須有一個(gè)隨叫隨到以防發(fā)生什么事”

)。

2.3.2 整合結(jié)果2：缺少疾病知識(shí)以及不被家庭、社會(huì)所理解，渴望獲得知識(shí)信息和他人支持

2.3.2.1 類別4：缺乏疾病知識(shí)和信息

有5項(xiàng)研究表明，大部分父母對(duì)ASD并不了解甚至有錯(cuò)誤的認(rèn)知

(“我一直在想無(wú)痛分娩是否傷害了孩子”

)。由于父母缺少患兒疾病知識(shí)而延誤了治療

(“我注意到她出了一點(diǎn)問(wèn)題，我以為是聽力問(wèn)題”

)。但父母渴望獲得知識(shí)和信息

(“我們需要從有護(hù)理或治療經(jīng)驗(yàn)的人那里獲得信息”

)。

2.3.2.2 類別5：缺乏家庭、社會(huì)支持

蒲琳因?yàn)榘祽?，感覺自己成熟了很多，她心疼地認(rèn)為也許張盈盈如此張揚(yáng)如此開明，是因?yàn)樯罾锶鄙賽矍?，用被關(guān)注被認(rèn)可來(lái)慰藉自己。于是蒲琳考驗(yàn)張盈盈，如果她要是和高家陽(yáng)現(xiàn)在就想結(jié)婚怎么辦呢？“我同意，只要那孩子和他的家人也有這種意愿。夠法定結(jié)婚年齡了，隨時(shí)可以結(jié)?！?/p>

由2名經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究者采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

對(duì)納入的質(zhì)性研究進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。對(duì)納入研究進(jìn)行評(píng)價(jià)內(nèi)容包括 10 項(xiàng)，每項(xiàng)均采用“是”“否”“不清楚”或“不適用”進(jìn)行評(píng)價(jià)。文獻(xiàn)質(zhì)量分為A、B、C 3 個(gè)等級(jí)，A 級(jí)為全部滿足標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最小；B 級(jí)為部分滿足標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性為中度；C 級(jí)為全部不滿足標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最高。最終納入 A、B 級(jí)文獻(xiàn)，剔除 C 級(jí)的研究。由2名研究者進(jìn)行討論，意見不一致時(shí)由第3方裁決。

2.3.2.3 類別6：渴望得到專業(yè)人士的幫助

大多數(shù)父母認(rèn)為專業(yè)人士不能滿足患兒及父母的需求

。有4項(xiàng)研究顯示，部分父母會(huì)懷疑是專業(yè)人士缺乏疾病知識(shí)延誤了患兒的治療

(“他說(shuō)這不是孤獨(dú)癥，孤獨(dú)癥的孩子是不能上學(xué)的”

)。父母與專業(yè)人員還存在溝通問(wèn)題，因此無(wú)法得到準(zhǔn)確地幫助

(“她們向我解釋我應(yīng)該做什么，但我真不明白”

)。父母希望專業(yè)人士了解孤獨(dú)癥患兒獨(dú)特的臨床表現(xiàn)并且能夠聽取他們的意見并接納，解決他們的擔(dān)憂

。

2.3.1.1 類別1：巨大的心理壓力

2.3.3.1 類別7：對(duì)父母、家庭生活的影響

有1項(xiàng)研究顯示，當(dāng)患兒被確診時(shí)，父母就開始尋求康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，但是機(jī)構(gòu)數(shù)量較多，水平也存在差異，父母常難以抉擇

(“我會(huì)嘗試打聽各種訓(xùn)練方法和各種偏方！在一次次無(wú)頭蒼蠅般亂撞過(guò)程后，找到了一個(gè)比較靠譜的兒童康復(fù)中心”

)。父母因?yàn)榧彝ニ谏鐓^(qū)沒(méi)有ASD康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)而感到迷茫和無(wú)奈

(“我的要求不高，只想讓我的孩子有權(quán)獲得幫助并滿足他的需要”

)。

在作文教學(xué)中，只有先找準(zhǔn)學(xué)生寫作起點(diǎn)，才能有效地開展寫作教學(xué)。每個(gè)學(xué)生的寫作起點(diǎn)是不一樣的，有的是詞匯積累不足，有的是缺乏寫作素材，有的是不知寫作技法，有的是不懂結(jié)構(gòu)文章……為此，在開展作文教學(xué)時(shí)，首先要明確學(xué)生的寫作起點(diǎn)，然后把那個(gè)點(diǎn)當(dāng)成老師的作文教學(xué)起點(diǎn)與學(xué)生寫作訓(xùn)練的起點(diǎn)。例如，詞匯積累不足的學(xué)生，就讓他們多看書，摘抄好詞好句；不懂結(jié)構(gòu)文章的學(xué)生，就讓他們多看范文，學(xué)習(xí)別人結(jié)構(gòu)文章的方法。在作文教學(xué)中，教師要善于去引導(dǎo)與幫助每一個(gè)學(xué)生找到自身的寫作起點(diǎn)并督促學(xué)生設(shè)定寫作目標(biāo)進(jìn)行訓(xùn)練。

2.3.3.2 類別8：尋找應(yīng)對(duì)策略，適應(yīng)照顧角色

課程的考核方式突出能力本位。側(cè)重于學(xué)習(xí)態(tài)度、作業(yè)完成情況、綜合應(yīng)用所學(xué)課程知識(shí)的能力，注重學(xué)生綜合職業(yè)素質(zhì)的培養(yǎng)。表1“汽車裝飾與美容”課程教學(xué)評(píng)價(jià)體系展示的是學(xué)生整體考核的權(quán)重分布情況。

不僅如此，需要正確設(shè)置納稅人的生計(jì)費(fèi)用扣除標(biāo)準(zhǔn)，而且需要設(shè)置全面的其他生活方面的扣除標(biāo)準(zhǔn)，之后按照每年的通貨膨脹率和物價(jià)水平、收入水平這些綜合因素來(lái)調(diào)整整體的綜合性，這樣可以保證普通納稅人的基本生活水平和物質(zhì)需求。而對(duì)個(gè)人所得稅中的凈所得繳稅而言，需要把扣除標(biāo)準(zhǔn)調(diào)整到小于或者是等于扣除的部分不征稅，而對(duì)那些超過(guò)的部分征收個(gè)人所得稅，這就可以使得納稅效果更加合理以及公平，能夠更加適應(yīng)納稅能力的持續(xù)提升。

有1項(xiàng)研究顯示，在接受患兒診斷之后，大部分的患兒父母會(huì)采取積極方式來(lái)緩解日常照護(hù)患兒所帶來(lái)的壓力

。父母逐漸將生活重心轉(zhuǎn)移到患兒身上并降低對(duì)患兒的期望

(“我期望他能夠生活自理”

)。當(dāng)患兒有所進(jìn)步時(shí)父母會(huì)深感欣慰

(“他主動(dòng)過(guò)來(lái)跟我貼貼臉，摟摟我，我感覺所有的付出都是值得的”

)。

2.3.3.3 類別9：學(xué)會(huì)感恩并積極照護(hù)患兒

有2項(xiàng)研究顯示，隨著時(shí)間推移，他們認(rèn)為給ASD患兒做父母是一件榮幸的事

。父母覺得患兒是上天賜給他們的禮物，給他們帶來(lái)了驚喜和成果，因此父母開始積極照護(hù)患兒

。并且他們努力克服困難，對(duì)未來(lái)生活充滿希望

(“我知道孩子以后的路很長(zhǎng)，但我會(huì)默默陪著他，直到我生命的盡頭”

)。

如圖2所示[18]，由于端元光譜庫(kù)(A)中的端元光譜有成千上萬(wàn)條，而每個(gè)混合像元只是由少量的地物光譜組合而成的。因此，圖2中對(duì)應(yīng)于等號(hào)右邊的混合像元(Y)，基于端元光譜庫(kù)獲取的豐度向量(X)，絕大多數(shù)的元素值為0(如白色小塊所示)。

3 討論

3.1 父母照顧ASD患兒的過(guò)程中承受著巨大的心理和生理壓力

因父母面臨多重壓力源，如患兒疾病嚴(yán)重程度和發(fā)展需要、父母長(zhǎng)期生活作息紊亂、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重和父母人格特質(zhì)等，使其長(zhǎng)期處于應(yīng)激狀態(tài)。研究發(fā)現(xiàn)，ASD患兒的母親比其他發(fā)育障礙兒童(注意力缺陷多動(dòng)障礙、智力障礙等)的母親抑郁程度更高，還存在病恥感、無(wú)力感、生活作息紊亂、疲倦等

。本研究發(fā)現(xiàn)父母經(jīng)常表現(xiàn)自責(zé)、悲傷等消極情緒，以及睡眠紊亂、照護(hù)時(shí)間長(zhǎng)等身體壓力。以往有研究也發(fā)現(xiàn)，在精神健康方面，ASD患兒父母低于精神發(fā)育正常兒童的父母

。與ASD患兒相比，其照顧者存在更明顯的病恥感

。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)識(shí)別并及時(shí)給予心理輔導(dǎo)，鼓勵(lì)他們表達(dá)自身感受、與親友傾訴、參加支持小組、團(tuán)體干預(yù)、以情感為中心的夫妻療法以及基于早期丹佛模型的父母培訓(xùn)以提高父母的自我效能感、情緒管理能力以及改善婚姻困擾來(lái)應(yīng)對(duì)日常照護(hù)壓力。醫(yī)護(hù)人員還可建立微信公眾號(hào)等交流平臺(tái)，通過(guò)上傳資源手冊(cè)(干預(yù)措施、教育需求、治療及其他日常技能培訓(xùn))減輕父母的心理壓力，提高生活質(zhì)量，降低其發(fā)生精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)。

3.2 ASD患兒父母缺乏照顧相關(guān)知識(shí)和技能，養(yǎng)育負(fù)擔(dān)重

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，因ASD患兒父母缺乏疾病知識(shí)和照護(hù)技能，使他們無(wú)法很好勝任照顧角色。由于ASD患兒的異常行為(刻板行為、易激惹和情感交流障礙等)、加之父母缺乏疾病知識(shí)和照護(hù)技能，給大多數(shù)父母造成了不小的養(yǎng)育挑戰(zhàn)。已有研究也發(fā)現(xiàn)ASD患兒家庭功能比正常兒童家庭要低，使許多家長(zhǎng)不知如何與患兒互動(dòng)

。也有研究顯示照顧負(fù)擔(dān)在患兒社交障礙與母親生活質(zhì)量之間具有中介效應(yīng)

。本研究也發(fā)現(xiàn)，有少數(shù)樂(lè)觀的父母努力調(diào)整自我，積極適應(yīng)照護(hù)角色，這表明他們非?？释玫秸兆o(hù)信息和其他幫助。因此，醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)通過(guò)社交平臺(tái)向父母講授疾病知識(shí)及開展照顧培訓(xùn)指導(dǎo)并且鼓勵(lì)父母與患兒溝通增加交流機(jī)會(huì)，其次醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為父母提供個(gè)性化照護(hù)技能信息以滿足不同家庭的需求。最后醫(yī)護(hù)人員還可以通過(guò)合作性父母介導(dǎo)、循證實(shí)踐以及針對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)培訓(xùn)等療法使父母學(xué)會(huì)方便且有效的育兒策略從而改善患兒預(yù)后效果

。

3.3 建立社區(qū)ASD患兒居家康復(fù)服務(wù)體系

本研究結(jié)果顯示，父母存在醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭、社會(huì)等多方面的支持需求。有研究還發(fā)現(xiàn)全職工作父母的社會(huì)支持大于無(wú)工作或兼職者，可能是父母的教育水平和收入對(duì)尋求權(quán)威知識(shí)和信息的機(jī)會(huì)更多

。目前國(guó)內(nèi)約有500家針對(duì)ASD患兒的康復(fù)機(jī)構(gòu)，社區(qū)還尚未開展完善的服務(wù)體系

。我國(guó)地區(qū)發(fā)展不平衡，東部及東南地區(qū)發(fā)展較快。近幾年我國(guó)也在加快發(fā)展特殊事業(yè)及完善社會(huì)保障體系。因此，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)及特殊教育加快發(fā)展專業(yè)人員資質(zhì)的培養(yǎng)，確保社會(huì)經(jīng)濟(jì)處于較低的家庭也能得到資源和支持。社區(qū)應(yīng)傳播ASD疾病知識(shí)，讓更多的居民了解、支持并幫助這些特殊家庭，并定期邀請(qǐng)專家進(jìn)行育兒專題講座和免費(fèi)為家長(zhǎng)提供咨詢服務(wù)，以鼓勵(lì)家長(zhǎng)參與進(jìn)來(lái)，對(duì)父母識(shí)別患兒的癥狀和自我提升具有重要作用，還應(yīng)組織社會(huì)義工或愛心人士開展幫扶特殊家庭的公益項(xiàng)目，并定期幫助父母照料患兒，給父母一些緩沖和放松的時(shí)間。

3.4 研究的局限性

本研究納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)只有2篇為A級(jí)，其余均為B級(jí)，可能會(huì)影響研究結(jié)果的可靠性。其次研究對(duì)象來(lái)自不同國(guó)家，文化背景、家庭結(jié)構(gòu)以及個(gè)人特質(zhì)和患兒疾病的嚴(yán)重程度均使父母表現(xiàn)不同的照護(hù)狀態(tài)，因此，研究結(jié)果不能代表全部ASD患兒父母的照護(hù)體驗(yàn)。

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