老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示態(tài)度的調(diào)查研究

閆春旭,張倩,武文婧,李倩,權(quán)曼曼,張植婕,史寶欣

(1.天津醫(yī)科大學(xué) 臨終關(guān)懷研究中心,天津 300070；2.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 護(hù)理部,天津 300060；3.天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院 住院部；天津 300384)

預(yù)先指示(advance directives,ADs)是指有決定能力的患者,對(duì)自身將來(lái)喪失表達(dá)能力時(shí),接受或拒絕醫(yī)療照護(hù)而事先做出的一種安排和指示,包括生前預(yù)囑與預(yù)立醫(yī)療代理人[1-2]。預(yù)先指示是維持生命末期患者醫(yī)療自主權(quán)的重要方式,可避免患者接受違背自己意愿的醫(yī)療措施,使患者有更高的生存質(zhì)量和死亡質(zhì)量[3]。第七次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)[4]顯示,大陸地區(qū)60歲及以上老年人口總量為2.64億人,已占到總?cè)丝诘?8.7%。我國(guó)腫瘤發(fā)病率和死亡率均呈現(xiàn)逐漸上升趨勢(shì),75～80歲年齡組發(fā)病率達(dá)到最高水平[5],60～64歲組的人群發(fā)病數(shù)最高[6],癌癥負(fù)擔(dān)與人口老齡化密切相關(guān)。預(yù)先指示能夠提高老年晚期腫瘤患者的生命質(zhì)量,有利于優(yōu)化醫(yī)療資源配置,避免過(guò)度醫(yī)療,積極應(yīng)對(duì)人口老齡化。本研究旨在了解老年晚期腫瘤患者對(duì)預(yù)先指示的態(tài)度并對(duì)其相關(guān)影響因素進(jìn)行分析,為老年腫瘤患者的臨終決策提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2021年4-6月,方便抽樣法選取天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院住院的老年晚期腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)Ⅲ期或Ⅳ期的晚期腫瘤患者；(2)年齡≥60歲；(3)意識(shí)清楚,具有一定閱讀理解和語(yǔ)言表達(dá)能力；(4)自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患有嚴(yán)重精神疾病；(2)病情危重,不能承擔(dān)研究負(fù)荷；(3)對(duì)自己診斷不知情者。本研究已獲得學(xué)校倫理委員會(huì)的審批。多因素分析樣本量要求至少為自變量數(shù)目的5～10倍,本研究經(jīng)文獻(xiàn)回顧和課題組探討確定涉及研究變量共19個(gè),考慮到10%的脫落率,樣本量宜為106～212例。本研究共納入206例老年晚期腫瘤患者，其中男100例(48.5%)、女106例(51.5%)；年齡60～83歲,平均(65.40±4.71)歲；TNM分期中Ⅲ期患者151例(73.3%),Ⅳ期患者55例(26.7%)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般情況調(diào)查表。由研究者參考相關(guān)研究并依據(jù)研究假設(shè)自行編制,主要包括年齡、性別、居住地、文化程度、職業(yè)、宗教信仰、婚姻狀況、生活狀況、醫(yī)療付費(fèi)方式、家庭人均月收入等項(xiàng)目。(2)預(yù)先指示態(tài)度量表(advance directive attitude survey,ADAS)。由Nolan等[7]于1997年編制,目的是評(píng)估患者對(duì)預(yù)先指示和臨終治療決定的態(tài)度。該量表包含3個(gè)維度即治療選擇的機(jī)會(huì)(5個(gè)條目)、預(yù)先指示對(duì)家庭的影響(4個(gè)條目)、預(yù)先指示對(duì)治療的影響(4個(gè)條目),共13個(gè)條目。各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,“非常不同意”計(jì)為1分到“非常同意”計(jì)為4分。分?jǐn)?shù)越高,表示預(yù)先指示的態(tài)度越積極。總分為13～52分，13～22分為低水平,23～32分為中等偏下水平,33～42分為中等偏上水平,43～52分為高水平。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89[8]。(3)預(yù)先指示認(rèn)知狀況調(diào)查問(wèn)卷。由張鳳佩等[9]在Akabayashi等[10]、Tay等[11]編制的預(yù)先指示認(rèn)知態(tài)度調(diào)查問(wèn)卷的基礎(chǔ)之上改編而成。共包括10個(gè)單項(xiàng)選擇題。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.835[12]。

1.2.2 調(diào)查方法 研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象解釋研究的目的及意義,并告知調(diào)查問(wèn)卷為自愿填寫且具有匿名性和保密性,在征得其同意并簽署知情同意書后向其發(fā)放問(wèn)卷。問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)回收,回收時(shí)檢查填答的完整性以確保問(wèn)卷的有效性。本研究共發(fā)放問(wèn)卷215份,有效回收206份,有效回收率為95.81%。

1.2.3 質(zhì)量控制 在知情同意書及問(wèn)卷說(shuō)明部分都有關(guān)于研究?jī)?nèi)容的闡述,對(duì)于研究對(duì)象不理解的問(wèn)題及有疑問(wèn)的地方,由研究者進(jìn)行統(tǒng)一解釋,回答時(shí)避免誘導(dǎo)性語(yǔ)言,只進(jìn)行客觀陳述。對(duì)于視力不好及因治療不方便填寫問(wèn)卷者,由研究者逐條閱讀,詢問(wèn)患者意愿后代寫。

2 結(jié)果

2.1 老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示態(tài)度得分現(xiàn)狀 在本調(diào)查之前知曉預(yù)先指示患者29例(14.1%),不知曉177例(85.9%)。206例老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示態(tài)度的總得分在32～52分之間,平均為[39.00(38.00,45.00)]分。詳見表1。

表1 老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示態(tài)度得分情況表(n=206)

2.2 不同特征老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示態(tài)度得分比較 結(jié)果顯示,老年晚期腫瘤患者的居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻狀況、醫(yī)療付費(fèi)方式、家庭人均月收入以及是否有重病人接觸史、對(duì)于病情難以逆轉(zhuǎn)是否選擇放棄一些治療、生命意義感、是否經(jīng)歷過(guò)急救的得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。

表2 不同特征老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示得分情況(N=206)

2.3 老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示態(tài)度得分的多因素分析 以老年晚期腫瘤患者中文版ADAS總得分為因變量,秩和檢驗(yàn)分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。為檢驗(yàn)自變量之間是否存在多元共線性問(wèn)題,在進(jìn)行回歸分析之前先進(jìn)行自變量間的相關(guān)性分析,結(jié)果顯示自變量間的相關(guān)性均在0.75以下,表明自變量間不存在多元共線性問(wèn)題。多元線性回歸分析結(jié)果顯示,共有3個(gè)變量進(jìn)入多元線性回歸方程,共解釋預(yù)先指示態(tài)度總變異的25.5%。按照標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)的絕對(duì)值,即按照對(duì)預(yù)先指示態(tài)度影響程度大小,將影響因素由大到小排序,即：宗教信仰(0.335)、婚姻狀況(0.174)和生命意義感(0.165)。有宗教信仰、離異或喪偶、注重生存質(zhì)量的老年晚期腫瘤患者對(duì)預(yù)先指示的態(tài)度更積極。見表3。

表3 預(yù)先指示態(tài)度得分影響因素的多元線性回歸分析(n=206)

3 討論

3.1 老年晚期腫瘤患者的預(yù)先指示態(tài)度現(xiàn)狀 老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示知曉率為14.08%,高于老年慢性病患者(4.50%)[13]。可能與晚期腫瘤患者反復(fù)住院化療,多次體驗(yàn)治療痛苦,豐富的就醫(yī)體驗(yàn)促使其加深對(duì)終末期生命質(zhì)量的思考有關(guān)。在本次調(diào)查中被問(wèn)及如果有機(jī)會(huì)可以制定預(yù)先指示是否有意愿,67.96%的老年晚期腫瘤患者表示愿意,高于老年慢性病患者(45.5%)[13]。這可能與晚期腫瘤患者生存期相對(duì)較短有關(guān)。由于疾病種類的特殊性,老年晚期腫瘤患者對(duì)疾病性質(zhì)和生命歷程有了了解,對(duì)死亡能有正確的認(rèn)識(shí),會(huì)考慮到終末期家屬的決策難題等,因此更容易贊同ADs[14]。在臨床工作中,應(yīng)繼續(xù)加強(qiáng)預(yù)先指示相關(guān)知識(shí)的宣傳,提高知曉率；對(duì)患者進(jìn)行死亡教育,提高患者對(duì)預(yù)先指示的接受度。本研究結(jié)果顯示,老年晚期腫瘤患者的預(yù)先指示態(tài)度得分為[39.00(38.00,45.00)]分,處于中等偏上水平。晚期腫瘤患者雖接受規(guī)律的周期化療，延長(zhǎng)了生命長(zhǎng)度,但生命質(zhì)量卻無(wú)法保證,因而更傾向于自主決策,選擇更舒適的治療,以減輕痛苦提升生命質(zhì)量[15]。在中文版ADAS的三個(gè)維度中,治療選擇的機(jī)會(huì)維度得分最高,為[16.00(15.00,19.00)]分,老年晚期腫瘤患者對(duì)醫(yī)療照護(hù)決策希望有自主選擇權(quán),醫(yī)務(wù)人員在工作中應(yīng)讓患者更多的參與醫(yī)療決策。預(yù)先指示對(duì)家庭的影響維度得分最低,為[12.00(10.00,13.00)]分,老年晚期腫瘤患者與家屬的想法尚缺乏一致性,可能與日常生活中家庭成員回避臨終話題有關(guān)。家屬為避免加重患者的心理負(fù)擔(dān),會(huì)刻意地避開談?wù)摬∏椤⑺劳龅仍掝},甚至剝奪了患者表達(dá)自身意愿的權(quán)力,由此可見家庭對(duì)預(yù)先指示相關(guān)決定的影響較大[14]。預(yù)先指示可以讓患者、家屬及醫(yī)務(wù)人員共同參與討論患者的臨終過(guò)程,患者的終末期醫(yī)療照護(hù)想法得以表達(dá),臨終生命質(zhì)量將得以保證。

3.2 老年晚期腫瘤患者的預(yù)先指示態(tài)度受多種因素的影響

3.2.1 宗教信仰 本研究中有宗教信仰的老年晚期腫瘤患者比沒(méi)有宗教信仰的患者對(duì)預(yù)先指示的態(tài)度更積極。與原小嵐等[15]的研究一致。受宗教文化的影響,患者有精神寄托,不想生命被過(guò)多的干預(yù)。老年患者生活經(jīng)歷豐富,對(duì)于生老病死的生命歷程更愿意順其自然[16]。有宗教信仰的患者能較平靜且理性地接受患病事實(shí)。宗教在一定程度上給人以精神寄托從而消除對(duì)死亡的恐懼和焦慮,由此宗教對(duì)于信仰者而言可能起到死亡教育的作用,使患者能夠坦然面對(duì)未來(lái)的事情,也就更容易接受預(yù)先指示。

3.2.2 婚姻狀況 本研究結(jié)果顯示,離異或喪偶的老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示態(tài)度得分較已婚的患者高。這與王毅欣等[17]的研究結(jié)果一致?？赡苁请x異和喪偶的老年晚期腫瘤患者經(jīng)歷過(guò)信任的人的離去,考慮問(wèn)題的自主性較強(qiáng)。面對(duì)終末期的照護(hù)決策和生活質(zhì)量的選擇,更愿意由自己決定,不愿給兒女造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和決策負(fù)擔(dān)。特別是喪偶的患者,有過(guò)死亡經(jīng)歷后,誘發(fā)了對(duì)死亡的思考,與其痛苦的維持生命,不如有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的終末期,也就更容易了解和嘗試新的治療方式[13]。在問(wèn)卷填寫過(guò)程中,曾有一位喪偶患者說(shuō)：自己做選擇可以避免家人愧疚自責(zé),讓家屬和醫(yī)生提前知道自己的想法挺好。

3.2.3 生命意義感 對(duì)于生命意義感,本研究調(diào)查顯示,認(rèn)為生存質(zhì)量比生存時(shí)間重要的老年晚期腫瘤患者預(yù)先指示態(tài)度得分高,與張娟等[18]的研究結(jié)果相似。認(rèn)為生命意義感在于質(zhì)量的老年晚期腫瘤患者更能客觀地面對(duì)死亡,負(fù)性情緒被削弱,更在乎生命的意義和價(jià)值。臨床工作者在有效應(yīng)對(duì)患者軀體癥狀的同時(shí),還應(yīng)在終末期患者及家屬中開展生命價(jià)值教育及死亡教育,使患者及家屬在充分了解患者的病情及預(yù)先指示的情況下做出選擇,尊重患者的意愿。對(duì)偏向更高生存質(zhì)量的患者進(jìn)行心理護(hù)理及臨終關(guān)懷,提升其生命意義感。

4 小結(jié)

預(yù)先指示能夠提高終末期患者的生命質(zhì)量，避免家庭間的決策負(fù)擔(dān)，有利于醫(yī)療資源的合理分配。應(yīng)加強(qiáng)預(yù)先指示相關(guān)知識(shí)的宣傳力度，采取多渠道多形式，提高其在患者中的認(rèn)知度和接受度。本研究?jī)H調(diào)查了老年晚期腫瘤患者的個(gè)人態(tài)度,在我國(guó)“家庭式?jīng)Q策”背景下,今后的研究中可以同時(shí)調(diào)查患者及家屬對(duì)預(yù)先指示的態(tài)度。本研究?jī)H納入1所腫瘤?？漆t(yī)院的老年晚期腫瘤患者,樣本來(lái)源尚缺乏代表性,該部分人群由于疾病的特殊性,可能會(huì)增加對(duì)死亡問(wèn)題的思考。本研究量表得分為非正態(tài),可能與樣本量不夠大有關(guān),以后應(yīng)采用隨機(jī)抽樣法,擴(kuò)大樣本來(lái)源,進(jìn)行多病種多機(jī)構(gòu)的相關(guān)研究；對(duì)于不同年齡、不同腫瘤分期階段的患者預(yù)先指示態(tài)度得分是否有所差別,還有待進(jìn)一步研究。