首發(fā)腦卒中患者住院期間的家庭應對：基于家庭優(yōu)勢視角的質性研究

張薇，周婉瓊，李學美，周蘭姝

(海軍軍醫(yī)大學 護理系，上海 200433)

腦卒中常發(fā)生在中老年人群，約有75%的患者面臨不同程度的殘疾、失語、吞咽障礙等[1]，不僅導致照護需求增多，使整個家庭背負沉重負擔；而且還常因患者家庭角色缺失或減弱造成家庭結構改變，使其家庭功能變得脆弱[2]。雖然腦卒中患者家庭面臨著眾多壓力，但他們中的許多仍然能堅強地面對疾病帶來的各項挑戰(zhàn)。這一看似矛盾的現(xiàn)象背后原因也就成為了本研究的出發(fā)點——家庭優(yōu)勢視角。這種研究視角可以更好地幫助患者家庭探索自身的優(yōu)勢和資源，更好地突破困境[3]。本研究將患者家庭作為一個整體，通過質性訪談從家庭優(yōu)勢視角探索住院期間腦卒中患者的家庭應對，以期為后續(xù)研究及以家庭為中心的護理實踐提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年9月至2021年3月，采用便利抽樣法和目的抽樣法，選取上海市某三級甲等醫(yī)院的首發(fā)腦卒中家庭(患者及其照顧者)為研究對象。腦卒中患者家庭的納入標準：(1)腦卒中患者，①符合中華醫(yī)學會編著的《臨床診療指南神經(jīng)病學分冊》(2010年)[4]中診斷標準，且經(jīng)過CT或MRI確診為腦卒中；②首次發(fā)作、度過危險期、生命體征平穩(wěn)；③同意參與本研究。(2)照顧者，①承擔主要照護責任的家庭成員，即24 h照顧時間最長、承擔照顧任務最重者；②年齡≥18歲，能夠配合調(diào)查；③同意參與本研究。腦卒中患者家庭排除標準：(1)短暫性腦缺血發(fā)作患者家庭；(2)合并其他重大創(chuàng)傷/應激事件的家庭。根據(jù)差異最大化原則，入選的腦卒中家庭需患者和照顧者同時滿足納入條件。

1.2 資料收集 采用半結構式深入訪談法，在訪談前向受訪者解釋研究目的及意義，保證其個人隱私安全、消除其顧慮，錄音前簽署知情同意書。訪談地點在病房進行。研究者同時對患者及其照護者進行訪談，積極鼓勵患者參與其中，觀察患者及其照顧者互動模式，當患者因病情原因不能參與時，僅訪談其照顧者。訪談從詢問患者家庭的一般狀況開始，隨后過渡到主要訪談提綱：(1)您的家庭對這次疾病的看法？(2)這次住院給您家庭帶來什么影響？(3)您的家庭是如何協(xié)調(diào)應對的？(4)什么原因影響了您家庭的應對？還有什么其他辦法可以幫助家庭更好應對？每例患者及照顧者訪談結束整理資料，當資料達到飽和，不再出現(xiàn)新的編碼時截止，最終訪談患者家庭11個，一般資料見表1。

表1 受訪首發(fā)腦卒中家庭的一般情況(n=11)

1.3 資料分析和質量控制 完成訪談后，依據(jù)Miles和Hurberman[5]提出的質性研究資料分析法及時整理訪談資料，轉錄、編碼與本研究相關的表述，進行類屬分析，形成主題。為盡可能減少對受訪者口述的過度依賴，研究者注重觀察受訪者表情、家人間互動等，訪談資料與現(xiàn)場觀察資料對比，提高資料的真實性。

2 結果

2.1 主題1：腦卒中患者家庭應對型態(tài) 家庭成員患病對于整個家庭來說是突發(fā)事件，除了對疾病預后和對未來生活的擔憂外，患者家庭需要面臨患者治療方案選擇、陪護分工等決策、人力和經(jīng)濟壓力，需要家庭迅速從緊張慌亂中做出選擇、調(diào)整和改變。本研究發(fā)現(xiàn)住院期間腦卒中患者在家庭應對過程中體現(xiàn)出不同的家庭價值觀，存在不同的家庭組織形式以及不同的家庭決策模式。

2.1.1 體現(xiàn)不同的家庭價值觀 家庭價值觀是對家庭事務所抱有的一種觀點、態(tài)度或信念，影響家庭成員經(jīng)營家庭生活、做出家庭事務相關決定[6]。患者住院期間，家庭價值觀將影響患者家庭如何看待問題和做出選擇，決定他們?nèi)绾螒獙颊呋疾∵@一問題。當下中國家庭正遭受著兩種相互排斥力量的影響：一是中國傳統(tǒng)文化如“孝道”“傳統(tǒng)家庭觀”影響[7]；二是“社會變遷”導致家庭壓力增大、應對疾病功能弱化[8]。因此，當二者相碰撞時就會影響家庭對待疾病的態(tài)度，呈現(xiàn)出“家人是最重要的，放下手頭所有事情”的患者首優(yōu)型(A、F、J)、“(患者、工作、子女學業(yè)等)各方面都要照顧”的平衡兼顧型(C、D、E、H、I、K)以及“她(女兒)也沒辦法”的妥協(xié)放棄型(B、G)，即患者重要家屬放棄住院期間應盡的責任而調(diào)動家庭其他后備資源來應對。

2.1.2 存在不同的家庭組織形式 根據(jù)家庭應對時調(diào)動資源的指向，研究者將家庭組織形式分為“內(nèi)部消化型”和“借助外力型”。不同家庭面對不同的壓力可采取或混用兩種形式。首先，在應對經(jīng)濟問題上，除醫(yī)療保險、商業(yè)保險等后續(xù)補償支持外，家庭多采用“動用積蓄”的“內(nèi)部消化型”。其次，陪護方面多數(shù)家庭采用“內(nèi)部消化型”即家庭成員如配偶、子女等承擔主要陪護責任。陪護是時間密集型和人力密集型的活動，因此常見基于擴展家庭資源的分工模式即“輪流陪護模式”(C、E、G)。但隨著家庭規(guī)模小型化[9]，且疫情期僅允許一人核酸檢測后陪護，大多家庭被迫采用一人“固定陪護模式”(A、B、D、F、H、I、J、K)，偶有家庭同時“借助外力”，如“我老婆從老家趕過來……她閨蜜幫著帶倆孩子”(F)。第三，尋求心理支持方面，不同家庭差距較大，有些堅持采用“內(nèi)部消化型”，如“親戚我一個沒告訴”(I1)、“(焦慮了)自家人說，別人(親屬)幫不上，還跟著擔心”(J1)，“借助外力型”則表示“他(患者)兄弟姐妹全打電話過來了……心理安慰哦”(B1)、“我找醫(yī)生談……(醫(yī)生)讓我們重新有了希望”(I1)。

2.1.3 存在不同的家庭決策模式 作為一個整體，家庭成員需要做出多個決策和調(diào)整，本研究發(fā)現(xiàn)腦卒中患者住院期間其家庭常見的決策模式有三類。權威人物領導式是指家庭中存在強有力的家庭領導力，帶領家庭樹立信念，調(diào)整角色和分工，維持家庭功能，如“多虧我大哥了，現(xiàn)在爸倒下了，我哥就是主心骨，到底開不開顱(手術)……大哥說開，下不了(手術臺)我擔這個責任，這事兒(手術)就定了”(C1)；大多核心家庭(A、I、J)屬于權威人物領導式，且這個權威人物多由家庭中輩分長者擔當。民主式則是兼顧家庭成員意見綜合作出決定，如“商量著來，現(xiàn)在誰家都是一攤事，大家輪著來(陪護)……誰家有困難就不排，都不計較”(E1)。自由式模式中又包括“我是廚師……，生病后大拇指不行了，飯店老板沒說辭退……不過好了就回老家。我倆都這么想，不用多說”的不約而同型(F)和“家里人說讓我來(照顧)，我就來了”的不參與型(G1)。以上模式都可以幫助家庭在短期內(nèi)做出決策、指導家庭應對。

2.2 主題2：應對中腦卒中患者家庭優(yōu)勢 本文選取家庭優(yōu)勢視角，但并不是所有家庭都具備全部優(yōu)勢；相反，正是在對比不同表現(xiàn)的家庭基礎上才析出了以下家庭優(yōu)勢。

2.2.1 正向的家庭信念 由于共同生活體驗和經(jīng)歷，家庭成員往往對某件事情持有類似的看法和信念[10]。正向的家庭信念包括對疾病的理性認知和理性認知下的正向思考，前者如“家家有本難念的經(jīng)，誰家還沒攤上事的時候，熬過去就好了”(A1)、“年紀大了嘛(生病是難免的)”(C1)、“我(工作導致)生活不規(guī)律(笑)”(F)；后者體現(xiàn)為更多的信心和樂觀主義如“努力就會有奇跡”(D1)、“總會越來越好的”(F)、“我陪她一起康復”(J1)。這些家庭會同時表現(xiàn)出積極應對的動機和決心，有利于當下家庭運轉。

2.2.2 開放的家庭溝通 成員間溝通是家庭成員做出決策和改變的前提，清晰、開放的家庭溝通十分必要。受訪者經(jīng)常用“一起商量”表示在應對時溝通的重要性。除此之外，開放的情感溝通也總被提及?！耙怀畎【秃臀依掀耪f”(F，笑)“只能一個人陪，我媽年紀大不能陪，打電話哭……安慰她唄”(C1)。但開放不等同毫無保留的溝通，為了緩解疾病帶來的沖擊，有些家庭選擇讓家屬階梯式知曉疾病危機，如“只能給她(我媽)說沒事，不然她得急出病來”(A1)、“她(我姐)在澳洲，我瞞著，她回不來干著急”(D1)。相反，溝通不暢的家庭中成員會有埋怨、憤恨的心理，如“全是我自己陪，誰知道他們(患者其他三個子女)怎么想的”(K1，皺眉)。

2.2.3 充足的家庭資源 家庭資源分為來自家庭內(nèi)部的和外部(源于親戚、鄰居、同事、醫(yī)護人員、社工等)的資源；就資源屬性可分為經(jīng)濟資源、心理支持、人力支持和專業(yè)支持4大類。其中家庭經(jīng)濟資源會影響家庭可用的人力、專業(yè)乃至心理等各類資源，進而影響到家庭應對。而醫(yī)護人員可提供的支持主要是心理和專業(yè)支持，心理支持如“一針溶栓針就8000元，誰家那么多現(xiàn)金，那醫(yī)生說沒關系阿姨我轉給你，后面再給我，幫了我大忙，心里暖”(B1)，專業(yè)支持如“我前面不會照顧她，護士(示范)說你多給她(被動)活動下，(所以)我每天給她活動手腳”(I1)。

2.2.4 組織的靈活性和凝聚性 家庭組織的靈活性和家庭的凝聚性是家庭應對的核心。當家庭面對突發(fā)事件時，其可以決定家庭是否能有效調(diào)動起自身資源、從而使家庭有效應對。家庭組織的靈活性如“我們以前和老人分開住，估計以后得住一起，因為我們要工作，家里至少要有人照顧”(D1)。家庭的凝聚性如“我兄弟姐妹6個，從小走動多……一起面對”(E1)。相對而言，缺乏家庭靈活性如“我閨女學不會照顧人”(B)和家庭凝聚性較差“平時(兄弟姐妹)不怎么聯(lián)系”(K1)的家庭在照護和情感應對上表現(xiàn)出的壓力較大。

3 討論

3.1 腦卒中患者家庭呈現(xiàn)出不同的應對型態(tài)和家庭優(yōu)勢 本研究發(fā)現(xiàn)，盡管住院期間面臨諸多挑戰(zhàn)和困難，但絕大多數(shù)患者家庭都能成功應對。然而，由于患者病情嚴重程度不同，每個家庭的價值觀、能力與資源不同，致使住院期間患者家庭呈現(xiàn)出多種應對型態(tài)，如存在不同的家庭價值觀(患者首優(yōu)型、平衡兼顧型、妥協(xié)放棄型)、不同的家庭組織形式(內(nèi)部消化型、借助外力型)、不同的家庭決策模式(權威人物領導式、民主式、自由式)等。此外，腦卒中患者家庭在應對中呈現(xiàn)出家庭優(yōu)勢力量，包括正向的家庭信念，清晰、開放的溝通，充足的家庭資源以及家庭組織的凝聚性和靈活性。這些結果體現(xiàn)出了家庭彈性，即一種幫助家庭實現(xiàn)良好調(diào)適以維持家庭穩(wěn)定的力量[11]，且與Walsh的家庭彈性過程理論框架[12]有相似之處。雖然理論框架類似，但由于我國文化背景和家庭觀與國外不同，家庭優(yōu)勢所呈現(xiàn)出的具體內(nèi)容亦有不同，如本研究發(fā)現(xiàn)家庭的情感溝通和凝聚力可能在我國家庭應對中占據(jù)更重要的位置。提示我國家庭領域應審慎引入國外理論模型，從另一角度也表明，在我國文化背景下加強病患家庭層面研究的必要性。

3.2 借力家庭優(yōu)勢視角護士可增強腦卒中患者家庭的有效應對 對于某些重癥或殘障家庭來說，以家庭為中心的護理能更有效地幫助患者家庭[13]。在腦卒中臨床護理實踐中，除患者外醫(yī)護人員與其照顧者有較多接觸，可通過觀察家庭成員互動了解患者家庭應對的情況。如上所述，患者家庭應對型態(tài)多樣，且不是每個家庭應對都是原則上的最優(yōu)選擇，它們常常受到包括傳統(tǒng)文化、社會壓力在內(nèi)的多種因素影響。因此，護士對患者家庭的應對表現(xiàn)應更具敬畏心和包容性。同時，醫(yī)護人員還應意識到，自身作為患者可獲得家庭資源的來源之一，為患者家庭提供心理和專業(yè)支持，可助力患者家庭應對壓力。此外，在與患者家庭合作的過程中，護士還應對其家庭優(yōu)勢或家庭彈性保持敏感。當患者家庭表現(xiàn)出正向的信念、開放的溝通、有效調(diào)動資源以及表現(xiàn)出凝聚性和靈活性時，應給予積極的反饋、強化其家庭優(yōu)勢；或者在上述方面給予積極引導，調(diào)動起其家庭潛力，協(xié)助患者家庭確認自身的力量和資源，從而有助于家庭有效應對，保持其功能的正常運轉。本研究尚有幾個局限性。首先，在研究對象上，當腦卒中影響到患者認知或語言時，其家庭應對情況僅從患者照顧者的角度獲取，所以研究結果沒有全面反映出所有腦卒中患者家庭的情況。其次，由于訪談條件的限制尚未做到患者和照顧者分別訪談，家庭集體訪談可看到家庭成員之間的互動，提供觀察信息的同時，也會造成一部分信息的故意隱瞞和折損。第三，患者家庭應對的情況會隨著患者疾病進展、從醫(yī)院回歸家庭的改變等而發(fā)生改變，未來的研究應該并進行多階段的設計，以更好地了解這一群體家庭的應對情況。

4 小結

本研究通過描述性質性研究，嘗試將患者家庭作為一個整體對住院期間腦卒中患者家庭應對進行探索。識別患者家庭應對時的家庭優(yōu)勢，加以引導和強化或為醫(yī)護人員提供協(xié)助家庭應對的有效途徑。然而由于家庭問題的復雜性，當下要對腦卒中患者開展以家庭為中心的護理干預還存在一系列問題需要解決和探索。