阿爾茨海默病患者主要照顧者預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀及影響因素

王林林，馮秉華，史昌乾，姚 佳，高 珊，才 華

近年來，阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease，AD)導(dǎo)致的死亡人數(shù)增加了146.2%。到21世紀(jì)中葉，全球AD患者將達(dá)1.52億，我國預(yù)計(jì)將達(dá)到2898萬。由于目前尚缺乏有效的藥物治療，因此護(hù)理是提高患者生存質(zhì)量、減緩疾病進(jìn)展非常重要的手段。我國受家庭觀念和傳統(tǒng)孝道文化的影響，患者家屬便成為主要照顧者，逐漸進(jìn)展的病程給主要照顧者帶來沉重的負(fù)擔(dān)，同時(shí)也讓他們面臨隨時(shí)有可能失去至親的悲傷與痛苦。預(yù)期性悲傷(anticipatory grief，AG)是指當(dāng)個(gè)體預(yù)感到某種即將發(fā)生的喪失而產(chǎn)生的內(nèi)心悲傷，半數(shù)以上的AD照顧者會(huì)出現(xiàn)不同程度的預(yù)期性悲傷。預(yù)期性悲傷會(huì)嚴(yán)重影響照顧者的生活質(zhì)量，甚至加重居喪期悲傷，出現(xiàn)自殘等過激行為，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。目前，國外對(duì)AD照顧者預(yù)期性悲傷研究較為成熟，國內(nèi)多集中于對(duì)癌癥患者照顧者預(yù)期性悲傷的研究，對(duì)AD照顧者研究較少。本研究探討AD照顧者預(yù)期性悲傷水平及相關(guān)影響因素，以期為緩解該人群的照顧負(fù)擔(dān)，疏導(dǎo)心理壓力，提高其照護(hù)能力和生活質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2020-12至2021-08在武警遼寧總隊(duì)醫(yī)院和錦州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院就診的180例AD患者主要照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧對(duì)象為?？漆t(yī)師確診的AD患者；(2)年齡≥18歲；(3)照顧時(shí)間3個(gè)月以上；(4)若存在多名照顧者時(shí)，選取照顧時(shí)間最長者；(5)知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)雇傭照顧者；(2)照顧者存在精神疾病或語言表達(dá)障礙，不能正常溝通者；(3)照顧者近1個(gè)月經(jīng)歷了重大的應(yīng)激事件。

1.2 調(diào)查內(nèi)容

1.2.1 人口學(xué)資料 包括主要照顧者年齡、性別、婚姻狀況、宗教信仰等。

1.2.2 簡(jiǎn)易精神狀態(tài)評(píng)價(jià)量表(min-mental state examination，MMSE) 用于測(cè)評(píng)患者病情輕重程度，20～26分為輕度，10～19分為中度，<10分為重度。

1.2.3 預(yù)期性悲傷量表(anticipatory grief scale，AGS) 量表共27個(gè)條目，形成7個(gè)維度，分別為悲傷、失去的感覺、易怒、憤怒、內(nèi)疚、焦慮、完成任務(wù)的能力。采用五級(jí)評(píng)分法，總分27～135分，分?jǐn)?shù)越高，預(yù)期性悲傷水平越高，總量表的Cronbach’s α=0.896。本次調(diào)查研究中該量表Cronbach’s α=0.83。

1.2.4 焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale，SAS) 共20個(gè)條目，采用1～4級(jí)評(píng)分法，根據(jù)各癥狀出現(xiàn)頻率賦分，5個(gè)反向計(jì)分條目。總分乘以1.25取整數(shù)部分即得標(biāo)準(zhǔn)分，分值越高，焦慮越嚴(yán)重。標(biāo)準(zhǔn)分50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，≥70分為重度焦慮。

1.2.5 照顧者準(zhǔn)備度量表(care prepardness scale，CPS) 該量表為單維度量表，Cronbach’s α=0.925，共8個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，總分0～32分，得分越高，準(zhǔn)備度越高。

1.3 調(diào)查方法 取得被調(diào)查者知情同意后，一對(duì)一現(xiàn)場(chǎng)問卷調(diào)查，對(duì)被調(diào)查者不理解的題目進(jìn)行中性解釋，避免誘導(dǎo)暗示。問卷當(dāng)場(chǎng)收回，對(duì)漏填、錯(cuò)填項(xiàng)目及時(shí)補(bǔ)充。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件，采用單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析、多元線性回歸分析等統(tǒng)計(jì)學(xué)方法，<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 AD主要照顧者預(yù)期性悲傷現(xiàn)狀 本次調(diào)查共發(fā)放180份問卷，回收有效問卷167份，有效回收率92.78%。無效問卷共13份，其中6份漏答題目數(shù)過多，4份大面積出現(xiàn)相同選項(xiàng)的答案，3份正反問項(xiàng)選答出現(xiàn)矛盾。167例AD主要照顧者預(yù)期性悲傷得分為(80.94±17.25)分，處于中等偏高水平(表1)。條目均分最高的維度是失去，其次為內(nèi)疚，最低的維度是完成任務(wù)的能力。

2.2 AD主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素的單因素分析 將不同人口學(xué)特征的AD主要照顧者預(yù)期性悲傷得分進(jìn)行單因素方差分析，結(jié)果顯示，不同性別、文化程度、家庭月收入水平、與患者關(guān)系、照顧者健康狀況、患者病情嚴(yán)重程度的主要照顧者，其預(yù)期性悲傷得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(<0.05，表2)。

2.3 AD主要照顧者預(yù)期性悲傷與焦慮、照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，SAS總分為(52.12±12.47)分，其中輕度焦慮占40.17%，中度焦慮占19.71%，重度焦慮占6.80%；CPS總分為(15.84±10.23)分。AD主要照顧者預(yù)期性悲傷與焦慮、照顧者準(zhǔn)備度的Pearson相關(guān)性分析見表3。由表3可知，AD主要照顧者預(yù)期性悲傷總分與焦慮呈正相關(guān)(<0.05)，與照顧者準(zhǔn)備度呈負(fù)相關(guān)(<0.05)。

2.4 AD主要照顧者預(yù)期性悲傷的多元線性回歸分析 以AD主要照顧者預(yù)期性悲傷總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量以及焦慮總分、照顧者準(zhǔn)備度總分為自變量(自變量賦值表見表4)，進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示，照顧者性別、與患者關(guān)系、患者病情嚴(yán)重程度、焦慮、照顧準(zhǔn)備度進(jìn)入回歸方程，是預(yù)期性悲傷得分的主要影響因素(<0.05，表5)。

3 討 論

3.1 AD主要照顧者預(yù)期性悲傷水平較高 預(yù)期性悲傷是對(duì)預(yù)期的和不可避免的喪失一種情緒反應(yīng)，這種情緒反應(yīng)在喪失發(fā)生之前就開始了，并可以在喪失發(fā)生之前進(jìn)行必要的調(diào)整，以降低喪失后的適應(yīng)不良。本研究結(jié)果顯示，AD主要照顧者預(yù)期性悲傷總分為(80.94 ± 17.25)分，處于中等偏高水平。癡呆過程是一個(gè)長期慢性進(jìn)展的過程，一般在8～10年，這使得照顧者與患者處于漸進(jìn)的高度依賴關(guān)系中。照顧過程中，照顧者照顧任務(wù)日趨復(fù)雜繁瑣，占用的個(gè)人時(shí)間越來越多，但患者的記憶、行為、語言、性格等卻每況愈下，在此過程中，照顧者逐漸體會(huì)到即將失去親人的痛苦。對(duì)于一些照顧者及家庭來說，預(yù)期性悲傷比死亡后悲傷更強(qiáng)烈的讓人感受到悲傷及其負(fù)面影響。但本研究預(yù)期性悲傷得分結(jié)果比陳琳霞等的研究結(jié)果要低，這可能與本研究的研究對(duì)象包括各期的AD照顧者有關(guān)。此外，受我國傳統(tǒng)文化的影響，人們?cè)诿鎸?duì)死亡時(shí)更習(xí)慣于閉口不言，默默承受內(nèi)心的痛苦與不安，故感受的預(yù)期性悲傷水平較高。預(yù)期性悲傷能夠讓人將死亡理解為一個(gè)自然過程，并展開應(yīng)對(duì)機(jī)制，以減少痛苦，因此護(hù)理工作者應(yīng)關(guān)注預(yù)期性悲傷水平高的照顧者，采取相應(yīng)措施幫助其積極應(yīng)對(duì)，以減輕痛苦水平。

3.2 AD主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素

3.2.1 性別 女性的預(yù)期性悲傷水平高于男性，與劉燕娜等的研究結(jié)果一致。受我國儒家文化的影響，女性往往將家庭責(zé)任感內(nèi)化，把照顧家庭中患病的成員視為自己的責(zé)任。此外，女性天生較男性敏感，抗壓能力差，當(dāng)面對(duì)重大的家庭應(yīng)激事件時(shí)，他們難以適應(yīng)親密關(guān)系的轉(zhuǎn)變及角色轉(zhuǎn)變，呈現(xiàn)出悲觀消極的狀態(tài)。

3.2.2 與患者關(guān)系 在與患者關(guān)系方面，配偶比其他家庭成員具有更高的預(yù)期性悲傷水平，這與先前的研究結(jié)果一致。俗話說“少年夫妻老來伴”，當(dāng)今社會(huì)空巢老人越來越多，夫妻成了彼此靈魂的伴侶，情感相互支持的主要來源。隨著患者病情進(jìn)展，配偶感受到越來越強(qiáng)烈的失去感、悲傷、焦慮、憤怒，另一方面，配偶年齡普遍較高，身體健康狀況欠佳，自感難以完成照顧他人的任務(wù)，較大的照顧負(fù)擔(dān)導(dǎo)致高水平的預(yù)期性悲傷。

3.2.3 患者病情嚴(yán)重程度 隨著疾病進(jìn)展，AD患者不斷出現(xiàn)暴躁傷人、大吵大鬧、走失、六親不認(rèn)等各種激越行為，理解AD患者和被AD患者理解變得極其困難，尤其在疾病的中后期，高頻率出現(xiàn)的精神行為癥狀和逐漸喪失的自理能力需要照顧者寸步不離的看護(hù)陪伴，照顧者絲毫沒有喘息機(jī)會(huì)；同時(shí)，為了防止出現(xiàn)打人、傷人、自殺等嚴(yán)重不良后果，照顧者有時(shí)迫不得已采取一些強(qiáng)制措施，想到患者曾經(jīng)對(duì)自己的關(guān)愛，眼看親人的病情無法控制，照顧者難免出現(xiàn)罪惡感和力不從心的感覺，從而陷入深深的自責(zé)與內(nèi)疚中，故AD患者病情越重，主要照顧者感受到的預(yù)期性悲傷水平越高，F(xiàn)ox等的研究結(jié)果也呈現(xiàn)出相似的結(jié)果。

3.2.4 焦慮情緒 面對(duì)AD患者生活失去自理能力，同時(shí)伴有精神和行為障礙，長期高強(qiáng)度的生理負(fù)荷和精神負(fù)荷導(dǎo)致AD主要照顧者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。相關(guān)研究顯示，在所有慢性病中，AD照顧者比非癡呆類照顧者的心理健康水平低，且患者精神行為癥狀發(fā)生越頻繁，照顧者焦慮、抑郁情緒越嚴(yán)重。本研究中，出現(xiàn)焦慮情緒的主要照顧者占66.68%，其中中重度焦慮占26.51%，且焦慮與預(yù)期性悲傷呈正相關(guān)(<0.05)，在國內(nèi)外學(xué)者的研究中也呈現(xiàn)出相似的結(jié)果。在Mozersky等的質(zhì)性研究中，通過對(duì)12名AD照顧者電話采訪，發(fā)現(xiàn)伴隨著AD患者認(rèn)知能力、記憶力和思維能力下降，照顧者也持續(xù)經(jīng)歷著糟糕的情緒變化，甚至這些照顧經(jīng)歷讓照顧者將AD視為比死亡更糟糕的狀態(tài)。持續(xù)的焦慮情緒致使照顧者易疲乏、免疫力降低，不愿向他人傾訴心聲，久而久之情感和社會(huì)功能受損，領(lǐng)悟社會(huì)支持的能力降低，更偏向采用消極的應(yīng)對(duì)方式，故預(yù)期性悲傷水平較高。

3.2.5 照顧者準(zhǔn)備度 本研究結(jié)果顯示，AD主要照顧者照顧準(zhǔn)備度與預(yù)期性悲傷呈負(fù)相關(guān)(<0.05)，即照顧者準(zhǔn)備度越高，預(yù)期性悲傷水平越低。照顧準(zhǔn)備度是指照顧者在實(shí)施照護(hù)工作時(shí)，滿足被照顧者的生理、心理需求，提供照護(hù)和應(yīng)對(duì)緊急情況的準(zhǔn)備。照顧準(zhǔn)備度高的照顧者，其身心健康水平高，能夠運(yùn)用自身已具備的照顧經(jīng)驗(yàn)、知識(shí)和技能，并積極尋求醫(yī)療相關(guān)資源，從容應(yīng)對(duì)照顧過程中遇到的壓力，提升自身的積極感受，預(yù)期性悲傷水平較低。提示護(hù)理工作者對(duì)于照顧準(zhǔn)備度較低的照顧者應(yīng)加以干預(yù)，如定期開展經(jīng)驗(yàn)性照顧教育、提供較為詳細(xì)的預(yù)后信息、幫助照顧者獲取更多的支持資源等。

4 小 結(jié)

預(yù)期性悲傷不僅嚴(yán)重影響主要照顧者當(dāng)前的生活質(zhì)量，同時(shí)也會(huì)持續(xù)影響居喪期的悲傷水平，加強(qiáng)護(hù)理工作者對(duì)主要照顧者預(yù)期性悲傷的識(shí)別與篩查，并及時(shí)進(jìn)行有效的評(píng)估和干預(yù)至關(guān)重要。護(hù)理工作者應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注女性、配偶照顧者以及焦慮、照顧準(zhǔn)備度不足的照顧者，可以采取如接受悲傷情緒、增加應(yīng)對(duì)和自我照顧能力、提高管理不同情緒和解決問題的能力、重新界定角色、提高照顧準(zhǔn)備度等干預(yù)措施，促進(jìn)照顧者身心健康，提高生活質(zhì)量，進(jìn)而提高其照護(hù)能力，為AD患者提供更優(yōu)質(zhì)的家庭護(hù)理。