規(guī)范化孤獨癥微課教育對孤獨癥兒童干預(yù)療效的影響

曾潔 葉晶 嚴(yán)學(xué)勤 何淑華

[摘要]目的探究規(guī)范化孤獨癥微課教育對孤獨癥兒童干預(yù)療效的影響。方法選取2019年6月至2021年1月就診于中山市博愛醫(yī)院的0～6歲孤獨癥兒童130例為研究對象，采用隨機數(shù)字表法分為試驗組和對照組，每組各65例。試驗組予以采用規(guī)范化微課教育（微課分3個月內(nèi)完成）加結(jié)構(gòu)化教學(xué)與行為療法教學(xué)，對照組予以科室常規(guī)孤獨癥宣教加結(jié)構(gòu)化教學(xué)與行為療法教學(xué)，課程結(jié)束后通過患兒家長微課掌握情況、孤獨癥行為量表（ABC）、兒童孤獨癥評定量表（CARS）、0～6歲兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表（簡稱兒心量表）、孤獨癥治療評估表（ATEC）對患兒干預(yù)后發(fā)育水平改善情況進行評估。結(jié)果與對照組比較，培訓(xùn)后試驗組患兒家長各項目知識宣教掌握情況明顯優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;試驗組患兒ABC、CARS、ATEC量表總分分別較培訓(xùn)前明顯降低，對照組ATEC量表得分在培訓(xùn)前后比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），而試驗組患兒培訓(xùn)后兒心量表得分智力正常率明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論規(guī)范化孤獨癥微課教育可明顯提升孤獨癥兒童家長治療配合情況，培養(yǎng)兒童的良好行為、適應(yīng)性行為，極大地減少不良行為和非適應(yīng)性行為，值得進一步推廣學(xué)習(xí)。

[關(guān)鍵詞]規(guī)范化微課教育;孤獨癥;康復(fù)治療;家庭參與;社交能力

[中圖分類號]R749.94

[文獻標(biāo)識碼]A

[文章編號]2095-0616（2022）11-0122-05

兒童孤獨癥是以社會交往障礙、語言和非語言交流障礙刻板行為、狹窄興趣為主要臨床特征的一種精神性障礙疾病[1]。有研究指出此病在8歲以下社區(qū)兒童的患病率達1/59[2]，男性發(fā)病明顯高于女性，約6∶1～9∶1[3]。該病的病因目前仍不明確，有研究報道此病有遺傳傾向[4]，尚無明確、有效的藥物治療，國內(nèi)有研究指出葉酸對改善患兒的認(rèn)知和語言交流有一定作用[5]，目前以早期開展康復(fù)治療和教育訓(xùn)練為首選治療方法。有研究發(fā)現(xiàn)，家長的干預(yù)訓(xùn)練對改善孤獨癥兒童的適應(yīng)功能、主動發(fā)起的社交、回應(yīng)性社交行為等方面均有明顯作用[6]。家屬培訓(xùn)結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練在孤獨癥患兒回歸家庭后康復(fù)過程中具有明顯效果，而目前家庭康復(fù)訓(xùn)練多為被動訓(xùn)練，臨床效果不佳[7]。尤其近幾年，無法開展集體培訓(xùn)宣教活動，隨著微時代網(wǎng)絡(luò)社會的到來，一種常用教學(xué)資源類型組合和生長而成的新型資源類型“微課”應(yīng)運而生。本研究旨在通過制作規(guī)范化孤獨癥相關(guān)知識及家庭訓(xùn)練技巧示范的微課，結(jié)合常規(guī)結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練與行為療法以期提高患兒的康復(fù)效果，現(xiàn)報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選取2019年6月至2021年1月就診于中山市博愛醫(yī)院（我院）的0～6歲孤獨癥兒童130例為研究對象，其診斷標(biāo)準(zhǔn)符合孤獨癥診斷標(biāo)準(zhǔn)（DSM-V）[8]，采用隨機數(shù)字表法分為試驗組和對照組，每組各65例。試驗組男36例，女29例，平均年齡（4.68±0.43）歲，平均病程（1.83±0.48）年;對照組男30例，女35例，平均年齡（4.23±0.62）歲，平均病程（1.48±0.64）年。兩組患兒一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。納入標(biāo)準(zhǔn)：1符合兒童孤獨癥相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn);2未接受過相關(guān)治療或康復(fù)訓(xùn)練;3家長容易溝通，積極配合并自愿簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：1合并其他精神疾病者，如分裂癥、強迫癥等;2并發(fā)有影響孤獨癥治療效果的疾病者，如腦癱、癲癇等;3無法堅持完成康復(fù)訓(xùn)練者;4中途接受其他康復(fù)訓(xùn)練者;5家長不同意接受研究。本研究方案經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查批準(zhǔn)。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方式試驗組予以規(guī)范化微課教育加結(jié)構(gòu)化教學(xué)與行為療法教學(xué)，對照組予以科室常規(guī)孤獨癥宣教加結(jié)構(gòu)化教學(xué)與行為療法教學(xué)。科室常規(guī)宣教為患兒入院后醫(yī)護人員對患兒家屬進行統(tǒng)一的科室和醫(yī)護人員介紹，孤獨癥相關(guān)知識及治療方案的介紹，以及院內(nèi)、院外注意事項，與規(guī)范化微課教育相比，此方法操作簡單，但存在宣教內(nèi)容有限、家屬掌握情況差、家屬重視程度低等缺點。

1.2.2微課制作及責(zé)任小組科室負(fù)責(zé)人1名（兒童保健科）作為項目負(fù)責(zé)人，負(fù)責(zé)項目的具體運作，微課制作由科室醫(yī)生及專業(yè)人員共同參與，線上課程實施由科室6名專業(yè)心理咨詢?nèi)藛T進行授課和答疑。微課總課時60課時，其中理論20課時，實操40課時，均采取線上培訓(xùn)（微課分3個月內(nèi)完成）。培訓(xùn)對象主要針對患兒父母。微課培訓(xùn)內(nèi)容涉及：1孤獨癥基本知識，孤獨癥兒童家庭干預(yù)方法及注意事項等，提高家長對孤獨癥的認(rèn)識;2介紹孤獨癥常見康復(fù)訓(xùn)練的方法，如結(jié)構(gòu)化教學(xué)、行為分析療法（applied behavioral analysis，ABA）訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等;3患兒各項能力的對癥訓(xùn)練，包括運動與感統(tǒng)功能、社交訓(xùn)練、認(rèn)知與理解、言語與表達等;4家庭訓(xùn)練技巧展示：提高父母對患兒行為問題的應(yīng)對與處理能力。

1.2.3結(jié)構(gòu)化教學(xué)和行為療法兒童結(jié)構(gòu)化教學(xué)是根據(jù)香港協(xié)康會修訂的《自閉癥兒童訓(xùn)練指南》，按照結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練的課程要求進行訓(xùn)練，以小組訓(xùn)練為主。個體化訓(xùn)練采取以認(rèn)知、語言教育為主的一對一訓(xùn)練方式[3]。行為療法為基本方法，即以行為主義理論為指導(dǎo)，對兒童不同行為分別采用正性強化，負(fù)性強化、消退、懲罰等方法，以促進兒童的良好行為、適應(yīng)性行為，減少和消除不良行為和非適應(yīng)性行為[3]。

1.3觀察指標(biāo)及評價標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1患兒家屬培訓(xùn)知識掌握情況在微課學(xué)習(xí)過程中，醫(yī)療機構(gòu)通過微課平臺，可以實時掌握家長學(xué)習(xí)和兒童恢復(fù)情況，針對家長問題，專業(yè)醫(yī)生或康復(fù)師將定期進行答疑解惑，不斷提高父母理論認(rèn)識，增強父母操作意識及方法，更利于幫助家長制訂符合該患兒的個性化家庭訓(xùn)練計劃。學(xué)習(xí)完理論課程和實操課程后，對學(xué)習(xí)的家長進行課后調(diào)查反饋，以了解家長掌握知識程度及患兒情況。自行設(shè)計孤獨癥健康知識水平調(diào)查問卷，問卷分為4個維度，根據(jù)知識點的不同設(shè)計不同條目的相關(guān)問題，其中包含孤獨癥基本知識（6個條目）、孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練法（8個條目）、對癥訓(xùn)練法（12個條目）、家庭訓(xùn)練技巧（8個條目）。各條目均采用1～3級評分法，不了解1分，部分了解2分，完全掌握3分。各維度得分由各條目得分合計除以條目數(shù)得出，得分越接近3分，掌握知識情況越高，得分越接近1分，掌握知識情況越差。經(jīng)3位臨床兒科專家評價此問卷一致性信度系數(shù)Cronbach’sα為0.982，各維度的Cronbach’sα系數(shù)在0.893～0.962[9]。

1.3.2各量表評估標(biāo)準(zhǔn)1運用兒心量表進行智力評估，測試內(nèi)容包括大動作測試、精細(xì)動作測試、適應(yīng)能力測試、言語能力測試、社交能力測試。針對所測得結(jié)果采用商數(shù)形式表示，結(jié)果以發(fā)育商（DQ）表示，DQ值≤69為智力低下，DQ值70～84為智力偏低（邊緣狀態(tài)），DQ值≥85為智力正常，DQ=測驗得分/實際月齡×100[10]，正常率=智力正常例數(shù)/總例數(shù)×100%。2兒童孤獨癥行為評定量表（autism behavior scale，ABC），共57項問題，分?jǐn)?shù)越高說明患兒癥狀越嚴(yán)重[3]。3兒童孤獨癥評定量表（children’s autism rating scale，CARS），用以評價孤獨癥兒童病情嚴(yán)重程度，由15項問題組成，總分<30分為非孤獨癥，總分≥36分且至少5次評分>3分為重度孤獨癥，總分在30～35分且<3分的項目少于5項為輕、中度孤獨癥[3]。4孤獨癥治療評估量表（autism treatment evaluation checklist，ATEC）：由語言溝通、社會交往、感覺認(rèn)知、健康行為四部分組成，分值范圍為0～179分，得分越高說明癥狀越嚴(yán)重[3]。

1.4統(tǒng)計學(xué)處理

采用SPSS21.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，采用t檢驗，計數(shù)資料以[n（%）]表示，采用χ2檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1兩組患兒家長微課培訓(xùn)后對孤獨癥知識掌握情況比較

試驗組患兒家屬在完成線上微課培訓(xùn)后，對孤獨癥基本知識、康復(fù)訓(xùn)練法、對癥訓(xùn)練法、家庭訓(xùn)練技巧等四個維度的掌握情況均明顯優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表1。

2.2兩組患兒培訓(xùn)前后智力情況比較

兩組患兒在培訓(xùn)前智力比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），而試驗組患兒在家長接受線上微課培訓(xùn)后，其智力改善水平明顯優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;試驗組患兒培訓(xùn)后智力正常率明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表2。

2.3兩組患兒培訓(xùn)前后ABC、CARS量表得分比較

兩組患兒培訓(xùn)前ABC、CARS量表得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。培訓(xùn)后兩組ABC得分較培訓(xùn)前明顯下降，表明家屬參加培訓(xùn)后可積極改善患兒孤獨癥癥狀;培訓(xùn)后兩組CARS量表得分較培訓(xùn)前明顯下降，表明參加培訓(xùn)后患兒孤獨癥嚴(yán)重程度較培訓(xùn)前明顯改善，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。試驗組患兒在培訓(xùn)后ABC、CARS量表得分均明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表3。

2.4兩組患兒培訓(xùn)前后ATEC量表得分比較

患兒家屬在完成線上微課培訓(xùn)后，試驗組患兒ATEC量表總分及各項目得分較培訓(xùn)前均明顯降低，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），而對照組患兒ATEC量表總分及各項目得分與培訓(xùn)前比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。試驗組患兒培訓(xùn)后ATEC量表總分及各項目得分明顯低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表4。

3討論

兒童孤獨癥病因復(fù)雜，目前仍未明確確切的致病因素，有學(xué)者總結(jié)為兩方面，1非生物因素：出生季節(jié)、環(huán)境因素;2生物學(xué)因素：腦發(fā)育、遺傳、基因異常、神經(jīng)化學(xué)、免疫系統(tǒng)、病毒感染及腸道微生物紊亂等有關(guān)[11]。但多數(shù)研究認(rèn)為是遺傳和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果，而且個體癥狀及嚴(yán)重程度差異較大，現(xiàn)有的治療關(guān)鍵仍是通過特殊教育訓(xùn)練和行為干預(yù)，國內(nèi)也有學(xué)者研究指出傳統(tǒng)中醫(yī)針刺可明顯提高患兒預(yù)后[12]。在康復(fù)治療期間家長的配合對干預(yù)效果起著重要作用，家長作為孤獨癥兒童的監(jiān)護人，參與患兒的家庭康復(fù)訓(xùn)練和教育治療的整個過程中，其對孤獨癥知曉度及參與程度，直接影響著他們對孤獨癥的教育理念以及康復(fù)干預(yù)的信心、行動及投入，家長是否全面積極地配合和介入訓(xùn)練對患兒預(yù)后產(chǎn)生重要影響[13]，因此如何有效提升患兒家屬在患兒的教育和康復(fù)訓(xùn)練過程中的作用十分必要?！拔⒄n”是指運用信息技術(shù)按照認(rèn)知規(guī)律，呈現(xiàn)碎片化學(xué)習(xí)內(nèi)容、過程及擴展素材的結(jié)構(gòu)化數(shù)字資源，其特點包括：網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)、碎片化學(xué)習(xí)、移動學(xué)習(xí)規(guī)律，針對知識的重點、難點、疑點、熱點等進行教學(xué)設(shè)計，融情境性、趣味性、啟發(fā)性和可視性，非常適合移動學(xué)習(xí)時代知識的傳播[14]。近幾年，無法開展集體培訓(xùn)宣教活動，因此本研究擬通過制作規(guī)范化孤獨癥相關(guān)知識及家庭訓(xùn)練技巧示范的微課，對患兒家長進行規(guī)范化微課教育，加強對家長進行康復(fù)知識培訓(xùn)和訓(xùn)練技巧的能力培訓(xùn)，提高家長訓(xùn)練水平及重視程度，進而使家庭干預(yù)依從性提高，發(fā)揮家庭優(yōu)勢，最終提高患兒的康復(fù)效果。

本研究通過采用規(guī)范化微課教育加結(jié)構(gòu)化教學(xué)與行為療法教學(xué)模式，先根據(jù)本科室人員結(jié)構(gòu)成立了責(zé)任小組，負(fù)責(zé)微課的制作和對患兒家屬進行授課和答疑，這種模式可以最大可能地避免因家長對孤獨癥的認(rèn)識參差不齊，減少對現(xiàn)有孤獨癥干預(yù)服務(wù)的質(zhì)量和效果一致評價較低的情況[15]。既往有研究發(fā)現(xiàn)患兒在熟悉的日常環(huán)境中接受家長在自然情景下的干預(yù)訓(xùn)練，對改善患兒的能力發(fā)揮了積極的作用[16]，即家長培訓(xùn)結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練對患兒回歸家庭后康復(fù)過程中具有積極意義，本研究同樣發(fā)現(xiàn)患兒家長在孤獨癥基本知識、孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練法、對癥訓(xùn)練法、家庭訓(xùn)練技巧等知識掌握方面明顯優(yōu)于對照組。微課教育不僅可系統(tǒng)全面地向患兒家屬傳遞相關(guān)信息，也可實現(xiàn)一對一及時解決患兒家長的疑問，避免常規(guī)科室宣教因宣教人員不重視、知識不到位、溝通技巧差異等原因造成宣教效果不佳[17]。智力的發(fā)育取決于患兒自身的大腦發(fā)育以及后天的學(xué)習(xí)與培養(yǎng)，本研究中試驗組患兒在培訓(xùn)后其智力改善情況明顯優(yōu)于對照組，利用兒童神經(jīng)系統(tǒng)具有很強的可塑性這一特點，與既往研究提出的早期、有效干預(yù)改善患兒的癥狀、心理和生理功能有重要作用是一致的[18]。此外，本研究中試驗組患兒在ABC、ATEC、CARS量表中的得分明顯優(yōu)于對照組，表現(xiàn)為患兒孤獨癥相關(guān)癥狀在語言交流、社會交往、感覺認(rèn)知、健康行為等方面有明顯改善，尤其語言和社交能力的提升有利于患兒的社會回歸。同時也有研究指出在實施有效的家長執(zhí)行式干預(yù)的患兒家庭中，患兒家長生活質(zhì)量滿意度的幾個維度會有所提升[16]，對滿足家長情感需求、維持家長心理健康也具有重要的意義[19]。但在本研究中也存在相應(yīng)不足，如入組試驗對象偏少，可能存在試驗偏差，其次建立的責(zé)任小組中相應(yīng)醫(yī)護人員對培訓(xùn)內(nèi)容及宣教技巧掌握程度差異，對試驗的結(jié)果也可能存在影響。在接下來的研究中，將進一步納入更多試驗對象，提升醫(yī)護人員整體培訓(xùn)質(zhì)量，規(guī)范微課制作內(nèi)容、提升隨訪完成率及宣講技巧。

總之，在本研究中采用規(guī)范化微課教育加結(jié)構(gòu)化教學(xué)與行為療法教學(xué)，是對現(xiàn)有康復(fù)訓(xùn)練和常規(guī)宣教的補充和優(yōu)化，對孤獨癥患兒的癥狀改善、提升患兒社交溝通能力方面及促進社會回歸具有良好的效果，可進一步在基層醫(yī)院中進行研究、推廣。

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（收稿日期：2022-01-24）