癌癥患者照顧者疾病獲益感體驗(yàn)的Meta整合

牟華 付艷枝 梁前暉 譚莉莉 周曉娣 郭蓉 賀格格

(三峽大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院 宜昌市中心人民醫(yī)院 1.腫瘤科 & 三峽大學(xué)腫瘤防治中心 2.脊柱外科，湖北 宜昌 443003)

據(jù)國際癌癥研究機(jī)構(gòu)(international agency for research on cancer，IARC)調(diào)查顯示[1]，2020年全球新發(fā)癌癥病例1 930萬人，較2018年增加近120萬，癌癥發(fā)病率的增加預(yù)示著“癌癥患者”這一群體的不斷擴(kuò)大。在持續(xù)漫長的抗癌之路中，患者承受生理、心理的雙重打擊；此時照顧者作為患者身邊最親密的陪伴者，不僅肩負(fù)照顧重任，還要承擔(dān)醫(yī)療決策、住院費(fèi)用、疾病結(jié)局等壓力，存在不同程度的心理困擾，從而影響患者的生活質(zhì)量和疾病預(yù)后[2]。另一方面，患者治療過程中經(jīng)歷的身心壓力不僅會引發(fā)自身負(fù)性情緒、消極治療，同時也影響到照顧者的心理健康水平，產(chǎn)生心理應(yīng)激，降低照護(hù)能力[3]。疾病獲益感(benefit finding)是指個體從壓力或創(chuàng)傷性事件中所獲得的身體、心理、精神方面的積極感受[4]。研究[5-6]表明，癌癥患者照顧者存在中高水平的疾病獲益感，且照顧者感知到的疾病獲益感越多，越不容易產(chǎn)生焦慮抑郁情緒。Kruithof[7]研究發(fā)現(xiàn)，疾病獲益感的產(chǎn)生可減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，使照顧者以更加積極的心態(tài)投入到照護(hù)中，幫助患者有效應(yīng)對疾病進(jìn)而提升生活質(zhì)量。故關(guān)于照顧者疾病獲益感的探究對癌癥患者負(fù)性心理的消除、樂觀心態(tài)的培養(yǎng)、治療依從性的提升至關(guān)重要。近年來國內(nèi)外關(guān)于癌癥患者照顧者疾病獲益感的質(zhì)性研究逐漸增多，但研究結(jié)果較單一，無法完整反映照顧者的疾病獲益體驗(yàn)。鑒于此，本文采取Meta整合方法，凝練國內(nèi)外關(guān)于癌癥患者照顧者疾病獲益感體驗(yàn)的研究結(jié)果，全面闡釋其內(nèi)心體驗(yàn)和心理感受，為后期制定照顧者的支持干預(yù)提供參考。

1 資料與方法

1.1檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索Pubmed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、CINAHL、CBM、萬方、維普、CNKI等中英文數(shù)據(jù)庫，收集從建庫至2021年9月關(guān)于癌癥患者照顧者疾病獲益感相關(guān)體驗(yàn)的質(zhì)性研究。中文檢索詞為：“癌癥/腫瘤”“照顧者/照護(hù)者/照料者/家屬”“疾病獲益感/益處發(fā)現(xiàn)”“質(zhì)性研究/現(xiàn)象學(xué)研究/體驗(yàn) /心理/感受”。英文檢索詞為:“cancer/tumor/carcinoma/neoplasms”“caregivers/carer/caretaker”“benefit/benefit finding”“experience/feeling/emotion/phenomenon/needs/ground theory/qualitative research”。

1.2文獻(xiàn)的納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究對象:不獲取報酬的癌癥患者的成年照顧者(如配偶、父母、子女及其他親屬)。(2)感興趣的現(xiàn)象：照顧者在照護(hù)癌癥患者期間的疾病獲益體驗(yàn)。(3)研究類型：質(zhì)性研究(如現(xiàn)象學(xué)研究、民族志研究、扎根理論研究等方法)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)非中英文文獻(xiàn)。(2)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。(3)無法獲取全文的文獻(xiàn)。

1.3文獻(xiàn)的篩選與提取 2名研究員獨(dú)立對所得文獻(xiàn)核對、篩選與資料提??；若無法裁決時，與第3方研究人員商議。通過閱讀文獻(xiàn)的標(biāo)題及摘要，剔除不符合本研究主題的文獻(xiàn)，之后閱讀全文，確定是否納入。文獻(xiàn)信息提取有：作者(國家)、研究方法、研究對象、研究場所、感興趣的現(xiàn)象、研究結(jié)果。

1.4方法學(xué)質(zhì)量評價 根據(jù)JBI質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)(2016版)[7]由2名研究員對所得文獻(xiàn)獨(dú)立進(jìn)行質(zhì)量評價，10項(xiàng)評價項(xiàng)目均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。滿足所有評價標(biāo)準(zhǔn)者為A級；滿足部分評價標(biāo)準(zhǔn)者為B級；完全不符合評價標(biāo)準(zhǔn)者為C級。若2名成員評價結(jié)果不一致，請第三方裁決。最終納入A、B等級的文獻(xiàn)。

1.5資料分析方法 采取JBI推薦的“匯集性整合”方法[8]，即研究者須充分理解不同質(zhì)性研究的哲學(xué)思想與方法論，對所得文獻(xiàn)反復(fù)閱讀、詮釋提取、概括整理，形成新類屬并進(jìn)一步整合。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步檢索文獻(xiàn)1 371篇，經(jīng)Note Express軟件剔除重復(fù)后獲得1 073篇，之后閱讀摘要、全文最終納入文獻(xiàn)7篇，具體檢索流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)檢索流程圖

2.2納入研究基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評價 文獻(xiàn)基本特征，見表1；方法學(xué)質(zhì)量評價，見表2。

表1 納入研究基本特征

續(xù)表1 納入研究基本特征

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價

2.3Meta整合結(jié)果 反復(fù)閱讀分析所納入的7篇文獻(xiàn),提煉出36個研究結(jié)果，歸納形成8個新類別，得到3個整合結(jié)果,見圖2。

圖2 納入研究整合結(jié)果結(jié)構(gòu)圖

2.3.1整合結(jié)果1：照顧者積極適應(yīng)角色，增強(qiáng)照護(hù)技能 類別1：面對現(xiàn)實(shí)，勇敢接受挑戰(zhàn)。照護(hù)初期，癌癥打擊讓照顧者措手不及，親屬患癌擾亂了照顧者原本的正常生活并由此引發(fā)了一系列的情緒反應(yīng)(“我不知道這會發(fā)生在我們身上”[12])。隨著照護(hù)時間的增加，照顧者逐漸接受現(xiàn)實(shí)，坦然應(yīng)對(“因?yàn)樽约浩綍r還要工作，每天回家要照顧我爸，剛開始特別累和煩，但是經(jīng)過長時間的適應(yīng)現(xiàn)在自己能夠積極地面對，在工作中遇到不順時也可以心平氣和”[14])，并勇敢應(yīng)對挑戰(zhàn)，鼓勵患者積極治療(“既然發(fā)生了，就要去面對，要鼓勵她配合治療，用我的行動去感化她”[15])。類別2：努力完成角色轉(zhuǎn)換。癌癥使得照顧者的生活從正常軌道偏離；為了給患者創(chuàng)造積極的結(jié)果，照顧者積極轉(zhuǎn)換角色，明確當(dāng)前要務(wù)(現(xiàn)在照顧老伴，每天都讓他開開心心的，照顧好他就是我現(xiàn)在最重要的工作[14])，并適應(yīng)照顧者身份，承擔(dān)照護(hù)責(zé)任(“從第1天開始我就已經(jīng)下定決心，這就是我想要做的事情，我只是在想該怎么做才能讓這件事變得更好呢”[13])。類別3：積極學(xué)習(xí)照護(hù)技能知識，規(guī)范個人健康行為。照顧者在照護(hù)期間與醫(yī)療系統(tǒng)的接觸增加，棘手的照護(hù)工作激發(fā)了學(xué)習(xí)熱情(“現(xiàn)在我認(rèn)為生活是一條巨大的學(xué)習(xí)曲線”[12])，并在此過程中積攢經(jīng)驗(yàn)智慧(“剛開始，對那個PICC什么都不懂，慢慢地自己經(jīng)歷了，聽醫(yī)生及其他患者講就知道該注意些什么，什么時間去護(hù)理[15]”)。此外家屬患癌讓照顧者更加意識到健康的重要性，從而反思既往的不良生活方式，致力改善健康習(xí)慣(“我覺得我正努力變得更健康…我對減少家里的垃圾和更積極地鍛煉產(chǎn)生了興趣”[7])

2.3.2整合結(jié)果2：照顧者感悟生活意義，助力個人提升 類別1：轉(zhuǎn)變生活觀念，明確人生真諦。由于經(jīng)歷了照護(hù)癌癥患者遭受的困難、目睹患者治療過程中承受的不適與痛苦，照顧者生活觀發(fā)生改變(“有時我可能會記得她需要或擔(dān)心的東西，但是當(dāng)人死了之后，所有的擔(dān)心都消失，我們最終都會死去，所以不要擔(dān)心太多東西[13]”)，更加地欣賞生活，珍惜當(dāng)下(“我丈夫和我已經(jīng)學(xué)會珍惜和欣賞我們在一起的每一天，我們不知道我們是否明天[7]”)，進(jìn)一步洞察人生目標(biāo)(父親去世之后，我和我妻子都辭掉了穩(wěn)定的工作，決定去實(shí)現(xiàn)開發(fā)農(nóng)村地產(chǎn)的夢想[12])，明確生活的優(yōu)先級(“我們意識到生命是寶貴的，我們與人相處的時刻也是寶貴的，這比生活中所有瑣碎、忙碌的事情重要得多[10]”)。類別2：改善人際關(guān)系，保持聯(lián)系紐帶。經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件之后，照顧者對癌癥患者表示極大的尊重與欣賞，癌癥的診斷促使照顧者改善人際關(guān)系，增強(qiáng)理解(“他以前從來不認(rèn)可我去做教練，但現(xiàn)在他不再反對，他很高興我能去做我想做的事，他更喜歡我做出快樂的決定，我想這是最大的變化[12]”)，并與他人建立了密切的聯(lián)系，感受到情感的親密(“我收到了很多鮮花和卡片，還有一些小禮物，人們都在為我祈禱……這無疑讓我更加坦率地表達(dá)了我的感受，或者告訴別人，嘿，你是我的好朋友，我愛你”[7])。

2.3.3整合結(jié)果3：個人信仰、家庭關(guān)系、社會支持是照顧者疾病獲益感的保護(hù)性因素 類別1：個人信仰鼓舞挑戰(zhàn)逆境的勇氣。個人信仰在癌癥診斷后，包括治療過程中都對照顧者起著調(diào)整情緒、壓力釋放、增強(qiáng)個人力量的作用(“我認(rèn)為是上帝給了我癌癥，這是我人生計(jì)劃的一部分，因?yàn)槲沂呛线m的人選。現(xiàn)在任何變化都使我感覺更平靜了[10]”)，堅(jiān)定的宗教信仰使得照顧者感受到神扮演的積極角色拯救家庭，創(chuàng)造奇跡(“祈禱的力量是我唯一相信拯救了我的東西[11]”)，并在經(jīng)受挑戰(zhàn)之后，加強(qiáng)深化了自己的信仰體系(“我的信仰得到了考驗(yàn)和加強(qiáng)[9]”)。類別2：家庭關(guān)系幫助堅(jiān)定守護(hù)家庭的動力。癌癥經(jīng)歷讓照顧者認(rèn)識到家庭在生活中發(fā)揮的核心作用，意識到家人提供的永恒無私的關(guān)愛(“能幫助他我覺得很有成就感，以前我不知道我有多愛他，直到你不得不為他做點(diǎn)什么的時候，我才意識到我有多愛他。而且，我為他做了一切[13]”)，感悟家庭帶來的溫暖(“我們是一個非常非常幸福的家庭，我們都意識到，每一天都是一份禮物，不要把這當(dāng)成是理所當(dāng)然的事情[11]”)，從而更加關(guān)注與維護(hù)家庭事務(wù)(我想是讓我更多地意識到家庭和存在的重要性，意識到你需要和家人一起做的事情，和家人在一起的時間，告訴他們你關(guān)心他們[12])。類別3：社會支持推動戰(zhàn)勝困難的力量。親屬患病與突發(fā)的照護(hù)經(jīng)歷讓照顧者感受到前所未有的情感支持(“同事家人朋友…的這些支持讓我受寵若驚[10]”)、親朋好友的經(jīng)濟(jì)支持(“知道她得病后，我的五嬢嬢立即就給我湊了10萬塊錢，有難的時候就見真情了[15]”)、醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)支持(“醫(yī)院之前組織的那個小組活動， 護(hù)士會講解一些家屬和患者應(yīng)該注意的事情，我覺得學(xué)習(xí)到了很多[14]”)，有效緩解照護(hù)壓力，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。

3 討論

3.1積極挖掘照顧者的疾病獲益感，重視照顧者的護(hù)理成長歷程 疾病獲益感與負(fù)面情緒在照顧者的照護(hù)歷程中通常并存，個體經(jīng)過積極的評估與反思后，收益的獲得即會超越負(fù)擔(dān)的產(chǎn)生。癌癥治療的周期較長，照顧者承擔(dān)的照顧角色持久；此時，醫(yī)護(hù)人員可積極詢問照顧者在此期間承擔(dān)的具體角色、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、與患者的關(guān)系質(zhì)量等，以開放式、支持性的問題去探索照顧者經(jīng)歷的積極方面[16]。研究[17]顯示，對于受教育程度較低或年長的照顧者來說，疾病獲益感這一概念理解較為困難，通常無法思考或意識到“照顧”的好處。因此，在引導(dǎo)照顧者闡述獲益想法時，可適時轉(zhuǎn)換、解釋概念術(shù)語，以示例等方式幫助照顧者感知獲益，引導(dǎo)積極情緒產(chǎn)生。然而在中國文化中，部分群體傾向于避免公開表達(dá)情緒或討論家庭問題。鑒于此，醫(yī)護(hù)人員可采取書面情感披露、治療性寫作等方式[18]，指導(dǎo)照顧者在筆記本中寫下自己的內(nèi)心想法和感受，反思整體生活，回顧和關(guān)注生活中的美好事物，并思考照護(hù)相關(guān)的積極結(jié)果，以此整合認(rèn)知差異，提高對現(xiàn)實(shí)的理解。根據(jù)不同疾病的發(fā)病特點(diǎn)和照護(hù)需求，醫(yī)護(hù)人員可設(shè)置獲益感尋找干預(yù)計(jì)劃[19]。在干預(yù)的不同階段，開設(shè)疾病管理知識、康復(fù)鍛煉、照護(hù)成長、重設(shè)生活計(jì)劃、向上向下比較、情緒表達(dá)、思想記錄等一系列干預(yù)計(jì)劃，幫助照顧者分配護(hù)理時間，提高自我保健能力。

3.2探索照顧者的多方保護(hù)因素，強(qiáng)化照顧者的支持系統(tǒng) 本研究中整合結(jié)果3提示，癌癥患者照顧者在照護(hù)期間存在家庭關(guān)系、個人信仰、社會支持等多種保護(hù)因素。因此，全方位構(gòu)建照顧者的社會支持系統(tǒng)對于提高照顧者的疾病獲益感、建立積極應(yīng)對方式至關(guān)重要。西方研究[20]重視去改善互惠交流和回應(yīng)能力，使照顧者與患者間關(guān)系改善和信息共享取得積極效果；而中國傳統(tǒng)文化傾向于含蓄、委婉的交流，在他人面前常?？酥谱约旱膿?dān)憂[21]，故醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵照顧者與患者積極溝通，分享彼此的擔(dān)憂，促進(jìn)開放、交流、回應(yīng)的家庭文化，從而展現(xiàn)出更好的應(yīng)對能力。Cheng等[17]的研究表明，與醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)相比，照顧者的分享更容易被學(xué)習(xí)和采納。故我們應(yīng)重視同伴支持和榜樣示范的力量，組織有積極心態(tài)的照顧者代表講述護(hù)理挑戰(zhàn)和經(jīng)驗(yàn)，幫助其他照顧者更好地應(yīng)對困境。另外，照顧者這一群體較少被社會關(guān)注，缺少正規(guī)服務(wù)部門提供的支持，建議相關(guān)部門建立社會服務(wù)體系，如開展照護(hù)技能培訓(xùn)、心理援助熱線、網(wǎng)絡(luò)平臺活動等，增強(qiáng)照顧者有效應(yīng)對患者癥狀、管理醫(yī)療設(shè)備的自信心。對于有宗教信仰的照顧者，應(yīng)尊重其自身信仰，同時醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極學(xué)習(xí)靈性需求、緩和照護(hù)等相關(guān)知識，提高照顧者的靈性健康水平，以此幫助照顧者產(chǎn)生心靈的感動與共鳴，獲得內(nèi)心的平靜和安寧。

綜上所述，本研究通過匯集性整合的方法，深入探討了癌癥患者照顧者在照護(hù)期間疾病獲益感的真實(shí)體驗(yàn)，詮釋了照顧者在生理、心理、生活等方面收獲的益處及相關(guān)保護(hù)性因素，提高醫(yī)護(hù)人員對照顧者這一群體的重視，為在未來進(jìn)一步開展對照顧者疾病獲益感的干預(yù)研究提供思路。本文納入的研究中，5篇文獻(xiàn)未從價值觀、文化背景的角度說明研究者自身狀況，且因語言限制僅納入了中英文文獻(xiàn)，整合結(jié)果并不能完整體現(xiàn)出癌癥患者照顧者疾病獲益感的心理體驗(yàn)，建議后續(xù)研究關(guān)注癌癥發(fā)展過程中照顧者疾病獲益感心理體驗(yàn)的變化，構(gòu)建針對不同癌癥發(fā)展階段的照顧者的干預(yù)策略。