廉思源 吳 涵 韓金祥 肖存利 任艷萍 金文青 王 雯 馬 辛*
(1.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院精神科 精神疾病診斷與治療北京市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室&國(guó)家精神心理疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心,北京 100088;2.首都醫(yī)科大學(xué)人腦保護(hù)高精尖創(chuàng)新中心,北京 100069;3.北京市西城區(qū)精神衛(wèi)生保健所精防社區(qū)科,北京 100035;4.北京市西城區(qū)平安醫(yī)院精神科,北京 100035)
精神分裂癥是常見(jiàn)慢性重性精神疾病之一,病程遷延,常伴有社會(huì)功能受損,給社會(huì)和家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)[1-2]。傳統(tǒng)抗精神病藥物可有效緩解精神分裂癥陽(yáng)性癥狀,但對(duì)改善患者社會(huì)功能效果欠佳,康復(fù)訓(xùn)練可有效改善精神分裂癥患者社會(huì)功能和預(yù)后,利于患者回歸正常社會(huì)生活[3]。既往對(duì)康復(fù)效果的評(píng)估主要為臨床癥狀、認(rèn)知功能的改善等即臨床康復(fù),但僅僅關(guān)注這些指標(biāo)并不能完整地評(píng)估患者社會(huì)功能和預(yù)后狀況[4]。有學(xué)者[5-6]提出,精神分裂癥康復(fù)評(píng)估還應(yīng)包括基于主觀指標(biāo)的個(gè)體康復(fù),即基于患者自我報(bào)告的評(píng)估,如生活質(zhì)量、信心和希望、尋求幫助的意愿、信任他人等。近年來(lái)基于自我報(bào)告的主觀指標(biāo)如自我管理、自我效能、生活質(zhì)量、職業(yè)狀況、家庭關(guān)系及人際關(guān)系等在評(píng)估精神分裂癥患者康復(fù)中的作用成為研究熱點(diǎn)[7-8],關(guān)于基于患者自我報(bào)告康復(fù)效果的研究較少。
本研究擬探討精神分裂癥患者基于自我報(bào)告的康復(fù)訓(xùn)練的效果及相關(guān)影響因素,旨在有針對(duì)性地改善康復(fù)訓(xùn)練技術(shù),提高康復(fù)訓(xùn)練效果,減少疾病復(fù)發(fā),促進(jìn)患者社會(huì)功能的恢復(fù)及社會(huì)回歸,減輕疾病所致社會(huì)負(fù)擔(dān)。
選取2021年4月至2021年6月間既往接受康復(fù)訓(xùn)練3個(gè)月及以上的患者為觀察對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合國(guó)際疾病分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)第 10 版(International Classification of Diseases 10th version,ICD-10)精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[9];②處于疾病穩(wěn)定期,不合并嚴(yán)重軀體疾??;③接受康復(fù)訓(xùn)練3個(gè)月及以上;④患者本人或其監(jiān)護(hù)人同意參加本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他精神障礙:精神發(fā)育遲滯、癡呆及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙者;精神活性物質(zhì)依賴(lài)者;②合并嚴(yán)重的心、腦、肝、肺、腎或造血系統(tǒng)等軀體疾病者。180例精神分裂癥患者接受調(diào)查,78例患者不符合入組標(biāo)準(zhǔn)予以剔除,其中4例患者信息邏輯不合理,58例患者既往未曾接受過(guò)康復(fù)治療,16例患者康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間在3個(gè)月以下,故最終102例患者納入分析。根據(jù)自我報(bào)告康復(fù)效果題目評(píng)分,總分≥15分為有效組(對(duì)照組),<15分為無(wú)效組(病例組)。
本研究獲首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[倫理號(hào)為:(2020)科研第(45)號(hào)-202053FS-2]?;颊呋蚱浔O(jiān)護(hù)人同意參加本次調(diào)查。
采用頭腦風(fēng)暴法及專(zhuān)家質(zhì)詢(xún)法,結(jié)合目前精神分裂癥康復(fù)工作現(xiàn)狀,編制精神分裂癥患者康復(fù)調(diào)查問(wèn)卷。首先通過(guò)文獻(xiàn)研究法,檢索CNKI、萬(wàn)方、維普等數(shù)據(jù)庫(kù),檢索時(shí)限為 2007年 1 月至 2021年 3月,以“精神障礙”、“精神分裂癥”、“重性精神疾病”、“社區(qū)康復(fù)”、“康復(fù)現(xiàn)狀”、“需求分析”為檢索詞進(jìn)行主題詞檢索和自由詞檢索,對(duì)有效信息進(jìn)行收集整理、分析歸納,初擬問(wèn)卷?xiàng)l目。根據(jù)既往編制的精神病患者康復(fù)需求調(diào)查表為基礎(chǔ),通過(guò)頭腦風(fēng)暴法,對(duì)相近的問(wèn)題進(jìn)行合并,梳理關(guān)鍵因素,綜合考慮評(píng)價(jià)指標(biāo)的重要性、實(shí)用性、可操作性,提出修改建議,初步建立指標(biāo)體系條目池,形成針對(duì)精神分裂癥患者的調(diào)查問(wèn)卷初稿,問(wèn)卷包含個(gè)人特征(年齡、性別、居住情況、財(cái)務(wù)收入、家庭狀況等),疾病特征(疾病嚴(yán)重程度、發(fā)病年齡、病程),康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)情況(康復(fù)知識(shí)知曉情況、康復(fù)服務(wù)獲得情況、自我報(bào)告的康復(fù)效果等)。
組成專(zhuān)家咨詢(xún)組,采用專(zhuān)家質(zhì)詢(xún)法進(jìn)行3輪專(zhuān)家咨詢(xún),專(zhuān)家建議,最終形成精神分裂癥康復(fù)現(xiàn)況及需求調(diào)查問(wèn)卷,共包含56題。問(wèn)卷設(shè)置2組語(yǔ)義相近題以驗(yàn)證問(wèn)卷的內(nèi)部一致性,第一組是關(guān)于康復(fù)的時(shí)間:“您接受康復(fù)服務(wù)到目前已經(jīng)持續(xù)了多長(zhǎng)時(shí)間?”“您接受的康復(fù)服務(wù)曾經(jīng)持續(xù)了多長(zhǎng)時(shí)間?”;第二組為自我報(bào)告的康復(fù)效果:“您目前參加的康復(fù)項(xiàng)目的效果如何?”(評(píng)分標(biāo)準(zhǔn):5分為很好,4分為較好,3分為一般,2分為無(wú)效果,1分為反而加重);語(yǔ)義相似題:“您對(duì)正在參加的康復(fù)項(xiàng)目的效果怎樣評(píng)價(jià)?”(評(píng)分標(biāo)準(zhǔn):5分為很好,4分為較好,3分為一般,2分為無(wú)效果,1分為反而加重);語(yǔ)義相似題評(píng)分差別2分以上則視為不合格問(wèn)卷,予以剔除。
參考國(guó)外關(guān)于自我報(bào)告的框架,依據(jù)基于以問(wèn)題為中心和以情緒為中心的自我報(bào)告康復(fù)效果的原則設(shè)計(jì)自我報(bào)告康復(fù)效果評(píng)估題目,依據(jù)最佳化的原則制定評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)[7]。第一部分是康復(fù)效果評(píng)估,所包含題目為:“您目前參加的康復(fù)項(xiàng)目的效果如何?”“您對(duì)曾經(jīng)接受的康復(fù)服務(wù)的效果怎樣評(píng)價(jià)?”;第二部分是對(duì)康復(fù)的希望和需求,所包含題目為:“如果社區(qū)精防醫(yī)生為您提供精神衛(wèi)生服務(wù)您是否需要?”;“您是否需要精神康復(fù)服務(wù)?”。4道題目總分≥15分以上為有效組,<15分為無(wú)效組。
由專(zhuān)業(yè)的信息公司將康復(fù)調(diào)查問(wèn)卷?xiàng)l目設(shè)計(jì)為電子版調(diào)查問(wèn)卷并生成微信二維碼。在經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的調(diào)查員的指導(dǎo)下,受訪(fǎng)者通過(guò)掃描微信二維碼進(jìn)行作答。
所有參與調(diào)查的人員均有心理學(xué)、精神病學(xué)背景,熟悉研究背景、研究目的、研究流程。在進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查訪(fǎng)談工作前,課題組對(duì)所有調(diào)查員進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查方法的系統(tǒng)培訓(xùn)。為確保調(diào)查的有效性,來(lái)訪(fǎng)者進(jìn)行問(wèn)卷填寫(xiě)的過(guò)程中均有工作人員從旁協(xié)助,避免錯(cuò)填、漏填等情況出現(xiàn)。調(diào)查采用電子版問(wèn)卷錄入與數(shù)據(jù)回收。問(wèn)卷填寫(xiě)過(guò)程中需按照給定的邏輯順序進(jìn)行,確保數(shù)據(jù)的完整性和準(zhǔn)確性。
調(diào)查問(wèn)卷通過(guò)微信端口利用電子問(wèn)卷小程序收集,由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)行調(diào)查指導(dǎo)。受訪(fǎng)者通過(guò)手機(jī)微信掃描二維碼,進(jìn)入網(wǎng)頁(yè)進(jìn)行作答,并提交至后臺(tái)。由研究人員對(duì)后臺(tái)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理,回收信息填寫(xiě)完整的有效問(wèn)卷,剔除信息填寫(xiě)不完整的無(wú)效問(wèn)卷。
對(duì)有效問(wèn)卷的2組語(yǔ)義相近題進(jìn)行內(nèi)部一致性分析,Cronbach’s alpha 系數(shù)分別為0.768、0.874,表示本問(wèn)卷內(nèi)部一致性好。
102例患者中有效組78例,康復(fù)有效率為76.47%,與既往文獻(xiàn)[10]相比低(90.7%)。有效組平均年齡為(45.37±12.86)歲,其中男性37人(47.44%),女性41人(52.56%)。無(wú)效組24例(23.53%),平均年齡為(42.92±13.214)歲,其中男性8人(33.33%);女性16人(66.67%)。兩組性別及年齡比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。
兩組人口學(xué)資料、疾病特征、康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)因素比較顯示,婚姻狀況、家庭居住情況、交友狀況、康復(fù)次數(shù)、康復(fù)時(shí)間、人際關(guān)系方面,兩組間差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),詳見(jiàn)表1。
表1 有效組和無(wú)效組社會(huì)人口學(xué)資料、疾病特征、康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)內(nèi)容比較
以康復(fù)效果為因變量(有效=0,無(wú)效=1),Logistic 回歸分析結(jié)果顯示,婚姻狀況(單身=1,已婚=0)(OR=0.083,P=0.019)、居住狀況(無(wú)獨(dú)立空間=1,獨(dú)立空間=0)(OR=0.093,P=0.025)、朋友(無(wú)朋友=1,有朋友=0)(OR=0.011,P=0.001)、每年康復(fù)次數(shù)(OR=1.029,P=0.027)對(duì)康復(fù)效果有影響,說(shuō)明婚姻狀況為單身、居住無(wú)獨(dú)立空間、無(wú)朋友、康復(fù)次數(shù)少是影響康復(fù)效果的危險(xiǎn)因素(P<0.05),詳見(jiàn)表2。
表2 康復(fù)效果相關(guān)因素的Logistic回歸分析
本研究探討了精神分裂癥患者基于自我報(bào)告的康復(fù)訓(xùn)練效果及相關(guān)因素。結(jié)果顯示,基于自我報(bào)告的康復(fù)訓(xùn)練有效率為76.47%,與既往報(bào)道[10]的精神分裂癥臨床康復(fù)有效率(90.7%)有差異,基于自我報(bào)告的個(gè)體主觀評(píng)估康復(fù)有效率低于臨床康復(fù)有效率,這說(shuō)明個(gè)體功能康復(fù)不同于臨床癥狀康復(fù),與既往報(bào)道[6-7,11-12]一致。因此,基于自我報(bào)告的精神分裂癥康復(fù)效果的主觀評(píng)估是康復(fù)效果評(píng)估的有益補(bǔ)充,建議納入康復(fù)效果的全面評(píng)估指標(biāo)。
既往精神分裂癥康復(fù)效果評(píng)估指標(biāo)主要為臨床癥狀康復(fù)。臨床癥狀康復(fù)指精神分裂癥患者經(jīng)過(guò)抗精神病藥物治療可使部分癥狀消失,即臨床癥狀改善,但是患者難以恢復(fù)社會(huì)功能,即臨床康復(fù)并不意味著一定達(dá)到功能康復(fù)[13]。應(yīng)對(duì)精神分裂癥的功能恢復(fù)進(jìn)行明確定義,并制定有效的測(cè)量策略[6,13-15]。精神分裂癥患者的康復(fù)雖然首先考慮的是臨床癥狀的緩解,但僅有癥狀緩解不足以全部反映精神分裂癥患者的康復(fù)和心理社會(huì)功能改善的維度,心理社會(huì)功能應(yīng)包括工作、學(xué)校、家庭生活、朋友、娛樂(lè)和獨(dú)立生活等,希望、身份重建、發(fā)現(xiàn)生活意義、承擔(dān)康復(fù)責(zé)任、聯(lián)系、身份和授權(quán)等,這是個(gè)人功能康復(fù)的關(guān)鍵過(guò)程[16-18]。Resnick等[16]提出,康復(fù)應(yīng)由兩組不同的現(xiàn)象組成,一組反映與疾病相關(guān)的客觀問(wèn)題的減少(客觀恢復(fù)領(lǐng)域,即臨床康復(fù)),另一組反映主觀體驗(yàn)變化的領(lǐng)域(主觀恢復(fù)領(lǐng)域,即個(gè)體功能康復(fù))??陀^的臨床康復(fù)是由癥狀嚴(yán)重程度和功能水平來(lái)定義的,主觀的個(gè)體功能康復(fù)是由生活質(zhì)量、個(gè)人信心和希望、尋求幫助的意愿、對(duì)他人的依賴(lài)以及不受癥狀支配來(lái)定義,主觀和客觀恢復(fù)領(lǐng)域的變化可能相互影響?;谧晕覉?bào)告的個(gè)體康復(fù)主要從患者自身的感受評(píng)估疾病的恢復(fù)程度,該評(píng)估概念雖然與臨床康復(fù)有差異,但不是相對(duì)獨(dú)立地而是在功能評(píng)估方面相互補(bǔ)充[7],逐漸被視為康復(fù)結(jié)構(gòu)的第三支柱,成為近年來(lái)研究的熱點(diǎn)[11,19-23]。
本研究顯示,婚姻現(xiàn)狀為單身、居住無(wú)獨(dú)立空間、無(wú)朋友、康復(fù)次數(shù)少是影響康復(fù)效果的危險(xiǎn)因素。有學(xué)者[24]認(rèn)為,個(gè)體的感受在癥狀和認(rèn)知損害對(duì)精神分裂癥患者社會(huì)功能的影響方面起著介導(dǎo)作用,患者的社會(huì)功能不僅與疾病的癥狀有關(guān),與患者的個(gè)體資源及生活環(huán)境也均相關(guān)[25-29]。這可以解釋為什么臨床中有些患者臨床癥狀緩解但社會(huì)功能無(wú)法恢復(fù)到相應(yīng)的正常水平,這可能是由于低自尊、事情應(yīng)對(duì)方式,特別是對(duì)疾病的看法的影響[30]。婚姻現(xiàn)狀為單身、無(wú)朋友說(shuō)明患者的個(gè)體支持性資源少,居住無(wú)獨(dú)立空間可能引起患者低自尊,因此,在康復(fù)過(guò)程中應(yīng)注意納入有助于自我評(píng)估的康復(fù)訓(xùn)練,如生活環(huán)境,注意培養(yǎng)患者的自主能力,多交朋友。精神分裂癥社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練需要一定的次數(shù),這可能與其機(jī)制與對(duì)神經(jīng)認(rèn)知功能的改變有關(guān)[30-32]。
本研究為橫斷面研究,局限性為缺乏康復(fù)治療前后臨床癥狀及認(rèn)知功能的變化,在未來(lái)的研究中,可通過(guò)在對(duì)患者康復(fù)效果進(jìn)行自我評(píng)估及客觀臨床評(píng)估的基礎(chǔ)上全面評(píng)估康復(fù)狀況,并識(shí)別出不同的群體亞型,旨在未來(lái)針對(duì)患者個(gè)體特異性康復(fù)狀況,對(duì)患者的康復(fù)進(jìn)行個(gè)體化靶向康復(fù)治療。
康復(fù)是精神和心理健康服務(wù)的新愿景,它可以被視為一種結(jié)果也是一個(gè)過(guò)程[20]?;诨颊咦晕覉?bào)告的個(gè)人康復(fù)效果評(píng)估體現(xiàn)了個(gè)體化的特點(diǎn),制定康復(fù)計(jì)劃時(shí)需要考慮這些因素,針對(duì)影響個(gè)體康復(fù)的危險(xiǎn)因素進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)[33-34]。