畢節(jié)市自閉癥兒童家長親職教育需求調(diào)查研究

張淑婷，任登峰

（貴州工程應(yīng)用技術(shù)學(xué)院師范學(xué)院，貴州 畢節(jié) 551700）

自閉癥（Autism）又稱孤獨癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙性疾病，以社會溝通和交往的缺陷、刻板行為和狹隘興趣為主要特征。根據(jù)2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》，我國目前有超過200萬的自閉癥兒童少年，并以每年近20萬的速度增長。親職教育（Parental Education），也稱家長教育、父母教育，是指為父母提供有關(guān)教養(yǎng)子女、為人父母的知識及技能，使其能成功扮演父母的角色，擔(dān)當(dāng)其職責(zé)，促使子女健康成長發(fā)展，做一個有效能的父母[1]?！吨腥A人民共和國未成年人保護法》規(guī)定“父母或者其他監(jiān)護人應(yīng)當(dāng)學(xué)習(xí)家庭教育知識，正確履行監(jiān)護職責(zé)，撫養(yǎng)教育未成年人”。對于普通兒童父母，扮演好父母的角色已不容易，而對于伴隨社交與情感交流的缺陷、刻板行為和狹隘興趣等癥狀的自閉癥兒童，自閉癥兒童父母在教養(yǎng)過程更是困難重重，面臨巨大壓力。調(diào)查顯示，自閉癥兒童父母親職壓力顯著高于普通兒童父母?！蛾P(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號）決定自2018年10月1日起全面實施殘疾兒童康復(fù)救助制度，著力保障殘疾兒童基本康復(fù)服務(wù)需求。自閉癥兒童的康復(fù)離不開有效的家校合作，改善自閉癥兒童及其家長的生活品質(zhì)離不開有效的親職教育。為此，有必要調(diào)查我市自閉癥兒童家長親職教育的需求，為其提供精準(zhǔn)的親職教育，助力自閉癥兒童家長親職能力成長，為自閉癥兒童家長提供更加科學(xué)的教養(yǎng)觀念和教養(yǎng)實踐，減輕其親職壓力，使自閉癥兒童達(dá)到更好的康復(fù)效果，使自閉癥兒童家庭更和諧更幸福。

一、研究過程

1.研究對象

采取隨機抽樣的方法，向1個特殊兒童家長團體畢節(jié)市心智障礙者家庭支持服務(wù)中心、4個特殊兒童康復(fù)機構(gòu)和5所特殊教育學(xué)校自閉癥兒童的父母發(fā)放電子問卷，康復(fù)機構(gòu)有畢節(jié)市星愛嬰兒童康復(fù)訓(xùn)練中心、畢節(jié)市天之藍(lán)康復(fù)訓(xùn)練中心、畢節(jié)市優(yōu)蓓特兒童發(fā)展中心、赫章七彩夢特殊兒童發(fā)展中心，特殊教育學(xué)校有畢節(jié)市特殊教育學(xué)校、大方特殊教育學(xué)校、威寧特殊教育學(xué)校、黔西特殊教育學(xué)校、金沙特殊教育學(xué)校。共回收問卷79份，其中有效問卷77份，問卷有效率97.47%。研究對象基本信息見表1。

表1 研究對象的基本信息

2.研究工具

在廣泛閱讀國內(nèi)外有關(guān)特殊兒童家長親職教育文獻的基礎(chǔ)上，對自閉癥兒童家長進行親職教育需求的訪談，參考關(guān)宏會子[2]、郭文斌[3]、張雙雙[4]等人的調(diào)查問卷，并征求專家意見，編制《自閉癥兒童家長親職教育需求調(diào)查問卷》。本問卷分為基本信息、親職教育需求調(diào)查、親職教育的實施方式三部分。其中第二部分親職教育需求調(diào)查共計30個題項，劃分為四個維度：家長的心理調(diào)適需求、社會資源需求、教養(yǎng)孩子知識和技能的需求、溝通與社交的需求。采用李克特式4級評分法計分，“非常需要”賦值4分，“需要”賦值3分，“不太需要”賦值2分，“完全不需要”賦值1分，分值越高則親職教育需求越高。此部分問卷的選項平均分是2.5分，因此，平均分高于2.5分，則表示親職教育需求程度較高。對問卷進行可靠性分析，由表2可知，總問卷的克隆巴赫α系數(shù)為0.97，各維度的α系數(shù)在0.87～0.94之間，由此可知本問卷的信度較高，符合心理測量學(xué)要求。

表2 自閉癥兒童家長親職教育需求調(diào)查問卷信度表

3.統(tǒng)計方法

運用SPSS 26.0軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。

二、研究結(jié)果

1.自閉癥兒童家長親職教育需求的特征

（1）自閉癥兒童家長親職教育需求的總體特征

通過對自閉癥兒童家長親職教育需求的四個維度得分進行描述性統(tǒng)計分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長親職教育需求四個維度得分都高于3分，均值介于3.31～3.66之間，四個維度得分依次為：教養(yǎng)孩子知識和技能的需求＞溝通與社交的需求=社會資源需求＞家長的心理調(diào)適需求，具體見表3。

表3 自閉癥兒童家長親職教育需求的總體特征

（2）家長的心理調(diào)適需求維度的特征

通過對家長的心理調(diào)適需求維度各題項得分進行描述性統(tǒng)計分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“學(xué)習(xí)應(yīng)對各種家庭危機的技能”題項的分值最高，具體見表4。

表4 家長的心理調(diào)適需求維度的特征

（3）社會資源需求維度的特征

通過對社會資源需求維度各題項得分進行描述性統(tǒng)計分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“了解孩子入學(xué)政策的有關(guān)信息”題項的分值最高，具體見表5。

表5 社會資源需求維度的特征

（4）教養(yǎng)孩子知識和技能的需求維度的特征

通過對教養(yǎng)孩子知識和技能的需求維度各題項得分進行描述性統(tǒng)計分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“學(xué)習(xí)如何提高孩子的生活自理能力”題項的分值最高，具體見表6。

表6 教養(yǎng)孩子知識和技能的需求維度的特征

（5）社交與溝通的需求維度的特征

通過對社交與溝通的需求維度各題項得分進行描述性統(tǒng)計分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“學(xué)習(xí)與康復(fù)訓(xùn)練教師溝通配合的方法”題項的分值最高，具體見表7。

表7 社交與溝通的需求維度的特征

2.自閉癥兒童家長親職教育需求的影響因素

（1）兒童性別對自閉癥兒童家長親職教育需求的影響

通過對不同性別兒童的家長親職教育需求進行獨立樣本t檢驗，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長親職教育需求在兒童性別上沒有顯著差異，具體見表8。

表8 不同性別兒童的家長親職教育需求的差異（M±SD）

（2）兒童的障礙程度對自閉癥兒童家長親職教育需求的影響

通過對不同障礙程度兒童的家長親職教育需求進行單因素方差分析，發(fā)現(xiàn)不同障礙程度兒童的家長親職教育需求在家長的心理調(diào)適需求和社會資源需求維度上得分存在顯著差異，中度自閉癥兒童的家長親職教育需求得分顯著高于輕度和重度自閉癥兒童的家長親職教育需求得分，具體見表9。

表9 不同障礙程度兒童的家長親職教育需求的差異（M±SD）

（3）親子角色對自閉癥兒童家長親職教育需求的影響

通過對不同親子角色的自閉癥兒童家長親職教育需求進行獨立樣本t檢驗，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長親職教育需求在親子角色上沒有顯著差異，具體見表10。

表10 不同親子角色的家長親職教育需求的差異（M±SD）

（4）學(xué)歷水平對自閉癥兒童家長親職教育需求的影響

通過對不同學(xué)歷水平的自閉癥兒童家長親職教育需求進行單因素方差分析，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長親職教育需求在學(xué)歷水平上沒有顯著差異，具體見表11。

表11 不同學(xué)歷水平的親職教育需求的差異（M±SD）

（5）家庭結(jié)構(gòu)對自閉癥兒童家長親職教育需求的影響

通過對不同家庭結(jié)構(gòu)的自閉癥兒童家長親職教育需求進行獨立樣本t檢驗，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長親職教育需求在家庭結(jié)構(gòu)上沒有顯著差異，具體見表12。

表12 不同家庭結(jié)構(gòu)的親職教育需求的差異（M±SD）

（6）收入水平對自閉癥兒童家長親職教育需求的影響

通過對不同收入水平的自閉癥兒童家長親職教育需求進行單因素方差分析，發(fā)現(xiàn)不同收入水平的家長親職教育需求在家長的心理調(diào)適需求維度上得分存在顯著差異，家庭月收入3000元以下的家長親職教育需求得分顯著高于家庭月收入3001元～6000元和6001元以上的家長親職教育需求得分，具體見表13。

表13 不同收入水平的親職教育需求的差異（M±SD）

（7）家庭所在地對自閉癥兒童家長親職教育需求的影響

通過對不同家庭所在地的自閉癥兒童家長親職教育需求進行獨立樣本t檢驗，發(fā)現(xiàn)不同家庭所在地的家長親職教育需求在溝通與社交的需求維度上得分存在顯著差異，縣市的家長親職教育需求得分顯著高于村鎮(zhèn)的家長親職教育需求得分，具體見表14。

表14 不同家庭所在地的親職教育需求的差異（M±SD）

3.自閉癥兒童家長親職教育的實施方式

（1）自閉癥兒童家長親職教育的時長、頻次、時間段

從表15可以看出，關(guān)于每次活動的時長，家長選擇每次1小時的人數(shù)最多，占總數(shù)的46.75%；關(guān)于活動的頻次，家長選擇一周一次的人數(shù)最多，占總數(shù)的75.33%；關(guān)于活動的時間段，家長選擇比較分散，選擇周六日白天、周一至周五的白天、任何時間均可三個選項的人數(shù)分別占總數(shù)的29.87%、28.57%和24.68%。

表15 自閉癥兒童家長親職教育的時長、頻次、時間段

（2）自閉癥兒童家長親職教育的組織形式

從表16可以看出，關(guān)于自閉癥兒童家長親職教育的組織形式，排在前三順位的分別是教師—家長座談會、親職教育講座、家長經(jīng)驗交流會。

表16 自閉癥兒童家長親職教育的組織形式

三、討論與分析

1.自閉癥兒童家長親職教育需求特征的分析

本研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長親職教育需求四個維度得分都高于3分，處于中上水平，介于“需要”和“非常需要”之間，表明自閉癥兒童家長親職教育需求較高。四個維度得分依次為：教養(yǎng)孩子知識和技能的需求＞溝通與社交的需求=社會資源需求＞家長的心理調(diào)適需求。這與關(guān)宏會子、郭文斌等人的研究結(jié)論基本一致。究其原因，自閉癥兒童存在社交與情感交流缺陷、刻板行為和狹隘興趣等癥狀，父母在教養(yǎng)自閉癥兒童過程中面臨巨大親職壓力[5]，急需通過親職教育提升自身親職能力，但目前我國殘疾兒童家庭的親職教育中存在培訓(xùn)機會少、培訓(xùn)內(nèi)容不全面等問題[6]，自閉癥兒童家長有親職教育需求而得不到恰當(dāng)紓解，因此其親職教育需求得分較高，親職教育需求較為迫切。

四個維度中得分最高為教養(yǎng)孩子知識和技能的需求，這與自閉癥研究不夠深入有關(guān)，目前對于自閉癥的干預(yù)方法已有一百多種，很多尚處于探索階段。雖然部分干預(yù)方法已經(jīng)被證實有效[7]，但是鑒于目前我國自閉癥康復(fù)行業(yè)還沒有嚴(yán)格的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，有效干預(yù)方法是否發(fā)揮效用與執(zhí)行該干預(yù)方法的康復(fù)師或教師有很大關(guān)聯(lián)，因此，家長需要掌握一定的知識和技能，以辨別干預(yù)是否發(fā)揮效用。其次，自閉癥早期需要密集干預(yù)，每周的干預(yù)強度需要20～40個小時，對于年齡小或能力弱的自閉癥兒童，更是需要大量的一對一教學(xué)，而目前康復(fù)機構(gòu)大多達(dá)不到這個干預(yù)強度，這就需要家校合作，盡可能地增加干預(yù)時間，因此家長有教養(yǎng)孩子的知識和技能的親職教育需求。該維度中，“學(xué)習(xí)如何提高孩子的生活自理能力”題項的得分最高，這說明自閉癥兒童的生活自理能力尚存在不足，需要提高完善，這也說明家長能清醒意識到生活自理能力是孩子必須具備的基礎(chǔ)能力之一。

溝通與社交的需求和社會資源需求平均分相同，都排在第二位。從溝通與社交的需求維度來看，自閉癥兒童的異常行為如自傷行為、攻擊行為和刻板行為等都可能使家長無力招架或在社交中受到他人的無端指責(zé)，導(dǎo)致巨大親職壓力或產(chǎn)生社交焦慮，因此，家長需要學(xué)習(xí)因自閉癥兒童而引發(fā)的溝通與社交變化的應(yīng)對措施。在該維度中，“學(xué)習(xí)與康復(fù)訓(xùn)練教師溝通配合的方法”題項的得分最高，這反映出家長有配合康復(fù)訓(xùn)練教師，家校合作共同促進自閉癥兒童發(fā)展的意愿。從社會資源需求維度來看，近年來隨著我國深入推進全面依法治國，自閉癥兒童家長的權(quán)益意識和法律維權(quán)意識也在不斷增強，希望能多了解一些維護自閉癥兒童權(quán)益的法律與政策，多了解一些自閉癥兒童康復(fù)、醫(yī)療、入學(xué)、就業(yè)、托養(yǎng)、救助等方面的保障制度。在該維度中，“了解孩子入學(xué)政策的有關(guān)信息”題項的得分最高，這可能與本研究中自閉癥兒童處于學(xué)齡階段有關(guān)，學(xué)齡期自閉癥兒童需要融合進入普通學(xué)?；蜻M入特殊教育學(xué)校，但現(xiàn)階段自閉癥兒童的融合教育配套支持措施還不夠完善，自閉癥兒童融合進入普通學(xué)校會面臨一系列問題。另一條路徑是進入特殊教育學(xué)校，雖然畢節(jié)市下轄各區(qū)縣都有一所特殊教育學(xué)校，但相較于特殊學(xué)生人數(shù)，特殊教育學(xué)校的容納力是有限的，在調(diào)查過程中也發(fā)現(xiàn)進入特殊教育學(xué)校就讀的自閉癥兒童人數(shù)甚少，有一所區(qū)縣特殊教育學(xué)校甚至沒有自閉癥兒童入讀，所以家長最關(guān)注的是自閉癥兒童的入學(xué)問題。

家長的心理調(diào)適需求得分位居四個維度之末。一方面，自閉癥康復(fù)是一個長期的過程，家長要為自閉癥兒童的康復(fù)投入大量的時間和金錢，有些家庭是母親全職帶自閉癥兒童康復(fù)，父親掙錢養(yǎng)家，有些農(nóng)村、鄉(xiāng)鎮(zhèn)家庭為了帶自閉癥兒童到縣市康復(fù)，夫妻長年兩地分居，面臨著沉重的經(jīng)濟壓力和較低的婚姻生活質(zhì)量。該維度中，“學(xué)習(xí)應(yīng)對各種家庭危機的技能”題項的得分最高，也反映出自閉癥兒童家庭面臨較多的家庭危機。自閉癥兒童家長的心理壓力顯著高于普通兒童家長，表現(xiàn)在軀體化、焦慮、抑郁、敵對等方面[8]，自閉癥兒童家長有較為迫切的心理調(diào)適需求。另一方面，這可能與中國人較為含蓄不愿透露自身心理狀況有關(guān)，部分家長傾向于自我心理調(diào)適而不太愿意向?qū)I(yè)人士尋求幫助。另外，與自閉癥兒童康復(fù)相比，家長更愿意把自身的心理調(diào)適需求放在次位，這也反映了大多數(shù)家長把自閉癥兒童的康復(fù)作為家庭重中之重任務(wù)的心理。

2.自閉癥兒童家長親職教育需求影響因素的分析

本研究發(fā)現(xiàn)，兒童的障礙程度對親職教育需求存在顯著影響，中度自閉癥兒童的家長在家長的心理調(diào)適需求和社會資源需求維度得分顯著高于輕度和重度自閉癥兒童家長，這與關(guān)宏會子的研究結(jié)論基本一致。究其原因，可能是輕度自閉癥兒童各方面能力相對較好，家長教養(yǎng)孩子所遇到的困難相對較少；重度自閉癥兒童各方面能力較差，進步緩慢，因此，家長心態(tài)相對而言比較平和。中度自閉癥兒童未來發(fā)展可上可下，有諸多不確定性，家長愿意為了孩子的進步全力以赴，他們需要尋求各方面的資源支持，因此社會資源需求較大；有時孩子進步不如別人又難免患得患失內(nèi)心波動較大，因此需要較多的心理調(diào)適。

本研究發(fā)現(xiàn)，家庭收入水平對親職教育需求存在顯著影響，月收入3000元以下的自閉癥兒童家長在家長的心理調(diào)適需求維度得分顯著高于月收入3001～6000元和6001元以上的家長，這與郭文斌的研究結(jié)論基本一致，說明低收入家長比高收入家長對心理調(diào)適的需求更為強烈。正所謂“貧賤夫妻百事哀”，低收入家長不僅要擔(dān)負(fù)一家老小每月的常規(guī)支出，還要額外擔(dān)負(fù)自閉癥兒童每月因康復(fù)而產(chǎn)生的費用。雖然目前畢節(jié)市有針對自閉癥兒童的康復(fù)救助，例如《畢節(jié)市七星關(guān)區(qū)殘疾兒童康復(fù)救助實施細(xì)則》中對符合規(guī)定的經(jīng)濟困難家庭的殘疾兒童，每人每年補助訓(xùn)練費12000元，生活費8000元；其他家庭的殘疾兒童，每人每年補助訓(xùn)練費12000元。訓(xùn)練費由殘聯(lián)與康復(fù)機構(gòu)結(jié)算。但康復(fù)訓(xùn)練過程中產(chǎn)生的房租費（由村鎮(zhèn)到縣市康復(fù)）、交通費依然是一筆大開銷，此外，自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練需要家長陪同，這也會帶來家庭勞動力減少從而降低家庭月收入，家庭經(jīng)濟捉襟見肘，入不敷出，甚是困難，沉重的經(jīng)濟壓力引發(fā)心理壓力，所以他們對心理調(diào)適的需求更為強烈。

本研究發(fā)現(xiàn)，家庭所在地對親職教育需求存在顯著影響，縣市的自閉癥兒童家長在溝通與社交的需求維度上得分顯著高于村鎮(zhèn)的家長。究其原因，縣市人口密度大，人員較為密集，大眾對自閉癥兒童的異常行為關(guān)注度更高，家長可能要向與孩子生活、學(xué)習(xí)相關(guān)的各方面人士解釋與溝通，因此，他們對社交與溝通的需求更高，希望通過親職教育，習(xí)得更多溝通方法和技巧，社交與溝通更順暢。

本研究發(fā)現(xiàn)，兒童性別、親子角色、家長學(xué)歷水平、家庭結(jié)構(gòu)對親職教育需求沒有顯著影響。就兒童性別而言，自閉癥患病率男女比例為3～4：1，男性占絕大多數(shù)，另一方面，能將自閉癥女童送入康復(fù)機構(gòu)或特殊教育學(xué)校，已說明家長摒棄了“重男輕女”的舊觀念，所以不同性別自閉癥兒童家長的親職教育需求沒有顯著差異。就親子角色、家長學(xué)歷水平、家庭結(jié)構(gòu)而言，自閉癥兒童家長對親職教育的需求都很強烈，不會因為親子角色、家長學(xué)歷水平、家庭結(jié)構(gòu)的不同而有異，他們都希望孩子的狀況有所好轉(zhuǎn)，都希望能夠提升自身的親職能力來幫助孩子。

四、結(jié)論與建議

1.結(jié)論

畢節(jié)市自閉癥兒童家長親職教育需求較高，具體需求程度依次是：教養(yǎng)孩子知識和技能的需求＞溝通與社交的需求=社會資源需求＞家長的心理調(diào)適需求；中度自閉癥兒童、月收入3000元以下、家庭在縣市的家長親職教育需求顯著高于其他群體的自閉癥兒童家長；自閉癥兒童家長最希望一周一次、每次1小時的親職教育活動，組織形式依次希望是教師-家長座談會、親職教育講座、家長經(jīng)驗交流會。

2.建議

（1）發(fā)揮特殊困境未成年人關(guān)愛救助機制的作用

按照2017年頒布的《貴州省未成年人家庭教育促進條例》（以下簡稱《條例》）規(guī)定，各級人民政府應(yīng)當(dāng)建立特殊困境未成年人關(guān)愛救助機制，建立家庭教育指導(dǎo)服務(wù)綜合信息平臺，掌握特殊困境未成年人家庭教育情況，開展常態(tài)化、專業(yè)化家庭教育支持服務(wù)。因此，各級政府要貫徹落實好《條例》，落實家庭教育財政專項經(jīng)費，建立健全部門聯(lián)動機制，建立特殊兒童尤其是自閉癥兒童的關(guān)愛救助機制，完善自閉癥兒童家長的親職教育需求臺賬，特殊教育學(xué)校、社區(qū)等各部門聯(lián)動追蹤推進自閉癥兒童家長親職教育實施，為自閉癥兒童家長開展常態(tài)化、專業(yè)化、個性化親職教育支持服務(wù)，對違反《條例》規(guī)定的不履職或不適當(dāng)履職行為依法追責(zé)。

（2）依托畢節(jié)市家庭教育指導(dǎo)中心開展親職教育活動

為加強畢節(jié)市家庭教育師資隊伍建設(shè)，提高家庭教育工作整體水平，畢節(jié)市婦聯(lián)2017年成立了畢節(jié)市家庭教育講師團，2019年在貴州工程應(yīng)用技術(shù)學(xué)院心理咨詢中心掛牌成立了畢節(jié)市家庭教育指導(dǎo)中心。自成立以來，家庭教育指導(dǎo)中心選拔、指導(dǎo)、培訓(xùn)了一大批家庭教育講師，經(jīng)常性地開展家庭教育進學(xué)校、進企業(yè)、進機關(guān)、進社區(qū)、進網(wǎng)絡(luò)、進家庭、進農(nóng)村等“七進”活動，舉辦了一系列家庭教育講座，有效提升了畢節(jié)市家庭教育水平。但很少有針對特殊兒童家長尤其是自閉癥兒童家長的親職教育活動，為此，可以開展針對特殊兒童尤其是自閉癥兒童家長親職教育的專題活動，第一，開展親職教育講座，選聘高校特殊教育領(lǐng)域的專家、各特殊教育學(xué)校和康復(fù)機構(gòu)的資深教師為親職教育講師，深入特殊教育學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)、特殊兒童家長團體就家長需求最迫切的教養(yǎng)孩子的知識和技能開展親職教育講座，例如，如何提高孩子的生活自理能力，如何提高孩子的表達(dá)與溝通能力，如何提高孩子的認(rèn)知能力，如何應(yīng)對孩子的情緒行為問題等。第二，開展親職咨詢服務(wù)，自閉癥兒童個體差異大，有時親職教育講座針對性不夠，為此可以開展個案親職咨詢熱線，通過電話、微信、QQ等為自閉癥兒童家長提供及時的、個性化的親職咨詢服務(wù)。也可以組織專家深入自閉癥兒童家庭開展到家親職指導(dǎo)服務(wù)。第三，開展家長心理咨詢服務(wù)，自閉癥兒童家長心理壓力顯著高于普通兒童家長，更容易出現(xiàn)心理亞健康或異常狀態(tài)，為此可以開展家長心理咨詢服務(wù)，及時有效地疏導(dǎo)家長的心理問題，緩解家長的負(fù)面情緒與壓力，悅納自己的自閉癥孩子。

（3）鼓勵康復(fù)機構(gòu)開展親職教育活動

本研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長最希望的親職教育組織形式是教師-家長座談會。通過進一步訪談家長追尋背后的原因，自閉癥兒童家長希望通過教師-家長座談會這種組織形式，就自閉癥兒童個案的各方面教育、康復(fù)情況展開討論，以便家長全方位了解孩子的能力水平，明確孩子下一步教育、康復(fù)的目標(biāo)，明確家校合作中家長需要完成的任務(wù)。家長在座談會中提出自己在教養(yǎng)孩子過程中遇到的難題，教師依據(jù)自閉癥兒童的情況給予個性化的解答。在座談討論過程中提升自閉癥兒童家長的親職能力。為此，有關(guān)部門應(yīng)鼓勵康復(fù)機構(gòu)開展自閉癥兒童家長親職教育活動，為康復(fù)機構(gòu)開展親職教育活動提供必要的經(jīng)費支持和政策支持。

（4）支持特殊兒童家長團體開展親職教育活動

特殊兒童家長團體是指由特殊兒童家長組建或有特殊兒童家長參與的社會組織，其主要職能是為特殊兒童家庭提供社會支持[9]。特殊兒童家長團體的建立可以緩解家長的心理壓力，為家長提供教育和心理上的支持，改善特殊兒童家庭的親子關(guān)系，提高家長科學(xué)育兒的水平。畢節(jié)市心智障礙者家庭支持服務(wù)中心就是這樣一個特殊兒童家長團體，于2020年經(jīng)民政部門注冊成立的民辦非企業(yè)單位家長組織，目前已開展了“構(gòu)音居家干預(yù)”“家長團體沙盤治療”等親職教育活動。財政部門、民政部門、教育部門、婦聯(lián)、殘聯(lián)等應(yīng)為這些家長團體的成長提供支持與幫助，以便他們能聚集、整合社會各界資源，為特殊兒童家長提供親職教育服務(wù)和其他幫助。

（5）加大自閉癥兒童家長親職教育宣傳力度

通過電視、互聯(lián)網(wǎng)、廣播、報刊等媒體，以4月2日國際自閉癥日、12月3日國際殘疾人日、6月1日國際兒童節(jié)、5月15日全省家庭教育日等重大節(jié)日為契機，大力宣傳自閉癥，助力自閉癥兒童早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，減少社會對自閉癥的歧視和偏見。大力宣傳《中華人民共和國未成年人保護法》《貴州省未成年人家庭教育促進條例》等法律，喚醒自閉癥兒童家長對親職教育重要性的意識。大力宣傳自閉癥兒童家長親職教育的內(nèi)容和途徑，為家長參與親職教育提供便利。宣傳其他地方自閉癥兒童家長親職教育的科學(xué)做法，為畢節(jié)市自閉癥兒童家長親職教育提供借鑒和參考。政府部門出臺的自閉癥兒童康復(fù)、醫(yī)療、入學(xué)、就業(yè)、托養(yǎng)、救助等方面的惠民政策，要及時向自閉癥兒童家長有效傳達(dá)，確保家長知悉這些保障制度。

（6）強化自閉癥兒童家長在親職教育中的主體責(zé)任

《條例》規(guī)定，父母是家庭教育的直接責(zé)任人，應(yīng)當(dāng)依法履行家庭教育責(zé)任。自閉癥兒童家長是孩子最親近的人，也是最了解孩子情況的人。因此，家長應(yīng)意識到自己在養(yǎng)育自閉癥兒童過程中的不可或缺的作用，依法認(rèn)真承擔(dān)起教育孩子的責(zé)任。每個人不是天生就是好父母，育子先育己。首先，家長應(yīng)以樂觀積極的心態(tài)接受親職教育，認(rèn)識到親職教育的重要性。家長應(yīng)主動調(diào)適自身心理狀態(tài)，化被動為主動，化悲觀為樂觀，化消極為積極，在親職教育上不“等靠要”，而是主動去尋求親職教育的資源，主動去學(xué)習(xí)教養(yǎng)孩子的知識和技能。其次，家長可采取多種途徑提升自身的親職能力。有些自閉癥兒童家長因工作或其他原因，不能參加現(xiàn)場的親職教育講座或親職咨詢輔導(dǎo)，但是可以通過閱讀親職教育圖書資料、瀏覽親職教育網(wǎng)絡(luò)資源等靈活方式來接受親職教育，提升自身親職能力。