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    老年慢性病共病患者治療負擔(dān)體驗的質(zhì)性研究

    2022-06-10 12:01:52楊直高靜柏丁兮劉銳芮
    中國全科醫(yī)學(xué) 2022年19期
    關(guān)鍵詞:病患者慢性病醫(yī)院

    楊直,高靜,柏丁兮,劉銳芮

    21世紀,隨著全球疾病譜的改變及老齡化進程的加快,慢性病已經(jīng)取代傳染病,成為威脅人類生命健康和生活質(zhì)量的主要疾病[1]。我國面臨著人口老齡化的嚴峻形勢,數(shù)據(jù)顯示,2050年我國60周歲及以上老年人數(shù)量將接近5億[2]。由于老年人口的增加,慢性病患者的數(shù)量也在逐漸增加。世界衛(wèi)生組織在2008年將同時合并兩種及兩種以上的慢性病定義為“Multimorbidity”,又叫慢性病共病、多重慢?。?]。調(diào)查顯示,我國社區(qū)老年人中兩種及兩種以上慢性病共病者達76.5%[4]。相較于單一慢性病患者,慢性病共病患者的治療和護理方案常更加復(fù)雜,需要服用更多的藥物,需要更頻繁的就診,需要做出的改變會更多,會承受更嚴重的治療負擔(dān)。治療負擔(dān)指患者衛(wèi)生保健的工作量和這些工作量對患者功能和生活質(zhì)量的影響[5]。其中工作量包括治療所投入的時間、精力和其他方面的自我照護(如健康管理、飲食、運動)[6-8],影響包括工作量對患者行為、認知、身體和心理社會健康的影響[9-10]。當(dāng)治療負擔(dān)過重時,會出現(xiàn)治療效果不佳、生活質(zhì)量下降、住院率與死亡率升高等不良后果[11]。國外對慢性病共病治療負擔(dān)研究早期多采用定性研究,探究治療負擔(dān)的組成及現(xiàn)狀。ROSBACH等[12]通過對慢性病共病患者治療負擔(dān)的定性研究進行系統(tǒng)評價,得出經(jīng)濟負擔(dān)、知識缺乏、藥物負擔(dān)、頻繁的醫(yī)療保健是慢性病共病患者面臨的主要治療負擔(dān),且慢性病共病患者治療負擔(dān)較重,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該關(guān)注并降低慢性病共病患者的治療負擔(dān)。目前,國內(nèi)對治療負擔(dān)的研究較少,治療負擔(dān)受文化程度、醫(yī)療體系、年齡等多種因素的影響,但老年慢性病共病患者治療負擔(dān)組成尚不明確。故本研究采用質(zhì)性研究方法,通過深入訪談,了解老年慢性病共病患者對治療負擔(dān)的真實體驗,為后續(xù)開發(fā)治療負擔(dān)相關(guān)量表、臨床制定減輕患者治療負擔(dān)的措施提供理論依據(jù)。

    1 對象與方法

    1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法于2021年1—6月選取成都市1所三級醫(yī)院、1所二級醫(yī)院、1所一級醫(yī)院的共21例老年慢性病共病患者為訪談對象。本研究經(jīng)醫(yī)院科室同意,并由各科護士長推薦有代表性的患者,采用最大差異抽樣策略選取人口學(xué)資料不同的老年慢性病共病患者為研究對象,充分考慮年齡、性別、經(jīng)濟狀況、疾病、醫(yī)保類型等因素對老年慢性病共病患者治療負擔(dān)的影響。納入標準:(1)被二級及以上醫(yī)院確診患有兩種或兩種以上慢性病,且確診時間在6個月以上;(2)年齡≥60歲;(3)無精神障礙,有正常溝通能力,自愿參與本研究。排除標準:(1)正在參加其他臨床研究者;(2)病情嚴重,無法配合研究的患者。對納入研究的老年慢性病共病患者進行深度訪談,樣本量以老年慢性病共病患者所訴內(nèi)容重復(fù),資料分析時不再呈現(xiàn)新主題,即資料達到飽和為標準[13]。本研究共納入21例受訪者,為保護患者的隱私,受訪者編碼為P1~P21。本研究嚴格遵循《赫爾辛基宣言》,向受訪者詳細說明本研究的目的、意義、方法、保密和知情原則,告知訪談內(nèi)容需要錄音保留并征得其同意,且患者有權(quán)利隨時退出研究。本研究已經(jīng)過本院研究生科研處審批。

    1.2 研究方法

    1.2.1 確定訪談提綱 本研究通過查閱相關(guān)文獻并根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱,同時咨詢領(lǐng)域內(nèi)的護理學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)專家,在預(yù)訪談2例老年慢性病共病患者的基礎(chǔ)上確定了最終訪談提綱。訪談提綱包括:(1)自從您患上多種(如高血壓、糖尿病、冠心病、帕金森病等)慢性病后,在治療這些疾病的過程中,您有什么樣的經(jīng)歷和感受?(2)您在治療多種慢性病的過程中,是如何管理自己的疾???出現(xiàn)過哪些負擔(dān)?(3)您覺得這些負擔(dān)對您有什么樣的影響?您怎樣去解決這些負擔(dān)?(4)自從患了多種慢性病之后,您的生活發(fā)生了哪些變化?您如何看待和應(yīng)對這些變化?(5)除了以上問題,您對自己患了多種慢性病之后還有哪些感受、體驗和需求想表達的?

    1.2.2 資料收集 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo),采用“面對面”、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。訪談地點盡量選擇相對安靜的病房或示教室,以便減少外界環(huán)境影響,使患者專注交流。訪談前經(jīng)由護士引薦以拉近訪談?wù)吲c受訪者的心理距離,并向受訪者及其家屬介紹本研究目的、意義及方法,取得受訪者的信任,向受訪者承諾訪談遵循保密、自愿原則,并簽署知情同意書。訪談過程中研究者需利用訪談技巧以避免患者緊張、情緒較大波動等,根據(jù)訪談情況對訪談內(nèi)容做適當(dāng)調(diào)整,使其能深入表達自己的想法。研究者傾聽并采用確認、重復(fù)、追問、引導(dǎo)等技巧與患者深入交流,避免誘導(dǎo)性的暗示,同時記錄受訪者表情、肢體語言、感情變化,以便在整理分析資料時最大限度還原訪談場景。對訪談內(nèi)容做同步錄音,每次訪談時間為30~60 min。

    1.2.3 質(zhì)量控制 本研究的研究者為碩士研究生,系統(tǒng)地學(xué)習(xí)和培訓(xùn)過質(zhì)性研究的理論知識,并有相關(guān)實踐經(jīng)驗,掌握質(zhì)性研究的方法和訪談技巧。本研究的訪談和轉(zhuǎn)錄由研究者本人完成,在轉(zhuǎn)錄過程中及時寫下備忘錄及反思日記,以便調(diào)整下一步訪談策略,提高資料的真實性和準確性。研究團隊的其他成員負責(zé)核對轉(zhuǎn)錄信息。

    1.2.4 整理與分析訪談資料 訪談結(jié)束后24 h內(nèi),由研究者本人將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為Word文檔,累計8.5萬字,同時整理筆記及受訪者的一般資料,并由課題組的另一名成員進行核查。本研究使用質(zhì)性研究分析軟件QSR Nvivo 12.0進行資料的管理和輔助分析,采用Colaizzi的7步分析法[14]進行主題分析,具體步驟為:(1)研究者反復(fù)聽取錄音并仔細閱讀訪談文本,充分熟悉和了解研究參與者所提供的所有內(nèi)容;(2)研究者對資料進行逐字逐句的分析,識別和摘錄出與研究問題相關(guān)的、重要的和有意義的陳述;(3)歸納和提煉有意義的陳述;(4)對所歸納的內(nèi)容進行匯集,尋找有意義的共同概念,形成主題雛形;(5)研究者需要對第四步產(chǎn)生的每個主題摘取和加入來自參與者的典型的原始陳述;(6)與課題組成員討論,進一步完善、構(gòu)建一個簡短而具有密集意義的短語,即主題;(7)向訪談對象核實求證。

    2 結(jié)果

    2.1 受訪者基本情況 本研究共納入21例受訪者,其中女8例、男13例,來自三級醫(yī)院10例、二級醫(yī)院7例、一級醫(yī)院4例,其他基本情況見表1。

    表1 老年慢病共存患者基本情況Table 1 Basic information of the interviewed elderly inpatients with multimorbidity

    2.2 訪談結(jié)果 共提煉出老年慢性病共病患者治療負擔(dān)體驗的6個主題:經(jīng)濟負擔(dān)、藥物負擔(dān)、自我管理負擔(dān)、獲得醫(yī)療服務(wù)負擔(dān)、社交性負擔(dān)、心理負擔(dān)。

    2.2.1 主題1:經(jīng)濟負擔(dān) 不同的醫(yī)保類型導(dǎo)致了患者在住院時的報銷比例不一致,且由于慢性病種類的多樣,導(dǎo)致患者的治療方案復(fù)雜,各種開銷巨大,尤其是那些醫(yī)保報銷比例低,甚至無醫(yī)保的老年患者,經(jīng)濟負擔(dān)是治療負擔(dān)的重要組成部分。P5:“我去縣醫(yī)院檢查,最低都是四五百,還要拿藥啊,有時候還要借錢買藥,唉!”P9:“這次住院,經(jīng)濟有困難,我說不去看了(嘆氣),她們(女兒)都是借錢來給我看病的。”P13:“我也不愿意去借錢,因為我們根本都沒有償還能力,現(xiàn)在家里面都沒有錢了,現(xiàn)在住院我就是靠報銷?!盤15:“家里沒得人貼補我,一個月800塊不夠花,不夠花又咋辦,只有自己平時節(jié)約點,唉!”

    2.2.2 主題2:藥物負擔(dān)

    2.2.2.1 藥物管理負擔(dān) 老年患者因為多病共存,需要多種藥物長期治療,更易發(fā)生依從性低、藥物管理不當(dāng)?shù)榷喾N問題,尤其是在胰島素的保存上給老年患者帶來了較大的管理負擔(dān),影響了患者的生活質(zhì)量。部分老年患者由于到醫(yī)療機構(gòu)的路程較遠,一次就診即購買大量的藥物,極易發(fā)生服用過期藥物的情況。同時,由于藥物種類過多,服藥時間不一致,加之老年患者記憶力下降等生理原因,老年患者的藥物管理面臨著不小的挑戰(zhàn)。P2:“打胰島素和正常人比是不方便,走哪里,都要拿起,尤其夏天就很惱火,溫度高了,就得有冰袋,還是只保持那么多時間,很麻煩。”P9:“上次來醫(yī)院,我就在藥店一大包一大包(藥物)買回去,結(jié)果吃到過期了都不知道,還是人家給我說的?!盤12:“我吃藥時間就不對,高血壓的藥是早上吃,但有時候家里忙,就中午吃了,有時候10點鐘吃,有時候又12點鐘吃。”P21:“起床第一時間就說吃藥,吃高血壓的藥,高血壓的藥吃了就吃飯,然后就是吃糖尿病的藥,糖尿病的藥有飯前有飯后的,有時候吃藥都吃得煩,真的有點煩,腦袋里盡裝什么時候吃藥這些事情了(無奈地笑)?!?/p>

    2.2.2.2 藥物不良反應(yīng)負擔(dān) 由于老年患者多病共存,需要同時使用多種藥物,而在多重用藥的治療過程中更易出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)負擔(dān)。這些負擔(dān)主要體現(xiàn)在老年患者用藥之后出現(xiàn)的不良反應(yīng)給自己的身體帶來了不舒適的體驗,導(dǎo)致生活質(zhì)量下降,加重患者的治療負擔(dān)。P10:“糖尿病的藥我吃了有時候就有點過敏性反應(yīng),起蕁麻疹啊,我很不舒服,所以我有時候就要停一下。”P16:“現(xiàn)在最惱火的就是輸過化療藥物之后的反應(yīng),心里很不舒服,這個藥對我的影響最大,相當(dāng)大,回家以后,嘴巴沒有味道,沒得食欲,什么都不想吃。”P18:“二甲雙胍對胃的損傷很大,我吃了這個藥,胃就不舒服,漲,吃不下東西?!?/p>

    2.2.3 主題3:自我管理負擔(dān)

    2.2.3.1 改變生活方式 在慢性病的治療中,醫(yī)護人員提出的建議之一是改變患者的生活方式。患者需要戒煙、戒酒、改變飲食、多運動等。這些改變主要靠患者自己去完成,這對老年慢性病共病患者來說是一個不小的挑戰(zhàn)。P2:“原來我喝酒,生病就戒了,酒戒了七八年,不劃算,真不劃算,酒戒了,病還多了?!盤12:“我現(xiàn)在吃東西改變很大,稍微多吃點,血糖就要增高,你少吃點,身體就沒得勁,心里就要發(fā)慌。”P14:“糖尿病,我沒得事我就走一下,但我一身痛,又不能走很久,就盡量活動了。”P15:“從內(nèi)心來說,還是想吃點好的,但是想吃怎么辦,沒得辦法,只能自己克制?!?/p>

    2.2.3.2 自我病情監(jiān)測 由于長期患病,疾病一直處在動態(tài)變化的狀態(tài)?;颊咝枰凑沼媱澅O(jiān)測自己的血糖、血壓等指標,也需要隨時關(guān)注自己的身體情況,若出現(xiàn)不適則要及時干預(yù)。除此之外,患者也需要定期安排自己到醫(yī)院復(fù)診或者拿藥。P3:“我在家都要監(jiān)測血糖、血壓,我早晚監(jiān)測血壓,有時候覺得自己不舒服了,血糖可能比較高了,我就連續(xù)幾天都要測一下血糖?!盤4:“我就是半年到醫(yī)院測一次糖化,測一個空腹,再查一下‘三高’?!盤17:“我家里有血糖儀和血壓計,我每天早上六點鐘起來測血壓,血糖就亂測的,想起來測一下?!盤18:“我一般就在我們的鄉(xiāng)村醫(yī)療單位一個季度去檢查一下(抽血)?!?/p>

    2.2.3.3 了解疾病知識 在治療疾病的過程中,老年慢性病共病患者從多種途徑去學(xué)習(xí)相關(guān)的疾病知識、治療方案,以此來幫助自己更好地管理疾病。在這個過程中,患者需要找到正確的方法來處理自己在醫(yī)療系統(tǒng)中可能會遇到的困難。P3:“我一般通過書籍了解疾病的知識,手機上也可以查,還有到縣級醫(yī)院看宣傳欄。你必須要了解,你不了解你根本不會管理你的病。”P7:“有了糖尿病之后,沒有人教我怎么打胰島素,我看到我朋友在打,去找他學(xué)的?!盤11:“我平常在生活中就自己摸索,你覺得適合自己就吃,不適合就不要吃,不可能醫(yī)生喊你少吃點,就啥子都不能吃,要找到適合自己吃的?!盤20:“我平常在電視上看過糖尿病的一些知識,要知道糖尿病患者吃什么水果,哪些吃不得,吃哪些雜糧?!?/p>

    2.2.4 主題4:獲得醫(yī)療服務(wù)負擔(dān)

    2.2.4.1 時間和路程負擔(dān) 老年慢性病共病患者在治療疾病的過程中,除了服用藥物花費的時間,大量的時間會耗費在就診的路程上,需要不定時監(jiān)測自己的身體健康,了解自己目前所患疾病的相關(guān)知識等。P4:“去醫(yī)院檢查,有時候排隊要兩三個小時,本來心里就毛焦火辣,來排幾個小時,心里慌的嘛,我眼睛不好,住院檢查,預(yù)約了都要等1個小時,時間就浪費了?!盤6:“血糖、血壓我沒怎么監(jiān)測,我嫌麻煩,天天都要測,耽擱時間,家里還有一個患者(老伴)要照顧。”P9:“我來成都一次就買一大包(藥物)回去,因為來一次不容易,住得又那么遠?!盤17:“醫(yī)生原來說半個月開一次藥,我住在鄉(xiāng)下,坐車不方便,要是半個月開一次藥,我天天在公交車上跑,我還是喊醫(yī)生給我開1個月的藥?!?/p>

    2.2.4.2 獲得醫(yī)療資源的困難 老年慢性病共病患者基數(shù)大,加之會經(jīng)常出現(xiàn)病情波動和急癥發(fā)作的情況,對醫(yī)療資源的需求較大,例如做檢查、經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管(PICC)沖管、住院等,然而由于我國醫(yī)療資源緊缺,老年患者在獲得相應(yīng)醫(yī)療資源時存在較大的困難。P4:“在省醫(yī)院就已經(jīng)確診了,沒有床位,我等了一周,喊我去住重癥監(jiān)護室,我不愿意,就只有換一個醫(yī)院住院了?!盤8:“現(xiàn)在人都老了,醫(yī)院電腦機械化的東西都不知道,你去要登記,或者用手機繳費,機器打印檢查報告都很困難?!盤9:“這次差點沒住到院,氣都要斷了,到醫(yī)院了就趕快掛號,我又不會微信上掛號,唉,現(xiàn)場掛號就是下午了,臨到醫(yī)生看病就快要下班了,檢查了就喊趕快做核酸,核酸結(jié)果要幾個小時才拿到,然后才能住到院?!盤16:“這個沖管(PICC),我們鄉(xiāng)村醫(yī)院沒得那個技術(shù),他沒見過,不敢給你沖,所以,我就只能每個星期到這個醫(yī)院來?!?/p>

    2.2.5 主題5:社交性負擔(dān) 由于管理疾病的原因,老年慢性病共病患者的生活習(xí)慣發(fā)生了極大的改變,因此與朋友、親戚進行交往時出現(xiàn)了不方便、麻煩的情況,進而漸漸縮小了自己的社交圈。P1:“得了這些病,對生活還是有影響。比如朋友邀請我去耍,原來腳方便的時候,背起包包就走,現(xiàn)在哪里敢去哦,那是耽誤人家。”P15:“朋友喊我去外面的餐館吃飯,我是不去的,生活習(xí)慣都不一樣了,要是去了,朋友喊我喝酒,我咋辦,我這個病又不能喝酒。”P17:“現(xiàn)在沒得什么朋友了,親戚那兒我都不去,得了這個病,眼睛也不好,你去了人家還要照顧你,不好,不愿意出去。”

    2.2.6 主題6:心理負擔(dān)

    2.2.6.1 因疾病、治療產(chǎn)生的負性情緒 老年慢性病共病患者由于患病時間長,一直與疾病打交道,大多會產(chǎn)生負性情緒。對生活方式改變的難過,對疾病的擔(dān)憂,對治療效果不理想的悲哀,對并發(fā)癥的害怕,這些負面情緒無時無刻不在消磨著患者的意志??梢姡睦碡摀?dān)對于患者來說,是疾病治療過程中不可忽視的一個巨大難題。P2:“要是我透析了,一個人沒得自由了。朋友邀請你,人家歡天喜地,你就愁得不得行,你想湊都不敢湊?!盤4:“現(xiàn)在就是我這個眼睛,怎么不焦慮,焦慮得很,瞎了的話,這輩子就沒得了,家里誰照顧你,女兒要上班,老婆又有病,怎么會不焦慮?!盤13:“這次住院十幾天了,見不到效,心里就慌,緊張,血沒止到(咯血),靠止痛片止痛,回家之后要是沒有止痛片,那不痛死。”P15:“朋友都說糖尿病害怕發(fā)生其他?。úl(fā)癥),我糖尿病不怕,我就是怕其他病發(fā)作?!?/p>

    2.2.6.2 無法承擔(dān)家庭責(zé)任的愧疚感 由于疾病原因,患者原來能承擔(dān)部分家庭責(zé)任,而現(xiàn)在不僅不能承擔(dān),反而還需要老伴、子女來照顧自己,自我價值得不到體現(xiàn),也影響了家人本來的生活,認為自己拖累了家人,出現(xiàn)了自己成為家庭的負擔(dān)這一心理感受,引起了內(nèi)心的愧疚、沮喪等負面情緒。P1:“原來都是我做家務(wù),老頭子身體也不好,現(xiàn)在我生病了,就落到他頭上,我心頭還是覺得過意不去,對他有點內(nèi)疚,唉!”P7:“我喊她(妻子)不過來,懶得跑,我怕她累到了嘛,畢竟她現(xiàn)在什么都在做,我還是有點愧疚的,我現(xiàn)在也幫不了她?!盤13:“悲哀!(毫不猶豫)心里很難過,特別是像我這個年齡,對家里面沒有貢獻,不僅沒有貢獻,現(xiàn)在反過來要給家里增加負擔(dān),我愧對家里人?!盤20:“家里人都沒有嫌棄我,就我自己有點自卑。這些(治?。┛傆X得有點痛啊,就不想活,太痛了,又耽擱我老伴,現(xiàn)在我身體不好,家務(wù)活也做不了,心里愧疚得很。”

    3 討論

    3.1 經(jīng)濟負擔(dān)在治療負擔(dān)中具有重要地位 本研究結(jié)果顯示,對于大多數(shù)患者來說,就診過程及平常管理疾病的花費是治療負擔(dān)中很重要的一部分,患者的收入情況、醫(yī)保類型都對其治療負擔(dān)有著重要影響。劉明等[15]和陶思羽等[16]的研究表明老年慢性病共病患者經(jīng)濟負擔(dān)較重,特別是在藥物、住院花費上。國外研究結(jié)果顯示,經(jīng)濟狀況不好的患者在購買藥物時會遇到困難,導(dǎo)致不能按時服藥,同時無法堅持按時就醫(yī),加重獲得醫(yī)療服務(wù)的困難,從而增加患者的治療負擔(dān)[17]。因此,建議針對經(jīng)濟負擔(dān)較重的老年慢性病共病患者制定援助計劃,如提高慢性病醫(yī)療費用的報銷力度、將更多的慢性病藥物納入醫(yī)療保險范圍、降低特殊門診的申請條件等。國家應(yīng)大力發(fā)展社區(qū)醫(yī)院,一方面讓患者在社區(qū)醫(yī)院治療慢性病,獲得低成本治療和保健服務(wù),同時也減少了因去大醫(yī)院而產(chǎn)生的食宿、交通等非治療費用;另一方面減輕大醫(yī)院的就診壓力,使醫(yī)療資源得到合理利用。

    3.2 指導(dǎo)患者采用合理方法減輕自身藥物負擔(dān) 服用藥物是治療慢性病的主要手段,慢性病共病患者常涉及多種藥物聯(lián)合使用。本研究結(jié)果顯示,老年慢性病共病患者在其用藥過程中存在一定的問題,如藥物管理不當(dāng)、胰島素存儲不當(dāng)、使用過期藥物、積攢藥物行為等;用藥依從性較差,患者服用多種藥物時易出現(xiàn)忘服、漏服、錯服的情況。此外,患者在長期使用藥物的過程中,可能會出現(xiàn)藥物副作用及潛在的不良事件負擔(dān)。因此,醫(yī)療人員要重視患者的藥物負擔(dān)。醫(yī)護人員可對此類患者進行常用藥物知識的普及,提升患者合理用藥的意識,幫助患者正確管理藥物,同時可利用大數(shù)據(jù)下的智能化手段來幫助患者提高用藥依從性,如智能藥盒提醒功能、用藥監(jiān)測表等。此外,政府相關(guān)部門應(yīng)重視共病管理及多重用藥的預(yù)防,從管理層面改善患者的藥物負擔(dān)。

    3.3 引導(dǎo)患者將自我管理融入日常生活 自我管理是指患者通過管理自己的行為來保持和增進自身健康,監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆,減少疾病對自身社會功能、情感和人際關(guān)系的影響,并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為。自我管理對于改善患者的疾病狀況和控制并發(fā)癥有明顯效果,對于減輕患者家庭經(jīng)濟負擔(dān)、減少衛(wèi)生服務(wù)資源的利用、緩解社區(qū)衛(wèi)生資源不足同樣具有十分重要的意義[18]。本研究結(jié)果顯示,老年慢性病共病患者的自我管理負擔(dān)主要體現(xiàn)在改變生活方式、自我病情監(jiān)測、了解疾病知識3個方面。老年慢性病共病患者在長期的自我管理過程中可能會出現(xiàn)疲憊、煩躁等不良情緒,在自我管理執(zhí)行力與效果層面可能需要醫(yī)院、社區(qū)、家庭等支持系統(tǒng)的幫助。從醫(yī)院層面來講,大部分醫(yī)療機構(gòu)僅對患者疾病本身進行控制,較少關(guān)注患者離開醫(yī)院后進行自我管理時的負擔(dān),從而間接影響到醫(yī)囑執(zhí)行力。因此建議醫(yī)院可通過評估患者自身情況來制訂合適的治療方案,如經(jīng)濟能力、心理承受能力、認知能力等,此外可通過定期隨訪患者醫(yī)囑執(zhí)行情況,解答患者在生活中遇到的自我管理難題。從社區(qū)層面來講,社區(qū)醫(yī)療人員可開展慢性病預(yù)防及治療的宣教工作,有條件的社區(qū)應(yīng)該鼓勵和推動醫(yī)療人員開展慢性病義診與宣教活動,組織媒體人員加大慢性病治療知識的宣傳力度,同時社區(qū)還可提供慢性病治療及管理的咨詢服務(wù),使慢性病患者能隨時獲得醫(yī)療幫助。從家庭層面講,患者及家庭成員應(yīng)重視慢性病的自我管理,若患者出現(xiàn)病情波動應(yīng)及時就診。有條件的患者可使用智能手機上的應(yīng)用程序來監(jiān)測自己的健康,并根據(jù)提示進行自我管理,如監(jiān)測藥物服用、實驗室指標、飲食運動等應(yīng)用程序。

    3.4 指導(dǎo)患者疏導(dǎo)心理負擔(dān),加強社會支持 研究表明,心理因素與慢性病治療的健康結(jié)果相關(guān)。MALOUFF等[19]進行的研究表明治療負擔(dān)與個體處理癥狀的方式有直接關(guān)系,不同人格的個體應(yīng)對疾病、判斷預(yù)后的方式不同,最后的健康結(jié)局也會不同。SCHWARTZ等[20]發(fā)現(xiàn)若個人能夠積極、獨立地解決問題,淡化消極的經(jīng)驗,其治療負擔(dān)水平常較低。研究發(fā)現(xiàn),慢性病共病患者由于病程長、生活能力下降、持續(xù)醫(yī)療費用支出及對疾病發(fā)展預(yù)后的不確定性等情況,會出現(xiàn)不同程度的心理問題,如焦慮、抑郁、恐懼、內(nèi)疚等負性情緒,降低了患者治療的信心,增加了治療難度,進而加重治療負擔(dān)[21]。故重視并干預(yù)患者的心理負擔(dān)十分重要。在本研究中,老年慢性病共病患者的心理負擔(dān)主要體現(xiàn)在因疾病、治療產(chǎn)生的負性情緒和無法承擔(dān)家庭責(zé)任的愧疚感兩個方面。基于此,護理人員在護理過程中應(yīng)加強與患者的溝通交流,及時獲悉患者的心理感受,支持患者的精神信仰,并積極采取個性化的干預(yù)措施。IKAP理論,即融信息(information)、知識(knowledge)、信念(attitude)、行為(practice)于一體的理論,是當(dāng)代護理健康教育模式的一種,已被應(yīng)用于心腦血管疾?。ㄈ绺哐獕?、冠心病、腦卒中、帕金森病等)、癌癥、代謝性疾病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病等領(lǐng)域,并可提高患者的疾病認知和遵醫(yī)行為、增強患者的自我效能、緩解患者的負性心理狀態(tài)[22]。提示醫(yī)護人員可在治療疾病的過程中應(yīng)用此模式來改善患者的負性情緒。

    此外,老年慢性病共病患者由于生活能力下降,長期需要照顧者,常引起患者社會角色、社會關(guān)系及家庭關(guān)系的變化,導(dǎo)致患者的自我價值不能實現(xiàn),出現(xiàn)較重的社交性負擔(dān)。在生活中,患者的照護者要理解患者的感受,從情感和生活上鼓勵患者,開導(dǎo)患者,讓其不要將家人的照顧當(dāng)成負擔(dān),而要將其轉(zhuǎn)化為應(yīng)對治療負擔(dān)的無形力量;給予患者情感支持,提高患者的心理韌性,幫助其減輕社交性負擔(dān)。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)需做好定期隨訪工作,實現(xiàn)延續(xù)性健康管理,進而提高慢性病共病患者的生活質(zhì)量。

    綜上,本研究通過對21例老年慢性病共病患者進行訪談發(fā)現(xiàn),老年慢性病共病患者對治療負擔(dān)的體驗可劃分為6個主題,包括經(jīng)濟負擔(dān)、藥物負擔(dān)、自我管理負擔(dān)、獲得醫(yī)療服務(wù)負擔(dān)、社交性負擔(dān)、心理負擔(dān)。本研究結(jié)果有助于將來開發(fā)治療負擔(dān)的相關(guān)量表,以評估老年慢性病共病患者的治療負擔(dān)。但本研究僅從患者的角度分析了其對治療負擔(dān)的體驗,在今后的研究中,可增加從照護者、醫(yī)護人員等角度來探討治療負擔(dān)的內(nèi)容,以進一步豐富研究結(jié)果,開發(fā)“個體化的治療方案”,以此來減輕患者的治療負擔(dān)。

    作者貢獻:高靜負責(zé)研究設(shè)計、文章質(zhì)量控制及審校,對文章整體負責(zé);柏丁兮負責(zé)研究實施;楊直負責(zé)訪談資料的收集、論文的撰寫;楊直、劉銳芮負責(zé)訪談資料的轉(zhuǎn)錄、核對和分析;高靜、柏丁兮負責(zé)論文的修改。

    本文無利益沖突。

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