居家失智患者照護(hù)者獲益感的質(zhì)性研究

由于人口快速老齡化， 失智人口越來越多，到2050 年中國將有3 003 萬阿爾茨海默病患者

。 一旦患病，因尚無特效治療方法病程將難以逆轉(zhuǎn)，長期需要他人照護(hù)

，且中國有96.9%的老年失智患者在家接受照護(hù)

，存在多種困擾照護(hù)者照護(hù)問題

，而大多數(shù)家庭照護(hù)者未接受專業(yè)培訓(xùn)， 知識和技能缺乏，無力應(yīng)對各種照護(hù)問題，對家庭照護(hù)者的身心及社會(huì)生活均帶來巨大影響。伴隨積極心理學(xué)的發(fā)展，近年來有學(xué)者開始探究照護(hù)對照護(hù)者的積極影響，如美國學(xué)者Kramer 等

于1997 年提出獲益感是指照護(hù)經(jīng)歷能拓寬照護(hù)者的生活空間、 豐富照護(hù)者的人生閱歷和技能， 包括作為照護(hù)者而體會(huì)到的任何積極的影響和實(shí)踐的收獲， 即獲益感涵蓋積極感受和技能收獲兩方面。目前，學(xué)者常集中研究照護(hù)者的積極感受，較少關(guān)注于技能獲益感。 2019 年，1 項(xiàng)系統(tǒng)評價(jià)結(jié)果表明， 照護(hù)者的積極感受與較輕的抑郁癥狀和負(fù)擔(dān)，以及較好的心理健康、生活質(zhì)量、生活滿意度和自我效能有關(guān)

，由此可見，關(guān)注照護(hù)者的獲益感至關(guān)重要。2018 年，1 篇整合性綜述總結(jié)出了照護(hù)者獲益感的4 個(gè)關(guān)鍵維度

，但未涉及技能收獲的內(nèi)容， 而香港1 項(xiàng)針對于照護(hù)者獲益感的質(zhì)性研究結(jié)果顯示照護(hù)者技能有所提升， 但未對技能收獲展開具體分析

，故本研究擬采用質(zhì)性研究方法初步研究國內(nèi)照護(hù)者獲益感內(nèi)容， 以及后期測量工具的完善及獲益感干預(yù)提供一定參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021 年6—8 月， 選取北京市及天津市家庭照護(hù)者進(jìn)行訪談。 納入標(biāo)準(zhǔn)： 連續(xù)照護(hù)時(shí)間>3 個(gè)月的親屬照護(hù)者（包括配偶、子女和媳婿）；照護(hù)對象為被二級及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診為失智患者（包括阿爾茨海默病、路易體癡呆等）；知情同意。 排除標(biāo)準(zhǔn): 照護(hù)者有嚴(yán)重軀體疾病如癌癥、 心功能衰竭、嚴(yán)重肝腎疾??；有嚴(yán)重精神疾病如精神分裂癥、抑郁癥等。 樣本量以信息達(dá)到飽和為止。

1.2 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式訪談法。 首先與照護(hù)者取得聯(lián)系在家中進(jìn)行一對一訪談， 但由于疫情原因，N9～N14 照護(hù)者只能通過電話進(jìn)行訪談。 訪談前向照護(hù)者說明訪談目的，N1～N8 并簽署知情同意書，N9～N14 取得口頭知情同意，訪談時(shí)間控制在20～30 min，并進(jìn)行全程錄音。 訪談提綱為：您在照護(hù)過程中有哪些方面的收獲？ 遇到困難時(shí)怎么克服的？

1.3 資料分析 每個(gè)研究對象訪談結(jié)束后3 d 之內(nèi)，將錄音資料逐句轉(zhuǎn)錄為文字，每位受訪者被視為1 個(gè)個(gè)案，并按照N1～Nn 進(jìn)行編號。 訪談完5 個(gè)照護(hù)者后開始分析， 將轉(zhuǎn)錄文字導(dǎo)入Nvivo 12， 結(jié)合Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)分析法分析資料，選取有意義的陳述進(jìn)行編碼、根據(jù)意義相似的原則歸類和提煉主題，直到無新的陳述出現(xiàn)即為飽和。

Walter Mischel博士在斯坦福大學(xué)附屬幼兒園進(jìn)行了這個(gè)實(shí)驗(yàn)：4歲孩子坐在桌前，桌上放著一塊棉花糖。研究員對孩子說：“我現(xiàn)在要離開房間，如果你在我離開時(shí)吃，只可以吃一塊。但如果你能等我回來再吃，我會(huì)再給你一塊。記得哦，如果你在我離開時(shí)吃了一塊，就沒有第二塊了?！焙⒆狱c(diǎn)點(diǎn)頭，然后研究員離開了。15分鐘后，研究員再回來。

1.4 質(zhì)量控制 本研究中訪談?wù)邽? 名研究者均為護(hù)理碩士，均接受過質(zhì)性研究相關(guān)培訓(xùn)，具備一定的訪談經(jīng)驗(yàn)和技巧。在訪談過程中，在保證受訪者心理不被影響的同時(shí)，確保資料收集、分析過程中的嚴(yán)謹(jǐn)性和正確性，并在存在疑問時(shí)及時(shí)追問照護(hù)者，以獲取準(zhǔn)確信息。

2 結(jié)果

2.2.2 學(xué)會(huì)主動(dòng)尋求外部支持 照護(hù)者感受到病友家屬間的相互扶持，有助于緩解照護(hù)壓力。N9:“有時(shí)候我們在群里和家屬之間會(huì)進(jìn)行一些交流啊， 然后去分享一些心得呀、一些別的一些方法呀，這些都要面對的。 就是互相交流能夠化解一些那個(gè)心理壓力，即使可能不能解決這個(gè)具體問題。 ”N11:“在家屬群里會(huì)認(rèn)識你所相投的、脾氣相投，或者說在觀點(diǎn)上相投的這些人，然后一塊兒往前走。 ”照護(hù)者提到醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)對照護(hù)者也尤為重要。 N11:“其實(shí)病和用藥都知道了，沒有什么特殊治療，但過一段時(shí)間就要掛主任的號。 然后見了主任以后，我看這一段時(shí)間都非常安心。 ”

2.1 主題1：摸索出有效的照護(hù)技能

2.1.1 順應(yīng)患者情緒變化和喜好規(guī)律進(jìn)行照護(hù) 在照護(hù)失智患者的過程中， 部分照護(hù)者發(fā)現(xiàn)順應(yīng)患者情緒變化以及喜好等規(guī)律進(jìn)行個(gè)性化照護(hù)， 更容易應(yīng)對照護(hù)問題。 N5:“就是掌握她的規(guī)律就還好沒啥壓力，就是她人是怎樣的，她吃飯都愛吃什么東西，喜歡什么時(shí)候洗澡， 就按照她以前的喜好給她做一些喜歡的。 ”N9:“就得根據(jù)他的情緒幫他做一件事。比如他心情不好，你非得給他弄，那絕對不行。 就是給他辦事兒就得聽他的心情好。 ”

4)性能要求，參考本院實(shí)際班級人數(shù)以及合班上課的需求，要求系統(tǒng)至少能夠同時(shí)支持150人左右同時(shí)進(jìn)行測試。

1)預(yù)制光纜采用兩頭終端連接器與裝置設(shè)備直連方案時(shí)，分支式預(yù)制光纜損耗只與光纖本身固有損耗有關(guān)，對插式連接器預(yù)制光纜損耗除光纖本身固有損耗外，還與連接器的插接損耗有關(guān)。

2.2 主題2：調(diào)整自身觀念和行為

2.2.3 更關(guān)注自身健康 患者患病促使其照護(hù)者更關(guān)注自身健康狀態(tài)， 促使產(chǎn)生一些健康行為。 N10:“有時(shí)候我也想可能跟他這意外有關(guān)系，他自身的腦血管有可能也有關(guān)系， 所以我也特別擔(dān)心我有高血壓，自己（身體）現(xiàn)在得按時(shí)體檢呀量血壓呀，吃藥這些。 ”照護(hù)者也擔(dān)心以后患病加重家庭負(fù)擔(dān)，同時(shí)也為了更好地照護(hù)患者，更會(huì)注重自身健康。N1:“我也特別愛忘事， 我擔(dān)心我以后老了也成為我兒子的一個(gè)負(fù)擔(dān)，就害怕自己拖累家人，是吧？ 所以就想著自己要健健康康的，我現(xiàn)在就是盡力，能多照顧她多多照顧。 ”N9:“我現(xiàn)在反正就想自己一定得身體好，我想要是我們2 個(gè)都有病，他怎么辦？那不給兒子找麻煩的嗎。所以我要注意自己的身體，身體健康才能更好照顧（他）?！盢5:“這就很煩啊，那怎么辦呀，就是出去唄，就是遛彎兒，找朋友去朋友家。阿姨老說，你要是特別煩呢， 就出去玩去， 反正阿姨在家看著（患者），我就找一些朋友，要不然我覺得可能會(huì)崩潰，那就完了，那我也不能照顧她，對家里也是負(fù)擔(dān)。 ”

1.2.2 染色體核型分析 采用G顯帶制備技術(shù)對臍血及外周血進(jìn)行常規(guī)G顯帶(500～550條帶)檢測。

2.2.1 更理解和接受患者的疾病狀態(tài) 理解患者的疾病狀態(tài)， 有助于照護(hù)者轉(zhuǎn)換視角接納患者的異常行為，從而進(jìn)行自我調(diào)適。N9:“原來我也是自己跟自己較勁，一看他那我就急，也比他還急。 現(xiàn)在我想這樣沒有用，你說他有病啊，你再急他也不懂，對吧？ ”N12:“說有時(shí)候情緒激動(dòng)啊， 可能也沒有辦法溝通，然后也知道她是因?yàn)樯〉脑?，也理解她，接納吧就會(huì)好一些?！盢13:“平常他在行業(yè)算是能力挺好，變成這樣他也不想我們也不想， 但是自己現(xiàn)在也不覺得什么了，這個(gè)都是病。 ”

最終共訪談了14 名失智患者照護(hù)者，照護(hù)者與患者的基本情況見表1。 經(jīng)過分析提煉出3 個(gè)主題：摸索出有效的照護(hù)技能、調(diào)整自身觀念和行為改變、促進(jìn)健康家庭關(guān)系。

新舊動(dòng)能轉(zhuǎn)換新常態(tài)下，雙創(chuàng)通過創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)來提升就業(yè)，促進(jìn)轉(zhuǎn)換進(jìn)程和社會(huì)經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)升級。圖書館通過雙創(chuàng)服務(wù)，以新舊動(dòng)能轉(zhuǎn)換為契機(jī)，積極融入如火如荼的經(jīng)濟(jì)發(fā)展，從而帶動(dòng)圖書館文化領(lǐng)域的新舊動(dòng)能轉(zhuǎn)換，著力提升雙創(chuàng)文化消費(fèi)理念，引導(dǎo)雙創(chuàng)文化消費(fèi)行為，釋放雙創(chuàng)文化發(fā)展?jié)摿?，促進(jìn)雙創(chuàng)文化惠民利民。

2.1.2 采用迂回策略應(yīng)對照護(hù)問題 照護(hù)者發(fā)現(xiàn)在精神行為問題和日常生活問題采用迂回策略會(huì)更容易應(yīng)對照護(hù)問題。例如：在藏東西問題上照護(hù)者避免直接說服患者，而是采用了“善意的謊言”解決問題。N1:“她會(huì)趁我哥不在家的時(shí)候去翻房間找東西，找到她的老年卡以后，她又藏起來。 我哥就著急呀，買不了東西了。我給她洗腳時(shí)候說老年卡需要換新的，丟了（卡）要花300 塊錢（補(bǔ)辦）。 她也就不吭聲地從兜里掏出手絹，把卡拿出來給我，然后我就偷偷給我哥了。 反正我就是哄一下。 再如洗澡問題中，有照護(hù)者采用了激勵(lì)的方式進(jìn)行應(yīng)對。 ”N11:“和他說洗完澡咱們一會(huì)兒出去怎么樣， 例如出去看電影那他高高興興就洗澡了。 ”

2.2.4 更愿意幫助他人 照護(hù)者在照護(hù)過程中體會(huì)到照護(hù)的困難，推己及人，也希望自己能對他人有所幫助。 N1:“后來呀，我覺得大家都挺難的，要是在社區(qū)醫(yī)院里碰上和我一樣的家屬呀， 我都會(huì)盡力幫一下他們。 ”N7:“盡自己的能力來吧，能幫就幫一下別人。我也體會(huì)到難的地方，并且我們家目前情況還可以，有困難搭把手還是可以的。 ”

2.3.1 患者與照護(hù)者的感情加深 在照護(hù)過程中，患者與照護(hù)者的交流模式發(fā)生改變， 患者通常會(huì)更加依賴照護(hù)者，同時(shí)兩者的感情也會(huì)加深。N4:“這幾年我一直照顧她，覺得她好像越來越離不開我了，以前還沒有什么感覺，這時(shí)間一長，感情也越來越深，你說要是她走了我都不敢想。 ”N14:“她現(xiàn)在根本就離不開人了，我要一走的話，基本上她就得跟我貼著走，我上哪兒去她就得去哪”

2.3 主題3：促進(jìn)健康家庭關(guān)系

2.1.3 訓(xùn)練患者現(xiàn)存功能 在照護(hù)過程中， 有照護(hù)者領(lǐng)悟到維持患者的現(xiàn)存功能是重要的， 并設(shè)法在日常生活中盡量訓(xùn)練現(xiàn)存的功能，如買菜、自主進(jìn)食等。 N11:“他出去遛彎想買點(diǎn)黃瓜回來，為了不失讓他失去這些功能，也給他錢他買東西，等一起去了再回來，一會(huì)兒高高興興回來等吃飯了。其實(shí)最后根本就沒買回來但也沒關(guān)系?！盢7:“他很多事情基本上都要幫助。吃飯、吃稀飯、喝牛奶可以自己來，但夾菜是很困難的，眼睛也不太好，看不清，但是吃飯沒啥問題用勺子吃，反正給他夾好菜讓他自己吃就行，也不用我們給他喂， 而且我們也覺得盡量讓他自己吃會(huì)好一些。 ”

2.3.2 家庭成員的親密度增強(qiáng) 除了主要照護(hù)者外，其他家庭成員也會(huì)參與照護(hù)，使一家人變得更加親近。 N1:“她和我哥住一起， 我主要周末去幫忙照看，我哥和嫂子還挺感謝我的，對我比以前更好了。N7:“我哥有個(gè)獨(dú)生子， 留學(xué)回來之后現(xiàn)在工作忙很少回家了， 后來聽說爺爺生病了就回來看了幾次，（患者）很高興，我們就讓他多回來幾次，他也盡量安排好工作抽空回來陪老人， 最近新房子裝修也經(jīng)常過來幫忙。 ”

讀以上詩作可知，詩人重游崇效寺，殘暑里花木倦怠蕭疏，沒有去年的芳姿，低落之余惟見《青松紅杏圖》還是舊日模樣，時(shí)間愈久愈珍貴。 詩人摩挲這見證歷史的畫卷的同時(shí)，物是人非之感，佛燈千載之嘆也涌上心頭。

3 討論

3.1 照護(hù)者在照護(hù)過程中體驗(yàn)到多種獲益感 照護(hù)者在照護(hù)過程中體驗(yàn)到多種獲益感， 照護(hù)者在照護(hù)過程中摸索出有效的照護(hù)技能， 隨著時(shí)間調(diào)整自身觀念和行為，促進(jìn)了健康的家庭關(guān)系，Kramer

提出的獲益感包含了積極感受與技能收獲2 個(gè)方面，本研究提取的主題也體現(xiàn)了這2 個(gè)獲益感內(nèi)涵?！懊鞒鲇行У恼兆o(hù)技能”與技能收獲內(nèi)涵相對應(yīng)，該主題與Cheng 等

通過分析57 例照護(hù)者日記得出“照護(hù)技能強(qiáng)化”主題結(jié)果相似，這些照護(hù)技能有助于照護(hù)者更好地應(yīng)對異常精神行為問題和日常照護(hù)問題等問題；“調(diào)整自身觀念和行為”與“促進(jìn)形成健康家庭關(guān)系”則體現(xiàn)了積極感受的內(nèi)容，與Cheng 等

研究得出的 “接受失智現(xiàn)狀”、“與患者關(guān)系更親近”、“尋求支持”、“幫助他人感覺自己有用” 的主題結(jié)果相似。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)了照護(hù)者在照護(hù)過程中會(huì)更注重自己的健康、 與其他家庭成員的關(guān)系變得更緊密。 孫瓊等

對6 名失智患者照護(hù)者進(jìn)行訪談也發(fā)現(xiàn)，照護(hù)者會(huì)調(diào)整自己的觀念和行為，如個(gè)人認(rèn)知發(fā)生變化，與他人關(guān)系也有所改變，這與本研究的結(jié)果相似。 照護(hù)者面臨這巨大的照護(hù)壓力

，觀念的轉(zhuǎn)變和家庭關(guān)系的變化可能有助于緩解照護(hù)壓力

，進(jìn)而提升照護(hù)質(zhì)量， 故在照護(hù)過程中學(xué)會(huì)發(fā)現(xiàn)積極感受至關(guān)重要。

3.2 可通過多種外部支持提升獲益感 Kramer 在照護(hù)適應(yīng)模型中提出：內(nèi)外部資源是照護(hù)背景（患者和照護(hù)者特征等） 與照護(hù)獲益感之間的一個(gè)中介變量，內(nèi)部資源包括自我效能、應(yīng)對方式等，外部資源是指外部的因素（如照護(hù)服務(wù)支持），包括一系列照護(hù)者可獲取的幫助和服務(wù)，如照護(hù)服務(wù)支持（照護(hù)技能培訓(xùn)等）、感知到的社會(huì)支持水平等，故外部資源的支持對獲益感尤為重要。

研究顯示， 接受正式照護(hù)培訓(xùn)的失智照護(hù)者感受到的照護(hù)積極感受水平更高

，雖然照護(hù)者在照護(hù)過程中摸索出一些有效的照護(hù)技巧， 但也有照護(hù)者急需技能指導(dǎo)

，讓照護(hù)者快速學(xué)會(huì)照護(hù)技能對提升照護(hù)質(zhì)量尤為重要，需要拓展照護(hù)培訓(xùn)的途徑，如開辦照護(hù)培訓(xùn)班、提供針對性的照護(hù)服務(wù)等方式。照護(hù)者承受重大的照護(hù)壓力

，影響身心健康。 在照護(hù)過程中照護(hù)者的自身觀念和行為有所改變，學(xué)會(huì)理解患者的疾病狀態(tài)、尋求支持來緩解壓力，也更愿意幫助他人，并且照護(hù)者的健康觀念有所增強(qiáng)。提示可通過普及疾病相關(guān)知識，讓照護(hù)者理解和接受患者的疾病狀態(tài)，進(jìn)而接受患者患病的事實(shí)有助于照護(hù)者進(jìn)行自我調(diào)節(jié)。 照護(hù)者感受同伴支持以及專業(yè)人員的指導(dǎo)有助于緩解照護(hù)壓力

，建議定期舉辦照護(hù)者聯(lián)誼會(huì)幫助建立照護(hù)者之間的溝通交流，采用“互聯(lián)網(wǎng)+”各類遠(yuǎn)程支持途徑對照護(hù)者進(jìn)行自我調(diào)適技能的培訓(xùn)，也有助于照護(hù)者的健康管理。照護(hù)者在照護(hù)過程中感知到家庭發(fā)生的積極改變，家庭成員為重要的社會(huì)支持組成部分，家庭親密度與患者身心健康和照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)相關(guān)

。 因此健康教育時(shí)可鼓勵(lì)其他家庭成員定期回家探望患者、舉辦家庭活動(dòng)等方式，來提升家庭親密關(guān)系，建立穩(wěn)固的家庭支持系統(tǒng)。

4 結(jié)論

本研究從積極心理學(xué)的角度探究失智患者照護(hù)者在照護(hù)過程中所感知到的獲益感， 并歸納出3 個(gè)主題，未來可通過強(qiáng)化外部支持資源，如開辦照護(hù)培訓(xùn)班， 提供針對性的照護(hù)服務(wù)， 科普照護(hù)知識與技巧，舉辦照護(hù)者聯(lián)誼會(huì)等，加強(qiáng)照護(hù)者技能培訓(xùn)，指導(dǎo)壓力調(diào)節(jié)方法為照護(hù)者獲益感提供干預(yù)。

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