智障未成年人照顧者能力狀況分析

田樂

廣州市A區(qū)自2014年被民政部列為第二批全國未成年人社會保護試點區(qū)域以來，出臺了多項未成年人社會保護政策，并采取政府購買服務的形式，購買專業(yè)社工從事殘障未成年人、涉罪未成年人、孤兒等社會保護工作中。A區(qū)目前登記在冊的智力障礙未成年人近300名，筆者曾參與到廣州市A區(qū)的智障未成年人社會保護工作項目。在一年的服務過程中，筆者共與30名智障未成年人及其照顧者進行接觸，通過問卷調(diào)查法、量表法和訪談法對智障未成年人照顧者展開深入研究。從多個方面維度去分析照顧者能力水平，并總結(jié)出能力提升的需求，為服務的設計提供依據(jù)和支撐。

一、智障未成年人照顧者的基本情況

（一）智障未成年人照顧者的年齡、性別及受教育程度。在30名智障未成年人照顧者中，照顧者的年齡狀況為：18-40周歲（青年）有12人，41-65周歲（中年）有10人，65周歲以上（老年）8人，照顧者主要為中青年人。照顧者的性別情況：男性6人，女性24人。照顧者主要為女性。照顧者的受教育程度：從未上過學的有2人，小學學歷的有6人，初中學歷的有11人，高中學歷6人，大專學歷的有4人，本科學歷的有1人。整體而言，智障未成年人照顧者主要為中青年，且多為女性。照顧者學歷水平普遍不高，尤其老年照顧者學歷水平普遍偏低。

（二）智障未成年人照顧者與被照顧者的關(guān)系。在30名調(diào)查對象中，有17名照顧者為被照顧者的父母，9名照顧者為被照顧者的祖父母，3名照顧者為被照顧者外祖父母，1名照顧者為被照顧者姑丈。其中照顧者與被照顧者為直系親屬關(guān)系的有29人，占總數(shù)的96.7%。在一個有智障未成年人的家庭當中，從一個小孩被發(fā)現(xiàn)有智力障礙開始，其家庭成員將承擔主要的照顧責任，而這種照顧往往是長久的、持續(xù)的、穩(wěn)定的，因此相互之間的影響也是深遠的。

（三）智障未成年人照顧者精力投入。智障未成年人照顧者往往在照顧未成年人中，投入較多的時間和精力，大多數(shù)照顧者需要全職照顧智障未成年人。在全職照顧者中，有近一半照顧者為照顧者父母的一方，在此類家庭中，夫妻一方因照料智障未成年人子女而放棄工作，有10個家庭表示承擔著較大的經(jīng)濟壓力，比例高達83.3%。而對于由祖父母或外祖父母全職照顧的家庭中，經(jīng)濟壓力相對較小。

（四）被照顧智障未成年人基本情況。在30名照顧者中，按照專業(yè)機構(gòu)或醫(yī)院評定的智力殘疾等級來劃分，其中一級9人，二級12人，三級7人，四級2人。然而在30名調(diào)查對象中，我們也發(fā)現(xiàn)到由于照顧者家庭經(jīng)濟、照顧者投入的精力以及照顧者對殘障未成年人康復知識了解程度等原因，智障未成年人的恢復狀況也存在著較大的差異。有2名一級智力殘疾未成年人，生活能夠自理，且能夠與人進行簡單的交流互動。1名二級智力障礙者，生活完全能夠自理，且基本能融入到正常的未成年人群體當中。同時也存在3名三級智力障礙者，生活不能夠自理的狀況。

二、智障未成年人照顧者照顧能力狀況的分析

筆者在前期對30名智障未成年人照顧者的基本情況調(diào)查問卷分析結(jié)果的基礎上，對智障未成年人照顧者的基本信息情況有所了解。結(jié)合前人研究中對照顧者能力的界定，對智障未成年人照顧者的能力進行了調(diào)整，將照顧者的能力界定為六個具體維度。照顧者能力狀況具體如下：

（一）對智障未成年人的認知能力。照顧者多數(shù)對智障未成年人這一特殊群體特征認識不深，一方面照顧者對于智力殘疾缺乏全面的認識，另一方面對成長期未成年人的身心特點缺乏認識。有超過一半的照顧者對未成年人處于成長和發(fā)育期的知識了解缺乏，較少關(guān)注到未成年人心理和生理特征，且較多采取嚴厲的方式教育未成年人，往往以普通人的標準去要求智障未成年人，不利于智障未成年人的健康成長。

（二）基礎照顧能力。在與智障未成年人照顧者訪談的過程中得知，多數(shù)照顧者主要負責智障未成年人的日常起居，能做好智障未成年人的基礎照顧，但也有少數(shù)照顧者因為自身的條件（年齡大或無照顧能力），不能夠保障智障未成年人的基本生活需求。

（三）康復訓練的能力。在受訪的照顧者中，多數(shù)未接受過康復訓練方面的訓練和學習，無法進行智障未成年人家庭康復訓練和良好的家庭教育。同時照顧者期望智障未成年人能夠得到更多專業(yè)的康復訓練資源，照顧者普遍認為接受專業(yè)的康復訓練和家庭教育是使得智障未成年人個人獲得較好發(fā)展的關(guān)鍵因素?？傮w來說，大多數(shù)照顧者對智障未成年人康復訓練的知識掌握缺乏，智障未成年人在家庭中能夠得到有效的訓練的機會也較少，這也在一定程度上影響到智障未成年人的康復。

（四）情感管理的能力。照顧者多數(shù)有較大的心理壓力，這種壓力來源于長期照料智障未成年人、經(jīng)濟、家庭成員及社會的不認可等。大多照顧者管理自身情緒的能力較弱，情緒得不到合理釋放。總體而言，照顧者因為長期照顧未成年人，存在著較大的心理壓力。一方面來自照顧工作繁重的壓力，另一方面還存在著不被家人認可，缺少來自家庭的關(guān)心和支持造成的壓力。

（五）獲取社會支持資源的能力。從受訪的照顧者中了解到，照顧者能夠獲取的社會支持資源很少，主要獲得來自家人、親戚朋友的非正式支持，獲得政府部門的正式支持以及康復、社工等機構(gòu)的專業(yè)支持較少，獲得資源的能力較弱。目前照顧者對于補助政策了解較少，感受到國家對智障未成年人的支持不足，更不知道如何申請相關(guān)補助。

（六）平衡照顧需求與個人需求的能力。受訪的照顧者大多數(shù)因照顧智障未成年人而不能繼續(xù)工作，其原本的生活發(fā)生了很大改變。照顧者外出活動的機會很少，人際交往大大減少，生活也很單調(diào)。照顧者對自己個人需求關(guān)注較少，將大量的精力投入在被照顧者身上。

三、提升照顧者康復訓練能力的必要性

（一）照顧者提升康復訓練能力迫切性。筆者在與服務對象的訪談中以及在對照顧者能力進行測量時發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)照顧者照顧能力的六個維度當中，康復訓練能力最為薄弱。在能力測量中，此維度得分普遍較高，平均得分也是6個維度中最高，為3.66，說明照顧者對康復訓練能力的掌握最薄弱。同時照顧者在長期的照料智障未成年人過程中，停留在基本的衣食住行淺層面，缺少針對智障未成年人的康復方面的干預，大多數(shù)照顧者也對家庭康復訓練束手無策。因此提升照顧者的康復訓練能力是非常迫切的。

（二）家庭康復訓練在智障未成年人身心發(fā)展的重要性。智障未成年人對家庭成員尤其照顧者的依賴程度很高，且大多數(shù)的時間是與家庭照顧者一起度過的。家庭康復訓練對于智障未成年人功能的訓練以及社會適應的訓練有著重要的作用。同時，家庭照顧者對于智障未成年人的基本情況和細小變化最為清楚，能夠洞察到個體的細微差異，實時調(diào)整方案，對個體提供長期性、細致化、個別化的康復訓練。

（三）照顧者康復訓練能力的提升有助于鞏固專業(yè)康復的效果。智障未成年人的康復訓練主要有兩個途徑，即專業(yè)康復師康復和家庭康復的協(xié)助，二者的結(jié)合能夠為智障未成年人提供更加全面系統(tǒng)的康復訓練。由于專業(yè)康復資源的有限，康復訓練只是在專業(yè)人士的指導下進行，在日常家庭生活中缺乏訓練。提升照顧者的康復訓練能力，有助于鞏固專業(yè)康復的效果。

（四）照顧者康復訓練能力的提升能夠減少康復訓練的成本。目前，智障未成年人能夠享受的專業(yè)機構(gòu)康復訓練資源有限，且接受專業(yè)機構(gòu)康復訓練往往需要較大的時間、金錢成本，這給智障未成年人家庭帶來較大的壓力。提升照顧者的康復訓練能力，能夠有效提高照顧者的照顧效果，使得照顧者在照料智障未成年人基本生活的同時兼顧康復訓練，減少了家庭康復訓練的成本，同時也減少國家對公共康復訓練資源的投入。