罕見(jiàn)病患者權(quán)利保障的倫理責(zé)任*

楊婕娛

罕見(jiàn)病(rare disease)發(fā)病率極低，導(dǎo)致疾病診治困難、藥物研發(fā)不足、治療費(fèi)用高昂，加之立法保障滯后，患者應(yīng)有權(quán)利無(wú)法得到有效維護(hù)，常因病致貧成為弱勢(shì)群體。近年來(lái)，他們的權(quán)利日益受到政府重視。罕見(jiàn)病患者的權(quán)利保障問(wèn)題已超越醫(yī)療領(lǐng)域，具有更大范圍的社會(huì)倫理意義。本文以弱勢(shì)理論為基礎(chǔ)，探討罕見(jiàn)病患者利益相關(guān)者的倫理責(zé)任，為其權(quán)利保障提供一種道德辯護(hù)。

1 罕見(jiàn)病患者的權(quán)利保障與倫理反思

患者權(quán)利包括道德、法律、經(jīng)濟(jì)和文化權(quán)利。就道德權(quán)利而言，平等醫(yī)療權(quán)對(duì)罕見(jiàn)病患者最重要。實(shí)質(zhì)意義的平等醫(yī)療權(quán)指衛(wèi)生資源配置合理，能保證患者享受同等醫(yī)療服務(wù)。但罕見(jiàn)病患者常面臨平等醫(yī)療權(quán)、避免過(guò)度醫(yī)療權(quán)等道德權(quán)利難以保障的問(wèn)題[1]。由于政府制度設(shè)計(jì)及資源配置原因，即使是有治療途徑的罕見(jiàn)病患者仍面臨確診難、藥品可及性差的困境。形式意義的平等醫(yī)療權(quán)是指醫(yī)生對(duì)患者一視同仁。據(jù)調(diào)查，罕見(jiàn)病患者和醫(yī)生對(duì)確診難度、疾病信息獲得的難易度、對(duì)診斷的信心、是否詳細(xì)向患者征求診治意見(jiàn)、是否隨訪上的判斷有很大差異[2]，醫(yī)患間理解的反差會(huì)妨礙患者的權(quán)利實(shí)現(xiàn)。

就法律權(quán)利而言，我國(guó)尚未針對(duì)罕見(jiàn)病立法，未界定診斷標(biāo)準(zhǔn)，罕用藥政策也不明朗。由于法律未確定罕見(jiàn)病誤診的責(zé)任，易致醫(yī)務(wù)工作者不重視罕見(jiàn)病診治。商業(yè)保險(xiǎn)也因遺傳性疾病、染色體異常屬法定免責(zé)情形，導(dǎo)致保險(xiǎn)企業(yè)對(duì)基因遺傳性罕見(jiàn)病可不承保。很多學(xué)校和用人單位也因病情剝奪其受教育權(quán)和就業(yè)權(quán)。他們還面臨婚姻權(quán)和生育權(quán)難以實(shí)現(xiàn)、保障措施不足等問(wèn)題。由于沒(méi)有專門的法律保障，他們權(quán)利被侵犯后維權(quán)艱難。

就經(jīng)濟(jì)權(quán)利而言，需巨額醫(yī)療花銷常致患者家庭返貧。然而，他們可用的正式經(jīng)濟(jì)資源(醫(yī)保、商業(yè)保險(xiǎn)等)有限。有患兒母親為給孩子治病甚至借高利貸；無(wú)法承擔(dān)藥費(fèi)的家庭只能放棄患者；有些患者試圖加入病友組織獲得慈善項(xiàng)目支持，但罕見(jiàn)病慈善項(xiàng)目缺乏，病友組織也多是抱團(tuán)取暖，很難給患者經(jīng)濟(jì)支持。

罕見(jiàn)病患者參與文化生活的權(quán)利也無(wú)法實(shí)現(xiàn)。不少血友病患兒母親提到：“很多人不讓孩子跟我孩子玩?！薄耙黄鸪燥埗寂聜魅尽！盵3]誤解和歧視導(dǎo)致他們自卑，不愿與外界溝通，甚至形成交往障礙。如何有尊嚴(yán)地活著這一基本權(quán)利，竟成了罕見(jiàn)病患者的最高層次需求。

綜上，罕見(jiàn)病患者的權(quán)利保障狀況堪憂。保障主要涉及家庭親友、醫(yī)護(hù)方、醫(yī)藥企業(yè)、病友組織、媒體、政府、大眾等多方主體，但是并未構(gòu)成有效保障體系。政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)有能力，卻無(wú)法充分發(fā)揮作用，讓患者有歸屬感的病友組織因能量太小作用有限，導(dǎo)致與患者最親密的家庭、近親屬求助親朋，傾盡所有、不堪重負(fù)。何以會(huì)形成這種無(wú)效的責(zé)任承擔(dān)模式呢？

我國(guó)傳統(tǒng)倫理往往根據(jù)關(guān)系的遠(yuǎn)近親疏來(lái)決定責(zé)任的承擔(dān)順序。其實(shí)西方社會(huì)也是如此，正如休謨?cè)凇度诵哉摗分兄赋觯骸霸谠嫉男睦斫Y(jié)構(gòu)中，我們最強(qiáng)烈關(guān)注的是自己，其次才延伸到親戚和相識(shí)，關(guān)注最少的是陌生人?！表樞蚪o罕見(jiàn)病患者家庭巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和沉重的道義責(zé)任。由近親關(guān)系應(yīng)對(duì)治療所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)困境，使得家屬的生活品質(zhì)比罕見(jiàn)病患者還要低，導(dǎo)致有些家屬無(wú)法承受而逃避責(zé)任。罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)問(wèn)題所引發(fā)的社會(huì)問(wèn)題，涉及多方利益相關(guān)者，單靠某個(gè)主體無(wú)力解決。如何改變傳統(tǒng)的責(zé)任承擔(dān)模式無(wú)效而導(dǎo)致的困境呢？

2 基于弱勢(shì)原理的罕見(jiàn)病患者權(quán)利保障倫理責(zé)任模式

2.1 傳統(tǒng)責(zé)任模式的救助困境

在傳統(tǒng)模式下，責(zé)任可分為特殊、一般、消極和積極責(zé)任。特殊責(zé)任以特殊關(guān)系為前提(如家人、醫(yī)患關(guān)系)賦予的助人責(zé)任，與正義有關(guān)，不完成會(huì)被依法追責(zé)；一般責(zé)任是出于仁愛(ài)而助人的責(zé)任；兜底、被動(dòng)地維護(hù)他人權(quán)利為消極責(zé)任，即不傷害他人；主動(dòng)研究、帶有前瞻性和預(yù)防性的責(zé)任為積極責(zé)任。相互交叉構(gòu)成四類責(zé)任：因一般義務(wù)而產(chǎn)生的消極責(zé)任(A)，指道德與法律均禁止的行為，如不能謀殺等；因特殊義務(wù)而產(chǎn)生的消極責(zé)任(B)，如因親緣、契約關(guān)系，需遵守不遺棄、不違約等；因特殊義務(wù)產(chǎn)生的積極責(zé)任(C)，如因職業(yè)關(guān)系而產(chǎn)生的要求主動(dòng)幫助責(zé)任對(duì)象的責(zé)任，未做到會(huì)被認(rèn)為不作為而承擔(dān)相應(yīng)后果，如醫(yī)生對(duì)患者的責(zé)任等；因一般義務(wù)而產(chǎn)生的積極責(zé)任(D)，如慈善捐助等。消極責(zé)任的效力高于積極責(zé)任，責(zé)任效力與關(guān)系力度相關(guān)，只有A除外；A的效力最高，B的效力略高于C，C比D更有分量。

在對(duì)罕見(jiàn)病患者的保障中，傳統(tǒng)效力層次如下：所有人都有不傷害患者的一般義務(wù)，效力最高，受法律保護(hù)。政府與患者無(wú)直接連接，它保護(hù)患者的責(zé)任屬A。其次，家庭、醫(yī)護(hù)方、醫(yī)藥與保險(xiǎn)企業(yè)、病友組織，與罕見(jiàn)病患者有特殊的關(guān)系(血緣、契約等)，既有不傷害的消極責(zé)任也應(yīng)承擔(dān)積極責(zé)任，屬于第二、第三層次。普通大眾、傳媒、慈善組織，與患者無(wú)直接連接，因一般義務(wù)產(chǎn)生積極責(zé)任，效力最弱，不具強(qiáng)制性，見(jiàn)表1。

表1 責(zé)任主體的種類與效力等級(jí)(理論上)

現(xiàn)實(shí)中，政府對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)注度雖在上升，但政策覆蓋面小、力度有限、措施零散，并未予他們最后的保障。家庭與患者最親近，是最努力的主體，但因責(zé)任遠(yuǎn)超能力，效果有限。病友組織一般由患者自發(fā)組成，因共同需求而有特殊責(zé)任，但效果同樣受限于能力。從理論上講，醫(yī)護(hù)工作者與患者就診時(shí)形成職業(yè)關(guān)系，有特殊責(zé)任。但一般認(rèn)識(shí)中由于罕見(jiàn)病的特殊性導(dǎo)致的誤診、誤治情有可原，而罕見(jiàn)病又極易被誤診，所以醫(yī)患間并未形成確定關(guān)系，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)責(zé)任從B、C轉(zhuǎn)為D，成為一般責(zé)任。醫(yī)藥、保險(xiǎn)企業(yè)本因與患者有契約關(guān)系而承擔(dān)特殊責(zé)任，但企業(yè)追求利潤(rùn)最大化，當(dāng)罕見(jiàn)病患者作為消費(fèi)者，因人數(shù)少無(wú)法產(chǎn)生利潤(rùn)時(shí)，企業(yè)可選擇不生產(chǎn)罕用藥，不形成消費(fèi)關(guān)系。保險(xiǎn)企業(yè)也可因?yàn)榛蛲蛔儭⑦z傳病(絕大多數(shù)罕見(jiàn)病與此有關(guān))等原因而對(duì)患者免責(zé)，導(dǎo)致特殊契約關(guān)系被解除。因此，醫(yī)藥、保險(xiǎn)企業(yè)的責(zé)任也從B、C轉(zhuǎn)為D。大眾、傳媒與慈善組織責(zé)任明顯屬D，這種責(zé)任的履行依賴于責(zé)任主體的選擇，不具強(qiáng)制性?，F(xiàn)實(shí)中對(duì)罕見(jiàn)病患者有重大幫助的主要是家庭和病友組織。因此，在傳統(tǒng)道德模式下，最有效力的B、C類責(zé)任的承擔(dān)者自我能力有限，而其他主體沒(méi)有形成系統(tǒng)性合力，有效支持不足，見(jiàn)表2。

表2 責(zé)任主體的種類與效力等級(jí)(現(xiàn)實(shí)中)

2.2 基于弱勢(shì)原理權(quán)利保障的責(zé)任模式

2.2.1 “弱勢(shì)責(zé)任”及其道德來(lái)源

澳大利亞著名政治理論家羅伯特·E·古丁(Robert E.Goodin)提出的弱勢(shì)原理，超越本位主義的局限，為弱勢(shì)者權(quán)利保障的社會(huì)責(zé)任提供新的道德理論支持。

弱勢(shì)理論的中心論點(diǎn)是人們?cè)诘懒x上有特殊責(zé)任保護(hù)相對(duì)弱勢(shì)者和對(duì)他們有所依賴的人。我們將這種責(zé)任稱之為“弱勢(shì)責(zé)任”(liability for disadvantaged)，意指源于責(zé)任對(duì)象的弱勢(shì)而產(chǎn)生的責(zé)任。古丁[4]141在《保護(hù)弱勢(shì)：社會(huì)責(zé)任的再分析》中首次提到這個(gè)概念。這種責(zé)任廣泛存在以致于我們認(rèn)為理所應(yīng)當(dāng)而未曾深入研究。我們不能忽略人類有保護(hù)弱者本能的道德直覺(jué)，不能否認(rèn)人類作為整體應(yīng)有關(guān)懷弱勢(shì)的倫理義務(wù)。這種責(zé)任也包括因我們行為可能造成對(duì)方弱勢(shì)而產(chǎn)生的結(jié)果責(zé)任。常識(shí)與直覺(jué)上升到法律層面就會(huì)變成法律義務(wù)，有效發(fā)揮作用。如父母對(duì)未成年孩子的撫養(yǎng)義務(wù)，顯失公平的合同會(huì)被法律判為無(wú)效等。弱勢(shì)關(guān)系源于自然需要、社會(huì)習(xí)俗和自愿選擇。這種責(zé)任可擴(kuò)大到和我們沒(méi)有特殊關(guān)系的范圍，如我國(guó)《交通安全法》規(guī)定機(jī)動(dòng)車主對(duì)弱勢(shì)的非機(jī)動(dòng)車主、行人的責(zé)任等。這種擴(kuò)大的責(zé)任，與傳統(tǒng)的特殊責(zé)任均屬于責(zé)任對(duì)象的弱勢(shì)，從而有相同的約束力。

“弱勢(shì)責(zé)任”是一種倫理道德責(zé)任，被法律認(rèn)可時(shí)成為法律責(zé)任產(chǎn)生強(qiáng)制性。它可出現(xiàn)在契約責(zé)任或職業(yè)責(zé)任中，內(nèi)容是保護(hù)弱勢(shì)，避免傷害(包括來(lái)自人類、自然、不作為、作為)的威脅，實(shí)質(zhì)是保護(hù)弱勢(shì)的“利益”。利益指人的基本利益，包括物質(zhì)利益與身心需要。責(zé)任內(nèi)容還包括避免剝削弱勢(shì)，不獨(dú)占他人賴以維持生計(jì)的資源，不因其弱勢(shì)而控制他。產(chǎn)生這些責(zé)任的條件是，讓責(zé)任對(duì)象處于最大弱勢(shì)者負(fù)有最大的責(zé)任保護(hù)他的利益。如代孕行為被我國(guó)法律禁止，可防止富人對(duì)窮人婦女的控制。弱勢(shì)本身是個(gè)相對(duì)概念，“弱勢(shì)責(zé)任”不能涵蓋整個(gè)道德世界，但在保護(hù)弱勢(shì)避免傷害時(shí)極具適用性。

2.2.2 責(zé)任源于罕見(jiàn)病患者不可自救的弱勢(shì)

依據(jù)我國(guó)學(xué)者對(duì)弱勢(shì)群體的界定，從客觀條件限制、資源配置匱乏、社會(huì)排斥及綜合維度，罕見(jiàn)病患者屬于不能自救的弱勢(shì)群體，可適用“弱勢(shì)責(zé)任”。

首先，客觀條件限制。罕見(jiàn)病患者主要因遺傳、基因突變、環(huán)境原因或不明因素致病，與人的身體和精神狀態(tài)的客觀屬性有關(guān)。遺傳病、基因病的診治是復(fù)雜的系統(tǒng)工程，需追蹤幾代人，而環(huán)境原因?qū)е碌募膊∨c工業(yè)化進(jìn)程有關(guān)。這些原因是自然的，患者很難避免。從診治角度，罕見(jiàn)病是醫(yī)學(xué)難題，種類繁多、疾病自然史缺失、人類認(rèn)識(shí)局限導(dǎo)致研究困難，也屬客觀原因。

其次，人為原因?qū)е隆?duì)于可治性罕見(jiàn)病，患者無(wú)法自救與社會(huì)文化、保障制度、資源分配有關(guān)。社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的隱喻直接影響患者權(quán)利的實(shí)現(xiàn)，影響政府對(duì)制度的選擇與公共資源的分配。疾病常從生理疾病被隱喻成道德評(píng)判或者政治態(tài)度[5]?！昂币?jiàn)”常被解釋為“少見(jiàn)、稀有、難得”，但也有“奇特、古怪、反復(fù)無(wú)常”之意，這導(dǎo)致人們產(chǎn)生未知的恐懼，并滋生出猜測(cè)、比喻和幻想。佛教的“疾病因果報(bào)應(yīng)論”與西方基督教的“疾病天譴論”造就了另一種隱喻[6]，即將患病率極低的疾病隱喻成“報(bào)應(yīng)”，對(duì)患者形成感性的負(fù)面道德評(píng)判。隱喻與疾病本身無(wú)關(guān)，是道德偏見(jiàn)，會(huì)滋長(zhǎng)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的非保障論，影響政策與資源分配。對(duì)于不可治的罕見(jiàn)病，患者無(wú)法自救，雖是客觀因素造成，但仍與政府、企業(yè)對(duì)其投入研發(fā)的資源有關(guān)。目前我國(guó)的罕見(jiàn)病名錄主要列出了可治罕見(jiàn)病，一般救助政策也是針對(duì)可治罕見(jiàn)病。所以，不可治罕見(jiàn)病的患者處于更弱勢(shì)的地位。

最后，從社會(huì)排斥及綜合維度看，是否喪失有競(jìng)爭(zhēng)力的人力資本、難以融入社會(huì)生活、難以與其他群體享有平等公民權(quán)利，也是判斷弱勢(shì)群體的重要標(biāo)準(zhǔn)。罕見(jiàn)病患者明顯帶著“邊緣人”的標(biāo)簽，在社會(huì)中頻遭誤解和歧視，更傾向于靜態(tài)生活，接受教育權(quán)、就業(yè)權(quán)、婚姻權(quán)與生育權(quán)等均受到影響，這加大了他們不可自救的程度。

2.2.3 罕見(jiàn)病患者權(quán)利保障的新倫理責(zé)任模式

弱勢(shì)理論并不贊同傳統(tǒng)模式下各責(zé)任效力等級(jí)的排序(見(jiàn)圖1)，它理想的道德責(zé)任種類與效力等級(jí)除A外，B、C、D都處于同一等級(jí)，責(zé)任均源于對(duì)象的弱勢(shì)。

圖1 傳統(tǒng)模式下不同種類責(zé)任的責(zé)任效力圖

不同主體保障罕見(jiàn)病患者權(quán)利的責(zé)任都源于患者的弱勢(shì)地位。每個(gè)責(zé)任主體的“弱勢(shì)責(zé)任”力度不同，責(zé)任效力與強(qiáng)度取決于責(zé)任對(duì)象對(duì)責(zé)任主體的依賴程度。據(jù)此，所有主體的責(zé)任效力排序如圖2所示。結(jié)合罕見(jiàn)病特點(diǎn)與現(xiàn)狀，患者的權(quán)利保障至少涉及政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其工作人員、醫(yī)藥與保險(xiǎn)企業(yè)、第三方組織、媒體與大眾、家屬親友五類責(zé)任主體的倫理責(zé)任。其中，消極責(zé)任效力最高。從患者的依賴度、責(zé)任主體能力指標(biāo)來(lái)看，政府責(zé)任效力等級(jí)最高，醫(yī)護(hù)方責(zé)任第二，二者處于中心地位，第三是醫(yī)藥、保險(xiǎn)企業(yè)，第四層次是病友組織、慈善組織、媒體與大眾，患者家庭與親友，排在末尾。

注：依賴程度=f(責(zé)任主體的能力+責(zé)任主體的可替代性+造成責(zé)任對(duì)象弱勢(shì)的相關(guān)性+對(duì)責(zé)任對(duì)象的了解程度+弱勢(shì)事件的緊急程度)

3 罕見(jiàn)病患者權(quán)利保障的主體及其倫理責(zé)任

3.1 政府對(duì)最弱勢(shì)者的兜底保障

政府責(zé)任效力最高源于其政策行為對(duì)患者的重大影響及政府角色與能力。政府行為影響患者平等醫(yī)療權(quán)、健康權(quán)和生存權(quán)。政府對(duì)藥品是否可及、是否可獲得境外先進(jìn)藥物、藥物是否可進(jìn)入醫(yī)保名單有決定性作用，而藥品可及是醫(yī)療權(quán)實(shí)現(xiàn)的關(guān)鍵，決定患者的生命權(quán)、健康權(quán)與經(jīng)濟(jì)權(quán)等重大利益。這種責(zé)任不可替代。罕見(jiàn)病診治復(fù)雜，資源提供、多方診療、信息平臺(tái)構(gòu)建等都需調(diào)配各方力量，罕見(jiàn)病給患者及家庭造成的社會(huì)功能弱化等復(fù)雜社會(huì)問(wèn)題，只有國(guó)家才有此能力解決。

從歷史與社會(huì)發(fā)展來(lái)看，保護(hù)弱勢(shì)是國(guó)家的重要責(zé)任之一，國(guó)家會(huì)設(shè)置幫助弱勢(shì)人群的社會(huì)福利項(xiàng)目，擔(dān)負(fù)著最后的、次要的、援助的責(zé)任[4]170-177。政府可設(shè)置項(xiàng)目針對(duì)無(wú)力自我保障的患者家庭給予最后援助。如患兒家庭能證明自己確實(shí)無(wú)力承擔(dān)，政府可給予專門經(jīng)濟(jì)援助保障患兒基本生存權(quán)，正如國(guó)家對(duì)棄兒會(huì)設(shè)福利院予以保障一樣。因此，政府在保護(hù)罕見(jiàn)病患者方面承擔(dān)兜底責(zé)任。

另一方面，政府還有積極責(zé)任。罕見(jiàn)病關(guān)涉人類未來(lái)的健康，是公共衛(wèi)生問(wèn)題，政府作為核心責(zé)任主體應(yīng)起主導(dǎo)作用[7]，有研究、預(yù)防責(zé)任。否則，新疾病會(huì)不斷產(chǎn)生，病毒變異增多會(huì)增加重復(fù)性危機(jī)。遺傳病快速發(fā)展將常見(jiàn)病的診斷重新分為更具體的亞組，一些常見(jiàn)病出現(xiàn)疾病亞組，每個(gè)亞組又有自己罕見(jiàn)的疾病[8]。由此導(dǎo)致罕見(jiàn)病弱勢(shì)增加。

3.2 醫(yī)護(hù)方是實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病患者醫(yī)療權(quán)的核心主體

醫(yī)護(hù)方是保障患者醫(yī)療權(quán)的核心主體，其責(zé)任源于醫(yī)患間的信托關(guān)系。醫(yī)護(hù)方是罕見(jiàn)病患者最直接、最主要的，甚至是醫(yī)療上唯一可依賴的主體，醫(yī)生的醫(yī)療行為影響患者的生命權(quán)、健康權(quán)。這種依賴與醫(yī)院、醫(yī)生的專業(yè)屬性和角色有關(guān)。醫(yī)院作為專業(yè)機(jī)構(gòu)，醫(yī)生作為職業(yè)人員對(duì)疾病的產(chǎn)生、治療途徑、藥物手段等相關(guān)信息最了解。

責(zé)任還源于雙方的勢(shì)弱者對(duì)專業(yè)人士的依賴帶來(lái)更強(qiáng)烈的責(zé)任，因?yàn)獒t(yī)生接受了長(zhǎng)期訓(xùn)練和學(xué)習(xí)，未經(jīng)同等訓(xùn)練不可比擬，這種不對(duì)等關(guān)系與專業(yè)人士的不可替代性相關(guān)。罕見(jiàn)病醫(yī)患間的非醫(yī)學(xué)因素對(duì)患者很重要，疾病中生存技能的獲得及相關(guān)資源信息主要由醫(yī)患間的有效溝通獲得[9]。醫(yī)患存在認(rèn)知偏差，醫(yī)生更關(guān)心疾病診斷與治療，而患者關(guān)心主觀問(wèn)題，如治療費(fèi)用、疾病預(yù)后、生活品質(zhì)等。在可替代性方面，醫(yī)生相比患者有更自由的選擇性，醫(yī)生可接診其他患者，而患者卻很難了解到其他專業(yè)人士。這種不對(duì)等關(guān)系也是職業(yè)存在的內(nèi)在特性。因此，即使無(wú)法治療某病，醫(yī)生也可告訴患者何處、何種途徑可獲得相關(guān)信息，否則大部分患者只能病急亂投醫(yī)。

因此，醫(yī)護(hù)方有半強(qiáng)制性的職業(yè)責(zé)任和神圣的道德責(zé)任。美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)規(guī)范規(guī)定：醫(yī)生可自由選擇服務(wù)對(duì)象，但緊急情況除外。醫(yī)生一旦承接治療，就應(yīng)把對(duì)患者的責(zé)任放在首位[10]?！吨袊?guó)醫(yī)師道德準(zhǔn)則》也明確：“當(dāng)患者利益可能受到損害而醫(yī)師本人無(wú)力解決時(shí)，應(yīng)主動(dòng)通過(guò)相關(guān)途徑尋求解決?！贬t(yī)方因現(xiàn)有資源而誤診罕見(jiàn)病，醫(yī)護(hù)人員個(gè)體因自身及醫(yī)院局限，無(wú)法做出有效判斷，由客觀原因而免除其個(gè)體責(zé)任是合乎道德的。但醫(yī)方作為團(tuán)體方集體責(zé)任不可免除。例如，國(guó)家衛(wèi)生部門可承擔(dān)預(yù)防性責(zé)任，編輯各科罕見(jiàn)病名錄，要求醫(yī)生掌握本領(lǐng)域的罕見(jiàn)病信息和知識(shí)等。否則，傳統(tǒng)道德觀與法律設(shè)置會(huì)讓醫(yī)方忽略對(duì)罕見(jiàn)病的學(xué)習(xí)研究。因此，應(yīng)納入專門職業(yè)道德規(guī)范，有一定強(qiáng)制性。罕見(jiàn)病患者依賴醫(yī)護(hù)方，醫(yī)護(hù)方需超越技術(shù)、職業(yè)內(nèi)的責(zé)任，重視罕見(jiàn)病，以對(duì)人類負(fù)責(zé)的態(tài)度，加強(qiáng)醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)學(xué)習(xí)，不斷提高醫(yī)療服務(wù)品質(zhì)，承擔(dān)本專業(yè)內(nèi)的責(zé)任，這也是醫(yī)德的內(nèi)在要求。

3.3 醫(yī)藥、保險(xiǎn)企業(yè)是保障患者經(jīng)濟(jì)權(quán)利的重要主體

醫(yī)藥企業(yè)對(duì)患者的醫(yī)療權(quán)有重要影響，保險(xiǎn)企業(yè)對(duì)患者也有經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償功能。醫(yī)藥企業(yè)責(zé)任源于醫(yī)藥行業(yè)的特殊性質(zhì)。醫(yī)藥企業(yè)生產(chǎn)罕見(jiàn)病藥物在一定程度上會(huì)受到政府政策影響，但根本上還是利潤(rùn)驅(qū)動(dòng)。患者依賴醫(yī)藥企業(yè)的決定和行為影響著某種類罕見(jiàn)病患者的生存。因此，從依賴程度與能力看，企業(yè)責(zé)任僅次于醫(yī)護(hù)方。保險(xiǎn)企業(yè)責(zé)任相對(duì)弱一些，它的行為不決定患者生存，只對(duì)患者就醫(yī)負(fù)擔(dān)有緩解作用。

傳統(tǒng)消費(fèi)關(guān)系是自愿平等的，所以將成本轉(zhuǎn)移給藥品受益者似乎合情合理。但這種自愿平等關(guān)系不適用于罕見(jiàn)病患者與醫(yī)藥企業(yè)、保險(xiǎn)企業(yè)之間。商業(yè)關(guān)系中，一旦一方強(qiáng)勢(shì)，或一方嚴(yán)重依賴另一方，就會(huì)導(dǎo)致強(qiáng)大方獲得更多利益。罕用藥定價(jià)主要由藥企決定，但罕見(jiàn)病患者依賴藥企救命，為了救命他們?cè)敢庵Ц度魏蝺r(jià)錢，他們之間無(wú)法平等談判，于是產(chǎn)生優(yōu)勢(shì)剝削(advantage exploitation)[11]。醫(yī)藥企業(yè)掌握資源，罕見(jiàn)病患者需要這些資源卻不能在別處得到。在道德上，患者相對(duì)藥企處于弱勢(shì)，這就賦予藥企特殊責(zé)任，藥企可以擺脫這些責(zé)任(如不生產(chǎn)罕用藥)，也可以對(duì)完全依賴它的患者做出最苛刻的交易(提高藥價(jià))。但這種定價(jià)模式只會(huì)造成更大不平等。保險(xiǎn)企業(yè)在制定保險(xiǎn)合同時(shí)也處于優(yōu)勢(shì)，因此設(shè)定免責(zé)條款，逃避對(duì)罕見(jiàn)病患者的責(zé)任。在經(jīng)濟(jì)上，強(qiáng)者保護(hù)弱者的道德義務(wù)很大，企業(yè)若利用弱勢(shì)去控制他，就像偷盲人的東西，會(huì)遭道德譴責(zé)，這與現(xiàn)代企業(yè)的社會(huì)責(zé)任要求也不符。

企業(yè)責(zé)任是集體責(zé)任，為避免優(yōu)勢(shì)“剝削”，需有一定強(qiáng)制性。醫(yī)藥與保險(xiǎn)企業(yè)在獲利時(shí)，需對(duì)其弱勢(shì)消費(fèi)者承擔(dān)責(zé)任，對(duì)社會(huì)也有慈善責(zé)任。

3.4 第三方力量的責(zé)任

第三方力量包括病友組織、媒體、社會(huì)大眾。病友組織是患者最信任的集體之一，代表患者利益?；颊吲c病友組織關(guān)系較緊密，他們對(duì)組織的期待高，依賴程度甚至超過(guò)醫(yī)生。病友組織對(duì)疾病及患者的了解也會(huì)滋生更多責(zé)任。如在組織成員大會(huì)時(shí)，組織應(yīng)根據(jù)疾病的特點(diǎn)充分準(zhǔn)備，不能把風(fēng)險(xiǎn)推給患者及家庭。但目前我國(guó)病友組織整體發(fā)展弱、組織化程度低、獲得資源能力弱、承擔(dān)責(zé)任能力有限，所以效力等級(jí)弱于企業(yè)。病友組織的責(zé)任是非強(qiáng)制性的集體責(zé)任。

慈善組織、媒體、大眾的責(zé)任源于患者的弱勢(shì)與依賴、媒體的公共性與公益性及人的道德屬性。媒體與大眾有時(shí)能給罕見(jiàn)病患者帶來(lái)巨大資源，但也可能會(huì)因?yàn)榧膊〉奶厥庑远o患者帶來(lái)歧視等傷害。所以，履責(zé)時(shí)要以行善為目的，避免傷害患者，盡力消除文化隱喻。

3.5 罕見(jiàn)病患者家庭的雙重責(zé)任

從倫理構(gòu)成看，家庭是患者最依賴的對(duì)象與重要保護(hù)屏障。家庭決定對(duì)患者影響很大，尤其是患者逐漸喪失基本能力后。家庭作為特殊主體承擔(dān)重要情感和物質(zhì)責(zé)任，同時(shí)患者與家庭組成利益共同體，成為患方，即救助對(duì)象。絕大多數(shù)家庭無(wú)法與組織、企業(yè)相提并論，能力微小，因此責(zé)任效力最弱。傳統(tǒng)上長(zhǎng)期認(rèn)為家庭責(zé)任源于自愿，因家庭關(guān)系大多是自愿的。基于這種思維，大多患者家庭都在超負(fù)荷付出，不惜高舉外債診治患者；也有家庭害怕承擔(dān)巨額藥費(fèi)早早放棄對(duì)患者的治療。過(guò)度承擔(dān)與逃離責(zé)任都不是合理的道德結(jié)果。

弱勢(shì)原理認(rèn)為家庭責(zé)任源于家庭關(guān)系中的“彼此依賴狀態(tài)”和“幫助的義務(wù)要求”，并強(qiáng)調(diào)承擔(dān)力度與責(zé)任主體本身能力相關(guān)。一個(gè)成年人，一旦因病喪失勞動(dòng)能力，甚至面臨死亡時(shí)，會(huì)成為家中弱勢(shì)者，從責(zé)任主體轉(zhuǎn)化成責(zé)任對(duì)象。家庭成員的責(zé)任包含消極責(zé)任與積極責(zé)任。消極責(zé)任指不遺棄，不虐待或歧視，不得家庭暴力等，不履行應(yīng)受到道德譴責(zé)或法律制裁。但我們并不主張無(wú)限的家庭責(zé)任，責(zé)任力度應(yīng)取決于責(zé)任對(duì)象的需要和責(zé)任主體的能力。罕見(jiàn)病患者除了醫(yī)療需求外，居家照顧和精神支持也很重要。所以，家庭對(duì)于患者的積極責(zé)任可以是基本照顧、提高生活品質(zhì)和精神支持。對(duì)于超出家庭能力范圍的部分，如巨額藥費(fèi)、各類疾病的康復(fù)指南、疾病的確診等，應(yīng)由更適合的主體來(lái)承擔(dān)。

4 結(jié)語(yǔ)

本文有描述，有批判，還有建構(gòu)。筆者不否認(rèn)因患病等自然原因造成的身體弱勢(shì)，也不忽視資源有限的事實(shí)；但筆者反對(duì)在現(xiàn)代文明國(guó)度里，讓罕見(jiàn)病患者陷入極度困境，否定世俗觀念給罕見(jiàn)病患者帶來(lái)的社會(huì)弱勢(shì)，以及由此導(dǎo)致的集體不負(fù)責(zé)任。我們常把罕見(jiàn)病患者的弱勢(shì)認(rèn)為是理所當(dāng)然，未深究倫理根源。長(zhǎng)期以來(lái)形成的對(duì)罕見(jiàn)病的隱喻及由此產(chǎn)生的刻板印象與偏見(jiàn)，給患者及家庭帶來(lái)歧視與傷害，并阻礙著社會(huì)對(duì)他們的資源分配，影響其權(quán)利實(shí)現(xiàn)。而傳統(tǒng)的倫理責(zé)任承擔(dān)模式，依關(guān)系遠(yuǎn)近確定責(zé)任效力，導(dǎo)致責(zé)任承擔(dān)效率低，最終形成集體無(wú)法負(fù)責(zé)的狀態(tài)，加劇了他們的弱勢(shì)。

筆者以弱勢(shì)理論為基礎(chǔ)，提出消除對(duì)罕見(jiàn)病的文化隱喻，以患者對(duì)利益相關(guān)方的依賴程度及利益相關(guān)方的能力為主要考察指標(biāo)，重構(gòu)罕見(jiàn)病患者權(quán)利保障的“弱勢(shì)責(zé)任”體系，歸納出各種責(zé)任的效力及承擔(dān)次序，提出不同利益相關(guān)方對(duì)患者負(fù)有“有差別的共同責(zé)任”。具體而言，第一層次是政府，消極責(zé)任效力最高，任何主體都不應(yīng)傷害患者。政府對(duì)罕見(jiàn)病患者的平等醫(yī)療權(quán)——這一核心道德權(quán)利和法律權(quán)利的實(shí)現(xiàn)具有決定性作用，所以其責(zé)任效力等級(jí)最高；第二次層是醫(yī)護(hù)方，這是基于患者對(duì)其的專業(yè)依賴及其職業(yè)特殊性，醫(yī)護(hù)方責(zé)任次高，對(duì)患者平等醫(yī)療權(quán)的實(shí)現(xiàn)很關(guān)鍵；第三層次是醫(yī)藥與保險(xiǎn)企業(yè)，他們的能力與專業(yè)支持對(duì)患者的平等醫(yī)療權(quán)與緩解就醫(yī)負(fù)擔(dān)有重大影響；第四層次是病友組織、慈善組織、媒體與大眾，他們有些因與患者聯(lián)系緊密、了解程度高，有些因能力強(qiáng)而成為重要責(zé)任主體；第五層次是患者家庭與親友，因單位微小、能力較弱排在最后，患者對(duì)他們的精神依賴和物質(zhì)照顧需求最強(qiáng)。這些責(zé)任互相依存、彼此支持。政府對(duì)所有消極責(zé)任應(yīng)予以法律規(guī)范，如對(duì)醫(yī)護(hù)責(zé)任中的準(zhǔn)強(qiáng)制性職業(yè)責(zé)任予以認(rèn)定，為避免企業(yè)對(duì)弱勢(shì)的剝削有政策規(guī)范，對(duì)家庭未盡責(zé)的遺棄行為、對(duì)媒體或大眾的詆毀行為進(jìn)行法律制裁等。媒體對(duì)各責(zé)任主體承擔(dān)的道德責(zé)任應(yīng)加大宣傳?？傊坝胁顒e的共同承擔(dān)”責(zé)任模式是以政府為主導(dǎo)，其他相關(guān)責(zé)任主體為重要支持，以患者的弱勢(shì)依賴為前提，以責(zé)任主體的能力、可替代性、造成責(zé)任對(duì)象弱勢(shì)的相關(guān)性等因素為依據(jù)，各責(zé)任主體在其職責(zé)、能力范圍內(nèi)，以適合的方式互相支持彼此補(bǔ)充，滿足罕見(jiàn)病患者不同需要的責(zé)任承擔(dān)模式。