李 曼
生老病死是人類生命周期演進(jìn)的自然過程,“生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美”是人們對(duì)生命的美好期待。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展以及人們生活水平的不斷提高,“善終”既是養(yǎng)老服務(wù)人文關(guān)懷體系建設(shè)的題中之義,①鄭功成:《盡快補(bǔ)上養(yǎng)老服務(wù)中的人文關(guān)懷短板》,《中國(guó)老年報(bào)》,2018年11月22日第3版。也是人們對(duì)生命尊嚴(yán)和質(zhì)量的必然追求,“善終權(quán)”被世界衛(wèi)生組織(WHO)認(rèn)為是人的一項(xiàng)基本權(quán)利。根據(jù)WHO的定義,“安寧療護(hù)服務(wù)(HPC)”由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、非正式照料者(家屬、親朋等)及志愿者等為患有不可治愈的威脅生命疾病的患者提供身體、心理、精神等多方面全方位的關(guān)懷和支持,使患者在有限的生存期間內(nèi),生命得到尊重、疼痛癥狀得到緩解、生命質(zhì)量得到改善,直至他們平靜安詳和有尊嚴(yán)地、安寧地度過生命最后的旅程;同時(shí),安寧療護(hù)服務(wù)也關(guān)注家屬的身心健康,為患者家屬提供照料及居喪期的支持。②Stephen R. Connor, et al., Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, London, Worldwide Palliative Care Alliance, 2014, pp. 5-9.安寧療護(hù)服務(wù)的目標(biāo)是改善患者及其家屬的生活質(zhì)量和生命質(zhì)量,以實(shí)現(xiàn)“患者善終、家人善別”的愿景。
當(dāng)前我國(guó)已步入深度老齡化發(fā)展階段,高齡長(zhǎng)壽老年人口數(shù)量的迅速增長(zhǎng)將帶來一系列關(guān)于社會(huì)保障、醫(yī)療服務(wù)、長(zhǎng)期照護(hù)等問題。①王杰秀、安超:《全球老齡化:事實(shí)、影響與政策因應(yīng)》,《社會(huì)保障評(píng)論》2018年第4期。同時(shí),患有慢性病、惡性腫瘤等不可治愈疾病的老年人口數(shù)量激增將大大激發(fā)社會(huì)對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的需求。②崔檬、王玉梅:《老年安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的研究進(jìn)展》,《實(shí)用老年醫(yī)學(xué)》2018年第1期。然而,根據(jù)“經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)”2015年發(fā)布的《全球死亡質(zhì)量報(bào)告》,我國(guó)死亡質(zhì)量在被評(píng)估的80個(gè)國(guó)家和地區(qū)中排名第71位,③Economist Intelligence Unit, The 2015 Quality of Death Index: Ranking Palliative Care across the World, London, EIU,2015, pp. 1-8.該報(bào)告反映出我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)資源的可獲得性和服務(wù)質(zhì)量整體偏低。國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)表示:“2018年我國(guó)人均預(yù)期壽命為77.0歲,但人均健康預(yù)期壽命僅為68.7歲;患有一種以上慢性病的老年人比例高達(dá)75%,失能和部分失能老人超過4000萬”。④《國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)2019年11月1日專題新聞發(fā)布會(huì):介紹建立完善老年健康服務(wù)體系指導(dǎo)意見有關(guān)情況》,國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)官網(wǎng):http://www.nhc.gov.cn/xwzb/webcontroller.do?titleSeq=11200&gecstype=1,2019年11月15日。這表明我國(guó)老年人在生命終末期的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求將大大增加。
安寧療護(hù)服務(wù)是健康老齡化的重要手段,是我國(guó)應(yīng)對(duì)老齡化挑戰(zhàn)和養(yǎng)老服務(wù)建設(shè)與深化發(fā)展中的重要內(nèi)容。⑤郭林:《中國(guó)養(yǎng)老服務(wù)70年(1949—2019):演變脈絡(luò)、政策評(píng)估、未來思路》,《社會(huì)保障評(píng)論》2019年第3期。2017年,由國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)牽頭,我國(guó)開始試點(diǎn)探索發(fā)展安寧療護(hù)服務(wù)。但目前我國(guó)對(duì)于安寧療護(hù)服務(wù)利用問題的理論和實(shí)證研究均相對(duì)不足。本文以“安寧療護(hù)服務(wù)利用”為研究切入點(diǎn),基于“生命質(zhì)量理論、馬斯洛需求層次理論和安德森健康衛(wèi)生服務(wù)利用模型”構(gòu)建研究分析框架,采用質(zhì)性研究和定量研究相結(jié)合的混合研究設(shè)計(jì),主要圍繞三個(gè)具體問題逐步展開:首先,梳理目前我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的現(xiàn)狀及其特征;其次,探析老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用的需求內(nèi)容及其需求層次;最后,分析老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用現(xiàn)狀,包括服務(wù)利用行為及其影響因素、不同服務(wù)利用行為產(chǎn)生的成本及服務(wù)利用效果?;谏鲜鋈齻€(gè)問題的深入研究,剖析目前我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展和服務(wù)利用存在的問題及成因;進(jìn)而立足我國(guó)實(shí)際,借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家有益經(jīng)驗(yàn),提出促進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)利用與發(fā)展的政策建議。
本文將臨終老年人的需求置于全生命周期之中,將臨終階段安寧療護(hù)服務(wù)利用的選擇視為個(gè)體基于自身需求的一種行為,行為的選擇基于內(nèi)在需求并且受到復(fù)雜因素的影響,不同行為會(huì)產(chǎn)生不同的安寧療護(hù)服務(wù)利用結(jié)果。鑒于此,本文選擇“生命質(zhì)量理論”⑥Patrick Donald L, et al., "Evaluating the Quality of Dying and Death," Journal of Pain and Symptom Management,2001, 22(3).為價(jià)值理論,“馬斯洛需求層次理論”⑦Len Doyal, Lan Gough, "A Theory of Human Needs," British Journal of Sociology, 1984, 4(4).和“安德森健康衛(wèi)生服務(wù)利用模型”⑧Ronald Andersen, "Revisiting the Behavioral Model and Access to Medical Care: Does It Matter," Journal of Health and Social Behavior, 1995, 36(1); Lu Ann Aday, Ronald Andersen, "A Framework for the Study of Access to Medical Care,"Health Services Research, 1974, 9(3).作為工具理論,構(gòu)建本文的理論分析框架。根據(jù)上述理論對(duì)于研究?jī)?nèi)容的解釋側(cè)重,“生命質(zhì)量理論”主要用于勾勒本文的研究?jī)r(jià)值及服務(wù)利用結(jié)果變量選擇的依據(jù)?!榜R斯洛需求層次理論”主要用于識(shí)別臨終老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用需求的內(nèi)容與層次,并分析個(gè)體需求在臨終階段呈現(xiàn)出的特殊性。“安德森健康衛(wèi)生服務(wù)利用模型”用于分析老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用行為的影響因素及其服務(wù)利用結(jié)果。本文理論分析框架如圖1所示。
圖1 理論分析框架
目前國(guó)內(nèi)對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)利用需求的實(shí)證研究較缺乏,因此本文首先采用質(zhì)性研究設(shè)計(jì),基于馬斯洛需求層次理論厘清老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用的需求內(nèi)容及需求層次。其次,以安德森衛(wèi)生服務(wù)利用理論模型為指導(dǎo),遵循安寧療護(hù)“服務(wù)利用影響因素-服務(wù)利用行為-服務(wù)利用結(jié)果”的邏輯分析主線,應(yīng)用中國(guó)老年健康影響因素跟蹤調(diào)查(簡(jiǎn)稱CLHLS)數(shù)據(jù)對(duì)我國(guó)老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用的現(xiàn)狀進(jìn)行實(shí)證分析。其中,影響因素的分析將在“前傾因素、使能因素和需求因素”的框架下從個(gè)體層面進(jìn)行實(shí)證檢驗(yàn);“安寧療護(hù)服務(wù)利用行為”被分為“居家安寧療護(hù)服務(wù)利用”“社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)利用”和“機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)利用”,分析服務(wù)利用行為與前述三類影響因素的關(guān)系。根據(jù)生命質(zhì)量理論和已有相關(guān)研究,“服務(wù)利用結(jié)果”的測(cè)量維度主要包括“臨終醫(yī)療成本”“臨終照料成本”①陳華帥等:《老年人臨終醫(yī)療與照料費(fèi)用的地區(qū)差異研究》,《中國(guó)人口科學(xué)》2019年第2期。和“臨終生命質(zhì)量”。
本文主要采取“目的性抽樣”②陳向明:《質(zhì)的研究方法與社會(huì)科學(xué)研究》,教育科學(xué)出版社,2016年,第1-67頁(yè)。的方法對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行抽樣。訪談對(duì)象的可交流性問題是本文質(zhì)性研究的一大難點(diǎn)。由于研究對(duì)象的特殊性,很多老年人由于年齡和疾病等因素在臨終階段已喪失語言功能或者處于昏迷狀態(tài)無法進(jìn)行直接交流和對(duì)話。已有研究在選擇臨終老年人作為訪談對(duì)象時(shí),大都選擇意識(shí)清楚且能清晰用語言表達(dá)所思所想的受訪者,①吳斌等:《腫瘤安寧療護(hù)患者親屬照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究》,《護(hù)理學(xué)報(bào)》2019年第6期。但是筆者通過實(shí)際調(diào)查認(rèn)為,意識(shí)不清、語言表達(dá)障礙等問題是老年人臨終前的常態(tài),若全部將這部分老年人排除在訪談和研究之外,不利于全面了解不同類型臨終老年人及其家屬的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求及服務(wù)利用行為選擇的邏輯。因此,本文對(duì)無法自我表達(dá)的臨終老年人采取采訪其親近家屬的方式,重點(diǎn)了解老年人臨終前的健康狀況、照料服務(wù)選擇偏好及原因等問題?!霸L談樣本選擇導(dǎo)圖”如圖2所示,共計(jì)訪談老年人和家屬31人次。
圖2 訪談樣本選擇導(dǎo)圖
參照已有相關(guān)研究,本文采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)研究七步法分析臨終老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用需求的具體內(nèi)容。具體而言,Colaizzi現(xiàn)象學(xué)七步法包括:一是熟悉訪談資料和研究對(duì)象,二是識(shí)別訪談資料中有意義的陳述,三是構(gòu)建意義,四是聚類主題,五是對(duì)主題進(jìn)行詳細(xì)描述,六是生產(chǎn)主題基本結(jié)構(gòu),七是驗(yàn)證主題基本結(jié)構(gòu)。②Morrow Rosie, et al., "Colaizzi's Descriptive Phenomenological Method," The Psychologist, 2015, 28(8); Ghada Abu Shosha, "Employment of Colaizzi's Strategy in Descriptive Phenomenology: A Ref lection of a Researcher," European Scientif ic Journal, 2012, 11(8); 劉明:《Colaizzi七個(gè)步驟在現(xiàn)象學(xué)研究資料分析中的應(yīng)用》,《護(hù)理學(xué)雜志》2019年第11期。
1.安寧療護(hù)服務(wù)利用需求的內(nèi)容分析
第一,“身體”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求?!吧眢w”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求主要是指臨終老年人因疾病、衰老等產(chǎn)生的軀體上的不適與疼痛,也包括因軀體疼痛或者功能喪失而造成臨終老年人獨(dú)立生活的能力部分或者完全喪失。由于上述原因而產(chǎn)生的支持需要被認(rèn)為是基于“身體”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求。本文認(rèn)為,對(duì)于臨終老年人而言,“身體”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求主要包括老年人在生命終末期的“生理需求”和“安全需要”。
第二,“心理”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求。“心理”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求主要是指老年人在生命終末期需要獲得的情緒疏導(dǎo)、消除死亡恐懼、克服無力感和無用感等情緒和心理支持需要。具體而言,臨終老年人的心理支持需求可以細(xì)分為情緒支持、心理疏導(dǎo)、消除無用感、不成為家人的負(fù)擔(dān)、減輕負(fù)罪感等方面。另外,直面死亡與死亡準(zhǔn)備是臨終老年人必須經(jīng)歷的心理過程,也是顯著區(qū)別于其他老年群體的需求內(nèi)容。研究發(fā)現(xiàn)不同個(gè)體特征的臨終老年人對(duì)死亡本身的態(tài)度體現(xiàn)出積極與消極兩種,前者更希望在有限的時(shí)間內(nèi)完成遺愿與安排身后事,或者積極尋求無痛苦死亡;后者則呈現(xiàn)出逃避死亡或者畏懼死亡,這種消極的態(tài)度往往導(dǎo)致臨終老年人希望加速死亡以達(dá)到解脫,或者拒絕承認(rèn)將死亡的事實(shí),給老年人自身和家屬都造成極大的心理負(fù)擔(dān)與痛苦。本文認(rèn)為,重視臨終老年人心理層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求,在實(shí)踐中加強(qiáng)安寧療護(hù)服務(wù)的人文關(guān)懷,是提升臨終生命質(zhì)量與安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量的重中之重。
第三,“社會(huì)”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求?!吧鐣?huì)”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求是指老年人在生命終末期希望維持正常的社會(huì)交往關(guān)系,包括與伴侶的親密關(guān)系、與家屬的親情關(guān)系、與朋友及同事間的社交關(guān)系等,通過這些社會(huì)關(guān)系的保持與互動(dòng),滿足了老年人自我認(rèn)可和獲得他人尊重的需要。尊重與尊嚴(yán)需求主要基于兩個(gè)方面:一是臨終老年人自我尊嚴(yán)的保持,即在生命終末期老年人是否能夠處理好自身與疾病、與年老衰弱的關(guān)系,不出現(xiàn)因疾病和年老而產(chǎn)生的自我厭棄等消極情緒;二是來自他人對(duì)于臨終老年人的態(tài)度與行為,如家屬、醫(yī)護(hù)人員、志愿者等在態(tài)度上是否有厭惡或者輕賤臨終老年人、在行為上是否存在拋棄或者虐待臨終老年人等。本文通過實(shí)證研究發(fā)現(xiàn)形象管理、被尊重、隱私空間、自主選擇接受服務(wù)的地點(diǎn)、輔助工具的獲得與使用等方面直接影響著臨終老年人尊重與尊嚴(yán)的需求滿足與否。從馬斯洛需求層次理論理解臨終老年人“社會(huì)”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求,與之相對(duì)應(yīng)的主要是“愛和歸屬”需要層次的體現(xiàn)。
第四,“靈性”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求。臨終老年人“靈性”層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求是人在生命終末期與生命其他階段不同的一大特殊需求。所謂“靈性”安寧療護(hù)服務(wù)利用需求是指對(duì)生命超時(shí)空的期待和理解。在安寧療護(hù)服務(wù)實(shí)踐中,靈性需要通過一些內(nèi)在和外在的形式而達(dá)成,比如有佛教信仰的老年人或家屬需要在臨終前的幾小時(shí)或者死后進(jìn)行誦經(jīng)超度,以幫助死者的靈魂去到“極樂世界”;佛教信徒在死亡前,通常會(huì)明確告知家人和親朋避免悲傷和哭泣,因?yàn)槿耸篱g的牽掛會(huì)“阻礙”他們?nèi)ネ鶚O樂世界。因此,“靈性”需求本質(zhì)上是人們對(duì)于生命消逝和面對(duì)死亡的一種精神寄托。本文認(rèn)為,臨終老年人“靈性層面”的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求,是個(gè)體在臨終階段產(chǎn)生的個(gè)性化的特殊需求。馬斯洛需求層次理論中沒有包含“靈性”層面的需求,本文認(rèn)為可以將人的靈性需求納入分析框架,從全生命周期的視角理解人類需求,擴(kuò)展該理論的解釋范圍。
2.安寧療護(hù)服務(wù)利用需求的層次分析
在需求產(chǎn)生和需求層次滿足上,本文研究發(fā)現(xiàn)老年人在臨終階段的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求并不完全遵循從低到高的需求產(chǎn)生和需求滿足順序,這主要受個(gè)體需求的誘因和需求滿足的目的兩個(gè)方面影響。一是需求產(chǎn)生的誘因,研究發(fā)現(xiàn),老年人對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)利用需求的產(chǎn)生很大程度上由臨終前的身體健康狀況決定。例如,相較于自然衰老的臨終老人,末期癌癥的老年人對(duì)緩解疼痛、控制癥狀等較為專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理類安寧療護(hù)服務(wù)利用需求更為迫切。相應(yīng)地,這些老年人在安寧療護(hù)服務(wù)利用行為上更容易選擇去社區(qū)或者機(jī)構(gòu)等專業(yè)安寧療護(hù)服務(wù)中心。二是需求滿足的目的,本文研究發(fā)現(xiàn)不同個(gè)體特征的臨終老年人因需求目的不同而呈現(xiàn)出對(duì)于需求內(nèi)容、需求層次及相應(yīng)的服務(wù)利用行為的差異。以上分析表明未來我國(guó)高質(zhì)量的、需求導(dǎo)向的安寧療護(hù)服務(wù)既要滿足臨終老年人多層次安寧療護(hù)服務(wù)利用的需要,又要充分兼顧臨終階段老年人服務(wù)利用需求層次滿足的特殊性。
1.數(shù)據(jù)來源
本文定量分析使用的數(shù)據(jù)來源于中國(guó)老年健康影響因素跟蹤調(diào)查(CLHLS)”。在1998—2018年期間,通過對(duì)每?jī)善谡{(diào)查期間死亡老年人家屬的回顧性調(diào)查,共收集了28515位65歲及以上已故被訪老年人的死亡年月、死因、死亡前健康狀況、醫(yī)療和照料成本與生活質(zhì)量等信息。由于CLHLS數(shù)據(jù)在2008前后死亡問卷的關(guān)鍵信息有差別,因此本文選擇使用CLHLS數(shù)據(jù)2011—2018年的3期數(shù)據(jù)。樣本數(shù)據(jù)篩選流程如表1所示 ,最終納入研究分析的樣本量合計(jì)為8981位65歲及以上已故老年人。
2.變量描述
本文的被解釋變量是“安寧療護(hù)服務(wù)利用行為”。根據(jù)CLHLS死亡問卷中“臨終前一年主要居住方式”以及“臨終前日常生活第一位主要照料者”,同時(shí)根據(jù)目前我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)的政策導(dǎo)向與試點(diǎn)實(shí)踐的實(shí)際情況,將安寧療護(hù)服務(wù)利用行為主要分為居家、社區(qū)和機(jī)構(gòu)三類。其中“居家安寧療護(hù)服務(wù)利用行為”是指臨終前一年主要選擇在家中居住且主要由家屬或朋友等非正式照料者提供服務(wù)。“社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)利用行為”是指臨終前一年主要選擇在社區(qū)或者家中居住且主要由社工、護(hù)士、保姆等正式照料者提供服務(wù)?!皺C(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)利用行為”是指臨終前一年主要選擇在養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)居住且主要由機(jī)構(gòu)工作人員提供服務(wù)。本文將被解釋變量“安寧療護(hù)服務(wù)利用行為”作為分類虛擬變量,居家安寧療護(hù)服務(wù)利用行為賦值為1,社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)利用行為賦值為2,機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)利用行為賦值為3。
本文解釋變量的選擇以安德森健康衛(wèi)生服務(wù)利用模型為指導(dǎo),主要包括前傾因素、使能因素和需求因素三類。其中前傾因素包括年齡、性別、教育、民族、職業(yè)、婚姻狀況等個(gè)體特征。使能因素包括居住地、有無個(gè)人養(yǎng)老保險(xiǎn)、有無個(gè)人醫(yī)療保險(xiǎn)、上一年家庭總收入、生育子女?dāng)?shù)量。需求因素包括是否存在失能、是否患有高血壓、是否患有糖尿病、是否患有中風(fēng)、是否患有心臟病、是否患有老年癡呆癥、是否罹患重病和臨終前是否需要完全依賴他人提供照料。
3.分析方法
由于臨終老年人選擇“居家”“社區(qū)”和“機(jī)構(gòu)”三種可能的安寧療護(hù)服務(wù)利用行為屬于多元無序選擇的離散選擇模式。因此,本文參照周曉蒙、劉琦①周曉蒙、劉琦:《失能老年人的居住意愿及其影響因素分析》,《人口與發(fā)展》2018年第2期。等人的做法,選擇多項(xiàng)Logit模型分析臨終老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用行為的影響因素。多項(xiàng)logit模型基于隨機(jī)效用法,假設(shè)個(gè)體i選擇方案j所能帶來的隨機(jī)效用為:
其中,i為本文樣本中臨終老年人(i=1,2,……,n),j為臨終老人做出的安寧療護(hù)服務(wù)利用行為選擇,j=1,2,3分別對(duì)應(yīng)居家、社區(qū)和機(jī)構(gòu)三種安寧療護(hù)服務(wù)利用行為;Xi為解釋變量,包括安德森模型中的前傾因素、使能因素和需求因素,影響因素只隨個(gè)體i而變,不隨安寧療護(hù)服務(wù)利用方案j而變;系數(shù)βj表明個(gè)體Xi對(duì)隨機(jī)效用Uij的作用取決于方案j。由于三大因素對(duì)于臨終老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用行為的影響程度和方向可能存在差異,本文參考彭希哲②彭希哲等:《中國(guó)失能老人長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)使用的影響因素分析——基于安德森健康行為模型的實(shí)證研究》,《人口研究》2017年第4期。等人的做法,構(gòu)建了3個(gè)模型,模型1只納入了前傾因素,模型2同時(shí)納入了前傾因素和使能因素,模型3則同時(shí)納入了前傾因素、使能因素和需求因素。
4.安寧療護(hù)服務(wù)利用行為影響因素的結(jié)果分析
表2匯報(bào)了基于安德森模型的安寧療護(hù)服務(wù)利用行為影響因素分析。前傾因素對(duì)老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用行為的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn):社區(qū)相對(duì)于居家而言,去世時(shí)年齡越大、受教育年數(shù)越多、漢族、未婚、從事非農(nóng)林牧漁業(yè)的老年人選擇社區(qū)而非居家安寧療護(hù)服務(wù)利用的可能性更高。機(jī)構(gòu)相對(duì)于居家而言,去世時(shí)受教育年數(shù)越多、未婚、從事非農(nóng)林牧漁業(yè)的老年人選擇機(jī)構(gòu)而非居家安寧療護(hù)服務(wù)利用的可能性更高。當(dāng)居家安寧療護(hù)服務(wù)利用為參照組時(shí),前傾因素并不顯著影響老年人機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)利用行為的選擇。
表2 前傾、使能、需求因素對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)利用行為的多項(xiàng)Logit 模型回歸結(jié)果(對(duì)照組:居家安寧療護(hù)服務(wù)利用行為)
注:控制了調(diào)查期數(shù)虛擬變量,系數(shù)未在表中列出;括號(hào)內(nèi)數(shù)據(jù)為mlogit 模型回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)誤;*p<0.1,**p<0.05,***p<0.01。
使能因素對(duì)老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用行為影響的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn):社區(qū)相對(duì)于居家而言,城鄉(xiāng)、所在地區(qū)、醫(yī)療保險(xiǎn)、生育子女?dāng)?shù)顯著影響老年人選擇社區(qū)而非居家安寧療護(hù)服務(wù)利用。居住在城鎮(zhèn)、東部地區(qū)、生育子女?dāng)?shù)少的老年人選擇社區(qū)而非居家安寧療護(hù)服務(wù)利用的可能性更高。機(jī)構(gòu)相對(duì)于居家而言,居住在城鎮(zhèn)、東部地區(qū)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況越差、生育子女?dāng)?shù)少的老年人選擇機(jī)構(gòu)而非居家安寧療護(hù)的可能性更高。
需求因素對(duì)老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用行為影響的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn):社區(qū)相對(duì)于居家而言,罹患高血壓及重大疾病的老年人選擇社區(qū)而非居家安寧療護(hù)服務(wù)的可能性更高。機(jī)構(gòu)相對(duì)于居家而言,罹患高血壓、老年癡呆癥及重大疾病的老年人選擇機(jī)構(gòu)而非居家安寧療護(hù)服務(wù)的可能性更高。
1.變量描述
“臨終生命質(zhì)量”為被解釋變量。CLHLS并沒有直接問項(xiàng)收集老年人臨終生命質(zhì)量的數(shù)據(jù),根據(jù)生命質(zhì)量理論中關(guān)于生命質(zhì)量的論述,本文臨終生命質(zhì)量主要由臨終生存質(zhì)量和臨終死亡痛苦兩部分構(gòu)成。借鑒顧大男等①顧大男等:《中國(guó)老年人虛弱指數(shù)及其與痛苦死亡的關(guān)系研究》,《人口研究》2007年第5期。學(xué)者的做法,本文結(jié)合CLHLS數(shù)據(jù)將死亡前是否失能、是否臥床不起超過90天及是否預(yù)言死亡和夢(mèng)到死亡作為衡量“臨終生存質(zhì)量”的變量;“臨終死亡痛苦”變量由老年人臨終表情痛苦程度來衡量。其中死亡前是否失能、是否臥床不起超過90天、是否預(yù)言死亡以及是否夢(mèng)到死亡是二分變量,是記為1,否記為0。根據(jù)老年人去世時(shí)表情痛苦程度,將“非常痛苦、比較痛苦”記為1,“一般”記為2、“比較安詳、很安詳”記為3。主要解釋變量包括“安寧療護(hù)服務(wù)利用行為”和“臨終醫(yī)療照料成本”兩組?;诎驳律P停x擇前傾、使能和需求三類因素作為控制變量,同時(shí)控制死亡問卷調(diào)查年份。
表3是老年人臨終生命質(zhì)量,即臨終生存質(zhì)量與死亡痛苦在不同安寧療護(hù)服務(wù)利用行為和醫(yī)療照料成本下的分布。按照三種安寧療護(hù)服務(wù)利用行為對(duì)死亡樣本進(jìn)行分類時(shí),選擇居家安寧療護(hù)服務(wù)利用的老年人臨終前存在至少一項(xiàng)失能的比例為77.3%,高于社區(qū)的72.4%和機(jī)構(gòu)的65.1%。選擇社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)利用的老年人臨終前臥床不起超過90天、預(yù)言死亡、夢(mèng)見死亡、臨終表情安詳?shù)谋壤謩e為32.4%、20.0%、11.9%、62.2%,均高于選擇居家或者機(jī)構(gòu)的老人。按照醫(yī)療照料費(fèi)用進(jìn)行分類時(shí),隨著臨終前一年總醫(yī)療費(fèi)用和總照料費(fèi)用的增高,存在至少一項(xiàng)失能、臨終表情安詳?shù)谋壤S之下降,而臥床不起超過90天、臨終表情痛苦的比例隨之上升。
表3 老年人臨終生命質(zhì)量在不同服務(wù)利用行為和醫(yī)療照料成本下的分布(%)
2.分析方法
采用logit模型,在控制前傾因素、使能因素和需求因素變量下用比值比(OR值)來考察不同安寧療護(hù)服務(wù)利用行為和醫(yī)療照料成本的老年人臨終生存質(zhì)量差異?;诙囗?xiàng)logit模型,在控制前傾因素、使能因素和需求因素變量下用相對(duì)風(fēng)險(xiǎn)比率(RRR值)來考察不同安寧療護(hù)服務(wù)利用行為和醫(yī)療照料成本的老年人臨終死亡痛苦的差異。
3.不同服務(wù)利用行為與醫(yī)療照料成本對(duì)臨終生存質(zhì)量的影響結(jié)果
表4顯示了不同安寧療護(hù)服務(wù)利用行為以及醫(yī)療照料成本對(duì)老年人臨終生存質(zhì)量影響的logit回歸結(jié)果。在控制前傾因素、使能因素、需求因素等變量的情況下,選擇機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)利用的老年人臨終前失能的可能性顯著低于選擇居家的老年人,僅為居家安寧療護(hù)服務(wù)利用老年人的0.61倍(P<0.01)。選擇社區(qū)和機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)利用的老年人臨終前存在臥床不起90天以上情況的可能性顯著高于居家安寧療護(hù)的老年人,分別是居家安寧療護(hù)服務(wù)利用老年人的1.35倍(P<0.05)和1.38倍(P<0.05)。代表死亡恐懼的預(yù)言死亡和夢(mèng)見死亡方面,安寧療護(hù)服務(wù)利用行為對(duì)死亡恐懼沒有顯著影響,但總醫(yī)療費(fèi)用支出對(duì)其有顯著影響:醫(yī)療費(fèi)用每增長(zhǎng)1%,預(yù)言死亡和夢(mèng)見死亡的可能性分別提高5%和7%。
表4 安寧療護(hù)服務(wù)利用行為和醫(yī)療照料成本對(duì)老年人臨終生存質(zhì)量影響的logit回歸結(jié)果(參照組:居家安寧療護(hù)服務(wù)利用行為)
4.不同服務(wù)利用行為與醫(yī)療照料成本對(duì)臨終死亡痛苦的影響結(jié)果
表5顯示了不同安寧療護(hù)服務(wù)利用行為以及醫(yī)療照料成本對(duì)老年人死亡時(shí)表情痛苦程度影響的多項(xiàng)logit回歸結(jié)果。在控制前傾因素、使能因素、需求因素等變量的情況下,選擇社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)利用的老年人死亡表情安詳?shù)目赡苄允潜砬橐话愕?.46倍。臨終前總醫(yī)療費(fèi)用越高,老年人死亡表情痛苦的可能性越高,表情安詳?shù)目赡苄栽降?。臨終前總醫(yī)療費(fèi)用每提高1%,死亡表情痛苦的可能性提高5%,表情安詳?shù)目赡苄越档?%。
注:*p<0.1,**p<0.05,***p<0.01。
2017年,由國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)牽頭,我國(guó)開始試點(diǎn)探索安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展。然而,目前我國(guó)鮮有相關(guān)研究,尤其是缺少?gòu)纳鐣?huì)保障的視角系統(tǒng)分析有關(guān)安寧療護(hù)服務(wù)的問題。因此,本文以“安寧療護(hù)服務(wù)利用”為研究的切入點(diǎn),采用質(zhì)性研究與定量分析相結(jié)合的混合研究設(shè)計(jì),以生命質(zhì)量理論、馬斯洛需求層次理論和安德森健康衛(wèi)生服務(wù)利用模型為指導(dǎo),圍繞安寧療護(hù)“服務(wù)供給現(xiàn)狀-服務(wù)利用需求-服務(wù)利用行為-服務(wù)利用結(jié)果”的研究脈絡(luò),對(duì)我國(guó)老年人的安寧療護(hù)服務(wù)利用問題進(jìn)行了深入研究。通過研究,本文得出如下結(jié)論和相關(guān)政策建議:
第一,目前我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)缺乏完整的政策支持體系、實(shí)踐發(fā)展不均衡。首先是安寧療護(hù)服務(wù)政策發(fā)展缺乏系統(tǒng)性,具體表現(xiàn)為:政策基礎(chǔ)研究不足影響政策與實(shí)際的相結(jié)合;政策支持重在強(qiáng)調(diào)“供給側(cè)”,一定程度上忽略了“需求側(cè)”對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的影響,造成供需匹配失衡。其次是安寧療護(hù)服務(wù)實(shí)踐發(fā)展不均衡,具體表現(xiàn)為安寧療護(hù)服務(wù)存在明顯的“經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平優(yōu)勢(shì)先行”趨勢(shì),即安寧療護(hù)服務(wù)實(shí)踐受當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平、資源稟賦、老齡化程度等因素影響明顯,落后地區(qū)先天不足、后天支持乏力,導(dǎo)致安寧療護(hù)服務(wù)在地域和地區(qū)之間極為不平衡,不利于我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)公平、均衡發(fā)展。
第二,老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用的需求內(nèi)容包括“身、心、社、靈”四個(gè)方面,但需求層次及其滿足存在個(gè)體差異。身體層面的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求主要基于生理需要,包括疼痛控制和癥狀管理等方面。心理層面涵蓋臨終老年人安全需要和愛與歸屬的需求,包括不希望自己因病被嫌棄,甚至被拋棄,也包括保持和家人的親密關(guān)系等。社會(huì)層面主要與臨終老年人的尊重和自我實(shí)現(xiàn)需求相關(guān),即老年人期望通過諸如器官捐獻(xiàn)、財(cái)物捐贈(zèng)等行為獲得尊重、并實(shí)現(xiàn)內(nèi)心對(duì)生命價(jià)值更高層次的追求和理解。“靈性需求”層面主要包括老年人對(duì)于精神寄托和宗教服務(wù)的需要,這是臨終老年人的特殊需求且獨(dú)立于馬斯洛需求層次之外,表明臨終老年人與一般群體的需求、臨終階段與生命周期其他階段的需求之間的差異性。研究還發(fā)現(xiàn),雖然臨終老年人的安寧療護(hù)服務(wù)利用需求在內(nèi)容和層次劃分上與馬斯洛需求層次理論具有內(nèi)在的一致性,但是在需求層次的生產(chǎn)和滿足順序上存在一定的差異,主要表現(xiàn)為臨終老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用需求的產(chǎn)生和滿足并不完全遵循馬斯洛需求層次“由低到高”的順序,可能同時(shí)產(chǎn)生多層次的需求。因此,在實(shí)踐中應(yīng)當(dāng)準(zhǔn)確識(shí)別老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用的需求及其特征,并就老人的身心狀態(tài)、預(yù)計(jì)生存時(shí)間等對(duì)需求進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)估,為老人提供與其需求和偏好一致的服務(wù)、提升安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量。
第三,目前我國(guó)臨終老年人生存狀況堪憂,個(gè)體層面的前傾因素、使能因素和需求因素均對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)利用行為產(chǎn)生顯著的影響。生存狀況方面,超過七成的老年人臨終前患有慢性病和重大疾病、且普遍存在臥床不起和意識(shí)不清等極端虛弱情況;超過八成的老年人臨終前主要選擇居家安寧療護(hù),機(jī)構(gòu)和社區(qū)較少;超過九成老年人的死亡點(diǎn)在家中。這表明,我國(guó)老年人臨終階段的照料負(fù)擔(dān)較為沉重,且臨終期的照料主要依賴于家庭內(nèi)部。影響因素方面,前傾因素中,年齡越大、受教育程度越高、未婚及非農(nóng)職業(yè)的老年人臨終前更容易選擇社區(qū)或者機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù);使能因素中,家庭經(jīng)濟(jì)狀況越差的老年人臨終前更容易選擇機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)而不是居家,這與在農(nóng)村地區(qū)“三無老人”或者鰥寡孤獨(dú)者更可能去機(jī)構(gòu)有關(guān),這類型的機(jī)構(gòu)通常提供福利性或救助性服務(wù);需求因素方面,與選擇居家相比,臨終前患有高血壓等慢性病或者重大疾病的老年人更容易選擇社區(qū)或者機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)。影響因素的分析結(jié)果表明,老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用行為受到家庭照料資源、地區(qū)和身體狀況等因素的影響和制約。因此,在安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展過程中應(yīng)當(dāng)注重消除個(gè)體層面影響服務(wù)利用的不利因素,保障老年人根據(jù)自己的需求和偏好自由選擇和使用包括居家、社區(qū)和機(jī)構(gòu)等在內(nèi)的各類服務(wù),提升安寧療護(hù)服務(wù)利用的可獲得性。
第四,安寧療護(hù)服務(wù)利用行為和醫(yī)療照料成本顯著影響臨終生命質(zhì)量。從成本角度,社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)利用產(chǎn)生的醫(yī)療照料總費(fèi)用均顯著高于居家,機(jī)構(gòu)的自付醫(yī)療費(fèi)用顯著低于居家。從安寧療護(hù)服務(wù)利用行為及成本對(duì)臨終生命質(zhì)量的影響來看,選擇社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的老年人臨終死亡痛苦最低,這表明,社區(qū)安寧療護(hù)比較有利于提高臨終生命質(zhì)量,但是需要降低成本;臨終前總醫(yī)療費(fèi)用越高則死亡時(shí)越痛苦,表明過度醫(yī)療或者無效搶救可能會(huì)降低臨終生命質(zhì)量。因此,應(yīng)當(dāng)以提升臨終生命質(zhì)量為核心,充分考慮安寧療護(hù)服務(wù)的可負(fù)擔(dān)性,出臺(tái)支持措施構(gòu)建居家、社區(qū)和機(jī)構(gòu)相結(jié)合的安寧療護(hù)服務(wù)利用網(wǎng)絡(luò)。
第五,目前我國(guó)老年人安寧療護(hù)服務(wù)利用仍面臨一些困境,在服務(wù)發(fā)展的初級(jí)階段,可以借鑒相關(guān)國(guó)際經(jīng)驗(yàn),多管齊下提升安寧療護(hù)服務(wù)利用的水平。本文基于安德森模型的“衛(wèi)生服務(wù)利用可及性評(píng)價(jià)”框架提出:在政策層面,應(yīng)當(dāng)完善政策支持體系保障安寧療護(hù)服務(wù)利用的可及性;在服務(wù)供給層面,應(yīng)當(dāng)規(guī)范服務(wù)供給提升安寧療護(hù)服務(wù)利用的可獲得性;在社會(huì)文化層面,應(yīng)當(dāng)創(chuàng)造良好的社會(huì)氛圍提升安寧療護(hù)服務(wù)利用的可接受性;在個(gè)體參與層面,應(yīng)當(dāng)積極鼓勵(lì)個(gè)體參與提升安寧療護(hù)服務(wù)利用的有效性。