腦卒中吞咽障礙病人親屬照護體驗及需求的質(zhì)性研究

范香格，杜 靜，余 紅，徐 倩，翁雪云，歐子楊，李琳青

腦卒中是世界第二大死因，中國第一大死因[1]。發(fā)生吞咽障礙的腦卒中病人占42%～80%，主要與下頜、咽喉和食管等同舌運動協(xié)調(diào)性下降有關(guān)[2]。吞咽障礙導(dǎo)致病人發(fā)生脫水、窒息、吸入性肺炎以及營養(yǎng)不良，是病人預(yù)后及死亡的獨立危險因素[3]。腦卒中吞咽障礙遷延難愈，病人出院后依然存在吞咽障礙，大多數(shù)病人選擇出院后回家并接受親屬照顧者護理[4]。有研究表明親屬照顧者是腦卒中吞咽障礙病人日常生活照顧及幫助的重要支持者[5]。但親屬照顧者年齡大、治療護理知識不足以及普遍存在創(chuàng)傷后應(yīng)激、焦慮、抑郁等情緒，嚴(yán)重影響照護質(zhì)量[6]。幫助親屬更好地照顧腦卒中吞咽障礙病人，提升照護技能，值得護理工作者關(guān)注[7]。目前，國內(nèi)外大多數(shù)文獻只是對腦卒中病人照顧者的研究，而對腦卒中病人吞咽障礙這方面的親屬照顧體驗少有報道。因此，本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法理解親屬照顧者的行為本質(zhì)，從深層次了解腦卒中親屬照顧者吞咽障礙照護時的盲點及需求，為構(gòu)建腦卒中家庭吞咽障礙康復(fù)護理干預(yù)方案提供科學(xué)的參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣的方法，于2021年1月—2021年3月依據(jù)最大差異化原則，選取深圳市某三級甲等醫(yī)院不同年齡、文化程度、照顧時長的腦卒中吞咽障礙親屬照顧者為研究對象進行面對面訪談。腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)：符合美國國立神經(jīng)疾病和卒中研究所(MINDS)標(biāo)準(zhǔn)(1978年)急劇發(fā)病，癥狀可持續(xù)24 h以上或?qū)е滤劳龅木植磕X血管病。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：①腦卒中吞咽障礙病人(以下簡稱病人)的親屬照顧者，其所照顧的病人為經(jīng)頭顱CT或核磁共振成像檢查(MRI)確診為腦卒中的病人[8]且經(jīng)洼田飲水試驗、容積-黏度吞咽測試及吞咽障礙程度分級量表評定為吞咽障礙的病人；②為腦卒中病人提供主要照顧的親屬(每天照顧時間≥5 h，累計照顧時間≥2個月，出院后仍然繼續(xù)承擔(dān)此工作)，包括配偶、父母、子女、兒媳或女婿、兄弟姐妹等親屬；③年齡≥18歲，意識清楚，有一定的理解和溝通能力；④知情同意，自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重精神疾病、語言或聽力障礙，無法進行此次研究者；②中途更換照顧者；③有償照顧者。根據(jù)飽和原則，在進行資料收集的同時進行資料整合，直至沒有新的主題出現(xiàn)。本研究共訪談了10名家庭照顧者，以N1～N10代替受訪者姓名，受訪者一般資料見表1。

表1 10名家庭照顧受訪者一般資料(n=10)

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱 研究小組成員系統(tǒng)回顧了吞咽障礙的相關(guān)文獻，并進行半個月的臨床實踐觀察，制訂1份提綱草案，進行專家函詢擬定訪談提綱初稿。通過對2名研究對象進行預(yù)訪談最終確定提綱內(nèi)容：①您如何看待腦卒中病人的吞咽困難？您覺得您的家屬(病人)的吞咽情況如何？②您認為造成腦卒中病人吞咽障礙有哪些因素？③您是如何照護吞咽障礙病人的？④您在照護腦卒中吞咽障礙病人時遇到過哪些困難？⑤您遇到的吞咽方面照護困難會得到解決嗎？您以前嘗試過哪些解決辦法？如果得不到解決會如何做呢？⑥您希望自己得到一些什么樣的指導(dǎo)？

1.2.2 資料收集方法 根據(jù)擬定的提綱對研究對象進行面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談。正式訪談前研究對象簽署知情同意書，介紹訪談目的、過程和內(nèi)容，研究對象擁有隨時退出研究的權(quán)利。訪談選擇在安靜的單人病房進行。同時，研究對象姓名用編碼代替以保護隱私。訪談開始前詢問受訪者是否還有其他疑問，無疑問后再正式開始訪談。正式訪談由研究小組的2名成員負責(zé)，一名成員主持面對面訪談，另一名在征得訪談對象同意后進行錄音及記錄。主持訪談?wù)邞?yīng)記住每個訪談問題的內(nèi)容，而不是照著大綱誦讀內(nèi)容，訪談中掌控提問的主線，避免陳述自己的價值觀念。開放式提問，鼓勵多說多談，過程中善用追問、詢問更多的信息和對觀點的解釋。記錄者應(yīng)客觀記錄研究者的動作、言語、表情以及語調(diào)的變化。每次訪談時間為30～60 min。

1.2.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后由2名研究生在6 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)化為文字，并對特殊非文字性語音進行標(biāo)記。采用Colaizzi 7步分析法[9]分析，2名研究人員分開獨自反復(fù)聽取錄音內(nèi)容，轉(zhuǎn)錄文本數(shù)據(jù)的同時理解數(shù)據(jù)，并對數(shù)據(jù)進行分析編碼，歸類相似的編碼內(nèi)容來構(gòu)建信息證據(jù)，形成主題。對主題資料進行再次分析整理和詳細的書寫表達，對不清楚的內(nèi)容再次與研究對象驗證，在核實過程中如有新的內(nèi)容出現(xiàn)再次進行整合。

1.2.4 倫理問題與質(zhì)量控制 本研究通過深圳市中醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查〔深中醫(yī)倫審(研)2018(53)〕。詳細向研究對象介紹研究方法、內(nèi)容、過程，簽署知情同意書，并告知研究者會進行保密保證。訪談前充分尊重照顧者的隱私權(quán)和知情權(quán)，提前告知受訪者訪談過程會采用錄音筆記錄內(nèi)容，獲得同意后進行錄音記錄。訪談內(nèi)容涉及的隱私問題妥善處理。為保證本研究的信度和效度，研究小組成員在訪談前進行了為期半個月的臨床實踐，參與病人的日常護理及照顧，并與照顧者建立良好的信任關(guān)系消除陌生感。

2 結(jié)果

2.1 主題一:吞咽專業(yè)知識需求

2.1.1 吞咽障礙營養(yǎng)知識需求 大部分照顧者傾向于腦卒中病人的肢體功能鍛煉方面，對吞咽相關(guān)的飲食營養(yǎng)知識及康復(fù)訓(xùn)練了解較少。N1：“嗆咳時把床搖高就好多了，估計是因為躺下吃飯，躺在那里肯定會嗆，我覺得床搖高食物就滑到胃里面了，我也不知道這是他自己嗆咳還是吞咽障礙。”N2：“我不知道吞咽障礙要注意點什么，肯定也想讓他早點好起來，也不知道怎么樣能好起來?！盢3：“這樣子我也不知道是不是吞咽障礙，也不知道這病怎么得的，每天吃飯都不知道該吃點啥了，吃啥都嗆咳，如果有推薦的吞咽障礙食譜就好了。”

2.1.2 吞咽障礙康復(fù)訓(xùn)練需求 大多數(shù)親屬照顧者表示自己知識技能不足對吞咽康復(fù)訓(xùn)練了解甚少，且在出院后很少有親屬照護者能夠幫助病人做吞咽康復(fù)訓(xùn)練。N7：“七八年了就一直是這種狀態(tài)，肯定是希望早早拔掉胃管，也不知道怎么樣能快點好，有什么訓(xùn)練方法我肯定會積極去學(xué)。”N10：“住院的時候護士會給他做吞咽訓(xùn)練，出院后就沒做過了?！盢1:“吞咽訓(xùn)練啊，那挺好的，我其實一直看見她咽不下去東西我就很著急，能有這個鍛煉我肯定會帶著她做的?！?/p>

2.1.3 緊急情況處理技能需求 家庭照顧者在護理時并不知道如何護理使病人盡快恢復(fù)吞咽功能，且對病人發(fā)生的拒食、嗆咳及誤吸等緊急情況多采用偶然獲得的方法，沒有科學(xué)性依據(jù)。N4：“他拔過一次胃管，你不知道當(dāng)時把我嚇壞了，胃管里面還有食物沒下去，他就突然臉發(fā)紫，我當(dāng)時都快嚇?biāo)懒?，根本沒見過這種狀況啊，我就趕緊叫人一起帶他去醫(yī)院?！盢5：“有時候就想讓她快點恢復(fù)，我就試著給她嘴巴里面喂一點點水，第一口還挺好咽下去了，第二口就開始嗆，嗆得臉通紅，她那一口水當(dāng)時嗆了好久，之后我害怕又這樣，再沒給她喂過水了?！?/p>

2.2 主題二：照護關(guān)懷行為

2.2.1 擁有照護責(zé)任心 通過尋求網(wǎng)絡(luò)途徑或醫(yī)護人員宣教等途徑，親屬照顧者會盡自己所能尋求營養(yǎng)方法為病人提供營養(yǎng)照護。N2:“我看網(wǎng)上說的打點稠稠的東西，專門買的破壁機給她打食物，每次就打成那種糊糊，我就每天弄這些東西再加點牛奶，從胃管里面打進去。”N9:“你看她都瘦得皮包骨頭，自己的親人，很心疼，我自己買了本營養(yǎng)書，照著每天都給他吃鮑魚、海參、蛋白粉、南瓜、藕粉打一起給她打到胃管里面?！?/p>

2.2.2 注重病人心理安撫 吞咽障礙病人不能順利進食容易產(chǎn)生負性情緒，作為親屬的照護者能提供更加精準(zhǔn)的心理安慰，緩解吞咽障礙病人因進食困難產(chǎn)生的焦慮以及抑郁情緒。N1:“我鼓勵她，給她講別人都沒有她恢復(fù)得好，兒子剛博士畢業(yè)，正是該享福的時候，要好好治療。”N4：“我老伴是個很要強的人，這種打擊誰受得了，尤其他性子比較好強，我就得每天陪他聊聊心里話?！盢10:“我會給他按摩，給他講以前年輕時候的故事，逗他玩，他每次聽完就很開心，我也是想轉(zhuǎn)移一下他的注意力，天天在床上躺著，吃不下，咽不下，心情好點我感覺就咽得明顯多了?！?/p>

2.2.3 口腔護理 大多數(shù)親屬照顧者表示自己在照護過程中盡力滿足吞咽障礙病人的日常生活需求，通過早晚口腔護理使病人保持舒適來促進吞咽正常的生理功能，定時定量詳細記錄管飼的食物內(nèi)容及量的多少，更加注重細致的護理過程。N6:“我每天都會擦洗牙齒和舌頭的，他不吃飯，嘴巴里面就會有味道，我覺得擦干凈了舒服點，每次擦得仔仔細細的，要是換個護工肯定沒我這么細致。”N3:“我專門學(xué)會了插胃管那一套的，每天晚上把胃管拔出來，再用棉簽清潔以下口腔，這樣舒服點，然后我早上再插胃管?！?/p>

2.3 主題三：消極態(tài)度

2.3.1 認知缺乏而不重視疾病 親屬照顧者將病人的吞咽障礙原因歸結(jié)于自己猜想的因素，且不知道病人吞咽障礙的評估、病因及影響因素等情況，把吞咽障礙理解為簡單的嗆咳，因而不引起重視。N3：“我不知道他有吞咽障礙，我也不知道吞咽障礙是什么，也不知道怎么有這個嗆咳的，我估計是因為她咬不碎東西，我不清楚怎么引起的，我覺得這個不是什么大問題吧，誰吃飯能不嗆呢?！盢4：“他一口吃得多，這么吃肯定嗆呀！應(yīng)該不是什么大問題，就是嗆，吃得太多噎住了，我還是比較關(guān)心他肢體功能的恢復(fù)情況?！?/p>

2.3.2 對醫(yī)護人員不信任 很多腦卒中病人的吞咽障礙癥狀持續(xù)存在，親屬照顧者因長期存在這種吞咽困難狀態(tài)產(chǎn)生治療無效的意識。且醫(yī)護人員將大部分精力投入到病人主要的疾病治療中，缺少對吞咽障礙這一癥狀的關(guān)注，使家庭照顧者產(chǎn)生緊張和不信任的感覺。N1:“像我們這種癥狀輕的，我們都不怎么注意到，護士那么忙更不管了，就看見她能說話就過去了?！盢9：“護士每天給她做理療，其他也沒什么了，也不知道管不管用，就一直插著胃管，關(guān)鍵是他們太忙了。”

2.3.3 長期照護產(chǎn)生自我矛盾 家庭照顧者照顧時間長難免產(chǎn)生厭煩情緒，同時吞咽障礙恢復(fù)慢產(chǎn)生疾病久治不愈的焦慮感，更有些家庭照顧者對吞咽嗆咳緊急情況產(chǎn)生恐懼心理而不敢實施護理照顧。N5：“我想讓她好，但是她精神就不咋好，吞咽還難，也不咋讓人碰她，看見她這樣不配合，我還挺擔(dān)心的。”N7：“最開始我媽罵我，我還總是哭，后來也知道了她生病了，情緒容易激動，現(xiàn)在看見她罵我還挺高興的，最起碼知道她腦子里有反駁我的意識，我就高興點?！盢8：“你沒看見她嗆起來，嚇?biāo)牢伊?，臉青紫青紫的，那次我給她叩背還是不行，一直咳了十幾分鐘，我再也不敢給她喂了。”

2.3.4 缺少家庭社會支持 親屬照顧者大多文化程度偏低年齡較大，雖然照護方面認真負責(zé)但對病人緊急發(fā)生的情況判斷遲緩，且缺乏照護技能，社區(qū)醫(yī)護人員對吞咽障礙的支持與幫助較少。N10：“護士好像說過這個吞咽訓(xùn)練做法，對我來說有點難，護士每天也忙，我也不好意思一直問?！盢3：“像我們這種癥狀輕的，我們拍一拍就好了，年齡大了，家里的電磁療不會用，都是我兒子每天下班了幫忙做的?！盢4：“他經(jīng)常拔胃管，每次就偷偷拔胃管，我也不會插那個胃管，護士教過幾次，還是不會，有點害怕，每次都要跑醫(yī)院插管?！?/p>

2.4 主題四：承受多方面壓力

2.4.1 其他親屬的期望壓力 在照護過程中，其他家屬希望能在該照顧者照護下病情盡快好轉(zhuǎn)，無形中加大了家庭照顧者的壓力。N5：“我要一天給她打6頓胃管，我自己吃3頓，每次還要收拾，還有好多痰，得拿棉簽一點點挑出來，之前拉稀屁股有點紅，我天天抹藥膏，但是她女兒回來看見屁股紅紅的，還有點不高興，覺得我沒盡力照顧，其實一天就壓根沒閑著。”N6:“每天我哥就會打電話問爸爸的情況，感覺都在監(jiān)督我，我怎么可能不照顧好，那也是我爸爸呀！”

2.4.2 家庭經(jīng)濟壓力 腦卒中致殘率高，多數(shù)家庭照顧者需要全職照顧病人生活，增加了家庭經(jīng)濟負擔(dān)，甚至因為經(jīng)濟負擔(dān)隱瞞部分病情防止再次治療。N4：“他的吞咽情況我沒有告訴過護士，我以為是牙的問題，我怕又讓重新?lián)Q牙，或者開一堆藥，他這個牙已經(jīng)花了1萬塊錢了?！盢7：“家里肯定是有一點負擔(dān)的，我哥是開飯店的，我以前是幫我哥打理店鋪，順便照顧我媽媽，現(xiàn)在是全職看我媽媽，他那邊飯店重新招了新人。”N8:“自從我媽生病，家里買的按摩的、理療儀、吸氧的,這病花了不少錢，去了不少醫(yī)院，沒辦法?！?/p>

2.4.3 生活方式改變 照顧者與外界溝通交流減少，娛樂、社交及自我實現(xiàn)時間減少，生活方式發(fā)生巨大變化。N5：“她不能離開人，就怕她拔胃管或者又摔下床了。”N10：“每天都要在跟前的，習(xí)慣了，就是每天在手機上有空了刷視頻看，根本沒時間出去?！盢7：“以前還會出去打工，現(xiàn)在能給我媽照顧好就是我最大的價值了，看著她一天天好起來我還挺開心的。”

3 討論

3.1 加強吞咽障礙知識教育，提高照顧者照護知識水平 研究表明，吞咽障礙病人在醫(yī)院進行急性期治療后，居家康復(fù)階段仍存在進食困難、心理焦慮、社交恐懼等，因此對居家護理病人及家屬進行相關(guān)知識和技能培訓(xùn)至關(guān)重要[10]。黃麗華等[11]研究表明，照顧者疾病重視程度與其知識水平有關(guān)。同時，訪談中一些照顧者對嗆咳誤吸等緊急情況探索性較多，這可能與出院前吞咽障礙方面健康教育不到位有關(guān)。Bierhals等[12]認為，護士應(yīng)當(dāng)為吞咽障礙病人及照護者在出院前后提供一定的隨訪及教育干預(yù)，幫助病人及照顧者順利完成從醫(yī)院到家庭的過渡。因此，在病人出院時醫(yī)護人員應(yīng)將家庭照顧者與病人作為二元整體進行健康宣教，重視家庭照顧者在居家護理中的重要作用[13]。社區(qū)護理人員可以成立吞咽障礙護理團隊，通過多學(xué)科協(xié)作提供信息和參考資源支持家庭護理者，以社區(qū)為單位定期開展吞咽障礙口腔護理、進食管理、吞咽康復(fù)訓(xùn)練、營養(yǎng)管理等方面培訓(xùn)。為社區(qū)病人建立個性化營養(yǎng)健康檔案并進行管理，根據(jù)病人吞咽障礙等級的不同進行科學(xué)量性指導(dǎo)，對食物性狀、濃稠度、進食速度、進食量等進行規(guī)范；利用電子遠程方法與遠程康復(fù)服務(wù)相結(jié)合加強健康教育，也可以采用定期社區(qū)主題教育等形式，來提高照顧者的知識技能，通過對家庭照顧者實施全面、科學(xué)、系統(tǒng)的吞咽障礙護理宣教，促進照顧知識水平提高。

3.2 重視情感支撐，緩解照顧者壓力及負性情緒 由于腦卒中病人病情遷延，親屬照顧者長期照護產(chǎn)生各種消極情緒影響病人的照護質(zhì)量，也損害自身生理和心理上的健康[14]。訪談中照顧者所面臨的壓力主要來自照護繁瑣、自身價值得不到滿足、經(jīng)濟壓力、社交改變等，與Yilmaz等[15]研究結(jié)果基本一致。本研究中大多數(shù)親屬照顧者面對來自他人的照顧不周質(zhì)疑時，會產(chǎn)生自我壓力及沮喪情緒。Liu等[16]發(fā)現(xiàn)，在面臨重大的情感和經(jīng)濟壓力時，病人和照顧者的行為會發(fā)生消極變化。因此，社區(qū)工作者應(yīng)協(xié)調(diào)家屬成員充分肯定家庭照顧者，相互理解溝通減少家庭矛盾。同時，應(yīng)聯(lián)合醫(yī)護人員的支持以及家庭成員的支持[17]，建立線上線下的心理疏導(dǎo)平臺，鼓勵同類照顧者交流釋放身心壓力。此外，提供以家庭為中心的賦權(quán)模式[18]，為家庭照顧者提供獲得知識和技能的機會，以便他們能夠以最佳方式管理家庭生活，醫(yī)護人員也應(yīng)及時關(guān)注照顧者心理改變和身體健康情況變化，定期給予宣教疏導(dǎo)。

3.3 提供社會支持，協(xié)助增加應(yīng)對能力 因社會角色差異，大部分家庭照顧者為女性[19]，本研究盡管充分考慮性別照顧差異，才僅有5名男性照顧者。訪談中男性照顧者能夠提供獨特的男性特點、技術(shù)技能、局面控制能力等是女性角色所欠缺的。Mott等[20]也同樣認為，男性在照顧過程中通常采取以問題為中心的方法來減少感知到的角色壓力。因此，應(yīng)充分調(diào)動家庭及社區(qū)人員，為親屬照顧者分擔(dān)照顧角色，提供照顧角色補充，彌補性別和個體知識差異。本研究還發(fā)現(xiàn)，男女性家庭照顧者均傾向于不尋求社會支持，與第一次尋求需求忽略或者拒絕有關(guān)，Marques等[21]研究也有同樣結(jié)論。因此，社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)及時幫助照顧者解決實際需求，并鼓勵照顧者積極尋求幫助，優(yōu)先考慮采用健康溝通的方法來支持照顧者，確保道德、文化和健康素養(yǎng)需求相互交織[22]。Wittenberg等[23]表明，護理人員在進行健康教育時，應(yīng)考慮家庭照顧者的獨特需求和偏好有助于確定適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施。醫(yī)護人員應(yīng)協(xié)助照顧者共同參與到同伴小組教育中，充分調(diào)動照顧者積極性及成就感，通過線上微信咨詢答疑和線下定期開展主題健康教育，深入了解照顧者需求[24]。此外，醫(yī)療部門應(yīng)建立疾病小組群，為照顧者搭建病友求助溝通渠道，群體內(nèi)部互相分享討論疾病護理方法提升照顧能力[25]。各社會層面配合開展針對性的各方面支持，增強腦卒中吞咽障礙親屬照顧者的應(yīng)對能力。

4 小結(jié)

研究顯示，親屬照顧者在腦卒中吞咽障礙病人的康復(fù)中扮演重要角色，但因家庭照顧者文化水平、認知及能力有限，照顧過程存在缺陷與不足。今后研究者應(yīng)多關(guān)注照顧者對知識及情感的需求，加強針對性的社會支持，豐富吞咽康復(fù)宣教內(nèi)容及形式，制定吞咽障礙營養(yǎng)食譜，建立吞咽訓(xùn)練學(xué)習(xí)平臺，提升照顧者的照顧水平和應(yīng)對能力。