病人對(duì)護(hù)士提供的靈性照護(hù)需求量表的漢化及在難治性繼發(fā)甲狀旁腺功能亢進(jìn)病人中的信效度檢驗(yàn)

尹 琳，彭麗麗，張少華，李 妍，盧乃聰

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)技術(shù)不斷發(fā)展延長(zhǎng)了終末期腎病(end-stage renal disease,ESRD)病人壽命，但隨著透析齡延長(zhǎng)，各種透析并發(fā)癥發(fā)生率也逐漸升高[1]。繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)(secondary hyperparathyroidism,SHPT)是ESRD病人接受MHD期間的常見并發(fā)癥[2]。難治性繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)(refractory secondary hyperparathyroidism,rSHPT)[3]是指藥物治療無效的SHPT。既往研究發(fā)現(xiàn)，接受MHD 3～10年后2.5%～8.0%的病人會(huì)由發(fā)生藥物抵抗發(fā)展為rSHPT[4]，需要通過甲狀旁腺切除術(shù)(parathyroidectomy,PTX)[5]或超聲引導(dǎo)下熱消融(thermal ablation)[6]治療。rSHPT是嚴(yán)重的致殘、致死性疾病，對(duì)病人骨骼系統(tǒng)可造成嚴(yán)重骨痛及全身病理性骨折，極嚴(yán)重者可發(fā)生“退縮人”綜合征[7]，如骨骼塌陷、身高縮短、面部呈“獅面征”；對(duì)循環(huán)系統(tǒng)可造成動(dòng)脈硬化及血管鈣化，引發(fā)心力衰竭；對(duì)神經(jīng)及精神系統(tǒng)可引起周圍神經(jīng)炎、失眠、認(rèn)知障礙、抑郁；對(duì)造血系統(tǒng)可引起中重度貧血、凝血功能異常；此外，還伴有嚴(yán)重皮膚瘙癢、皮膚及軟組織腫瘤樣鈣化等癥狀[8-10]。rSHPT癥狀導(dǎo)致的外貌改變可引起病人持續(xù)的病恥感，勞動(dòng)力喪失導(dǎo)致其在社會(huì)功能、人際交往等多方面受損，使其面臨嚴(yán)重的心理痛苦，甚至影響其生存的價(jià)值感和意義感。

靈性是個(gè)體對(duì)內(nèi)在存在及價(jià)值感的一種體驗(yàn)，也是一種戰(zhàn)勝困境、實(shí)現(xiàn)自我超越的動(dòng)力機(jī)制[11]。不論有無宗教信仰，個(gè)體都有對(duì)尋找人生意義、達(dá)成人生目標(biāo)、實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值的靈性需求[12]。世界衛(wèi)生組織(WHO)強(qiáng)調(diào)以“身-心-社-靈”為整體的照護(hù)模式，把靈性健康作為“全人健康”的重要組成部分，倡導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員通過靈性照護(hù)(spiritual care)緩解病人的靈性困擾，提高病人的靈性健康水平，促進(jìn)積極的疾病應(yīng)對(duì)策略[13]。目前國(guó)內(nèi)外對(duì)病人靈性照護(hù)的研究集中在癌癥領(lǐng)域，各國(guó)學(xué)者研制了多種測(cè)量癌癥病人靈性需求的工具，每種工具測(cè)量的側(cè)重點(diǎn)不同。國(guó)內(nèi)學(xué)者將國(guó)外學(xué)者研制的病人靈性需求量表(Spiritual Needs Assessment For Patients,SNAP)[14]、慢性疾病治療功能評(píng)估—靈性量表(the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy,FACIT-Sp)[15]和靈性需求量表(Spiritual Needs Scale,SNS)[16]漢化后運(yùn)用于MHD病人靈性需求測(cè)量[17-19]，側(cè)重了解癌癥或慢性疾病病人日常心理需求而并非針對(duì)醫(yī)院護(hù)理場(chǎng)景，也還沒有應(yīng)用于rSHPT病人。對(duì)比國(guó)外各量表，結(jié)合rSHPT病人的心理護(hù)理需求，本研究認(rèn)為Taylor等[20]研制的病人對(duì)護(hù)士提供靈性照護(hù)的需求量表(Nurse Spiritual Therapeutics Scale,NSTS)更貼近rSHPT護(hù)患交往情境，便于在對(duì)rSHPT病人的住院照護(hù)工作中實(shí)施。本研究對(duì)NSTS進(jìn)行漢化，檢驗(yàn)其在rSHPT病人中的信效度。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2019年1月—2021年12月就診于北京某三級(jí)甲等醫(yī)院3個(gè)院區(qū)的rSHPT住院病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)參考《慢性腎功能衰竭繼發(fā)甲狀旁腺功能亢進(jìn)外科臨床實(shí)踐專家共識(shí)(2016 年版)》[21]：①全段甲狀旁腺激素(intact parathyroid hormone，iPTH)持續(xù)>600 pg/L，藥物治療抵抗；②超聲檢查至少有1個(gè)甲狀旁腺增生；③99mTc-甲氧基異丁基異腈(MIBI)雙時(shí)相掃描顯示高密度濃縮影；④嚴(yán)重的骨痛、骨質(zhì)疏松、肌痛、皮膚瘙癢，皮膚、心腦血管呈進(jìn)展性異位鈣化；⑤近3年身高縮短>5 cm。符合①～⑤任一項(xiàng)均納入研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴惡性腫瘤、嚴(yán)重臟器功能衰竭、感染、合并急性并發(fā)癥的病人；②嚴(yán)重精神疾病或意識(shí)障礙的病人；③病人依從性不佳、資料不全影響治療效果或安全性判定的病人。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(倫理批號(hào)：2019-13-K08)，研究對(duì)象均簽署知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 自制的一般資料調(diào)查問卷，包括研究對(duì)象年齡、性別、婚姻情況、文化程度、宗教信仰、職業(yè)狀況、家庭人均月收入等。

1.2.2 譯制中文版NSTS 原量表采用定量與定性結(jié)合的方式測(cè)量癌癥病人對(duì)護(hù)士為其提供靈性照護(hù)的需求，其中定量部分共20個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別表示“非常不同意”“不同意”“同意”和“非常同意”，均為正向評(píng)分，得分越高表示靈性需求越高。定性測(cè)量部分向病人提出“護(hù)士在靈性照護(hù)方面還能為您做哪些事”和“關(guān)于您的護(hù)理、靈性需求和病情方面您還有哪些想告訴護(hù)士的”2個(gè)開放式問題，病人可根據(jù)實(shí)際情況給出自己的答案，或者答“無”“沒有”。謝海燕等[22]曾對(duì)量表漢化形成中文版NSTS，用于對(duì)癌癥病人靈性照護(hù)需求調(diào)查，將原量表20個(gè)條目縮減至12個(gè)條目，共5個(gè)維度，未保留開放式問題。考慮到中文問卷縮減條目后內(nèi)容有較大損失，且研究病人群體不同，本研究仍使用原始版本的英文量表進(jìn)行漢化，并保留2個(gè)開放式問題。

1.2.2.1 翻譯量表 ①通過電子郵件與原量表作者Taylor教授取得聯(lián)系并獲得授權(quán)，采用Brislin翻譯模式[23]對(duì)量表進(jìn)行翻譯和跨文化調(diào)適。首先由1名母語為中文的護(hù)師對(duì)原量表進(jìn)行獨(dú)立正譯，在1名主管護(hù)師和1名心理學(xué)研究員的參與下進(jìn)行整合。②回譯:由1名未接觸過原量表的大學(xué)英語教師獨(dú)立將整合的量表進(jìn)行回譯，由另1名擅長(zhǎng)雙語的主管護(hù)師進(jìn)行整合。③在專家組(正譯、回譯人員及原作者)的參與下，比較原始版本與回譯版本的差別，確保翻譯后各條目反映了要測(cè)量的概念且易于理解，形成中文版NSTS初稿。

1.2.2.2 文化調(diào)適 邀請(qǐng)7名專家(2名腎內(nèi)科主任醫(yī)師、2名腎內(nèi)科副主任醫(yī)師，2名主管護(hù)師和1名心理學(xué)研究員)對(duì)中文版量表初稿進(jìn)行評(píng)議。專家工作時(shí)間為12～29(19.40±9.85)年，其中博士研究生2人，碩士研究生3人，本科2人。各專家采用Likert 4級(jí)評(píng)分法對(duì)各條目進(jìn)行評(píng)定，主要考察條目易理解性、準(zhǔn)確度、完整性及是否增減條目[24]，提出意見并進(jìn)行修改，確保量表文化適用性和內(nèi)容對(duì)等性，形成中文版NSTS修改稿。

1.2.2.3 預(yù)調(diào)查 采用便利抽樣法先選取30例rSHPT病人，在知情同意下采用一般資料調(diào)查問卷和中文版NSTS修改稿進(jìn)行預(yù)調(diào)查。統(tǒng)一解釋調(diào)查目的、填寫要求和保密性，記錄預(yù)調(diào)查病人理解有困難的條目及對(duì)量表的建議。30例病人均表示能夠理解各條目和開放式問題，不存在分歧。由專家組進(jìn)行討論修改，形成最終版中文版NSTS。

1.2.3 中文版Herth希望量表 由趙海平等[25]漢化，共12個(gè)條目，包括“對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的態(tài)度”“采取積極的行動(dòng)”“與他人保持親密的關(guān)系”3個(gè)維度，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意，總分為12～48分，分?jǐn)?shù)越高表示希望水平越高。希望是衡量生存意義的指標(biāo)之一，也是病人病恥感、重建自尊和改善生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素之一，目前Herth希望量表已被廣泛應(yīng)用于各類疾病病人，故本研究選其作為效標(biāo)。

1.2.4 調(diào)查方法 在征得醫(yī)院相關(guān)部門以及科室負(fù)責(zé)人同意后由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的4名主管護(hù)師發(fā)放上述3份調(diào)查問卷，向答題者說明調(diào)查目的、意義、結(jié)果用途及保密性原則，征得病人同意。如病人因身體虛弱無法自己填寫，則由護(hù)士按照病人回答代填。問卷填寫結(jié)束當(dāng)場(chǎng)收回，檢查是否有漏填情況并請(qǐng)答題者及時(shí)補(bǔ)充完整。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象一般資料 本研究共發(fā)放問卷605份，回收有效問卷533份，有效回收率為88.1%，病人完成問卷時(shí)間為8～15 min。病人一般資料見表1。

表1 rSHPT病人一般資料(n=533)

2.2 項(xiàng)目分析結(jié)果 采用決斷值法進(jìn)行項(xiàng)目分析，將漢化后的NSTS定量部分各條目總分由高到低排列，以總分前后各27%區(qū)分為高分組、低分組，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較兩組條目得分均值的差異，計(jì)算各條目的臨界比值率(critical ration，CR)[26]。本研究中CR值為6.98～17.26，定量部分各條目統(tǒng)計(jì)值均達(dá)到顯著水平(P<0.01)。

2.3 效度分析結(jié)果

2.3.1 內(nèi)容效度 邀請(qǐng)7名專家(與前文專家組成員相同)評(píng)價(jià)中文版NSTS定量部分的內(nèi)容效度，運(yùn)用Likert 4級(jí)評(píng)分法對(duì)各條目與量表的相關(guān)性、各條目?jī)?nèi)容是否符合rSHPT病人照護(hù)場(chǎng)景、表達(dá)是否清楚、內(nèi)容是否準(zhǔn)確、是否符合醫(yī)學(xué)倫理等方面進(jìn)行評(píng)價(jià)。內(nèi)容效度包括條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)(item-level content validity index,I-CVI)、量表水平內(nèi)容效度指數(shù)(scale-level content validity index,S-CVI)和量表平均內(nèi)容效度指數(shù)(scale-level content validity index/average,S-CVI/Ave)[27],計(jì)算各條目評(píng)分≥3分的專家所占比例得出I-CVI，計(jì)算所有專家評(píng)分≥3分的條目占總條目的比例得出S-CVI，計(jì)算各條目I-CVI 均值得出S-CVI/Ave。本研究中專家人數(shù)為7人，根據(jù)專家人數(shù)>5人的計(jì)算公式，中文版NSTS的I-CVI為0.81～1.00，S-CVI為0.92，S-CVI/Ave為0.97，內(nèi)容效度較好。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 對(duì)中文版NSTS量表定量部分進(jìn)行探索性因子[28]分析結(jié)果顯示，KMO檢驗(yàn)值為0.897，巴特利特球度檢驗(yàn)值為3762.48(P<0.01)，適合進(jìn)一步實(shí)施探索性因子分析。采用主成分分析法和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法可提取出5個(gè)特征根值大于l的公因子，5個(gè)公因子累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為74.8%，各條目在所屬因子的載荷度為0.515～0.937(載荷度>0.4)。公因子1包括條目8、條目9、條目13；公因子2包括條目2、條目3、條目4、條目17；公因子3包括條目5、條目7、條目18；公因子4包括條目19、條目20；公因子5包括條目1。根據(jù)內(nèi)容特性，將5個(gè)公因子命名為“情緒調(diào)節(jié)”(3個(gè)條目)“精神力量”(4個(gè)條目)“人生意義”(3個(gè)條目)“宗教關(guān)懷”(2個(gè)條目)及“環(huán)境支持”(1個(gè)條目)，見表2。

表2 中文版NSTS量表旋轉(zhuǎn)后的因子載荷矩陣(n=533)

條目6“告訴我附近我可以使用的精神資源”、條目10“如果我需要，幫助我進(jìn)行宗教修行”、條目11“安排我的精神導(dǎo)師來看望我”、條目12“安排一個(gè)神職人員(法師、阿訇、主教、牧師等)來拜訪我”、條目14“主動(dòng)跟我談?wù)勆∑陂g做禱告的困難”、條目15“護(hù)士為我祈禱”、條目16“和我一起祈禱吧”因子載荷低于0.4，推測(cè)與中國(guó)、外國(guó)病人的宗教文化差異有關(guān)，且上述條目在國(guó)內(nèi)醫(yī)院護(hù)理工作中不具備可操作性，經(jīng)過專家討論后刪除這7個(gè)條目，最終形成13個(gè)條目的定量部分。

2.3.3 校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 研究結(jié)果顯示，rSHPT病人希望總分為(30.21±11.42)分，其中“對(duì)現(xiàn)實(shí)與未來的積極態(tài)度”維度得分為(9.03±3.14)分，“采取的積極行動(dòng)”維度得分為(11.75±4.54)分，“與他人保持親密的關(guān)系”維度得分為(9.42±3.75)分；刪減條目后的中文版NSTS定量部分總分為(36.34±14.81)分，其中“情緒調(diào)節(jié)”維度得分為(8.75±3.89)分，“精神力量”維度得分為(10.97±4.32)分，“人生意義”得分維度為(8.45±3.58)分，“宗教關(guān)懷”維度得分為(5.12±2.17)分，“環(huán)境支持”維度得分為(3.05±0.85)分。中文版NSTS定量部分總分與效標(biāo)中文版Herth希望量表總分呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.746；各維度得分與中文版Herth希望量表各維度得分也呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.623～0.838。

2.4 信度分析結(jié)果 采用Alpha模型、重測(cè)信度和折半信度進(jìn)行信度分析，刪減條目后的中文版NSTS量表Cronbach′s α系數(shù)為0.915，量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.855～0.962；量表重測(cè)信度為0.924，各維度重測(cè)信度為0.848～0.937；量表折半信度為0.862，各維度折半信度為0.810～0.905。

2.5 開放式問題結(jié)果分析 中文版NSTS有2個(gè)開放式問題，本研究533份有效問卷中34份(6.38%)對(duì)問題1回答“無”或“沒有”，52份(9.76%)對(duì)問題2回答“無”或“沒有”。研究者對(duì)有內(nèi)容的答案進(jìn)行總結(jié)歸納，對(duì)于“護(hù)士在靈性照護(hù)方面還能為您做哪些事”，大多數(shù)rSHPT病人提出希望護(hù)士能夠給予自己鼓勵(lì)，幫助自己獲得平靜情緒等；對(duì)“關(guān)于您的護(hù)理、靈性需求和病情方面您還有哪些想告訴護(hù)士的”，病人則提出希望得到家人理解和接納，希望社會(huì)對(duì)自己的相貌、身材改變減少歧視，以及希望病情緩解、保留勞動(dòng)力和社會(huì)功能等。經(jīng)專家組判斷，開放式問題能夠反映rSHPT病人的真實(shí)生存狀況，可以對(duì)定量部分進(jìn)行補(bǔ)充，因此2個(gè)問題均可保留。

3 討論

3.1 NSTS漢化及修訂的意義 MHD治療具有高頻率、長(zhǎng)周期、費(fèi)用貴等特點(diǎn)，病人壽命得到延長(zhǎng)，但余生仍需應(yīng)對(duì)并發(fā)癥負(fù)擔(dān)、生活方式改變、巨大的經(jīng)濟(jì)壓力與社會(huì)功能減退喪失等一系列嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。目前我國(guó)MHD病人數(shù)量已經(jīng)超過71萬例，rSHPT病人數(shù)量也隨之增多。當(dāng)疾病發(fā)展至rSHPT階段，病人面臨的體貌變化、軀體病痛和精神壓力問題更加嚴(yán)重，在應(yīng)對(duì)疾病和尋找生命意義的過程中更容易出現(xiàn)靈性困擾，嚴(yán)重者可能出現(xiàn)抑郁、絕望心理甚至自殺念頭。因此，臨床更應(yīng)重視這一人群的心理狀態(tài)，開發(fā)可以量化評(píng)價(jià)rSHPT病人靈性需求的測(cè)量工具，找出相關(guān)影響因素，進(jìn)而有針對(duì)地幫助病人重建希望和自我價(jià)值，找尋人生意義，激發(fā)內(nèi)在力量，逐漸筑牢與疾病長(zhǎng)期共存的心理基礎(chǔ)。目前越來越多研究者開始重視病人的靈性需求，但存在直接使用國(guó)外靈性相關(guān)量表、未做信效度檢驗(yàn)的問題，導(dǎo)致科學(xué)性不足；一些研究從文化和國(guó)情角度考慮，刪除了與宗教、信仰等相關(guān)的條目，但對(duì)于終末期、難治性疾病病人而言，宗教是其尋求精神寄托和心理安慰的重要途徑；還有一些研究沒有保留開放性問題，缺乏對(duì)不同疾病病人群體靈性需求差異的辨析。本研究團(tuán)隊(duì)前的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，rSHPT病人特別是SMS病人中相當(dāng)一部分人有宗教信仰，同時(shí)由于沉重的疾病負(fù)擔(dān)，他們的工作、婚姻狀況與健康人群及其他病人群體也有較明顯不同[29]。在研究前期選擇靈性需求量表時(shí)，研究者也做了比較，最終選擇了包括定性和定量?jī)刹糠值臐h化NSTS，旨在更加全面地收集和理解rSHPT病人的靈性需求。

3.2 中文版NSTS具有較好的效度 研究結(jié)果顯示，中文版NSTS內(nèi)容效度較好，能夠有效測(cè)評(píng)rSHPT病人靈性需求水平。同時(shí)，量表與中文版Herth希望量表及各維度的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度均較好。最終NSTS定量部分包括5個(gè)維度、13個(gè)條目，定性部分包括2個(gè)開放性問題，總體具有較好的結(jié)構(gòu)效度。通過主成分分析法提取出5個(gè)公因子，可解釋總變異為74.8%。與國(guó)內(nèi)謝海燕漢化的腫瘤病人NTST的5個(gè)維度相比，量表維度數(shù)量雖與之相同，但各維度下條目構(gòu)成不同，且增加了宗教需求條目增加了1條。分析原因，可能與兩組研究對(duì)象病種不同、生存狀態(tài)不同導(dǎo)致對(duì)條目的理解不同有關(guān)。rSHPT病人與疾病共存是長(zhǎng)期的，這一過程中他們的體貌、社會(huì)角色都有可能發(fā)生變化，自我價(jià)值感可能會(huì)不斷降低，與癌癥病人相比，其身心痛苦是慢性、進(jìn)行性加重的，需要強(qiáng)大的內(nèi)心和堅(jiān)韌的毅力去應(yīng)對(duì)，有信仰的人相對(duì)沒有信仰的人生活得更有目標(biāo)和寄托，宗教信仰能夠起到一定的積極作用。

3.3 中文版心理適應(yīng)量表具有較好的信度 中文版NSTS定量部分的Cronbach′s α系數(shù)、各維度Cronbach′s α系數(shù)均較高，表明量表內(nèi)在一致性高；量表重測(cè)信度及各維度重測(cè)信度、折半信度及各維度折半信度均較高，表明量表具有較高的可靠性和跨時(shí)間穩(wěn)定性。定性部分的關(guān)于靈性需求的2個(gè)開放式問題的設(shè)計(jì)，經(jīng)專家評(píng)價(jià)，符合收集rSHPT病人在醫(yī)院期間對(duì)護(hù)士提供靈性照護(hù)的需求信息，可以作為定量部分的證據(jù)及補(bǔ)充。

4 小結(jié)

本研究按照測(cè)量工具跨文化調(diào)適要求對(duì)NSTS進(jìn)行漢化，并在rSHPT病人中驗(yàn)證其適用性和有效性。中文版NSTS內(nèi)容分為兩部分：定量部分包括5個(gè)維度、13個(gè)條目，定性部分包括2個(gè)開放式問題，量表具有較好的信度和效度，可為臨床護(hù)理評(píng)估和護(hù)理研究中測(cè)量rSHPT病人的靈性需求提供可靠工具。