系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的結(jié)構(gòu)方程模型構(gòu)建

梁 會，王姝亞，戴 藝，孫常艷，李 芹，錢 進(jìn)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種復(fù)雜的、自身免疫性、多系統(tǒng)疾病，目前病因不明，可能與遺傳有關(guān)，該病可累及全身多系統(tǒng)，如中樞神經(jīng)系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)等[1-2]。病人一旦確診此病，病情反復(fù)發(fā)作，不易控制。該病多見于女性，可影響部分女性病人的生育。目前該疾病仍以激素治療為主，但近年來隨著生物制劑問世，為不少SLE病人帶來了新生，如貝利尤單抗。SLE病人需長期使用激素，易導(dǎo)致肥胖等不良反應(yīng)，影響病人形象，給個人及家庭都帶來了負(fù)面影響，同時該疾病遷延不愈、反復(fù)發(fā)作，病人易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[3]。有研究指出SLE病人的干預(yù)應(yīng)著眼于病人的不良心理，尤其是在疾病的活動期，應(yīng)監(jiān)測SLE病人的身體形象、疲勞嚴(yán)重程度和心理狀況，以提高病人的生活質(zhì)量[4]。本研究旨在通過采用結(jié)構(gòu)方程模型的方法，觀察SLE病程、焦慮癥狀、生理機(jī)能、一般健康、年齡、環(huán)境對病人生活質(zhì)量的影響。同時，通過構(gòu)建路徑模型找出SLE病人中未發(fā)現(xiàn)的各變量間的關(guān)系及其對SLE病人生活質(zhì)量的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020年1月—2021年1月在云南省第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的SLE病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診的SLE病人；②年齡≥18歲；③意識清晰，溝通表達(dá)能力正常；④已接受糖皮質(zhì)激素治療，治療次數(shù)≥1次；⑤知曉病情，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：病情危重、昏迷等。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及工具 調(diào)查問卷內(nèi)容包括一般資料收集表、SF-36健康問卷簡表(Short Form 36-item Health Survey,SF-36)、狀態(tài)-特質(zhì)焦慮量表(The State-Trait Anxiety Inventory,STAI)、社會支持評定量表(The Social Support Rating Scale,SSRS)。①一般資料收集表：研究者自行編制，包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、病程、睡眠時長等。②SF-36：包含36個條目，8個維度(生理機(jī)能、生理職能、機(jī)體疼痛、一般健康、活力、社會功能、角色限制、心理健康)，8個維度得分的均值為SF-36總分，分值越高說明健康情況越好。③SSRS：由10個條目構(gòu)成，分為客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度3個維度，總分為3個維度得分之和，分值越高說明社會支持程度越高。本研究用該量表得分來評價SLE病人的環(huán)境。④STAI：由20個項(xiàng)目組成，分值20～80分，分值越高說明病人焦慮越嚴(yán)重[5]。

1.3 調(diào)查方法 所有調(diào)查問卷均由研究者本人完成發(fā)放與收回。共發(fā)放問卷130份，收回有效問卷119份，有效回收率為91.54%。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般資料情況 119例SLE病人年齡為(43.32±15.86)歲，睡眠時間為(6.44±1.22)h，病程為(15.52±12.26)年；以女性居多，108例(90.76%)，已婚93例(78.15%)，月收入≥2 000元104例(87.39%)，高中以上文化程度73例(61.34%)，見表1。

表1 調(diào)查對象一般資料(n=119)

2.2 各變量與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 研究結(jié)果顯示，患有焦慮的SLE病人的生活質(zhì)量較低(r=-0.611,P<0.01)。生理機(jī)能和一般健康得分越高，病人生活質(zhì)量會越好(r值分別為0.670和0.496,P<0.01)。此外，生活質(zhì)量與年齡、病程呈負(fù)相關(guān)(r值分別為-0.291和-0.232,P<0.05)。見表2。

表2 環(huán)境、年齡、病程、焦慮、生理機(jī)能、一般健康與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

2.3 路徑分析 根據(jù)結(jié)構(gòu)方程模型(SEM)，本研究構(gòu)建路徑圖來測試變量之間的多元關(guān)系。該模型顯示了幾個直接和間接的影響，分別為年齡對生活質(zhì)量有直接和間接的影響，間接影響通過病程、焦慮和生理機(jī)能、一般健康表現(xiàn)出來。然而，環(huán)境并不能明顯預(yù)測任何變量(如焦慮癥狀、生理機(jī)能、一般健康或生活質(zhì)量)。此外，焦慮癥狀通過生理機(jī)能和一般健康對生活質(zhì)量有間接和負(fù)面影響。因此，生理機(jī)能與一般健康是病程、焦慮與生活質(zhì)量之間的中介變量，而一般健康是生理機(jī)能與生活質(zhì)量之間的中介變量。此路徑分析顯示，焦慮與生活質(zhì)量的協(xié)方差(β=-0.55)、生理機(jī)能與生活質(zhì)量的協(xié)方差(β=0.42)差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，而環(huán)境與年齡的協(xié)方差(β=0.04)差異不明顯。本研究模型顯示擬合數(shù)據(jù)：df=4，χ2=6.226,P=0.183,χ2/df=1.557<2,GFI=0.986,RMSEA=0.069，見圖1。預(yù)測變量在焦慮的方差中占19%，在生理機(jī)能中占27.9%，在一般健康中占19.3%，在病程中77.9%，在生活質(zhì)量中占19.5%。直接、間接和總效應(yīng)如表3所示。

表3 本研究模型中變量的直接和間接影響

圖1 變量的路徑分析

3 討論

本研究結(jié)果表明，焦慮(β=-0.55)、生理機(jī)能(β=0.42)與生活質(zhì)量的協(xié)方差差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，而環(huán)境與年齡無相關(guān)性。此外，本研究發(fā)現(xiàn)焦慮與年齡(β=0.31,P<0.01)、病程(β=0.13,P<0.01)有關(guān)，年齡和病程對焦慮有積極的影響。同時，年齡直接、負(fù)面影響生活質(zhì)量(β=-0.26,P<0.01)。本研究發(fā)現(xiàn)生活質(zhì)量與病程、環(huán)境沒有關(guān)系，這一結(jié)果與Yilmaz-Oner等[8]研究結(jié)果相似。

據(jù)報道，年齡、環(huán)境、焦慮、病程和精神障礙都會影響生活質(zhì)量。本研究使用路徑分析方法來評估變量與SLE病人生活質(zhì)量之間的相互作用。模型與數(shù)據(jù)擬合較好，說明通過路徑分析可以識別SLE病人生活質(zhì)量的關(guān)鍵決定因素。路徑分析優(yōu)于回歸分析，因?yàn)樗忉屃艘蚬P(guān)系和影響替代路徑的相對重要性[9]。SEM作為一種可靠的數(shù)據(jù)分析工具，在檢驗(yàn)理論和評價效度方面具有很高的精度。使用理論指導(dǎo)分析是必要的，但是數(shù)據(jù)和SEM的使用方式也會影響結(jié)果的有效性[10]。

近幾十年來，隨著SLE病人預(yù)期壽命的提高，該人群中社會支持與健康的關(guān)系及其健康相關(guān)生活質(zhì)量在醫(yī)學(xué)界受到相當(dāng)大的關(guān)注。有研究表明，SLE病人社會支持水平與健康相關(guān)生活質(zhì)量密切相關(guān)，提高病人的社會支持水平，將會有助于病人生活質(zhì)量的提高[11]。關(guān)于社會支持對健康影響的證據(jù)已經(jīng)提出，這些研究表明，社會支持在預(yù)測生活質(zhì)量(包括身體和精神方面)方面是重要的，盡管社會支持對健康的確切作用方式還沒有完全了解[12-13]。本研究結(jié)果顯示，環(huán)境因素對SLE病人生活質(zhì)量沒有直接或間接的影響。Zheng等[14]指出，SLE病人存在明顯的健康相關(guān)生命質(zhì)量受損，其主要原因是社會支持較少。因此，對SLE病人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予他們更多的支持，為他們提供更好的服務(wù)，增加其社會支持水平[15]。盡管研究表明社會支持有利于病人的心理健康，從各方面增強(qiáng)SLE病人的社會支持，將會提高他們的治療依從性和生活質(zhì)量[16-17]。但本研究結(jié)果顯示，社會支持與生活質(zhì)量無明顯關(guān)系，可能與本研究樣本量偏小有關(guān)。因此，下一步將進(jìn)行多中心、大樣本研究。

環(huán)境的特征可能包括獨(dú)居、住房或經(jīng)濟(jì)問題、失業(yè)等。一些研究選擇社會經(jīng)濟(jì)地位(SES)作為環(huán)境的特征。本研究用SSRS量表得分來評價SLE病人的環(huán)境能更好地反映SLE病人的生活質(zhì)量。有幾項(xiàng)研究聚焦于社會經(jīng)濟(jì)因素對SLE病人臨床結(jié)果的重要性[18]，一項(xiàng)研究報告指出，通過受教育程度、家庭收入或貧困狀況來評估個人的社會經(jīng)濟(jì)地位，其與狼瘡病人的身心健康狀況有關(guān)[19]，然而目前還不確定社會經(jīng)濟(jì)地位是否與生活質(zhì)量有關(guān)，此外另一項(xiàng)研究表明，對狼瘡病人的生活質(zhì)量沒有直接影響[20]。

4 小結(jié)

焦慮、生理機(jī)能和一般健康狀況是影響生活質(zhì)量的間接因素。沒有證據(jù)表明環(huán)境因素能夠預(yù)測SLE病人的生活質(zhì)量。因此，提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的護(hù)理策略應(yīng)包含改善病人的心理狀態(tài)、提高生理機(jī)能和一般健康水平等。