美國自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)的實(shí)施程序及啟示

張曉藝 郭啟華

（安慶師范大學(xué)教師教育學(xué)院 安徽安慶 246003）

1943年，美國醫(yī)生坎納首次在《自閉癥的情緒困擾》中提出了自閉癥這一概念，其核心癥狀表現(xiàn)為社會(huì)溝通與交往障礙，興趣狹窄與行為刻板。2020年3月，美國疾病預(yù)防控制中心（CDC）數(shù)據(jù)顯示，在美國每54個(gè)兒童就有1名患有自閉癥，相比較2018年數(shù)據(jù)，自閉癥患病率提高了近10%。[1]而在我國，依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)保守估計(jì)自閉癥發(fā)生率約為1%，其中兒童的數(shù)量超過200萬。[2]當(dāng)前，自閉癥兒童教育康復(fù)的效果和成本已成為社會(huì)和家庭面臨的巨大難題，相關(guān)研究表明，家長(zhǎng)經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)后，直接開展對(duì)自閉癥兒童的干預(yù)，對(duì)自閉癥兒童語言、行為等方面的發(fā)展促進(jìn)作用明顯。[3]以家長(zhǎng)培訓(xùn)PLAY(Play and Language for Autistic Youngsters)項(xiàng)目為例，由培訓(xùn)后的家長(zhǎng)實(shí)施干預(yù)，自閉癥兒童的教育康復(fù)成本可低至每年3500—4000美元。[4]

2017年2月，國務(wù)院頒布《殘疾人教育條例》，強(qiáng)調(diào)殘疾兒童、少年的父母或者其他監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)尊重和保障殘疾兒童、少年接受教育的權(quán)利，積極開展家庭教育。2021年10月，國務(wù)院頒布《中華人民共和國家庭教育促進(jìn)法》，明確指出未成年人的父母或者其他監(jiān)護(hù)人應(yīng)自覺學(xué)習(xí)家庭教育知識(shí)，掌握科學(xué)的家庭教育方法，提高家庭教育的能力。相關(guān)政策的出臺(tái)表明了政府對(duì)特殊兒童家庭教育的關(guān)注與支持。特殊兒童家長(zhǎng)作為特殊兒童的照顧人，積極參與到特殊兒童的教育與康復(fù)之中十分必要。但由于自閉癥兒童的特殊性，未經(jīng)專業(yè)培訓(xùn)的家長(zhǎng)難以對(duì)自閉癥兒童有效實(shí)施家庭干預(yù)，因此，開展自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)得到了愈來愈多的關(guān)注。本文將從家長(zhǎng)培訓(xùn)的程序、培訓(xùn)效果評(píng)估兩方面介紹美國自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)的經(jīng)驗(yàn)，以期對(duì)我國自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)提供借鑒。

一、自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)的程序

在 Google Scholar、Web of Science、ProQuest、Spring等電子數(shù)據(jù)庫以“Autism Spectrum Disorder”“Autism ”“Parents Training”為關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索。文獻(xiàn)的選擇標(biāo)準(zhǔn)為：第一，研究對(duì)象必須是由專業(yè)機(jī)構(gòu)診斷為自閉癥的兒童；第二，須是同行審議的期刊；第三，研究為干預(yù)類研究。經(jīng)過篩選閱讀有關(guān)文獻(xiàn)，總結(jié)出家長(zhǎng)培訓(xùn)的程序可具體分為三個(gè)部分：第一，評(píng)估自閉癥兒童，制定家庭培訓(xùn)計(jì)劃；第二，實(shí)施家長(zhǎng)培訓(xùn)，落實(shí)個(gè)別化干預(yù)計(jì)劃；第三，提供家庭服務(wù)，保障干預(yù)計(jì)劃實(shí)施效果。本文主要介紹美國自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)中的JumpStart和PLAY兩個(gè)項(xiàng)目。

（一）評(píng)估自閉癥兒童，制定家庭培訓(xùn)計(jì)劃。每個(gè)家庭培訓(xùn)計(jì)劃都依照自閉癥兒童的評(píng)估結(jié)果為基礎(chǔ)進(jìn)行制定。JumpStart培訓(xùn)項(xiàng)目目標(biāo)在于提高家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的了解，提升家長(zhǎng)的教育能力，以促進(jìn)自閉癥兒童溝通與社交能力的發(fā)展。在JumpStart計(jì)劃開始前一周，培訓(xùn)人員通過文蘭適應(yīng)量表對(duì)自閉癥兒童溝通、日常生活技能、社交和運(yùn)動(dòng)技能四個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估，并結(jié)合在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的觀察結(jié)果制定家庭培訓(xùn)計(jì)劃。計(jì)劃要求培訓(xùn)人員在4周時(shí)間內(nèi)（2次/周）對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行PRT(Pivotal Response Treatment)培訓(xùn)，PRT針對(duì)自閉癥兒童的動(dòng)機(jī)、對(duì)多重線索的反應(yīng)、自我激勵(lì)和自我管理四個(gè)關(guān)鍵領(lǐng)域進(jìn)行干預(yù)。培訓(xùn)包括共享控制、嘗試、強(qiáng)化等內(nèi)容，從而幫助家長(zhǎng)理解自閉癥的核心特征，學(xué)會(huì)使用簡(jiǎn)單明了的指令提高自閉癥兒童的配合度，與兒童建立積極的社會(huì)互動(dòng)。[5]

PLAY培訓(xùn)項(xiàng)目旨在促進(jìn)自閉癥兒童社會(huì)互動(dòng)能力及語言的發(fā)展，在1年的時(shí)間里，培訓(xùn)人員每月進(jìn)行3小時(shí)家訪，干預(yù)開始前，培訓(xùn)人員通過自閉癥診斷觀察記錄表、社會(huì)溝通問卷對(duì)自閉癥兒童的社會(huì)溝通能力進(jìn)行評(píng)估，結(jié)合第一次家訪時(shí)，家長(zhǎng)與兒童15分鐘游戲互動(dòng)視頻結(jié)果，制定干預(yù)計(jì)劃。[6]計(jì)劃要求家長(zhǎng)每天至少與兒童進(jìn)行2小時(shí)的親子互動(dòng)，在互動(dòng)過程中積極運(yùn)用PLAY技術(shù)與方法，以便在游戲活動(dòng)中促進(jìn)兒童言語與社交的發(fā)展；培訓(xùn)人員要使用觀察工具進(jìn)行記錄并向家長(zhǎng)進(jìn)行反饋。干預(yù)計(jì)劃具有靈活性，隨著兒童的發(fā)展不斷進(jìn)行修改，當(dāng)兒童更容易參與到游戲活動(dòng)時(shí)，干預(yù)時(shí)長(zhǎng)將會(huì)延長(zhǎng)，并期待兒童產(chǎn)生更多的社會(huì)交往行為。[7]

（二）實(shí)施家長(zhǎng)培訓(xùn)，落實(shí)個(gè)別化干預(yù)計(jì)劃。家長(zhǎng)培訓(xùn)的關(guān)鍵在于教會(huì)家長(zhǎng)在家庭或其他自然環(huán)境中對(duì)自閉癥兒童實(shí)施干預(yù)。JumpStart培訓(xùn)項(xiàng)目以應(yīng)用行為分析中的PRT技術(shù)為基礎(chǔ)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)。每節(jié)課由教學(xué)、觀察、指導(dǎo)三部分組成，培訓(xùn)人員使用PPT向家長(zhǎng)講授PRT使用原則，并對(duì)共享控制、嘗試、強(qiáng)化等每項(xiàng)技能實(shí)施簡(jiǎn)短的視頻示范。共享控制指家長(zhǎng)能夠跟隨兒童的引導(dǎo)，允許兒童選擇或拒絕玩具，學(xué)會(huì)識(shí)別對(duì)兒童具有強(qiáng)化作用的物品及活動(dòng)；嘗試指在家長(zhǎng)對(duì)兒童下指令后，即使兒童反應(yīng)不正確，也要給予強(qiáng)化；強(qiáng)化分為偶然強(qiáng)化和自然強(qiáng)化，偶然強(qiáng)化要求家長(zhǎng)能夠提供一個(gè)與兒童言語相關(guān)的強(qiáng)化（例如當(dāng)兒童說“球”，則立即給一個(gè)球），自然強(qiáng)化指在兒童做出正確反應(yīng)后立即提供強(qiáng)化物，并對(duì)破壞性行為不予強(qiáng)化。培訓(xùn)結(jié)束后，會(huì)要求家長(zhǎng)在自然環(huán)境中對(duì)兒童實(shí)施干預(yù)，培訓(xùn)人員會(huì)在一旁進(jìn)行觀察、指導(dǎo)，提出反饋性意見。研究表明，應(yīng)用行為分析技術(shù)在減少自閉癥兒童行為問題，習(xí)得適應(yīng)性行為上非常有效。[8]

PLAY培訓(xùn)項(xiàng)目以斯坦利·格林斯潘博士的DIR(Developmental Individual-Difference Relationship-Based)模型對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)，為了讓家長(zhǎng)學(xué)會(huì)PLAY的干預(yù)方法和互動(dòng)策略，與兒童進(jìn)行更積極、更具有情感的互動(dòng)，培訓(xùn)人員會(huì)在家訪前一周郵寄給家長(zhǎng)一份書面材料和DVD，書面材料詳細(xì)介紹了格里斯潘劃分的功能性情緒發(fā)展六個(gè)階段；DVD通過視頻向家長(zhǎng)介紹了PLAY的原則、方法。培訓(xùn)人員首先向家長(zhǎng)教授基于游戲的干預(yù)原則，并結(jié)合兒童目前的發(fā)展水平，制定游戲活動(dòng)。當(dāng)家長(zhǎng)與兒童進(jìn)行游戲活動(dòng)時(shí)，培訓(xùn)人員幫助家長(zhǎng)識(shí)別自閉癥兒童難以察覺的“互動(dòng)線索”，提醒家長(zhǎng)對(duì)兒童進(jìn)行積極的回應(yīng)與互動(dòng)，使兒童體會(huì)到與人交往的樂趣。培訓(xùn)人員會(huì)通過母親行為評(píng)定量表、兒童行為評(píng)定量表進(jìn)行記錄，并對(duì)家長(zhǎng)表現(xiàn)進(jìn)行反饋。其中母親行為評(píng)定量表主要記錄家長(zhǎng)對(duì)兒童的回應(yīng)及互動(dòng)效果，兒童行為評(píng)定量表主要記錄兒童的注意力及主動(dòng)溝通情況。研究表明，家長(zhǎng)堅(jiān)持在日常生活中使用這種互動(dòng)方式，不僅可以提高自閉癥兒童的社交能力也有利于降低兒童社交情感障礙程度。[9]

（三）提供家庭服務(wù)，保障干預(yù)計(jì)劃實(shí)施效果。家庭服務(wù)的最終目標(biāo)是幫助家長(zhǎng)將干預(yù)措施從機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移到家庭中，為了促進(jìn)干預(yù)向家庭的過渡，培訓(xùn)人員必須保證家長(zhǎng)在家實(shí)施干預(yù)的質(zhì)量。為了監(jiān)督家長(zhǎng)按照預(yù)期計(jì)劃進(jìn)行干預(yù)并檢測(cè)干預(yù)的質(zhì)量，培訓(xùn)后培訓(xùn)人員會(huì)要求家長(zhǎng)在家中與自閉癥兒童一起練習(xí)干預(yù)技能，并對(duì)親子互動(dòng)視頻進(jìn)行觀看，以Jump Start項(xiàng)目為例，在最后一次治療后的12周，家長(zhǎng)們受邀參加項(xiàng)目的后續(xù)計(jì)劃，要求拍攝一個(gè)10分鐘的家庭視頻，主要目的是讓培訓(xùn)人員了解家長(zhǎng)技能干預(yù)情況和兒童發(fā)展情況，然后培訓(xùn)人員會(huì)根據(jù)兒童的發(fā)展情況及時(shí)給出改進(jìn)意見，以保障干預(yù)實(shí)施效果。

PLAY培訓(xùn)項(xiàng)目以培訓(xùn)人員每個(gè)月進(jìn)行家訪為主。Solomon（2007）等人實(shí)施的PLAY項(xiàng)目，每個(gè)月都使用現(xiàn)場(chǎng)示范法、輔導(dǎo)反饋法等方式進(jìn)行家庭服務(wù)，現(xiàn)場(chǎng)示范法先由培訓(xùn)人員與兒童一起互動(dòng)15到30分鐘，向家長(zhǎng)展示PLAY的方法和技巧，以便家長(zhǎng)掌握；輔導(dǎo)反饋法指培訓(xùn)人員會(huì)獲得兩次家訪期間，家長(zhǎng)在家錄制的10分鐘親子互動(dòng)視頻樣本，由培訓(xùn)人員觀察家長(zhǎng)與兒童的互動(dòng)情況，總結(jié)兒童的發(fā)展?fàn)顩r，并對(duì)家長(zhǎng)的表現(xiàn)給予反饋，及時(shí)提出改進(jìn)方法和技術(shù)。來自每個(gè)家庭的親子互動(dòng)視頻，都會(huì)經(jīng)過專業(yè)訓(xùn)練的培訓(xùn)人員隨機(jī)選擇，直到評(píng)分者對(duì)同一目標(biāo)達(dá)到80%的一致性方為合格。在兩次家訪期間，家長(zhǎng)如遇任何問題，可以通過電話、郵件等方式向培訓(xùn)人員進(jìn)行咨詢，以保障干預(yù)質(zhì)量。

二、家長(zhǎng)培訓(xùn)的效果評(píng)估

（一）家長(zhǎng)干預(yù)技能的效果評(píng)估。Minjarez（2011）通過視頻進(jìn)行觀察，結(jié)果表明，在經(jīng)過PRT培訓(xùn)后，家長(zhǎng)相較于培訓(xùn)之前表現(xiàn)出了更多的積極育兒行為。[10]Matthews（2018）在JumpStart培訓(xùn)計(jì)劃結(jié)束后對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行20項(xiàng)選擇題和簡(jiǎn)答題測(cè)試，測(cè)試結(jié)果表明，家長(zhǎng)的教養(yǎng)知識(shí)相比較培訓(xùn)前明顯增加。Mahoney（2016）使用母親行為評(píng)定量表對(duì)家長(zhǎng)的表現(xiàn)進(jìn)行觀察，結(jié)果表明，受過PLAY項(xiàng)目培訓(xùn)的家長(zhǎng)提高了對(duì)行為原則和育兒策略的運(yùn)用能力，在與自閉癥兒童的互動(dòng)中也變得更具反應(yīng)性和情感性。Scahill（2016）在家長(zhǎng)培訓(xùn)結(jié)束后使用量表要求家長(zhǎng)對(duì)兒童問題行為的變化以及對(duì)培訓(xùn)的總體印象進(jìn)行評(píng)分，結(jié)果顯示家長(zhǎng)的滿意度都很高，表明家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)自閉癥兒童的家庭具有積極的影響。[11]

（二）自閉癥兒童干預(yù)的效果評(píng)估。Matthews（2018）在Jump Start培訓(xùn)項(xiàng)目結(jié)束后通過視頻對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行觀察，發(fā)現(xiàn)兒童對(duì)于家長(zhǎng)發(fā)起的主動(dòng)溝通做出了更多的適當(dāng)回應(yīng)。Solomon（2007）在PLAY培訓(xùn)結(jié)束后使用功能性情緒評(píng)估量表檢驗(yàn)培訓(xùn)結(jié)果，結(jié)果顯示，自閉癥兒童經(jīng)過家長(zhǎng)干預(yù)后的評(píng)分顯著增加，臨床上45.5%的兒童在語言、行為功能方面取得了很好的發(fā)展。Grace（2016）在PRT干預(yù)結(jié)束后使用皮博迪圖片詞匯測(cè)試對(duì)自閉癥兒童言語功能進(jìn)行評(píng)量，結(jié)果表明，兒童言語功能得到了極大發(fā)展。[12]

三、對(duì)我國自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)的啟示

美國自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)開展時(shí)間久，理論和實(shí)踐基礎(chǔ)較為豐富，在提高家長(zhǎng)教育知識(shí)與觀念，發(fā)展自閉癥兒童溝通及社交能力上具有一定的成效，目前我國家長(zhǎng)培訓(xùn)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)明顯不足，雖有大量自閉癥教育機(jī)構(gòu)提供相關(guān)服務(wù)，也有個(gè)別機(jī)構(gòu)采用了視頻教學(xué)、分組輔導(dǎo)的培訓(xùn)形式進(jìn)行實(shí)踐探索。但總體來說，家長(zhǎng)培訓(xùn)的理論研究和實(shí)踐還處于發(fā)展的初級(jí)階段，缺乏系統(tǒng)、長(zhǎng)久的培訓(xùn)體系。[13]國家應(yīng)重視家長(zhǎng)培訓(xùn)的重要性，出臺(tái)相關(guān)政策，宣傳家長(zhǎng)干預(yù)的重要性及可行性，提高家長(zhǎng)的參與意識(shí)；并大力扶持相關(guān)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，為機(jī)構(gòu)提供資金與專業(yè)上的支持，保障家長(zhǎng)培訓(xùn)的質(zhì)量。

（一）培訓(xùn)前要處理好干預(yù)計(jì)劃與家庭的關(guān)系。培訓(xùn)人員給家庭設(shè)立的干預(yù)目標(biāo)要符合家庭需求，從家長(zhǎng)的需要出發(fā)制定可實(shí)行的干預(yù)計(jì)劃。Hall（2019）指出，盡管家長(zhǎng)參與動(dòng)機(jī)很強(qiáng)但干預(yù)實(shí)施過程中仍然會(huì)出現(xiàn)許多問題，如，線下培訓(xùn)地點(diǎn)較遠(yuǎn)、家長(zhǎng)成本參與較高、培訓(xùn)時(shí)間不具有彈性等，當(dāng)家長(zhǎng)被問及最喜歡干預(yù)計(jì)劃涉及哪些內(nèi)容時(shí)，家長(zhǎng)的回答有：“干預(yù)的可操作性和靈活性”“關(guān)注家庭和兒童的日常生活”“培訓(xùn)人員教我們與孩子進(jìn)行交流的有效方法”等。[14]因此在家長(zhǎng)培訓(xùn)中滿足家長(zhǎng)的計(jì)劃需求，將干預(yù)措施融入到日常生活中實(shí)行，既減輕了家長(zhǎng)的教養(yǎng)壓力，又有利于促進(jìn)自閉癥兒童的發(fā)展。

（二）培訓(xùn)中要處理好培訓(xùn)人員與家長(zhǎng)的關(guān)系。家長(zhǎng)培訓(xùn)三個(gè)程序的正常運(yùn)作離不開培訓(xùn)人員的專業(yè)指導(dǎo)。培訓(xùn)人員的專業(yè)水平影響著家長(zhǎng)的教育行為，家長(zhǎng)的實(shí)踐結(jié)果又反過來促進(jìn)培訓(xùn)人員調(diào)整培訓(xùn)內(nèi)容或培訓(xùn)方法。Lorna(2013)認(rèn)為，培訓(xùn)人員包括家庭醫(yī)生、兒科醫(yī)生、臨床心理學(xué)家、社會(huì)工作者、教育心理學(xué)家、教師、言語與語言治療師等人員，[15]他們各司其職共同為自閉癥兒童及其家庭進(jìn)行服務(wù)，以保障自閉癥兒童的康復(fù)效果。培訓(xùn)人員要注重與家長(zhǎng)的溝通，對(duì)家長(zhǎng)在干預(yù)過程中出現(xiàn)的問題及時(shí)發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行解決。雖然培訓(xùn)計(jì)劃在培訓(xùn)開始時(shí)就已制定完成，但計(jì)劃實(shí)施過程中會(huì)發(fā)生許多計(jì)劃之外的事情，如果培訓(xùn)者不能及時(shí)進(jìn)行解決，就會(huì)對(duì)家長(zhǎng)實(shí)施計(jì)劃的完整度產(chǎn)生很大影響。

（三）培訓(xùn)后要進(jìn)行長(zhǎng)期的家庭服務(wù)。為了使家長(zhǎng)培訓(xùn)項(xiàng)目有效維持結(jié)果，培訓(xùn)人員要對(duì)家庭進(jìn)行追蹤以保證家長(zhǎng)實(shí)施干預(yù)的質(zhì)量。培訓(xùn)時(shí)，培訓(xùn)人員會(huì)要求家長(zhǎng)在家練習(xí)干預(yù)技能，通過視頻觀察家長(zhǎng)與兒童的互動(dòng)情況并對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行反饋，以保障培訓(xùn)的順利實(shí)施。但培訓(xùn)結(jié)束后，家長(zhǎng)仍需要培訓(xùn)人員根據(jù)自閉癥兒童在日常環(huán)境中的行為表現(xiàn)提出專業(yè)建議，出于這個(gè)原因，大多數(shù)培訓(xùn)會(huì)對(duì)家庭進(jìn)行追蹤服務(wù)以監(jiān)督家長(zhǎng)教育技能的掌握情況。Matthews（2018）在培訓(xùn)結(jié)束后的第12周，通過家長(zhǎng)在家錄制與兒童互動(dòng)的10分鐘視頻收集數(shù)據(jù)，以了解兒童在培訓(xùn)結(jié)束后的發(fā)展情況。但部分家長(zhǎng)培訓(xùn)的追蹤結(jié)果表明，自閉癥兒童的行為問題在培訓(xùn)結(jié)束后出現(xiàn)了回升情況，表明家長(zhǎng)雖然學(xué)會(huì)了有效地實(shí)施行為干預(yù)，但他們并沒有被教導(dǎo)隨著兒童技能的提高學(xué)習(xí)新的教育方法，因此在培訓(xùn)后進(jìn)行家庭服務(wù)，對(duì)于自閉癥兒童在參加完培訓(xùn)項(xiàng)目后習(xí)得并維持適應(yīng)性行為至關(guān)重要。