多元互助視域下志愿者參與安寧療護服務模式探析*

張如意，彭迎春

(首都醫(yī)科大學醫(yī)學人文學院，北京 100069，ruyi_zhang97@163.com)

我國人口老齡化問題日益嚴峻，高齡老人在終末期生活能力日益遞減而其需要的生理心理關懷卻與日俱增，二者之間的矛盾助推了社會對安寧療護的服務需求。此外，惡性腫瘤已位居我國城市居民死因第一順位，2019年國家統(tǒng)計年鑒顯示，由惡性腫瘤造成的死亡占主要疾病死因的25.98%[1]，仍有95%的臨終患者未能得到疼痛的緩解和痛苦癥狀的控制以及生理、心理的關懷。眾多受疾病困擾生命垂危的老人及惡性腫瘤患者在生命的臨終階段，生理上遭受著巨大的痛苦，且承擔著高昂的醫(yī)療費用。為了改善臨終患者的生命質量，發(fā)展安寧療護已經成為刻不容緩的利民工程。

我國安寧療護工作起步相對較晚，1988年7月天津醫(yī)學院成立第一個臨終關懷機構，即“天津醫(yī)學院臨終關懷研究中心”。此后，全國各地相繼成立安寧療護機構，但多集中于北京、上海等城市，醫(yī)療衛(wèi)生資源分布不盡合理，難以滿足現(xiàn)今社會對安寧療護的普遍需求。安寧療護包含多層次的服務內容，形成一種專業(yè)的照顧模式需要多方主體的積極參與，志愿服務是文明社會不可或缺的一部分，而安寧療護服務團隊的發(fā)展更加需要社會志愿者的積極參與。目前，我國對安寧療護團隊發(fā)展的研究主要聚焦于醫(yī)護人員、醫(yī)學生等專業(yè)人員，對志愿者團體參與安寧療護的相關研究鮮有報道。安寧療護志愿者是指陪伴終末期、重癥、老年等有緩和醫(yī)療需求的患者及親人的志愿服務者，其作為安寧療護服務團隊中一個重要的情感紐帶，連接患者、家屬、醫(yī)護人員，為共同促進患者在臨終階段的有效生命質量而提供無形的支持[2]。公共服務資金投入短缺和人口老齡化增加了國家或由保險公司資助老年人生命終期護理的壓力，志愿者可以與社區(qū)衛(wèi)生技術人員和專業(yè)護理人員一起為衰老和臨終患者提供情感關懷和輔助護理，充分發(fā)揮志愿者提供社會支持的潛在作用[3]。

1 志愿者參與安寧療護的迫切社會需求

上海市和北京市作為全國率先進入老齡化社會的特大城市，先后提出了“9073”和“9064”的養(yǎng)老格局，即實現(xiàn)90%的老年人在社會化服務協(xié)助下通過家庭照顧養(yǎng)老，7%或6%的老年人通過政府購買社區(qū)服務來照顧養(yǎng)老，3%或4%的老年人入住養(yǎng)老服務機構養(yǎng)老，在此種養(yǎng)老格局的倡導下，越來越多的老年人選擇居家養(yǎng)老的方式，這就意味著越來越多的老年人將在家中走向生命的終點。

而目前對于安寧療護群體來說，其主要是以血緣和親緣關系為基礎建立的內部社會支持網(wǎng)絡，來自政府、專業(yè)機構、社會組織的外部支持相對匱乏，對于普通居民來說，絕大部分居民并不知道通過何種途徑獲取相關知識，對安寧療護了解甚少，難以為有需求的患者提供專業(yè)的關懷服務。相對普通居民，具有一定的知識儲備的醫(yī)護人員卻因臨床工作任務繁重，無法騰出較多時間與患者及家屬進行反復耐心的溝通交流，難以承擔安寧療護的服務任務。

以北京市為例，大醫(yī)院一床難求，急診室是老年患者主要的離世場所；二級?？漆t(yī)院因臨終患者病重、診療風險高，也較少收治；大多數(shù)社區(qū)醫(yī)院沒有床位、也沒有能力收治臨終患者[4]。因此，各級醫(yī)院的醫(yī)務人員缺乏動力去指導和幫助臨終患者。而獨立的養(yǎng)老機構缺乏專業(yè)的醫(yī)護人員，在安寧療護實施過程中的多方需求也難以保障。因此，亟須懂得安寧療護理念的志愿者參與到安寧療護的隊伍中，成為老年人在社區(qū)安寧療護與居家養(yǎng)老緊密結合的重要橋梁。2017年原國家衛(wèi)計委頒發(fā)《國家衛(wèi)生計生委關于印發(fā)安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)的通知》(國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2017〕7號)，提出發(fā)展安寧療護中心可根據(jù)實際需要配備志愿服務人員。2020年國家衛(wèi)健委《關于全面推進社區(qū)醫(yī)院建設工作的通知》(國衛(wèi)基層發(fā)〔2020〕12號)，再次提出加強住院病房建設，合理設置床位，以老年、康復、護理、安寧療護床位為主。由此可見，安寧療護的發(fā)展刻不容緩，也亟待廣大志愿者的加入團隊，以助力安寧療護服務健康可持續(xù)發(fā)展。

2 志愿者參與安寧療護的相關理論參照

2.1 福利多元理論

福利多元理論(welfare mix)早在1986年由Rose R 進行了系統(tǒng)的闡述，突破了傳統(tǒng)國家或市場單一供給福利的模式，提出了建立包含政府、家庭、社會力量等多方參與、整合和協(xié)調的社會福利供給格局，其核心是分權和參與。羅斯最早提出了福利應由市場、家庭、國家三部門提供；Johnson N提出除了政府和市場的參與，還有志愿部門和非正式部門；Evers[5]將參與主體劃分為政府、市場、社區(qū)和社會組織。福利多元理論對安寧療護服務團隊的構建具有一定的參考價值，可以鼓勵志愿者團體參與到安寧療護服務中來，與醫(yī)療衛(wèi)生服務機構共同承擔安寧療護服務的提供，其一，可以提高社會參與度，提高公眾對安寧療護的認知度和認可度；其二，可以提高安寧療護的服務效率和質量，減少醫(yī)療資源的過度使用和浪費。

2.2 互助共濟理論

在社會保障制度中存在一種關系是代際互助共濟，例如在養(yǎng)老領域，可以理解為在有勞動能力的時候為高齡/失能老人提供養(yǎng)老服務，在有需要的時候可以接受別人提供的養(yǎng)老服務，實現(xiàn)養(yǎng)老服務的代際交換[6]。即發(fā)揮類似于“時間銀行”的迭代，自己通過為他們提供勞動服務，為自己今后養(yǎng)老積累服務時間。該理論同樣適用于安寧療護服務領域，可以有效地利用志愿者社會資源，一方面有助于實現(xiàn)安寧療護事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展，另一方面有利于志愿者個人人生價值的實現(xiàn)。公民通過主動參與安寧療護，樹立正確的死亡觀，提高社會整體認知觀念，助推社會精神文明的改善，達到代際互助共濟的良性循環(huán)。

福利多元理論提出了志愿者作為多服務主體之一參與安寧療護服務團隊的可行性，互助共濟理論為志愿者參與有序代際互助陪伴養(yǎng)老構建系統(tǒng)的安寧療護服務團隊豐富了內涵。基于福利多元理論和互助共濟理論構建志愿者參與安寧療護服務團隊服務模式詳見圖1。

圖1 基于福利多元理論和互助共濟理論構建志愿者參與安寧療護服務團隊服務模式

3 志愿者參與安寧療護的實踐價值體現(xiàn)

3.1 志愿者加入安寧療護團隊有利于提高患者生命質量

據(jù)美國一項試驗研究報告[7]，志愿者作為安寧療護團隊服務中一類不可或缺的服務主體，定期接受志愿服務的患者比未接受志愿服務患者的生存時間顯著延長；相關研究同樣顯示[8]，志愿者服務后患者滿意度顯著上升，癌癥患者的自身價值、情緒狀態(tài)、生理狀態(tài)方面的得分也均高于服務前。

患者與家屬接受死亡相關教育的渠道有限、接觸相關知識較少，而志愿者作為社會力量的角色更容易與像癌癥歧視、弱勢群體、封閉自我、無法回歸社會的患者及家屬溝通，與彼此之間建立更為舒適的聯(lián)系。一方面通過進行知識宣教彌補信息鴻溝，幫助患者及家屬更好地認識生命進程、了解死亡本質、消除死亡恐懼、正視生命意義，從而避免患者在醫(yī)療過程中因溝通障礙所產生的不良情緒而影響臨床治療效果[9]；另一方面志愿者作為聯(lián)絡員的角色，在專業(yè)的醫(yī)療護理人員與家庭以及患者之間占據(jù)著一個獨特的邊緣空間，他們可以注意到被其他護理人員忽略的患者需求，在心理、社會和醫(yī)療護理之間建立關系，有機整合多種社會資源，積極地營造以患者為中心的社會支持網(wǎng)絡[10]，多方位全周期更好地完善患者安寧療護的體驗。

3.2 志愿者加入安寧療護團隊有利于減輕醫(yī)務人員工作負荷

志愿者加入安寧療護團隊可以讓醫(yī)護人員將更多的精力用于疾病診療方面[11]，志愿者作為有益的補充力量，可通過提供醫(yī)療信息、開展心理疏導等工作輔助醫(yī)護人員，在患者的生命告別階段發(fā)揮重要作用。通過協(xié)助患者和家屬進行情感表達，教會他們有效的溝通技巧，使其形成正確的生死觀，對臨終保持適當?shù)慕蛹{心態(tài)，維護醫(yī)患關系的和諧。

3.3 志愿者加入安寧療護團隊有利于體現(xiàn)生命倫理意蘊

志愿者加入安寧療護團隊充分發(fā)揮了社會支持者的作用角色，體現(xiàn)的是他人和社會對患者及家庭的關懷和關愛，志愿者協(xié)助患者完成臨終愿望有利于提升患者的生命質量；志愿者的引導舒緩有利于減輕患者及家屬的心理壓力，提高死亡質量。其一，體現(xiàn)了生命倫理學中以人為本及尊重生命與尊嚴的原則，尊重患者的人格尊嚴和內在價值，尊重患者的自主選擇權和知情權[12]，“優(yōu)生優(yōu)逝”保障其體面地生活優(yōu)雅地老去。其二，體現(xiàn)了“有利無傷”原則，志愿者加入安寧療護團隊減少了患者身體和精神上的痛苦和損害，患者及家屬的情緒得到社會團體的關注和照顧。其三，體現(xiàn)了生命倫理學的公正原則，志愿者參與安寧療護緩解了醫(yī)務人員短缺的現(xiàn)狀，彌補了供方人力資源不足；同時也讓家庭經濟困難患者有機會獲得安寧療護服務，使得安寧療護服務的可及性得以改善。

4 志愿者參與安寧療護的素質要求及賦能途徑

4.1 志愿者應當具備同情心、耐心等良善品質，積極發(fā)揮社會關懷作用

相較于同時為多個患者提供專業(yè)醫(yī)療護理的醫(yī)技人員來說，志愿者團隊有更多的時間和機會將注意力集中在一位患者身上，其職責的核心是尊重并認真對待患者，以便能夠發(fā)現(xiàn)患者的多重需求并確定自己能夠做什么，及時為其提供社會支持，這其中可能包括提供親密感，加強彼此之間的聯(lián)系，做一個好的聆聽者。這要求志愿者應當具備同情心、謙虛、耐心和肯定的態(tài)度。對于參與安寧療護的志愿者來說，做一個好的聆聽者更為重要，他們不應該說太多的話，而應該通過理解患者說的內容適時做出符合患者身體和心理狀態(tài)的積極反應[13]。適時的情感共鳴為臨終者及其家屬提供心理慰藉，體現(xiàn)契合度較高的社會關懷。

4.2 志愿者應當具有相對充足的安寧療護知識儲備，適時發(fā)揮引導作用

志愿者還應當充當引導者，對患者及家屬提供信息和建議。目前我國死亡教育較為匱乏，多數(shù)民眾都沒有經歷過系統(tǒng)的死亡教育，因此，安寧療護知識也較為欠缺。民眾缺乏對死亡質量的認知引起了越來越多學者的廣泛關注。所謂死亡質量是指對臨終者終末期生活質量和死亡過程的經歷及感受的綜合評價[13]。從臨終患者個人來看，死亡質量是指患者死亡的時候是否有極度的痛苦以及臨終前的需求得到滿足的程度；從社會層面來看，死亡質量涉及社會公共衛(wèi)生政策的完善程度，較低的死亡質量意味著患者臨死前會經歷極度痛苦并且缺乏尊嚴[14]。志愿者用其所儲備的相關知識，對患者及其家屬進行適時的正確引導，有助于減輕臨終者死亡時的痛苦，保有死亡的尊嚴，提高死亡質量，提升整體生命質量。

4.3 志愿者應當參與知信行模式的系統(tǒng)培訓，助力安寧療護的健康發(fā)展

志愿服務的價值取決于聆聽和提供支持，對于參與安寧療護的志愿者來說，需要比其他的衛(wèi)生保健志愿者更加善解人意，這在提供情感護理的時候尤為重要。同時還要求志愿者不能有精神問題[15]，因為他們有必要在這個角色上保持情緒穩(wěn)健并能夠積極地化解自己的壓力源。參與安寧療護的志愿者與臨終者和經常煩惱的家庭成員在一起可能會對志愿者造成情感上的傷害，如何對志愿者進行有效的培訓和管理，并降低負面情感對個人的不良蓄積和長期影響顯得尤為重要。

知信行模式(knowledge,attitude,belief,practice,KABP或KAP)最早由英國健康教育學家柯斯特(G.Cust)提出，用以說明知識、態(tài)度、行為在促進個人健康行為改變方面的作用，KAP模式認為，信息→知→信→行→增進健康，該模式強調學習者對知識接納并內生轉化為個人的信念，進而產生行為的學習過程。相關研究顯示[16]，經歷過繼續(xù)教育培訓的志愿者，對臨終關懷態(tài)度及死亡態(tài)度得分有上升趨勢，有臨終患者接觸經驗的調查對象，對安寧療護患者服務需求評估有著更為積極的態(tài)度，對待死亡的焦慮和與安寧療護對象及家屬的溝通憂慮程度較低。由此可見，安寧療護培訓可以有效提高受訓人員的知識、態(tài)度以至改變行為。因此，志愿者培訓是激勵志愿者參與安寧療護的有效途徑和必要措施，也是規(guī)范志愿者開展有效志愿行為的重要保障。當前我國志愿者參與安寧療護的群體較少，尚未形成系統(tǒng)規(guī)范的培訓模式，但現(xiàn)實的培訓需求卻呈現(xiàn)極其迫切的態(tài)勢。

5 志愿者參與安寧療護服務模式建構的路徑探析

5.1 研制志愿者服務政策，弘揚集體互助文化

Tapp A等[3]研究表明，志愿服務在安寧療護中的發(fā)展與國家決策是否將公共資源分配到基于社區(qū)的護理相關。在國際上，社區(qū)志愿者參與安寧療護以更加集體主義的方式在蓬勃發(fā)展，志愿服務被視為與老年人和臨終者的社會團結[2]。因此，政府層面通過出臺相關的扶持政策、彰顯集體主義文化理念，對積極引導志愿者參與安寧療護發(fā)揮的作用巨大。捷克自愿互助的志愿者服務體系發(fā)展較早，在2002年通過《志愿服務法》(the Act on Volunteering Service)，將志愿者分為短期志愿活動和長期志愿服務，臨終關懷也包含在內?！吨驹刚叻辗ā吩噲D創(chuàng)造有利條件保護所有的利益相關者，對定期進行廣泛志愿服務、每周服務20小時以上的志愿者，可以享受免費的公共社交和健康保險以及退休金和失業(yè)津貼，志愿服務業(yè)被視為一種共濟互助的社交手段[17]。由此可見，研制系統(tǒng)的志愿者服務政策體系，有助于鼓勵社會成員加入志愿者團隊。

5.2 明確安寧療護志愿者身份，界定志愿服務范圍

S?derhamn U等[13]研究表明，當志愿者與醫(yī)療照護團隊和患者家庭一同開展服務時，由于角色定位的含糊不清，志愿者的加入讓專業(yè)工作人員存在很大的壓力。因此，應當明確志愿者身份定位，志愿者與醫(yī)療保健專業(yè)人員之間不應有任何的混淆。例如，當一名護士自愿以志愿者身份加入安寧療護服務團隊時，他(她)不能再使用有關治療和藥物的知識[13]。對于參與安寧療護的志愿者還應當通過教育培訓形成合理有序的準入機制，有別于專業(yè)的醫(yī)療照護團隊，志愿者不應代替專業(yè)人士開展諸如喂養(yǎng)、清洗患者的健康服務，而有權組織并參與休閑活動(閱讀、聽、制作手工藝品等)、社交活動(陪伴、旅行等)，提供咨詢和危機干預等[18]。

5.3 重視安寧療護志愿者的個人情緒管理，促進團體協(xié)調發(fā)展

Hayslip B Jr等[17]研究表明，參與安寧療護的志愿者在提供富有同情心的護理時確實經歷了更多的壓力源，安寧療護的志愿者知道他們提供實際幫助、陪伴和情感支持的患者將不可避免地會死去，會極易產生負面悲觀情緒；若為患者開展安寧療護時間過長，在支持方面也可能會經歷情感枯竭(即同情疲勞)。因此，對志愿者個人的情感自控調節(jié)能力的要求也更為嚴苛。此外，與跨學科同事一起開展安寧療護工作，也意味著更大的工作壓力，志愿者們必須接受盡管他們盡最大的努力也無法控制患者病情惡化的現(xiàn)實，否則會對自己的貢獻可能會產生質疑，認為自己成就未得到認可的志愿者會很快退出志愿者工作[18]。例如志愿者團隊輪流承擔照護臨終者、社區(qū)宣傳、籌款等工作，減少一名志愿者長期承擔過重照護壓力的情況發(fā)生；并在患者死亡后有意讓志愿者放松情緒，減輕個人的情感負擔；通過培訓為志愿者提供自我照顧的方式和技能(如鼓勵志愿者發(fā)展個人有意義的習慣)，挖掘其緩解情感倦怠的潛力。

5.4 完善志愿者服務機制，簽署保密協(xié)議保護患者隱私權

Claxton-Oldfield S等[17]研究表明，一些患者愿意接受志愿者計劃的條件之一是簽署保密協(xié)議。據(jù)此可推斷，患者和家屬可能是因為需要私人空間，存在私人情感顧慮而拒絕接受志愿者服務，他們不希望家中有陌生人到訪，或者不希望別人知道自己的身體健康狀況，他們希望保護自己的隱私權。這點在中國的城市居民中可能更加凸顯，絕大多數(shù)居民都以核心家庭為單位進行社會活動，社區(qū)團體性意義模糊，陌生的志愿者參與到患者生活中可能會給患者及家屬帶來較大的心理負擔。因此，通過遴選合適的志愿者與有實際需求的家庭進行組合匹配，并通過簽署保密協(xié)議等方式保障臨終者及家屬隱私權，是助力志愿者加入安寧療護服務團隊模式良性運轉的重要舉措。

6 小結

安寧療護作為一門新興學科，在我國已經經過三十余年的發(fā)展，但近年來隨著社會經濟的發(fā)展、人們生活水平的改善和知識層次的提升，安寧療護日益受到重視，服務需求也隨之遞增。但是，當下的安寧療護服務機構仍遠遠無法滿足社會公眾多樣化的需求，安寧療護服務的社會化發(fā)展和服務機制的建立完善勢力必行。安寧療護服務需要多學科團隊協(xié)作，志愿者在其中發(fā)揮著強而有力的紐帶作用，已成為安寧療護服務網(wǎng)絡中不可或缺的組成部分。志愿者與專業(yè)的醫(yī)護團隊共同照護臨終患者及其家屬，可以更為全面地處理患者及家屬的生理、心理、社會等諸多問題，從而推動安寧療護服務事業(yè)健康、有序發(fā)展，讓更多的臨終患者有尊嚴地度過人生最后的旅程。