淺析臨終患者在安寧療護(hù)中的心身需求

張馨月

(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院，浙江 杭州 310011，zhang_xinyue@zju.edu.cn)

死亡是中國(guó)人傳統(tǒng)觀念和習(xí)俗里忌諱的話題，然而死亡是人人都要面對(duì)的自然現(xiàn)象，人從出生那一刻起，便不可避免地走向死亡。即使如今醫(yī)療技術(shù)發(fā)展得越來(lái)越好，許多疾病能夠得到有效的治療和控制，但人們?nèi)匀灰鎸?duì)醫(yī)學(xué)不可能治愈一切疾病，也不可能治愈每一位患者的事實(shí)。對(duì)于生命終末期的患者來(lái)說(shuō)，生命的質(zhì)量往往比生命的長(zhǎng)度更有意義?！吧缦幕ㄖ疇N爛，死如秋葉之靜美”對(duì)于進(jìn)入生命終末期的患者來(lái)說(shuō)，是在痛苦中延長(zhǎng)生命還是在安祥中度過(guò)余生，成為當(dāng)下人們關(guān)注的話題。

1 安寧療護(hù)概述

1.1 安寧療護(hù)概念

1967年7月，英國(guó)的桑德斯博士創(chuàng)立了世界上第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，對(duì)臨終患者從醫(yī)療、心理等各方面提供支持和護(hù)理，賦予“臨終關(guān)懷”這個(gè)詞以更深刻的醫(yī)學(xué)意義[1]。從其發(fā)展史可以看出，主要是對(duì)那些生命不可逆轉(zhuǎn)的患者及其家人，從生理、心理、社會(huì)等方面進(jìn)行積極照護(hù)、緩解疼痛、心理疏導(dǎo)和死亡教育等，幫助患者及其家屬改善生活質(zhì)量，使患者有尊嚴(yán)地走完人生最后一程。

目前安寧療護(hù)在發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)發(fā)展成為醫(yī)療保險(xiǎn)的全面覆蓋，如符合準(zhǔn)入條件，將有一個(gè)由醫(yī)護(hù)、志愿者和牧師等組成的團(tuán)隊(duì)為患者及其家屬提供醫(yī)療、護(hù)理、社會(huì)、咨詢、家政等全方位的服務(wù)。臨終關(guān)懷的地點(diǎn)根據(jù)患者需求可以在家里、安寧病房、護(hù)理院和專門的臨終關(guān)懷院或病房等。安寧療護(hù)已經(jīng)成為衡量一個(gè)社會(huì)文明、健康和社會(huì)保障服務(wù)是否完善的試金石。

1.2 安寧療護(hù)在我國(guó)的需求和發(fā)展現(xiàn)狀

近年來(lái)，安寧療護(hù)已成為健康管理和養(yǎng)老服務(wù)體系的重要組成部分，國(guó)家層面近年來(lái)逐步提高了對(duì)安寧療護(hù)的重視度，不斷加強(qiáng)安寧療護(hù)服務(wù)的頂層設(shè)計(jì)，完善相關(guān)支持政策。推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展被寫入《中華人民共和國(guó)基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》[2]，并納入《國(guó)家積極應(yīng)對(duì)人口老齡化中長(zhǎng)期規(guī)劃》等國(guó)家重要發(fā)展規(guī)劃。截至2019年，共啟動(dòng)了兩批91個(gè)市(區(qū))國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)，試點(diǎn)工作取得了積極進(jìn)展，截至2020年底，全國(guó)設(shè)有國(guó)家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心6個(gè)，設(shè)有老年醫(yī)學(xué)科的二級(jí)及以上綜合性醫(yī)院2642個(gè)，設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)院512個(gè)[3]。但是，2019年末，我國(guó)60歲及以上老年人口達(dá)2.54 億，占總?cè)丝诒戎剡_(dá)到18.1%[4]，其中有5000萬(wàn)失能失智老人[5]；2019年我國(guó)整體預(yù)期壽命為77.4歲，但健康預(yù)期壽命僅為68.5歲，有8.9歲是在疾病和痛苦中度過(guò)的[6]；2019年中國(guó)全年死亡人口是998萬(wàn)，但是真正得到安寧療護(hù)的只有 0.3%。與這些嚴(yán)峻現(xiàn)實(shí)相比[7]，我國(guó)目前還存在著對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知不足、對(duì)患者精神需求重視不足、醫(yī)療資源分配不均、服務(wù)人員素質(zhì)待提升、志愿者數(shù)量少、醫(yī)保相關(guān)制度不完善、對(duì)死亡忌諱等問(wèn)題[8-9]。

1.3 發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)的意義

安寧療護(hù)是對(duì)那些有確切證據(jù)表明身患不可治愈疾病的臨終患者提供服務(wù)，對(duì)于這些患者來(lái)說(shuō)，是否接受安寧療服務(wù)，不是在搶救生命與放棄生命之間體現(xiàn)，而是在痛苦死亡與安詳無(wú)痛苦死亡之間接受選擇。不僅包括醫(yī)學(xué)治療，更包含身體、心理、精神方面的照護(hù)和人文關(guān)懷。安寧療護(hù)雖然并不能延長(zhǎng)患者的生命，但卻可以讓患者能夠較舒適地與家人一起度過(guò)生命的最后時(shí)光，讓患者有機(jī)會(huì)做最后的告別并安排后事，還能從心理精神層面充分肯定自己，并維護(hù)自己最后的尊嚴(yán)，是對(duì)死亡方式的極大優(yōu)化。

隨著生命科學(xué)支持體系和醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步、人類健康保健和身體修復(fù)的能力不斷增強(qiáng)，人類社會(huì)進(jìn)入了一個(gè)新的生命、身體與壽齡的增長(zhǎng)期，但是生命的價(jià)值不僅在于長(zhǎng)度，還需在有限的時(shí)間中活出美好和尊嚴(yán)。人們呼喚著有生命尊嚴(yán)的臨終質(zhì)量，對(duì)于患有當(dāng)前醫(yī)學(xué)技術(shù)已無(wú)法治愈的疾病的終末期患者，除了控制患者不適的一些癥狀外，實(shí)現(xiàn)有尊嚴(yán)地謝幕，同時(shí)減輕家屬哀傷，讓親屬、醫(yī)護(hù)和參與的志愿者在陪伴中得到生命教育，實(shí)現(xiàn)自我成長(zhǎng)，成為人們提高生命質(zhì)量的重點(diǎn)。

2 安寧療護(hù)實(shí)踐中患者及家屬的需求

當(dāng)生命不可逆轉(zhuǎn)時(shí)，如何給予患者高品質(zhì)的治療和關(guān)懷？如何讓患者少留遺憾和最少痛苦的走完最后一段旅程，讓逝者和生者生死兩安？根據(jù)生理心理學(xué)基礎(chǔ)和馬斯洛的需求層次理論，臨終者最大的需求，是能夠被愛(ài)、被關(guān)懷、被尊重，能與家人說(shuō)真話，完成未了的心愿，與家人道別。而患者家屬最大的需求，是需要知曉病情及照護(hù)的相關(guān)問(wèn)題，需要被關(guān)懷和支持。

浙江大學(xué)安寧療護(hù)志愿者團(tuán)隊(duì)在六年來(lái)的探索和實(shí)踐中，在愛(ài)與善的導(dǎo)引下，吸納臨床醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、法學(xué)等多學(xué)科的大學(xué)生建立團(tuán)隊(duì)，積極與患者及其家屬溝通，以患者為中心，以為疾病終末期患者或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷為重點(diǎn)，以為臨終患者全方位支持為路徑，控制痛苦和不適癥狀，幫助解決患者及家屬心理上的問(wèn)題，對(duì)患者最后的生命質(zhì)量加以維護(hù)，努力做好生命末期的“擺渡人”，在讓更多生命末期的患者提高生存質(zhì)量，以更好的姿態(tài)完美“謝幕”方面，有一些感悟和體會(huì)。

2.1 陪伴需求

陪伴給臨終者帶來(lái)精神上的慰藉和心靈上的呵護(hù)。每逢傳統(tǒng)節(jié)日，浙江大學(xué)安寧療護(hù)志愿者都會(huì)通過(guò)按照提前排好的計(jì)劃，由結(jié)對(duì)志愿者通過(guò)電話詢問(wèn)、上門陪護(hù)、義診服務(wù)等，陪伴老人度過(guò)愉悅時(shí)光。陪伴不僅僅是開(kāi)導(dǎo)和安慰，陪伴更是讓老人找到自己的力量源泉，讓老人找到超越自己心靈困惑的能力。每次陪伴兩三個(gè)小時(shí)雖然不是很長(zhǎng)，但給老人帶來(lái)的精神上的慰藉和心靈上的呵護(hù)、給予老人的喜悅是巨大的，對(duì)于解決老人孤獨(dú)困擾、疾病威脅和死亡恐懼的問(wèn)題有積極的作用。作為醫(yī)學(xué)生和志愿者，我們也在陪伴過(guò)程中收獲了許多知識(shí)經(jīng)驗(yàn)和人生感悟?！翱鞓?lè)著你的快樂(lè)”，就是最好的分享；“悲傷著你的悲傷”，就是最好的分擔(dān)。

追尋人生歷程，從中發(fā)現(xiàn)和采擷生命中的閃光點(diǎn)。在陪伴和交流中，從故事中發(fā)現(xiàn)和發(fā)掘老人的價(jià)值，可以有效地幫助老人重新審視自己的一生，從平凡中解讀人生的價(jià)值和意義，增強(qiáng)老人的自我認(rèn)可度。我們不僅做一個(gè)傾聽(tīng)者，還是一個(gè)發(fā)掘者，敏銳地去發(fā)現(xiàn)老人的閃光點(diǎn)，并快速作出肯定，表達(dá)贊賞之意，讓老人從回顧自己的生命歷程中重新認(rèn)識(shí)自己的人生價(jià)值?！霸瓉?lái)我的一生還做過(guò)這么多有意義的事情啊”“原來(lái)我對(duì)社會(huì)和我的家庭是那么的重要”。伴隨著老人敘述的深入，我們將一個(gè)又一個(gè)的閃光點(diǎn)找出來(lái)擺在老人的面前，就像送給他的禮物似的，讓他喜樂(lè)。陪伴是心靈的默契和領(lǐng)悟，對(duì)老人來(lái)說(shuō)最偉大的愛(ài)。

2.2 社會(huì)需求

對(duì)臨終者最大的尊重，就是梳理他的心愿，幫助他實(shí)現(xiàn)生命最后的久久縈懷的心愿和期待。正如有學(xué)者提出的，除了猝死的患者，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)待其他患者，基本可以實(shí)現(xiàn)有準(zhǔn)備的死亡[10]，或許這才是離開(kāi)這個(gè)世界的最佳方式。

①幫助建立遺愿清單及醫(yī)學(xué)預(yù)囑。醫(yī)學(xué)預(yù)囑是幫助患者家屬理解并遵循患者的本人意愿，決定所采取的維持生命的手段、是否進(jìn)行器官捐獻(xiàn)等重大事項(xiàng)的遺囑[11]。這個(gè)清單一般分為必選清單和個(gè)性化清單。必選清單一般包括：財(cái)產(chǎn)的分配方案；終末期的搶救方案；后事的安排；錄制給子女的囑托和祝福等。按照這個(gè)清單，用心幫助臨終者作出生命中最后一段旅程的規(guī)劃，實(shí)現(xiàn)其想說(shuō)而不敢說(shuō)、想做而沒(méi)做的愿望，輕松走完人生最后時(shí)光。自選清單一般包括：回憶錄、文集整理、生平簡(jiǎn)介、紀(jì)念網(wǎng)站等。

王奶奶是位“光榮在黨五十年”的老黨員，對(duì)建黨100周年前夕獲頒“光榮在黨50年”紀(jì)念章很在意。但因?yàn)橐恍┰?，王奶奶沒(méi)有獲得。聽(tīng)老人說(shuō)了這個(gè)心事后，我們就與杭州市委組織部、老人所在單位、社區(qū)積極對(duì)接，終于為老人落實(shí)了紀(jì)念章。當(dāng)我們與社區(qū)黨組織為老人戴上紀(jì)念章后，老人激動(dòng)地從床上一骨碌爬了起來(lái)，臉上洋溢起滿滿的笑容。

張爺爺是位老教授，多次流露出想寫一部書——《我們這一輩子》，但時(shí)日無(wú)多了。我們安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)根據(jù)老人的研究方向，協(xié)助老人一個(gè)月趕出了一部自傳，草擬了給子孫后代的一封信，整理了一生活動(dòng)紀(jì)念冊(cè)，幫助老人拍攝了百年照，準(zhǔn)備了老人特別在意的生平簡(jiǎn)介、墓碑內(nèi)容，老人特別高興，甚至囑托兒子把身后事交給我們來(lái)辦。

朱阿姨是位50多歲的癌癥患者，我們?cè)诮涣髦?，了解到她想到先輩墓地祭拜、審定自己生平?jiǎn)介和墓碑文字、資助100個(gè)貧困大學(xué)生、給后世子孫寫一封信、給關(guān)心幫助過(guò)自己的人寫一封信等愿望后，我們幫助她實(shí)現(xiàn)了愿望，阿姨最后的時(shí)光非常愉快，且比醫(yī)生預(yù)期的時(shí)間已延長(zhǎng)了5年。

②滿足愿望，徹底敞開(kāi)心扉，以免留下永遠(yuǎn)的遺憾。一位晚期癌癥老人，彌留之際想看一看因觸犯法律而入獄服刑的兒子。在安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的幫助下，通過(guò)監(jiān)獄管理局的校友，幫助老人實(shí)現(xiàn)了愿望。父子相見(jiàn)時(shí)，獄管人員還特意摘下犯人的戒具。當(dāng)兒子決定痛改前非，老人則帶著放心的微笑安然合上雙眼。在場(chǎng)人員也受到了極大的感染和教育。

有一位癌癥晚期的老奶奶，情緒煩躁，很難溝通。她一提身后事，家人就把話題叉開(kāi)了，說(shuō)您會(huì)很快康復(fù)的。老人很來(lái)氣，郁郁寡歡。我們?cè)诮涣髦?，發(fā)現(xiàn)老人十分牽掛她的身后事。弄清原委，我們向老人的兒子說(shuō)明了老人的心結(jié)。幾天后，老人的床頭多了一個(gè)信封，里面有老人的壽衣、墓地照片、出席葬禮的親友名單，有兒孫為老人寫的一段段情真意切的話。這件事，誰(shuí)都沒(méi)有點(diǎn)破，但老人從此很輕松。三個(gè)多月后的一天，老人的兒子給我們打電話“小張老師，我母親走了……”他聲音哽咽，“真的感謝您，母親是睡覺(jué)時(shí)走的，很安詳，我們?nèi)叶加X(jué)得老人走得很圓滿。”

在安寧療護(hù)的實(shí)踐中，我們發(fā)現(xiàn)，每一個(gè)生命都需要被呵護(hù)，不論患者的身體健康情況、精神情緒現(xiàn)狀、家庭背景狀況如何，我們都把他當(dāng)作一個(gè)全然的生命對(duì)待，都能感受到生命對(duì)愛(ài)的渴望。通過(guò)走進(jìn)患者的內(nèi)心世界，建立生命的連接、實(shí)現(xiàn)愛(ài)的流動(dòng)的有效管道，用真情滿足患者最后的期待，能夠很快跟患者心靈相通，達(dá)到同頻共融。

2.3 精神需求

人的身體健康與精神和情緒狀態(tài)有極大的關(guān)聯(lián)，對(duì)于已確診失去治療希望的患者來(lái)講，精神上的力量尤為重要。作為陪護(hù)者用充滿愛(ài)心的微笑和關(guān)愛(ài)的目光，去注視和面對(duì)每一位老人。有的老年人盡管到了生命的最后階段，但他們?nèi)匀豢梢酝ㄟ^(guò)陪護(hù)者的目光、聲音和微笑感覺(jué)到人性的溫暖與關(guān)懷。在人生的最后瞬間，很多老人仍然有聽(tīng)覺(jué)，陪護(hù)者此時(shí)的每一聲問(wèn)候和安慰、鼓勵(lì)的話語(yǔ)，臨終者都能聽(tīng)到，并可以用他們的眼神和陪護(hù)者交流，表達(dá)他們的感激之情。

對(duì)于臨終患者的呵護(hù)，要避開(kāi)令老人不悅、反感的話題，只聊閑天，少提病情；更不要主動(dòng)向老人打聽(tīng)各種私事，如果老人自己愿意說(shuō)，我們也不要參與、接茬、發(fā)問(wèn)等，只是表示贊許、理解、同情，用眼神傳遞信息就可以了，老人會(huì)讀懂的；對(duì)老人們遇到的困難或問(wèn)題，我們都要充滿愛(ài)心地幫助老人解決，老人有怎樣的不配合或者提意見(jiàn)都不要解釋、拒絕，而應(yīng)該從我們的工作中找原因，不要指責(zé)老人，只有這樣，我們才能為老人創(chuàng)造心靈呵護(hù)的環(huán)境。心靈呵護(hù)的根本宗旨是用關(guān)愛(ài)之心對(duì)臨終者進(jìn)行最細(xì)微的心靈撫慰，幫助臨終者獲得強(qiáng)大的內(nèi)心支撐，幫助他走出迷惘，找到一條光明、舒適、自在的路。

2.4 臨終患者家屬的困擾

家屬的痛苦與悲哀，有時(shí)比臨終患者還要大。在生離死別之際，面對(duì)快要失去的親人，從患者確診到死亡甚至到患者死亡之后，對(duì)其家庭成員來(lái)講，是一個(gè)持續(xù)的哀傷過(guò)程，他們可能和患者一樣會(huì)經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、討價(jià)還價(jià)、抑郁等發(fā)展階段，往往被孤單、痛苦、恐懼、憂傷包圍，所以這時(shí)的患者家屬很需要得到安慰和幫助。協(xié)助他們解決有關(guān)的心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，并幫助做好居喪服務(wù)是安寧療護(hù)的重點(diǎn)。

應(yīng)以高度的同情心、愛(ài)心，主動(dòng)關(guān)照患者親屬，疏導(dǎo)患者家屬悲哀等情緒，讓家屬盡可能做一些力所能及的照顧，如多與癌癥患者溝通、陪伴患者，給予心理支持。臨終者最需要的是被真正的愛(ài)，尤其是在生命的終點(diǎn)最需要的是家屬的關(guān)心和陪伴。

親人的生離死別，會(huì)給親屬帶來(lái)一系列心理糾結(jié)，單位、社區(qū)和志愿者要積極提供切實(shí)的關(guān)懷和幫助，充分利用社會(huì)支持系統(tǒng)，協(xié)助家屬共同爭(zhēng)取政府關(guān)懷、社會(huì)救助，使其盡快恢復(fù)生活角色，建立新的生活秩序。

作為“全人、全家、全程、全隊(duì)”社會(huì)衛(wèi)生保健體系中不可或缺一部分，喪親家屬的狀態(tài)關(guān)系身心健康、家庭和諧、社會(huì)穩(wěn)定，我們只有不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，帶著感情、帶著溫暖、帶著方法，千方百計(jì)去溫暖幫助他們，才會(huì)為家屬提供支持與撫慰。

3 安寧療護(hù)相關(guān)現(xiàn)實(shí)問(wèn)題及思考

在安寧療護(hù)志愿服務(wù)實(shí)踐中，發(fā)現(xiàn)當(dāng)前存在立法滯后，老年醫(yī)療、康復(fù)護(hù)理、安寧療護(hù)等機(jī)構(gòu)數(shù)量嚴(yán)重不足，醫(yī)護(hù)人員短缺，服務(wù)供給不足，未納入醫(yī)保，未建立統(tǒng)一、長(zhǎng)效的激勵(lì)機(jī)制等突出問(wèn)題。

3.1 完善法律法規(guī)，加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)

隨著2019年12月出臺(tái)的《基本醫(yī)療與健康促進(jìn)法》明確將安寧療護(hù)與預(yù)防、保健、治療、護(hù)理、康復(fù)一起列入全方位和全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的重要內(nèi)容，代表著國(guó)家已將安寧療護(hù)上升到法律層面推動(dòng)。2019年12月31日《關(guān)于印發(fā)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)服務(wù)指南(試行)的通知》對(duì)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)進(jìn)行了規(guī)范。這些安寧療護(hù)政策、法律、規(guī)劃等出臺(tái)，確定了安寧療護(hù)服務(wù)在衛(wèi)生體系中的合法地位，是我國(guó)衛(wèi)生健康事業(yè)的重要組成部分。我國(guó)安寧療護(hù)進(jìn)入了快速發(fā)展階段。但還存在安寧療護(hù)相關(guān)政策、法規(guī)制定不夠深入，沒(méi)有構(gòu)成完善的安寧療護(hù)法律體系。在具體的保障政策上，社區(qū)和居家安寧療護(hù)缺少支持。針對(duì)這一現(xiàn)狀，加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)，加快立法步伐，推動(dòng)患者自主權(quán)、安寧緩和醫(yī)療相關(guān)法規(guī)條例的制定，明確生前預(yù)囑，保障末期患者自主選擇醫(yī)療方式的權(quán)利，使尊重生命的“自然死”于法有據(jù)，使臨終患者不再接受制式化的急救、插管措施，減輕身心痛苦；同時(shí)也保障了醫(yī)療人員尊重患者的選擇，合法實(shí)施臨床安寧緩和醫(yī)療的權(quán)利。成立安寧療護(hù)的工作管理機(jī)構(gòu)，隸屬于相應(yīng)的部門，其成員可以由老齡、民政、衛(wèi)健、醫(yī)保、人社、衛(wèi)生、政法、教育、財(cái)政等部門的專家兼任，建立召開(kāi)聯(lián)席會(huì)議機(jī)制，負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)相關(guān)部門和處理日常事務(wù)。按照當(dāng)?shù)厝丝谒劳雎?，落?shí)政府在制度、規(guī)劃、籌資、服務(wù)、監(jiān)管等方面的責(zé)任。探索中國(guó)死亡質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)一步完善老年健康服務(wù)政策體系，制定“十四五”健康老齡化規(guī)劃和失能老年人長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)等政策文件，實(shí)施老年健康素養(yǎng)促進(jìn)項(xiàng)目和全國(guó)老年醫(yī)學(xué)人才培訓(xùn)項(xiàng)目，推進(jìn)老年友善醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建設(shè)，確保安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)具有一定的醫(yī)療資質(zhì)和全面護(hù)理能力，或不低于養(yǎng)老院床位補(bǔ)貼的安寧療護(hù)專項(xiàng)補(bǔ)貼。

3.2 建立完整的安寧療護(hù)醫(yī)療保障體系

政府作為安寧療護(hù)事業(yè)責(zé)任主體，應(yīng)明確安寧療護(hù)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，將安寧療護(hù)醫(yī)療服務(wù)納入我國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)之中，圍繞群眾反映強(qiáng)烈的支付病種單一(目前僅對(duì)腫瘤患者)、支付時(shí)間較短、支付標(biāo)準(zhǔn)較低、支付范圍不夠問(wèn)題，拓展醫(yī)保范圍、標(biāo)準(zhǔn)、支付時(shí)間，引入商業(yè)保險(xiǎn)進(jìn)行兜底補(bǔ)充。在這方面，西安、沈陽(yáng)、大連、淮北、邢臺(tái)等城市先行一步，值得借鑒。

3.3 建設(shè)安寧療護(hù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)體系

整合安寧療護(hù)的模式是將養(yǎng)老服務(wù)和安寧療護(hù)結(jié)合起來(lái)；緩和醫(yī)療和普通醫(yī)療結(jié)合起來(lái)；醫(yī)療服務(wù)和殯葬服務(wù)結(jié)合起來(lái)，通過(guò)對(duì)患者和家屬的整體照顧，來(lái)踐行安寧療護(hù)的理念，也讓這一行業(yè)能夠可持續(xù)性發(fā)展。具體說(shuō)來(lái)，這一模式包括：①對(duì)有入住需求的患者，無(wú)論是否屬于終末期，均提供相應(yīng)的服務(wù)，可以是養(yǎng)老服務(wù)，也可以是安寧服務(wù)；②對(duì)生命末期的患者，無(wú)論是否接受安寧療護(hù)的理念，均提供相關(guān)服務(wù)，尤其重視人文關(guān)懷?？梢赃M(jìn)行緩和醫(yī)療，也可以進(jìn)行侵入性治療，包括手術(shù)、放化療來(lái)緩解患者的癥狀；③對(duì)不接受安寧療護(hù)理念的，可以在實(shí)踐中，通過(guò)案例影響他們，有一部分是可以轉(zhuǎn)化成安寧療護(hù)患者的；④對(duì)生命末期的患者，按照患者和家屬的意愿，提供相應(yīng)的臨終服務(wù)；⑤對(duì)去世的患者，按照家屬的意愿提供殯葬服務(wù)，通過(guò)悼念等方式表示對(duì)生命的尊重。⑥組織安寧療護(hù)的醫(yī)生、護(hù)士和護(hù)理員參加死亡討論，通過(guò)對(duì)身、心、社全方位的討論，找出對(duì)終末期患者護(hù)理中的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，合理規(guī)劃安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的布局、建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)模結(jié)構(gòu)、床位數(shù)、衛(wèi)技人員的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，以及基本條件和職業(yè)要求，做到全人、全程、全家、全隊(duì)等“四全照顧”。

3.4 制定生命末期患者死亡質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)

“善終”是人類社會(huì)永恒的追求，死亡質(zhì)量是個(gè)體最后的生命質(zhì)量。針對(duì)生命末期患者死亡質(zhì)量的評(píng)估，國(guó)外已開(kāi)發(fā)了一系列評(píng)估量表，采用不同的評(píng)價(jià)主體對(duì)不同類型的患者進(jìn)行了評(píng)估。死亡質(zhì)量的整體水平主要體現(xiàn)在安寧療護(hù)的公共政策環(huán)境、安寧療護(hù)人才資源、安寧療護(hù)服務(wù)的可負(fù)擔(dān)性、安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量、安寧療護(hù)的社會(huì)參與度等方面。多維度了解我國(guó)民眾認(rèn)可的“好死”“優(yōu)逝”標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)傳統(tǒng)文化和逝者、家屬的愿望，可考慮將生活環(huán)境、社會(huì)文化環(huán)境、死亡教育、止痛藥物、臨終醫(yī)療、醫(yī)保服務(wù)的可得性、安寧療護(hù)的社會(huì)推廣度作為考量社會(huì)死亡質(zhì)量的四個(gè)方面。個(gè)體死亡質(zhì)量的評(píng)價(jià)指標(biāo)，應(yīng)包含生理、心理、社會(huì)、精神、健康照護(hù)的質(zhì)量、生命終結(jié)和死亡準(zhǔn)備以及死亡的情境等內(nèi)容，即臨終者的需求在多大程度上能被滿足。

3.5 幫助建立遺愿清單及醫(yī)學(xué)預(yù)囑

生前預(yù)囑在世界上30多個(gè)國(guó)家都已立法，它在全世界的傳播和使用，是對(duì)現(xiàn)代社會(huì)中公民基本權(quán)利的豐富和補(bǔ)充。高質(zhì)量的生存應(yīng)包括盡量無(wú)痛苦的臨終和有尊嚴(yán)的死亡。尊重患者的自主權(quán)，尊重患者和家屬的治療選擇，幫助臨終者建立遺愿清單至關(guān)重要。這個(gè)清單一般分為必選清單和個(gè)性化清單。在患者意識(shí)清醒的時(shí)候，幫助臨終者建立愿望清單，包括：找律師立下遺囑，把財(cái)產(chǎn)劃到最愛(ài)的人名下；能不能給未成年的孩子、孫輩錄上幾段視頻，在他高中、大學(xué)、結(jié)婚典禮上，播放你要對(duì)他說(shuō)的話和祝福等。按照這個(gè)清單，我們用心幫助大多數(shù)臨終者制訂了他們做生命中最后一段旅程的規(guī)劃，實(shí)現(xiàn)了想說(shuō)而不敢說(shuō)、想做而沒(méi)做的愿望，輕松地走完了人生最后時(shí)光。

3.6 積極推廣支持居家安寧療護(hù)

居家安寧療護(hù)有著巨大市場(chǎng)需求，為患者提供更多的是家庭護(hù)理，可以在家中實(shí)現(xiàn)舒適和維護(hù)尊嚴(yán)的目的，這種護(hù)理可以更長(zhǎng)時(shí)間的在家里進(jìn)行，減少了患者的住院時(shí)間，也減少了治療成本。居家安寧療護(hù)需要有強(qiáng)大的醫(yī)療保障、服務(wù)規(guī)范、專業(yè)團(tuán)隊(duì)(包括醫(yī)生、護(hù)士、心理師、志愿者和司機(jī))等進(jìn)行支撐，還需要有必要的設(shè)備、設(shè)施，才能夠讓患者舒適地度過(guò)生命的最后時(shí)光。居家安寧療護(hù)要從政策支持、建立團(tuán)隊(duì)、制訂居家安寧療護(hù)的服務(wù)規(guī)范、建立設(shè)備租賃服務(wù)、完善相應(yīng)服務(wù)體系入手，讓生命終末期患者能夠得到更好的照顧。

3.7 關(guān)注喪親家屬

死亡是患者痛苦的結(jié)束，但同時(shí)也是家屬悲傷的高峰，應(yīng)對(duì)家屬抱以同情的態(tài)度，可采用語(yǔ)言撫慰勸解和陪伴、傾聽(tīng)、遞紙巾等非語(yǔ)言性體貼。當(dāng)被告知患者無(wú)可救藥的信息時(shí)，面對(duì)家屬最初的震驚和不知所措，此時(shí)心理疏導(dǎo)人員最好的方法是陪伴和聆聽(tīng)。鼓勵(lì)患者家屬宣泄悲傷情緒?？梢酝ㄟ^(guò)替患者誦經(jīng)、祈福，教會(huì)家屬轉(zhuǎn)移注意力，自我調(diào)適，減少對(duì)健康的影響。

協(xié)助表達(dá)內(nèi)心的悲痛情緒。鼓勵(lì)家屬通過(guò)大聲哭泣，宣泄自己悲痛的情緒，減少對(duì)健康的影響。引導(dǎo)家屬通過(guò)祭祀等活動(dòng)，追思逝者，為家屬解壓，緩解悲傷情緒。協(xié)助解決喪親后的實(shí)際困難患者。親人的生離死別，會(huì)給親屬帶來(lái)一系列困難和糾結(jié)，單位、社區(qū)和志愿者要放下歧視和偏見(jiàn)，減少孤獨(dú)和疏離，積極地提供切實(shí)的關(guān)懷和幫助，充分利用社會(huì)支持系統(tǒng)，協(xié)助家屬共同爭(zhēng)取政府關(guān)懷、社會(huì)救助。對(duì)喪親家屬持續(xù)隨訪幫助。要通過(guò)微信、電話、家庭訪視等定期志愿服務(wù)，為喪親家屬送溫暖、送關(guān)懷、送服務(wù)，以保證喪親家屬能夠獲得來(lái)自社會(huì)的持續(xù)服務(wù)。通過(guò)幫助親屬編寫死者紀(jì)念畫冊(cè)，設(shè)計(jì)好網(wǎng)絡(luò)祭祀網(wǎng)頁(yè)，協(xié)助做好相關(guān)祭祀活動(dòng)，轉(zhuǎn)移親屬悲傷情緒，使其盡快恢復(fù)生活角色，適應(yīng)新生活。鼓勵(lì)喪親家屬尋求新的經(jīng)歷和感受，形成新的人際關(guān)系，開(kāi)啟新的生活方式。

作為“全人、全程、全家”社會(huì)衛(wèi)生保健體系中不可或缺一部分，喪親家屬的狀態(tài)關(guān)系身心健康、家庭和諧、社會(huì)穩(wěn)定，我們只有不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，帶著感情、帶著溫暖、帶著方法，千方百計(jì)去溫暖幫助他們，才會(huì)為家屬提供支持與撫慰，預(yù)防和干預(yù)喪親對(duì)親屬帶來(lái)的傷痛。

3.8 發(fā)揮慈善機(jī)構(gòu)和安寧療護(hù)志愿者團(tuán)隊(duì)的作用

在國(guó)外，死亡質(zhì)量指數(shù)排名靠前的國(guó)家，安寧療護(hù)開(kāi)展的經(jīng)費(fèi)主要來(lái)源于慈善機(jī)構(gòu)的捐助。我國(guó)的慈善基金管理相對(duì)落后，限制了慈善機(jī)構(gòu)對(duì)安寧療護(hù)的支持。因此，應(yīng)該完善慈善基金的管理，讓大家愿意為安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)捐款、捐物。在發(fā)達(dá)國(guó)家，社工和志愿者一直是安寧療護(hù)發(fā)展中的重要組成部分。社工通過(guò)招募志愿者，開(kāi)展志愿者服務(wù)活動(dòng)，為有需要的生命末期患者提供陪伴、傾聽(tīng)等服務(wù)，為他們提供心理慰藉，以提高患者的生活質(zhì)量，同時(shí)對(duì)家屬進(jìn)行情感關(guān)愛(ài)，協(xié)助患者和家屬完成患者的愿望，幫助家屬度過(guò)悲傷期。因此，加強(qiáng)社工和志愿者隊(duì)伍的建設(shè)，是推動(dòng)安寧療護(hù)工作開(kāi)展的重要支撐。需要大力提倡和積極扶植發(fā)展安寧療護(hù)志愿者團(tuán)隊(duì)，拓展志愿者招募范圍，開(kāi)展志愿者培訓(xùn)，保證志愿者隊(duì)伍的穩(wěn)定性，使社會(huì)各界參與到安寧療護(hù)中來(lái)。

3.9 加強(qiáng)全民生死觀教育

整合政府、社會(huì)、學(xué)校力量，開(kāi)展死亡教育，引導(dǎo)青少年認(rèn)識(shí)生命之珍貴、有限，尊重生命、敬畏生命、愛(ài)護(hù)身體、珍惜時(shí)光[12]。大眾傳媒應(yīng)擔(dān)起教育社會(huì)大眾樹(shù)立科學(xué)的死亡觀念，利用公益廣告和清明節(jié)、中元節(jié)、寒衣節(jié)等節(jié)令，積極開(kāi)展死亡教育和安寧療護(hù)宣傳工作。樹(shù)立科學(xué)的死亡觀，更好地為臨終患者服務(wù)。引導(dǎo)臨終患者及家屬正確地認(rèn)識(shí)死亡并坦然地接受死亡，及時(shí)地調(diào)整心態(tài)，使臨終患者有尊嚴(yán)地度過(guò)人生的最后旅途。