慢性心力衰竭患者自我報告結(jié)局與自我管理的相關(guān)性研究

李紫君 鄭改改 楊巧芳 田 煥

隨著生物-心理-社會醫(yī)學模式不斷發(fā)展和人文關(guān)懷服務(wù)理念的不斷加深，傾聽來自患者本人的聲音，包括與疾病相關(guān)的癥狀感受、心理狀況、社會適應(yīng)和治療的滿意度等，逐漸成為醫(yī)學領(lǐng)域的研究熱點。慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)作為一種復(fù)雜的臨床綜合征[1]，指各種原因引起的心臟疾病的終末期，與許多其他的慢性病相比，慢性心力衰竭對患者生活質(zhì)量的影響更為深遠[2]。患者自我報告結(jié)局(patient reported outcome，PRO)是一種由患者直接填寫，與健康狀況相關(guān)的信息，包含癥狀、心理、治療等相關(guān)的健康信息[3]。有研究[4-5]證實，患者的自我報告與醫(yī)護人員的報告相比，具有差異性，且PRO更能反映疾病真實情況。臨床上通過使用PRO了解患者的主觀感受，為臨床診斷與評估提供更全面的證據(jù)[6]。采用患者自我報告結(jié)局有利于提高患者自我管理能力[7]，而良好的自我管理可有效緩解慢性心力衰竭的有關(guān)癥狀，有效控制和減緩病程進展，降低病死率及再入院率[8]?；赑RO的個體化治療及護理策略已被證實在緩解慢性心力衰竭癥狀和提高患者的生活質(zhì)量方面是有效的[9]。但國內(nèi)鮮有對慢性心力衰竭患者的自我管理與PRO的關(guān)系的探討。因此，本研究旨在探討慢性心力衰竭患者的自我管理與患者自我報告結(jié)局的關(guān)系，以期為臨床提高慢性心力衰竭患者的自我管理水平，改善患者的臨床結(jié)局和生活質(zhì)量提供證據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2020年1-8月于鄭州2所醫(yī)院就診的330例慢性心力衰竭患者作為研究對象。納入標準：符合《中國心力衰竭診斷與治療指南2018》中慢性心力衰竭的診斷標準[1]；年齡≥18歲；心功能分級為Ⅱ-Ⅳ級；患者知情同意，自愿參與本研究；認知及溝通能力正常。排除標準：合并惡性腫瘤或重要器官功能障礙者；心臟移植術(shù)后患者。本研究通過該院倫理委員會審批。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計，包括患者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭收入、醫(yī)保類型、心力衰竭診斷時間/月、合并癥的個數(shù)、心功能分級等情況。

1.2.1.2 心力衰竭自我管理量表

心力衰竭自我管理量表(self-management scale of heart falure patients，SMHFP)由施小青等[10]于2012年研制，用于評估心力衰竭患者的自我管理能力。該量表含4個維度，包括藥物管理(5個條目)、癥狀管理(7個條目)、飲食管理(3個條目)、心理及社會適應(yīng)管理(5個條目)共20個條目，每個條目采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示“從不、有時、經(jīng)常、總是”，總分為80分。采用得分率進行標準化，得分率=量表實際得分/該量表最高得分×100%。若得分率<60%則為低水平，60%～79%則為中等水平，≥80%則為高水平。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78，內(nèi)容效度為0.98，信效度良好。

1.2.1.3 慢性心力衰竭患者自我報告結(jié)局量表

慢性心力衰竭患者自我報告結(jié)局量表(patient-reported outcomes instrument for chronic heart failure, CHF-PRO)由薛江平[11]于2012年研制，該量表用來評估患者的臨床結(jié)局與生活質(zhì)量。該量表的研究主體PRO部分為患者在過去2周內(nèi)的健康相關(guān)生活質(zhì)量，該量表共57個條目，分為4個方面：生理領(lǐng)域(16個條目)、心理領(lǐng)域(21個條目)、社會領(lǐng)域(8個條目)、治療領(lǐng)域(12個條目)。其中生理領(lǐng)域包括軀體癥狀、食欲睡眠、獨立性3個維度；心理領(lǐng)域包括焦慮、抑郁、恐懼、偏執(zhí)4個維度；社會領(lǐng)域包括社會支持、支持的利用度2個維度；治療領(lǐng)域包括依從性、滿意度、藥物副反應(yīng)3個維度。所有條目得分均采用Likert 5級評分法，正向條目計0～4分，負向條目計4～0分，其中正向計分條目的得分越高表示患者生活質(zhì)量越好；負向計分條目的得分越高表示患者生活質(zhì)量越差。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.913。由于各維度內(nèi)條目數(shù)不同，為方便比較，需將各維度得分進行標準化[12]。具體方法步驟是：首先將其轉(zhuǎn)化為5分制(1～5分)，正向條目得分=原始條目得分+1，負向條目得分=5-原始條目得分；各維度粗得分=各維度內(nèi)條目的5分制得分之和，標準化得分=(粗得分-最低得分)/(最高得分-最低得分)×100，最終各維度內(nèi)得分在0～100分，得分越高表明患者的臨床結(jié)局和生活質(zhì)量越好。

1.2.2 研究方法

調(diào)查前，成立研究小組，成員包括研究者本人、1名護士長、1名病區(qū)護理骨干，小組成員經(jīng)過統(tǒng)一培訓。正式調(diào)查前，調(diào)查員采用統(tǒng)一的指導語向患者解釋本調(diào)查的目的、意義及注意事項。簽署知情同意書；通過問卷星的方式，在平板電腦上進行自助式填寫，問卷星的內(nèi)容設(shè)置為每項必填才可提交。問卷由患者本人獨立填寫；如問卷中有不理解的地方，調(diào)查員會采用統(tǒng)一的指導語進行解釋說明。本研究共發(fā)放問卷330份，剔除提交時間過短或答案集中在同一選項的無效問卷16份，共回收有效問卷314份，有效回收率為95.15%。

1.3 統(tǒng)計學方法

本研究使用SPSS 25.0 軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學分析。計量資料采用均數(shù)±標準差(±s)描述，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比進行描述。相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析。檢驗水準為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究共納入314例患者，平均年齡(55.73±17.29)歲，其中≤44歲70例，>44～<60歲115例，≥60歲129例；男性209例，女性105例；小學116例，初中101例，高中42例，大專及本科55例；有配偶248例，無配偶66例；省市醫(yī)保47例，新農(nóng)合195例，其他醫(yī)保72例；農(nóng)民190例，工人35例，知識分子33例，其他56例；家庭人均月收入≤3 000元為116例，家庭人均月收入3 000～8 000元為155例，家庭人均月收入≥8 000元為43例；心力衰竭病程為1～560月，即平均確診3.8年；心功能分級Ⅱ級87例，Ⅲ級137例，Ⅳ級90例；心力衰竭合并癥≤1個194例，2～3個68例，>3個52例。

2.2 慢性心力衰竭患者自我管理得分情況

慢性心力衰竭患者自我管理得分為(60.29±12.05)分，標準化得分率為75.36%，處于中等水平，其中藥物管理維度均分最高，癥狀管理維度均分最低，具體見表1。

表1 慢性心力衰竭患者自我管理得分情況 (n=314，±s，分)

表1 慢性心力衰竭患者自我管理得分情況 (n=314，±s，分)

維度 得分維度均分藥物管理 16.54±3.493.31±0.70飲食管理 8.78±2.202.93±0.73心理及社會適應(yīng)15.18±3.173.04±0.63癥狀管理 19.78±5.332.83±0.76SMHFP總分 60.29±12.053.01±0.60

2.3 慢性心力衰竭PRO得分情況

慢性心力衰竭PRO粗得分為(213.7±26.35)分，標準化得分(72.78±13.09)分，處于中等水平。158例 (50.32%) 患者在生理領(lǐng)域中的獨立性維度得分(47.85±29.30)分，處于低水平。201例(64.01%)患者在治療領(lǐng)域中的藥物副反應(yīng)維度得分為(55.10±31.1)分，處于低水平。見表2。

表2 慢性心力衰竭患者PRO得分情況 (n=314)

2.4 慢性心力衰竭患者PRO與自我管理的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，慢性心力衰竭PRO與患者的藥物管理、飲食管理、心理及社會適應(yīng)和癥狀管理各維度的自我管理得分呈正相關(guān)(均P<0.05)。見表3。

表3 慢性心力衰竭患者自我管理與PRO的相關(guān)性(n=314，r)

3 討論

患者PRO方面的研究在國外起步較早，目前歐美國家已構(gòu)建出患者自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(patient reported outcome measures information system，PROMIS)[13]，該系統(tǒng)內(nèi)納入近百種針對各類人群的測量工具，已有國外學者[14]將PROMIS導入到心力衰竭門診電子病歷系統(tǒng)內(nèi)，在患者每次進行候診時，對其進行測量。對患者來說，可通過PRO直接表達自我主觀感受，喚起患者共同參與醫(yī)療決策的意識，更好地理解自己所患疾病，提高治療的效果及患者依從性。同時，也給予患者參與治療決策以及選擇治療手段的權(quán)利。相關(guān)研究[4-5]表明，患者自我報告結(jié)局與醫(yī)護人員的報告存在一定的差異性。分析原因：一方面由于醫(yī)護人員日常工作繁忙精力有限，在詢問患者病程的過程中，過多關(guān)注患者的生理癥狀而忽視其心理癥狀以及社會支持方面的情況；另一方面與目前醫(yī)院的隨訪工作力度不夠有關(guān)，以致于醫(yī)生對患者治療領(lǐng)域的依從性、滿意度及藥物副反應(yīng)方面的情況不能全面把握。而對于患者來說，尤其是慢性病患者，輾轉(zhuǎn)求醫(yī)多年，早已“久病成醫(yī)”，因此對自身疾病的把握要比醫(yī)護人員更為全面。

3.1 慢性心力衰竭PRO水平

本研究發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭PRO處于中等偏下水平，說明患者的健康狀況和生活質(zhì)量處于中等偏下水平，這與肖璐等[15-16]的研究結(jié)果相近，其中生理領(lǐng)域中的獨立性得分和藥物副反應(yīng)得分較低。這可能與所調(diào)查對象大部分為農(nóng)村地區(qū)的老年人有關(guān)。生活在農(nóng)村地區(qū)的老年人文化水平普遍處于小學水平，有研究[17]表明疾病知識水平與文化程度相關(guān)，文化程度越低的患者，健康素養(yǎng)水平越低，對疾病的相關(guān)知識理解能力較弱，故本研究中患者對藥物的副反應(yīng)相關(guān)知識知曉率較低。研究[18]表明，隨著年齡的增長患者的自護能力下降，需要家人的照顧，尤其對于慢性心力衰竭患者的老年人，病情本身較重更需要家人的照顧與陪伴，因此，其獨立性較差。提示醫(yī)院及社區(qū)有關(guān)部門，在進行健康宣教時，要考慮患者的文化水平和理解能力，制作生動易理解的漫畫或者圖片，運用通俗易懂的語言，讓慢性心力衰竭患者理解并掌握心力衰竭的知識，尤其是藥物副反應(yīng)相關(guān)的知識。同時，要強化心力衰竭患者的家庭支持，引導患者家屬從各方面關(guān)心和支持心力衰竭患者，進而改善患者的臨床結(jié)局，提高患者的生活質(zhì)量。

3.2 慢性心力衰竭患者自我管理水平

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭患者自我管理水平為中等水平，這與以往研究[19]結(jié)果相近。本研究自我管理中的癥狀管理和飲食管理維度得分較低，可能與慢性心力衰竭患者處于心血管疾病的終末期，臨床癥狀較多；當患者處于心功能Ⅲ級或更嚴重時，患者表現(xiàn)出明顯的呼吸困難或嚴重的液體潴留，需要嚴格控制液體入量。而患者對于液體量的控制方法無從下手?；颊呔蛹視r，普遍對藥物管理的依從性較高，但對飲食管理的依從性較低，一方面是相關(guān)知識缺乏，另一方面是對飲食管理的重視程度較低[20]。陸麗娟等[18]的研究發(fā)現(xiàn)，基于癥狀管理策略的健康教育能有效提高患者的自我管理知識和自護能力，提高患者的癥狀管理水平。提示醫(yī)院及社區(qū)相關(guān)部門應(yīng)充分發(fā)揮積極作用，加大對該疾病知識宣教的力度，尤其是對心力衰竭液體入量的宣傳，采取簡單方便記憶的工具和方法，幫助心力衰竭患者科學管理液體入量，從而其提高自我管理水平，減輕疾病負擔。

3.3 慢性心力衰竭PRO與自我管理的關(guān)系

本研究結(jié)果顯示，慢性心力衰竭PRO與自我管理總分及各維度均呈正相關(guān)，即慢性心力衰竭患者的自我管理水平越高，其自我報告結(jié)局越好，也即患者的臨床結(jié)局和生活質(zhì)量越高；同時患者的自我報告結(jié)局良好，又會促進心力衰竭患者的自我管理水平的提升，這與國外研究[21]結(jié)果類似。慢性心力衰竭患者的疾病控制依賴于嚴格地自我管理，自我管理能力高的患者普遍有著較高的自我效能、更積極的心理狀態(tài)和更高水平的生活質(zhì)量[16]。

本研究的不足之處是，采用的研究方法是橫斷面調(diào)查，尚不足以說明慢性心力衰竭患者自我管理與自我報告結(jié)局的因果關(guān)系。慢性心力衰竭PRO的水平也會受多種因素的影響，今后研究進行縱向研究動態(tài)追蹤慢性心力衰竭PRO的水平和變化規(guī)律從而對心力衰竭患者的預(yù)后進行預(yù)測；也可通過對慢性心力衰竭患者自我管理方面進行干預(yù)，驗證其自我報告結(jié)局，進一步探究兩者之間的因果關(guān)系。