劉夢雪,陳玉祥,馬夢飛,尹燕雯,柳韋華*
1.山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院)護(hù)理學(xué)院,山東 271000;2.山東省立醫(yī)院
安寧療護(hù)(palliative care/hospice care)是一門旨在提高人們死亡質(zhì)量的新興學(xué)科。2019 年國家衛(wèi)健委等8 部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》,要求加強(qiáng)安寧療護(hù)服務(wù),積極開展社區(qū)和居家安寧療護(hù)[1]。居家安寧療護(hù)(palliative home care)是安寧療護(hù)的一種實(shí)踐形式,指病人在疾病終末期返家安養(yǎng),由安寧療護(hù)專業(yè)團(tuán)隊(duì)(安寧居家護(hù)士、醫(yī)生、社會(huì)工作者、志愿者、心理咨詢師等),以全人、全家、全隊(duì)、全程、全社區(qū)的安寧理念對(duì)病人做專業(yè)的癥狀評(píng)估與處置,指導(dǎo)家屬或主要照顧者如何在家照護(hù)病人,并陪伴病人及家屬面對(duì)死亡的調(diào)適[2]。目前,居家安寧療護(hù)是歐美地區(qū)最普遍及有效的照護(hù)方式,我國居家安寧療護(hù)研究尚處于初期探索階段,國外居家安寧療護(hù)的發(fā)展對(duì)我國有很好的借鑒意義。鑒于此,本研究基于Web of Science(WOS)數(shù)據(jù)庫,以2011 年—2020 年發(fā)表的文獻(xiàn)作為研究對(duì)象,對(duì)國外居家安寧療護(hù)研究進(jìn)行分析,旨在為我國的居家安寧療護(hù)研究提供借鑒與啟示,現(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 數(shù)據(jù)來源 本研究選擇WOS 核心合集為數(shù)據(jù)來源,在WOS中,檢索詞為TS=((“palliative home care”O(jiān)R“hospice home care”O(jiān)R“home-based palliative care”O(jiān)R“home-based hospice care”O(jiān)R“palliative care”AND“home”) OR (“hospice care”AND“home”)),檢索 時(shí) 間 限 定 為2011 年1 月1 日—2020 年12 月31 日,共獲得相關(guān)文獻(xiàn)1 569 篇,通過閱讀文題和摘要手動(dòng)刪除與本研究無關(guān)的文獻(xiàn)以及重復(fù)文獻(xiàn),最后納入1 063 篇文獻(xiàn),檢索后保存為純文本文件,以download_xx.txt格式保存。
1.2 研究方法 以CiteSpace 可視化軟件作為研究工具,借助Microsoft Excel 軟件輔助數(shù)據(jù)整理與分析,對(duì)近10 年國外居家安寧療護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)的發(fā)文量、核心作者、發(fā)文機(jī)構(gòu)、發(fā)文期刊、關(guān)鍵詞和突現(xiàn)詞等數(shù)據(jù)進(jìn)行可視化分析。
2.1 發(fā)文量 發(fā)文量的變化可以直觀地反映某研究領(lǐng)域在特定的時(shí)間段內(nèi)研究熱點(diǎn)的變化。近10 年,國外居家安寧療護(hù)研究相關(guān)文獻(xiàn)呈上升趨勢,2011 年—2018 年穩(wěn)步上升,2019 年發(fā)文量達(dá)到頂峰。居家安寧療護(hù)領(lǐng)域論文發(fā)表情況見圖1。
圖1 2011 年—2020 年居家安寧療護(hù)研究論文發(fā)文量
2.2 核心作者 利用CiteSpace 軟件的統(tǒng)計(jì)功能,導(dǎo)入數(shù)據(jù),節(jié)點(diǎn)類型選擇“Author(作者)”,共獲得395 個(gè)節(jié)點(diǎn)(n=395),即395 位作者。文獻(xiàn)質(zhì)量取決于核心作者的科研能力以及作者之間的交流合作,故有必要對(duì)核心作者及作者間的合作情況進(jìn)行分析。按照普賴斯定律所示,M≈0.749(Nmax)1/2為判斷核心作者的方式,Nmax 為文章發(fā)表數(shù)量最多的作者,本研究發(fā)文量最多的作者為Luc D,發(fā)文27 篇,M 為核心作者最低發(fā)表文獻(xiàn)數(shù)[3]。經(jīng)計(jì)算,M≈0.749×(27)1/2≈4.104,四舍五入后為4,因此發(fā)文數(shù)不少于4 篇的作者為該領(lǐng)域的核心作者。其中,排名前3 位的作者有Luc D(27 篇)、Maija R(15 篇)、Lee E(15 篇)。統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,居家安寧療護(hù)領(lǐng)域的核心作者共有63 位,發(fā)文總數(shù)為398 篇。見表1。為了反映核心作者間的關(guān)系,利用CiteSpace 軟件繪制居家安寧療護(hù)領(lǐng)域作者知識(shí)圖譜,見圖2。在作者知識(shí)圖譜中,字號(hào)的大小代表作者發(fā)文量的高低,連線的粗細(xì)代表作者間關(guān)聯(lián)度的高低。從圖2 可以看出,多數(shù)研究者之間合作密切,最明顯的合作團(tuán)隊(duì)是以學(xué)者Luc D 為核心,以Van Den Block L,Peter P 等為主要成員的研究團(tuán)隊(duì),主要研究方向和內(nèi)容是歐洲國家居家安寧療護(hù)中的家庭醫(yī)生、社區(qū)護(hù)士、志愿者等人員之間的跨學(xué)科合作以及家庭照護(hù)者在居家安寧療護(hù)中的經(jīng)驗(yàn)與挑戰(zhàn)。其次是以學(xué)者M(jìn)aija R,Lee E 為核心的研究者網(wǎng)絡(luò),研究成果也較突出,但與其他研究者的合作相對(duì)匱乏,其主要研究方向和內(nèi)容是醫(yī)護(hù)人員與居家安寧療護(hù)的癌癥病人及其家屬的溝通方式以及癌癥病人在家中安寧療護(hù)時(shí)夫妻之間的情感交流。構(gòu)分布情況圖譜。其中,Univ Ghent(根特大學(xué))發(fā)文量最多(34 篇),其次為Univ Toronto(多倫多大學(xué))發(fā)文32 篇,Karolinska Inst(卡洛林斯卡學(xué)院)發(fā)文27 篇,發(fā)文量排名前10 位的機(jī)構(gòu)見表2。從國家分布來看,高產(chǎn)機(jī)構(gòu)主要集中在美國,發(fā)文274 篇,其次是英國,發(fā)文127 篇。見表2。
表2 居家安寧療護(hù)領(lǐng)域發(fā)表論文排名前10 位的國家及機(jī)構(gòu)
圖2 2011 年—2020 年居家安寧療護(hù)研究領(lǐng)域核心作者合作圖譜
表1 2011 年—2020 年居家安寧療護(hù)研究領(lǐng)域核心作者發(fā)文量
2.3 發(fā)文機(jī)構(gòu) 利用CiteSpace 軟件,對(duì)發(fā)文機(jī)構(gòu)進(jìn)行知識(shí)圖譜分析,以便了解國外居家安寧療護(hù)領(lǐng)域研究的核心機(jī)構(gòu)。節(jié)點(diǎn)類型選擇Institution(機(jī)構(gòu)),閾值取前30 個(gè)高頻節(jié)點(diǎn),運(yùn)行軟件,得到圖3 所示的發(fā)文機(jī)
圖3 居家安寧療護(hù)研究發(fā)文機(jī)構(gòu)圖
2.4 發(fā)文期刊 為了找到國外居家安寧療護(hù)研究方面發(fā)文量較多的核心期刊,需對(duì)發(fā)文期刊的來源進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。經(jīng)過統(tǒng)計(jì)得到發(fā)文量排名前10 位的期刊,共發(fā)文336篇。見表3。發(fā)文量最高的期刊為AmericanJournal of Hospice & Palliative Medicine,發(fā)文56 篇,其次為Journal of Palliative Medicine,Palliative Medicine,發(fā)文量分別為52 篇、48 篇。
表3 2011 年—2020 年居家安寧療護(hù)發(fā)文量排名前10 位的期刊
3.1 居家安寧療護(hù)研究主題識(shí)別 居家安寧療護(hù)研究主題的識(shí)別根據(jù)關(guān)鍵詞出現(xiàn)的頻次進(jìn)行推斷,利用CiteSpace 軟件,以“keyword”(關(guān)鍵詞)為節(jié)點(diǎn),得到排名前20 位的居家安寧療護(hù)領(lǐng)域高頻關(guān)鍵詞,如表4 所示:居家安寧療護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)中出現(xiàn)頻次從高到低的關(guān)鍵詞依次為“palliative care(安寧療護(hù))”“cancer(腫瘤)”“end(結(jié) 束)”“death(死 亡)”“place(地 點(diǎn))”“caregiver(照護(hù)者)”“hospice(臨終關(guān)懷)”“home care(居家照護(hù))”“l(fā)ife(生命)”“l(fā)ife care(生活護(hù)理)”等,這些關(guān)鍵詞體現(xiàn)了目前居家安寧療護(hù)在發(fā)展過程中的主題熱點(diǎn)。
表4 居家安寧療護(hù)領(lǐng)域高頻關(guān)鍵詞
3.2 居家安寧療護(hù)研究熱點(diǎn)關(guān)鍵詞的聚類分析 研究熱點(diǎn)是在一定時(shí)期內(nèi)特定領(lǐng)域受到研究者廣泛關(guān)注的研究主題。對(duì)關(guān)鍵詞出現(xiàn)的頻率進(jìn)行計(jì)量統(tǒng)計(jì)和聚類分析,就能有效把握該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn),展現(xiàn)研究價(jià)值。利用CiteSpace 軟件,對(duì)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)進(jìn)行主題和關(guān)鍵詞分析,同時(shí)執(zhí)行聚類操作命令,以keyword 的方式聚類,輸出7 個(gè)聚類標(biāo)簽。見圖4。7 個(gè)類別分別代表國外居家安寧療護(hù)研究的7 個(gè)主要方向,包括社會(huì)支持(#0 social support)、生活質(zhì)量(#1 quality of life)、護(hù)士(#2 nurses)、生活護(hù)理(#3 of life care)、死亡地點(diǎn)(#4 place of death)、預(yù)先照護(hù)計(jì)劃(#5 advance care planning)、癥狀管理(#6 symptom of management)。
圖4 關(guān)鍵詞聚類圖譜
3.3 居家安寧療護(hù)研究前沿辨識(shí) 突現(xiàn)詞是指在短時(shí)間內(nèi)使用頻率較高的詞[4]。通過分析突現(xiàn)詞的詞頻變化可以探究該領(lǐng)域的發(fā)展趨勢和研究前沿。運(yùn)用CiteSpace 軟件生成2011 年—2020 年突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞共15 個(gè)。見圖5。從圖5 可以看出,2011 年—2020 年國外居家安寧療護(hù)研究領(lǐng)域的主題不斷發(fā)生變化,2011 年—2013 年研究重點(diǎn)主要集中在居家安寧療護(hù)的服務(wù)對(duì)象,著重探討居家安寧療護(hù)中的關(guān)鍵工作者及明確任務(wù)分配等方面,且多為質(zhì)性研究;隨著政策的不斷完善和科技的發(fā)展,研究重點(diǎn)集中在居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)建設(shè)以及遠(yuǎn)程醫(yī)療的應(yīng)用。近年來,隨著對(duì)居家安寧療護(hù)研究主題的不斷演進(jìn)與深化,研究人員開始探討不同疾病病人接受居家安寧療護(hù)服務(wù)。
圖5 居家安寧療護(hù)領(lǐng)域突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞
本研究運(yùn)用CiteSpace 軟件對(duì)2011 年—2020 年WOS 數(shù)據(jù)庫中收錄的1 063 篇文獻(xiàn)進(jìn)行研究,分別從發(fā)文量、核心作者、發(fā)文機(jī)構(gòu)、發(fā)文期刊、關(guān)鍵詞及突現(xiàn)詞等方面進(jìn)行可視化分析。
4.1 論文發(fā)表數(shù)量 整體處于不斷上升的水平,特別是在2019 年發(fā)文量迅速上升,表明居家安寧療護(hù)的研究受到了國外學(xué)者的廣泛關(guān)注,在2020 年發(fā)文量稍有回落。
4.2 作者分布 核心作者共有63人,發(fā)文總數(shù)為398篇,Luc Deliens,Maija Reblin,Lee Ellington 等既是發(fā)文量較多的作者,又是單篇引用次數(shù)較高的作者。目前,國外已經(jīng)形成了較穩(wěn)定的核心作者群,主要理由有3 個(gè):①作者發(fā)文質(zhì)量較高,主要集中在American Journal of Hospice & Palliative Medicine,Journal of Palliative Medicine,Palliative Medicine等高質(zhì)量期刊;②作者發(fā)文量較多,達(dá)398 篇,占發(fā)文總量的37.5%;③作者發(fā)的文獻(xiàn)被引量居前列,具有較大的學(xué)術(shù)影響力,為居家安寧療護(hù)的研究做出了突出貢獻(xiàn)。
4.3 發(fā)文國家及機(jī)構(gòu) 發(fā)文量較多的機(jī)構(gòu)集中在各國的高等院校,美國是高產(chǎn)國家。分析顯示,居家安寧療護(hù)研究的關(guān)注度與所在國家的經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)程度有關(guān)系,經(jīng)濟(jì)越發(fā)達(dá)的國家對(duì)居家安寧療護(hù)研究熱度越高,美國處于該研究領(lǐng)域的領(lǐng)跑者??傮w而言,西方發(fā)達(dá)國家居家安寧療護(hù)研究發(fā)展得相對(duì)較早且較為成熟。從圖譜的網(wǎng)絡(luò)密度和機(jī)構(gòu)間的連線情況可見,發(fā)文機(jī)構(gòu)節(jié)點(diǎn)集中,連線較多,說明國外發(fā)文機(jī)構(gòu)之間的合作密切,已經(jīng)形成較大的科研群體,有利于國外居家安寧療護(hù)領(lǐng)域的快速發(fā)展。
4.4 發(fā)文期刊 發(fā)文量居前10 位的期刊均為核心期刊,共發(fā)文336 篇,占總發(fā)文量的31.6%。由此可見,國外居家安寧療護(hù)相關(guān)領(lǐng)域的研究層次逐漸深入,發(fā)文質(zhì)量逐漸增高,權(quán)威性得到認(rèn)可。
4.5 研究熱點(diǎn) 居家安寧療護(hù)的高頻關(guān)鍵詞主要集中在服務(wù)人群、照護(hù)內(nèi)容、照護(hù)質(zhì)量等方面,研究熱點(diǎn)有跡可循。通過對(duì)關(guān)鍵詞的聚類分析發(fā)現(xiàn),居家安寧療護(hù)的研究熱點(diǎn)包括理論研究和基礎(chǔ)護(hù)理層面的研究,表明護(hù)理研究層面仍是國外居家安寧療護(hù)的研究重點(diǎn)。突現(xiàn)性強(qiáng)的關(guān)鍵詞代表的是該領(lǐng)域最新出現(xiàn)的有價(jià)值的研究方向,一定程度上能反映該學(xué)科的學(xué)術(shù)前沿。通過突現(xiàn)關(guān)鍵詞分析發(fā)現(xiàn),當(dāng)前對(duì)于疾病(disease)的研究突現(xiàn)性較強(qiáng),成為居家安寧療護(hù)領(lǐng)域的前沿詞匯;針對(duì)喪親家庭的研究也逐漸受到重視;研究人員開始進(jìn)行居家安寧療護(hù)模式的創(chuàng)新研究。對(duì)文獻(xiàn)的梳理發(fā)現(xiàn),關(guān)于居家安寧療護(hù)的研究前沿,從不同學(xué)者從不同角度進(jìn)行了研究。如當(dāng)居家安寧療護(hù)結(jié)束后,醫(yī)療服務(wù)提供者應(yīng)繼續(xù)保持與家庭的溝通,以緩解喪親者所面臨的壓力和挑戰(zhàn)[5],同時(shí)臨床醫(yī)生應(yīng)根據(jù)家庭成員的特征(如性別、年齡、與病人的關(guān)系等)進(jìn)行個(gè)性化支持[6],護(hù)士與家庭照護(hù)者之間的支持性溝通也會(huì)對(duì)喪親期間家庭護(hù)理者抑郁產(chǎn)生積極影響[7]。同時(shí),學(xué)者們也在積極地探討不同疾病病人接受居家安寧療護(hù),除癌癥病人外,還包括終末期COPD 病人[8],晚期帕金森病病人[9],晚期癡呆癥病人[10],終末期腎病(ESRD)病人[11],嚴(yán)重多發(fā)性硬化癥(MS)病人[12]等。另外,在創(chuàng)新服務(wù)模式的研究中,開創(chuàng)了過渡性居家安寧療護(hù)模式[13],并且將標(biāo)準(zhǔn)的居家安寧療護(hù)模式(護(hù)士的常規(guī)家訪和臨床醫(yī)生開處方)和帶有技術(shù)支持的居家安寧療護(hù)模式(護(hù)士進(jìn)行家訪時(shí)通過與臨床醫(yī)生進(jìn)行視頻咨詢來促進(jìn)跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)的協(xié)調(diào))進(jìn)行比較,為實(shí)施有效、可持續(xù)的高質(zhì)量支持性服務(wù)提供了證據(jù)和指導(dǎo)[14]。在飛速發(fā)展的時(shí)代,居家安寧療護(hù)研究不應(yīng)僅局限于醫(yī)療和護(hù)理領(lǐng)域,社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、人口學(xué)等不同學(xué)科的科研人員也應(yīng)加入居家安寧療護(hù)的研究中進(jìn)行交流與探索,增強(qiáng)學(xué)科間的交互性,形成較為成熟的理論系統(tǒng),使居家安寧療護(hù)的學(xué)術(shù)發(fā)展迸發(fā)出強(qiáng)大的影響力與生命力。
5.1 拓展和豐富居家安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容 目前,我國居家安寧療護(hù)研究內(nèi)容主要集中在癌癥病人發(fā)展現(xiàn)狀以及國內(nèi)外居家安寧療護(hù)的比較等方面,內(nèi)容單一,整體呈現(xiàn)格式化與模塊化。通過對(duì)國外居家安寧療護(hù)領(lǐng)域的研究,結(jié)合國內(nèi)該領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀,居家安寧療護(hù)今后應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注服務(wù)模式的創(chuàng)新研究、不同疾病病人的居家安寧療護(hù)、喪親家庭的心理支持3 個(gè)方面。目前,我國居家安寧療護(hù)的服務(wù)模式單一且可操作性不高,創(chuàng)新居家安寧療護(hù)服務(wù)模式的研究是一個(gè)重要的研究方向,創(chuàng)新模式的構(gòu)建需與我國實(shí)際相結(jié)合,做到理論與實(shí)踐的統(tǒng)一。探討不同疾病的病人接受居家安寧療護(hù)服務(wù)是近幾年研究的熱點(diǎn)問題,且涉及面比較廣,可以推斷未來該領(lǐng)域?qū)⒊蔀榫蛹野矊幆熥o(hù)研究的前沿內(nèi)容。此外,居家安寧療護(hù)的服務(wù)對(duì)象不僅僅是病人本人,還包括親屬。因此,對(duì)于喪親者的心理護(hù)理研究也將成為重要的研究方向。
5.2 建立居家安寧療護(hù)研究的核心作者群和機(jī)構(gòu)群 核心作者群和機(jī)構(gòu)群在科研領(lǐng)域中起著關(guān)鍵作用,它象征著該研究領(lǐng)域的權(quán)威,是該領(lǐng)域最新研究成果的爆發(fā)地??梢暬治霭l(fā)現(xiàn),國外已經(jīng)形成穩(wěn)定的核心作者群和機(jī)構(gòu)群。我國核心作者群較分散,各群體間合作研究相對(duì)較少。因此,我國也應(yīng)該重視核心作者群和核心機(jī)構(gòu)群的建立,在未來的研究中推動(dòng)居家安寧療護(hù)研究者從“獨(dú)立創(chuàng)作”走向“多元合作”。首先,應(yīng)實(shí)現(xiàn)研究機(jī)構(gòu)內(nèi)部的資源整合,注重科研后備力量的挖掘與培養(yǎng);其次,充分發(fā)揮居家安寧療護(hù)領(lǐng)域優(yōu)秀學(xué)者的帶頭作用,挖掘合作潛力,促進(jìn)不同研究機(jī)構(gòu)間學(xué)者的學(xué)術(shù)交流與科研合作;最后,加強(qiáng)與臨床工作者的交流合作,使研究結(jié)果更具有實(shí)用性和指導(dǎo)性。
5.3 注重居家安寧療護(hù)研究國際化 國外居家安寧療護(hù)發(fā)展相對(duì)比較成熟,尤其是美國、英國、澳大利亞、加拿大等國家,我國居家安寧療護(hù)發(fā)展緩慢,應(yīng)加強(qiáng)與國外高質(zhì)量研究團(tuán)隊(duì)的學(xué)術(shù)交流與合作,加大對(duì)居家安寧療護(hù)領(lǐng)域的資金投入,鼓勵(lì)國內(nèi)學(xué)者出國進(jìn)行學(xué)術(shù)交流,并將國外先進(jìn)成果引進(jìn)國內(nèi),并進(jìn)行本土化,運(yùn)用到實(shí)踐中,促進(jìn)該領(lǐng)域的發(fā)展。
5.4 強(qiáng)化安寧療護(hù)研究平臺(tái)的建設(shè) 學(xué)術(shù)期刊可以為學(xué)術(shù)交流提供平臺(tái),通過對(duì)發(fā)文期刊的統(tǒng)計(jì)分析發(fā)現(xiàn),國外發(fā)文量排名前10 位的雜志中,有7 個(gè)是安寧療護(hù)的專業(yè)雜志,這些雜志不僅為居家安寧療護(hù)領(lǐng)域研究者投稿提供選擇,而且為學(xué)者間的溝通提供了便利。我國尚沒有與安寧療護(hù)相關(guān)的雜志,故應(yīng)盡早設(shè)置與安寧療護(hù)相關(guān)的雜志,為安寧療護(hù)的發(fā)展提供廣闊的平臺(tái),推動(dòng)居家安寧療護(hù)的發(fā)展。