炎癥性腸病殘疾評估管理研究進(jìn)展

孫晉潔

(1.南通大學(xué)第二附屬醫(yī)院胃腸外科，江蘇 南通 226000； 2.南京醫(yī)科大學(xué)康達(dá)學(xué)院南通臨床醫(yī)學(xué)院胃腸外科，江蘇 南通 226000)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是主要累及消化道的慢性遷延、進(jìn)行、致殘性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)和克羅恩病(Crohn's disease，CD)。IBD已是我國常見病，2001～2010年患病率較前十年增長了248.1%[1]，預(yù)計(jì)至2025年還將繼續(xù)上升4.29倍[2]。IBD治療費(fèi)用高昂[3-4]，在美國直接成本超過68億美元/年，在歐洲高達(dá)46～56億歐元/年，人均2萬歐元/年。IBD高發(fā)于青壯年人群，顯著影響患者的生理、心理和社會(huì)功能，降低生活質(zhì)量[5-6]。殘疾是IBD隱匿且難以解決的問題。以炎癥性腸病、殘疾為主題查詢中國知網(wǎng)，萬方數(shù)據(jù)庫建庫至2021年11月的中文文獻(xiàn)，僅獲得5篇文獻(xiàn)。其中僅學(xué)者許涵[7-8]對IBD患者殘疾情況進(jìn)行了專項(xiàng)報(bào)道，其余3篇文獻(xiàn)關(guān)注了患者的心理、生活質(zhì)量及康復(fù)管理，提示我國IBD殘疾相關(guān)研究尚在起步階段。正確評估并認(rèn)識IBD的殘疾情況，可為后期臨床干預(yù)和長期照護(hù)提供依據(jù)。鑒于此，本研究對IBD殘疾評估管理的相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行綜述，以期幫助護(hù)理人員提高認(rèn)識，通過適當(dāng)?shù)淖o(hù)理措施，預(yù)防并減少遠(yuǎn)期殘疾的發(fā)生。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 殘疾概念與國家標(biāo)準(zhǔn)

世界衛(wèi)生組織(World Health Organization，WHO)將殘疾定義為“(因任何損害導(dǎo)致)以正常方式或在正常范圍內(nèi)開展某項(xiàng)活動(dòng)的能力受到限制或缺乏”。殘疾涵蓋了損傷、活動(dòng)限制和參與限制。損傷是身體結(jié)構(gòu)或功能異常；活動(dòng)限制是個(gè)人在執(zhí)行任務(wù)或行動(dòng)時(shí)流利受損；而參與限制則是個(gè)人在日常生活中遇到障礙。

殘疾領(lǐng)域的服務(wù)內(nèi)容和需求不盡相同，各國標(biāo)準(zhǔn)不一，同一個(gè)國家內(nèi)亦可能多個(gè)標(biāo)準(zhǔn)并行[9]。我國現(xiàn)行的殘疾標(biāo)準(zhǔn)中以下幾種最為常用：2006 年11月勞動(dòng)和社會(huì)保障部、衛(wèi)生部共同頒布的《勞動(dòng)能力鑒定職工工傷與職業(yè)病致殘等級》(標(biāo)準(zhǔn)號：GB/T16180—2006)[10]；2002年公布的道路交通事故受傷人員傷殘?jiān)u定(標(biāo)準(zhǔn)號：GB 18667—2002)[11]；2011年中國殘疾人聯(lián)合會(huì)、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院、中國康復(fù)研究中心等單位聯(lián)合完善的《殘疾人殘疾分類和分級》，該標(biāo)準(zhǔn)自2011年5月1日開始實(shí)施，標(biāo)準(zhǔn)號GB/T 26341-2010，是我國關(guān)于殘疾分類及分級的首個(gè)國家標(biāo)準(zhǔn)，主要對其術(shù)語和定義、殘疾分類、分級、代碼等內(nèi)容進(jìn)行了規(guī)定[12]。多個(gè)標(biāo)準(zhǔn)并行的現(xiàn)象，使殘疾標(biāo)準(zhǔn)的實(shí)施、應(yīng)用和解釋存在一系列問題，難以體現(xiàn)一致性。

2 國際功能、殘疾和健康分類

2001年5月，第54屆世界衛(wèi)生大會(huì)頒布了《國際功能、殘疾和健康分類》(international classification of functioning，disability and health，ICF)[13]。ICF從屬于WHO國際分類家族(WHO family of international classifications，WHO-FIC)，從疾病、失能及其他健康狀況對人體結(jié)構(gòu)與功能、活動(dòng)能力、參與能力的影響，構(gòu)建理論框架和分類體系，以促進(jìn)患者功能恢復(fù)為核心目標(biāo)，對提升患者生活質(zhì)量有重要意義。ICF的核心理念是，健康屬于人類體驗(yàn)，個(gè)體在特定領(lǐng)域的功能取決于健康狀況與環(huán)境因素、個(gè)人因素之間的相互作用。

WHO的ICF研究中心網(wǎng)站(https//www.icf-research-branch.org/icf-core-sets)目前正式公布了與34個(gè)疾病相關(guān)的ICF核心分類組。在中國專家的參與下，2013年ICF研究中心開發(fā)了包括7個(gè)類目的ICF通用組合(ICF generic set，ICF GS)，是現(xiàn)階段最簡潔的評估患者功能狀態(tài)的普適性工具，已獲國際認(rèn)可[14]。值得注意的是，ICF本身及核心分類組合等版本均為“類目清單”，在實(shí)際操作時(shí)，需要對ICF每個(gè)類目的評估內(nèi)容、評估方式、評定標(biāo)準(zhǔn)、功能程度等進(jìn)行量化描述與解釋。與ICF相較，我國現(xiàn)行的3種常用殘疾國家標(biāo)準(zhǔn)[10-12]主要分類領(lǐng)域是身體結(jié)構(gòu)，其中部分標(biāo)準(zhǔn)對身體功能進(jìn)行了分類，對活動(dòng)和參與有簡單的分類描述，但全部沒有對環(huán)境因素進(jìn)行分類。鑒于殘疾包含功能受損與參與限制等多種因素，與環(huán)境因素間關(guān)系復(fù)雜，國家民政部2020年12月28日公布了對新國家標(biāo)準(zhǔn)《功能、殘疾、健康分類的康復(fù)組合評定》的征求意見稿，該項(xiàng)目預(yù)計(jì)周期24個(gè)月，完成后將成為我國首個(gè)基于ICF分類原則的殘疾相關(guān)評定國家標(biāo)準(zhǔn)[15]，意味著我國殘疾管理將實(shí)現(xiàn)與國際接軌。

3 IBD的殘疾研究工具

IBD的自然病程會(huì)損害患者生理、心理、社會(huì)功能的各個(gè)維度，造成患者能力受限，此外殘疾評估還須考慮到環(huán)境因素對功能水平的影響。IBD的殘疾認(rèn)知起步晚，2012年前未見報(bào)道可用于IBD失能或殘疾的評估工具。為解決該問題，通過國際合作，推出了IBD殘疾的專業(yè)量化評估工具：炎癥性腸病殘疾指數(shù)，并在其基礎(chǔ)上推出殘疾視覺評估工具IBD Disk。

3.1炎癥性腸病殘疾指數(shù) ICF是四級編碼系統(tǒng)，包含超過1 400個(gè)組合，體量龐大復(fù)雜。為方便臨床專業(yè)人員使用，WHO與德國分類研究中心合作開發(fā)了ICF核心分類組合(ICF core sets)，建立了針對不同疾病的模板[16-17]。2010年，國際炎癥性腸病組織(the International Organization on Inflammatory Bowel Disease)、克羅恩病組織、國際物理和康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)(the International Society of Physical and Rehabilitation Medicine)、WHO的術(shù)語和標(biāo)準(zhǔn)團(tuán)隊(duì)(Terminology and Standards team at WHO)、國際分類合作組織等機(jī)構(gòu)共同協(xié)作，構(gòu)建基于ICF的炎癥性腸病殘疾評估工具。該項(xiàng)目共納入來自37個(gè)國家，含胃腸病學(xué)家、護(hù)士、心理學(xué)家、消化系統(tǒng)外科醫(yī)生、營養(yǎng)師、社會(huì)學(xué)者等領(lǐng)域的專家125人，在153項(xiàng)隊(duì)列研究、38項(xiàng)質(zhì)性研究、法國和美國3個(gè)醫(yī)學(xué)中心192例患者的橫斷面研究基礎(chǔ)上，通過專家咨詢法，構(gòu)建了含19個(gè)ICF核心集類別的IBD殘疾指數(shù)(Inflammatory Bowel Disease Disability Index，IBD-DI)。IBD-DI共含7種身體功能指數(shù)，2種身體結(jié)構(gòu)指數(shù)，5種活動(dòng)和參與活動(dòng)能力指數(shù)、5種環(huán)境因素指數(shù)[18]，這是第一個(gè)基于ICF的IBD殘疾指數(shù)研究工具，該工具以國際標(biāo)準(zhǔn)語言為基礎(chǔ)，確保ICF與IBD專病特征兩者并重。

IBD的發(fā)病發(fā)展與種族、遺傳、生活方式、環(huán)境等因素密切相關(guān)，新構(gòu)建的殘疾研究工具IBD-DI是否具有普適性還需臨床驗(yàn)證。2017年，一項(xiàng)納入了法國、葡萄牙、澳大利亞、荷蘭、比利時(shí)、加拿大和新加坡的9項(xiàng)研究共3 167例患者的系統(tǒng)評價(jià)及薈萃分析結(jié)果顯示，IBD-DI的內(nèi)部一致性好，內(nèi)部的信度中至優(yōu)秀，評估者之間的信度得分優(yōu)秀，結(jié)構(gòu)效度主要是一維的，構(gòu)造效度從中等強(qiáng)到非常強(qiáng)，IBD-DI具有出色的響應(yīng)能力，信效度可靠[19]。一項(xiàng)針對西班牙人的IBD-DI的跨文化調(diào)適與驗(yàn)證結(jié)果顯示，IBD-DI具有很高的內(nèi)部一致性，Cronbach's α系數(shù)為0.869，與IBD生活質(zhì)量量表顯示出相關(guān)性，適用于西班牙[20]。由于IBD在自然病程和嚴(yán)重程度上的地域差異，亞洲和西方IBD相關(guān)的殘疾可能存在差異。2015年，韓國的1項(xiàng)多中心前瞻性研究首次在IBD-DI的研究中納入東亞樣本，結(jié)果顯示，IBD-DI具有良好的可靠性，可作為東亞臨床實(shí)踐中有效、便利的IBD殘疾評估工具[21]。2019年，我國學(xué)者許涵引進(jìn)了IBD-DI，并對其進(jìn)行了跨文化調(diào)適，首次針對中國大陸地區(qū)患者進(jìn)行了研究，結(jié)果顯示其Cronbach'α系數(shù)為0.866，組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.810，折半信度系數(shù)值為0.786，中文版IBD-DI信效度可靠，適用于中國IBD患者殘疾程度的評估[8]。

3.2炎癥性腸病殘疾的視覺自我管理工具：IBD Disk IBD-DI的問世，使IBD患者的殘疾評估成為可能，但I(xiàn)BD-DI的使用比較復(fù)雜，需要經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)人員方可進(jìn)行操作，且耗時(shí)較長。2017年，在IBD-DI的基礎(chǔ)上，一種用于評估炎癥性腸病殘疾的視覺自我管理工具IBD Disk被開發(fā)及報(bào)告。其具體過程是由30名醫(yī)療保健專業(yè)人士組成IBD聯(lián)絡(luò)組，按感知的重要性對IBD-DI項(xiàng)目指標(biāo)進(jìn)行排序，選擇權(quán)重比排前十的項(xiàng)目，以構(gòu)建IBD Disk。在共識階段，由14名胃腸病學(xué)家組成IBD Disk專家組，使用在線迭代德爾菲共識過程對項(xiàng)目進(jìn)行了同意及微調(diào)投票，小組成員可以建議增加新的指標(biāo)，或者對原有的指標(biāo)進(jìn)行修改。經(jīng)過4輪投票，IBD Disk項(xiàng)目最終于2016年2月達(dá)成一致[22]。完善后的IBD Disk包含以下10個(gè)項(xiàng)目：腹痛，身體形象障礙，教育和工作，情緒，營養(yǎng)，人際關(guān)系，關(guān)節(jié)疼痛，調(diào)節(jié)缺陷，性功能和睡眠。除性功能是新增加的指標(biāo)外，其余指標(biāo)都包含在IBD-DI中。IBD Disk的開發(fā)，適應(yīng)了疾病自我管理的需求，促進(jìn)患者和醫(yī)生間的有效溝通，可提供由患者報(bào)告的殘疾評估數(shù)據(jù)，且可跟蹤伴隨時(shí)間變化的疾病負(fù)擔(dān)。2020年波蘭的研究證實(shí)，IBD Disk易于直譯，專家接受度高，便于使用[23]。為驗(yàn)證IBD-DI與IBD Disk的內(nèi)部一致性，3家法國大學(xué)醫(yī)院進(jìn)行了多中心前瞻性隊(duì)列研究，該項(xiàng)目結(jié)果顯示，IBD Disk是易于在日常實(shí)踐中使用的IBD患者殘疾情況視覺評估工具[24]。以上研究，為IBD Disk的使用提供了循證依據(jù)。經(jīng)過搜索中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫，2021年11月前未見IBD Disk在我國使用的報(bào)道。

4 IBD的殘疾情況流行病學(xué)數(shù)據(jù)

在過去的30年里，殘疾是全球常見且持續(xù)增加的健康挑戰(zhàn)。針對法國1 185例IBD患者的大型隊(duì)列研究報(bào)告，IBD疾病負(fù)擔(dān)非常高，其中重度殘疾發(fā)生率為12%，中度殘疾發(fā)生率為22%[25]。在一項(xiàng)納入518例IBD患者隊(duì)列研究中，IBD患者發(fā)病10年后，總殘疾發(fā)生率為18.8%，較對照組有更高的殘疾養(yǎng)恤金的要求風(fēng)險(xiǎn)，CD患者的殘疾風(fēng)險(xiǎn)高于UC患者[26]。Have等[27]對1 108例IBD患者進(jìn)行了研究，發(fā)現(xiàn)輕、中、重和極重度殘疾患者分別為901例(81.3%)、129例(11.6%)、70例(6.3%)和8例(0.7%)。我國學(xué)者許涵[8]報(bào)道IBD患者中，輕、中、重度殘疾發(fā)生率分別31.18%、15.30%、28.82%。與一般理解上的殘疾不同，IBD的殘疾分為永久性殘疾與臨時(shí)性殘疾兩種情況，評估IBD患者的殘疾情況，探索殘疾原因，分析預(yù)測因素，有效干預(yù)，對降低遠(yuǎn)期、永久性殘疾的發(fā)生率，具有深遠(yuǎn)意義[28]。

5 IBD殘疾長期護(hù)理管理

IBD病程中，反復(fù)積累的臟器功能損害最終導(dǎo)致患者發(fā)生遠(yuǎn)期殘疾。由于病程遷延，患者往往僅在住院期間能獲得專業(yè)照護(hù)，其他時(shí)間段則依賴家庭支持；由于家庭照護(hù)質(zhì)量參差不齊，患者將面臨更大的困境。完善IBD社會(huì)支持體系，構(gòu)建覆蓋患者的長程照護(hù)模式，實(shí)現(xiàn)專病管理，對降低疾病致殘率具有積極意義。

5.1IBD專病護(hù)理管理模式 IBD是伴隨患者終生的慢性病，2019年英國胃腸病協(xié)會(huì)(british society of gastroenterology，BSG)在其在線出版的指南中指出，IBD?？谱o(hù)士在IBD管理中承擔(dān)照護(hù)、護(hù)理措施制定、多學(xué)科合作聯(lián)絡(luò)溝通、健康教育實(shí)施、護(hù)理研究學(xué)者等多元角色，IBD管理應(yīng)充分發(fā)揮?？谱o(hù)士的作用[29]。IBD?？谱o(hù)士的重要性同樣得到歐洲炎癥腸病護(hù)士聯(lián)盟(nurse european crohn，s and colitis，N-ECCO)的重視與推介[30]，為達(dá)到效能最大化，建議對其進(jìn)行分層培訓(xùn)和使用；初級護(hù)士定位于專病門診或病房服務(wù)，需要熟悉疾病并發(fā)癥，并能提供健康教育服務(wù)與心理支持；高級IBD?？谱o(hù)士定位于臨床實(shí)踐專家、護(hù)理管理專家，可為專病支持體系的構(gòu)建提供意見與建議。我國?？谱o(hù)士制度起步較晚，對IBD專病護(hù)理的認(rèn)識也尚在逐漸深入，查詢中華護(hù)理學(xué)會(huì)網(wǎng)站，2021年度尚未見IBD專病護(hù)士的培養(yǎng)計(jì)劃，但可見消化病學(xué)、營養(yǎng)管理、傷口造口等培養(yǎng)方向，均與IBD疾病管理相關(guān)。明確?？谱o(hù)士能力框架，設(shè)計(jì)課程內(nèi)容，規(guī)范培訓(xùn)和考核，可有效提高護(hù)士專業(yè)能力，提升疾病管理整體質(zhì)量。

5.2IBD殘疾護(hù)理管理 IBD的殘疾中腹痛、身體形象障礙、教育和工作、情緒、營養(yǎng)、人際關(guān)系、關(guān)節(jié)疼痛、性功能和睡眠等均為重要的子目錄。IBD護(hù)理是系統(tǒng)、復(fù)雜的工作，在疾病管理中找到護(hù)理工作的切入點(diǎn)，對實(shí)現(xiàn)長程管理，降低疾病損害，防止永久性殘疾的發(fā)生，意義重大。

5.2.1IBD身體形象障礙管理 IBD身體形象障礙與多種因素相關(guān)，對患者產(chǎn)生嚴(yán)重負(fù)面影響。病程中特別是疾病活動(dòng)期，腹脹、排便次數(shù)增加及失禁，皮膚結(jié)節(jié)、紅斑都將對患者造成困擾，類固醇激素的使用導(dǎo)致的肥胖、痤瘡進(jìn)一步加重了形象障礙導(dǎo)致的焦慮。除發(fā)病率增加，我國需要外科干預(yù)的IBD患者也逐漸增多，手術(shù)瘢痕、腸道造口導(dǎo)致的糞便改道、營養(yǎng)治療需要的長期鼻胃管留置、空腸造口等侵入性治療手段，給患者帶來巨大的外觀改變；與一般人群在形象及生活方式方面的顯著差異導(dǎo)致的心理壓力增加，甚至造成患者與社會(huì)生活自我隔離[31]，而社會(huì)生活中的參與限制已經(jīng)被明確是殘疾的重要原因。專業(yè)護(hù)理團(tuán)隊(duì)在營養(yǎng)管路管理，造口管理等方面的優(yōu)勢明顯[32]，不僅可提供專業(yè)的措施與建議，還可以通過培訓(xùn)、教會(huì)患者自我管理的方法，改善患者疾病管理效能。部分能力突出的患者經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)甚至可以成為病人專家。2001年英國政府在美國斯坦福大學(xué)“慢性病自我管理計(jì)劃”的基礎(chǔ)上推出病人專家項(xiàng)目(the expert patient programme，EPP)。該項(xiàng)目課程為期6周，內(nèi)容包括疼痛管理、疲勞、放松技巧、情緒管理、活動(dòng)、溝通和計(jì)劃制定等內(nèi)容，培訓(xùn)過程中注重對患者的積極響應(yīng)與鼓勵(lì)。EPP計(jì)劃超越了傳統(tǒng)的健康教育模式，除疾病相關(guān)知識外，還開發(fā)病人解決問題的能力，提高疾病應(yīng)對能力；因其效果顯著，2008年在英國衛(wèi)生服務(wù)體系予以全面推出[33-34]。病人專家在患者群體中有特殊的身份與地位，能與患者清晰溝通并疏解情緒壓力，授予其他患者疾病管理經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)醫(yī)護(hù)患間有效交流，在控制慢性病進(jìn)展，促進(jìn)社會(huì)心理調(diào)適，提升慢性病管理質(zhì)量，構(gòu)建社會(huì)支持體系方面具有積極意義[35]。我國護(hù)理學(xué)者在常規(guī)護(hù)理措施的基礎(chǔ)上采用EPP干預(yù)，證實(shí)EPP項(xiàng)目可提升患者造口適應(yīng)水平及生活質(zhì)量，有效降低患者的病恥感[36-37]。護(hù)理專家可充分借鑒EPP項(xiàng)目的經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員與患者間的有效溝通，從而降低身體形象障礙給患者帶來的負(fù)性影響，減少致殘因素，促進(jìn)患者回歸社會(huì)。

5.2.2IBD治療依從性管理 IBD殘疾研究起步較晚，厘清殘疾與各因素間的關(guān)系有助于提高疾病長期管理質(zhì)量；目前該部分的臨床研究還相對較少，且集中于歐美國家。2015年，韓國一項(xiàng)納入322例患者的前瞻性、多中心研究首次對東亞樣本進(jìn)行了調(diào)查，該研究收集了患者的年齡、性別、病程、婚姻、教育、職業(yè)、收入、吸煙、飲酒、體質(zhì)量和身高等人口學(xué)信息，以及包括類固醇、免疫調(diào)節(jié)劑、生物制劑、住院、手術(shù)、不良事件和藥物依從性等IBD治療相關(guān)變量，使用疾病活動(dòng)指數(shù)區(qū)分疾病活動(dòng)期及緩解期，并調(diào)查了疾病相關(guān)生活質(zhì)量[21]。該研究揭示，IBD的殘疾與病程時(shí)長、人口學(xué)特征均無明顯相關(guān)性；疾病活動(dòng)與IBD導(dǎo)致的殘疾指數(shù)負(fù)相關(guān)，兩者間斯皮爾曼相關(guān)系數(shù)(r)為0.307，相關(guān)性較弱，弱于其與生活質(zhì)量的關(guān)聯(lián)；疾病治療方法中，殘疾不受類固醇、免疫調(diào)節(jié)劑、手術(shù)的影響，研究結(jié)果提示一個(gè)重要內(nèi)容，生物制劑的使用可以顯著降低IBD殘疾指數(shù)。生活質(zhì)量是患者的主觀體驗(yàn)的量化表達(dá)，疾病活動(dòng)可顯著降低患者的生活質(zhì)量，促使患者在疾病活動(dòng)期更積極地尋求醫(yī)療幫助，緩解期患者較好的個(gè)人體驗(yàn)可能導(dǎo)致患者難以堅(jiān)持長期治療。IBD治療依從率為7%～72%[38-39]，緩解期依從性不足可能是導(dǎo)致遠(yuǎn)期殘疾的重要原因，這種內(nèi)在、隱匿的關(guān)系尤應(yīng)引起護(hù)理人員的的關(guān)注；與住院期間的集中管理模式不同，緩解期患者更易失去管理或失訪，護(hù)理人員可通過多種健康教育方式提高患者的認(rèn)識，同時(shí)充分利用大數(shù)據(jù)發(fā)展的優(yōu)勢，提高患者特別是緩解期患者的依從性，從而降低患者遠(yuǎn)期殘疾發(fā)生率。

綜上所述，IBD患者殘疾評估管理是新興的研究熱點(diǎn)，其殘疾防治護(hù)理是長程、復(fù)雜，具有挑戰(zhàn)性的領(lǐng)域。正確認(rèn)識疾病，提供專業(yè)、有針對性的護(hù)理措施，對于改善IBD患者的生活質(zhì)量，降低遠(yuǎn)期殘疾發(fā)生率，減輕社會(huì)與家庭負(fù)擔(dān)，具有深遠(yuǎn)的意義。