乳腺癌術(shù)后淋巴水腫患者康復(fù)干預(yù)中的倫理問題及對(duì)策

尚翠俠，劉 哲，沈劍南，張 睿，楊 洋，陸 鵬

(西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科，陜西 西安 710061,229724382@qq.com)

隨著醫(yī)療水平的提高，乳腺癌患者的存活率越來(lái)越高，可是術(shù)后淋巴水腫對(duì)乳腺癌患者來(lái)說是一個(gè)不好的臨床表現(xiàn)，是影響其生活質(zhì)量的主要因素，正如黃鋼等[1]的研究結(jié)果，健康是雙向變頻、變軌、變奏的。淋巴水腫是淋巴管或淋巴結(jié)損傷導(dǎo)致淋巴轉(zhuǎn)運(yùn)能力降低，間質(zhì)組織中液體積聚的一種慢性疾病。繼發(fā)性淋巴水腫發(fā)病率很高，常見于乳腺癌、宮頸癌手術(shù)后及下肢感染后的并發(fā)癥。上肢淋巴水腫超過21.4%[2]，下肢淋巴水腫的發(fā)生率1.2%～47.1%[3]。手術(shù)切除、放射、化療是治療乳腺癌最常用的治療方法，能明顯提高腫瘤患者的控制率和生存率，但同時(shí)會(huì)產(chǎn)生術(shù)后粘連及放射性損傷，引起淋巴水腫并發(fā)癥[4]。主要表現(xiàn)在患側(cè)肢體腫脹、關(guān)節(jié)活動(dòng)受限、肌力減弱、運(yùn)動(dòng)能力低下等從而影響患者的日常生活。韓靜等[5]提出如何改善腫瘤患者術(shù)后及放療后活動(dòng)受限、疼痛及淋巴水腫所致的生活質(zhì)量下降問題成為乳腺癌治療過程中的焦點(diǎn)問題。目前，國(guó)內(nèi)治療乳腺癌術(shù)后淋巴水腫的方法主要是藥物治療、壓力治療、外敷治療及針灸治療，但療效欠佳。近年來(lái)國(guó)際上對(duì)于淋巴水腫的治療主要采用綜合消腫治療，取得了一定效果，但是由于依從性差，容易導(dǎo)致反彈或復(fù)發(fā)。

本項(xiàng)目對(duì)76例符合乳腺癌術(shù)后出現(xiàn)淋巴水腫納入標(biāo)準(zhǔn)且拒絕或不能堅(jiān)持康復(fù)治療的患者進(jìn)行問卷調(diào)查，調(diào)查乳腺癌術(shù)后淋巴水腫患者康復(fù)治療中依從性差的原因，明確患者不能堅(jiān)持康復(fù)治療的影響因素，探討相關(guān)醫(yī)學(xué)及社會(huì)問題，有針對(duì)性地實(shí)施患者康復(fù)管理，以期提高患者康復(fù)治療依從性。也希望為以后的康復(fù)管理提供理論依據(jù)，制定恰當(dāng)?shù)目祻?fù)策略。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 一般資料

采用回顧性分析法，分析西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科2016年1月至2019年12月期間就診的乳腺癌術(shù)后淋巴水腫的患者采用CDT(綜合消腫療法)的臨床資料，選擇符合淋巴水腫納入標(biāo)準(zhǔn)但拒絕或不能堅(jiān)持一療程治療的患者作為研究對(duì)象，采用自擬的問卷進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①女性，年齡18～70歲；②有乳腺癌手術(shù)史；③確診淋巴水腫，初次手術(shù)后接受CDT治療；④無(wú)意識(shí)障礙、能進(jìn)行正常溝通、愿意參與問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：①心、肝、肺功能差及復(fù)蘇術(shù)后；②患肢有骨折患者；③有深靜脈血栓、低蛋白血癥、局部感染、脂肪瘤及黏液性水腫；④腫瘤復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移；⑤先天性淋巴水腫。共76例乳腺癌淋巴水腫患者符合納入標(biāo)準(zhǔn)，66例不能堅(jiān)持療程治療，依從性差達(dá)到34.92%，10例為拒絕康復(fù)治療。具體見表1。

表1 入組患者一般資料

1.2 研究方法

資料收集：以質(zhì)性研究中有關(guān)測(cè)量尺度理論方法為指導(dǎo)，用開放式標(biāo)準(zhǔn)化問卷對(duì)患者進(jìn)行問卷，根據(jù)預(yù)問卷結(jié)果進(jìn)行修改補(bǔ)充，問卷內(nèi)容體現(xiàn)與之相關(guān)的倫理學(xué)問題，包括手術(shù)知情同意、醫(yī)療決策、慢病的管理政策等。形成自擬問卷表具體內(nèi)容：①手術(shù)前手術(shù)醫(yī)生是否告訴您關(guān)于術(shù)后有可能出現(xiàn)淋巴水腫？ ②您對(duì)乳腺癌術(shù)后出現(xiàn)淋巴水腫的科普知識(shí)了解嗎？ ③您及家人了解發(fā)生淋巴水腫后如何康復(fù)？④您的家人對(duì)您治療的支持力度如何？⑤您的醫(yī)療費(fèi)用有保障嗎？⑥您為什么不能堅(jiān)持一個(gè)療程的綜合治療？⑦綜合治療后您能堅(jiān)持家庭護(hù)理嗎？⑧您希望醫(yī)務(wù)人員給您提供哪些幫助？⑨最限制您堅(jiān)持治療的因素？⑩您對(duì)醫(yī)保政策有何建議？發(fā)出問卷76份，收回問卷76份。使用計(jì)算機(jī)輔助軟件(Excel、Access等)進(jìn)行資料統(tǒng)計(jì)與分析。

2 結(jié)果

本次調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，拒絕CDT的原因自身因素占30%(患者問卷：“手術(shù)后就一切正常了，不知道有并發(fā)癥的發(fā)生；部分回答認(rèn)為并發(fā)癥無(wú)關(guān)緊要，不影響正常生活；有人誤認(rèn)為癌癥轉(zhuǎn)移，放棄治療；還有人認(rèn)為藥物治療可以緩解，不認(rèn)可別的治療；部分患者CDT治療到瓶頸期變化不大，就主動(dòng)放棄；還有患者認(rèn)為治療一段時(shí)間以后不會(huì)再出現(xiàn)癥狀”)，客觀因素占30%(患者問卷如下：“從不知道還有這種治療方法”“我們那里對(duì)癌癥都沒有辦法，更別說術(shù)后的康復(fù)治療”“治療費(fèi)用太貴，不能長(zhǎng)期堅(jiān)持”“醫(yī)保不能報(bào)銷就不愿再做治療”“家在外地，不能長(zhǎng)期在醫(yī)院治療”)，家庭社會(huì)倫理關(guān)懷因素占10%(患者問卷：“沒有人長(zhǎng)期不上班花著錢在醫(yī)院陪我看這個(gè)??；手術(shù)把家里的錢花完了，外面還欠著錢，趕緊想辦法把外債還了，哪兒還有錢顧著這個(gè)病”“家里人說了這是小毛病，不用看”)，MDT(多學(xué)科診療模式)協(xié)作占10%(問卷示：“出院以后包括復(fù)查醫(yī)生也沒有給我們說可以做這個(gè)治療；醫(yī)生只是說回家休息，開點(diǎn)藥吃上就可以了；也不知道啥時(shí)候開始做康復(fù)治療比較合適”)，醫(yī)院管理及政策問題占20%。

2.1 自身因素

①患者對(duì)所患疾病認(rèn)知不足，對(duì)手術(shù)執(zhí)行同意書內(nèi)容缺乏深入了解，自認(rèn)為手術(shù)治療乳腺癌后就一切恢復(fù)正常，對(duì)手術(shù)并發(fā)癥沒有充分的預(yù)估。一旦發(fā)生并發(fā)癥，患者誤認(rèn)為手術(shù)失敗，放棄后期的所有治療。②心理因素：一旦出現(xiàn)淋巴水腫，患者情緒反應(yīng)很大，出現(xiàn)焦慮抑郁狀態(tài)。等水腫發(fā)展到影響患者生活時(shí)，患者不得不到醫(yī)院尋求治療，早期的CDT治療一般效果都比較理想，肢體的圍度縮減的很顯著，這時(shí)患者對(duì)治療信心十足，配合度較高。由于受損傷的淋巴管恢復(fù)到一定程度時(shí)，需要維持治療，這時(shí)肢體的圍度縮減處于平臺(tái)期，導(dǎo)致患者的配合度欠佳。③患者對(duì)淋巴水腫康復(fù)知識(shí)不了解，一味認(rèn)為只有藥物治療，對(duì)綜合消腫處于可疑狀態(tài)，配合度較差。④患者對(duì)治療期望值過高，誤認(rèn)為治療后能夠徹底痊愈。

2.2 客觀因素

醫(yī)療費(fèi)用不到位，大部分患者經(jīng)歷手術(shù)、放療、化療后把醫(yī)保費(fèi)用幾乎用完，后期治療費(fèi)用無(wú)法報(bào)銷。一些康復(fù)治療屬于自費(fèi)項(xiàng)目，患者由于經(jīng)濟(jì)方面的原因，無(wú)法堅(jiān)持治療。受當(dāng)?shù)鼐歪t(yī)條件限制，綜合消腫治療(物理因子治療、手法引流、繃帶治療)，需要專業(yè)技術(shù)人員操作，尤其是手法引流需要具備一定的資質(zhì)才能進(jìn)行。目前國(guó)內(nèi)開展此項(xiàng)目的只有部分三甲醫(yī)院，很多患者無(wú)法及時(shí)得到治療。

2.3 家庭社會(huì)缺少關(guān)懷

由于缺乏淋巴水腫科普知識(shí)，部分家屬認(rèn)為癌癥已經(jīng)切除，患肢腫脹隨著時(shí)間的推移會(huì)自行痊愈，因而對(duì)患者逐漸少了關(guān)心、關(guān)愛、陪伴和支持，從而導(dǎo)致患者容易感到孤獨(dú)；另外，由于治療時(shí)間長(zhǎng)，有的患者上班壓力大，請(qǐng)假困難，因而放棄治療，這也從側(cè)面說明了家庭社會(huì)支持的重要性。

2.4 多學(xué)科診療模式協(xié)作不到位

很多患者因?yàn)椴恢阑蛘卟患皶r(shí)治療，往往錯(cuò)過最佳康復(fù)時(shí)期。陸宇霞等[6]研究多學(xué)科團(tuán)隊(duì)模式(MDT)綜合治療淋巴水腫的臨床研究結(jié)果提示，MDT可有效減輕患者水腫癥狀，使患者獲得更多的醫(yī)療幫助和支持，提高患者的舒適感，是淋巴水腫治療的有效方法。

2.5 醫(yī)院管理及相關(guān)政策不完善

部分醫(yī)院對(duì)康復(fù)科不夠重視，導(dǎo)致學(xué)科之間交流不暢，只重視患者局部結(jié)構(gòu)，忽視功能康復(fù)。醫(yī)保政策的不完善，導(dǎo)致對(duì)一些康復(fù)項(xiàng)目不能通過醫(yī)保承擔(dān)，容易導(dǎo)致一些工作人員誤認(rèn)為康復(fù)治療過度消耗醫(yī)療資源。

3 討論

乳腺癌合并淋巴水腫給患者的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響，甚至出現(xiàn)心理障礙，危及患者生命。因此，我們需要制定綜合性的對(duì)策，需要個(gè)人、家庭、社會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和有關(guān)部門共同努力[7]保證患者的后期康復(fù)。

3.1 建立信任的醫(yī)患關(guān)系

患者術(shù)前充分了解手術(shù)后并發(fā)癥有關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)，做好預(yù)防工作，早發(fā)現(xiàn)、早治療。對(duì)自身疾病要有充分的心理準(zhǔn)備，對(duì)疾病的康復(fù)合理定位，做好心理應(yīng)對(duì)，和醫(yī)生、病友多溝通，掌握淋巴水腫相關(guān)科普知識(shí)，發(fā)現(xiàn)問題及時(shí)就醫(yī)。在目前特殊的醫(yī)療環(huán)境中，患者要增加對(duì)醫(yī)務(wù)人員的信任度，建立信任的醫(yī)患關(guān)系，是保證治療效果的前提[8]。我們經(jīng)常發(fā)現(xiàn)，患者會(huì)把注意力放在醫(yī)療費(fèi)用上，而忽視了在治療過程中主動(dòng)配合學(xué)習(xí)自我引流的細(xì)節(jié)，導(dǎo)致治療結(jié)束后在家護(hù)理不到位。在工作中也發(fā)現(xiàn)，患者家屬一般重前期臨床治療，輕后期康復(fù)，后期對(duì)患者的人文關(guān)懷少，而家庭護(hù)理缺乏監(jiān)督是導(dǎo)致依從性差的重要因素。

3.2 注重系統(tǒng)支持

康復(fù)是一個(gè)團(tuán)隊(duì)工作，醫(yī)生、治療師、患者及家屬缺一不可。王海蓉等[9]研究認(rèn)為，家庭支持是一種是社會(huì)支持的主要內(nèi)容，可以給患者提高經(jīng)濟(jì)支持和精神支持，通過對(duì)患者家屬進(jìn)行同步教育，獲得家屬支持，讓家屬全程參與其中，感知患者的情感變化，給患者更多的安慰和關(guān)懷，共同面對(duì)康復(fù)的過程，提高治療依從性。

3.3 在康復(fù)醫(yī)學(xué)中滲透人文關(guān)懷

如何使患者實(shí)現(xiàn)全面康復(fù)？軀體康復(fù)和心理康復(fù)同等重要。正如韓啟德院士所述 “醫(yī)者的根本是仁愛之心”“醫(yī)學(xué)首先是人學(xué)，醫(yī)道首先是溫度”[10]。醫(yī)務(wù)人員在患者手術(shù)前做好患者疾病知識(shí)的健康教育，成立MDT協(xié)作組，完成臨床-康復(fù)-體化無(wú)縫銜接。我國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)起步較晚，一些治療方法對(duì)患者功能康復(fù)起了很大作用，需要普及康復(fù)理念，盡早介入康復(fù)。邱慧等[11]研究顯示，乳腺癌患者術(shù)后早期功能鍛煉既可以幫助恢復(fù)肢體的功能、避免手術(shù)后傷口粘連，同時(shí)也能促進(jìn)上肢血液、淋巴液的回流、減輕肢體的腫脹，在乳腺癌患者的康復(fù)中發(fā)揮重要作用。此外，還可建立微信公眾號(hào)和患者微信群，定期推送科普知識(shí)、護(hù)理方法、患者經(jīng)驗(yàn)介紹、日常生活注意事項(xiàng)，提醒患者定期復(fù)診。隨著我國(guó)分級(jí)診療工作的推進(jìn)，建議成立淋巴水腫聯(lián)盟，進(jìn)行CDT技術(shù)培訓(xùn)，將三級(jí)甲等醫(yī)院的醫(yī)療技術(shù)無(wú)衰減的傳遞到基層醫(yī)院，使更多患者能夠享受到同質(zhì)化的診斷和治療。解決患者因異地就診距離和時(shí)間的問題。

3.4 完善相關(guān)政策

康復(fù)醫(yī)學(xué)是一門新興的學(xué)科，它是一門以消除和減輕人的功能障礙，彌補(bǔ)和重建人的功能缺失，設(shè)法改善和提高人的各方面功能的醫(yī)學(xué)學(xué)科，也是功能障礙的預(yù)防、診斷、評(píng)估、治療、訓(xùn)練和處理的學(xué)科。在具體工作中，部分人員對(duì)康復(fù)理念理解不到位，把康復(fù)理解為療養(yǎng)，導(dǎo)致患者錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)；醫(yī)院層面可從政策協(xié)調(diào)方面制定相關(guān)文件使康復(fù)醫(yī)學(xué)盡早融入臨床醫(yī)學(xué)之中，康復(fù)的及時(shí)介入在很大程度上避免了并發(fā)癥的發(fā)生(如深靜脈血栓、心肺功能下降、肌萎縮、痙攣和攣縮及褥瘡)，從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，其實(shí)降低了醫(yī)療支出。建議有關(guān)部門調(diào)研實(shí)際，從關(guān)心患者的倫理角度出發(fā)，具體完善相關(guān)政策，給患者提供必要支持。

隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步，人類壽命的延長(zhǎng)，乳腺癌術(shù)后淋巴水腫的發(fā)病率越來(lái)越高，早發(fā)現(xiàn)早治療是提高患者生活質(zhì)量的最有效辦法。提高患者及家屬對(duì)淋巴水腫的認(rèn)知水平，加強(qiáng)MDT協(xié)作組建設(shè)，推進(jìn)分級(jí)診療，增加全民康復(fù)理念，爭(zhēng)取醫(yī)保政策支持，是提高乳腺癌患者康復(fù)治療依從性的有力保證。