微信小程序應用于孤獨癥譜系障礙兒童家庭康復中的臨床效果

方立雅，李鑫

（1.佳木斯大學康復醫(yī)學院，黑龍江佳木斯 154007；2.佳木斯大學附屬第三醫(yī)院小兒神經(jīng)科，黑龍江佳木斯 154007）

孤獨癥譜系障礙（ASD）簡稱自閉癥、孤獨癥，是一種起病于兒童早期，以社會溝通和交往障礙、限制性刻板行為和興趣狹窄為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病[1]。根據(jù)最新的大樣本調(diào)查，我國ASD 兒童發(fā)病率為26.5/1 000，該病成為兒童精神殘疾的首要原因[2]。在2021 年，美國疾病控制與預防中心發(fā)布了美國8 歲ASD 兒童的最新患病率為l/44[3]。迄今為止，ASD 的病因尚不明確，隨著國內(nèi)外對ASD 兒童研究的開展，有關研究顯示，通過家長的執(zhí)行式干預，ASD兒童的核心癥狀得到改善[4]。但是家長對ASD 兒童的家庭康復訓練需要經(jīng)過系統(tǒng)的指導才能進行。由于大多數(shù)家長獲取康復指導途徑單一、相關知識覆蓋面小、家庭康復資料不易保存、康復計劃不夠系統(tǒng)和規(guī)范化等諸多缺陷，難以對兒童進行個別化、持續(xù)性的家庭康復訓練。目前基于互聯(lián)網(wǎng)模式應用于卒中患者家庭康復護理中的研究逐漸增多，但是基于互聯(lián)網(wǎng)下應用微信平臺對ASD 兒童家庭康復的干預方式還不成熟。微信小程序作為一種新型的互聯(lián)網(wǎng)技術應用于ASD 兒童家庭康復中，為兒童及家長提供了一種便捷有效的居家康復模式，為ASD 兒童家庭康復提供了新思路、新方法。本研究探討微信小程序應用于ASD兒童家庭康復中的臨床效果?，F(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取佳木斯大學附屬第三醫(yī)院確診的ASD 兒童40 名，采用隨機數(shù)字表法分為觀察組和對照組，各20例。觀察組兒童年齡為24～60 個月，平均年齡為（37.4±8.3）個月；家長（主要照護訓練人）男4 名，女16 名；家長年齡為23～41 歲，平均年齡為（30.4±4.3）歲；家長文化水平：初中1 名，高中6 名，大專6 名，本科及以上7 名。對照組兒童年齡為25～60 個月，平均年齡為（37.6±8.1）個月；家長男5 名，女15 名；家長年齡為24～42 歲，平均年齡為（30.1±4.2）歲；家長文化水平：初中2 名，高中5 名，大專7 名，本科及以上6名。兩組兒童的年齡以及家長的性別、年齡、文化水平比較，組間差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)院醫(yī)學倫理委員會批準。

納入標準：（1）符合《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊（DSM-5）》中ASD 診斷標準；（2）兒童首診時生理年齡為1～5 歲；（3）兒童父母或監(jiān)護人同意參與本研究并自愿簽署知情同意書；（4）家長親自參與家庭康復指導培訓，并配合完成康復訓練；（5）家長可以熟練使用微信軟件，且家庭配備上網(wǎng)設備及網(wǎng)絡環(huán)境。

排除標準：（1）兒童伴有遺傳代謝性疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、嚴重精神病、嚴重臟器及軀體疾病、其他嚴重疾?。唬?）家長無法熟練使用微信軟件；（3）兒童父母或監(jiān)護人中途退出，不愿意繼續(xù)接受康復指導。

1.2 方法

對照組：給予家長常規(guī)家庭康復指導，如制定課后家庭康復泛化訓練任務，30 min/次，1 次/d；定期地提供家長家庭康復培訓、專業(yè)知識講解等，4 h/次，1次/周。持續(xù)干預3 個月。

觀察組：在對照組基礎上，通過微信小程序結合傳統(tǒng)康復方式的個性化、定制化干預教學方法進行實時的系統(tǒng)性家庭康復指導培訓。具體如下：（1）兒童信息管理：對家長進行微信小程序操作使用培訓，指導家長在微信小程序家屬端登記ASD 兒童基本信息、病史、初期康復評估結果等資料。（2）制定家庭康復方案及計劃：由專業(yè)指導醫(yī)師及康復治療師依據(jù)每例兒童病史、初期康復評估結果和兒童康復技術標準、方案及原則，與家長共同制定系統(tǒng)性家庭康復訓練計劃及方案。將具體方案及計劃在微信小程序下發(fā)至家屬端，根據(jù)家長打卡和線上反饋情況每2～4 周更新家庭康復方案。（3）線上家庭康復指導培訓實施：項目組成員依據(jù)指導醫(yī)師下發(fā)的家庭康復指導方案拍攝家庭康復教學圖片及視頻等指導內(nèi)容，上傳微信小程序。每日根據(jù)康復計劃和視頻，指導兒童家長開展家庭康復治療。家長參加理論培訓，內(nèi)容包含ASD 基礎知識、應用行為分析、感統(tǒng)訓練、回合式教學法及家庭游戲療法5 個板塊，每次4 h，每周1 次。對ASD 兒童進行計劃干預，計劃包含認知、語言、邏輯思維、精細動作、大運動5 個方面，每天2 h，每周5 d。以目標導向-個性化-游戲化為主，根據(jù)ASD 兒童的興趣進行規(guī)劃介入干預。項目組成員通過微信小程序及公眾號平臺每周發(fā)送2～3 篇家庭康復科普宣教知識。（4）指導監(jiān)督及家庭康復反饋：項目組成員每日通過微信小程序后臺實時監(jiān)督家長打卡情況、收集反饋和咨詢信息等。家長在小程序上以微信打卡、視頻反饋、線上咨詢的方式進行反饋，醫(yī)師和康復治療師可及時與家長以及兒童進行互動，并根據(jù)家長反饋進行康復方案的更新和修改。共實施家庭康復指導培訓3 個月。

1.3 觀察指標

（1）于干預前、干預3 個月后采用心理教育評核量表第3 版（PEP-3）對40 例ASD 兒童進行康復訓練結果評估，由本院的康復治療師進行測評，評估時采用單盲法。PEP-3 是為2～7.5 歲ASD 兒童發(fā)展評估提供準確診斷的測評工具，由客觀評估包和兒童照顧者報告兩個部分組成?？陀^評估包含語言理解、認知（語言/語前）、語言表達、模仿（視覺/動作）、大肌肉、小肌肉、社交互動、情感表達、行為特征-非語言、行為特征-語言，共172 個測驗項。兒童照顧者報告包含個人自理、問題行為、適應性行為，共38 項。分數(shù)越高表明康復訓練結果越好。

（2）于干預3 個月后采用項目組自行設計的ASD兒童家庭康復調(diào)查問卷對兒童家長進行評估，經(jīng)預試驗，本問卷效度系數(shù)為0.78，標準化Cronbach α 系數(shù)為0.84，分值0～100 分。問卷內(nèi)容包括：①家長對家庭康復知識掌握情況：＞85 分為完全掌握，60～85 分為部分掌握，＜60 分為未掌握；②家長對家庭康復訓練的依從性：能準時完成家庭康復訓練內(nèi)容為完全依從，不按時完成為不完全依從，不完成或完成較少為不依從。該問卷共發(fā)放40 份，收回40 份。

1.4 統(tǒng)計方法

采用SPSS 26.0 統(tǒng)計學軟件進行數(shù)據(jù)分析，計量資料以（）表示，組內(nèi)比較采用配對樣本t 檢驗，組間比較采用獨立樣本t 檢驗；計數(shù)資料以[n（%）]表示，比較采用χ2檢驗，等級計數(shù)資料采用秩和檢驗。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組干預前后PEP-3 各維度評分比較

干預前，兩組兒童PEP-3 中語言理解、認知、語言表達、模仿、大肌肉、小肌肉、社交互動、情感表達、語言行為特征和非語言行為特征評分比較，組間差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預3 個月后，觀察組兒童PEP-3 中語言理解、認知、語言表達、模仿、大肌肉、小肌肉、社交互動、情感表達、語言行為特征和非語言行為特征評分均高于干預前，且觀察組高于對照組，組間差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組干預前后PEP-3 各維度評分比較[（），分]

表1 兩組干預前后PEP-3 各維度評分比較[（），分]

注：與同組干預前比較，aP＜0.05

2.2 兩組家長家庭康復訓練依從性和知識掌握程度比較

觀察組兒童家長健康知識掌握程度和家庭康復訓練依從性均顯著高于對照組，組間差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組家長家庭康復訓練依從性和知識掌握程度比較[n（%）]

3 討論

ASD 是一種嚴重影響兒童身心健康的疾病，該病病因不明確，治療效果參差不齊，患兒家庭負擔非常沉重；近年來，ASD 發(fā)病率持續(xù)上升[5-6]。目前ASD兒童的治療以康復訓練和教育為主，家庭康復模式是ASD 康復模式的主要組成部分之一，家庭更是ASD兒童康復訓練的場所，家庭康復的質(zhì)量直接影響兒童的康復效果[7-8]。近年來，以家庭為中心，如何提高ASD兒童家長康復訓練專業(yè)性成為臨床研究重點[9]。由于專業(yè)知識的欠缺，大多數(shù)家長不能堅持康復師給予的課后家庭康復訓練內(nèi)容，從而影響ASD 兒童的康復療效與進程。家長急需專業(yè)的家庭康復指導培訓來對兒童進行家庭康復，進而縮短治療周期，使兒童早日回歸社會。相關研究表明，采用“互聯(lián)網(wǎng)+兒童家庭康復”模式進行家庭康復訓練是鞏固在院康復治療效果的有效方式[10]。

隨著現(xiàn)代通信技術的發(fā)展，微信功能不斷增多，微信被大家廣泛使用。本研究借助微信小程序承載信息模式多元化、資費低廉、強大的信息傳播以及實時的交互反饋功能，進行線上ASD 家庭康復訓練指導，提供及時咨詢、評估指導以及個性化治療方案等服務。微信小程序具有較高應用便捷性，功能豐富，可進行系統(tǒng)性兒童健康管理和精準康復服務，對兒童家長實時指導監(jiān)督以及家庭康復反饋，有助于醫(yī)師及康復師每日及時與ASD 兒童與家長溝通交流，從而針對性指導家長康復訓練，及時更新實效性的訓練方案。根據(jù)家長家庭康復需求，項目組成員定期在平臺上發(fā)布ASD 兒童家庭康復科普宣教知識，使家長了解更多相關知識。本研究結果顯示，干預3 個月后，兩組PEP-3 各維度評分均高于干預前，提示家庭康復指導和基于微信小程序進行綜合家庭康復指導均對ASD兒童康復訓練效果有積極作用。觀察組PEP-3 評分均高于對照組（P＜0.05），說明基于微信小程序進行綜合家庭康復指導使ASD 兒童家長更加了解兒童康復的動態(tài)及發(fā)展狀況，可促使家長更為積極主動地掌握系統(tǒng)性的家庭康復技術，借助微信小程序打卡、視頻反饋等，實現(xiàn)對兒童康復項目干預信息及患兒需求信息的實時跟蹤，使家長對兒童進行持續(xù)、穩(wěn)定的家庭康復訓練。觀察組兒童家屬健康知識掌握程度和家庭康復訓練依從性均顯著高于對照組（P＜0.05），表明基于微信小程序進行綜合家庭康復指導可提高ASD 兒童家長康復訓練的配合程度，幫助家長在不斷實踐中掌握兒童康復訓練相關知識，使兒童在生活中實現(xiàn)康復訓練目標。

綜上所述，微信小程序在ASD 兒童家庭康復中的應用，可以提高家長對孤獨癥相關知識的掌握率以及家庭康復訓練的依從性，改善康復訓練效果。