基于信息化短距離溝通延伸護(hù)理對白血病患兒及家屬的影響

楊 婷 王燕青 童嬋娟

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科，浙江杭州 310000

白血病屬于一種臨床診治中常見造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，發(fā)病原因具有復(fù)雜性，與病毒、化學(xué)、遺傳、放射等諸多因素均有關(guān)[1-2]。兒童為白血病的高發(fā)群體，臨床癥狀主要表現(xiàn)為發(fā)熱、出血、貧血、骨骼疼痛、肝脾淋巴腫大等，嚴(yán)重威脅生命安全[3-4]。化療在控制病情快速進(jìn)展的同時會對患兒機(jī)體骨髓的造血功能產(chǎn)生影響，引發(fā)功能異常，機(jī)體正常造血功能受到抑制。同時，化療過程中使用大量免疫抑制類藥物導(dǎo)致患兒機(jī)體免疫力下降，感染及其他并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險均明顯增加，家屬精神及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較大。有報道指出，給予白血病患兒積極有效治療的同時必須要加強(qiáng)科學(xué)護(hù)理干預(yù)，只有這樣才能最大限度保證治療獲得最好效果，有助于減輕家屬負(fù)擔(dān)[5-6]。白血病患兒治療中行常規(guī)護(hù)理，主要關(guān)注患兒住院期間病癥控制情況，出院后患兒及家屬生理、心理護(hù)理需求均未能得到足夠重視，總體護(hù)理效果存在明顯局限[7]?；谛畔⒒叹嚯x溝通延伸護(hù)理以信息化通信軟件為依托開展院外護(hù)理服務(wù)，在患兒、家屬心理狀態(tài)病情控制效果等方面均發(fā)揮明顯作用[8]。本研究主要探討在白血病患兒化療護(hù)理中行基于信息化短距離溝通延伸護(hù)理的效果及價值。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019 年12 月至2021 年12 月在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院接受化療的120 例白血病患兒及其120 名家屬作為研究對象。采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為常規(guī)組和干預(yù)組，各60 例。常規(guī)組患兒男36 例，女24 例；年齡5～12 歲，平均（8.14±2.34）歲；病程2 個月～5 年，平均（3.24±1.08）年；主要照顧者受教育程度：大專及以上18 名，高中或中專28 名，小學(xué)及以下14 名。干預(yù)組患兒男38 例，女22 例；年齡6～12 歲，平均（8.18±2.64）歲；病程3 個月～5 年，平均（3.22±1.17）年；主要照顧者受教育程度：大專及以上20 名，高中或中專27 名，小學(xué)及以下13 名。兩組年齡、病程及主要照顧家屬文化水平比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05），具有可比性。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會審批（13604901500）。

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《兒童白血病的診斷和治療》[9]中白血病相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)，且首次確診；年齡≤12 歲；接受化療；溝通、理解能力正常；有固定照顧者，且照顧者均熟悉信息化溝通平臺的使用；家屬在知情本研究目的及方法前提下簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在嚴(yán)重心肝腎功能異常；伴有惡性腫瘤、嚴(yán)重感染；對化療藥物過敏；伴有認(rèn)知障礙或精神性疾病。

1.3 干預(yù)方法

兩組患兒治療的化療藥物方案及用藥方式均相同。

1.3.1 常規(guī)組護(hù)理方法 給予該組患兒常規(guī)護(hù)理干預(yù)。①基礎(chǔ)護(hù)理。護(hù)理人員密切監(jiān)測患兒呼吸、體溫、心率、血壓等各項生命體征變化，發(fā)現(xiàn)異常，立即行對癥處理；護(hù)理人員采用面對面口頭講解、發(fā)放健康手冊、播放視頻等方式給患兒及其家屬進(jìn)行健康宣教，內(nèi)容包含白血病的發(fā)生、治療、護(hù)理相關(guān)知識及注意事項等。護(hù)理人員遵醫(yī)囑給予患兒用藥，并指導(dǎo)家屬按時按量讓患兒用藥，給予藥物使用健康宣教。護(hù)理人員在準(zhǔn)確評估患兒心理狀態(tài)基礎(chǔ)上，根據(jù)患兒的個體差異進(jìn)行針對性心理疏導(dǎo)，幫助其緩解負(fù)性情緒，提高治療依從性。護(hù)理人員在評估患兒營養(yǎng)狀況基礎(chǔ)上，并根據(jù)患兒的飲食喜好制訂個性化膳食方案，告知家屬合理飲食的重要性，提高其重視度和配合度。②出院前護(hù)理。在患兒出院前1 d，護(hù)理人員通過面對面宣教的方式給年齡較大患兒、家屬講解出院后相關(guān)注意事項，給予用藥、飲食、運動鍛煉等指導(dǎo)。在患兒出院后1 周定期進(jìn)行電話隨訪，主要了解患兒病情變化情況，給予口頭進(jìn)行簡單的護(hù)理指導(dǎo)。

1.3.2 干預(yù)組護(hù)理方法 除行常規(guī)護(hù)理外，還給予該組患兒基于信息化短距離溝通延伸護(hù)理。①創(chuàng)建溝通。在患兒出院申請微信公眾號，創(chuàng)建伴有延伸服務(wù)護(hù)理人員的微信群，并讓家屬通過掃二維碼加入該群，做好個人信息備注。患兒出院前1 d，護(hù)理人員通過一對一交談的方式給家屬講解微信公眾號及微信群服務(wù)主要目的，開拓指導(dǎo)其關(guān)注公眾號、加入群聊。②溝通途徑。公眾號做好智能文本回復(fù)設(shè)定，出院后家屬發(fā)送患兒的化療階段，系統(tǒng)可自動生成一種特殊周歷表。該表內(nèi)容包含何時復(fù)查、住院費等相關(guān)醫(yī)療活動的時間。③護(hù)患溝通。經(jīng)主治醫(yī)師審核后，在護(hù)士長監(jiān)督管理下，由延伸服務(wù)醫(yī)護(hù)人員通過微信公眾號每周定時推送白血病診療相關(guān)知識及化療期間護(hù)理、飲食、用藥、不良反應(yīng)應(yīng)對措施、相關(guān)注意事項等內(nèi)容。家屬通過回復(fù)“不理解”“理解”反饋相關(guān)內(nèi)容認(rèn)識情況。護(hù)理人員每周統(tǒng)一時間整理反饋信息。主管護(hù)師或主治醫(yī)師通過反饋信息整理結(jié)果在微信群中解答問題。延伸服務(wù)護(hù)理人員每天晚上8:00—10:00 在微信群接受家屬咨詢，與家屬進(jìn)行溝通交流，并充分利用文字、語音、視頻等方式開展健康宣教，解答相關(guān)問題，同時根據(jù)實際情況給予治療、康復(fù)指導(dǎo)，幫助患兒家屬提高白血病疾病知識認(rèn)知，提高其自我護(hù)理能力。此外，延伸服務(wù)護(hù)理人員定期收集和整理家屬提出的一些共性問題，并組織成文稿，經(jīng)公眾號推送具體問題的相關(guān)處理方法。④引導(dǎo)患友溝通。護(hù)理人員鼓勵和引導(dǎo)家屬利用微信平臺進(jìn)行溝通交流，探討患兒疾病治療過程中遇到的問題，分享陪伴患兒的治療經(jīng)驗，并相互鼓勵和監(jiān)督，共同增強(qiáng)自信心，做好患兒治療過程中的陪護(hù)。

兩組均實施相應(yīng)護(hù)理干預(yù)3 周后進(jìn)行效果評估。

1.4 觀察指標(biāo)

家屬知識認(rèn)知評估：干預(yù)前后均通過醫(yī)院自擬問卷調(diào)查表評估家屬白血病相關(guān)知識認(rèn)知程度。量表評估內(nèi)容主要包含疾病基礎(chǔ)知識、化療知識、飲食知識、用藥知識、并發(fā)癥知識，各項內(nèi)容最高分為10 分，分?jǐn)?shù)高表明家屬知識認(rèn)知程度高。該量表信度、效度分別為0.80、0.83，Cronbach’s α 為0.80，具備良好可信度?；純盒睦眄g性評估：干預(yù)前后均通過心理彈性量表中文版[10]進(jìn)行患兒心理韌性評估。量表共包含堅韌、自強(qiáng)、樂觀3 個維度，共25 個條目，評分方法為0～4 五級評分，滿分為100 分，得分高提示患兒心理韌性好。干預(yù)前后采用Herth 希望量表[11]評估家屬希望水平。該量表包含維度：對現(xiàn)實及未來的積極態(tài)度、采取積極行動、與他人保持親密關(guān)系。各維度最高分為16 分，評分越高，提示希望水平越高。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 25.0 對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，比較采用t 檢驗；計數(shù)資料采用例數(shù)和百分率表示，比較采用χ2檢驗，等級資料行秩和檢驗。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬干預(yù)前后知識認(rèn)知評分比較

干預(yù)前，兩組家屬白血病相關(guān)知識認(rèn)知程度比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05）。干預(yù)后，兩組家屬知識認(rèn)識各項評分高于干預(yù)前，且干預(yù)組高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。見表1。

表1 兩組家屬干預(yù)前后知識認(rèn)知評分比較（分，）

表1 兩組家屬干預(yù)前后知識認(rèn)知評分比較（分，）

注t1、P1 為兩組干預(yù)前比較；t2、P2 為兩組干預(yù)后比較

2.2 兩組患兒干預(yù)前后心理彈性量表評分比較

干預(yù)前，兩組患兒心理彈性量表評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05）。干預(yù)后，兩組患兒心理彈性量表評分均高于干預(yù)前，且干預(yù)組高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒干預(yù)前后心理彈性量表評分比較（分，）

表2 兩組患兒干預(yù)前后心理彈性量表評分比較（分，）

注t1、P1 為兩組干預(yù)前比較；t2、P2 為干預(yù)后組間比較

2.3 兩組家屬干預(yù)前后Herth 希望量表評分比較

干預(yù)前，兩組家屬希望水平比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05）。干預(yù)后，兩組家屬希望水平高于干預(yù)前，且干預(yù)組高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒家屬干預(yù)前后Herth 希望量表評分比較（分，）

表3 兩組患兒家屬干預(yù)前后Herth 希望量表評分比較（分，）

3 討論

白血病發(fā)病機(jī)制存在復(fù)雜性，目前臨床上主要選用化療方式給予患兒治療。當(dāng)化療周期較長，各種化療藥物的長期使用可引起相關(guān)并發(fā)癥，對患兒生理及心理舒適度均會產(chǎn)生影響明顯，進(jìn)而影響患兒治療依從性，降低治療效果[11-12]。患兒家屬因心疼患兒病痛、擔(dān)心治療效果等，在陪同患兒治療期間往往存在較大精神壓力，心理狀態(tài)較差，因此難以良好配合醫(yī)護(hù)人員開展相關(guān)治療及護(hù)理工作。有報道指出，白血病患兒出院后加強(qiáng)科學(xué)、有效的延伸服務(wù)對患兒心理狀態(tài)改善、并發(fā)癥控制均極為重要[13-14]。

以信息化平臺作為基礎(chǔ)的短距離溝通延伸護(hù)理，通過具體系統(tǒng)性設(shè)計，借助信息化手段及平臺將院內(nèi)住院護(hù)理服務(wù)延伸至院外，保證患兒以醫(yī)院主導(dǎo)的治療、護(hù)理均能夠從醫(yī)院中持續(xù)延伸至家庭、社會中，保證患兒治療及護(hù)理從醫(yī)院主導(dǎo)平穩(wěn)過渡至由家庭、社會主導(dǎo)，促進(jìn)患兒在出院后生理、心理護(hù)理需求及社會屬性均能夠獲得全面康復(fù)[15-16]。王芝等[17]在研究中提出，受多種因素影響，多數(shù)白血病患兒家屬的心理狀態(tài)較差，對患兒護(hù)理質(zhì)量和治療效果均產(chǎn)生一定影響。同時加強(qiáng)院內(nèi)及院外護(hù)理干預(yù)，幫助白血病家屬提高疾病知識認(rèn)知程度，是保證患兒出院后獲得良好照護(hù)，提高病情控制效果的關(guān)鍵環(huán)節(jié)[18-19]。本研究中，干預(yù)后干預(yù)組家屬疾病知識認(rèn)知各項評分與干預(yù)前比較均明顯提高，同時干預(yù)后各項評分與常規(guī)組家屬比較也明顯更高，且干預(yù)后干預(yù)組患兒心理彈性量表評分也高于干預(yù)前，并高于常規(guī)組患兒，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。結(jié)果提示，白血病患兒護(hù)理中行基于信息化短距離溝通延伸服務(wù)，能夠有效幫助其家屬提高白血病疾病知識認(rèn)知，明顯改善患兒心理狀態(tài)，有助于提高家屬參與患兒護(hù)理的積極性。白血病患兒因年齡較小，自我管理及護(hù)理能力差，且化療期間易出現(xiàn)相關(guān)不良反應(yīng)，因此出院后仍有較大的護(hù)理需求[20-22]。“互聯(lián)網(wǎng)+”為一種社會形態(tài)，在社會資源優(yōu)化及配置方面均表現(xiàn)出顯著優(yōu)勢[23]。給予白血病患兒基于信息化技術(shù)的短距離溝通延伸服務(wù)，醫(yī)護(hù)人員與家屬能夠更好地進(jìn)行互動，傳遞相關(guān)知識、護(hù)理技術(shù)、健康信念，使家屬能夠獲取更多院外照護(hù)知識，提高其照護(hù)患兒的技能。該種短距離溝通延伸護(hù)理可保證醫(yī)護(hù)人員能夠及時給予家屬針對性護(hù)理指導(dǎo)，及時幫助家屬解決患兒疾病控制期間遇到的相關(guān)問題，及時糾正各種不正確認(rèn)知及護(hù)理措施，進(jìn)而保證患兒院外護(hù)理效果，減少并發(fā)癥[24-28]。病友間的溝通有助于幫助家屬改善心理狀態(tài)，使其增強(qiáng)信心積極參與患兒治療。同時該種護(hù)理的核心理念是相互尊重、協(xié)作參與、信息共享，通過指導(dǎo)家屬參與患兒護(hù)理工作影響患兒心理狀態(tài)，使患兒能夠保持平穩(wěn)的情緒狀態(tài)接受治療，進(jìn)而有助于提升家屬的希望水平。本研究中，干預(yù)后干預(yù)組家屬希望水平評分與干預(yù)前及常規(guī)組家屬比較均顯著升高。

綜上所述，基于信息化短距離溝通延伸護(hù)理用于白血病患兒，可有效幫助家屬提高疾病知識認(rèn)知，提高患兒心理彈性，有助于提升家屬希望水平。