唐雪鴻,邵云霜,李云玲,許微微,鄧衛(wèi)紅
(1.牡丹江醫(yī)學(xué)院,黑龍江 牡丹江 157011;2.岳池縣人民醫(yī)院腫瘤科,四川 廣安 638300;3牡丹江醫(yī)學(xué)院附屬紅旗醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,黑龍江 牡丹江 157011)
腦卒中是急性腦循環(huán)障礙所致的局限性或彌漫性腦功能缺損的臨床綜合征,已成為我國(guó)致死、致殘的首位病因,其致殘率高達(dá)80%[1-3]。家屬作為其主要照護(hù)者,不僅要承擔(dān)其日常生活和疾病治療的工作,還要承受巨大的心理、社交和經(jīng)濟(jì)等方面的壓力,長(zhǎng)期繁重的照顧工作給照顧者帶來繁重的照顧負(fù)擔(dān)[4]。照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者在照顧患者過程中面對(duì)的生理、心理、情感和經(jīng)濟(jì)等諸多方面壓力的反應(yīng)[5]。而照顧者在照顧過程中,除了照顧負(fù)擔(dān)等消極體驗(yàn)外,也存在積極感受。所謂積極感受是照顧者積極感受是照顧過程中感知的積極體驗(yàn)[6]。相關(guān)研究表明[7],腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受密切相關(guān),然而照顧者負(fù)擔(dān)只是間接影響著積極感受[8]。除此之外,相依關(guān)系作為反映照顧者與被照顧者之間關(guān)系質(zhì)量的變量[9],相依關(guān)系水平的高低也會(huì)對(duì)積極感受產(chǎn)生影響[10]。因此,本研究假設(shè)相依關(guān)系可能是照顧負(fù)擔(dān)和積極感受的調(diào)節(jié)變量,為驗(yàn)證該假設(shè),本研究對(duì)腦卒中照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查,為減少照顧者照顧負(fù)擔(dān),促進(jìn)積極感受,進(jìn)而改善照顧者身心健康提供依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象采用方便抽樣法,選取2020 年10月至2021 年7 月間在牡丹江醫(yī)學(xué)院附屬紅旗醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院進(jìn)行治療的腦卒中照顧者230 名進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)臨床醫(yī)生和頭顱CT/磁共振成像檢查,符合第四屆全國(guó)腦血管會(huì)議制定的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者[11];(2)經(jīng)照顧者和患者共同認(rèn)定的在院期間為患者提供最多幫助、照顧時(shí)間最長(zhǎng)的照顧者;(3)年齡≥18 歲;(4)照顧者每天照顧時(shí)間≥6 h,2 周內(nèi)照顧時(shí)間≥10 d;(5)知情同意,愿意配合者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。(2)不能理解本研究?jī)?nèi)容的照顧者。
1.2 樣本量估算本研究參考《護(hù)理學(xué)研究方法》中關(guān)于多因素分析的樣本量計(jì)算方法[1],即樣本量是研究變量的5~10 倍,所需樣本量計(jì)算公式:樣本量=[維度數(shù)×(5 ~10)] ×[1+(10% ~15%)],考慮到無效問卷,增加10%~20%樣本量,所需樣本量為150~310 例,本研究最終確定樣本量250 例。
1.3 倫理原則(1)遵循知情同意原則:告知研究對(duì)象研究目的、內(nèi)容和步驟。(2)遵循保密原則:涉及其隱私和個(gè)人安全的問題遵循保密原則。(3)遵循有利無害的原則:保障照顧者利益最大化,有任何不適在研究過程中可以隨時(shí)退出。
1.4 研究方法
1.4.1 研究工具
1.4.1.1 一般資料調(diào)查表 研究者根據(jù)研究目的和相關(guān)文獻(xiàn)資料,自行編制一般資料調(diào)查表[2-3],主要內(nèi)容主要包括:年齡、性別、婚姻、文化程度、與患者關(guān)系、職業(yè)狀況、家庭人均月收入。
1.4.1.2 照顧者相依關(guān)系量表 采用2006 年我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者劉錦螢[15]編制的相依關(guān)系量表(MS),該量表共4 個(gè)維度,15 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,各條目評(píng)分0~4 分(0=沒有;4=相當(dāng)多),總分60 分,得分越高表明相依關(guān)系水平越高。本研究量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.958。
1.4.1.3 照顧負(fù)擔(dān)量表 采用2006 年我國(guó)學(xué)者王烈[16]編制的Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI),該量表共2個(gè)維度,22個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,各條目評(píng)分0~4分,總分88分,得分越高負(fù)擔(dān)越重。量表總分60~88分重度負(fù)擔(dān),40~59分中度負(fù)擔(dān),20~39分為輕度負(fù)擔(dān),19分及以下為無或很少負(fù)擔(dān)[9]。本研究量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.862。
1.4.1.4 積極感受量表 采用2007年張睿[17]漢化的積極感受量表(PAC)。該量表共2個(gè)維度,9個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1~5分,總分45分,得分越高說明照顧者積極感受水平越高。本研究量表Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.913。
1.4.2 調(diào)查方法 在腦卒中患者病情穩(wěn)定后出院前,研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象說明本次研究的目的和意義,獲得研究對(duì)象知情同意后,將研究對(duì)象統(tǒng)一安排在神經(jīng)內(nèi)科示教室進(jìn)行問卷填寫,調(diào)查過程中通過逐條口述來幫助閱讀有困難者完成問卷的填寫。
1.4.3 質(zhì)量控制 (1)調(diào)查前建立良好的信任關(guān)系,取得其理解和配合,嚴(yán)格按照納入排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對(duì)象。(2)研究對(duì)象本人獨(dú)立完成問卷,填表困難者,采用中性語(yǔ)氣逐條朗讀問卷,不做傾向性暗示,由研究對(duì)象回答研究者代為填寫,確保數(shù)據(jù)真實(shí)有效。(3)為避免環(huán)境因素對(duì)研究對(duì)象填表的影響,選取神經(jīng)內(nèi)科示教室進(jìn)行問卷填寫。(4)填寫完畢后,研究者當(dāng)場(chǎng)核查,發(fā)現(xiàn)明顯掩飾、前后矛盾、規(guī)律性作答等不合格問卷予以剔除;問卷填寫不完整的及時(shí)與研究對(duì)象溝通并完善,確保準(zhǔn)確性和完整性。(5)回收的問卷逐一進(jìn)行數(shù)據(jù)編號(hào),由兩名研究生共同核查數(shù)據(jù)并錄入Excel軟件,重復(fù)檢查無誤后再錄入SPSS 25.0軟件,保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和完整性。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法本研究對(duì)所錄入數(shù)據(jù)進(jìn)行編號(hào)且實(shí)行雙人核對(duì),采用Excel進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入,SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α為0.05,對(duì)腦卒中照顧者的一般資料以及研究變量進(jìn)行描述性分析:計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)和百分比來描述,計(jì)量資料中服從正態(tài)分布采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示,不服從正態(tài)分布則采用中位數(shù)(M)和四分位數(shù)(P25,P75)表示。應(yīng)用Spearman相關(guān)性分析法分析腦卒中患者照顧者相依關(guān)系與照顧負(fù)擔(dān)、積極感受的相關(guān)性。應(yīng)用分層回歸分析、Johnson-Neyman法進(jìn)行簡(jiǎn)單斜率檢驗(yàn)分析相依關(guān)系對(duì)照顧負(fù)擔(dān)和積極感受的調(diào)節(jié)作用。
2.1 腦卒中照顧者的一般資料本研究共發(fā)放問卷250份,回收有效問卷230份,問卷的有效回收率為92%。有效調(diào)查主要照顧者230例,男94人,女136人;年齡在60歲以上51例,45~60歲87例,18~44歲92例。已婚216例,未婚14例;文化程度小學(xué)及以下34例,初中82例,高中或中專71例,大學(xué)及以上43例;與患者的關(guān)系配偶87例,子女97例,父母11例,兄弟姐妹及其他35例;工作情況在職101例,退休及待業(yè)者等其他有129例;家庭月收入在3 000元以下68例,3 000~5 000元127例,5 000元以上的35例。
2.2 腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與相依關(guān)系、照顧負(fù)擔(dān)的得分情況描述性分析結(jié)果顯示:腦卒中照顧者相依關(guān)系得分為31(20,43)分,照顧負(fù)擔(dān)得分為36(25,46)分,積極感受得分為(30.92±8.31)分,詳見表1,表2,表3。
表1 腦卒中患者照顧者相依關(guān)系總分及各條目均分得分情況(n=230)
表2 腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各條目均分得分情況(n=230)
表3 腦卒中照顧者積極感受總分及各條目均分得分情況(n=230)
2.3 腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與相依關(guān)系、照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)分析Spearman相關(guān)分析結(jié)果顯示:腦卒中患者照顧者相依關(guān)系和照顧負(fù)擔(dān)為負(fù)相關(guān)(r=-0.750,P<0.05),相依關(guān)系和積極感受呈正相關(guān)(r=0.514,P<0.05),照顧負(fù)擔(dān)和積極感受呈負(fù)相關(guān)(r=-0.331,P<0.05)。詳見表4。
表4 腦卒中照顧者相依關(guān)系、照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的相關(guān)性分析
2.4 相依關(guān)系在照顧負(fù)擔(dān)與積極感受間的調(diào)節(jié)效應(yīng)檢驗(yàn)對(duì)照顧負(fù)擔(dān)和相依關(guān)系得分進(jìn)行去中心化處理,并生成照顧負(fù)擔(dān)和相依關(guān)系的乘積項(xiàng),以積極感受為因變量進(jìn)行分層回歸分析,第一步做照顧負(fù)擔(dān)和相依關(guān)系對(duì)積極感受回歸,第二步做照顧負(fù)擔(dān)、相依關(guān)系和乘積項(xiàng)對(duì)積極感受的回歸。詳見表5。由表5可知,2個(gè)回歸方程和的調(diào)整R2或乘積項(xiàng)的回歸系數(shù)均顯著(P<0.05),說明相依關(guān)系在照顧負(fù)擔(dān)與積極感受之間存在顯著的調(diào)節(jié)效應(yīng),并且相依關(guān)系在照顧負(fù)擔(dān)對(duì)積極感受的影響中起正向調(diào)節(jié)作用。
表5 基于多元回歸的相依關(guān)系調(diào)節(jié)效應(yīng)分析(n=230)
表5續(xù)表
2.5 相依關(guān)系在腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受間的調(diào)節(jié)效應(yīng)由于調(diào)節(jié)作用顯著,使用Johnson-Neyman法(簡(jiǎn)稱J-N法)進(jìn)行簡(jiǎn)單斜率檢驗(yàn),整體調(diào)節(jié)模型具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,簡(jiǎn)單斜率檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn),在相依關(guān)系(去中心化)的取值范圍內(nèi)[-25.00,5.25],簡(jiǎn)單斜率都顯著不為0,相依關(guān)系(去中心化)取值范圍大于5.25時(shí),相依關(guān)系作為照顧負(fù)擔(dān)及積極感受的調(diào)節(jié)變量具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,即當(dāng)相依關(guān)系量表得分在36.25分以上時(shí),隨著相依關(guān)系得分的增加,照顧負(fù)擔(dān)對(duì)積極感受的負(fù)面影響將減弱,相依關(guān)系水平越高,照顧負(fù)擔(dān)對(duì)積極感受的負(fù)向調(diào)節(jié)作用越弱。詳見圖1。
圖1 相依關(guān)系對(duì)腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的調(diào)節(jié)作用
3.1 腦卒中照顧者相依關(guān)系、照顧負(fù)擔(dān)和積極感受的現(xiàn)狀分析
3.1.1 腦卒中照顧者相依關(guān)系現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示,腦卒中照顧者相依關(guān)系得分為31(20,43)分,處于較低水平,該研究得分低于張笑倩[18]關(guān)于胰腺癌術(shù)后照顧者相依關(guān)系得分。分析原因可能是本研究納入的照顧者為新冠疫情防控常態(tài)化期間的住院腦卒中照顧者,由于醫(yī)院管理制度的限制,一床一護(hù)導(dǎo)致照顧任務(wù)繁重,另外,缺乏親友的探望鼓勵(lì),社會(huì)支持水平下降,加之新冠疫情給照顧者帶來的心理壓力,使得照顧者身心健康持續(xù)下降,進(jìn)而影響與患者的關(guān)系質(zhì)量,使相依關(guān)系水平下降。
3.1.2 腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示,腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分為36(25,46)分,處于輕度照顧負(fù)擔(dān)水平,與崔娜娜[19]研究結(jié)果一致。分析原因可能是受照顧者自身的年齡的影響[20],本研究中照顧者多為中青年,在照顧過程中的精神狀態(tài)較老年人更好,適應(yīng)性更強(qiáng),加之對(duì)照護(hù)知識(shí)的學(xué)習(xí)能力較強(qiáng),能更從容面對(duì)照顧過程中的難題,照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)較小[21]。
3.1.3 腦卒中照顧者積極感受現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示,腦卒中照顧者的積極感受為(30.92±8.31)分,屬于中等偏高水平,與國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果一致[22]。分析原因可能與本次研究中調(diào)查對(duì)象的基本特征有關(guān),本研究中腦卒中照顧者學(xué)歷水平較高、多為中青年,且以配偶及子女占大多數(shù),使其在照顧過程中能獲取的社會(huì)支持水平更高,自我效能感增強(qiáng),從而使其積極感受水平較高。另外受到中國(guó)傳統(tǒng)思想的影響,孝道被奉為傳統(tǒng)美德,照顧者義無反顧地承擔(dān)起對(duì)于腦卒中患者的照顧責(zé)任,在照顧過程中幫助自己的親人而獲得滿足感,自我價(jià)值感提高,故其能夠體驗(yàn)到的積極感受會(huì)更多。
3.2 腦卒中照顧者相依關(guān)系、照顧負(fù)擔(dān)和積極感受的相關(guān)性分析
3.2.1 腦卒中照顧者相依關(guān)系和照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示,腦卒中患者照顧者相依關(guān)系和照顧負(fù)擔(dān)為負(fù)相關(guān),與國(guó)外研究結(jié)果一致[23]。分析原因可能是照顧任務(wù)的繁重使照顧者在照顧過程中對(duì)患者缺乏耐心和愛心,從而使相依關(guān)系降低。當(dāng)照顧者和患者相依關(guān)系較高時(shí),可能不會(huì)將他們正在進(jìn)行的照顧任務(wù)視為繁重的工作,在照顧任務(wù)中能獲取滿足感,因此感知的照顧負(fù)擔(dān)更低。
3.2.2 腦卒中照顧者相依關(guān)系與積極感受相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示,相依關(guān)系與積極感受呈正相關(guān)關(guān)系,與Schumacher[4]的研究結(jié)果一致。分析可能原因是相依關(guān)系水平高的照顧者,與患者能夠更多的在發(fā)生的不良或積極的事件達(dá)成一致看法,交流更出自于本心,兩者之間感知的愉悅事件的數(shù)量及頻率也更多,從而使照顧者在照顧過程中積極體驗(yàn)更多。
3.2.3 腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示,照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受呈負(fù)相關(guān)關(guān)系,即照顧者積極感受的增加,能夠抵制照顧負(fù)擔(dān)給照顧者帶來的不良影響,與趙姜楠[25]、GROVER[26]研究結(jié)果一致。照顧者積極感受的增加,能夠抵制照顧負(fù)擔(dān)給照顧者帶來的不良影響。分析原因可能是照顧者在照顧過程中并不是單方面的付出,同樣能夠獲得疾病知識(shí)、照顧技能等收獲,使自我價(jià)值感增強(qiáng),能夠重新認(rèn)識(shí)自己,調(diào)整自己,與醫(yī)務(wù)人員及家庭成員相處更融洽,同時(shí)也因自身能幫助到自己的親人而產(chǎn)生滿足感,積極體驗(yàn)更多,從而使照顧負(fù)擔(dān)較少。因此減輕照顧過程中的照顧負(fù)擔(dān),提高積極感受,對(duì)促進(jìn)照顧者身心健康意義重大[27]。
3.3 相依關(guān)系對(duì)腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受的調(diào)節(jié)作用本研究結(jié)果顯示,照顧負(fù)擔(dān)在相依關(guān)系的作用下,能夠減輕對(duì)積極感受的負(fù)性影響,即相依關(guān)系在照顧負(fù)擔(dān)和積極感受之間起良好的正向調(diào)節(jié)作用,照顧負(fù)擔(dān)對(duì)積極感受的負(fù)向影響在高水平相依關(guān)系者較低水平相依關(guān)系者小。分析原因可能是在面臨較強(qiáng)的照顧負(fù)擔(dān)時(shí),相依關(guān)系水平高的照顧者能夠積極應(yīng)對(duì)照顧過程中面臨的難題,并良好適應(yīng)當(dāng)前的狀態(tài),身心問題更少,能減少照顧負(fù)擔(dān)對(duì)積極感受的負(fù)面影響,從而使照顧者在照顧過程中積極體驗(yàn)更多。而相依關(guān)系水平較低的照顧者,一方面因?yàn)檎疹櫲蝿?wù)的繁重導(dǎo)致身體負(fù)荷較大,另一方面照顧者與患者的關(guān)系質(zhì)量較差,不能進(jìn)行有效的交流,更容易在照顧過程中產(chǎn)生消極情緒,使得積極感受水平下降。
本研究通過橫斷面調(diào)查,探索相依關(guān)系在腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極感受中的調(diào)節(jié)作用,為腦卒中照顧者減輕照顧過程中的照顧負(fù)擔(dān),提高積極感受,促進(jìn)照顧者身心健康提供新視角。但本研究?jī)H選取1所三甲醫(yī)院進(jìn)行研究,樣本量來源比較有限,存在一定的局限性,未來拓寬研究對(duì)象的選取范圍,從不同地區(qū)選取研究對(duì)象開展多中心、大樣本的調(diào)查研究,增加樣本的代表性和結(jié)果的可推廣性。