基于服務設計理念的哮喘患兒居家康復護理系統(tǒng)設計研究

青島理工大學 李一凡 王春鵬

哮喘是一種由氣道高反應以及慢性氣道炎導致的呼吸道疾病，病情發(fā)作時患者會產生呼吸困難、呼吸急促、胸悶、咳嗽等癥狀。國際哮喘聯(lián)盟的統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明，全球患有哮喘的人數(shù)高達3 億以上，其中我國的患者數(shù)量已超過6 500 萬人。支氣管哮喘是兒童時期最為常見的呼吸道疾病，嚴重危害病患的身心健康和生活質量[1]。因此關注哮喘兒童康復護理的需求，有利于提高疾病的控制率，減少哮喘給患兒造成的損害。通過服務設計的方法優(yōu)化居家康養(yǎng)下的體驗，可以提高用戶的滿意度與依從性。

1 服務設計概述

服務是服務主體以勞動、知識等途徑來實現(xiàn)客體需求的滿足或為客體尋求獲取利益價值的過程。此過程中，服務的主體與客體均參與獲益。服務設計的理念源自管理學，后由設計學領域借鑒吸收，目前服務設計理論包含管理學、設計學、計算機通訊等多領域學科[2]。服務設計是基于現(xiàn)有的服務進行優(yōu)化改進或者創(chuàng)新打造，以用戶為中心，采取多方協(xié)作、整合的設計方式，旨在為用戶帶來愉悅且難忘的服務體驗[3]。對此服務設計的重點在于，使用戶感知到自身處于服務之中，在一系列服務交互中搜集反饋，為設計的完善發(fā)展提供依據(jù)。服務設計的研究方法也隨各領域、各行業(yè)的發(fā)展進行了改良與再創(chuàng)造。在服務設計的流程中較為典型的設計方法包括：構建人物畫像、用戶體驗地圖、頭腦風暴、思維導圖、搭建服務系統(tǒng)、服務藍圖等[4]，根據(jù)設計目標對涵蓋的方法進行取舍和組合，共創(chuàng)服務執(zhí)行者與服務接收者的價值利益。

2 哮喘兒童康復護理的現(xiàn)狀與需求

2.1 兒童哮喘的現(xiàn)狀

目前，我國哮喘兒童的管理狀況不容樂觀。研究調查數(shù)據(jù)顯示，自1990 年起，我國0—14 歲的兒童患哮喘的概率呈現(xiàn)明顯上升的趨勢，而在此類病患群體中，有87.7%的兒童在一年之內哮喘發(fā)作次數(shù)在1 次至5 次不等，16.3%的兒童需接受住院治療。同時，在我國城市地區(qū)的兒童哮喘患病的平均概率為2.32%，上海地區(qū)兒童平均患病率為全國城市之最，達到7.57%，已接近國外發(fā)達國家地區(qū)的患病率[5]。支氣管哮喘的控制不當所帶來的負面影響，包括：增加氣喘發(fā)作的概率和頻率，加重病情的發(fā)展，影響學齡期兒童的學業(yè)，增加家屬的精神壓力和經(jīng)濟負擔，給患兒造成不良的心理情緒問題，嚴重者危及患兒生命導致死亡。由于哮喘居高不下的發(fā)病率，如果哮喘無法得到有效控制，會危害患者自身、家庭以及社會[6]。

2.2 哮喘患兒的特征及康復護理需求

盡管哮喘難以根治，但通過實施針對性的康復護理，有助于實現(xiàn)病情的臨床控制，從而提高患兒的免疫能力，保障機體的正常發(fā)育，以達治療效果[7]。哮喘的發(fā)病誘因多為氣候變換、過敏原觸發(fā)以及病原體感染，發(fā)病階段分為急性發(fā)作期和緩解康復期。急性發(fā)作時通常以醫(yī)院診療為主，在醫(yī)院患兒接受專業(yè)治療以便第一時間降低發(fā)病后的痛苦。但長期住院會增加患兒的精神壓力，因此當哮喘急性癥狀趨于緩解，患兒及家屬被鼓勵采取居家護理的模式來進行治療[8]，為此研究的目標用戶為居家康復護理的哮喘患兒。

哮喘給患者的生理和心理方面造成諸多負面影響。哮喘發(fā)作時患兒經(jīng)受肉體和精神的折磨，看護人員或患者自身因擔心誘發(fā)哮喘而可能限制患兒的活動，持續(xù)一段時間后患兒喪失運動的欲望。在生理特征方面，患有哮喘病的兒童與同齡健康兒童相比，骨骼肌的耐受程度及有氧運動的能力均有所下降。哮喘患兒因活動能力受限，從而導致自身免疫力弱，容易引發(fā)肥胖。此外，睡眠質量也嚴重受到影響，因而導致更多的負面因素，如無法集中注意力、情緒難以控制、記憶力衰退、學習能力差等不良反應?；純旱男睦戆l(fā)展同樣受到哮喘的制約，在成長過程中，他們需要經(jīng)受社交、適應環(huán)境的挑戰(zhàn)。與同齡人交往中，部分患兒在當他人面用藥時會產生自卑心理。另外因運動機能弱，患兒易受同齡孩童的欺凌，造成社交恐懼、焦慮等心理危害[9]。患兒為避免受到歧視，對服藥行為產生排斥，自主減少藥量，使病情惡化，哮喘進入急性發(fā)作期進一步導致耽誤學業(yè)，學習成績的不理想易引發(fā)厭學情緒，不利于兒童的長遠發(fā)展。

為減少疾病的痛苦，在康復護理需求方面，依靠藥物治療是控制哮喘病情最常見的手段。所用藥物以糖皮質激素為主，但激素的服用會對兒童的生長發(fā)育產生不良影響?；诖擞懈牧夹偷母弊饔酶〉乃幤房晒┻x擇，而藥物價格的提高也為患者家庭帶來一定的經(jīng)濟負擔。為有效控制患者在緩解康復期的病情，相關學者提出了以家庭為中心的護理模式，該模式下，患者需建立個人門診檔案，用于做藥物指導和心理護理指導；然后鼓勵患兒做哮喘日志，包括恢復情況、用藥情況、誘發(fā)因素等信息；醫(yī)患雙方保持良好的合作關系，醫(yī)患間及時溝通促進治療。

3 基于服務設計理念的哮喘患兒居家康復護理系統(tǒng)分析

3.1 哮喘患兒居家康復護理調研

實地走訪青島的哮喘患兒家庭進行調查，將結果整理歸納形成用戶旅程圖，如圖1 所示?？傮w而言，用戶在一天中的負面情緒占比大，原因大多與病情的控制情況有關。進一步分析，清晨與夜間通常是哮喘病的高發(fā)時段，受晝夜溫差變化與患者自身免疫力的因素所影響。且秋冬季節(jié)空氣干燥，易產生揚塵，增加誘發(fā)哮喘病的風險，因此患兒晨起出現(xiàn)咳嗽癥狀并且心情低落?；純涸诩覍俚闹笇掠盟?，獨自用藥時患兒通常會先致電父母詢問藥品的位置和用量。服藥后癥狀緩解，患兒情緒恢復維持正常。但受限于藥效，隨著時間推移，咳嗽癥狀根據(jù)患者的身體機能狀況有概率再次發(fā)作。

圖1 用戶旅程圖

患兒的居家康復護理需要一定的硬件支持。因缺乏哮喘病情評估設備，要求患兒定期去醫(yī)院復查，而醫(yī)院場所下的流行性病毒隱患及醫(yī)療環(huán)境給患兒帶來無形的精神壓力。就診階段，患兒及家屬未有記錄病情日志的習慣，不利于患者及醫(yī)生精準定位發(fā)病誘因，缺乏評判常規(guī)哮喘護理規(guī)范性的依據(jù)，醫(yī)生主要依靠檢測報告來推斷患者的日常行為并給出指導意見?；純阂蚣膊桶l(fā)頻繁請假，對學業(yè)發(fā)展產生不良影響。自學狀態(tài)下的效率通常低于線下課堂教學模式，因此患者對學業(yè)情況產生顧慮。晚餐后至就寢前的階段，是患兒的集中娛樂時間，患兒保持愉悅的心情，對病情有促進作用。在準備就寢時，因自身的病情控制狀況不理想，患兒擔憂哮喘病于夜間急性發(fā)作，產生睡前焦慮，對次日的生活狀態(tài)產生影響。

3.2 哮喘患兒居家康復護理問題總結

進一步針對患者病情控制不利的因素梳理，總結為護理和康復兩方面。護理方面，患者缺乏對病情的自我評估，依賴家長的照顧缺乏自我管理的能力，缺乏對生活環(huán)境是否達到哮喘病護理規(guī)范標準的評估。康復方面，通過分析日常行為可知，患兒在家中很少做體育運動。全球哮喘防治創(chuàng)議明確鼓勵哮喘患者進行適度的體育活動，體力活動有利于促進心肺功能，是哮喘康復的有效途徑。哮喘患兒由于身體免疫力差，對戶外的空氣質量和天氣條件有要求，而室內空間對兒童的活動有諸多限制。哮喘居家康復同時還面臨著患兒因害怕哮喘發(fā)作而避免運動的心理障礙、如何調動其積極性和自覺性等諸多挑戰(zhàn)。以痛點為依據(jù)挖掘用戶的需求點，并結合居家條件，指導下一步居家康復護理系統(tǒng)設計策略的制定。

4 哮喘患兒居家康復護理系統(tǒng)設計策略

4.1 明確設計思路

近年來我國家庭醫(yī)療保健工程有了很大的進展，得益于技術的進步和經(jīng)濟的發(fā)展。原本只存在于醫(yī)院的醫(yī)療設備也相繼推出家用款，外形小巧價格更實惠，如家用電子峰流速儀（檢測肺功能），家用霧化器（治療呼吸道疾?。?。本系統(tǒng)考慮到哮喘患兒的康復運動需求，適度的有氧運動有助于改善肺功能，但北方地區(qū)冬季空氣質量堪憂，因此患者適合在居家環(huán)境下進行運動。但常規(guī)的居家健身形式考驗患者的自覺性，兒童會感到厭煩而難以配合。哮喘兒童體育鍛煉的頻率受父母行為的影響，故在康復平臺選擇方面為孩童的父母參與運動提供條件，改善病情的同時促進親子間的交流，有利于患兒的身心發(fā)展[10]。為進一步增加運動的趣味性，同時考慮到室內環(huán)境特征，結合體感交互技術，通過游戲的形式激發(fā)患兒的體驗欲望，配合家中添置的護理設備，為患兒構建安全可靠的服務系統(tǒng)。

4.2 確定服務系統(tǒng)核心功能

服務系統(tǒng)的核心功能為滿足哮喘兒童居家的康復護理需求，幫助患兒進行適當?shù)捏w育鍛煉。在運動階段，該系統(tǒng)以交互體感設備為載體，考慮到患者家庭的經(jīng)濟狀況、室內空間限制及家屬陪同參與的情況，選用跳舞毯為運動平臺。護理與康復相輔相成，患兒在進行康復運動時，需時刻留意身體變化，運動不當會引起哮喘的急性發(fā)作，因此在運動中需要對心率等相關體征數(shù)據(jù)進行監(jiān)測和記錄，生成的數(shù)據(jù)作為病情日志的一部分進行保存。一旦出現(xiàn)參數(shù)異常，系統(tǒng)會做出警報，立即終止當前的活動并提醒用戶休息或服藥。為保證病情康復護理的效果，用戶在運動前系統(tǒng)將對其身體狀況及周圍環(huán)境進行評估，降低哮喘誘發(fā)或加重的風險。康復訓練后系統(tǒng)將生成運動日志，便于對運動參數(shù)進行分析、調整。

4.3 構建服務系統(tǒng)圖

依據(jù)對用戶需求、服務核心功能的分析，將概念整合并繪制出適用于哮喘患兒居家康復護理的服務系統(tǒng)圖，如圖2 所示，以示意服務系統(tǒng)中各元素間的相互作用與應用流程。倡導患者通過運動與游戲結合的方式，以達到增強體質的目的，根據(jù)患者的行為順序分為如下三個階段進行闡述。

圖2 服務系統(tǒng)圖

運動前期階段：運動前進行準備工作，患者需要先接觸醫(yī)療用品，包括明確其存放位置和使用方法。醫(yī)療用品分別為監(jiān)測產品和藥物，家用哮喘監(jiān)測產品多為電子峰流速儀，該產品在患者運動前使用，以評估患者當前的肺功能，從而適當調整運動計劃。藥物分為治療和緩解兩類，治療型藥物為日常服用，通過手機提醒避免患者錯過服藥時間；緩解型藥物針對哮喘急性發(fā)作而服用，降低發(fā)作后對患者的危害。另外，需要確保在適宜的環(huán)境下進行運動，空氣中的雜質會觸發(fā)呼吸道過敏機制，因此通過手機控制智能家電，包括加濕器、掃地機器人、空氣凈化器，改善房間內的環(huán)境質量，進一步加強服務系統(tǒng)的可靠性。

運動中期階段：患者以跳舞毯為運動平臺，跳舞毯的軟件部分由驅動和程序組成，跳舞毯硬件部分與電腦（或電視）進行有線連接，程序和驅動安裝在電腦端進行交互操作，顯示器呈現(xiàn)程序內的畫面，在康復運動時患兒以虛擬形象出現(xiàn)在程序的畫面中，在虛擬環(huán)境下進行體感游戲，以此增添趣味性，調動用戶的積極性和改善心情，患者父母居家時可與孩子一起運動?；純涸谶\動時需佩戴運動手環(huán)，哮喘患者在運動時通常會有畏懼氣喘發(fā)作的心理負擔。為確?；颊叩陌踩赃\動手環(huán)實時監(jiān)測患者的心率和運動量，并將相關體征數(shù)據(jù)傳輸?shù)教杼旱某绦蛑校瑯油ㄟ^顯示器呈現(xiàn)，便于患者及時了解自身狀況，當數(shù)據(jù)顯示異?；蚧颊弋a生不適，程序立即終止并詢問患者是否緊急求助，患者通過手環(huán)選擇聯(lián)絡醫(yī)生父母；或選擇暫不聯(lián)系，此時程序畫面顯示所需服藥的種類和劑量，患兒依據(jù)畫面提示自行服藥并觀察后續(xù)情況。

運動后期階段：跳舞毯的程序會生成運動日志儲存于手機端，手機平臺的作用主要有患兒與家長、醫(yī)生聯(lián)系以及哮喘日記的記錄。支氣管哮喘是一種治療期長的慢性呼吸道疾病，發(fā)病機制復雜，哮喘日志有助于醫(yī)生快速定位病因并給出針對性的治療意見。另外，培養(yǎng)記錄哮喘日志的習慣有利于提高患者的自我護理干預能力，有效減少哮喘的復發(fā)率。居家康復護理要求患者及家屬共同學習疾病相關的知識，通過微信等社交平臺或APP，對病患及家屬進行培訓，包括心理疏導、用藥規(guī)范、發(fā)病機理、生活指導等內容，提高家屬的居家照護能力和患者的自理能力，維持醫(yī)患間長期良好的合作關系。在居家環(huán)境下，倡導患者、家屬、醫(yī)生多方努力，旨在更有效的控制病情。

4.4 服務系統(tǒng)平臺的信息架構

結合以上服務系統(tǒng)的闡述，進一步構建服務系統(tǒng)的移動端交互平臺。服務平臺由六大板塊組成，首先是首頁部分：設有呈現(xiàn)天氣信息、改善室內環(huán)境、用藥提醒、醫(yī)師咨詢、購買藥物、聯(lián)絡父母等功能，滿足患兒的居家護理基礎需求，同時為康復運動做準備。

運動部分，鑒于患者體質的特殊性，在運動開始前患者使用電子峰流速儀評估當前身體狀態(tài)。通過評估后，進入運動程序頁面，程序中含多種運動模式，豐富居家鍛煉的趣味性，用戶運動的同時手環(huán)記錄體征數(shù)據(jù)，并在運動結束后保存，記錄于哮喘日志中。

哮喘日志部分，記錄日志有助于培養(yǎng)患兒的自我護理意識，就診時為醫(yī)生提供依據(jù)，益于病情控制。為提高用戶日常記錄的積極性，可采取引入獎勵機制的形式，如積分兌換實物或虛擬禮品。

社區(qū)部分，該板塊的設置便于病友及家屬間溝通。哮喘兒童之間有共同話題，有利于結交朋友并互相鼓勵攻克難關，緩解患兒的社交心理壓力以及病情發(fā)作時的負面情緒。同時便于家屬間交流看護經(jīng)驗。

學習部分，可供用戶學習有關哮喘的護理知識和技能，提高自我管理的能力，確保康復護理系統(tǒng)的專業(yè)性和可靠性。

個人中心部分，用于記錄用戶在APP 內的基本信息及意見反饋。

5 結語

家庭是兒童的基本生活單位，重視居家環(huán)境下對哮喘控制的作用，有利于患兒的健康成長。文章通過梳理分析哮喘兒童居家模式下的行為狀況，整合歸納出用戶在生活中的痛點及需求，結合體感交互、物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)等新一代技術手段，提出了由硬件端組成的服務系統(tǒng)圖以及作為軟件端的服務平臺信息架構。利用居家環(huán)境的特點，構建智慧居家的康復護理服務體系，為幫助病患提高哮喘控制率的服務系統(tǒng)設計提供借鑒和參考。