乳房重建術(shù)后乳腺癌患者性生活及情感體驗的質(zhì)性研究

甘 露，金玉翡，任 清，董曉晶，張 男

1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院護(hù)理部，上海 200025；2.上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025

乳腺癌是嚴(yán)重威脅女性生命健康的主要惡性腫瘤之一；根據(jù)最新的預(yù)估數(shù)據(jù)顯示，2020 年全球乳腺癌新發(fā)病例數(shù)約達(dá)230萬［1］。乳房切除術(shù)是目前乳腺癌最常見的治療手段之一，其雖能有效提高患者生存率，但術(shù)后體形的改變會對患者造成極大的困擾。性是個體生活質(zhì)量的重要組成部分［2］，乳腺癌患者中68%～70%至少會經(jīng)歷一次性功能障礙［3］，而乳房切除術(shù)后體形缺陷導(dǎo)致的自卑感已被廣泛證實與患者心理性性功能障礙密切相關(guān)［4］。近年來，隨著公眾對乳房重建術(shù)安全性認(rèn)知的提高［5-9］，越來越多乳腺癌患者選擇接受該手術(shù)［10-11］。研究顯示，乳房重建可顯著改善患者術(shù)后生活質(zhì)量，尤其在外形滿意度、社會心理健康狀況等方面。然而，該手術(shù)后患者性健康的現(xiàn)狀尚存爭議［12］。由于性的私密性，單純的數(shù)據(jù)描述并不能從深層次來反映患者對于性的認(rèn)知、理解及其主觀態(tài)度。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，深入了解乳房重建術(shù)后患者性生活狀況及情感體驗，探究乳房重建術(shù)對于患者性健康的影響，識別患者對于性健康的需求，以期為臨床制定相關(guān)護(hù)理措施提供依據(jù)，改善患者的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2019 年1 月—12 月于上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院乳腺外科接受乳房重建術(shù)的乳腺癌患者作為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理診斷確診為乳腺癌，且接受乳房重建術(shù)滿1 年，恢復(fù)情況良好。②有固定的性伴侶。③具有一定的語言理解和表達(dá)能力。④知情同意，且自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①除內(nèi)分泌治療外，尚在進(jìn)行其他輔助治療（如化學(xué)治療、放射治療等）。②伴有其他嚴(yán)重急性及慢性疾病、精神類疾病或復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的乳腺癌患者。訪談人數(shù)按照資料飽和原則確定。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過一對一的半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。訪談前，研究者向患者先說明研究目的、方法和內(nèi)容，獲得同意后根據(jù)前期制定的訪談提綱開始訪談。提綱內(nèi)容包括：①對于性的認(rèn)知。②患病前后性生活的改變與應(yīng)對。③伴侶之間有關(guān)性的交流。④希望得到的支持。訪談過程中認(rèn)真傾聽和觀察，注意觀察記錄受訪者的神情和動作。鼓勵受訪者表達(dá)真實的體驗和感受，不加以引導(dǎo)或暗示，保持中立的態(tài)度。對于重要信息予以深度挖掘，對于不明確的問題予以復(fù)述確認(rèn)。每次訪談的時間為20～30 min，全程錄音。同時采用一般資料問卷對于患者的年齡、病程、輔助治療方案、文化程度、婚姻狀況等信息進(jìn)行收集。

1.2.2 資料分析 每次訪談后24 h 內(nèi)將錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，并根據(jù)訪談筆記對非語言信息進(jìn)行補充，以保證資料的準(zhǔn)確性和完整性。轉(zhuǎn)錄后，運用七步法［13］分別對訪談內(nèi)容進(jìn)行編碼、比對、求證、分析、歸納、提煉主題。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 24.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，年齡、術(shù)后病程用中位數(shù)（最小值～最大值）表示。

2 結(jié)果

2.1 受訪者基本情況

本研究共納入12名受訪者，中位年齡40（28～51）歲，均接受了腹壁下動脈穿支皮瓣轉(zhuǎn)移術(shù)（deep inferior epigastric perforator flap，DIEP），術(shù)后病程中位數(shù)為17.5（14～23）個月。其中1人離異，其余均為已婚。受訪者均對患病前性生活表示滿意，其中7人認(rèn)為乳腺癌的診療影響了其對性生活的滿意度，但所有受訪者均未曾與醫(yī)護(hù)人員就性問題進(jìn)行溝通（表1）。

表1 受訪患者的基本信息Tab 1 Basic information of the interviewed patients

2.2 主題1：患者對乳房重建術(shù)后性生活改變的感知

2.2.1 受訪者均對性的重要性有充分的認(rèn)識 患者B：“如果沒有性，對男性不是特別公平，而且女性也是有生理需求的。其實性生活也是緩解壓力的一個部分，所以我覺得術(shù)后恢復(fù)好的話，恢復(fù)性生活是比較必要的?！被颊逥：“（性）當(dāng)然重要，也不是說沒有性就活不下去，但是有性的話可能你的生活會更幸福一點，就是家庭生活?！被颊週：“性算是夫妻之間的調(diào)和劑吧！很重要呀！”2.2.2 大部分受訪者在完成乳腺癌輔助治療后可恢復(fù)性生活 在治療階段，受訪者普遍對性問題的關(guān)注度低。但在完成輔助治療后，大部分受訪者可以恢復(fù)性生活?；颊逥：“剛做完手術(shù)不可能馬上恢復(fù)（性生活），因為后面還要化療，你整個身體包括精神各方面都需要一個恢復(fù)的過程。……一年之后（完成輔助治療后）我就覺得我和正常人沒什么區(qū)別，我也恢復(fù)了正常的生活和工作?！被颊逨：“化療期間，更多關(guān)注的是這個病，要注意白細(xì)胞變化。……現(xiàn)在的話，覺得（性生活）和手術(shù)前沒什么改變。”

2.2.3 乳房重建術(shù)對于受訪者性健康的影響

（1） 手術(shù)導(dǎo)致的體象改變對于患者性心理仍具有影響 本研究中，患者對DIEP術(shù)后的乳房外形輪廓滿意度較高?；颊逜：“我媽說我做好手術(shù)（DIEP），腰上的贅肉少了，胸形也比以前好了。穿旗袍更有味道了?！被颊逤：“穿著衣服的時候我覺得我和正常人沒有區(qū)別，我夏天還去游泳了?！钡?dāng)其在配偶面前暴露乳房時，切口瘢痕依舊會使患者產(chǎn)生自卑心理，進(jìn)而影響性心理?；颊逜：“我現(xiàn)在一般都是穿著上衣的，感覺沒有自信，還是有瘢痕的?！被颊逧：“我自己好像還是不想（在丈夫面前）暴露切口，還是會穿點衣服。”

（2） 術(shù)后皮膚感覺受損也會影響患者性體驗 有受訪者提到手術(shù)導(dǎo)致乳房皮膚的敏感性降低，影響了乳房作為第二性征在性活動中的作用?；颊逬：“開好刀（DIEP）后就覺得乳房旁邊的皮膚木木的，不想也不敢讓他碰，我想這個應(yīng)該也會影響（性體驗）?！?/p>

（3） 術(shù)后行內(nèi)分泌治療的患者會面臨更多的性問題 由于治療持續(xù)時間長，不良反應(yīng)大，內(nèi)分泌治療期的受訪者反饋了更多的性問題。患者H：“后來開始吃內(nèi)分泌藥、打肚皮針之后，就覺得不一樣了，（陰道）會比較干。我們（病友）群里也會私下討論這個問題?！被颊逫：“打了諾雷德會明顯感覺到不一樣，配藥的時候醫(yī)生也跟我說過這個藥可能會導(dǎo)致（陰道）干澀、情緒改變之類的。我自己也覺得現(xiàn)在對性方面沒有太多的欲望，但還是會配合他?！?/p>

2.3 主題2：受訪者對乳房重建術(shù)后性生活改變的應(yīng)對

2.3.1 術(shù)后患者與配偶之間關(guān)于性的交流較少 在日常生活中夫妻雙方關(guān)于性的話題交流較少，部分夫妻會以玩笑的形式來進(jìn)行性交流?；颊連：“我們不會專門去討論這個事情（性），但我覺得（和生病前）沒有太大的改變，大家（我和丈夫）接受度還可以，有時候還會互相開開玩笑?！辈糠质茉L者及其配偶也存在刻意回避?；颊逥：“這方面的交流還是比較少的，（丈夫）他就害怕我會有心理負(fù)擔(dān)，就說（性生活）不要太頻繁。”對于年輕乳腺癌患者在面臨性問題的同時也承受著生育的壓力?；颊逪：“生病前我也備孕過一段時間，一直沒懷上。……現(xiàn)在這個情況，我老公更是絕口不提（生育）?！?/p>

2.3.2 受訪者主動啟動補償機(jī)制來減輕不良性體驗 部分受訪者通過豐富社交生活，來彌補不良性體驗帶來的缺失?；颊逰：“我經(jīng)常會去參加一些興趣班，像繪畫、編織等等。出去學(xué)一些新的東西、交一些新朋友，這方面（性）就不會想太多了?！被颊逥：“我前段時間去參加了粉紅天使的線上活動（乳腺癌病友組織的活動），也是關(guān)于親密關(guān)系的。有老師授課，也有病友在里面分享自己的故事，互相取取經(jīng)覺得蠻好的。”

乳腺癌手術(shù)以及相關(guān)的輔助治療通常導(dǎo)致患者脫發(fā)、乳房外觀改變、乳房紅斑、瘢痕等體象的變化，患者也試圖通過各種方式來隱藏手術(shù)及治療后的改變。

患者C：“開好刀后，我大部分時間都會戴著重建胸衣，包括和我的丈夫進(jìn)行性活動時也戴著，這會增加我的自信?！被颊逨：“之前化療掉了好多頭發(fā)，我先生帶我去買了好幾頂假發(fā)和絲巾，這樣感覺就會好一點?！被颊逪：“使用陰道潤滑劑，效果還可以?！?/p>

2.4 主題3：受訪者術(shù)后對恢復(fù)性生活的支持需求

2.4.1 受訪者對于性健康的需求較高，但醫(yī)患間關(guān)于性問題的溝通較少 由于性話題的私密性，醫(yī)患較少開展相關(guān)討論?；颊逤：“術(shù)后的指導(dǎo)比如手臂運動、飲食等等都會有，而性方面的需求，我們不是很直接去談這個問題。還是會有點尷尬?！睂τ谏刑幱谥委熾A段的患者，往往會忽視性方面的問題。患者D：“我住院的時候隔壁床的病人大概才二十幾歲，她家屬問的醫(yī)生，能不能有性生活。我當(dāng)時都沒想過這個問題，只在關(guān)心后續(xù)的治療了?！币灿惺茉L者認(rèn)為，與外科醫(yī)生討論性問題并不合適。患者F：“和外科醫(yī)生談?wù)撨@個問題總覺得怪怪的，這個不是他們該做的吧?！?/p>

2.4.2 受訪者期望通過合適的途徑得到專業(yè)的信息支持 大部分受訪者希望醫(yī)護(hù)人員能主動提供性健康相關(guān)信息支持?；颊逜：“我身邊也有（乳腺癌治療期間）一直過性生活的病友，如果醫(yī)護(hù)人員可以主動告知這方面的信息，可能會恢復(fù)得更好。”患者E：“我們病友群里面會討論這個問題（性方面），但大家也都是從網(wǎng)上去搜索這些問題的。如果你們（醫(yī)護(hù)人員）來跟我們說可能更好，畢竟更專業(yè)?！睂τ谥委熎陂g預(yù)期性問題的提前告知，可以使患者更好地應(yīng)對?；颊逫：“因為我的主治醫(yī)師跟我說過，肚皮針可能會對陰道產(chǎn)生影響，所以我覺得還好（可以應(yīng)對）?！毙詥栴}的溝通需要私密、輕松的交流氛圍，女性醫(yī)護(hù)人員更容易與患者進(jìn)行性問題的交流?；颊逪：“還是私下單獨地去講這個問題（性方面），就像我們現(xiàn)在這樣；或者用微信推送都可以?！被颊連：“由護(hù)士來談這個問題（性方面）可能會自然一點，和男醫(yī)生講總覺得有點尷尬，（醫(yī)生）他們太忙了應(yīng)該也沒空聽我說這些吧！”但也有患者拒絕相關(guān)信息支持?；颊逥：“我想這方面（性生活方面指導(dǎo)）我自己可以搞定，網(wǎng)上資源很多的。謝謝你們！”

3 討論

3.1 乳房重建術(shù)對患者性生理及性心理影響較小，患者應(yīng)對較好

在本研究12 名受訪者中，7 名患者表示乳腺癌的診療影響了她們對于性生活的滿意度。但在訪談過程中，僅有2名內(nèi)分泌治療期患者提到了存在的性困擾，且主要與內(nèi)分泌治療導(dǎo)致的雌激素水平下降有關(guān)；其他患者并未對性問題做出直接報告。這可能與納入患者平均病程較長，多數(shù)已完成了輔助化學(xué)治療、放射治療、靶向治療等綜合治療，治療的不良反應(yīng)已逐漸消失。但仍有患者提到由于手術(shù)導(dǎo)致的性心理和生理的變化。乳房重建術(shù)避免了乳腺癌患者面臨乳房缺失的痛苦，甚至有患者表示術(shù)后的乳房外形比術(shù)前更佳。但當(dāng)暴露乳房時，瘢痕和皮膚敏感度受損使得患者所感知的身體性感度下降，撫摸乳房不再是其性喚起的手段。國外對于重建術(shù)后患者體驗的研究［14-15］結(jié)果也顯示，術(shù)后性感度感知的下降導(dǎo)致了患者性交頻率和滿意度的下降。受訪者也采取了積極的補償機(jī)制來降低不良性體驗，如穿戴重建胸衣、尋求病友同伴支持等。

3.2 重視對于患者及其伴侶的共同干預(yù)，提升兩性關(guān)系

與既往的研究［16］結(jié)果一致，本研究中受訪者與配偶間關(guān)于性問題的討論較少。配偶作為社會支持系統(tǒng)中最為重要的部分，其情感、信息支持對乳腺癌患者的情緒調(diào)節(jié)、性關(guān)系調(diào)節(jié)發(fā)揮關(guān)鍵作用，配偶的性態(tài)度、性觀念很大程度上影響著乳腺癌患者的性生活質(zhì)量［17］。國外一項針對287 對性活躍夫婦的縱向研究［18］證實，兩性親密關(guān)系的滿意度與性生活的滿意度密切相關(guān)，并提出衛(wèi)生專業(yè)人員應(yīng)將乳腺癌患者的性問題視為一對夫婦的問題。國內(nèi)對育齡期乳腺癌患者的家庭干預(yù)研究［19］結(jié)果表明：相較單獨對患者進(jìn)行干預(yù)，配偶的參與使得患者能夠更加正向地面對性問題，婚姻滿意度也更高，優(yōu)勢更加明顯。因此實施相關(guān)健康教育應(yīng)對夫妻雙方進(jìn)行共同評估及干預(yù)，必要時也應(yīng)對患者配偶提供健康支持和心理疏導(dǎo)，促進(jìn)夫妻之間相互溝通，增強相互理解與支持，從而提高夫妻間的親密度。

3.3 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動提供性健康相關(guān)專業(yè)信息支持，及時評估及識別患者需要

國外一項對于腫瘤患者的調(diào)查［20］發(fā)現(xiàn)：患者期望醫(yī)務(wù)人員能給予更多的時間和她們談?wù)撚嘘P(guān)性及親密方面的問題，并告知更多的性知識，即使所患癌癥并未影響其生育或性功能。不同于國外患者，受到傳統(tǒng)思想的影響，國內(nèi)乳腺癌患者常常對性避而不談。本研究中受訪者均表示從未與醫(yī)護(hù)人員就性問題進(jìn)行過交流。國內(nèi)另一項對于年輕女性乳腺癌患者性體驗的調(diào)查［21］結(jié)果顯示：38.8%的年輕乳腺癌患者在遇到性問題時不會主動尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助，25%的患者認(rèn)為即便尋求醫(yī)護(hù)人員幫助也無法解決性問題。無論患者是否提出相關(guān)需求，醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)主動為患者提供有關(guān)性問題的相關(guān)指導(dǎo)。2018版的加拿大安大略癌癥治療中心（Cancer Care Ontario，CCO）指南［22］也提到，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)發(fā)起針對癌癥及其治療相關(guān)的性問題的討論，向癌癥患者提供社會心理咨詢和性心理咨詢，以改善性反應(yīng)、身體意象、親密關(guān)系問題以及整體的性功能和滿意度。同時從癌癥患者心理治療的角度出發(fā)，有關(guān)性等私密話題的討論可以使醫(yī)護(hù)人員、患者及其伴侶之間建立更為緊密的關(guān)系［23］。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強對于患者性健康的溝通，使用直接、清晰、明確的語言對患者進(jìn)行相關(guān)評估，及時識別患者需求，并為患者提供多途徑的信息支持，如發(fā)放相關(guān)知識手冊、舉辦相關(guān)講座、一對一單獨解答等，鼓勵患者主動尋求幫助和利用相關(guān)資源。

3.4 本研究的局限性

本研究僅納入了接受DIEP 的患者，缺少對于接受其他乳房重建方式的患者研究。納入的對象均為患病前已婚的患者，入組偏向愿意分享、討論或關(guān)注性健康的患者，也未對那些在患癌后戀愛或結(jié)婚的患者進(jìn)行調(diào)查。同時在今后的研究中可進(jìn)一步將患者配偶作為訪談對象，從男性視角來挖掘乳房重建術(shù)對于夫妻性生活及情感體驗的影響。

綜上所述，乳房重建術(shù)后患者對于性生活和情感體驗相對積極。醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)針對患者性問題進(jìn)行有效溝通和評估，主動提供相關(guān)信息支持，并根據(jù)其實際情況對患者及其配偶制定個體化、適宜的性指導(dǎo)方案，以提高其生活質(zhì)量。