慢性腎臟病患兒-家長過渡期準(zhǔn)備與雙方生活質(zhì)量的互依關(guān)系分析

周絲絲，鞏格言，馬佳莉，高雯穎，張 瑩

上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025

慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）是全球公認(rèn)的公共健康問題［1］，但公眾對兒童CKD 的關(guān)注度明顯不足。據(jù)報道，0～19 歲兒童CKD 患病率為（15.0～126.7）/106［1］，呈逐年上升趨勢；死亡率約為健康兒童的30 倍［2］；該病具有起病隱匿、病情反復(fù)、并發(fā)癥多、預(yù)后不良等特征，嚴(yán)重影響患兒及其家長的生活質(zhì)量（quality of life，QoL）。然而，隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，90%以上的CKD 患兒能夠存活至成年期，開始獨立承擔(dān)健康管理和決策責(zé)任［3］。過渡期準(zhǔn)備（transition readiness，TR）是指患兒從兒科進(jìn)入成人科診療前，支持系統(tǒng)（如家長和醫(yī)護(hù)人員）培養(yǎng)其掌握自我照護(hù)能力，包括參與醫(yī)療活動的自主性和健康管理的責(zé)任感［3］。有效的TR 能夠提高CKD 患兒及其家長的QoL?？v向研究［4-5］結(jié)果顯示，自我管理能力隨患兒年齡的增長而增強(qiáng)，至12 歲時可及成人的75%，已具備TR 能力。此外，兒童和家長之間對相同事物的評估存在相互影響，尤其是針對行為、情感方面［6］。國內(nèi)研究多關(guān)注于癌癥、哮喘、糖尿病等患兒的QoL，集中于單一關(guān)系的探究，忽略了親子關(guān)系在疾病管理中的作用，且對CKD 患兒QoL的報道較少，對其TR 狀況也缺乏關(guān)注，所以有必要評估CKD患兒和家長TR和雙方QoL現(xiàn)狀及其相互關(guān)系。

因親子間呈現(xiàn)的非獨立狀態(tài)，一方的感知會同時影響自己和對方，探究這類成對關(guān)系的分析模式即主-客體互依模型（Actor-Partner Interdependence Model，APIM）。這種分析模式既分析主體效應(yīng)（個體自身自變量對其因變量的影響），也探究客體效應(yīng)（成對關(guān)系中另一方的自變量對個體因變量的影響）。故本研究擬采用APIM 探求患兒及其家長TR 和QoL 的相互關(guān)聯(lián)性（假設(shè)模型如圖1所示），為醫(yī)護(hù)人員有針對性地制定涉及雙方TR 的干預(yù)方案提供依據(jù)，進(jìn)而提高雙方QoL。

圖1 假設(shè)模型Fig 1 Hypothesized model

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用方便抽樣，選取2018 年10 月—2021 年4月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心和上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟科住院治療的CKD 患兒及家長177 對。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合CKD 診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］的12～18 歲青少年。②能閱讀中文。家長納入標(biāo)準(zhǔn)：①被患兒認(rèn)定為照護(hù)者的直系親屬。②能閱讀中文。患兒及家長排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒存在嚴(yán)重的智力、精神或語言障礙。②患兒處于病?；驌尵入A段。③患兒及其家長無法用普通話進(jìn)行交流。本研究獲得上海交通大學(xué)公共衛(wèi)生及護(hù)理學(xué)院倫理委員會審批（審批號：SJUPN-201807），所有問卷的獲取均已取得患兒監(jiān)護(hù)人的同意并簽署知情同意書。

1.2 調(diào)查方式

采用現(xiàn)場問卷調(diào)查法，研究人員當(dāng)場統(tǒng)一發(fā)放問卷，說明問卷填寫要求及注意事項，指導(dǎo)患兒及其家長完成問卷并統(tǒng)一收回。本次調(diào)查向雙方各發(fā)放問卷179份，回收雙方有效問卷各177份，有效回收率為98.9%。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 一般資料問卷 ①患兒個體因素包括性別、年齡、病程、是否為獨生子女、口服藥種類和半年內(nèi)缺課天數(shù)。②家庭因素包括家長年齡、主要照護(hù)者（父母、祖父母、其他人等）、家庭所在地、家庭收入、家長文化程度和家長職業(yè)。

1.3.2 自我照護(hù)及過渡期準(zhǔn)備量表 自我照護(hù)及過渡期準(zhǔn)備量表（Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment，STARx）分為患兒自評版和家長評價版，由各自獨立填寫，用于測量患兒對自身以及家長對患兒TR 的評估［7］?；純杭凹议L版量表評估內(nèi)容與評分方法一致，均包含18 個條目，4 個維度（藥物管理、醫(yī)患溝通、健康參與、疾病知識）。按照Likert 5 級評分法，分別賦值1～5分，總分為96分；得分越高，說明患兒或家長的TR越好。本研究中患兒及家長版量表Cronbach'sα均為0.85。

1.3.3 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表（The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQL 4.0）由患兒獨立填寫，共23個條目，4個維度（生理功能、情感功能、社交功能和學(xué)校表現(xiàn)）。按照Likert 5 級評分法，分為0～4 共5 個等級，分別賦值100、75、50、25、0 分；得分越高則說明患兒QoL越好。本研究中該量表Cronbach'sα=0.93。

1.3.4 家長健康相關(guān)生活質(zhì)量分量表 家長健康相關(guān)生活 質(zhì) 量 分 量 表 （The Pediatric Quality of Life InventoryTMFamily Impact Model，PedsQLTMFIM）由家長獨立填寫，共20 個條目，4 個維度（生理功能、情感功能、社會功能、認(rèn)知功能）。該量表評分方式和上述患兒版本一致，得分越高則說明CKD 患兒家長QoL 越好。本研究中該量表Cronbach'sα=0.96。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 26.0 軟件錄入數(shù)據(jù)并進(jìn)行分析。定量資料符合正態(tài)分布者采用±s表示，組間比較采用兩獨立樣本t檢驗或單因素方差分析；非正態(tài)分布者以M（Q1，Q3）表示；定性資料采用n（%）表示。相關(guān)性分析若滿足雙變量正態(tài)分布采用Pearson 相關(guān)，反之采用Spearman 相關(guān)。QoL 影響因素采用多元分層回歸模型進(jìn)行分析。APIM 模型采用Amos 24.0 軟件進(jìn)行驗證。P<0.05 表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CKD患兒及其家長的一般人口學(xué)特征、TR和QoL情況

家長及患兒的QoL量表各條目滿分100分，患兒平均得分為（75.35±15.28）分，各維度中社會功能得分最高［（82.74±16.69）分］，學(xué)校表現(xiàn)得分最低［（66.86±21.25）分］；家長平均得分為（70.27±18.56）分，各維度中生理功能得分最高［（71.45±20.19）分］，情感功能得分最低［（67.60±22.21）分］。STARx 各條目滿分5 分，患兒自評平均得分為（3.39±0.62）分，各維度中藥物管理得分最高［（4.10±0.91）分］，健康參與得分最低［（2.56±0.78）分］；家長評價平均得分（3.31±0.63）分，各維度中藥物管理得分最高［（4.02±1.06）分］，健康參與得分最低［（2.54±0.69）分］。

分析結(jié)果（表1、2）顯示，一般人口學(xué)特征中患兒半年內(nèi)缺課天數(shù)、患兒患病時長、口服藥種類與患兒QoL 呈負(fù)相關(guān)（均P<0.05）；家庭所在地、家庭每月收入、是否為獨生子女、父母文化程度和母親職業(yè)對患兒QoL 的影響，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P<0.05）；患兒患病時長與家長QoL 呈負(fù)相關(guān)（P=0.000），是否為獨生子女和母親職業(yè)對家長QoL 的影響，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。

表1 一般人口學(xué)特征與CKD患兒、家長QoL的相關(guān)性Tab 1 Correlation of general demographic characteristics with the QoL of children with CKD and parents

表2 不同社會人口學(xué)特征的CKD患兒及其家長QoL的差異Tab 2 Differences of QoL among children with CKD and their parents with different socio-demographic characteristics

2.2 CKD患兒-家長TR與雙方QoL的關(guān)聯(lián)性

CKD患兒及家長的TR和雙方QoL各維度之間均存在高度相關(guān)性，詳見表3。根據(jù)多變量分析潛在混雜因素的選擇，本研究將在單因素分析中P<0.20的變量納入多元分層回歸，避免采用P<0.05的標(biāo)準(zhǔn)過嚴(yán)，遺漏潛在因素［8］；故分別以患兒及家長的QoL為因變量，以單因素分析結(jié)果中P<0.20的變量、Pearson相關(guān)分析中P<0.20的變量為自變量，以進(jìn)入法建立多元分層回歸模型。將各分類變量設(shè)置為啞變量，賦值方式如表4所示。結(jié)果顯示，患兒最終模型解釋了方程42.6%的變異量，納入TR各維度后，方程增加了10.2%的解釋力（R2=42.6%，R2adj=10.2%）；家長最終模型解釋了方程41%的變異量，納入TR各維度后，方程增加了17%的解釋力（R2=41%，=17%）。各因素進(jìn)入多元分層回歸后具有統(tǒng)計學(xué)意義的結(jié)果見表5。

表3 患兒-家長TR與QoL各維度相關(guān)性分析［r（P）］Tab 3 Correlations between children's and parents'dimensions of TR and QoL［r（P）］

表4 自變量賦值表Tab 4 Table of independent variable assignment

表5 患兒、家長QoL影響因素的多元分層回歸分析Tab 5 Multiple regression analysis of the factors influencing the QoL of the children and parents

2.3 APIM的擬合及評價

為檢驗CKD 患兒及家長的TR 和雙方QoL 之間的關(guān)系，采用結(jié)構(gòu)方程模型對APIM 進(jìn)行驗證。采用非標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)［9］顯示結(jié)果。建立雙方TR 與QoL 之間的共變關(guān)系，根據(jù)模型修正提示和相關(guān)文獻(xiàn)［10］中的方法實施模型修正，得到最終的模型（圖2）。經(jīng)檢驗，修正后模型的擬合指數(shù)為卡方自由度比（χ2/df）=1.22，比較擬合指數(shù)（comparative fit index， CFI） =0.99， 規(guī)范擬合指數(shù)（normed fit index，NFI） =0.93，擬合殘差（root mean square error of approximation，RMSEA）=0.04，均符合建議標(biāo)準(zhǔn)，故修正后模型擬合度良好。結(jié)果顯示僅家長的TR對自身QoL存在正向主體效應(yīng)（path 2），患兒及家長的TR對對方QoL 均存在顯著客體效應(yīng)（患兒：path 3；家長：path 4）。各維度互依模型結(jié)果詳見表6。

表6 家長-患兒TR與QoL各維度APIM結(jié)果Tab 6 Results from the APIM for the dimensions of TR and QoL

Continued Tab

圖2 TR與QoL的APIM（非標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)）Fig 2 APIM depicting the associations between TR and QoL(non-standardized coefficients)

3 討論

本研究中CKD 患兒與家長的QoL 各維度中除患兒的社交功能外，條目均分均低于80 分（滿分100 分），TR得分患兒為（60.98±11.20） 分，家長為（59.60±11.43）分（總分96 分），與國內(nèi)同類研究［10］結(jié)果相似，提示患兒與家長TR 的意識欠缺，雙方QoL 受損。多元分層回歸結(jié)果提示，納入TR 各維度后，極大程度地增加了對雙方QoL 的解釋力。大部分患兒的疾病管理由家長主導(dǎo)，缺乏獨自進(jìn)行健康決策的機(jī)會和主動參與診治的意愿，這意味著亟需專業(yè)過渡團(tuán)隊提供適應(yīng)性教育，幫助患兒提升自我照護(hù)的技能以及增加健康參與的體驗［11］，同時也需要政府、醫(yī)學(xué)界和公眾共同努力，為其制定行之有效的個性化過渡期計劃。

本研究中APIM 驗證結(jié)果顯示患兒TR 與QoL 之間不存在主體效應(yīng)，考慮多維度變量間的復(fù)雜關(guān)系，故進(jìn)一步分維度構(gòu)建模型，結(jié)果顯示患兒對自身醫(yī)患溝通能力評價較高，能促進(jìn)其生理和社交功能改善。研究［12］表明，醫(yī)護(hù)人員作為主要的醫(yī)療信息提供者，所提供的幫助比其他社會支持更為重要。與醫(yī)務(wù)人員積極溝通能促進(jìn)患兒參與到疾病自我管理中，使其掌握處理疾病相關(guān)問題的技能，從而改善患兒的生理功能。在社交方面，藥物所產(chǎn)生的負(fù)面身體形象、長期住院所導(dǎo)致的課堂缺席等原因會使得CKD 患兒與正常兒童交往時產(chǎn)生障礙［13］；因此醫(yī)護(hù)人員對患兒的正向引導(dǎo)與支持，能夠幫助患兒接受疾病所帶來的影響。

家長的TR 對其自身的QoL 存在正向的主體效應(yīng)。各維度模型結(jié)果提示，對患兒藥物管理、健康參與和醫(yī)患溝通能力較滿意的家長，其自身的生理功能較好。遵醫(yī)囑服藥對CKD 患兒的治療至關(guān)重要，藥物依從性的降低往往意味著患兒健康狀況不佳［14］?；純毫己玫乃幬锕芾砟芰δ苡行Э刂撇∏?，家長的照護(hù)負(fù)擔(dān)能得以緩解，QoL改善。此外，家長對患兒藥物管理、健康參與和醫(yī)患溝通的評價，能夠正向影響其自身的情感功能。研究［15］表明，CKD 患兒及其家長的情感體驗不佳，因患兒病情反復(fù)且遷延不愈，昂貴的治療費、照護(hù)負(fù)擔(dān)及預(yù)后的不確定感，使家長易產(chǎn)生焦慮與消極情緒。患兒自己進(jìn)行藥物管理一方面能控制病情，另一方面能減輕家長管理復(fù)雜藥物的緊張感。大部分CKD 患兒都將從兒科過渡至成人科診療，早期與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行良好溝通并參與到醫(yī)療診治與決策中有利于家長適應(yīng)從決策者轉(zhuǎn)變成咨詢者角色。家長的TR 各維度皆與其社交功能呈正相關(guān)?；純悍e極的TR 意味著自身開始逐漸承擔(dān)起部分疾病管理的責(zé)任，家長能夠擁有正常的工作和社交生活。家長對患兒健康參與和醫(yī)患溝通的積極評價，能夠一定程度上降低對家長記憶和思維能力的損耗［9］，改善其認(rèn)知功能。

此外，本研究發(fā)現(xiàn)，雙方的TR 對對方的QoL 均存在顯著的客體效應(yīng)?；純狠^高的自評會降低家長的QoL，而家長對患兒能力的認(rèn)可則能夠改善患兒的QoL。這可能是由于在患兒向成人的過渡過程中，家長習(xí)慣于完全承擔(dān)孩子的醫(yī)療保健責(zé)任，對其溝通與信息接受能力缺乏信任，在面對過渡帶來的變化時無法適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變［10］，以致其QoL 降低。反之，如果家長作為協(xié)助者，逐步給予患兒自我管理與決策的機(jī)會，雙方共同參與到醫(yī)療診治與溝通中，能夠減輕雙方獨自面對的壓力，同時避免患兒因不了解自身病情而做出危險行為。

各維度分析結(jié)果顯示，患兒對自身醫(yī)患溝通的評價與家長社交功能之間存在負(fù)向客體作用。出于上述原因，盡管患兒擁有獨立醫(yī)患溝通能力，家長依舊消耗大量時間與精力關(guān)注其疾病管理，無法抽身參加各類社交活動，長期的社交隔離易使其產(chǎn)生孤立感。家長對患兒健康參與、醫(yī)患溝通和疾病知識的評估與患兒社交功能存在正向的客體作用。研究［15］發(fā)現(xiàn)，出于對患兒的保護(hù)心理，家長通常會限制患兒的社交活動，隨著年齡的增長，患兒所面臨的社交障礙會越發(fā)明顯。若家長積極培養(yǎng)其自我管理與醫(yī)患溝通的意識，患兒則更傾向于擁有正常的社交生活。早期告知患兒疾病相關(guān)知識與注意事項，可以使其了解自己的疾病狀態(tài)。同時，同伴支持在促進(jìn)青少年對疾病的適應(yīng)方面發(fā)揮著重要作用。

本研究對一般人口學(xué)特征的分析發(fā)現(xiàn)，若家中多子女，家長的時間與精力更為分散，很少有時間關(guān)注自身的身心狀況。父母文化程度較低的家庭往往存在醫(yī)療知識與經(jīng)濟(jì)水平均不理想的狀態(tài)，同時伴有較局限的教育觀念，繼而負(fù)向影響對患兒TR 的重視程度［10］。多數(shù)家庭中母親全權(quán)管理患兒疾病［15］，這種現(xiàn)象易導(dǎo)致母親喪失工作所帶來的成就感。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注上述類型患兒群體，為其家庭尋求社會支持，增加醫(yī)療資源可獲得途徑，提高對患兒TR的重視程度。

綜上，CKD 患兒及家長的QoL 受到個體因素、家庭因素及TR 的影響?；純杭捌浼议L的TR 與雙方QoL 之間存在互依關(guān)系，同時，家長QoL越好，患兒QoL也愈好。運用APIM 能清晰地呈現(xiàn)上述互依關(guān)系，并體現(xiàn)各維度之間的作用與影響，提示醫(yī)護(hù)人員在制定CKD 患兒TR 方案時，應(yīng)將家長考慮在內(nèi)，使雙方QoL 彼此正向促進(jìn)，從而促使計劃獲得最佳效果。