何 昕 鄭 薇 何瑞仙
肺癌是多因素產(chǎn)生的臨床常見(jiàn)惡性腫瘤[1]。2018年全球腫瘤統(tǒng)計(jì)結(jié)果[2-3]顯示,肺癌發(fā)病率及病死率均處于首位,分別占癌癥總發(fā)病人口及死亡人口11.6%和18.4%??焖倏祻?fù)外科(enhanced recovery after surgery,ERAS)是采用有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)證明有效的圍手術(shù)期處理措施,能減輕手術(shù)創(chuàng)傷的應(yīng)激反應(yīng),減少并發(fā)癥,提高手術(shù)安全性和患者滿(mǎn)意度,從而達(dá)到加速康復(fù)的目的[4]。目前在快速康復(fù)模式下患者術(shù)后首次下床時(shí)間、進(jìn)食時(shí)間、拔除引流管時(shí)間均明顯縮短[5],患者出院時(shí)的癥狀及心理體驗(yàn)成為醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的焦點(diǎn)。本研究采用深度訪談法,通過(guò)了解肺癌手術(shù)患者出院時(shí)的癥狀、心理狀態(tài),探討快速康復(fù)模式下肺癌患者的身心適應(yīng)問(wèn)題,為其制定康復(fù)方案提供參考。
采用目的抽樣法,選擇2019年3—6月在北京某三甲腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院胸外科快速康復(fù)模式下行單孔胸腔鏡肺葉切除術(shù)的患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)影像學(xué)和病理學(xué)診斷為肺癌;(2)認(rèn)知及表達(dá)能力正常;(3)知情同意,自愿加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有聽(tīng)力障礙;(2)既往有精神疾病史;(3)合并其他器官?lài)?yán)重功能障礙。訪談以不出現(xiàn)新的主題,資料達(dá)飽和為原則。采用數(shù)字對(duì)受訪者進(jìn)行編號(hào)。本研究共納入20例肺癌手術(shù)出院患者進(jìn)行訪談。受訪者一般資料見(jiàn)表1。
表1 受訪者一般資料 (n=20)
1.2.1 制定訪談內(nèi)容
本研究通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)及咨詢(xún)相關(guān)心理專(zhuān)家初步制定了訪談內(nèi)容;在訪談3例出院半年后復(fù)查患者的基礎(chǔ)上進(jìn)行調(diào)整改進(jìn),確定最終訪談內(nèi)容,訪談提綱如下。(1)術(shù)后您是否存在疼痛?疼痛程度如何?(2)您對(duì)使用止痛藥的看法?(2)您目前還有哪些不舒服的癥狀?您知道如何去緩解這些癥狀嗎?(3)本次手術(shù)康復(fù)的時(shí)間和效果與您的預(yù)期是否存在差異?主要差異表現(xiàn)在哪些方面?(4)手術(shù)是否給您及家人帶來(lái)很大的困擾或影響?主要表現(xiàn)在哪些方面?(5)您對(duì)術(shù)后居家康復(fù)有什么困惑嗎?術(shù)后居家是否有家人陪伴?(6)康復(fù)期后您是否會(huì)恢復(fù)工作或家庭勞務(wù)?您認(rèn)為您多久能恢復(fù)正常社交生活?(7)您的治療費(fèi)用是否對(duì)您的家庭造成嚴(yán)重影響?(8)除以上訪談所涉及的問(wèn)題以外,您是否有需要補(bǔ)充的內(nèi)容?
1.2.2 資料收集方法
訪談地點(diǎn)為科室專(zhuān)門(mén)的訪談室,室內(nèi)安靜、整潔、舒適。受訪者可由1名家屬陪同,由具有20年以上臨床經(jīng)驗(yàn)的教學(xué)護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行一對(duì)一訪談,1名研究生負(fù)責(zé)記錄。訪談前向受訪者介紹此次訪談的目的、方法、內(nèi)容并取得受訪者及家屬的配合,訪談?wù)叱兄Z此次訪談內(nèi)容保密,并簽署知情同意書(shū)。訪談過(guò)程中會(huì)根據(jù)受訪者提出的疑問(wèn)給予專(zhuān)業(yè)的解答,為受訪者提供護(hù)理、康復(fù)等相關(guān)知識(shí),同時(shí)也會(huì)根據(jù)受訪者的意愿隨時(shí)終止訪談。訪談?wù)咭粤募页P问皆谡麄€(gè)訪談過(guò)程中以?xún)A聽(tīng)和引導(dǎo)為主,談話(huà)氛圍輕松、愉悅。整個(gè)訪談時(shí)間控制在30~40 min。
1.2.3 資料分析方法
訪談結(jié)束當(dāng)日, 記錄者將談話(huà)筆記或錄音整理為電子文檔記錄,由訪談?wù)邔?duì)談話(huà)信息進(jìn)行核對(duì),以確保內(nèi)容的客觀、真實(shí)、完整、準(zhǔn)確。將訪談內(nèi)容根據(jù)Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)7步分析法進(jìn)行整理[6],由研究小組對(duì)內(nèi)容進(jìn)行閱讀,根據(jù)內(nèi)容出現(xiàn)頻次、主旨進(jìn)行分析和歸類(lèi),最終提煉主題。
2.1.1 疼痛
患者因手術(shù)創(chuàng)傷導(dǎo)致術(shù)后疼痛明顯。受訪者1:“剛手術(shù)完不敢喘氣,一喘氣就疼,現(xiàn)在好多了,但還是不敢太活動(dòng)?!笔茉L者3:“引流管拔除疼痛好多了,管子在里面一不小心換個(gè)位置就會(huì)很疼?!笔茉L者6:“一直用著止痛藥,還是會(huì)疼,不敢咳嗽?!笔茉L者11:“我不想太早出院,擔(dān)心回家疼怎么辦?”受訪者17:“疼,能忍就忍,我總認(rèn)為吃止痛藥不好?!笔茉L者19:“出院后間斷的疼了將近兩周,不敢咳嗽,又不敢亂吃藥?!笔茉L者20:“出院后會(huì)疼痛一段時(shí)間,也不知道疼這么久是否正常,也不知道該咨詢(xún)誰(shuí),咱也不能出院總聯(lián)系住院大夫啊”。
2.1.2 疲乏
疲乏是肺癌患者術(shù)后常見(jiàn)癥狀,但常常被忽略,醫(yī)護(hù)人員如對(duì)此忽略可能引起患者心理問(wèn)題,從而加重患者疲乏程度[7]。肺癌術(shù)后患者心肺功能重建,肺功能下降可能是導(dǎo)致患者疲乏的原因之一。受訪者1:“說(shuō)話(huà)沒(méi)有力氣,感覺(jué)不能像術(shù)前那樣一氣說(shuō)很多話(huà)?!笔茉L者2:“容易累,沒(méi)勁,繞著病房走兩圈就累了?!笔茉L者5:“體力上明顯不足了,不能走快了”。受訪者9:“出虛汗,動(dòng)一會(huì)得歇一會(huì)”。受訪者14:“不愛(ài)動(dòng),就愛(ài)躺床上,沒(méi)力氣”。
2.1.3 睡眠質(zhì)量差
癌癥患者在住院期間睡眠質(zhì)量與患者的心理狀態(tài)是成正相關(guān)的,睡眠質(zhì)量越差心理狀態(tài)也越差,焦慮、抑郁的情緒也越重[8]。有研究[9]表明,肺癌患者住院期間整體存在一定程度的睡眠問(wèn)題。受訪者19:“住院期間睡不好,也不知道是因?yàn)榫o張睡不好,還是因?yàn)樗缓枚o張”。受訪者:14:“睡不好,頭昏沉沉的,總是睡不著又睡不醒的樣子”。
2.2.1 自責(zé)
患者對(duì)于自身疾病給家人帶來(lái)的負(fù)擔(dān)表示自責(zé)。主要體現(xiàn)兩個(gè)方面,一方面是未能定期體檢;另一方面是不良的生活習(xí)慣。受訪者3:“你說(shuō)我咋得這病,我也不做缺德事啊,想著自己身體好也不體檢,早查查就好了”。受訪者7:“現(xiàn)在生病什么都晚了,孩子高考也沒(méi)能在家陪著”。受訪者10:“不能吸煙,二手煙更不好。唉!以前不重視”。受訪者12:“生病誰(shuí)也不怪就怪自己平時(shí)不鍛煉身體,晚上熬夜,這都不好”。受訪者13:“不抽煙了,以后好了也不抽了,身邊人都不讓抽了,自己遭罪,孩子跟著著急”。
2.2.2 抑郁
抑郁癥與肺癌之間存在微弱的正相關(guān)[10]。癌癥患者中除了婦科及血液系統(tǒng),肺癌患者更容易出現(xiàn)憂(yōu)慮等心理問(wèn)題[11]。受訪者5:“睡眠不好,擔(dān)心術(shù)后會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)?!笔茉L者8:“我擔(dān)心我是否可以再生孩子,會(huì)不會(huì)把癌癥傳給孩子?!笔茉L者10:“你們患者太多了,我以后萬(wàn)一復(fù)發(fā)了能不能優(yōu)先收治?”受訪者15:“我還能從事化工行業(yè)嗎?會(huì)不會(huì)導(dǎo)致復(fù)發(fā)???”受訪者17:“飲食是不是還是要清淡點(diǎn)才不容易復(fù)發(fā)?我還能坐飛機(jī)旅行嗎?能去高原地區(qū)嗎?”受訪者18:“不想親戚朋友知道我生病,不想他們同情我,也不需要憐憫和可憐”。
2.3.1 自我認(rèn)同感降低
當(dāng)癌癥患者被疾病侵害,自我掌控感被弱化,感覺(jué)喪失自我,對(duì)未來(lái)和生活掌控力增強(qiáng),從而逐漸喪失自我認(rèn)同[12]。受訪者4:“我感覺(jué)自己很虛弱,以后恐怕無(wú)法在從事目前的工作?!笔茉L者5:“老公說(shuō)我以后不用再辛苦工作了,我覺(jué)得我就是個(gè)廢人”。
2.3.2 社交活動(dòng)改變
大多數(shù)患者表示在手術(shù)前就已基本停止了以往的社交活動(dòng),除了對(duì)于疾病的擔(dān)心以外,還刻意回避,怕被問(wèn)起關(guān)于疾病的事情。受訪者2:“知道得病了就和老人說(shuō)要出差,最近都沒(méi)去看父母?!笔茉L者4:“本來(lái)約好的和朋友們旅游都取消了,沒(méi)心情,也怕他們擔(dān)心?!笔茉L者9:“街坊鄰居都少來(lái)往了,怕他們議論我的疾病”。
肺癌手術(shù)后,患者會(huì)有傷口疼痛、疲乏無(wú)力、睡眠質(zhì)量差等明顯不適癥狀,這些癥狀會(huì)對(duì)患者的康復(fù)進(jìn)程帶來(lái)一定程度的影響。Hamada等[13]的研究表明,將早期肺癌患者的疼痛納入了情緒癥狀群,可見(jiàn)肺癌術(shù)后疼痛是較為普遍的問(wèn)題。Nowicki等[14]的研究表明,59%~100%的癌癥患者會(huì)出疲乏。本研究的受訪者也表示,術(shù)后出現(xiàn)的一系列不舒服的癥狀影響了患者的生活質(zhì)量,容易出現(xiàn)疲乏。關(guān)注患者術(shù)后癥狀,完善癥狀管理,改善身體狀態(tài)是改善患者生活質(zhì)量的前提和基礎(chǔ)。Kwekkebeem等[15]對(duì)86例癌癥患者進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù),明顯改善了癥狀及身體狀態(tài)。建議醫(yī)院建立基于互聯(lián)網(wǎng)的癥狀評(píng)估系統(tǒng),由健康管理師及專(zhuān)科護(hù)士為主導(dǎo)進(jìn)行患者的圍手術(shù)期和出院后的延續(xù)管理[16],方便患者出院后能及時(shí)反映自身狀況并給予指導(dǎo)。將信息化宣教模式應(yīng)用于肺癌患者,以提高患者自主學(xué)習(xí)的積極性[17]。在醫(yī)聯(lián)體的基礎(chǔ)上,借助移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)模式下的肺癌患者自我管理模式[18],通過(guò)對(duì)患者的認(rèn)知行為療法改變其思維模式,促進(jìn)形成積極的行為方式。
癌癥患者中抑郁和焦慮的發(fā)生率高達(dá)20%和10%,嚴(yán)重影響了患者的治療及生活質(zhì)量[19]。本研究的受訪者表示,長(zhǎng)期向家人和親朋隱瞞患病的事實(shí),不想為他人增添憂(yōu)愁,同時(shí)也不想提及自身病情。有研究[20]顯示,患者對(duì)于疾病的事實(shí)具有高度的敏感性,常常因?yàn)楹ε卤辉u(píng)論而回避與人進(jìn)行交流。經(jīng)訪談?wù){(diào)查,患者幾乎不會(huì)因?yàn)樾g(shù)后的心理問(wèn)題去看心理門(mén)診,因此建議醫(yī)院可以開(kāi)展心理查房對(duì)有心理不適的患者實(shí)施心理干預(yù)[21]。心理查房由心理咨詢(xún)師主導(dǎo),由腫瘤專(zhuān)科護(hù)士及老年專(zhuān)科護(hù)士輔助干預(yù),對(duì)患者進(jìn)行每周固定頻次的心理彈性干預(yù)。有助于減輕癌癥患者焦慮、抑郁等心理不適,提高患者生活質(zhì)量[22]。增強(qiáng)廣大人群預(yù)防疾病的意識(shí),提高患者心理閾值。
癌癥患者表現(xiàn)出的不安、恐懼、自責(zé)、無(wú)助等情感不僅體現(xiàn)在術(shù)前,還會(huì)延續(xù)到各個(gè)時(shí)期,包括術(shù)后康復(fù)期,其社交、工作性質(zhì)等改變會(huì)導(dǎo)致患者回歸社會(huì)的自信降低。有研究[23]采用醫(yī)學(xué)敘事法,從患者的社會(huì)支持系統(tǒng)入手,對(duì)患者、患者家屬及照顧者進(jìn)行敘事介入,讓患者的社會(huì)支持體系打破隔閡、相互交融,共同協(xié)助腫瘤患者做出最佳的決策。建議從家庭、社會(huì)兩方面鼓勵(lì)患者回歸社會(huì)。家庭方面,由醫(yī)護(hù)人員為主導(dǎo)建立幫扶組織,從專(zhuān)業(yè)角度給予指導(dǎo),幫助家屬為患者提供溫暖的情感和支持;社會(huì)方面,建立新的社交群體,協(xié)助患者重新建立社交,如建立同伴支持,通過(guò)同伴的理解、支持、榜樣的力量實(shí)現(xiàn)問(wèn)題下沉,從根本上找到解決辦法。本研究也提示我們?cè)诤罄m(xù)研究中可以根據(jù)肺癌患者疾病特點(diǎn)制定肺癌患者健康心理控制源的認(rèn)識(shí)療法,并評(píng)估期應(yīng)用效果。