非親緣造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者家屬的捐獻(xiàn)認(rèn)知和態(tài)度

丁娜妮，金新千，陳澤偉，張莎，張國華

溫州醫(yī)科大學(xué)，浙江 溫州 325035，1.公共衛(wèi)生與管理學(xué)院；2.精神醫(yī)學(xué)學(xué)院

造血干細(xì)胞移植具有干細(xì)胞收集方便、捐獻(xiàn)者痛苦程度輕、移植后恢復(fù)快、重建免疫功能早、疾病復(fù)發(fā)率低等優(yōu)點，目前已成為治療惡性血液病最有效的手段，在臨床上得到廣泛應(yīng)用[1-3]。但隨著國內(nèi)獨生子女時代的到來，患者很難匹配到親緣捐獻(xiàn)者，因此非親緣外周血干細(xì)胞（peripheral blood stem cell，PBSC）移植逐漸成為主流，為惡性血液病的治愈提供了新的機會[4]。一般來說，親緣捐獻(xiàn)者因為擁有家庭的全力支持，更傾向于實現(xiàn)捐獻(xiàn)行為[5]，而非親緣捐獻(xiàn)者完全是出于人道主義和德行高尚，其自身的受益更少而承受風(fēng)險強度卻高于親緣捐獻(xiàn)者，更有可能面臨自己家人的擔(dān)心和阻撓，出現(xiàn)悔捐?，F(xiàn)有研究大多集中在了解血液病患者在經(jīng)過PBSC捐獻(xiàn)后的家庭支持情況，鮮有研究從入庫志愿者家屬的角度探討志愿者捐獻(xiàn)的影響因素。家庭是個體心理發(fā)展的基地、獲得心理資源和情感支持的搖籃[6]，志愿者家屬對PBSC捐獻(xiàn)的認(rèn)知和態(tài)度，將直接影響其對志愿者捐獻(xiàn)的支持程度和最終的捐獻(xiàn)行為。本研究以溫州地區(qū)的造血干細(xì)胞成功捐獻(xiàn)者以及入庫志愿者為例，分析其家庭成員的PBSC捐獻(xiàn)認(rèn)知、態(tài)度及影響因素，為提高志愿者家屬的捐獻(xiàn)認(rèn)知和態(tài)度提供實證資料。

1 對象和方法

1.1 對象 選取溫州地區(qū)2007年4月至2020年1月全部60位PBSC捐獻(xiàn)者家屬為實驗組，以及溫州地區(qū)240位入庫志愿者家屬為對照組。

1.2 工具 本研究的調(diào)查問卷以“中國造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫問答五十題”[7]為基礎(chǔ)，參照龐雅琴等[8]編制的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)認(rèn)知問卷和鄧楊等[9]編制的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)態(tài)度問卷，在咨詢了相關(guān)專家的基礎(chǔ)上，結(jié)合項目實際設(shè)計、修改而成，并在正式使用前進(jìn)行了信度和效度檢驗。該問卷總體的信度效度良好，克朗巴赫α系數(shù)（Cronbach’s α）為0.882（＞0.7），顯示出良好的內(nèi)部一致性。效度方面，驗證性因子分析結(jié)果顯示整體的GFI為0.917（＞0.9），表示有較好的結(jié)構(gòu)效度；t檢驗比較高低分組得出差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.001），表示出較高的區(qū)分效度。

問卷主要采集被調(diào)查者對PBSC捐獻(xiàn)有關(guān)知識的了解程度和捐獻(xiàn)態(tài)度，前者共11個項目，每個項目答對計1分，答錯計0分，分?jǐn)?shù)越高表明對PBSC捐獻(xiàn)的知識了解越多；后者共9個項目，被試按照從“-2=非常不同意”到“2=非常同意”進(jìn)行評定，其中6至9項為反向計分項，得分越高表明對PBSC捐獻(xiàn)的態(tài)度越積極。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理方法 調(diào)查資料導(dǎo)入Excel表格進(jìn)行初步整理，然后使用SPSS22.0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。采取χ2檢驗分析人口學(xué)資料及兩組人群在PBSC捐獻(xiàn)認(rèn)知和態(tài)度方面的差異性，多因素Logistic回歸分析捐獻(xiàn)認(rèn)知、態(tài)度的影響因素。所有假設(shè)檢驗均為雙側(cè)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本研究共納入調(diào)查對象300人，其中60人為PBSC捐獻(xiàn)者家屬，240人為入庫志愿者家屬。兩組人群的人口學(xué)資料見表1。

表1 捐獻(xiàn)者及入庫志愿者家屬的人口學(xué)資料及基線特征比較[人（%）]

續(xù)表1

2.2 捐獻(xiàn)認(rèn)知和態(tài)度 捐獻(xiàn)認(rèn)知總分11分，根據(jù)分?jǐn)?shù)由低到高分為3組，其中0～3分為低認(rèn)知組，4～7分為中認(rèn)知組，8～11分為高認(rèn)知組；捐獻(xiàn)態(tài)度總分9分，根據(jù)分?jǐn)?shù)由低到高分為3組，其中＜0分為低態(tài)度組，0～9分為中態(tài)度組，＞10分為高態(tài)度組。由表2可知，捐獻(xiàn)者家屬與入庫志愿者家屬的捐獻(xiàn)認(rèn)知（P＜0.001）和捐獻(xiàn)態(tài)度（P＜0.001）均存在顯著差異，表現(xiàn)為捐獻(xiàn)者家屬呈現(xiàn)高認(rèn)知程度、中高態(tài)度程度，入庫志愿者家屬呈現(xiàn)明顯偏低的認(rèn)知程度及中低態(tài)度程度。

表2 捐獻(xiàn)者家屬與入庫志愿者家屬的捐獻(xiàn)認(rèn)知和捐獻(xiàn)態(tài)度比較（人）

2.3 捐獻(xiàn)認(rèn)知的影響因素 對捐獻(xiàn)認(rèn)知程度進(jìn)行單因素分析（見表3），結(jié)果提示：性別、年齡、受教育程度、是否有無償獻(xiàn)血經(jīng)歷、是否知道中華骨髓庫均是捐獻(xiàn)認(rèn)知的潛在影響因素。

表3 捐獻(xiàn)認(rèn)知的影響因素（人）

根據(jù)擬合優(yōu)度檢驗和似然比檢驗結(jié)果，年齡、受教育程度以及性別的影響是不顯著的，應(yīng)當(dāng)剔除；是否有無償獻(xiàn)血經(jīng)歷和是否知道中華骨髓庫這兩個變量對模型構(gòu)成有顯著貢獻(xiàn)，不能被剔除。這說明二者對捐獻(xiàn)認(rèn)知有重要影響。

進(jìn)一步的分析表明，高認(rèn)知人群和低認(rèn)知人群相比，沒有無償獻(xiàn)血經(jīng)歷的人群捐獻(xiàn)認(rèn)知僅為具有獻(xiàn)血經(jīng)歷人群的0.236倍。此外，中認(rèn)知人群和低認(rèn)知人群相比，不知道中華骨髓庫的人群捐獻(xiàn)認(rèn)知僅為知道中華骨髓庫人群的0.112倍；高認(rèn)知人群和低認(rèn)知人群相比，不知道中華骨髓庫的人群捐獻(xiàn)認(rèn)知僅為知道中華骨髓庫人群的0.017倍（見表4）。

表4 是否有獻(xiàn)血經(jīng)歷、知道中華骨髓庫對捐獻(xiàn)認(rèn)知的影響

2.4 捐獻(xiàn)態(tài)度的影響因素 單因素分析提示，性別、是否有無償獻(xiàn)血經(jīng)歷、是否知道中華骨髓庫是捐獻(xiàn)態(tài)度的潛在影響因素（見表5）。將上述潛在影響因素納入捐獻(xiàn)態(tài)度的多因素Logistic回歸模型中，結(jié)果提示僅是否知道中華骨髓庫對捐獻(xiàn)態(tài)度有影響。進(jìn)一步的分析表明，中態(tài)度人群和低態(tài)度人群相比，不知道中華骨髓庫的人群捐獻(xiàn)態(tài)度僅為知道中華骨髓庫人群的0.486倍；高態(tài)度人群和低態(tài)度人群相比，不知道中華骨髓庫的人群捐獻(xiàn)態(tài)度僅為知道中華骨髓庫人群的0.295倍（見表6）。

表5 捐獻(xiàn)態(tài)度的影響因素

表6 是否知道中華骨髓庫對捐獻(xiàn)態(tài)度的影響

3 討論

3.1 成功捐獻(xiàn)者與入庫志愿者家屬的捐獻(xiàn)認(rèn)知和態(tài)度 本研究表明，捐獻(xiàn)者家屬和入庫志愿者家屬在捐獻(xiàn)認(rèn)知和態(tài)度上存在顯著差異。此次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，捐獻(xiàn)者家屬中有51.67%的人對捐獻(xiàn)者的捐獻(xiàn)行為表示顧慮，其中有近80%的人是通過深入了解造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的相關(guān)知識、捐獻(xiàn)過程以及受紅會及媒體宣傳捐獻(xiàn)者真實事跡的感染而消除顧慮。值得一提的是，53.33%的捐獻(xiàn)者家屬意識到捐獻(xiàn)者在捐獻(xiàn)后變得更加積極樂觀，家庭生活更加和睦；55%的家屬認(rèn)為捐獻(xiàn)者更加關(guān)注自己及家人的身體健康。這說明PBSC捐獻(xiàn)給家庭生活帶來了極大改觀，在一定程度上使捐獻(xiàn)者家庭表現(xiàn)出更強的支持力度。對入庫志愿者家屬的調(diào)查則發(fā)現(xiàn)，77.5%的家屬因為擔(dān)心捐獻(xiàn)會影響家人健康而持猶豫或拒絕態(tài)度。由此可見，入庫志愿者家屬對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的認(rèn)知不夠到位，態(tài)度不夠堅定。以往研究也表明，對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的深入了解為捐贈創(chuàng)造了條件[10]，而焦慮不安則對捐獻(xiàn)起負(fù)面影響[11]。因此，家屬對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的認(rèn)知程度越高、態(tài)度越積極，對捐獻(xiàn)行為越支持及肯定，就能夠?qū)璜I(xiàn)起到更多的支持和促進(jìn)作用。

3.2 改善入庫志愿者家屬捐獻(xiàn)認(rèn)知和態(tài)度的建議

3.2.1 提升入庫志愿者家屬的捐獻(xiàn)知識水平：研究表明，對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的未知是公眾恐懼并拒絕捐獻(xiàn)的重要因素。因此，有效提升入庫志愿者家屬的專業(yè)知識水平是緩解其緊張、恐懼情緒的重要措施，這不僅能夠增強入庫志愿者家屬對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的接受度，還能消除其對捐獻(xiàn)的各種誤解[12]。此外，可以發(fā)動數(shù)字媒體的力量，如錄制造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)知識小課堂等，向全社會各個年齡段尤其是醫(yī)學(xué)相關(guān)知識薄弱的人群進(jìn)行推廣，定期對其進(jìn)行知識科普。

3.2.2 強化入庫志愿者家屬對捐獻(xiàn)的積極態(tài)度： 捐獻(xiàn)帶來的榮譽感、責(zé)任心、對生命價值的肯定等，都有助于激發(fā)家屬對捐獻(xiàn)支持的內(nèi)在承諾[13]。為此可以通過宣傳真實感人的捐獻(xiàn)事跡、捐獻(xiàn)者家庭榜樣化，營造出社會支持捐獻(xiàn)的積極氛圍，繼而改變?nèi)霂熘驹刚呒覍賹璜I(xiàn)的態(tài)度。此外，數(shù)據(jù)分析提示無償獻(xiàn)血和造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)之間存在緊密的聯(lián)系，無償獻(xiàn)血者往往會在公益事業(yè)上對其家屬給予更大的精神支持。因此政府在大力宣傳造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的同時，可以進(jìn)行相較而言接受度更好的無償獻(xiàn)血的宣傳。與此同時，需針對入庫志愿者家屬的文化背景、生活經(jīng)歷、思想動態(tài)，設(shè)身處地與家屬進(jìn)行協(xié)調(diào)溝通，強化其對捐獻(xiàn)的積極態(tài)度。

3.2.3 積極向入庫志愿者家屬宣傳捐獻(xiàn)相關(guān)政策信息：通常，入庫志愿者家屬需要獲得來自社會足夠的信息支持，信息不足會阻礙人們進(jìn)行捐獻(xiàn)[13]。在溫州，造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者可以享受優(yōu)厚的社會福利，比如免費用血、政策落戶、醫(yī)療保險等，但此類政策普通市民獲知度較低。因此，政府及相關(guān)機構(gòu)應(yīng)拓寬宣傳途徑，如創(chuàng)建捐獻(xiàn)福利咨詢專欄、拍攝宣傳視頻等，同時加大福利政策的宣傳力度，加強專業(yè)人士與入庫志愿者家屬的聯(lián)系，提供專業(yè)的指導(dǎo)與咨詢，以保證足夠的信息支持力度。