“我們將如何離去”*——基于對(duì)桂林市開(kāi)展臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的訪談與調(diào)查

桂林理工大學(xué) 羅杏娟，盧瑤，朱晴晴

基于對(duì)桂林市有臨終關(guān)懷的服務(wù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展訪談與調(diào)查中，了解到其目前的服務(wù)現(xiàn)狀是：在生活護(hù)理方面已經(jīng)完備，但由于相關(guān)的人才、資金不足，患者更高層次的需求得不到滿足。而據(jù)此提出我們的對(duì)策和建議，從社工、照顧模式、民眾、護(hù)理人才等方面闡述。

一、臨終關(guān)懷知識(shí)譜系

（一）臨終關(guān)懷緣起

人類靈魂觀念的產(chǎn)生，在原始社會(huì)舊石器時(shí)代就興起了。并由此在各地區(qū)也產(chǎn)生很多葬禮文化，葬禮所代表的意義則是對(duì)生命終結(jié)的重視。但對(duì)于一些即將離世之人，往往只能在孤寂、痛苦、恐懼中度過(guò)人生的最后一段時(shí)光。面對(duì)這樣的一些臨終之人，他們將如何離去地更加有尊嚴(yán)和體面，也值得去探討研究。

在國(guó)外的研究中，臨終關(guān)懷最早起源是在1967年，桑德在英國(guó)倫敦創(chuàng)辦了圣克里斯多費(fèi)第一所臨終關(guān)懷醫(yī)院。在我國(guó)，臨終關(guān)懷的萌芽可以追溯到以前的“悲田院”“養(yǎng)濟(jì)院”和“普濟(jì)堂”等，這些機(jī)構(gòu)專門照護(hù)一些孤寡老人、殘障人和窮人，而這些人大多死后也能得到來(lái)自機(jī)構(gòu)提供的殯葬服務(wù)[1]。這些類似臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的興起，也奠定了我國(guó)發(fā)展臨終關(guān)懷的文化基礎(chǔ)。

（二）臨終關(guān)懷的演變發(fā)展

在1987年，我國(guó)創(chuàng)辦了第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院“松堂關(guān)懷醫(yī)院”，隨后在其他省、地區(qū)也建立了多家臨終關(guān)懷中心，目前我國(guó)經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)的臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展較為完善。中央也出臺(tái)相關(guān)文件闡明臨終關(guān)懷的概念，其中就將安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷、姑息療法等內(nèi)涵具有相似之處的臨終關(guān)懷統(tǒng)稱為安寧護(hù)理。

基于我國(guó)國(guó)情，目前越來(lái)越多的癌癥患者、臨終老人需要臨終關(guān)懷服務(wù)。據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局第六次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)的測(cè)算，到2020年，80歲以上的人口將達(dá)到1億人左右，每年都將近有千萬(wàn)人的生命走向終點(diǎn)，且多數(shù)為需要臨終關(guān)懷服務(wù)的高齡老人和晚期癌癥病人等[2]。由于醫(yī)療資源有限，對(duì)于無(wú)法治愈的癌癥晚期患者、臨終老人，醫(yī)院只能拒絕接收。對(duì)于病人即使患者家屬堅(jiān)持治療，患者也要遭受各種治療后副作用的折磨。由于病痛的折磨，一些患者在生活上不能自理，大小便失禁，身體各方面機(jī)能下降，患者的自尊和自信心也備受打擊。這些即將走向人生終點(diǎn)的患者、臨終老人該何去何從？針對(duì)這個(gè)問(wèn)題，社會(huì)也更加需要發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)，為更多臨終的患者帶來(lái)福音。

（三）臨終關(guān)懷的技術(shù)體系

基于對(duì)桂林市開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)的多家機(jī)構(gòu)走訪調(diào)查，了解到目前開(kāi)展的臨終關(guān)懷服務(wù)具體操作模式，主要為基本生活照料、醫(yī)療護(hù)理以及精神關(guān)懷三個(gè)方面。大多數(shù)的機(jī)構(gòu)面對(duì)癌癥晚期患者、臨終老人主要提供的服務(wù)是滿足基本的生理需求和醫(yī)療護(hù)理，但面對(duì)患者更高層次的需求時(shí)，工作人員大多以安慰、鼓勵(lì)性話語(yǔ)來(lái)滿足患者的心理需求，除此之外，無(wú)法滿足更高層次的需求。以下從這三方面敘述桂林市開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)的機(jī)構(gòu)是如何具體地實(shí)施臨終服務(wù)。

1.生活照料

在飲食上，據(jù)桂林市X機(jī)構(gòu)的介紹，“機(jī)構(gòu)的飯?zhí)米⒅貭I(yíng)養(yǎng)膳食的搭配，盡量契合患者的口味，并開(kāi)設(shè)有特殊窗口，為特殊患者提供特殊的營(yíng)養(yǎng)餐，按照患者的身體狀況對(duì)進(jìn)餐時(shí)間進(jìn)行調(diào)整。在日常換洗上，注重健康衛(wèi)生，護(hù)理員按時(shí)為患者梳洗、擦身，衣物及時(shí)更換消毒，對(duì)于患有其他疾病或大小便失禁者的衣物分開(kāi)清洗和標(biāo)記。在居住環(huán)境上，室內(nèi)光線充足、照明光線適中，墻面以素雅色調(diào)為主，為患者提供舒適的生活環(huán)境。在安全管理上，機(jī)構(gòu)24小時(shí)安排護(hù)理人員巡房，有規(guī)定的工作時(shí)間流程表?！?/p>

2.醫(yī)療護(hù)理

機(jī)構(gòu)會(huì)根據(jù)患者進(jìn)入前所簽訂的合同條約，為老人提供不同的層次的照料和醫(yī)療資源，同時(shí)尊重患者自身在生理和心理上的需求。機(jī)構(gòu)安排在職醫(yī)生為患者提供醫(yī)療護(hù)理，同時(shí)配備藥房，為患者提供必要的藥品。藥品也可由患者家屬提供，機(jī)構(gòu)幫忙按時(shí)提醒用藥。機(jī)構(gòu)的在職醫(yī)生為兼職工作，專門為患者診斷病情和開(kāi)藥。護(hù)理員則遵照醫(yī)囑提醒尚能生活自理的患者吃藥，為不能自理患者打點(diǎn)滴或喂藥、敷藥等。如果癌癥晚期患者不愿再遭受治療后病痛加并發(fā)癥的折磨，主動(dòng)拒絕一切手術(shù)藥物治療，且同時(shí)得到患者家屬的同意，機(jī)構(gòu)將不再為患者提供任何的治療，而只在醫(yī)療護(hù)理上減輕患者在病痛上的折磨。

3.精神關(guān)懷

在日常護(hù)理中，給予癌癥晚期患者、臨終老人更多的關(guān)心照料，護(hù)理員的巡房次數(shù)較普通患者多。經(jīng)常探望患者，多溝通交流，滿足其需求。護(hù)理員給患者、老人護(hù)理過(guò)程中，時(shí)常以積極向上的心態(tài)進(jìn)行安慰，甚至?xí)橛猩埔獾闹e言給予患者心理上的支撐。Z機(jī)構(gòu)院長(zhǎng)解釋道：“通過(guò)日常的心理支持，一些臨終患者面對(duì)死亡時(shí)也很坦然，沒(méi)有太多痛苦，有時(shí)也會(huì)有奇跡出現(xiàn)，一些病?；颊呓?jīng)過(guò)護(hù)理員的細(xì)心護(hù)理和心靈上慰藉后情況轉(zhuǎn)危為安；但所能提供的服務(wù)比較有限，部分患者家屬在面對(duì)將要逝去的家人，大都無(wú)法坦然接受，若是患者子女多，很容易出現(xiàn)意見(jiàn)的不統(tǒng)一，臨終關(guān)懷服務(wù)就很難開(kāi)展下去，甚至有可能會(huì)引起家庭糾紛。”

多數(shù)患者在生命即將走向終點(diǎn)的時(shí)刻，對(duì)于死亡的焦慮以及擔(dān)憂更強(qiáng)烈一些，目前機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)都僅限于安慰、善意的謊言等，為患者提供精神上的支持。面對(duì)更多患者的不同需求，這些簡(jiǎn)單的精神關(guān)懷服務(wù)模式顯出短板來(lái)。在精神心理上的服務(wù)，需要根據(jù)患者的不同境況而提供不同的服務(wù)，才能發(fā)揮臨終關(guān)懷的益處。

（四）建設(shè)與完善

1.社工介入和“四全照顧”

大部分機(jī)構(gòu)提供的臨終關(guān)懷，都是以患者的需求為主，還未能夠探索出具有推廣性的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。據(jù)與S機(jī)構(gòu)的訪談中得知，接受到臨終關(guān)懷服務(wù)的患者還很少，受疫情影響，2020年所接收的患者人數(shù)較往年有所提升。機(jī)構(gòu)可借助專業(yè)平臺(tái)促進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展，可與社工機(jī)構(gòu)合作，由社會(huì)工作者在服務(wù)過(guò)程中協(xié)助患者承認(rèn)和接受自己對(duì)死亡的恐懼情緒，通過(guò)陪伴和傾聽(tīng)等專業(yè)手段關(guān)心支持病人，同時(shí)了解病人死亡恐懼的主要影響因素，制訂合適的干預(yù)方案[3]。其中，陳廷廷提出“四全”照顧模式較符合臨終關(guān)懷病人的需求，“四全”照顧模式有著與臨終關(guān)懷服務(wù)高度的契合性、較強(qiáng)的實(shí)踐操作性[4]。充分發(fā)揮“四全”照顧模式與其本土實(shí)際相結(jié)合，提供圍繞人的“身、心、社、靈”全方面照顧。在生命的最后階段，如何讓患者離開(kāi)得更加安詳，臨終關(guān)懷服務(wù)模式還有待進(jìn)一步的發(fā)展。

2.制度規(guī)范和監(jiān)管

發(fā)展臨終關(guān)懷還需要在制度和監(jiān)管上進(jìn)行完善。機(jī)構(gòu)正常運(yùn)轉(zhuǎn)需要制度規(guī)范和監(jiān)管作為基本的保障。要使臨終關(guān)懷與醫(yī)療保健體系接軌，職能部門要確保經(jīng)費(fèi)物盡其用，“官方”(各級(jí)衛(wèi)生主管部門)和“民間”(臨終關(guān)懷服務(wù)委員會(huì))結(jié)合的監(jiān)管機(jī)制可以相互補(bǔ)充，確保監(jiān)管監(jiān)督機(jī)制的公正性[5]。確保在制度上的監(jiān)管，才能發(fā)揮市場(chǎng)的作用，才能確保相應(yīng)的醫(yī)療資源真正發(fā)揮其效用，助力臨終關(guān)懷發(fā)展。

3.民眾參與

開(kāi)展臨終關(guān)懷還需要廣大的民眾參與和認(rèn)可。中國(guó)人對(duì)死亡比較忌諱，大部分人認(rèn)為臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)就是一個(gè)一群人等死的地方，相當(dāng)于“準(zhǔn)死人堆”，是“不吉利的象征”，而住在其附近的居民也認(rèn)為這個(gè)機(jī)構(gòu)是一個(gè)“晦氣”的地方。由于民眾對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)了解較少，以及傳統(tǒng)文化、觀念的影響也束縛了其發(fā)展，所以，一般開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)的機(jī)構(gòu)大都設(shè)立在遠(yuǎn)離市中心的郊區(qū)。甚至有些居民居住區(qū)域離醫(yī)院或機(jī)構(gòu)較近，還會(huì)出現(xiàn)在門前或在窗上掛一面鏡子，用來(lái)將“死人的晦氣反射回去，避免進(jìn)入家中”的現(xiàn)象。可見(jiàn)一些傳統(tǒng)思想對(duì)居民的影響至深，也令一些居民對(duì)談死亡更加忌諱。這就需要我們的一些媒體、醫(yī)院等相關(guān)機(jī)構(gòu)宣傳臨終關(guān)懷事業(yè)，對(duì)社會(huì)民眾進(jìn)行廣泛的思想宣傳教育，讓臨終關(guān)懷落地開(kāi)花，惠及更多患者。

4.人才隊(duì)伍培養(yǎng)

在對(duì)桂林市的多個(gè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的走訪中發(fā)現(xiàn)目前護(hù)理員出現(xiàn)人手不足的情況，護(hù)理員工作負(fù)擔(dān)較重，有時(shí)還要面對(duì)一些無(wú)禮挑剔的家屬苛責(zé)，且大部分的護(hù)理員年齡分布在40-55之間，據(jù)X機(jī)構(gòu)院長(zhǎng)介紹：“我們的招聘信息發(fā)布到招聘網(wǎng)站上，能來(lái)應(yīng)聘的人也沒(méi)有多少，即使能招進(jìn)來(lái)，沒(méi)做兩三個(gè)月就辭職了，大部分在職的護(hù)理員基本上已經(jīng)在機(jī)構(gòu)做了十多年，新鮮血液融入的很少?！蹦壳斑€沒(méi)有臨終關(guān)懷專業(yè)開(kāi)設(shè)，進(jìn)行系統(tǒng)的教學(xué)與指導(dǎo)，大部分的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)來(lái)自于一線護(hù)理員自己的積累。開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)時(shí)，護(hù)理員基本上能夠滿足患者在生理上的一些需求，對(duì)于更高層次的需求則難以滿足，加上患者不同文化水平及需求的差異，對(duì)于開(kāi)展臨終關(guān)懷無(wú)疑是難上加難。

5.資金籌措的多元化

機(jī)構(gòu)接收到的服務(wù)對(duì)象，大部分是從醫(yī)院拒收后送來(lái)的，不少病人在經(jīng)受病痛折磨的同時(shí)還面臨著經(jīng)濟(jì)上的困難等。目前政府對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)資金投入較少，使得臨終關(guān)懷的發(fā)展面臨瓶頸。解決困境的途徑除了政府機(jī)構(gòu)外，可從社工機(jī)構(gòu)、慈善機(jī)構(gòu)捐贈(zèng)等方面入手。

二、結(jié)語(yǔ)

對(duì)于已無(wú)法治愈的癌癥晚期患者、臨終老人，我們的目標(biāo)應(yīng)是致力于解除疾病的疼痛，保證其余生的生命質(zhì)量不減，讓患者有能力去完成或旁人輔助完成余生的愿望，而不是只關(guān)注病人生存期的長(zhǎng)短。讓我們的老人、患者在人生的最后階段走得更加安詳些，從生理和精神上給予關(guān)懷，減少逝前的痛苦，讓余生更加有意義，走的也更加有尊嚴(yán)和體面，才是對(duì)“我們將如何離去”的最好回答。