口腔癌病人支持性護(hù)理需求的研究進(jìn)展

邵艷虹，酈美玲

口腔癌是全球十大惡性腫瘤之一，其發(fā)病率逐年升高?？谇话┙o病人造成吞咽、語言、咀嚼等功能障礙，從而對(duì)病人的生理、心理、社會(huì)交往等方面產(chǎn)生影響，并影響其生存質(zhì)量[1]。此時(shí),系統(tǒng)了解口腔癌病人的需求,包括生理、心理、人際溝通等方面的需求,并根據(jù)其特點(diǎn)提供針對(duì)性的支持性護(hù)理，最大限度地滿足病人的需求，提高生存質(zhì)量就顯得尤為重要。本文將口腔癌病人的支持性護(hù)理需求研究進(jìn)行綜述。

1 支持性護(hù)理需求

Fitch博士[2]將支持性護(hù)理定義為由癌癥病人或曾經(jīng)罹患癌癥而目前處于康復(fù)期的病人，為應(yīng)對(duì)癌癥生存、緩解、惡化、喪親等問題，在癌癥診斷前、診斷后、治療期及隨訪期，為滿足自己生理、信息、實(shí)際幫助、情感、心理、社會(huì)、精神等方面需求所確定的必須服務(wù)或幫助。支持性護(hù)理需求是指癌癥病人及家屬可能需要的除醫(yī)藥、手術(shù)等干預(yù)措施外，能夠預(yù)防、控制或緩解各種并發(fā)癥及副反應(yīng)的各種幫助的總稱[3]。

2 口腔癌病人支持性護(hù)理需求測(cè)評(píng)工具

2.1 通適性癌癥病人需求評(píng)估量表

2.1.1 癌癥病人需求問卷(Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ) 由紐爾卡斯大學(xué)Foot等[4]在1995年設(shè)計(jì)，適用于所有癌癥病人。它是國外應(yīng)用最廣泛的信息需求評(píng)估工具之一。CPNQ共60個(gè)條目，由5個(gè)維度組成(心理、健康信息、身體和日常生活、病人護(hù)理和支持以及人際交流需求)，所有5個(gè)維度的內(nèi)部可靠性系數(shù)(Cronbach′s α系數(shù))都很大，從0.78到0.97不等[5]。根據(jù)研究的目的和內(nèi)容，在CPNQ的基礎(chǔ)上形成了2個(gè)版本：CNQ-SF32(癌癥需求簡明問卷)與SCNS(癌癥支持性需求問卷)。

2.1.2 癌癥需求簡明問卷(Cancer Needs Questionnaire-Short Form，CNQ-SF32) 主要評(píng)估癌癥病人各方面未滿足的需要，包括社會(huì)、生活、生理、心理、信息服務(wù)機(jī)構(gòu)等各個(gè)領(lǐng)域[6]。CNQ-SF32是由Cossich等[7]在2004年將其簡化，共 32個(gè)條目，包含原量表的5個(gè)維度，測(cè)量其Cronbach′s α系數(shù)0.77～0.94，有較好的信效度。但同時(shí)又表明量表在制定時(shí)納入的研究對(duì)象為門診癌癥病人，存在一定局限性，這項(xiàng)研究的結(jié)果可能無法推廣到具有不同特征的更廣泛的群體中，而且此表的某些方面如：健康信息、病人照顧和支持性需求領(lǐng)域在評(píng)估方面受到限制，因此量表的實(shí)用性和適用性還有待進(jìn)一步研究。

2.1.3 癌癥支持性需求問卷(Supportive Care Needs Survey,SCNS) 由Bonevski等[8]于2000年在CPNQ的基礎(chǔ)上制定的，適合所有成年癌癥病人，可以綜合評(píng)出病人各個(gè)方面的需求，是可獲得的最全面和最有力的癌癥需求評(píng)估工具之一。該量表包含健康信息、照顧與支持、心理、生理與日常生活、性需求5個(gè)維度，還有4個(gè)條目的其他需求，共59個(gè)條目。每一項(xiàng)分為5個(gè)程度，從不需要幫助到高度需要幫助，其5個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)在0.87～0.96[9]。此量表的缺點(diǎn)是條目數(shù)量多，評(píng)估費(fèi)時(shí)；缺乏長期幸存者的重要支持性需求評(píng)估領(lǐng)域：如就業(yè)問題、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、生育率等。目前，SCNS有3個(gè)版本：59項(xiàng)詳細(xì)表格(SCNS-LF59)[8]、34項(xiàng)簡表(SCNS-SF34)[10]、9項(xiàng)篩選工具(SCNS-ST9)[11]。

2.1.4 癌癥病人支持性需求簡明問卷(Supportive Care Needs Survery Short-Form,SCNS-SF34) 是由Boyes等[10]將SCNS簡化形成的量表，量表與SCNS結(jié)構(gòu)相同，仍保持SCNS的5個(gè)維度不變，條目數(shù)簡化為34條，所有維度的Cronbach′s α系數(shù)均超過0.8，所有條目得分與總分的相關(guān)系數(shù)均超過0.55，但未進(jìn)行重測(cè)信度檢驗(yàn)。迄今為止，SCNS-SF34被翻譯成各種語言，有法文[12]、德文[13]、意大利文[14]、荷蘭文[15]、日文[16]和中文[17-18]。日文版支持性需求簡明問卷(SCNS-SF34-J)被證明具有良好的信效度，但SCNS-SF34-J是通過研究乳腺癌病人所得，因此在將研究結(jié)果應(yīng)用于具有其他特征的病人時(shí)必須謹(jǐn)慎，且研制此量表時(shí)未調(diào)查對(duì)支持性護(hù)理需求變化的敏感性。中文版支持性需求簡明問卷(SCNS-SF34-C)是評(píng)估中國大陸癌癥病人、中國香港乳腺癌病人的支持性照顧需求的有效工具，但都未進(jìn)行重測(cè)信度檢測(cè)。

2.2 特異性癌癥病人需求評(píng)估量表

2.2.1 頭頸部腫瘤病人支持性護(hù)理需求量表(SCNS-HNC) 是由荷蘭學(xué)者Jansen等[19]在2016年編制。該量表是結(jié)合SCNS-SF34研制的用于測(cè)量頭頸部癌癥病人的支持性需求量表，包括2個(gè)維度、11個(gè)條目：頭頸部腫瘤病人特殊功能(8個(gè)條目)、頭頸部腫瘤病人特定生活方式(3個(gè)條目)。此量表頭頸部腫瘤病人特殊功能維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.89，頭頸部腫瘤病人特定生活方式維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.6，表明頭頸部腫瘤病人特定生活方式維度的內(nèi)部一致性較低，需要增加一些條目來完善該量表。

2.2.2 頭頸部癌癥病人需求調(diào)查簡表(CNQ-SF-HN) 是Chen等[20]根據(jù)CNQ-SF研制，包括6個(gè)維度：健康信息需求、照顧與支持需求、心理需求、生理與日常生活需求、人際溝通需求、頭頸癌的特殊需求。CNQ-SF-HN是非常可靠的量表，具有很強(qiáng)的內(nèi)部一致性，整體重測(cè)信度良好，為0.80，但心理需求維度的重測(cè)信度僅為0.56，人際溝通需求維度和頭頸癌的特殊需求維度的重測(cè)信度分別為0.67和0.65，這些較低的重測(cè)信度可能是由于受試者口腔在1周內(nèi)的變化導(dǎo)致的，因?yàn)榭谇皇鞘中g(shù)部位，病人對(duì)口腔部位的特定需求，如頭頸部護(hù)理需求和溝通能力，可能在1周內(nèi)變化,這些可變需求可能反映為不穩(wěn)定的心理需求。此外，CNQ-SF-HN可以區(qū)分進(jìn)行與不進(jìn)行重建手術(shù)的口腔癌病人的護(hù)理需求。

3 口腔癌病人支持性護(hù)理需求的影響因素

3.1 人口學(xué)因素 有研究表明，口腔癌病人治療后，與年齡較大的病人相比，年齡較小的病人通常對(duì)牙齒狀況不滿意，生存質(zhì)量下降更多，心理負(fù)擔(dān)更大[21]。原因可能是由于他們接受更具侵入性的治療以及較低的社會(huì)心理適應(yīng)能力。有美國學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，口腔癌病人較低的教育水平與較高的健康信息需求及照護(hù)相關(guān)需求有關(guān)；女性對(duì)人際交流及心理健康有更高的需求；年收入不足6 000美元與較高的健康信息需求、經(jīng)濟(jì)需求、照護(hù)相關(guān)需求、人際交流需求、心理健康需求有關(guān)；未婚與更大的經(jīng)濟(jì)需求、人際交流需求、心理健康需求相關(guān)[22]，因此他們更需要醫(yī)務(wù)人員的關(guān)注和照顧。

3.2 臨床分期和治療方式 研究發(fā)現(xiàn)，Ⅲ期和Ⅳ期腫瘤病人比Ⅰ期和Ⅱ期腫瘤病人預(yù)后差，生活質(zhì)量更低[23]。較差的臨床分期更易使病人出現(xiàn)復(fù)發(fā)進(jìn)而影響其預(yù)后[24]。王樹斌等[25]研究發(fā)現(xiàn)口腔癌復(fù)發(fā)病人發(fā)生心理困擾的可能性是未復(fù)發(fā)病人的5.79倍。所以對(duì)于不同臨床分期的病人應(yīng)提供針對(duì)性的照顧。治療方式也會(huì)影響病人的支持性照顧需求。手術(shù)治療是口腔癌病人的主要治療方法，它會(huì)導(dǎo)致組織缺損、畸形和活動(dòng)受限，進(jìn)而引起咀嚼功能障礙、吞咽困難、構(gòu)音障礙和審美障礙等并發(fā)癥[26]。魯旭飛[28]的研究表明，術(shù)后放療可降低病人術(shù)后的生存質(zhì)量，而化療對(duì)病人術(shù)后的生存質(zhì)量并無影響[27]。生存質(zhì)量與護(hù)理需求顯著相關(guān)。值得注意的是，化療本身存在明顯的不良反應(yīng)，如惡心、嘔吐等消化道癥狀。實(shí)際工作中護(hù)士往往更關(guān)注手術(shù)病人，但對(duì)于放療后康復(fù)和化療期間的不良反應(yīng)也應(yīng)給予相應(yīng)的支持性照顧。

3.3 心理因素 焦慮和抑郁情緒在口腔癌病人中普遍存在[29]。孫賢勇等[30]研究發(fā)現(xiàn)，口腔癌病人的抑郁癥患病率為23%，抑郁癥成為口腔癌病人的嚴(yán)重問題，伴抑郁的口腔癌病人生活質(zhì)量相關(guān)的所有功能評(píng)分不佳。有抑郁癥狀的口腔癌病人有更高的心理需求，護(hù)士應(yīng)多與病人交流溝通，及時(shí)疏導(dǎo)，減輕其焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。

4 口腔癌病人支持性護(hù)理需求的研究內(nèi)容

4.1 健康信息需求 我國臺(tái)灣的一項(xiàng)關(guān)于口腔癌的研究發(fā)現(xiàn)，病人最大的需求是關(guān)于健康信息方面的[28]。另外有研究也證實(shí)，頭頸癌病人最常見的支持性照顧需求是健康信息需求[31]，健康信息需求中最常見的3種需求是：①可以和一位醫(yī)護(hù)人員討論自身的狀況、治療和隨訪方面的問題；②關(guān)于自己可以做些什么來幫助康復(fù)的信息；③腫瘤是否得到控制或縮小。舌癌合并游離皮瓣修復(fù)術(shù)的病人表示醫(yī)護(hù)人員的關(guān)愛和康復(fù)知識(shí)對(duì)他們的治療起到了重要作用[32]。頭頸癌病人表示在治療開始之前得到更多治療后以及治療副作用的信息更為有利[33]。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)以病人為中心，加強(qiáng)多學(xué)科合作，利用現(xiàn)代信息科學(xué)技術(shù)，開展線上線下咨詢活動(dòng)，積極了解病人的健康信息類別，在病人不同的治療階段提供針對(duì)性的健康教育，使病人能參與自身護(hù)理，從而減輕疾病導(dǎo)致的痛苦，消除病人的緊張、焦慮心理。

4.2 生理需求 根據(jù)美國心理學(xué)家亞伯拉罕·馬斯洛的“基本需求層次理論”，生理需求是人類生存最基本、最原始的需求?？谇话┦中g(shù)會(huì)導(dǎo)致口腔和面部結(jié)構(gòu)缺陷，導(dǎo)致吞咽或咀嚼困難，從而影響營養(yǎng)狀況和生活質(zhì)量[34]。而放療會(huì)導(dǎo)致口腔黏膜炎的發(fā)生，出現(xiàn)味覺改變，進(jìn)一步降低了病人的生活質(zhì)量[35]。Wells等[33]的研究證實(shí)頭頸癌病人中最常見的支持性需求分別是害怕復(fù)發(fā)、口干、疲勞、牙齒健康、進(jìn)食、語言和聲音，75%的參與者表示希望在牙齒方面得到更多的幫助和支持。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注口腔癌病人的生理需求,并采取有效的措施保持病人的生理功能及提高自我照護(hù)能力,繼而提高病人的生活質(zhì)量。

4.3 心理需求 王樹斌等[25]在對(duì)口腔癌的研究中發(fā)現(xiàn)，在239例口腔癌病人中就有139例存在心理困擾，高達(dá)58.2%。劉玉珍等[36]對(duì)150例口腔癌病人的研究提示口腔癌病人術(shù)后的心理彈性處于較低水平。Wu等[37]指出，癌癥病人在治療的前6個(gè)月會(huì)出現(xiàn)焦慮和抑郁，口干、飲食問題、溝通障礙等不同的身體機(jī)能障礙增加了病人的心理壓力?？谇话┎∪瞬粌H要承受疾病所導(dǎo)致的身體變化，還要面對(duì)身體變化所帶來的社交、工作等方面的窘迫狀態(tài)，因此，病人極易出現(xiàn)自卑、抑郁等心理癥狀，嚴(yán)重影響病人的生存質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)詢問病人的感受，評(píng)估病人的心理狀況，引導(dǎo)病人的情緒，經(jīng)常鼓勵(lì)病人，使其獲得安全感；調(diào)動(dòng)家屬對(duì)病人的社會(huì)支持，讓病人感受到關(guān)懷和尊重，從而使病人建立起積極的疾病應(yīng)對(duì)態(tài)度。

4.4 照顧與支持需求 關(guān)于頭頸癌幸存者的研究發(fā)現(xiàn)，病人表示醫(yī)療專業(yè)人員(醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師、中醫(yī)師等)、病人支持服務(wù)項(xiàng)目(健康教育講座、病友會(huì)等)、社區(qū)服務(wù)、朋友、家人的支持不足[31]。在我國，三級(jí)甲等醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院之間的銜接不夠緊密[38]，社區(qū)醫(yī)院不能滿足出院病人的醫(yī)療需求。馮雪峰等[39]的研究表明口腔癌病人的家庭支持程度越高，發(fā)生就醫(yī)延遲的概率就越小。國外研究證實(shí)在幫助口腔癌病人應(yīng)對(duì)生理、心理、社會(huì)問題時(shí)，家庭支持起著最重要的作用[40]。但作為照顧者，不能對(duì)病人過度妥協(xié)照顧，使病人養(yǎng)成一味臥床靜養(yǎng)的惰性[32]。因此，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)多和病人交流，了解病人的需求，完善延續(xù)護(hù)理，給予個(gè)性化護(hù)理；關(guān)注家庭月收入低的病人，了解病人的家庭支持系統(tǒng)；重視照顧者、家庭、社區(qū)、社會(huì)的作用。

4.5 人際溝通需求 口腔癌手術(shù)導(dǎo)致病人的吞咽、語言功能受損，不利于日常交流、工作和生活，影響生存質(zhì)量[29]。人際溝通障礙不僅影響頭頸癌病人的家庭生活，還影響了病人的社會(huì)生活，比如病人為了避免與人交流而不常外出[41]。臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)密切觀察病人是否拒絕與人交流，可以應(yīng)用專業(yè)知識(shí)，制定與日常交流有關(guān)的干預(yù)措施。與病人溝通交流時(shí)應(yīng)耐心傾聽，減輕病人的心理負(fù)擔(dān)，緩解病人因溝通不良而帶來的失落感。

5 啟示

口腔頜面部腫瘤占所有腫瘤的6%，隨著口腔癌治療技術(shù)的不斷進(jìn)步，口腔癌幸存者群體迅速擴(kuò)大[22]，但對(duì)于口腔癌幸存者或病人的特殊支持性護(hù)理需求卻沒有充分研究。大部分的口腔癌病人支持性護(hù)理需求評(píng)估是用通適性癌癥病人需求評(píng)估量表進(jìn)行評(píng)估，而特異性的頭頸部腫瘤病人支持性照顧需求評(píng)估的量表較少，還有待完善，因此研究結(jié)果是否能完全反映口腔癌病人的支持性照顧需求仍值得考究?？谇话┎∪说闹С中哉疹櫺枨笫芏喾N因素影響，研究的內(nèi)容包括健康信息、生理、心理、照顧與支持、溝通等需求，但研究大多是橫斷面研究[33,42]，在以后的研究中可以采取縱向研究，追蹤口腔癌病人的支持性護(hù)理需求在各個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)上的變化趨勢(shì)，研究各階段病人的支持性護(hù)理需求的影響因素，從而制定滿足各階段口腔癌病人所需的干預(yù)方案，建立以需求為導(dǎo)向的護(hù)理模式，提高病人的生活質(zhì)量。