老年人家庭照顧者負擔(dān)的相關(guān)研究進展

李暢妍，何華英

全球65歲及65歲以上的老年人口數(shù)量正迅速增長，據(jù)文獻報告，高達50%的老年人有一種或者一種以上的慢性疾病，其中約30%有功能或認知障礙[1-3]，30%有活動能力受限[4]，20%有慢性殘疾[5]，需要長期的綜合性照顧[4-5]。這些障礙和殘疾常表現(xiàn)為難以獨立完成日常生活(進食、移動、轉(zhuǎn)移、如廁、穿衣、梳妝和洗澡)和工具性日常生活活動(烹飪、清潔、洗衣、電話購物、交通和服藥)。面對這些限制他們更愿意盡量多待在家里，一些老人還會尋找來自家庭、朋友或雇用照顧者的幫助[6]。而在中國，照顧老年人也被看成是一個家庭的責(zé)任，加之我國目前醫(yī)療服務(wù)條件及保障體系的問題，家庭成為老年人最重要的照顧支持來源，家庭照顧者扮演著十分重要的角色。他們自愿無償為老年人提供個體所需日常生活的幫助。有研究表明，隨著照顧時間的延長，這些老年人家庭照顧者的負擔(dān)也日益增加。雖然有一些國家為這些家庭成員或朋友提供資金，然而大多數(shù)無償照顧者仍然收不到所提供照顧的補助。因此，及早篩查、緩解老年人家庭照顧者的負擔(dān)成了保障老年人生存質(zhì)量的重要前提，現(xiàn)就老年人家庭照顧者負擔(dān)的概念、影響因素、評估工具及現(xiàn)有的國內(nèi)外干預(yù)現(xiàn)狀進行綜述。

1 老年家庭照顧者負擔(dān)的定義及其影響

1.1 老年家庭照顧者 老年家庭照顧者是指那些為老年人、慢性病或失能成年人提供一系列幫助的親戚、配偶、朋友或有重要個人關(guān)系的鄰居[7]。國外研究曾報告，有超過3 400萬家庭照顧者在照顧生病或失能的成年人[8]。家庭照顧者多是46～49歲的女性，其中照顧親戚的占85%，約10%照顧配偶。很多照顧者已經(jīng)持續(xù)照顧達4年之久[9]。約半數(shù)的受照顧者住在自己家里(48%)，但是隨著照顧時間的延長，受照顧者和照顧者一起居住的可能性也在增加[9]。

1.2 老年家庭照顧者負擔(dān) 照顧者負擔(dān)被定義為一種對因照顧病人而產(chǎn)生的負面評價和壓力的多維反應(yīng)[10]，經(jīng)常表現(xiàn)為心理疾病(抑郁、焦慮)或者身體健康問題(免疫應(yīng)答受損、危害健康的行為)。照顧者頻繁地感到抑郁，表現(xiàn)不適當(dāng)?shù)膽?yīng)對措施，并表達出對自己低質(zhì)量生活的擔(dān)心[11-13]。與非照顧者相比，他們也主訴更多的身體和心理癥狀，更頻繁地使用處方藥和醫(yī)療保健服務(wù)[13-15]。有證據(jù)表明與照顧其他親屬或非親屬的人相比，照顧近親屬(配偶或父母)的人精神壓力更大[9]，這也是老年家庭照顧者死亡率增加的獨立危險因素[16]。

1.3 老年家庭照顧者負擔(dān)產(chǎn)生的影響 照顧者負擔(dān)對照顧者會產(chǎn)生社會和經(jīng)濟影響。它可能導(dǎo)致失業(yè)和就業(yè)減少[17]、兒童照顧質(zhì)量下降[18-19]及夫妻沖突[20]。據(jù)研究調(diào)查,約有1/5的照顧者有經(jīng)濟負擔(dān),有記錄表明共同居住的照顧者有經(jīng)濟壓力的比例更大[10]。

2 老年家庭照顧者負擔(dān)的影響因素

2.1 被照顧者因素

2.1.1 性別和年齡 不同性別和年齡的老年人群對照顧者產(chǎn)生的負擔(dān)水平不同,有研究表明,男性老年人的照顧者負擔(dān)較女性更重[11]。有學(xué)者研究也表明,男性老年人使照顧者的壓力更大[17]。另外，有學(xué)者證實了被照顧者的年齡越小，照顧者的負擔(dān)更大[18-19]。

2.1.2 身體狀況 有學(xué)者研究表明,被照顧者的日常生活能力(ADL)評分與照顧者的負擔(dān)量表評分呈正相關(guān)[11],另外隨著被照顧者認知功能的衰退，照顧者照顧負擔(dān)也在日益增加[20]。

2.2 照顧者因素

2.2.1 專業(yè)性因素 雖然大部分家庭照顧者只是保障病人進行日常生活和工具性日常生活活動，但最近的研究表明，這些并非醫(yī)療護理專業(yè)的照顧者開始頻繁地進行醫(yī)護人員的操作，如注射、管飼、導(dǎo)管及結(jié)腸造口護理等[21]。一項研究顯示，14%的家庭照顧者覺得這些操作有難度，42%的家庭照顧者在沒有任何規(guī)范訓(xùn)練和準備的情況下進行這些操作[21]。照顧者缺乏護理知識和技能，容易導(dǎo)致意外事故的發(fā)生,不僅對被照顧者的生命造成威脅且容易使照顧者失去照顧信心，加重心理負擔(dān)[22]。

2.2.2 經(jīng)濟因素 我們經(jīng)常考慮有償照顧者的直接花費，其實家庭照顧者的經(jīng)濟負擔(dān)也很大。據(jù)國外研究統(tǒng)計家庭照顧者們每年平均墊付5 531美元[8]，大約有37%的50歲或50歲以上照顧者減少了工作時間，甚至放棄了工作[23]。而據(jù)北京老齡協(xié)會調(diào)查發(fā)現(xiàn),在患有重度老年癡呆生活不能自理的家庭,其照顧者每年需花費約20 000元?，F(xiàn)今，約有78%的照顧者承受著沉重的經(jīng)濟負擔(dān),尤其是那些低收入沒有醫(yī)保的家庭。

2.2.3 照顧時長 照顧者照顧的時間越長,屬于個人的休息和娛樂時間就越少，其負擔(dān)就會越重[24-26]。有研究表明照顧者因嚴重脫離社會群體，在承受軀體負擔(dān)的同時還會逐漸出現(xiàn)焦慮、社會孤立等負性情緒[24]。有學(xué)者研究顯示當(dāng)照顧時間超過16 h，就會開始影響照顧者正常的睡眠[12]。而經(jīng)研究證實如果照顧者在照顧過程中放松時間超過3 h就會感到負擔(dān)有所減輕[27]。

2.2.4 社會支持 有研究表明照顧者的負擔(dān)增加與其缺乏社會及家庭支持有一定關(guān)聯(lián)[28-30]。有學(xué)者研究證實，在照顧者其他家屬提供支持的情況下能夠緩解其負擔(dān)及壓力[9]。另外沒有享受醫(yī)保等社會福利的照顧者比其他照顧者的負擔(dān)更重[27]。

2.4 其他 除此之外，常見的如照顧者的自身年齡、身體狀況、自我效能等情況均為照顧者負擔(dān)的影響因素。

3 老年家庭照顧者負擔(dān)評估工具

家庭照顧者保障老年人在社區(qū)的生活,而初級保健提供者為家庭照顧者進行照顧者負擔(dān)評估篩查則是非常重要的。照顧者負擔(dān)評估工具的研究經(jīng)歷了從單維度[31]、雙維度[32-33]到多維度[34-36]的轉(zhuǎn)變過程?，F(xiàn)今，照顧者負擔(dān)評估工具多用于對老年群體的家庭照顧研究[37]。然而目前尚無公認最權(quán)威的老年家庭照顧者評估工具[34]。

目前現(xiàn)有的照顧者負擔(dān)評估工具包括照顧者壓力指數(shù)(Caregiver Stress Index,CSI)、照顧者負擔(dān)問卷(Caregiver Burden Inventory,CBI)、照顧者反應(yīng)評估(Caregiver Reaction Assessment,CRA)和照顧結(jié)果量表(Bakas Caregiving Outcomes Scale，BCOS)、照顧者負擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)等。

3.1 照顧者壓力指數(shù)(CSI) 照顧者壓力指數(shù)是由Robinson[38]開發(fā)，一共包含13個負性評價條目。CSI包含主觀和客觀兩個方面的因素，評價涉及了心理、生理、社會等多個維度?？偡譃?3分，若得分≥ 7 分則表明照顧者存在照顧負擔(dān)，得分越高則提示照顧者壓力越大[38]。有研究曾將CSI與CRA作對比，研究結(jié)果顯示CSI更容易實施，研究對象的配合度更高，具有信效度好，靈敏度高等特點[39]。且中文版量表也具有較高的信效度，其 Cronbach′s α系數(shù)為0.828[40]。雖然CSI有眾多優(yōu)點，但此問卷條目偏少，回答方式單一，只能作為照顧者負擔(dān)的定性評價，無法進行定量評價，并且該評估工具在我國的應(yīng)用研究也較少。

3.2 照顧者負擔(dān)問卷(CBI) CBI是研制的一種有5個維度、24個條目的自答式問卷[7]。問卷包括關(guān)于照顧者身體健康、心理健康、資金、社會生活以及照顧者與病人之間關(guān)系等方面的問題。它是在照顧者負擔(dān)研究中最常用的評估方法之一[41]。該量表采取了量性、質(zhì)性相結(jié)合的方法。最初運用于阿爾茨海默病病人的照顧者，目前研究范圍較廣，且其中文版更適合中國文化背景。然而有研究曾指出，該量表的發(fā)展、社交及情感負擔(dān)等維度缺乏獨立性，且CBI在我國的應(yīng)用推廣還需要進一步的驗證[42]。

3.3 照顧者反應(yīng)評估(CRA)[43]照顧者反應(yīng)評估量表是由美國研究人員為評估老年病人照顧者反應(yīng)而研制的。量表由最初的5個維度40個條目優(yōu)化成如今的5個維度(包含4個負性維度，1個正性維度)24個條目，并得到廣泛使用[44]。其Cronbach′s α系數(shù)為0.62至0.83[44]。經(jīng)過至今20多年的臨床應(yīng)用與實踐驗證，CRA 已經(jīng)逐漸發(fā)展成為一個可信有效的照顧者負擔(dān)評估工具。且其適用性較廣，可評估多種慢性病病人(如癌癥、阿爾茲海默病、腦卒中、慢性軀體及精神障礙等)[44]。我國學(xué)者曾對中文版進行信效度檢驗，結(jié)果表明其中一個維度即經(jīng)濟維度信度較差，尚需要進一步修改評價[45]。

3.4 照顧結(jié)果量表(Bakas Caregiving Outcomes Scale,BCOS) 照顧結(jié)果量表是Bakas基于壓力交互理論針對腦卒中病人的照顧者研制的評估量表。該量表反映的是照顧者的適應(yīng)性，涉及社會功能狀態(tài)、經(jīng)濟、生理健康及情感健康4個方面，包含15個條目，總分為105分，分數(shù)越高則照顧越好。有學(xué)者曾翻譯為中文版，證實其具有良好的信效度[46]。但因該量表發(fā)展較晚，尚需要進一步的推廣。

3.5 照顧者負擔(dān)量表(ZBI) 照顧者負擔(dān)量表具有較強的主觀性，可以稱為單維度的量表。涉及生理、心理健康、經(jīng)濟、社會生活等不同方面與家庭照顧者負擔(dān)主觀體驗相關(guān)的內(nèi)容。其過去主要運用于阿爾茲海默癥病人，而現(xiàn)今此表的運用尤為廣泛[47]，曾被十多個國家的學(xué)者譯成不同的版本進行使用及驗證[48]。

3.6 照顧者壓力檢査表 另外還有一種篩查照顧者負擔(dān)的方法是照顧者壓力檢査表(Caregiver Stress Checklist),可從阿爾茨海默病協(xié)會的網(wǎng)頁上找到。用8步簡單檢查表篩查照顧者壓力,然后給照顧者提供壓力管理的指導(dǎo)及喘息照顧(respite care)服務(wù)信息,并提供社區(qū)支持小組和在線聯(lián)系支持[49]。

4 國內(nèi)外干預(yù)現(xiàn)狀

4.1 國外干預(yù)現(xiàn)狀

4.1.1 照顧者協(xié)會 國外有許多照顧者協(xié)會和組織為照顧者提供援助。例如,美國家庭照顧者支持協(xié)會(National Family Caregiver Support Program,NFCSE)可以提供系列資金支持,幫助家庭照顧者和其他無償照顧者盡可能長時間地在家照料親人。NFCSP提供了5種類型的服務(wù)以支持非正式照顧者:為照顧者提供可利用服務(wù)的信息,幫助照顧者獲得這些服務(wù),個人咨詢,支持團體的組織,以及有限的照顧者培訓(xùn)、喘息照顧服務(wù)和補充服務(wù)(supplemental services)。美國家庭保健協(xié)會(Home Care Association of America,HCAOA)是私人家庭護理提供組織,病人和家庭可以通過網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系當(dāng)?shù)氐募彝ケ＝C構(gòu)尋求幫助。另外還有其他照顧者資源包括AARP護理網(wǎng)站、美國紅十字會家庭照顧者計劃、家庭照顧者聯(lián)盟、老齡管理局及老年醫(yī)療保健組織。此外,一些特定疾病支持團體如阿爾茨海默病協(xié)會也會經(jīng)常為照顧者提供支持。

4.1.2 喘息照顧服務(wù) 對家庭照顧者進行干預(yù)的另一重要資源是喘息照顧服務(wù)，喘息照顧服務(wù)是一種將親人暫時安置在家庭之外的場所托管,使照顧者可以獲得臨時的休息機會,以緩解照顧者的壓力。通常照顧者常不知道喘息照顧服務(wù)的存在,需要由初級保健提供者告知這個信息。已經(jīng)證實,喘息照顧服務(wù)對病人和照顧者都有利。研究發(fā)現(xiàn),慢性殘疾老年人的喘息照護服務(wù)可減少因急性醫(yī)療保健的住院次數(shù)[50]，并且隨著喘息照顧使用的增加，需要療養(yǎng)院的可能性降低[51]。另外研究發(fā)現(xiàn)運用喘息照顧，無論是短期(3個月)還是長期使用(12個月)都能緩解照顧者的心理壓力[52]。

4.1.3 工作援助 在國外，從事全職或兼職有償工作的家庭照顧者可以獲得來自工作單位的支持。單位可以提供資源和中介服務(wù)、彈性工作制、依賴照顧援助計劃(dependent care assistance p-lan，DCAP)和家庭照顧缺勤假[53]，每個單位的中介服務(wù)和彈性工作制不同，依賴照顧援助計劃(DCAP)允許單身職員申請聯(lián)合所得稅申報表的已婚夫婦每年稅前扣除5 000美元，或者申請獨立所得申報表的夫妻一方每年稅前扣除2 500美元。為了符合條件，照顧者或配偶必須照顧和他們一起生活的依賴他人者(或者在某些不確定的情況下可能會成為依賴他人者)家庭與醫(yī)療假法案(Family and Medical Leave Aet,FLMA)允許工作已滿12個月且工作單位至少有50名員工，或在公共機構(gòu)、公共和私立中小學(xué)工作的員工，每年最多有12周無薪留職的醫(yī)療家事假[54]。當(dāng)公司發(fā)現(xiàn)員工由于需要照顧親人而工作效率下降，公司會增加對照顧親人的員工的援助。

4.1.4 將照顧者納入醫(yī)療保健計劃 在國外，對社區(qū)初級保健提供者來說,詢問病人是否有照顧者是非常重要的。如果家里有照顧者,按常規(guī)要建議進行關(guān)于給藥的培訓(xùn)，給藥時照顧者必須在場[55]。另外“教育反饋法”(teach-back method)對健康素養(yǎng)低的病人和照顧者極為有用?！敖逃答伔ā笔且环N溝通確認方法,用來確定病人或照顧者是否明白正在向他們解釋的內(nèi)容。如果病人或照顧者能夠理解,他們就能準確地反饋信息。另外治療老年病人時,照顧者的健康也是應(yīng)該考慮的因素。隨著人口老齡化,90歲甚至100歲的人也增多,這些超高齡老年人的日常生活中總是需要照顧者。當(dāng)病人超過90歲,家庭照顧者本人常常也是老年人了,有些已經(jīng)到了70～80歲,如果照顧者自己的認知狀況正在下降,那么被照顧者也會有危險。初級保健提供者會詢問照顧者自我保健和個人健康的情況,監(jiān)測照顧者的抑郁或自殺傾向。此外,社會為照顧者提供接受健康評估或聯(lián)系醫(yī)療保健登記的機會，也將在很大程度上減輕照顧者的負擔(dān)。

4.2 國內(nèi)干預(yù)現(xiàn)狀 目前，為避免照顧者精神崩潰，國內(nèi)還是主要是由社區(qū)的醫(yī)護人員針對老年照顧者的心理狀況和生存質(zhì)量進行干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包括識別照顧者核心問題、基礎(chǔ)知識及臨床技能指導(dǎo)、壓力識別及情感睡眠障礙調(diào)節(jié)等。具體的干預(yù)方法包括電話隨訪、定期咨詢、家庭訪視、培訓(xùn)班等[56-58]。但因干預(yù)的時間尚短，并且樣本量較小，缺乏針對干預(yù)效果的研究。并且目前干預(yù)的重點還是比較單一，多集中于對老年家庭照顧者的健康教育層面[59]。國內(nèi)專家曾指出，我國需借鑒國外的網(wǎng)絡(luò)互助，照顧者協(xié)會及社區(qū)喘息照顧模式，開發(fā)出老年家庭照顧者的社會支持系統(tǒng)，對照顧者提供個性化的社會支持[60]。另外國家層面也需要出臺相關(guān)政策，妥善分配公共衛(wèi)生資源，加強團隊建設(shè)，促進醫(yī)院與社區(qū)合作，對老年家庭照顧者進行一系列的健康評估，及時進行健康指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)。最終達到緩解照顧者負擔(dān)，促進照顧者身心健康的目的。

5 小結(jié)

隨著居家養(yǎng)老的人口不斷增加,照顧者的數(shù)量也在不斷增加。重視并了解影響家庭照顧者的負擔(dān)狀況對于為老年人提供保健的醫(yī)護人員來說非常重要。照顧老年人需要的是團隊建設(shè),將照顧者納入醫(yī)療保健團隊是至關(guān)重要的。篩查心理負擔(dān)過重的照顧者,提供緩解其負擔(dān)的信息及資源,將極大地改善我國老年人的家庭照顧狀況。