家庭照顧者死亡準備度的相關(guān)研究進展

溫 華，陳長英，唐 涵，陳怡楊，郜心怡，董詩奇

隨著我國人口老齡化及疾病譜變化，以癌癥、心血管等為代表的慢性病的患病率、病死率仍處于上升階段，疾病負擔大[1]。而近年來，隨著優(yōu)逝理念的出現(xiàn)，病人及其家庭逐漸開始重視死亡質(zhì)量。死亡和死亡的質(zhì)量被定義為對生命最后幾天和死亡時刻的評估，關(guān)于如何準備、面對和經(jīng)歷那些已知的晚期疾病[2]。從照顧者角度看，“善終”屬性包括維護社會關(guān)系、積極保健、照顧者信心和能力、病人準備和死亡意識、死亡和死后支持等[3]。死亡準備度是指終末期病人即將面臨死亡時，其家庭照顧者的心理情感以及行為、認知情況[4]。研究顯示在照顧晚期病人時因照顧負擔重表現(xiàn)出較高水平的焦慮、抑郁、軀體癥狀和較少的社會支持，對病人死亡準備不足的家庭照顧者則表現(xiàn)出更多的癥狀[5]。提高死亡準備度可以有效滿足家庭照顧者及病人的生理、心理需要，提高臨終照護質(zhì)量，提高雙方生活質(zhì)量。死亡準備與喪親結(jié)局(包括復雜性悲傷、抑郁和焦慮)之間的相關(guān)性和預測性關(guān)系的證據(jù)也強調(diào)了喪親準備的重要性[6-7]。但是多數(shù)家庭照顧者仍報告對死亡毫無準備[8]，并且高強度的照顧壓力導致出現(xiàn)更多的抑郁、焦慮和復雜性悲傷癥狀[9]。對死亡有認知和行為準備的照顧者，在情感上也往往準備不足[10]，因此指導專業(yè)人員對家庭照顧者的死亡準備進行評估和支持是必須的。我國由于受傳統(tǒng)文化影響，對死亡持避諱、恐懼的態(tài)度，導致死亡準備、死亡教育等發(fā)展較滯后。但隨著文化的發(fā)展，國內(nèi)的死亡觀念也逐步發(fā)生轉(zhuǎn)變，舒適且有尊嚴地走完一生成為護理研究的重要課題?，F(xiàn)綜述家庭照顧者死亡準備度概念及發(fā)展、研究工具、影響因素、相關(guān)研究現(xiàn)狀，以期為今后國內(nèi)死亡教育及臨終照護的發(fā)展提供借鑒。

1 概念及發(fā)展

死亡準備度的概念源于照顧者準備度的概念及研究，照顧者準備度最初是指照顧者在準備實施照護工作時，為滿足被照顧病人的生理、心理需求所做的準備，包括生活護理、心理護理、處理壓力情緒等[11]。之后照顧者準備度更多用于臨終病人照顧者的研究，死亡準備度的概念應運產(chǎn)生。2006年，Hebert等[9]的研究把死亡和喪親相關(guān)的照顧者準備度定義為照顧者對病人即將死亡所感知到的準備狀況，包括認知、情感和行為3個層面：①認知維度指照顧者為準備死亡所需要的醫(yī)療、實踐、社會心理或宗教/精神信息；②情感維度指心理上或情感上為死亡做準備；③行為維度指任務，如遺產(chǎn)規(guī)劃、葬禮安排、重新安排工作日程等。之后，其團隊構(gòu)建了一個包括醫(yī)療、心理、精神和實際問題的EOL理論框架[4]專門用于描述照顧者死亡準備的領(lǐng)域和特征。關(guān)于死亡準備度的定義多與照顧者的角色密切相關(guān)，很多研究與 Hebert的定義相似，將其描述為照顧者對臨終親屬的照顧準備狀態(tài)的感知[12-13]；一些研究將其定義為照顧者對病人死亡的準備情況[14-15]；另外有研究將其看作是一個人對死亡預警和準備的感知[16-17]。Schulz等[18]將死亡準備描述為一種預先心理和實際調(diào)整，照顧者在確認病人即將死亡時參與其中。最新的概念分析研究中，死亡準備被正式定義為“認知、情感和行為質(zhì)量(或狀態(tài)/準備)來減少不確定性,保持自我效能感和控制當前/未來損失相關(guān)的癡呆和死亡”[19]。由此可知，家庭照顧者死亡準備度的概念已逐漸清晰，通過對即將到來的死亡的認知、情感、行為的準備，減少不確定感。

2 研究工具

目前許多研究工具的設(shè)計目的并不是用來評估家庭照顧者死亡準備的情況，但有研究認為在理論上評估照顧者需求在生命末期(end-of-life care, EOL)被滿足程度的工具也可以表明準備的水平。

2.1 照顧準備量表(Preparedness for Caregiving Scale,PCS) PCS于1990年由Archbold等[11]基于角色理論，探討相互關(guān)系和準備度對照顧者角色緊張的預測作用，對78名老年人及其家庭照顧者進行方法學研究后得出，用于測量家庭照顧者照顧病人或家庭成員時對角色任務和壓力應對的感知準備情況。該量表包括8個條目，主要包括生理需求、情感需求、服務計劃、照顧壓力、舒適照顧、應對和管理緊急情況、獲取醫(yī)療信息資源和幫助及整體照顧準備度，應用Likert 5級評分法對每個條目進行評分，從“一點準備也沒有”到“已做好充分準備”分別計0～4分，總分0～32分，分值越高表明照顧者的照顧準備狀況越充分。Cronbach′s α系數(shù)為0.86～0.92。量表開發(fā)后被廣泛應用于姑息照護、癌癥、腦卒中、癡呆等病人照顧者的研究中，被用于評估家庭照顧者死亡準備程度[20]。國內(nèi)學者劉延錦等[21]將其翻譯為中文版，并應用于腦卒中病人家庭照顧者，中文版照顧準備量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.925，表明中文版照顧準備量表有較好的信度，適合用于評價我國家庭照顧者的照顧準備度。該量表條目包含心理社會和護理實際等多維度問題，具有較好的普適性，但不具有特異性，缺乏照顧者面對絕癥病人即將死亡的心理及行為的具體準備條目，可能與量表開發(fā)時未基于該類病人的原因。因并不是為針對性評估對死亡的準備而設(shè)計，因此也限制了該工具在這方面的適當及針對性。

2.2 死亡應對自我效能感量表(Death Coping Self-Efficacy Scale) 本量表改編自Robbins[22]提出的與臨終關(guān)懷相關(guān)的死亡應對自我效能感量表，量表包含了由3個維度組成的29個問題。有12個問題是針對臨終關(guān)懷和解決提供精神和精神護理的末期病人及其家庭成員的信心；9個問題是關(guān)于護理人員應對悲傷的能力，旨在檢查護理人員在面對他人死亡時如何減輕自己的悲傷；其余8個問題與對死亡的心理準備有關(guān)，旨在評估對自己死亡準備的信心水平。問題采用Likert 5級評分法。臨終關(guān)懷量表、死亡應對量表、死亡準備量表總分分別為12～60分、9～45分、8～40分，總分為29～145分。其中較高的評分表明照顧者在為最終死亡做準備時采取了有效的適應策略，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91～0.95[23]。中文版量表的內(nèi)容效度測試結(jié)果顯示，量表的內(nèi)容效度指標在0.40～1.00，平均為0.87，中文版官方量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.88[24]。該量表條目維度較多地關(guān)注在心理層面，可以較完整地評估護理人員在面對死亡時的心理狀態(tài)，但缺乏實際準備的評估，若在研究時評估范圍包含除心理以外其他方面，需配合其他量表使用。

2.3 單一條目問題 有研究在病人死亡后4～5年使用單個問題，如“How prepared were you for your(relative′s) death？”等來針對病人死亡前家庭照顧者的死亡準備度進行調(diào)查，并應用Likert 7級評分進行計分[25]。Tsai等[26]應用此單一條目與圍死亡情景感知量表中的3個問題一起對照顧者進行調(diào)查。或者使用單一條目[27]“If your loved one were to die soon,how prepared would you be for his/her death?”，采用3級評分法“一點也不”“有點”和“非常”進行評分，搭配復雜性悲傷量表(the Complicated Grief Scale)進行家庭照顧者的死亡應對評價。Mori等[28]用單個條目“Have you acted in preparation for death?”評估家庭照顧者死亡準備行動，回應類別是從不、有一點行動、有行動、有很多行動，后3種反應被認為是在為死亡做準備，并舉例澄清行為的性質(zhì)，如增加了時間與病人、修復與病人的關(guān)系、幫助病人滿足愿望等。在尚未出現(xiàn)專有的評估工具時使用單一條目組合其他量表成為趨勢，但這種方法需配合研究內(nèi)容，且配合使用的量表可能并不能完全包含絕癥病人照顧者死亡準備的相關(guān)方面，具有一定的限制性。

目前針對家庭照顧者死亡準備的評估工具研究剛起步[29]，可能受懼怕死亡的社會文化影響和需準備的條目范圍較大，導致相關(guān)評估工具的開發(fā)也較有難度。但基于社會發(fā)展、人類思想進步，準備應對死亡必將是未來研究的重點，需根據(jù)我國社會文化的基礎(chǔ)，研制更可靠、多維度、實用的評價工具。

3 影響因素

由于缺乏針對死亡準備的研究工具，其相關(guān)影響因素尚不清晰。因在照顧過程中對病人的死亡準備是一個動態(tài)的變化過程，可推測出其影響因素的復雜性，目前有研究分析出部分相關(guān)影響因素。

3.1 與病人關(guān)系 目前被發(fā)現(xiàn)的人口學因素尚不清晰，但有研究顯示在與病人關(guān)系中，配偶關(guān)系的家庭照顧者比其他關(guān)系的家庭照顧者對死亡準備更不足[4]。可能的原因是，相比其他關(guān)系，配偶更加依賴對方，這種依附安全感會影響配偶的死亡準備[30]，使得自身難以支持面對家庭成員的死亡。這也提示專業(yè)醫(yī)務人員在家庭照顧者的管理中，應更加關(guān)注配偶關(guān)系照顧者，給予針對性的指導支持。

3.2 照顧經(jīng)驗 研究顯示，照顧者的照顧持續(xù)時間、先前是否有過相似照顧經(jīng)驗、先前是否接觸過預立醫(yī)療計劃(ACP)或有關(guān)于死亡的相關(guān)計劃都會對照顧者準備具有影響[4]。相關(guān)經(jīng)驗使家庭照顧者對類似醫(yī)療情況更加理解，會對預期情況有所準備。但也有研究顯示相反結(jié)果，照顧者準備程度并不取決于照顧的持續(xù)時間或強度[31]，反而會造成專業(yè)人員對照顧者誤解從而忽視。因此，如何準確認識照顧者的照顧經(jīng)驗，識別準備不足的家庭照顧者并給予支持是未來的研究重點。

3.3 信息缺乏 缺乏信息會導致不確定性，抑制家庭照顧者的自我效能感，影響EOL的決策、控制和規(guī)劃，從而限制照顧者對死亡的準備[19,32]。由此顯示，相關(guān)各方(醫(yī)護患)和家庭照顧者之間的清晰一致、可靠的溝通是十分重要的[4,33]，照顧者管理的不確定性與溝通不當導致獲取信息不足有關(guān)。即將死亡病人一般具有復雜的照護需求，家庭照顧者需及時根據(jù)病人需求改變自己對病人情況的準備，并且需掌握更多關(guān)于病人的預后信息以為病人即將死亡做準備。因此，相關(guān)信息必須得到補充支持，信息支持不足會導致準備不足。

3.4 社會支持 研究顯示，社會支持能有效影響家庭照顧者的死亡準備，當家庭照顧者在為終末期病人提供照護時，同伴的支持對照顧者的護理行為有積極影響[34]。因為充分的社會支持可以成為照顧者管理其準備工作和應對病人死亡總體策略的重要安慰來源。未來在家庭護理團隊的管理中，應加強家庭成員間的相互支持，給予充分工作和情感上的幫助。

3.5 負性情緒 有研究對幸存照顧者進行調(diào)查，結(jié)果顯示照顧者對病人死亡前的經(jīng)歷感到悲傷，強調(diào)并未對病人死亡做到完善準備，情感上的支持不足，導致出現(xiàn)罪惡感和力不從心的感覺[33]。另外，照顧者的抑郁情緒也是重要影響因素[27]，抑郁情緒導致照顧者的積極照顧行為減少，在照護過程中受負性情緒的影響，導致照顧者與專業(yè)護理團隊、與病人之間缺乏良好的溝通，得不到心理支持，更易造成對病人情況的難以掌握。這提示在臨終照護中重視對照顧者的情感支持，應加強有效溝通，緩解不良情緒。

目前缺乏有效的針對性研究工具，家庭照顧者死亡準備過程的復雜性及照顧者的個體差異性等導致死亡準備的研究因素有待進一步探索，未來研究可以采用其他有效方式提高對家庭照顧者死亡準備影響因素的認識，以此為基礎(chǔ)開展有益的干預支持。

4 相關(guān)研究現(xiàn)狀

由于當前安命療護、姑息照護服務的推廣，病人的臨終護理質(zhì)量得到提高[35-36]，通過預立醫(yī)療計劃等形式，使得病人對死亡的觀念及準備得到改善[37]。照顧者又稱非專業(yè)護理人員，作為與病人作為相互作用的密切相關(guān)者，在絕癥病人的照顧中，必須同樣面臨病人即將死亡帶來的負面影響。但對于照顧者的死亡準備易被忽視，為此通過文獻回顧對相關(guān)研究綜述如下。

4.1 探索死亡準備經(jīng)驗及內(nèi)容 由于晚期癡呆病人的特殊性，導致其家庭照顧者的死亡準備研究成為熱點，Supiano等[38]通過對106名家庭照顧者在面對癡呆家庭成員死亡時的心理準備和悲傷體驗之間的關(guān)系的評估，結(jié)果從具有充分準備和準備不足兩個方面進行分析，得出建設(shè)積極記憶、將死亡視為痛苦的結(jié)束、解決關(guān)系、理解癡呆、意義的理解會幫助照顧者對病人的死亡做好準備，而角色喪失、得不到支持和難以創(chuàng)造新生活的照顧者報告死亡準備不足，難以理解疾病和死亡的意義。除癡呆外，其他絕癥病人照顧者同樣是研究重點，Walsh等[33]對已故成年癌癥病人的幸存照顧者探討照護病人生命最后一天的體驗，發(fā)現(xiàn)照顧者會因失去照顧者的角色而感到痛苦和內(nèi)疚，需要進一步的研究來更全面地了解病人和照顧者之間交流的影響、死亡準備、死亡后照顧者角色的轉(zhuǎn)變以及對照顧者經(jīng)驗的探訪。Breen等[39]對16名接受姑息治療的家庭照顧者進行面對面訪談探討對死亡的準備，結(jié)果報告照顧者在疾病發(fā)展過程中和對未來的擔憂和計劃之間猶豫不決時面臨較大壓力，難以預料的疾病發(fā)展過程，要求面對護理需求需做出復雜準備。Wiener等[40]對即將喪子的父母照顧者進行相關(guān)準備的研究，結(jié)果顯示大約40%的父母對孩子所面臨的醫(yī)療問題和如何回應孩子的情感需求都感到?jīng)]有做好準備，該研究確定了父母需準備具體的醫(yī)療和情感問題，并且指出對有關(guān)子女狀況的溝通不滿和缺乏指導可能會造成父母的痛苦程度越高，準備越不足。隨著臨終關(guān)懷在國內(nèi)的逐漸開展，終末期病人照顧者的照顧體驗成為研究熱點[41-42]，此類相關(guān)研究顯示，通常家庭照顧者對死亡準備經(jīng)驗不足，并總結(jié)進行死亡準備的相關(guān)方面，需專業(yè)人員給予支持，尤其是面對病人死亡給照顧者帶來的情感創(chuàng)傷較大，未來在絕癥病人的護理中，家庭照顧者的照顧者角色支持、心理支持必不可少。

4.2 給予死亡準備干預支持 目前在對終末期病人照顧者的準備研究中，已漸漸重視對家庭照顧者的死亡準備，如Hudson等[43]團隊為接受姑息治療病人的家庭照顧者設(shè)計了一個心理教育干預項目，將106名癌癥家庭照顧者隨機分為干預組和對照組，干預組在標準姑息照護的基礎(chǔ)上，接受護士提供的新干預，內(nèi)容包括照顧者角色準備、自我照顧的重要性及策略、病人死亡階段準備、放松練習等內(nèi)容，結(jié)果顯示在短期內(nèi)照顧者準備得到顯著提高。Moore等[44]探索英國記憶服務中心在幫助癡呆癥病人的家庭照顧者為生命結(jié)束做準備方面的實踐和作用，該服務中心會提供癡呆癥的進展、癡呆癥的終末期性質(zhì)、精神狀態(tài)和死亡的意義、精神能力、臨終偏好和法律安排等信息，結(jié)果發(fā)現(xiàn)這些信息符合照顧者角色，但該機構(gòu)較少地為照顧者提供死亡話題的談論，未來需提供更多的生命結(jié)束和預立醫(yī)療計劃等信息服務，完善機構(gòu)的相關(guān)工作。Alvariza等[20]為姑息治療重癥病人的家庭照顧者設(shè)計了一項基于網(wǎng)絡(luò)的干預計劃，為增加照護和死亡準備，內(nèi)容包括醫(yī)療問題、癥狀和癥狀緩解、家庭溝通、如何度過死亡前的時間、做一個照顧者、為死亡時刻做計劃、對未來的考慮。干預信息通過視頻與書面的形式呈現(xiàn)，并設(shè)有在線的同行支持討論論壇，通過訪談及調(diào)查研究結(jié)果證明在促進照顧準備和死亡準備方面是有效的。但目前受我國傳統(tǒng)社會文化的影響，針對照顧者死亡準備的干預支持較難開展，更多的是利用姑息照護、臨終關(guān)懷等護理模式對照顧者照護行為及情緒進行干預支持，但針對照顧者的死亡準備干預支持較少，尚未出現(xiàn)成熟研究。雖然相關(guān)研究在國內(nèi)仍處于起步階段，但已有研究開始重視照顧者死亡教育，國內(nèi)余彩玲等[45]對晚期癌癥病人家屬實施死亡教育聯(lián)合人文護理，探討其對病人家屬心理和生活質(zhì)量的影響，結(jié)果顯示此方案可緩解病人家屬的負性情緒及心理應激狀態(tài)，提高家屬的生活質(zhì)量。死亡教育在國內(nèi)的開展目前大多集中針對在校醫(yī)護學生[46-47]、臨床護理工作者[48-49]或病人群體[50]，目的在于改善對待死亡的態(tài)度。改善相關(guān)工作人員的死亡態(tài)度及死亡意識，在之后工作中對照顧者給予支持幫助，但目前針對照顧者死亡教育發(fā)展仍不足，如何立足本土研制適合我國照顧者文化的死亡教育模式，利用快速發(fā)展的網(wǎng)絡(luò)科技等發(fā)展綜合有效的干預項目，改善家庭照顧者的死亡準備是未來研究的挑戰(zhàn)。

在目前的研究中照顧者在認知上、行為上的準備比較容易得到滿足，但是情感上的準備是具有挑戰(zhàn)性的，在臨床工作中不應盲目確信家庭照顧者為病人死亡做好了準備，尤其由于家庭照顧者的照顧時長和強度易造成已對預期死亡狀況掌握的假象。照顧者報告希望自己對死亡過程有更好的準備[51]，因此在臨床實踐中，應重視對絕癥及終末期病人家庭照顧者的死亡準備支持。

5 展望

死亡準備作為臨終護理的必備內(nèi)容，被認為是“好死”的一個關(guān)鍵因素。盡管目前姑息治療服務正逐漸被推廣，但它往往強調(diào)病人對死亡的準備，卻較少關(guān)注家庭照顧者“對死亡的準備或死后的生活”。作為與病人密切相關(guān)的部分，家庭照顧者的預期死亡和準備死亡的觀點研究往往被忽視。通過本文對文獻的回顧，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者的死亡準備往往不足，同樣需要給予支持，并且研究大都缺乏前瞻性，較少在病人死亡前進行家庭照顧者死亡準備的評估及干預，多為照顧者在病人死后進行情景回憶，影響研究的真實可靠性。許多政策及研究都顯示可通過優(yōu)勢的干預措施，加強家庭照顧者對病人的死亡準備，可以有效改善病人的臨終護理質(zhì)量、死亡質(zhì)量及照顧者的身心狀態(tài)。而推動準備的要素包括前瞻性的確定準備相關(guān)的行為、心理等方面的因素，評估準備的效果。但是目前在死亡準備定義、測量工具方面仍存在局限性(如缺乏清晰度)，尤其受我國文化的影響，開發(fā)研究適合我國社會文化基礎(chǔ)的測量死亡準備的量表及干預措施是重中之重。明確死亡準備的概念及影響因素，對于未來預立醫(yī)療、終末期護理等干預計劃具有良好的支持作用。因此，我國可以借鑒國外的相關(guān)研究，針對我國的社會背景，進行相關(guān)研究以支持我國終末護理的發(fā)展。