艾滋病感染者社會(huì)疏離體驗(yàn)的質(zhì)性研究

胡天天 金依霖 蔣濤 朱政 胡雁 楊中方 韓舒羽 溫環(huán) 張林 盧洪洲

(1.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032；2.北京大學(xué)護(hù)理學(xué)院,北京 100083；3.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200032；4.上海市公共衛(wèi)生臨床中心，上海 201052；5.深圳市第三人民醫(yī)院，廣東 深圳 518112)

近年來(lái)，隨著艾滋病感染者的生命周期得到極大的延長(zhǎng)，該群體所呈現(xiàn)的社會(huì)疏離現(xiàn)象也逐漸被人們所關(guān)注。社會(huì)疏離的概念最早由Dean[1]提出，其認(rèn)為社會(huì)疏離是與歸屬感相悖的概念，是指?jìng)€(gè)體脫離所在的集體，這種脫離既可以是積極的主動(dòng)脫離，也可以是消極的被動(dòng)脫離。其中，在主動(dòng)選擇離開(kāi)的個(gè)體中，一般內(nèi)心強(qiáng)大不受到外界干擾，而被動(dòng)失去的個(gè)體則經(jīng)歷著消極的情感體驗(yàn)，他們一方面懷有對(duì)與他人溝通交流的渴望，卻又在現(xiàn)實(shí)生活中遭受著拒絕和排斥。既往研究[2-3]認(rèn)為，社會(huì)疏離是個(gè)體或群體由于社會(huì)意愿達(dá)不到預(yù)期期盼，并同時(shí)伴隨孤獨(dú)和無(wú)意義感等消極情緒的一種狀態(tài)。以往針對(duì)艾滋病感染者的研究[4-6]較多聚焦于感染者社會(huì)疏離的情感屬性和其主要情感指標(biāo)“孤獨(dú)感”和“疏離感”，卻較少關(guān)注感染者社會(huì)疏離體驗(yàn)中更細(xì)節(jié)化的情感體驗(yàn)和社會(huì)疏離體驗(yàn)發(fā)生的更深層次的原因。本研究采用質(zhì)性研究方法，深入了解艾滋病感染者社會(huì)疏離感的體驗(yàn)和產(chǎn)生的主要原因，并基于感染者需求角度給出建議，以期降低感染者社會(huì)疏離的主觀負(fù)面感受和減少感染者社會(huì)疏離的客觀行為，促進(jìn)感染者更好地回歸社會(huì)。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2020年10月―2021年1月在上海市公共衛(wèi)生臨床中心VCT門(mén)診就診的艾滋病感染者為研究對(duì)象，本研究已通過(guò)復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(審批號(hào)：IRB#TYSQ 2020-05-04)。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者自訴與社會(huì)、家人和朋友之間存在疏離體驗(yàn)。(2)確診為艾滋病感染者。(3)有良好的溝通交流能力，并自愿參與本研究。(4)身體狀況允許接受訪談。根據(jù)研究對(duì)象的年齡、性別和人類(lèi)免疫缺陷病毒確診年限采用最大差異化選樣，訪談人數(shù)以信息飽和為原則，本研究訪談至P20時(shí)資料達(dá)到飽和，故樣本量為20。其中2例研究對(duì)象中途由于客觀原因無(wú)法繼續(xù)訪談，被訪者選擇退出，但所得信息依舊有效，故納入此次研究資料中。艾滋病感染者一般資料，見(jiàn)表1。

表1 艾滋病感染者一般資料

1.2方法 研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。訪談前，訪談?wù)吲c感染者簽署知情同意書(shū)，并告知本研究的目的、意義、訪談時(shí)長(zhǎng)、收集資料的方法及研究結(jié)果的處理方式等。為了保護(hù)感染者的個(gè)人隱私，研究結(jié)果全部采用匿名方式，姓名以編號(hào)代替。訪談過(guò)程進(jìn)行同步錄音和筆錄，為減少研究者的回憶誤差，研究者在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談資料轉(zhuǎn)化成文字；其中1例被訪者在接受獨(dú)立訪談拒絕錄音，征求訪談?wù)咭庠负鸵庖?jiàn)后，由2名研究者訪談時(shí)分別做好筆錄，再在24 h內(nèi)根據(jù)筆錄及3人回憶，整理成訪談稿。3名研究者對(duì)訪談文字進(jìn)行閱讀并核對(duì)信息的準(zhǔn)確性。3位研究者獨(dú)立閱讀訪談資料，提取有重要意義的陳述，對(duì)其中反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，并將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行歸類(lèi)，升華出本研究中的主題概念。3位研究者進(jìn)行小組討論，比較所歸納的一級(jí)與二級(jí)主題并闡述歸納的理由，對(duì)不同結(jié)果的部分進(jìn)行討論，確定最終主題。訪談圍繞訪談提綱進(jìn)行，訪談提綱：(1)您確診之后，有過(guò)不好的情緒情感上的體驗(yàn)嗎？(2)能具體說(shuō)說(shuō)這些經(jīng)歷嗎？(3)在確診之后，您與朋友們的交往頻率和方式發(fā)生了哪些變化呢？(4)確診后，您想過(guò)要遠(yuǎn)離社會(huì)群體嗎(例如同事、朋友、家人、伴侶等)？(5)如果有這些想法，是出于什么原因呢？(6)您覺(jué)得朋友、家人和伴侶對(duì)您來(lái)說(shuō)，意味著什么呢？(7)您在確診之后，身邊的群體有發(fā)生過(guò)變化嗎？(8)您覺(jué)得發(fā)生這些主要變化有哪些原因呢？3位研究員對(duì)入選的艾滋病感染者的個(gè)人訪談均在交談方便、不受干擾的環(huán)境中進(jìn)行。

1.3質(zhì)量控制 訪談?dòng)裳芯繄F(tuán)隊(duì)中3名研究者共同進(jìn)行，研究者研究領(lǐng)域?yàn)榘滩「腥菊咝睦砩鐣?huì)支持，均接受過(guò)質(zhì)性研究的系統(tǒng)性學(xué)習(xí)，具有較為豐富的研究經(jīng)歷和良好的訪談經(jīng)驗(yàn)與技巧。20例訪談對(duì)象均在門(mén)診空置談話室接受訪談，訪談現(xiàn)場(chǎng)無(wú)其他人員。訪談?dòng)?名研究者根據(jù)訪談提綱對(duì)被訪者進(jìn)行提問(wèn)，另1名研究者進(jìn)行追問(wèn)和記錄，研究者在訪談的過(guò)程中不對(duì)訪談對(duì)象進(jìn)行任何價(jià)值判斷以保證訪談的公正性。

2 結(jié)果

通過(guò)對(duì)20例艾滋病感染者的訪談資料進(jìn)行分析，共截取有效的語(yǔ)義片段528個(gè)，提煉出艾滋病感染者社會(huì)疏離表現(xiàn)、艾滋病感染者社會(huì)疏離的主觀原因、艾滋病感染者社會(huì)疏離的客觀原因及艾滋病感染者的期盼4個(gè)主題。

2.1艾滋病感染者社會(huì)疏離的表現(xiàn)

2.1.1負(fù)性情感體驗(yàn)

2.1.1.1孤獨(dú)感 受訪者在確診初期會(huì)在自身內(nèi)心深處感到自身和外界有所隔絕或受到外界排斥所產(chǎn)生出的孤單苦悶的情感。P2：“可能大家都不知道，只有我自己知道，挺難受的那種。盡管我和他們(同學(xué)們)去玩，就玩的時(shí)候很高興，但是環(huán)境冷下來(lái)的時(shí)候，我們會(huì)倍加孤獨(dú)?！?/p>

2.1.1.2自卑感 部分感染者在確診初期會(huì)出現(xiàn)消極的自我感受或是自我否定的現(xiàn)象，從而躲避與周?chē)说慕佑|。P3：“剛開(kāi)始的時(shí)候自己心里面會(huì)自卑，然后去刻意的去躲避人朋友什么的?！?/p>

2.1.1.3欺騙式暫時(shí)性遺忘 確診的事實(shí)會(huì)帶給受訪者許多心理及生理上的壓力，甚至不能在短時(shí)間內(nèi)接受事實(shí)，并嘗試讓自己暫時(shí)遺忘自己確診的事實(shí)，而保持正常生活的發(fā)展。P7：“我不去想這些東西，不去提(跟朋友們或親人)，我就覺(jué)得我沒(méi)有任何事情。一說(shuō)出來(lái)感覺(jué)想哭?！?/p>

2.1.1.4害怕與恐懼感 部分受訪者會(huì)對(duì)未能掌控事件的發(fā)展(如突然的確診感染及終身服藥等事實(shí))產(chǎn)生精神的高度緊張、內(nèi)心充滿害怕及注意力無(wú)法高度集中的狀態(tài)，從而無(wú)法維持正常的社交行為。P2：“害怕別人用有色眼鏡看待。當(dāng)時(shí)自己對(duì)這個(gè)東西保密，雖然是說(shuō)自己沒(méi)有告訴任何人，還是覺(jué)得這個(gè)東西一旦泄露出去，有出于這方面的擔(dān)憂?！?/p>

2.1.1.5情緒的自主掩飾與負(fù)面情緒的延遲 多數(shù)受訪者在負(fù)性情緒產(chǎn)生時(shí)，會(huì)自主掩飾自己的不良情緒，故作積極的狀態(tài)，維持必要的社會(huì)關(guān)系。但在夜深人靜或是獨(dú)自一人時(shí)，孤獨(dú)感及負(fù)面情緒會(huì)激增，甚至更為強(qiáng)烈。P8： “我都會(huì)去面帶微笑，真正回到家里面的話我還是比較喜歡安靜?！?P9：“就嘴巴就是一直不停地講話，其實(shí)你心里就不會(huì)有想很多東西了，這樣子。但是睡覺(jué)的時(shí)候，你知道，沒(méi)有人理你了，你肯定會(huì)胡思亂想的?！?P13：“所以現(xiàn)在一直以來(lái)通過(guò)打游戲來(lái)緩解一下自己的心情?！?/p>

2.1.2期待與行為之間的矛盾

2.1.2.1自我否定他人幫助的有利性 多數(shù)受訪者默認(rèn)家人和朋友難以接受和難以理解其現(xiàn)狀，進(jìn)而單方面自主否定或拒絕他人的幫助。P2：“朋友有很多，但是這個(gè)疾病方面我就覺(jué)得我自己承擔(dān)就可以了，而且我找你傾訴，你也不一定能接受，然后你接受了你也幫不到我什么，所以我就覺(jué)得沒(méi)有必要告訴你。”P(pán)3：“沒(méi)有(去尋找相同情況的人)，是因?yàn)樵谖铱磥?lái)就是說(shuō)可能懂你們的人不多，能真正理解的人也并不多,但其實(shí)我內(nèi)心還是挺排斥?！?/p>

2.1.2.2內(nèi)心期待與行為不匹配 受訪者在內(nèi)心深處有與他人社交，以及有得到他人理解和幫助的期待，但個(gè)人的行為卻與內(nèi)心想法相矛盾。P8：“也不能說(shuō)不太想去，有的時(shí)候可能是想出去，但是想想也不知道去哪，可能說(shuō)真正的，從那個(gè)時(shí)候開(kāi)始養(yǎng)成習(xí)慣了，不太喜歡去這種人員密集的地方。”

2.1.2.3心理防備 部分受訪者會(huì)在確診之后加強(qiáng)自己心理防備的界限，在他人靠近或是想取得更信任的關(guān)系時(shí)，考慮的因素更多，心理防備更強(qiáng)。P8：“應(yīng)該說(shuō)人的心理就是很脆弱的，別人就是說(shuō)想靠近你，但是你心里靠近你不會(huì)讓別人靠近你的?！?/p>

2.1.3自我世界的封閉

2.1.3.1自主選擇與他人逃離 多數(shù)受訪者表示，在確診后他們會(huì)刻意讓自己生活在一個(gè)較為封閉的自我世界，大量減少自己的社交活動(dòng)，刻意避免與他人的交流和交往，這種狀態(tài)甚至?xí)诖_診后維持1～2年。P14:“那段時(shí)間我就把自己關(guān)在房間，完全就是懵的，還有對(duì)死亡的恐懼感，什么也不干，吃了睡，睡了吃。會(huì)有特別難過(guò)，肯定有不出門(mén)。” P18:“影響生活的那段時(shí)間，我不出門(mén)，就怕出門(mén)，就怕遇見(jiàn)熟人。那段時(shí)間，(同事朋友)打電話給我的話(我就)應(yīng)付應(yīng)付呀?！?/p>

2.1.3.2規(guī)避未知風(fēng)險(xiǎn) 在確診后受訪者對(duì)于自己的隱私更為看重，對(duì)他人的眼光也更為介意；在日常生活中會(huì)刻意采取一定的方式，規(guī)避未知的隱私泄露和遭受他人歧視等未知的風(fēng)險(xiǎn)。P14：“在社交方面我認(rèn)為不去做(認(rèn)識(shí)他們)是最好的選擇，因?yàn)榻Y(jié)果不可控，自己也可以克服?！盤(pán)20：“更怕的就是說(shuō)被別人知道，然后被別人排斥。”

2.1.3.3心理崩潰和喪失希望 部分受訪者剛開(kāi)始進(jìn)行抗病毒治療時(shí)，會(huì)出現(xiàn)暫停部分社交的心情低沉期，甚至一度心理崩潰，喪失對(duì)生命的希望。P19：“其實(shí)每個(gè)人都會(huì)比較崩潰，當(dāng)時(shí)也崩潰，比較低沉，不想接觸別人，比較排斥自己，就要了結(jié)自己?！?/p>

2.1.3.4放棄長(zhǎng)期導(dǎo)向 部分受訪者表示，自己會(huì)對(duì)未來(lái)的生活喪失了希望，放棄長(zhǎng)期導(dǎo)向，但是迫于現(xiàn)實(shí)和對(duì)家人的擔(dān)心暫時(shí)保持現(xiàn)有的社交關(guān)系。P9：“我能不能多熬幾年，把我爺爺奶奶熬走了，我就不管了。但是……對(duì)，很難過(guò)?！盤(pán)11:“本身到這個(gè)年齡了，其實(shí)該享受的已經(jīng)享受了，該經(jīng)歷的也已經(jīng)經(jīng)歷了。對(duì)人和人之間(的關(guān)系)也看得比較淡了?！?/p>

2.2艾滋病感染者社會(huì)疏離的主觀原因

2.2.1內(nèi)化的自我歧視

2.2.1.1自我羞恥感 部分受訪者表示，自己會(huì)在潛意識(shí)里感知到自己與他人之間的不同，甚至產(chǎn)生一種負(fù)罪感。P11：“有一種負(fù)罪感，或者是說(shuō)有一種潛意識(shí)那種感覺(jué)，就不想出去，可能是說(shuō)想保護(hù)別人，不要傳播給別人?！?/p>

2.2.1.2掩飾性自我歧視 部分受訪者會(huì)刻意不去想HIV感染的事實(shí)，自我欺騙性告訴自己艾滋病其實(shí)就是一種糖尿病或是慢性病，但是潛意識(shí)里卻始終認(rèn)為他人不能理解。P4:“我有的時(shí)候就說(shuō)服自己說(shuō)，我得的是糖尿病?！?P6：“自我欺騙、告訴自己不要去想，然后忘掉這些…就是這樣，其他的，反正別人也不能理解?！?/p>

2.2.1.3自我逃避式選擇自己的安全區(qū) 受訪者主觀認(rèn)為社會(huì)對(duì)于該疾病的接受度較低，減少與他人的交流及交往很大部分原因是希望生活在自己的安全區(qū)域內(nèi)，避免受到其他傷害。P2：“這些還是覺(jué)得被社會(huì)還是有點(diǎn)不太認(rèn)可，還是希望自己是在自己的安全區(qū)里面?！盤(pán)7：“那一兩天我覺(jué)得看群(艾滋病感染者群)之后更害怕，我覺(jué)得我的這種行為就屬于逃避。那1年的話應(yīng)該和外人都幾乎沒(méi)有什么交流吧?！?/p>

2.2.1.4否定自我價(jià)值 多數(shù)感染者會(huì)因?yàn)榇_診這一事件，覺(jué)得自己對(duì)家人或是朋友而言是累贅，是僅僅會(huì)帶來(lái)負(fù)面影響的人，看不見(jiàn)自己存在的價(jià)值，在自我價(jià)值方面迷失自己。P7：“他其實(shí)害怕，也想遠(yuǎn)離我，但是又在幫助我。好矛盾，可能我就是累贅。”P(pán)9：“還找什么要去禍害人?！?/p>

2.2.1.5自我認(rèn)知與行為偏差 受訪者盡管通過(guò)自行查詢(xún)、醫(yī)護(hù)人員的宣教及社會(huì)的知識(shí)普及等方式下，對(duì)艾滋病有一定的了解，但還是會(huì)對(duì)生活中傳染性等問(wèn)題存在懷疑，從而會(huì)盡量減少與他人的交往。P8：“雖然說(shuō)你注意的話，不太會(huì)去傳染這種，但是心里還是有那種陰影?！盤(pán)20：“我們也知道每次醫(yī)生護(hù)士長(zhǎng)也會(huì)說(shuō)積極的配合治療，積極按時(shí)治療，但其實(shí)到自己的時(shí)候就會(huì)……其實(shí)就是很想讓自己處于一個(gè)積極的態(tài)度，但是很難。”

2.2.2以保護(hù)性為起點(diǎn)的自我承受

2.2.2.1以保護(hù)家人為起點(diǎn)的自我承受 部分受訪者表示，確診對(duì)于自己而言并不是很重要，更重要的是家人不受到外界的歧視和指責(zé)，對(duì)他們而言更為重要，這也是他們漸漸與社會(huì)疏離的部分原因。P10：“我覺(jué)得不是很重要，對(duì)我來(lái)講只要不傷害我的家人，其他人什么反應(yīng)和我沒(méi)有什么太大的關(guān)系。我只是怕因?yàn)檫@個(gè)事情，我的家人或者我的好朋友被人指指點(diǎn)點(diǎn)或者是怎么樣。”

2.2.2.2以保護(hù)朋友為起點(diǎn)的自我承受 受訪者會(huì)格外注意，甚至拒絕與朋友之間的聚餐等活動(dòng)，避免自己的朋友受到自己的傷害。P9：“可以拒絕的(朋友們的社會(huì)活動(dòng))盡量拒絕了，你們不可能害人是吧？ 然后怕會(huì)傳染給別人，即便是真的不能拒絕的地步，那也要分碗筷之類(lèi)的，分開(kāi)或者用公筷之類(lèi)的?！盤(pán)10：“如果我們做實(shí)驗(yàn)，瓶瓶罐罐的哪個(gè)碎了一個(gè)對(duì)吧？你第一反應(yīng)，以前可能第一反應(yīng)就是看看這個(gè)瓶子收拾收拾，現(xiàn)在可能我躲遠(yuǎn)一點(diǎn)，不要?jiǎng)潅?，然后傳染給他們?！?/p>

2.2.2.3以保護(hù)他人為起點(diǎn)的自我承受 有的受訪者認(rèn)為盡可能不與他人交流也是為了保護(hù)他們。P9：“還找什么(另一半)，要不然禍害人？……要找的話，應(yīng)該也是在我們這個(gè)群體里面?！盤(pán)13：“首先這個(gè)是傳染病，就感覺(jué)不想出現(xiàn)任何意外傳染給別人，盡可能不交流是保護(hù)別人也是保護(hù)自己?！?/p>

2.2.2.4以保護(hù)自己為起點(diǎn)的自我承受 盡量不與他人一起參與聚餐等聚集性活動(dòng)，有部分原因也是為了保護(hù)受訪者自己。P8：“(剛確診那一段時(shí)間)同學(xué)聚會(huì)或者說(shuō)去走親戚，我這方面都不太愿意去。因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候，誰(shuí)都不確定你剛吃藥的話(病情)能不能穩(wěn)定下來(lái)，對(duì)吧？然后的話人員聚集的地方，我是能不去就不去?！?/p>

2.3艾滋病感染者社會(huì)疏離的客觀原因

2.3.1社會(huì)歧視現(xiàn)狀 多數(shù)受訪感染者表示，整個(gè)社會(huì)對(duì)于艾滋病的接受度并不高，社會(huì)歧視現(xiàn)象依舊廣泛存在，大眾對(duì)于艾滋病感染者依舊會(huì)存在遠(yuǎn)離及恐懼的現(xiàn)象；他人的不理解、不接受甚至歧視，成為了這一群體沒(méi)法正常社會(huì)參與的重要原因。P4：“因?yàn)楝F(xiàn)在的社會(huì)普遍對(duì)這個(gè)是歧視的，就是你告訴我，你哪怕說(shuō)普及得再怎么樣，他們還是會(huì)介意的?！盤(pán)12：“但是到醫(yī)院去看病，尤其牽扯到做一些微創(chuàng)手術(shù)之類(lèi)的，就被拒絕了，這個(gè)讓我特別的痛苦，就被拒診?！盤(pán)18：“希望你們以后宣傳宣傳，這種病沒(méi)那么可怕的?，F(xiàn)在還有我們面臨著什么??？就是我們比如生病了，比如拔牙齒什么的要到醫(yī)院，他就給你查這個(gè)東西。這用不著查的，為什么要查對(duì)不對(duì)？沒(méi)必要?！盤(pán)19：“因?yàn)閷?duì)于中國(guó)人來(lái)講就是說(shuō)，整個(gè)社會(huì)來(lái)講，說(shuō)這個(gè)病在他們眼里很是一個(gè)怪病，是看不起看不好的那種病?！?/p>

2.3.2家人朋友等的疏離 部分感染者表示，家人朋友等對(duì)他們的刻意疏遠(yuǎn)會(huì)導(dǎo)致他們產(chǎn)生許多負(fù)面情感，同樣也會(huì)讓他們逐漸與家人朋友疏離，進(jìn)而也更不想跟他人進(jìn)行交往，漸漸與他人逐漸疏遠(yuǎn)。P7：“孩子要打掉，然后離婚，不要再出現(xiàn)在他們面前，然后把我趕出去(刻意地疏遠(yuǎn))?！盤(pán)10：“反正他覺(jué)得不是他(性伴侶)啊，然后現(xiàn)在沒(méi)有什么聯(lián)系，把我拉黑了?！?/p>

2.3.3接受治療的限制 在接受治療的過(guò)程當(dāng)中，會(huì)因?yàn)榉帟r(shí)間以及其他治療過(guò)程的限制，不得不與他人疏遠(yuǎn)，減少與他人之間的交往活動(dòng)。P8：“和別人出去的話可能會(huì)出于這方面的考慮(晚上服藥)，晚上就盡可能不出去了?！盤(pán)17：“如果不是同一個(gè)市的話，你得換又得轉(zhuǎn)資料，又得重新來(lái)過(guò)辦理，挺麻煩的。所以就不像以前那么自由。”

2.3.4疾病引起的生活和工作壓力加重 該疾病會(huì)引起他們生活和工作壓力加重，也會(huì)相應(yīng)的帶給他們就職限制，降低了其工作變動(dòng)的可能性和社會(huì)交往的頻率和次數(shù)。P13：“擔(dān)心工作就是擔(dān)心正常生活這一塊，另一方面擔(dān)心工作找不到，或者是如果去找工作，別人會(huì)要求體檢這方面，對(duì)你換工作來(lái)說(shuō)，很多工作都會(huì)受限制，你不說(shuō)工作種類(lèi)，就是這個(gè)企業(yè)方面，就是很多國(guó)企央企，還有事業(yè)單位，你基本上已經(jīng)知道自己不能去應(yīng)聘了?！?/p>

2.3.5身邊群體的變化 身邊群體身份和角色等的變化，也讓受訪者的社會(huì)交往發(fā)生了一系列的變化，甚至不得不與部分主流群體疏離。P15：“因?yàn)?朋友們)跟我差不多大了，小孩子也很大了，聯(lián)系說(shuō)話聊不到一塊。而且人家肯定會(huì)問(wèn)你到現(xiàn)在為什么還沒(méi)結(jié)婚，還不如不聯(lián)系?！盤(pán)17：“當(dāng)時(shí)我自己圈子之后可能變化了很多(跟病友交流更多)?！?/p>

2.3.6現(xiàn)實(shí)情況的迫使 自身狀況和現(xiàn)實(shí)情況的沖突也會(huì)迫使受訪者降低與家人的交往次數(shù)和頻率。P15：“你要想想像我這個(gè)年齡家里肯定要催婚，(因?yàn)槲疫@種狀況)你不能結(jié)，不敢回家?！?/p>

2.4艾滋病感染者的期盼

2.4.1傾聽(tīng)者 多數(shù)受訪者表示，自己其實(shí)非常期待有一個(gè)人可以?xún)A聽(tīng)你，安慰你和關(guān)愛(ài)你。P8：“另外有一個(gè)人他起碼就是說(shuō)他會(huì)給到你一定的溫暖，然后他會(huì)聽(tīng)你的傾訴，他也會(huì)就是說(shuō)沒(méi)事去安慰你。我感覺(jué)這個(gè)也是挺不錯(cuò)的。”P(pán)13：“希望找一個(gè)人聊天?！?/p>

2.4.2可治愈性 受訪者對(duì)于該疾病的完全治愈還是抱有很多期待，他們認(rèn)為只有完全治愈，才能完全回歸社會(huì)。P12：“我期盼看看若干年以后，這個(gè)病能不能徹底治愈，如果治愈咱們這些問(wèn)題都迎刃而解了?！?/p>

2.4.3醫(yī)院或醫(yī)護(hù)人員減少負(fù)面態(tài)度和行為 現(xiàn)階段受訪者最期待的是醫(yī)護(hù)人員可以減少對(duì)他們的負(fù)面態(tài)度和行為，這樣也會(huì)相應(yīng)減少他們對(duì)于社交的顧慮。P12：“但是到醫(yī)院去看病，尤其牽扯到做一些微創(chuàng)手術(shù)之類(lèi)的，就被拒絕了，這個(gè)讓我特別的痛苦，就被拒診。”

2.4.4工作和生活的保障 部分受訪者表示，自己其實(shí)也很期待自己工作和生活方面能得到相應(yīng)的保障，期望這方面的煩惱能減少。P13：“現(xiàn)在你也不知道以后路子該怎么走，工作該怎么換，這個(gè)都是很焦慮的，還沒(méi)有完全解決。”

2.4.5家人(親密的人)不受外界負(fù)性對(duì)待 家人等親密的人對(duì)感染者的重要性是不可估量的，受訪者也希望他們家庭關(guān)系能夠保持正常，不受到該疾病的影響。P10：“我覺(jué)得不是很重要，對(duì)我來(lái)講只要不傷害我的家人，其他人什么反應(yīng)和我沒(méi)有什么太大的關(guān)系。我只是怕因?yàn)檫@個(gè)事情，我的家人或者我的好朋友被人指指點(diǎn)點(diǎn)或者是怎么樣?！?/p>

3 討論

3.1負(fù)性情感體驗(yàn)、期待與行為的矛盾及自我世界的封閉是艾滋病感染者社會(huì)疏離的主要表現(xiàn) 本研究結(jié)果顯示：負(fù)性情感體驗(yàn)、期待與行為之間的矛盾及在自我世界的封閉是艾滋病感染者社會(huì)疏離的主要特點(diǎn)。這些特點(diǎn)會(huì)體現(xiàn)在孤獨(dú)感、欺騙式暫時(shí)性遺忘、轉(zhuǎn)移注意力負(fù)面情緒的延遲、自主否定他人幫助的有利性、內(nèi)心期待與行為偏差、心理防備、自主逃避、規(guī)避未知風(fēng)險(xiǎn)和放棄長(zhǎng)期導(dǎo)向等方面。這與Park等[7]的研究結(jié)果相似。不同于既往研究的是，本研究發(fā)現(xiàn)這些細(xì)微的認(rèn)知和行為的矛盾是艾滋病感染者負(fù)性心理情緒的外在呈現(xiàn)，而情緒的自主掩飾與延遲是艾滋病感染者由于內(nèi)在的羞恥感、風(fēng)險(xiǎn)的自我規(guī)避和對(duì)于曾未預(yù)見(jiàn)風(fēng)險(xiǎn)現(xiàn)實(shí)情況的刻意逃避。這些認(rèn)知和行為是感染者個(gè)體采取的一種被迫接受的心理緩沖，是不愿意接受現(xiàn)實(shí)而做出的無(wú)奈自我欺騙行為[8-9]。艾滋病感染者所表現(xiàn)的期待與行為之間的矛盾與傳統(tǒng)意義上儒家思想中的從眾性社會(huì)交往導(dǎo)向有關(guān)，是個(gè)體對(duì)于未能真正滿足自身需求現(xiàn)狀和社會(huì)歧視現(xiàn)狀的妥協(xié)。

3.2自我歧視是艾滋病感染者社會(huì)疏離的主要內(nèi)在因素 本研究結(jié)果顯示：自我歧視是艾滋病感染者社會(huì)疏離的主要內(nèi)在因素，在艾滋病感染者確診的情境下，會(huì)呈現(xiàn)出一系列內(nèi)化的自我歧視具體表現(xiàn)，如自我羞恥感、自我欺騙性情緒把控、自我逃避式選擇自己的安全區(qū)、否定自我價(jià)值及認(rèn)知與行為偏差，且這些現(xiàn)象廣泛存在于被訪者當(dāng)中。Putri等[10]研究顯示，艾滋病感染者病恥感主要來(lái)自于感染者自身，感染者會(huì)過(guò)分注重他人和社會(huì)是如何看待自己的感受。本研究進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)，艾滋病感染者自我羞恥、自我欺騙、自我逃避、否定自我價(jià)值和認(rèn)知與行為偏差種種社會(huì)疏離表現(xiàn)最根本的原因是對(duì)艾滋病這一傳染性疾病內(nèi)化的自我歧視。儒家強(qiáng)調(diào)“國(guó)家先于社區(qū)，社區(qū)先于自我”[11]，社會(huì)大眾普遍認(rèn)為有些事情屬于不光彩的行為，做這些所謂“不光彩”的行為的人，會(huì)被社會(huì)大眾冠上“有傷風(fēng)化”等帶有人身攻擊的“帽子”，并且社會(huì)大眾普遍認(rèn)為這種行為應(yīng)該受到道德的約束和強(qiáng)烈的譴責(zé)，如艾滋病毒、濫交和男男性行為；也是在這種大眾認(rèn)知的影響下，艾滋病感染者會(huì)產(chǎn)生內(nèi)化的恥辱感、不能公之于眾的感受和想法、和對(duì)他人異常眼光的恐懼及對(duì)未知風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂，這也進(jìn)一步導(dǎo)致艾滋病感染者內(nèi)在的自我歧視，進(jìn)而出現(xiàn)一系列與社會(huì)其他群體疏離的想法和行為[12]。因此，針對(duì)未來(lái)的艾滋病個(gè)案管理工作，將內(nèi)化歧視作為干預(yù)社會(huì)疏離的主要干預(yù)靶點(diǎn)，以降低或是消除感染者的主觀的內(nèi)化自我歧視感，減少因自我歧視感強(qiáng)化之后引發(fā)的反社會(huì)行為。

3.3被迫疏離是艾滋病感染者社會(huì)疏離的主要外在因素 本研究結(jié)果顯示：被迫疏離是艾滋病感染者社會(huì)疏離的主要外在因素，在艾滋病感染者確診的情境下，會(huì)出現(xiàn)艾滋病感染者家人或者朋友與艾滋病患者逐漸疏遠(yuǎn)，以及同事和朋友在日常生活中不經(jīng)意間透露出對(duì)艾滋病感染者群體的歧視，從而導(dǎo)致艾滋病患者與社會(huì)群體被迫疏離的現(xiàn)象，且這些現(xiàn)象廣泛存在于被訪者當(dāng)中。既往研究[13-14]表明，艾滋病感染者經(jīng)歷的恥辱和歧視來(lái)主要自親密的朋友、鄰居和工作場(chǎng)所的同事。我國(guó)艾滋病污名化的社會(huì)文化誘導(dǎo)因素是以社會(huì)的善惡觀為前提[14]，如不少社會(huì)群體認(rèn)為艾滋病毒是個(gè)人不負(fù)責(zé)任的結(jié)果，艾滋病毒作為一種不幸降臨到做了“壞事”的人身上。也正是在這些社會(huì)認(rèn)知下，影響了主流群體對(duì)于艾滋病感染者的看法以及行為，更進(jìn)一步造成了艾滋病感染者被迫與社會(huì)主流群體的被迫疏離[15-16]。另外，醫(yī)院拒診卻未與感染者進(jìn)行溝通解釋?zhuān)瑫?huì)導(dǎo)致感染者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任度下降，從而成為感染者與醫(yī)院逐漸疏離的重要外在因素。艾滋病感染者從醫(yī)護(hù)人員身上感受到其負(fù)面態(tài)度或是交流預(yù)期低于期待值時(shí)，這些不良體驗(yàn)帶給艾滋病感染者的生理和心理上的影響也更為顯著，甚至更為惡劣。再者，醫(yī)生的某些行為，即使不是由消極態(tài)度引起的，也可能被感染者過(guò)分解讀[17-18]。因此，針對(duì)未來(lái)的艾滋病診療和照護(hù)工作，不僅需要醫(yī)方與社會(huì)各界一起加強(qiáng)對(duì)社會(huì)大眾艾滋病相關(guān)知識(shí)的宣傳普及，也需要加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員情緒管理的培訓(xùn)，如對(duì)于同情、憐憫甚至厭惡情緒控制，只有從社會(huì)多角度共同努力，打破一些固有的傳統(tǒng)觀念和價(jià)值觀，才能真正有效減少艾滋病感染者社會(huì)疏離的行為，增加艾滋病感染者社會(huì)參與的可能性。

綜上所述，艾滋病感染者社會(huì)疏離的主要特征為情緒的自主掩飾與延遲、期待與行為之間的矛盾以及自我世界的封閉，其主要因素為在內(nèi)在的自我歧視和外在的被迫疏離。艾滋病感染者社會(huì)疏離現(xiàn)象的發(fā)生涉及感染者個(gè)人、醫(yī)方和社會(huì)多個(gè)層次，本研究為未來(lái)探索艾滋病感染者社會(huì)疏離的干預(yù)措施提供了現(xiàn)實(shí)依據(jù)。