朱艷玲 王晴 趙子韓 賈辛婕
(國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 1.乳腺2科 2.護(hù)理部,天津 300060)
乳腺癌成為了全世界最常見(jiàn)的女性癌癥,也是我國(guó)女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤,并且發(fā)病年齡呈現(xiàn)愈發(fā)年輕化的趨勢(shì)[1-2]。研究[3]顯示,處于育齡乳腺癌患者在乳腺癌新病例中占比較大,這意味著大量患乳腺癌的婦女可能還面臨養(yǎng)育子女的重?fù)?dān)。接受癌癥診斷對(duì)家庭的功能及父母的角色、責(zé)任和能力有著巨大的影響,可能會(huì)使養(yǎng)育子女的發(fā)展任務(wù)更加復(fù)雜化;在養(yǎng)育子女時(shí),乳腺癌患者不僅需要承受治療帶來(lái)的身心創(chuàng)傷,還要承擔(dān)母親角色所賦予的各項(xiàng)責(zé)任與義務(wù),這樣的角色沖突,使乳腺癌患者在履行母親職責(zé)時(shí)倍感壓力[4]。同時(shí),相關(guān)研究[5]顯示,患者更擔(dān)心由疾病引起的相關(guān)的情緒、認(rèn)知、身體功能及家庭慣例的變化會(huì)影響孩子正常成長(zhǎng),如何正確地對(duì)孩子進(jìn)行疾病告知、交流,最大效益化地與癌共存、維持正常生活等是其最為關(guān)心的問(wèn)題。而目前,我國(guó)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員尚未接受過(guò)滿足乳腺癌母親特定信息需求的培訓(xùn);因此,本文通過(guò)整合國(guó)內(nèi)外乳腺癌患者在撫養(yǎng)子女過(guò)程中體驗(yàn)的質(zhì)性研究,全面了解患者撫養(yǎng)子女的經(jīng)歷及需求,為醫(yī)療人員制定針對(duì)性的支持策略提供依據(jù),敏感地識(shí)別患者需求,提供預(yù)見(jiàn)性指導(dǎo),從而更好地改善其生活質(zhì)量。
1.1文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索中文數(shù)據(jù)庫(kù):中國(guó)知網(wǎng)、維普、萬(wàn)方、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn);英文數(shù)據(jù)庫(kù):PubMed、Web of Science、Scopus、JBI、EMbase、Cochrane Library、CINAHL,搜集乳腺癌患者撫養(yǎng)子女相關(guān)體驗(yàn)的質(zhì)性研究文章,檢索時(shí)限均為建庫(kù)時(shí)間至2020年10月。此外,追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn),以補(bǔ)充獲取相關(guān)文獻(xiàn)。檢索采取主題詞和自由詞相結(jié)合的方式。中文檢索詞包括“乳腺癌、乳癌、乳房癌、乳腺惡性腫瘤、乳腺腫物、乳腺腫瘤、子女、孩子、親子、養(yǎng)育、撫養(yǎng)、照顧、病情告知、體驗(yàn)、質(zhì)性研究”。英文檢索詞包括“breast cancer,Breast Neoplasms,breast tumor,children,Parenting,bring up,raising,breeding,disclosure,experience,qualitative research,qualitative injuiry,qualitative study”。
1.2文獻(xiàn)的納入排除標(biāo)準(zhǔn) 文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn),(1)研究對(duì)象:經(jīng)病理確診的女性乳腺癌患者,并育有未婚子女(子女年齡≤20歲)。(2)研究現(xiàn)象:女性乳腺癌患者患病后養(yǎng)育子女的心理體驗(yàn)、感悟、生活經(jīng)歷、對(duì)子女病情告知等。(3)研究情景:女性乳腺癌患者患病后撫養(yǎng)子女的心理狀態(tài)及生活經(jīng)歷。(4)研究方法:質(zhì)性研究,包括以現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、描述性分析等理論為研究方法的各類質(zhì)性研究文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)乳腺癌患者患病后生育子女的體驗(yàn)。(2)不能獲取全文、或數(shù)據(jù)信息不全的文獻(xiàn);重復(fù)發(fā)表(包括數(shù)據(jù)、信息重復(fù)利用);會(huì)議論文;非中英文文獻(xiàn)。
1.3文獻(xiàn)的篩選和資料的提取 由2名經(jīng)過(guò)循證培訓(xùn)研究者獨(dú)立檢索并篩選文獻(xiàn)、提取資料后并相互核對(duì),如遇到分歧,則通過(guò)討論或者咨詢第三方協(xié)助判斷。借助EndNote文獻(xiàn)管理軟件進(jìn)行軟件自動(dòng)查重和手動(dòng)去重,排除重復(fù)文獻(xiàn)。篩選文獻(xiàn)時(shí)首先閱讀標(biāo)題,排除明顯不相關(guān)的文獻(xiàn)后,進(jìn)一步閱讀摘要和全文,最終確定是否納入。資料提取內(nèi)容主要包括作者、國(guó)家地區(qū)、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。
1.4質(zhì)量評(píng)價(jià)及分級(jí)
1.4.1納入研究的文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 采用澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[6]對(duì)納入研究進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。質(zhì)量評(píng)價(jià)由2名學(xué)習(xí)過(guò)循證護(hù)理學(xué)相關(guān)課程的研究者獨(dú)立完成,當(dāng)2名研究者獨(dú)立評(píng)價(jià)文獻(xiàn)結(jié)果不一致時(shí),由兩人討論達(dá)成共識(shí)或請(qǐng)第三方協(xié)助判斷后決定是否納入。評(píng)價(jià)內(nèi)容為10項(xiàng),每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”來(lái)評(píng)價(jià)。完全滿足上述標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生各種偏倚可能性最小的質(zhì)量等級(jí)為A級(jí);部分滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性中度的質(zhì)量等級(jí)為B級(jí);完全不滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚可能性高的質(zhì)量等級(jí)為C級(jí)。最后納入文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)和B級(jí)研究。
1.4.2證據(jù)分級(jí)方法 由2名接受相關(guān)領(lǐng)域?qū)<业难芯空卟捎枚ㄐ匝芯孔C據(jù)質(zhì)量評(píng)價(jià)與分級(jí)工具(Confidence in the evidence from reviews of qualitative research,CERQual)[6],來(lái)評(píng)價(jià)結(jié)果信度,并從方法學(xué)局限性、結(jié)果一致性、相關(guān)性和數(shù)據(jù)充分性4個(gè)方面獨(dú)立對(duì)證據(jù)進(jìn)行分級(jí)。最終根據(jù)以上各部分的評(píng)價(jià)結(jié)果對(duì)系統(tǒng)評(píng)價(jià)單個(gè)結(jié)果進(jìn)行信度分級(jí),分為高、中、低、極低4級(jí)[7-8]。
1.5資料分析方法 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心匯集性Meta整合方法[6],對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結(jié)果,并依據(jù)其含義進(jìn)一步整合、匯總,使其更具有針對(duì)性、可靠性和概括性。在理解各質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下,研究者反復(fù)閱讀理解、分析和解釋每個(gè)研究結(jié)果的含義,將相似結(jié)果歸納組合在一起,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結(jié)果[9]。
2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初次檢索得到文獻(xiàn)1 174篇,最終納入10篇研究文獻(xiàn),文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果,見(jiàn)圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖
2.2納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入10篇文獻(xiàn)的質(zhì)量等級(jí)均為B,納入文獻(xiàn)質(zhì)量較好,文獻(xiàn)基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果,見(jiàn)圖2。
圖2 納入文獻(xiàn)的基本特征質(zhì)量評(píng)價(jià)二維碼
2.3Meta整合結(jié)果 研究者對(duì)納入的10篇文獻(xiàn)進(jìn)行反復(fù)的閱讀思考,提煉出42個(gè)完整明確的結(jié)果,將相近的結(jié)果歸納形成10個(gè)新類別,再綜合形成3個(gè)整合結(jié)果,具體內(nèi)容,見(jiàn)表1。
表1 納入研究的整合結(jié)果
2.3.1“母親身份”的重塑
2.3.1.1類別1:角色沖突 育有子女的乳腺癌患者在治療過(guò)程中將面臨較為嚴(yán)重的角色沖突,“母親身份”是患者最難以舍棄的角色,常常令患者感到身心俱疲和愧疚(“我真希望我能專注于生病,但是我要負(fù)責(zé)孩子們。不能專注于治療是很難的”[16]“我繼續(xù)承擔(dān)所有的責(zé)任,但我真的很難”[16]“我不得不停止喂奶,我真為她感到難過(guò),我自己也很難過(guò)”[19]“這絕對(duì)很難,我試著確保把我的孩子放在第一位,我想讓他們知道,即使他們的母親身患癌癥,我仍然在他們身邊”[18])。
2.3.1.2類別2:保持正常 患有乳腺癌的父母在確診后可能會(huì)經(jīng)歷長(zhǎng)達(dá)2年或更長(zhǎng)時(shí)間的抑郁情緒[20-21],但母親們把維持家庭日常生活放在首位,并將疾病對(duì)孩子和家庭的影響降至最低[22](“很多事情我都堅(jiān)持做,我想給她的印象是媽媽一直沒(méi)有改變”[11]“我不想讓他們看到我不高興”[12]“我想有了小孩子,你就得回歸正常,他們需要你,他們需要正常的日常生活”[18]“我們應(yīng)該像往常一樣生活不受影響,孩子們不應(yīng)該注意到,一切都會(huì)正常的”[19])。
2.3.1.3類別3:子女是力量源泉 子女的幫助與支持是支撐患者繼續(xù)生存下去的重要?jiǎng)恿εc力量來(lái)源(“孩子專門查了一些關(guān)于乳腺癌的知識(shí)講給我聽(tīng),和我一起學(xué)習(xí)鍛煉康復(fù)操,我覺(jué)得他長(zhǎng)大懂事了很欣慰”[10]“她會(huì)跟你共同努力會(huì)幫助你,可能給你心靈安慰”[11]“媽媽,一切都會(huì)好起來(lái)的”或“你會(huì)努力做到這一點(diǎn),我知道你會(huì)做到的”[13]“我只想著我的女兒們,我必須為她們變得多么堅(jiān)強(qiáng),你知道嗎?”[15]“現(xiàn)在我只是想活著看到我的孩子們結(jié)婚,我自己也變得不那么容易動(dòng)搖了,變得更成熟了”[16])。
2.3.1.4類別4:幫助子女成長(zhǎng) 乳腺癌的診斷讓母親們意識(shí)到,她們的生命是有限的,無(wú)法永遠(yuǎn)陪伴孩子,母親們認(rèn)為癌癥診斷是一個(gè)機(jī)會(huì),希望孩子獨(dú)立堅(jiān)強(qiáng),鼓勵(lì)孩子采取更健康的生活方式,以防止患上癌癥(“因?yàn)樯?,我可能活不到高齡,我想讓他以后自力更生”[15]“在這樣的時(shí)期,要讓我的孩子獨(dú)立,把他們培養(yǎng)成堅(jiān)強(qiáng)的人”[16]“他們將不得不度過(guò)他們的余生,而我仍然在努力教他們,在更短的時(shí)間里教他們更多,你知道嗎?”[18]“教我10歲的女兒如何煮面條,如何做某些事情,也許我在她現(xiàn)在這個(gè)年齡不會(huì)這么做,但我會(huì)繼續(xù)做下去”[18])。
2.3.2育兒擔(dān)憂及挑戰(zhàn)
2.3.2.1類別1:艱難的病情告知 當(dāng)母親被診斷為乳腺癌時(shí),最關(guān)心的問(wèn)題之一就是何時(shí)何地如何科學(xué)地與孩子溝通,認(rèn)為將診斷結(jié)果告訴孩子對(duì)于患者是一項(xiàng)艱巨而有壓力的任務(wù)(“我很糾結(jié)該不該告訴孩子,萬(wàn)一孩子不能接受呢?”[10]“我覺(jué)得應(yīng)該告訴孩子,但是糾結(jié)用什么方法來(lái)告訴他”[11]“我只是想盡可能長(zhǎng)時(shí)間保護(hù)他們”[12]“只要我向他們解釋,不要粉飾任何事情,這會(huì)讓我們所有人都輕松”[13])。很多受訪者表示公開(kāi)和透明的重要性,才能幫助他們了解情況并獲得準(zhǔn)確的信息(“仔細(xì)選擇時(shí)間很重要,這樣可以最大限度地減少這一消息對(duì)兒子即將到來(lái)考試的影響”[15]“我認(rèn)為最好敞開(kāi)心扉,讓孩子們知道你作為一個(gè)人正在經(jīng)歷什么……需要找到他們的力量”[16])。
2.3.2.2類別2:擔(dān)憂影響子女生活及學(xué)習(xí) 分析訪談資料得出,患者十分擔(dān)憂疾病影響子女正常生活和學(xué)習(xí)成績(jī),從而內(nèi)心對(duì)子女抱有愧疚心理(“我就是個(gè)累贅呀,這不是拖累孩子么,她一邊上學(xué)一邊還要照顧我”[10]“我生病對(duì)孩子的學(xué)習(xí)影響很大,我住院以后孩子的成績(jī)一落千丈”[11]“我的病可能對(duì)孩子心理有影響,我不想讓她有自卑的感覺(jué)”[11]“擔(dān)心擾亂她的童年”[13]“我的女兒她頭發(fā)變白了,所以我知道這對(duì)她的影響比我想象的要大得多”[14])。
2.3.2.3類別3:擔(dān)憂子女身體 乳腺癌具有一定家族遺傳性,自己的孩子將來(lái)是否患病是患者最為擔(dān)心的問(wèn)題之一,患者迫切想幫助孩子養(yǎng)成健康的生活習(xí)慣來(lái)減少患病的可能(“我非常擔(dān)心女兒將來(lái)也會(huì)得這個(gè)病,每次想到這事就睡不著”[10]“當(dāng)時(shí)我非常害怕這個(gè)東西會(huì)遺傳給我女兒,我很焦慮呀”[11]“現(xiàn)在我確實(shí)患了癌癥,我必須監(jiān)測(cè)我的女兒,讓她做一個(gè)基因測(cè)試,以確保她體內(nèi)沒(méi)有這種基因”[13]“我以自己為例,告訴孩子要養(yǎng)成好的生活習(xí)慣,如晚上十點(diǎn)半一定要上床睡覺(jué)”[10]“我告訴他我為什么生病,這可能是因?yàn)槲义憻挼锰伲蛘呶也婚_(kāi)心我告訴他要多鍛煉,要快樂(lè),我想提醒他改掉壞習(xí)慣”[15])。
2.3.2.4類別4:害怕母親功能的缺失 母親的身份是非常值得患者引以自豪驕傲,由于治療因素導(dǎo)致的部分母親功能的缺失,使得患者的家庭角色表現(xiàn)難以達(dá)到角色期望的要求,因而產(chǎn)生負(fù)性的心理體驗(yàn)(“以前每天我都會(huì)接送孩子,但現(xiàn)在不行了,陪伴他的時(shí)間少了”[10]“我那時(shí)候唯一的感覺(jué)就是家里的衣服怎么辦?我女兒上學(xué)怎么辦?燒飯?jiān)趺崔k?”[11]“我經(jīng)常帶她去游泳,這樣子以后怎么帶她去?”[11]“我怕兒子怪我,可能認(rèn)為媽媽不照顧他,不像以前那么在乎他”[11])。
2.3.3需要支持與幫助
2.3.3.1類別1:渴望家屬幫助與支持 患者經(jīng)過(guò)治療后身心健康受到了重創(chuàng),在前期恢復(fù)階段需要家屬等人在生活及精神方面給予支持,來(lái)恢復(fù)往常生活(“我的侄女在家務(wù)上幫了我很多,但我希望丈夫能分擔(dān)痛苦,提供安慰,一起填補(bǔ)媽媽的空白”[16]“我希望有社會(huì)服務(wù)來(lái)幫助做家務(wù),也希望有很多咨詢服務(wù),我們真的需要”[17]“我病得太重了,我真的需要這種幫助,至少有一段時(shí)間”[16]“你真的需要有人來(lái)幫助你,幫助你的孩子在心理上應(yīng)對(duì)”[14])。
2.3.3.2類別2:渴求專業(yè)信息與幫助 多數(shù)受訪者表示很難在說(shuō)真話和保護(hù)孩子之間建立正確的平衡,并且自身缺乏必要充足的相關(guān)知識(shí)沒(méi),更不知道孩子將如何反應(yīng),或者實(shí)際上不知道如何以適當(dāng)?shù)姆绞交貞?yīng)子女的反應(yīng),常常感到手足無(wú)措(“也便于告知孩子做好防范工作,我對(duì)這病都不了解咋可能告訴孩子呢”[10]“我認(rèn)為和她交談是不好的,因?yàn)槲易约阂步忉尣磺宄盵15]“我希望得到護(hù)士的幫助,因?yàn)獒t(yī)生們忙于疾病的診斷和治療”[15]“需要資源讓她知道母親的病情,告訴她不要害怕失望”[15]“你們醫(yī)生護(hù)士接觸了這么多患者了,總該知道一些辦法吧”[10]“我們的信息其實(shí)是很閉塞的,我需要被指導(dǎo)怎么樣去跟孩子溝通,用什么方式”[11])。
2.4乳腺癌患者撫養(yǎng)子女體驗(yàn)證據(jù)信度分級(jí) 各個(gè)國(guó)家文化背景不同,研究者對(duì)一級(jí)描述性主題的偏好也存在較大異質(zhì)性,故本研究?jī)H對(duì)二級(jí)主題進(jìn)行證據(jù)分級(jí),見(jiàn)表2。
表2 乳腺癌患者撫養(yǎng)子女體驗(yàn)證據(jù)信度分級(jí)
3.1患者撫養(yǎng)子女過(guò)程中存在負(fù)性體驗(yàn)需要幫助 對(duì)于孕育子女的乳腺癌患者而言,其對(duì)子女有著深厚的愛(ài)與責(zé)任,但是患病本身不同程度剝奪了患者身為一名母親的職責(zé)選擇,導(dǎo)致其常常陷于悲傷、內(nèi)疚、痛苦等負(fù)性情緒中。分析訪談資料發(fā)現(xiàn),受訪者普遍表示難以全身心投入治療,同時(shí)乳腺癌的診斷可能會(huì)給其完成母親職責(zé)帶來(lái)壓力,常常擔(dān)憂癌癥可能會(huì)對(duì)孩子的學(xué)業(yè)、情感、心理等方面造成負(fù)面影響。很多患者缺乏適當(dāng)溝通技巧,認(rèn)為與子女討論疾病是件非常痛苦的事情,不知道如何告知子女有關(guān)疾病的事,為了保護(hù)子女,害怕回答子女相關(guān)問(wèn)題,特別是疾病與死亡的關(guān)系以及分離的痛苦等;因此,非??释玫綄I(yè)人員的指導(dǎo)。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重視患者身為一名母親的特殊性,通過(guò)個(gè)性化地溝通等干預(yù)措施,充分利用和發(fā)揮好子女與患者之間的紐帶關(guān)系,幫助患者走出困境。
3.2啟示
3.2.1建立以家庭為中心的心理和行為干預(yù) 患者在治療及結(jié)束后都需要家屬的支持與幫助,由于治療因素在家庭角色平衡中的影響,常會(huì)導(dǎo)致其產(chǎn)生負(fù)性的心理體驗(yàn)。因此,護(hù)理人員應(yīng)鼓勵(lì)患者力所能及地承擔(dān)其在患病前的家庭工作,減弱因角色表現(xiàn)與角色期望不符的內(nèi)心落差,增強(qiáng)其自信心,促進(jìn)其家庭角色功能的恢復(fù)。同時(shí),建議丈夫發(fā)揮支持作用,不僅包括情感上的鼓勵(lì)和有形的幫助,而且還包括積極準(zhǔn)備填補(bǔ)照顧孩子的母親角色(特別是在康復(fù)過(guò)程的早期)。國(guó)外研究[23-24]證實(shí),以家庭為中心的干預(yù)措施取得了積極的結(jié)果。因此,在借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)之上結(jié)合本國(guó)傳統(tǒng)文化等建立健全以家庭為中心的心理社會(huì)和行為干預(yù)(如使用患者教育小冊(cè)子、提供輔導(dǎo)或成立支援小組等),幫助家庭成員給予患者理解、支持和進(jìn)行有效溝通,從而提高家庭的適應(yīng)性,維持正常的家庭功能,更好地幫助患者履行母親的義務(wù),更快地回歸正常的生活。
3.2.2幫助患者與子女間的有效溝通 分析訪談資料得出,對(duì)子女的疾病告知是受訪者普遍最為擔(dān)憂的問(wèn)題之一。我國(guó)患者普遍缺乏疾病相關(guān)知識(shí)及溝通技巧,如何與子女進(jìn)行有效溝通常常令他們困擾。同時(shí),我國(guó)醫(yī)療保健專業(yè)人員沒(méi)有接受過(guò)滿足乳腺癌母親特定信息需求的培訓(xùn),也沒(méi)有書籍或網(wǎng)站來(lái)幫助母親和子女間的溝通。因此,建議相關(guān)研究可開(kāi)發(fā)各種模式的資源(如書籍、網(wǎng)站和醫(yī)院舉辦的研討會(huì)等),更好地識(shí)別和了解乳腺癌患者在與孩子溝通過(guò)程中最為擔(dān)憂的問(wèn)題及渴望獲取信息等,幫助醫(yī)療保健專業(yè)人員能夠針對(duì)性、敏感地識(shí)別需要的領(lǐng)域,提供預(yù)見(jiàn)性指導(dǎo),減輕患者心理負(fù)擔(dān)。同時(shí)鼓勵(lì)分享家庭時(shí)間,并加強(qiáng)親子溝通,必要時(shí)對(duì)子女進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)指導(dǎo)以幫助孩子適應(yīng)其父母的疾病。
綜上所述,本研究采用質(zhì)性研究的Meta整合,深入地了解乳腺癌患者患病后照料子女生活歷程中的真實(shí)體驗(yàn),較為全面地展示了乳腺癌患者患病后照料子女的身心壓力、角色沖突,疾病告知的無(wú)助以及對(duì)子女擔(dān)憂及愧疚等。雖然,本研究納入的患者在年齡、性別、地區(qū)、癌癥分期、子女性別及年齡等有一定的差異,參與研究者生活經(jīng)歷及文化背景各不相同, 但從一定程度上能夠較為真實(shí)反應(yīng)出乳腺癌患者養(yǎng)育子女的生活寫照。以期為醫(yī)務(wù)人員后期個(gè)性化地為患者提供專業(yè)建議及幫助提供理論參考依據(jù),幫助患者更好地解決患者及家庭角色間的角色沖突,處理好親子關(guān)系,減輕身心負(fù)擔(dān),提高乳腺癌患者生存期的生活質(zhì)量。